NO, NO ME DA MIEDO.......ME DA PANICO

 

                                            By Mika

Y eso es lo que digo cuando me preguntan si es que no tengo miedo que Mika se traslade sola por Lima en su bicicleta. Y la verdad que lograr esto no ha sido nada fácil para mi. Tal vez para mi hija no ha sido dificil porque si bien sabe de los peligros que existen, no tiene ni ha tenido esos pensamientos catastróficos que me costo sacar de mi cabeza cuando ella empezó a movilizarse sola.

Iniciamos durante el ultimo año del colegio porque ella se quejaba que todos sus compañeros ya se iban solos a sus casas  y ella tenia que esperar a su papá  que la recogiera. Entonces decidimos ir soltándola poco a poco, el ultimo año del colegio empezamos con pequeños tramos donde la seguíamos de lejos. (aqui cuento de esas primeras veces) Ya en las vacaciones despues de terminar el colegio empezó a querer salir en bicicleta y primero era solo por lugares donde había ciclovía y asi empezó a ir sola hasta el parque Kennedy en Miraflores o hasta la entrada de Barranco o hasta el campo de Marte (aproximadamente a 10 km de casa) pero un día se me fue hasta un barrio que se denomina El Rimac que es un barrio un poco peligroso y lo hizo cruzando lo que nosotros denominamos el centro de Lima. Cuando vi en el GPS que había estado por alli casi colapso me costo tranquilizarme pero cuando regresó le pregunte y me dijo que se había ido por alli porque aun había ciclovía pero cuando vio que la pista ya estaba deteriorada y que las casas lucían un poco precarias y había visto un cerro decidió regresar a casa. 

Despues de este episodio le dijimos que no podía ir por aquellos lugares que previamente no nos había avisado o no le habíamos autorizado. Despues cuando empezó el instituto ella nos dijo que iba a ir en bicicleta y la verdad que como no había un bus directo hacia allá aceptamos, esto le ha dado mas libertad pues ahora se moviliza con su bicicleta a todos lados. 

Le ha pasado varias situaciones y lo bueno es que ella nos cuenta. Unas un poco complicadas pero al final nos ha servido para decirle que en estos tiempos es mejor desconfiar. Pero también nos ha pasado que a veces no llega en la hora establecida despues de reventarle el teléfono nos contesta y nos comenta que se ha ido a tal centro comercial por un té de burbujas o un helado y le tenemos que decir que no hay problema, siempre y cuando nos avise previamente que se va a tal lugar porque por una cuestión de seguridad siempre necesitamos saber donde esta.

Y asi estoy tragándome mi miedo, sudando frio cada vez que ella esta fuera de casa movilizándose en su bicicleta, pero a la vez trabajando su independencia.

TRANSICION A LA VIDA ADULTA - TRANSPORTE Y MOVILIDAD

 

Efectivamente en estos últimos meses nos hemos dedicado a que Mika pueda desplazarse de manera autónoma por la ciudad, desafortunadamente vivo en un país que no se caracteriza por ser seguro pero claro ello no debe ser una limitante  para que pueda desarrollar habilidades que sí o sí va a requerir para su vida adulta. 

Hemos ido de menos a mas y por supuesto aún falta mucho por trabajar. Primero fue no ir a recogerla a la puerta del colegio y que ella pudiera acercarse sola al carro de su papa, pero después acordamos con el colegio que ella saldría sola y su papá la esperaría en un restaurante donde suelen almorzar casi a diario (el restaurante esta a 5 cuadras del colegio). Los primeros dias su papá de lejos la seguía pero algunos dias por cuestión de trabajo su papá se demoraba y ella llegaba primero al lugar. Un día que paso eso su papá le dijo Mika entra al restaurante siéntate si hay una mesa libre  vas pidiendo lo que vas a almorzar y ella  le respondió:  ya entre al restaurante, ya me senté  y ya pedí lo que voy a comer.  

Claro al comienzo nos daba mucho miedo porque había que cruzar varias pistas donde pasan varios micros o buses cuyos choferes  usualmente son muy irresponsables para manejar, pero literalmente tuvimos que tragarnos nuestros miedo. La foto que pongo arriba fue un día que me uní al almuerzo y pase primero por su colegio para desde lejos ver a Mika como caminaba sola al punto de encuentro y disfrutar ese enorme avance (ella por supuesto no me vio y en ese momento se detuvo a leer las portadas de los periódicos que estaban en un colgadas en un puesto). 

Todo esto a ella le pone super feliz tanto así que el primer día su papá me comentó que entró al restaurante  aleteando las manos. Para los que no saben ella aún aletea cuando está muy emocionada y nosotros le decimos que no hay nada de malo que exprese su inmensa alegría de esa manera.

Ahora tambien cuando vamos al supermercado ella me dice mama ya vengo y se desplaza a diversos lugares de su interés. Yo le comentó más a o menos como será mi ruta para que me pueda dar el alcance, y como le comentaba ayer a ella al comienzo (meses atrás) me daba mucho  temor pero hoy cuando hace ello me siento bastante tranquila. Ayer inclusive estábamos en un grifo con su papa y le mandamos a comprar queso mozarela en un tienda contigua y lo hizo sola y sin ningún inconveniente. 

Los que tienen hijos con alguna condicion asociada saben el inmenso avance que esto representa pues años atrás a Mika no podíamos quitarle el ojo ni un segundo porque se iba sin avisar y con el enorme riesgo inmenso de extraviarse o que alguien se la llevara sin que ella pudiera poner la mínima resistencia. 

Con respecto a viajar sola en el autobús tambien estamos en proceso, posteriormente ya lo contare con mayor detalle.  

2do VOLUNTARIADO: ALBERGUE DE PERROS

 

Hace dos días un profesor del colegio de Mika nos llama para decirnos que Mika se había vuelto a inscribir para participar en las actividades de voluntariado de su colegio, la actividad a realizar era una jornada de trabajo en albergues de perros ubicados en Chorillos y Villa El Salvador respectivamente y que inclusive ya le había pagado los 10 soles (US$ 2.5 dólares) que concepto de movilidad.

Con todo lo anterior no había mayor problema, pero su preocupación iba a que Mika quería ir el sábado 29 (día de su cumpleaños) y ella tenía la creencia que ese día en dicho lugar la iban a felicitar y entregar regalos, y el profesor sabía muy bien que eso no iba a ocurrir y si eso posiblemente le iba a generar una crisis. Entonces nos dijo que habláramos con ella y le explicáramos que su creencia no necesariamente iba a ser cierta.

Cuando llego a casa hablamos con ella al respecto y finalmente entendió y decidió no ir a la actividad en la fecha de su cumpleaños sino el sábado mas próximo. Bueno que vaya a una actividad de este tipo la expone a muchas situaciones no planificadas pero hemos entendido que si no la exponemos nunca aprenderá a manejarlas. Entonces una de las primeras premisas que manejamos con ella es que en dichas actividades pueden aparecer situaciones impredecibles, que sus expectativas con el lugar y las actividades pueden diferir mucho de la realidad, que puede haber o realizar actividades que no son de su agrado pero debe acordarse que esta yendo de manera voluntaria y así no le guste las actividades debe realizarlas y sobre todo con buena actitud. Cabe mencionar  que mandarla nos genera cierta preocupación , pero también sabemos que ella pone mucho de su parte para superar esas situaciones y eso definitivamente nos da tranquilidad .

Bueno ese día la dejamos en la puerta del colegio y allí tuvo que esperar a que llegaran todos los chicos que iban a ir junto a ella, nosotros (papa y mama) nos retiramos cuando la movilidad partió. Pasaron casi 5 horas desde que se había ido y coordinamos por teléfono con su profesor para recogerla (si aun la recogemos y la llevamos pero actualmente estamos trabajando para que lo haga sola)

Cuando retorno a casa nos comento que le había gustado mucho la actividad, que había ayudado bañando a dos perritos (ella inicialmente  pensó que tenia que bañar a todos)  y previamente al baño los había llevado a la playa a pasear, también me comento que ella pensaba que el lugar (albergue) iba ser mas bonito pero me dijo que le pareció muy pobre. Le explique que usualmente esos lugares no tenían muchos recursos y justamente por ello buscaban personas que los ayudaran, además costear un lugar de esa tipo era caro y al parecer ellos tenían lo mínimo indispensable y que seguro estaban trabajando para mejor las instalaciones.

La desazón que tuvo ese día fue que ya en casa se dio cuenta que uno de los taponcitos de sus audífonos se había caído  y eso la enfureció un poquito pero se repuso rápidamente.

INFORME FINAL GRUPO 8 (2DO DE SECUNDARIA)

By Mika

Ha sido un año atípico por la pandemia, ya que la educación fue totalmente virtual. Para nosotros como familia ha sido muy bueno en este ámbito porque nos ha permitido acompañar a Mika de manera mas cercana y sobre todo identificar cuales son sus principales desafíos, ayudarla y empezar a  pensar en apoyos que ella sola con el tiempo pueda manejarlos.

Tal vez todavía el mayor desafió es su independencia y autonomía en su propio aprendizaje (tratamos de soltarla el segundo trimestre y no nos fue bien) Y no es porque no sea responsable o no tenga la actitud o voluntad de aprender. Es que los déficit en sus funciones ejecutivas no le permitan una buena organización y planificación. bueno y otras cosas adicionales propias de su condición (haré mas adelante un post al respecto). Ademas de cosas que le molestaban y que poco a poco las pudo verbalizar y encontrar estrategias para superarlas (también haré un post al respecto)

Como todos los años copiare las observaciones del ultimo trimestre de cada curso. Por obvias razones no mencionare las "notas" pero ella pasa aprobando todos los cursos, hasta la fecha no ha tenido ninguna adecuación curricular pero todavía nos quedan 3 años y como siempre digo cada vez los desafíos son mayores.

TUTORIA: En el tercer trimestre, Micaela ha logrado cumplir con todos los logrado cumplir todos los objetivos que el curso de tutoría ha planteado. A lo largo del año, ha podido adaptarse a la educación a distancia, cumpliendo todos los trabajos que los diferentes cursos le han requerido. Respecto al proyecto debate, puede plantear una postura propia respecto a los temas que hemos abordado. Su participación en clase ha sido activa e importante para el grupo. Ha participado en las diferentes reuniones extracurriculares en donde ha podido disfrutar y estar con sus demás amigos y amigas. Se felicita a Micaela por todo lo que ha logrado este año. Ha terminado un segundo ciclo de manera satisfactoria.¡Felicitaciones Micaela!

COMUNICACIÓN: Felicitaciones por su esfuerzo en el trabajo y por siempre intentar buscar ejemplos que sirvan para aclarar conceptos complejos.

MATEMÁTICAS: Micaela ha logrado presentar los productos durante el año con calidad y excelente orden. Cuando ha tenido alguna duda ha buscado el apoyo necesario para solucionarlo. Es importante que al trabajar siga teniendo una secuencia de pasos que le permita resolver los problemas: comprender lo que pide el problema, elegir una estrategia para resolverlo, llevar a cabo la estrategia, comprobar procedimientos y resolver la pregunta del problema. Con esto estoy segura que le irá muy bien el próximo año.¡Felicitaciones por todo el trabajo realizado!

INVESTIGACIÓN  / NOTICIAS: Micaela ha tenido un muy buen desempeño este último trimestre, comenzando por su buen ejercicio de fichado de información y continuando con su activa participación en el proceso de organización de la información fichada y la redacción de las respuestas a las preguntas específicas de la investigación. En general, ha tenido un buen desempeño durante el año, demostrando responsabilidad en las distintas tareas realizadas dentro del arduo proceso de investigación, así como logrando ejercitar las capacidades de problematización, planificación, búsqueda, organización e interpretación de la información y síntesis, necesarias para llevar a cabo una investigación bibliográfica. Además, su compromiso con el proceso de investigación grupal y personal quedó permanentemente demostrado en su voluntad para participar propositivamente de él, así como para plantear cualquier duda o dificultad que experimentó a lo largo del trabajo.Buen trabajo.

CIENCIAS SOCIALES: Micaela ha logrado los objetivos planteados en este tercer trimestre: comprender la historia del Tahuantinsuyo hasta la conquista. A lo largo del año ha podido entregar todos sus productos en el tiempo establecido de muy buena calidad. Sus escritos demuestran la comprensión del proceso histórico estudiado. Se felicita Micaela por todo lo alcanzado en este año.

CIENCIAS NATURALES: Micaela ha logrado de manera satisfactoria todas las capacidades programadas para el año. Ha sido una estudiante muy responsable y demuestra muchas ganas por aprender y entregar los productos de la mejor calidad posible. Felicitaciones.

INGLES: Sin observaciones

EDUCACIÓN FÍSICA: En la apreciación global (AG) de Micaela este año fue muy bueno, logrando desarrollar habilidades físicas combinadas, conociendo formas de calentamiento, y utilizando cosas que se tenía en casa como toalla, silla, pelota, etc.) para crear su propia rutina. Felicitaciones por desarrollar las clases por el zoom y por tu música motivadora. Ella cierra el año de manera satisfactoria.

LENGUAJES ARTÍSTICOS MÚSICA: Micaela tiene mucha habilidad para tocar los ritmos de la Batucada. Su capacidad para adaptarse a este nuevo reto ha sido bastante buena finalizando así el año exitosa mente.

Hoy conversamos con su tutor y con la responsable de atención a la diversidad de su colegio y no tuvimos mas que palabras de agradecimiento porque siempre tuvieron la apertura para apoyar o para reunirnos si es que necesitábamos alguna aclaración o información adicional. 

Nos espera el tercero de secundaria......

ESTOY CAMBIANDO PARA MEJOR

Auto retrato en plastilina by Mika

Ayer en la noche mientras teníamos una de nuestras conversaciones en familia Mika nos sorprendió con tamaña frase. Le pedimos que nos explicara más a detalle y nos dijo que eso significaba que había decidido ser más solidaria, además que seguir trabajando en su control de emociones. La felicitamos y le hicimos saber que eso nos hacía sentir sumamente orgullosos de ella.

Pero continuo, pero saben que X compañero esta cambiando para peor y eso me da mucho tristeza. Le pedimos mayor explicación y nos dijo: el antes era muy popular por bromista y bailarín y eso me gustaba mucho pero hoy todo lo que habla lo hace con doble sentido sexual y lo sigue Y, W y Z (nombre de otros compañeros). Yo le dije que no hiciera eso (continuo relatándonos) y el me respondió pero si todo el mundo lo hace. Bueno la única persona que no lo hace es D y es porque no tiene cerebro. Le dije que no es cierto que todos tenemos cerebros hasta los animales (creo que no entendió el sentido figurado y lo tomo literalmente).

Hablamos con ella sobre el tema pero constate lo difícil que nos resulta como padres que nuestros hijos se enfrenten a diversas situaciones a veces sin las herramientas necesarias  y lo importante que es desde pequeños ir desarrollando habilidades como el enseñar lo que está bien y lo que está mal. Otro avance significativo es que desde hace unas semanas nos está empezando a contar cosas y situaciones que vive en el colegio y es algo que hemos esperado por muchísimo tiempo

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DESAFIO: HERIDAS ABIERTAS

Las heridas abiertas es uno de los desafíos que hemos tenido y se ha extendido por años. Y está nació con la dermatitis atópica que acompaña a Mika desde que tenía 2 meses de edad. 

La dermatitis conocido también como eccema es una enfermedad que hace que la piel esté muy seca y que tenga mucha comezon. Las ganas de rascarse pueden ser tan incontrolables que la gente se rasca la piel hasta que se rompe. Y una vez que se rompe la piel, hay mucha probabilidad que pueda infectarse. Las erupciones de la dermatitis atópica van y vienen, empeoran o mejoran en ciertas épocas del año y en estos años se ha desplazado por distintas zonas del cuerpo de Mika. No se sabe la causa pero estos años he conocido a muchas personas con autismo que también tienen la piel 'atópica'.

Estos años el cuidado de la piel de Mika ha sido todo un tema. El mantener su piel sana ha significado visitas continuas a la dermatologa, uso de jabones especiales y cremas hiperhumectantes después del baño y varias veces al día cuando su piel estaba seca, ropa solo de algodón, nada de lociones con mucho alcohol y el evitar una serie de irritantes comunes y alérgenos. 

Todo este proceso de cuidado de su piel no ha sido fácil de asimilar para Mika. Con los años está situación se ha complicó más por su alergia a las picaduras de insectos y a su manía de sacarse las costras una y otra vez.

Con lo de las heridas abiertas hemos lidiado bastante, el papa de Mika a nivel de cuidado ha hecho de todo y yo he tratado que entienda sus consecuencias  (médicas, estéticas, etc) en muchos casos magnificandolas, pero cuando ya habían transcurrido algunas semanas lograndolo volvíamos a foja cero.

En el último campamento que ella fue, se empecino en llevar un short, su papá estuvo en total desacuerdo (temía que los mosquitos le pícaran y de ello surgirían nuevas heridas). Cuando regreso del campamento tenía tres picaduras y su papá le dijo que tenía un gran reto, estas con los dias se pusieron muy rojas ydespués se hizo una costra que duró algunos días pero hace dos días a pesar de la promesa de Mika terminó sacándose la costra.

Después de ello nos sentamos a conversar con Mika, le comentamos muy serenamente que durante estos años habíamos hecho de todo para que comprenda que debía cuidarse su piel y que cada vez se hace más difícil estar detrás de ella porque se mueve en espacios donde ninguno de los dos está. Y para situaciones extremas debíamos tomar acciones extremas, ella en su defensa nos dijo que para ella era super difícil controlarse (sus palabras fueron: es más fuerte que yo). Entendemos que por su problemas en su control inhibitorio eso es cierto, pero igual de su esfuerzo depende que esta situación cambie.

Despues de mucho hablar quedamos en lo siguiente: hasta que no se curen por completo sus heridas, no tendrá acceso a su computadora para fines de diversión y ocio. Al comienzo se enojo mucho pero después entendió que de ella dependía que está situación se revierta.

Ahora tendrá que luchar entre dos situaciones: su manía de sacarse las costras o el deseo de usar su computadora para fines de diversión y ocio. Cuál ganara el tiempo lo dirá, 

MIKA Y SU TRASTORNO / ALTERACIÓN DEL SUEÑO

By Mika

El trastorno del sueño es muy común en el autismo y en el caso de Mika es una situación con la que hemos lidiado desde que era muy pequeña. Logramos controlarlo con melatonina cuya dosis fuimos aumentando conforme pasaron los años, aunque después comprendimos que la causa era por algunos temores (ruidos imperceptibles a nuestros oídos y la oscuridad) que después ella misma fue encontrando estrategias para lidiar con ellos . Podemos decir que durante años estuvieron bajo control aunque muy pocas veces logramos que durmiera de corrido mas de 8 horas.

Pero este año tal vez fue el mas critico y en el informe del colegio y de manera verbal nos lo hicieron saber. Mika se dormía en clase de 40 a 50 minutos y después cuando se despertaba  eso le generaba mucha ansiedad porque se había perdido alguna actividad que la ponía en desventaja con el resto.  La razón ya no eran aspectos de su sensorialidad sino fue, que se le había metido la idea de querer llegar supe temprano al colegio y como previo a ello tenia su ritual de bañarse; se levantaba varias veces en la madrugada pensando que ya era las 5,30 am. No quería despertador, tampoco que su papa o yo fuéramos los que la despertáramos, porque ella quería hacerlo por si sola con una señal de independencia.

Con el tiempo las cosas se fueron complicando, incluso en el colegio nos sugirieron la posibilidad de llevarla al medico pero primero decidimos nosotros (papa y mama) desplegar algunas estrategias . primero  tuvimos que explicarle de las consecuencias que le generaba despertarse muchas veces en la madrugada y después levantarse a las 5.30 am. Una vez entendida las consecuencias establecimos en conjunto las acciones a tomar: ella no debía despertarse  en la madrugada y si lo hacia tenia que dormirse nuevamente  y  nosotros nos comprometíamos a levantar antes de las 6 am (considerando que le cuesta dormirse antes de las 10.30 pm), hora que consideramos adecuada para que ella pudiera bañarse, cambiarse y tomar desayuno, aunque ella seguía insistiendo en que debería ser la primera en llegar al colegio. Ante esto la responsable de inclusión del colegio nos dijo que ella de manera conjunta con la  tutora de Mika nos enviarían  una carta explicando entre otras cosas la razón por la que Mika no debería llegar tan temprano al colegio. 

Copio la carta, la misma que Mika leyó atentamente:

Lima 18 de setiembre del 2019

Hola D y Rosío:

Les escribo para contarles que Micaela se está durmiendo en clase. Le pasa esto casi todos los días. Se duerme en las primeras horas de la mañana y suele quedarse así de 40 a 60 minutos aproximadamente. En estos momentos se pierde la escucha de indicaciones y explicaciones que dan los maestros y maestras de los cursos que le toca, lo que no le está permitiendo comprender

lo que tiene que hacer para desarrollar los trabajos. Les pido ayudar a Micaela a darse cuenta que dormir en clase no es una conducta adecuada y aceptabledurante las sesiones de clase por las siguientes razones:

. No puede escuchar las indicaciones y explicaciones que dan los maestros y maestras para que los estudiantes puedan aprender.

. Al despertar se siente desorientada porque no sabe lo que han avanzado. En ocasiones se muestra molesta si el profesor o profesora no le explica lo que tiene que hacer de manera rápida.

. Dormir en clase resulta incómodo para los compañeros y compañeras, ya que en el aula se debe crear un clima de trabajo activo, y no de pasividad que es lo que otorga el hecho de dormir.

. Dormir en clase resulta peligroso porque al perder control de los movimientos del cuerpo, Micalea se puede caer y golpear.

. Al no descansar suficientemente por las noches, Micaela se muestra más sensible y con menos manejo de sus emociones, por lo que últimamente ha estado contestando de mala manera a sus compañeros, compañeras y maestros cuando desean ayudarla.

Esperamos que Micaela pueda comprender que no es posible dormir en el colegio, para esto es importante que satisfaga su necesidad de sueño en la casa,es decir que duerma las 8 horas que una adolescente necesita en el horario de la noche.

Por otro lado, sabemos que Mica desea venir muy temprano al colegio. Esto no es posible porque antes de las 7.50 no hay personal que pueda estar al cuidado de los estudiantes. Los maestros y maestras se encuentran en esos momentos preparando sus materiales para iniciar las clases por lo que no pueden estar al cuidado directo de los estudiantes. Cabe señalar que, una norma del colegio es que los estudiantes en ningún momento no pueden estar solos sin el cuidado de los adultos.

Estamos seguras que Micaela comprenderá las normas del colegio y organizará su tiempo y pensamientos para poder estar despierta y activa durante las clases.

Saludos

Ya con lo que implementamos nosotros las cosas empezaron a mejorar, la carta sirvió sobre todo para terminar con su insistencia de querer llegar sumamente temprano al colegio. Han transcurrido casi tres semanas y Mika no ha vuelto a dormirse en el colegio y lo cuenta muy complacida de su logro.

LA SECUNDARIA Y MIKA - Por los profesores

Reporte como lo ven sus profesores:

• Ha recibido la secundaria bastante bien, mejor en la regulación del enojo, logra reponerse pronto (ha bajado en tiempo y frecuencia). hace caso a mas profes. Se deja regular, apoyar con alternativas de solución ante problemas que se le presentan.
• A nivel de rutinas: demora en hacer la mochila a la hora del recreo o salida. Esta conducta no repercute en el tiempo que tiene para poder salir al S (lugar donde hace actividades del colegio). Matemática en circuitos complejos puede demorar.
• A nivel social: ha comenzado a integrarse nuevamente a los grupos que forman las chicas para conversar, come junta a ellas y se mantienen en el grupo casi todo el recreo. Las chicas la acogen dejándola estar con ellas.
• A nivel de lenguaje y comunicación: La dificultad que presenta sus ideas respecto a temas sociales y su mundo emocional con las frases y palabras adecuadas (que trasmitan con claridad el mensaje) provoca que en ocasionas sus compañeras no respondan a las intervenciones o comentarios que hace en momentos del recreo. Se esta trabajando con el grupo la estrategia de la repregunta para que puedan entender lo que Mika les desea decir.
• No se esta realizando adaptación de contenido en las áreas académicas. Va con el currículo de todos , recibe adaptaciones durante el proceso de aprendizaje en el salón: explicación mas detallada, ayudarla dándole alternativas de solución cuando se enfrenta a un problema, dándole la seguridad de que se le va a ayudar y narrándole su estado emocional en el caso que comience a enojarse y calmándola. En el caso haya un calificativo bajo se le entrega los resultados de manera individual para poder acoger su angustia en privado. En naturales esta bien.
• En tutoria: Tiene adaptaciones de contenido. Cumplimiento de tareas vamos buscando opciones para que ella elija una solución.

Vemos que al transcurrir los meses algo cansada, ha comenzado a mostrarse con sueño (se duerme por momentos) y con respuestas menos adecuadas social mente. Durante la interacción:  gritos para expresar distintos estados emocionales: sorpresa, entusiasmo. Cuando esta molesta puede mostrar su enfado hablando alto, corriendo, pero ha dejado de insultar a otros.

Esto fue un feedback que nos dio el colegio hace una semana. Fue a raíz que pedimos una reunión  por una situación que presencio el papa de Mika en una salida del colegio y que nos prendió algunas alertas. Ante ello nos comunicamos de forma inmediata con la responsable de atención a la diversidad del colegio. Ella hizo las indagaciones del caso y nos dio una respuesta al respecto. Y a la vez nos dio detalles de como iba en el colegio, previo a entrevistarse con cada uno de sus profesores.

Con respecto al comentario que  esta algo cansada se debe a que todos los días se levanta a las 5.00 am para bañarse. Ella ya es autónoma en esta actividad y en prepararse su desayuno. Ahora nos ha pedido que quiere ir sola a la panaderia porque a veces en la mañana no hay pan en casa. Y debe esperar que su papa o yo vayamos a comprarlo y esa dependencia no le gusta.

MI ÚLTIMA FURIA - By Mika

El dibujo es de una adolescente que tiene la mitad de su cuerpo en calma y la mitad con furia. En la parte que tienen furia se hecha alcohol (Mika dice que el alcohol borra lo indeleble que es como siente muchas veces la furia = enojo extremo)

Este es un dibujo que Mika hizo producto de una situación no tan afortunada. Es de esos momentos que se molesta y tiene ese descontrol emocional que tantos problemas le ha ( y nos) traído en estos últimos años. Pero que como ella misma dice cada vez es menor.

A partir de ese acontecimiento le pedimos que escriba lo que había pasado, primero para que pudiera verbalizar lo sucedido incluyendo sus sentimientos. Después para que nosotros (sus papas) podamos entenderla y ayudarla en ese proceso y finalmente para que pueda ir entrenándose en la construcción de textos que es una capacidad que este año debe ir consolidando en su curso de comunicación.

Lo que paso no solo lo escribió sino que también lo dibujo. No es un dibujo muy prolijo, me dijo que primero iba a ser el bosquejo de sus dibujos pero después continuo  y finalmente le pareció innecesario pasar a limpio todo lo hecho.

Pego tres fotos con un mejor acercamiento del dibujo:

Voy a transcribirlo y también dejare las grabaciones de Mika leyéndolo para mi. Lo que pongo entre paréntesis lo pongo yo para que se entienda mejor el contexto y la situación.

1) Un lunes de mi vida, mi padre me ha despertado a las 8.00 am para irnos a Persevera (es el lugar donde trabajo y donde ella llega algunos talleres).

2) Me he alistado muy rápidamente para después ver la PC. Después de 2 horas mi padre me pidió que yo la apagara pero pensé en hacerlo cuando ya estemos por irnos.

3) Pero pensarlo fue un gran error, después de 4 veces mi padre se enfureció y cuando íbamos en bici me dejaba atrás.

4) Pensando que estaba sola (su papa la estaba mirando pero ella no se percato) me ofusque y pensé: me venderán los órganos, me secuestraran, me adoptaran, me venderán, me harán feminicidio, 

5) Para salvar mi propia vida; eleji las rutas mas cortas para no pasar por estos problemas. Después de un viaje inquietante tuvimos una larga conversa (dice que este termino suena mas "cool" que conversación) 

6) Aquella conversa me hizo enfurecer tanto que entre, pero decidí no hablar nada e irme al rincón de mi madre que estaba al fondo de Persevera (es un lugar donde suelo estar cuando todos los salones están siendo utilizados).

7) Y así lo hice. Quise estar completamente sola pero Diumar (su terapeuta) encontró un atajo (fue a su encuentro); (ella) se veía diferente (se había hecho un completo cambio de look). No le respondí tan groseramente, le grite que me deje en paz y me de tiempo. 

8) Diumar insistió (no sabia lo que había pasado) hasta que yo hice lo que yo no quise hacer; empuje una ventana de vidrio con la intención de hacer que nadie la abriera pero se salio y se podría haber roto mas cosas de Persevera.

9) Por suerte Diumar frenética lo agarro, todos los integrantes de Persevera vinieron a ver lo que ocurrió incluido mi madre.

10) La cual entro pero no lo suficientemente. Estaba con la cadena suelta, aproveche para decirle que entre con calma y me mando abajo (fuera de Persevera) sin hacerme daño.

11) Y así ya sentada (en una escalera fuera de Persevera) , mi madre me contaba lo equivocada que estaba, a mi me fastidiaba su voz y su presencia.

12) Después de unos 55 minutos mi padre llego a recogerme y mi madre le dijo que el error de la ventana había sido a propósito, yo le dije lo contrario. Así que mis padres me mandaron a hablar con Diumar. (los tres fuimos a hablar con ella para que nos esclarezca mejor lo sucedido).

13) Estando en Persevera, Diumar dijo que lo que yo había dicho era cierto, no lo hice a propósito porque durante la caída del vidrio, (que no se rompió) me asuste un poco.

14) Mi madre se entero lo sucedido y se fue tranquila de Persevera con Diumar. Nunca pase una experiencia como esta, pensé para mis adentros.

13) Mi padre y yo obvio también estábamos bien, pero todavía mi furia no disminuye. Habrá mas discusiones, habrá mas conflictos espero que no, por lo pronto se que volveremos en armonía a casa.

HABILIDADES PERSONALES Y SOCIALES

Hemos terminado después de dos meses el Taller de Habilidades Personales y Sociales. Ha sido un proceso con mucho aprendizaje porque nos ha permitido visualizar  los retos que aun tenemos con Mika y que seguramente en una entrada posterior iré contando con mayor detalle. 

Este aprendizaje se ha extendido a los profesionales que han estado a cargo del taller (a quienes agradezco su profesionalismo (valga la redundancia y su entrega)) y sobre todo a los chicos que nos han acompañado y no porque todos tengan una condiciòn especial (el 60% eran chicos regulares) estos últimos han tenido grandes dosis de empatía que les ha permitido comprender, respetar y sobre todo integrar a aquellos que tienen una condiciòn diferente.  

Los dos videos corresponden al pequeño compartir final. He escogido los videos menos nítidos para salvaguarda en algo sus identidades. Mika es la de pelo largo con la pantaloneta de colores y el bividi negro, ella se ha divertido mucho, hasta hace algunos meses le costaba bailar en publico por verguenza y el temor a la burla, pero ayer se sintio comoda. El segundo es un pequeño extracto de cuando se pusieron a cantar entre ellos la canciòn de Queen, ella por su gran sensibilidad auditiva puede hacer la segunda voz aunque a veces no llegue a la nota. Pero al margen de eso lo que me lleno el corazòn fue su espontaneidad cuando hubo que hacer el "galileo" de Bohemian Rhapsody.

En fin seguimos bregando en este camino con muchos desafíos para ella pero empeñandonos a que lo pase lo mejor posible.

6TO CAMPAMENTO

Mika acaba de regresar de su sexto campamento, 3 días fuera de casa ya no nos asusta ni nos preocupa. Sabemos que van con personas en quienes hemos depositado nuestra confianza y a su vez han establecido una serie de protocolos de seguridad para que  mas de 400 alumnos estén cuidados y protegidos. 

Este año sus niveles de autonomía fueron mayores, aunque todavía hubo un poquito de ayuda en lo que debía llevar, sobre todo para asegurarnos que no olvidara  nada y eso no  fuera un detonante de alguna situaciòn que le pudiera causar frustaciòn o ansiedad.

Ya de vuelta una de las cosas que me causo cierta turbaciòn fue que cuando llego la vi sin su mochila (mientras que el resto cargaba pesadamente la suya porque incluia su bolsa de dormir y utensilios diversos). le pregunte por su mochila y me señala a un chico un poco mayor que ella que cargaba su mochila. Mientras Mika señalaba la mochila el chico me dice aquí lo tengo señora. Me dio vergüenza ajena porque el tenia en sus hombros su mochila y en sus manos la mochila de MIka, se la pedí de inmediato y me di cuenta que realmente pesaba, le pregunte a Mika porque el la cargaba y me hizo un movimiento con los hombros como diciendo no lo se. En ese momento no la quise cuestionar mas pero ya en casa le preguntamos mas calmadamente y le dimos dos opciones: tu le pediste que te ayudara o el se ofreció, nos respondió creo que el se ofreció. Entiendo que el chico lo hizo porque debe ser un jovencito muy amable, pero me cuestiono si Mika debió acceder o al menos compartir algo del peso. Entiendo que son cuestiones sociales que uno con el tiempo debe aprender a ponderar de manera asertiva y me pregunto sin algun dia Mika lo entenderá.

Dejo una entrada que lo escribi hace mas de 5 años cuando ella estaba en primer grado y nos preparamos para esta aventura de los campamentos.

http://miplanestrategico.blogspot.com/2013/09/preparandonos-para-el-campamento.html

VIAJE DE INTERCAMBIO CULTURAL - PLANIFICACION 1era parte

Interculturalidad en el Perù

Ayer Mika se fue a su viaje de intercambio cultural, una actividad que estaba prevista desde que esta en inicial en el colegio donde actualmente estudia. 

Sabemos que en un país conviven muchas culturas, mas aun en Perú que es un país con una gran diversidad multi y pluricultural, riqueza que estos últimos años tratamos con ahínco de recuperar y valorar, ya que por muchos siglos fueron olvidadas y denostadas.

Este año se ha elegido ir a una comunidad en el departamento de Cusco.

Voy a poner en forma resumida los objetivos generales del viaje:

a) Lograr un encuentro humano y de convivencia fraterna entre l@s niñ@s del colegio de Mika y de los niños de la comunidad que cursan el mismo grado. (6to grado)

b) Descubrir y comprender nuevas perspectivas de forma de vida teniendo en cuenta las procedencias culturales.

c) Reconocerse como diferentes pero iguales en dignidad y derechos.

d) Generar aprendizajes pertinentes a su grado tanto académicos, emocionales y sociales.

Hay objetivos de aprendizaje tanto para los niños del colegio de Mika como para los de la comunidad, voy a poner los primeros porque corresponde a los Mika y que en funciòn a ellos sera evaluada:

• Conocer y valorar las semejanzas y diferencias entre los niños del colegio de Lima y de la comunidad, esto incluye: comunicarse en las formas aprendidas: idioma, códigos y practicas culturales. Aprender a valorar los conocimientos y practicas de la cultura andina y sobre todo comprender sus puntos de vista, generando empatía a partir de la escucha activa.

• Demostrar autonomía: mostrando responsabilidad en la organizaciòn y ejecuciòn de las actividades planificadas, reconocer las emociones y expresarlas con respeto. Y medir el peligro y regular comportamientos, según las circunstancias.

Esto ultimo se lee no tan difícil para un niño que cursa 6to grado y que tiene entre 11 y 12 años. Pero no para una niña con una condiciòn como Mika (autismo) donde muchas de las habilidades que se le pide: organizaciòn, planificaciòn, flexibilidad, control emocional, empatía, habilidades sociales lo tiene en déficit (no lo tiene o se esta en proceso de incorporaciòn despues de años de un trabajo prolongado e intenso).

Por ende esto incluyô actividades de preparaciòn que las copio (por si alguna vez alguien necesita). Algunas las trabajo con su terapeuta y las repasamos en casa. Otras solo en casa y también se trabajo en el colegio ya sea de manera personal o en grupo                                                   Continuara...........

¿ Y COMO VAMOS EN EL FRANCÉS?

http://miplanestrategico.blogspot.com/2017/03/autismo-ajustes-razonables-en-un.html
http://miplanestrategico.blogspot.com/2017/04/autismo-ajustes-razonables-en-un.html

Este mes Mika cumplió 2 años estudiando francés en un instituto de idiomas junto a un grupo de adolescentes regulares o neurotípicos. Para los que no nos leyeron, a inicios de este proceso hubo incidentes que felizmente se solucionaron. Dejo arriba los enlaces que escribí sobre este tema para los que recién nos siguen

Después del incidente estuve mas tranquila con respecto a los apoyos que deberían brindarle los profesores. Pero siguió el ritual de ir cada dos meses (que dura un ciclo) a entrevistarme con el profesor@ a comentarle la condiciòn de Mika y a ponerme a la orden por si necesitaban consejos o tips de como abordarla. Y después dependiendo del profesor ir cada clase o dos a preguntar como le iba. hasta que un dia Mika me dijo "no quiero que subas conmigo a clases".

Me hubiera gustado tener un filmadora y poder grabar el rostro de como tomaba cada profesor el desafío de saber que en su clase iba a tener una adolescente con autismo. Unos no podían ocultar su turbaciòn que se mezclaba con sorpresa o miedo o ambos a la vez, otros lo tomaban tan natural que  casi lindaba con la ligereza. En estas pequeñas conversaciones con los profesores solo una me pidió un resumen de las características de Mika y de recomendaciones de como ayudarla y por supuesto se las entregue con gusto. 

Hasta que en un nuevo inicio de ciclo me encontré nuevamente con la profesora con la Mika tuvo el incidente. La verdad que en un primer momento me quise acercar, debo dejar en claro que no tenia ni tengo ningun sentimiento negativo hacia ella, claro que tampoco la amo o le tengo gran cariño pero siempre trato de ser muy objetiva en mi quehacer profesional y personal.

Pensé que era mejor acercarme al departamento psicopedagógico y solicitar mediaciòn para que nuestra relaciòn no se viera contaminada por lo ocurrido anteriormente. Para mi sorpresa, ya no estaba la persona con quien coordinaba pero me recibio la que la reemplazaba. Empece diciendo que era mama de Micaela y para hacerla mas corta complete, la alumna que tiene autismo, ah de Micaela me respondió, le pregunte si conocía su caso y me dijo que por supuesto que había estado al tanto y en que me podía ayudar. Cuando tomo conocimiento que la profesora había sido nuevamente designada para ser la profesora de Mika se disculpo y me dijo que en ese mismo momento iba a disponer el cambio, ....apenas me dejo de hablar. Hizo una llamada y mientras esperaba respuesta de su interlocutor se volvió a disculpar, me dijo que recién había tomado el cargo y que en lo sucesivo iba a verificar que los profesores asignados a Mika fueran los mas adecuados. Y que si habia algun inconveniente no dudara en buscarla. Salí del instituto sin creer lo que estaba pasando, por un momento me sentí en un país de primer mundo donde esto es parte de la normalidad y no de una lucha constante,

Pasaron unos meses y conforme Mika aprobaba los ciclos, los temas se ponían y se ponen cada vez mas complicados. Durante ese tiempo hice un trueque de servicios con una persona y ella se ofreció a darle clases de francés a Mika a modo de refuerzo, Ella tiene formaciòn en psicología entre otras competencias y conoce muy bien el diagnostico de Mika y sus caracteristicas y me comento que estaba muy preocupada por el examen que se venia, porque era un nivel muy alto y se requería altas habilidades comunicativas  y si Mika tenia problemas en español se le iba a complicar mucho mas en frances. Le pedí que lo explicara en francés en una grabaciòn de voz y pedimos una cita con la coordinadora del dpto psicopedagógico.

Cuando nos entrevistamos con la coordinadora y le hicimos escuchar el audio, ella nos dijo que no nos preocuparamos porque la dificultad la tienen en general todos los chicos y que el tema se iba a tocar mas a profundidad en el siguiente ciclo que era avanzados. Tambien nos pidio que la profesora particular de Mika se comunicara con ellos o mandara una sugerencia de como ir haciendo las adecuaciones en los examenes de ser el caso. Uno de las sugerencias fue que las preguntas no tuvieran muchas inferencias o en todo caso habia que asegurarse que Mika entendiera las preguntas o la instrucciones dadas.

En este proceso hay una una pieza fundamental, una personita que ha ayudado mucho y es Daniela su prima; tengo previsto hacer una entrada para hablar de ella. Como van juntas a clase la ayuda, la orienta y en ocasiones la calma y también la defiende. Ademas de contarnos  lo que pasa y las dificultades que tiene y en las que necesita ser apoyada.

Finalmente para los que me preguntan porque el francés y no el ingles, porque este ultimo idioma Mika lo habla de manera fluida  y su aprendizaje fue autodidacta. Y me anime por el francés porque era una forma de buscar espacios nuevos que le permitieran interactuar con chicos adolescentes  y esto representaba sacarle de su zona de confort para enfrentarla a un desafío. Y ademas iba a ir con su prima. Posteriormente salio una investigaciòn que el bilinguismo en niños con autismo les es sumamente beneficios para mejorar su flexibilidad cognitiva y de pensamiento y ello me animò a seguir bregando en este camino emprendido. . Enseguida pego un enlace con la informaciòn al respecto.

http://www.rcinet.ca/es/2018/01/18/el-bilinguismo-seria-una-ventaja-para-ninos-con-autismo-indican-investigadores-canadienses/

¿EN QUE HAS CAMBIADO?

Hace unos días le dejaron a Mika una tarea , me gusto mucho acompañarla  porque le permitió a ella relatar  en primera persona los cambios que había tenido a lo largo de estos años

Y era ANTES YO  vs  AHORA YO.

1. ANTES YO.me encolerizaba un montón, tanto que llegaba a estar furiosa. AHORA YO soy un poquito mas calmada.

2. ANTES YO.no prestaba mucha atención a lo que la gente usaba . AHORA YO si veo lo que me gusta , quiero tenerlo.

3. ANTES YO.tenia gustos infantiles (los ponys, los gatos, etc.) AHORA YO soy mas extrema en mis gustos.

4. ANTES YO participa menos en los juegos, la mayoría del tiempo me rechazaban. AHORA YO participo en los juegos y ya no me rechazan.

5. ANTES YO necesitaba mucho apoyo para prepararme para el colegio. AHORA YO preparo mis cosas para el colegio yo sola.

6. ANTES YO no le daba importancia ala ropa que me compraban. AHORA YO prefiero elegir la ropa que me compran.

7. ANTES YO solo conocía un idioma. AHORA YO aprendo a hablar ingles y francés.

En algunas lineas resumió sus avances y todo lo que ha logrado.No ha sido un proceso fácil para ella ha trabajado y mucho.

 Esto me dará pie a  comentar mas extensamente cada uno de ellas porque se necesita visibilizar que ellas (las personas con autismo y otra condición) no las tienen facil y que su calidad de vida no esta ligado a su condiciòn sino a los apoyos que recibe de su entorno.

INCLUSIÓN EDUCATIVA: DESAPROBADA / APROBADA EN MATEMÁTICAS 3era parte

1era parte http://miplanestrategico.blogspot.pe/2018/03/inclusion-educativa-desaprobada.html

2da parte http://miplanestrategico.blogspot.pe/2018/03/inclusion-educativa-desaprobada_14.html

En el mes de Febrero ya teniendo clara las dificultades de Mika empezamos a repasar con ella Matemáticas. Parando algunos días pues su problema medico iba y venia (ya haré una entrada al respecto).

El 16 de febrero era la matricula en el colegio de Mika y ese día vamos al colegio para preguntar si podíamos matricular la a pesar que en un comunicado emitido por el colegio decía que no podían matricularse los alumnos que tenían un curso desaprobado. Hacen las consultas respectivas y nos dicen que no hay problema que podemos.

Una semana antes de la prueba contacte con dos personas para que enseñaran/evaluaran a Mika sus conocimientos y habilidades en Matemáticas, y coincidimos en las dificultades y habilidades que tenia en el curso y que apoyos debería tener.

Tres días antes de la prueba/examen llame al colegio para coordinar acciones relativas a la prueba. Y la responsable de la diversidad a quien entregue la carta, me dijo que Mika no estaba desaprobada en Matemáticas y que la prueba/examen que le iban a tomar era solo para ver sus dificultades y determinar en que debía incidir las ayudas que debería tener. Le pase el teléfono a mi esposo para corroborar que estaba escuchando bien pero el gesto que hizo me confirmo que estaba tan confundido como yo.

En esa situación tenia dos posibilidades mostrar nuestra incomodidad y molestia por ese cambio repentino en la nota de Mika (comunicado a través de una carta) o tomarlo de manera anecdòtica. Decidimos hacer esto ultimo por un tema de salud mental y porque la comunicación nos había permitido darnos cuenta de los problemas que afrontaba Mika y las necesidades que tenia, las mismas que no si eran atendidas en este momento con el tiempo tendrían mayor implicancia. 

No comunicamos nada a Mika, porque si para nosotros era complicado digerir esta situación seguro que para ella iba ser mas. Dos días antes de "la prueba" me percate que cuando a Mika le daba exámenes para resolver, llegaba un momento que dejaba de responder y se distraía con pequeñas cosas. Me preocupaba que pasara lo mismo en el examen, pero cuando le puse un reloj al lado lo hizo sin detenerse de principio a fin (le comunique esa estrategia a la persona responsable de la diversidad)

El día del examen deje a Mika en el colegio porque debía ir a entregar unas muestras. Cuando regrese la responsable de la diversidad me dijo que había  dado bien el examen. Bueno que lo había hecho sin problemas de principio a fin y que en un momento se había parado para ir a consultarlo una pregunta a una profesora que estaba junto a ella. Pero el resultado me iba a mandar después que el profesor lo revisara. Al consultarle a Mika si había dado bien o no el examen me dijo que le parecía que bien ademas había poder terminar todo el examen.

Después de unos días nos lo enviaron por correo. Las que publico a continuación. Hay pequeñas fallas que revisamos uno a uno y que con el cual corroboramos que con un poquito de ayuda ella puede.

Conclusiones:
Lo que paso con Mika nos dejo algunos aprendizajes:

1. Que siempre debemos acompañar a Mika y nunca dejar sentado que las cosas están caminando porque no hay comunicación por parte del colegio. Y solicitar de este ultimo información permanente-
2. Que a veces la supuesta funcionalidad de Mika hace que algún profesor olvide que ella siempre necesitara apoyo así sea mínimo. Ademas hay que recordar  que ella no tiene una acompañante y que si no pide ayuda  no significa que no lo necesite.
3- Posteriormente nos reunimos con la maestra de Mika, el profesor de Matemáticas y la responsable de la atención a la diversidad del colegio y definimos el POI Plan de Orientación Individual de Mika para el presenta año. 

AUTISMO ¿AJUSTES RAZONABLES EN UN INSTITUTO DE IDIOMAS? 2da parte

http://miplanestrategico.blogspot.pe/2017/03/autismo-ajustes-razonables-en-un.html  En este enlace esta la primera parte.

En los siguientes tres días recibimos una llamada del instituto de idiomas. Nos hablo la coordinadora pedagógica de las 5 sedes. Quedamos con ella en sostener una reunión pero nos comunico que cuando recibieron la carta vieron el récord de notas de Mika y resulta que ella estaba aprobada. 

Nos extraño la respuesta porque la profesora cuando comunico la desaprobación de Mika extendió un documento donde se registraba su nota desaprobatoria. El día de la reunión tuvimos que llevar a MIka porque la persona con quien la íbamos a dejarla no pudo ir. Lo primero que dijo cuando ingresamos al instituto fue, Este lugar me trae recuerdos muy tristes, le dijimos que estábamos justamente para eso, para evitar que ese lugar fuera un sitio que le trajera malos recuerdos.

Nos atendió la coordinadora y como no había quien se quedara con Mika, ella se quedo con su papa y yo entre a hablar con ella. Se notaba que su lengua materna no era el español sino el francés y lo primero que dijo fue que lamentaba la forma como se habían desarrollado la cosas y que reiteraba que Mika si estaba aprobada porque así estaba registrado en el sistema y me mostró la pantalla de su computadora. Le reitere  que para mi la nota era lo de menos y le fui narrando mas a detalle como habían pasado las cosas, se disculpo en nombre de la institución y de la profesora. Me comunico que era la primera vez que tenían un caso como este, que ella como psicopedagoga había detectado muchos casos, de niños y jóvenes con algún trastorno en el comportamiento o en el aprendizaje en la institución pero nunca habían tenido un pronunciamiento por parte de los padres a pesar que habían hablado con ellos.. La institución  al no recibir una notificación abierta se sentían atados de manos porque sus profesoras tenían dificultad para hacerles un seguimiento adecuado.

La señora fue sumamente educada y abierta, hablamos largo y tendido sobre el tema y sobre los derechos que tienen las personas con la condición de Mika,. me pregunto (y era una pregunta también que le había hecho el director general) porque habíamos tenido que recurrir a una carta notarial, le conteste que nunca sabemos con quien nos vamos a encontrar,  y si las cosas no van por el camino que debería, tomamos la decisión de judicializar el tema o de lo contrario acordamos como se actuara con respecto a Mika y a partir de ello, las cosas fluyen de manera adecuada. Ella nos dijo que de todas maneras nos iban a contestar la carta porque esta ya había pasado al departamento legal, comunique que no había problema y que iba a estar al pendiente de la misma.

Hace una semana nos llego la carta, que copio textualmente

Estimados XX:

De nuestra especial consideración

Por intermedio de la presente los saludos muy cordialmente, y acusamos recibo de su comunicación con fecha xx, mediante el cual hacen de nuestro conocimiento de un problema que ha tenido su hija M. XX, en su tercer periodo (3ADO) en que mencionan que fue "desaprobada"

Sobre el particular, damos respuesta escrita a su comunicación de la referencia, expresándole que su hija X no se encuentra desaprobada en el tercer periodo que ha cursado, sino tiene nota aprobatoria, como puede verificarse de la  impresión del Modulo de Matricula _ Historial de alumnos, que se adjunta a la presente.

Por otro lado, ratificamos y reiteramos los alcances de la reunión sostenida en el presente mes, en la que se expreso lo antes mencionado, y se coordino el acompañamiento de su menor hija dentro de nuestra institución

De la misma manera, se le hará un seguimiento  académico adecuado y se le brindara el apoyo que necesita su menor hija X en el caso que presente alguna dificultad en el aprendizaje, brindándole el refuerzo pedagógico que requiera.

Sin otro particular, quedamos

Atentamente,

XX

Director Académico de XX

Si debo reflexionar sobre lo que paso, debo confesar que no tengo en lo mas mínimo una sensación de triunfo, sino de satisfacción, esto me reafirma en la necesidad de visibilizar la condición de nuestros hijos y solicitar y de ser el caso pelear para que se les otorguen los apoyos razonables que por ley les corresponden. 

Cuando Mika era pequeña una vez le prometí que iba a hacer  hasta lo imposible por defender sus derechos y darle las mismas oportunidades que cualquier otras niña y considero que vamos en camino a lograrlo. Pero claro este es una pequeña batalla ganada de muchas  que seguramente aún nos toca pelear.

AUTISMO ¿AJUSTES RAZONABLES EN UN INSTITUTO DE IDIOMAS? 1era parte

Desde el mes de setiembre Mika estudia francés. Este idioma nunca estuvo en nuestros planes pero situaciones diversas (a favor) hicieron que finalmente la inscribiéramos .

No la matricule yo ni su papa, un familiar muy cercano a mi lo hizo, por lo que la primera vez que la lleve me causo cierta preocupación. El grupo era de aproximadamente 20 chicos y en nivel ADOS (adolescente) por ende las edades de los chicos fluctuaban entre 11 a 15 años. Y Mika con su prima (que van juntas) eran las más pequeñas del salón.

Los dos primeros ciclos no hubieron mayores inconvenientes salvo situaciones que pudimos manejar adecuadamente. El tercer ciclo se desencadenaron situaciones que hoy consideramos (incluyo al papa de Mika) nunca debimos permitir y mucho menos exponerla sin tomar las medidas necesarias.

Todo lo que pasó, lo detallo en forma sucinta en una carta notarial que mandamos a la institución y que a continuación copio

Lima, Marzo de 2017

Sr. XXX
Director Académico de XXX - Lima
Atención
Srta. XXX – Secretaria Académica

 Los suscritos somos padres de la menor Micaela XXX (11 años). quien a partir del mes de setiembre del 2016  viene asistiendo a su institución (local XXX) los días XXX  (curso para adolescentes):

 Cabe mencionar que nuestra hija es una niña diagnosticada dentro del espectro autista, su condición está reconocida oficialmente por el estado peruano (ella tiene un carnet de discapacidad) Además ella, el presente año 2017 cursará el quinto grado en un colegio regular.

 Considerando lo que Uds. describen en la página web sobre su sistema de enseñanza: “Nuestro sistema de enseñanza está acorde con los más innovadores métodos y exigencias mundiales, lo que nos permite mantenernos a la vanguardia en la enseñanza del idioma francés en el Perú, además de un aprendizaje adaptado a sus necesidades y a su ritmo” y su filosofía basado en valores como “el respeto a la diversidad”,  la inscribimos en su instituto.

 La primera vez que quisimos comunicar la condición de nuestra hija la señorita que atiende en la oficina de asuntos académicos nos dijo que habláramos directamente con el profesor. Y así lo hicimos, personalmente no tuvimos ningún problema con los profesores del primer y segundo ciclo, ellos al enterarse de la condición de nuestra menor hija tuvieron toda la predisposición en ayudar y darle los apoyos razonables que ella necesitaba y que según la ley peruana debe tener una persona de su condición. No así ocurrió durante el tercer ciclo (3ADOI) con la profesora Sra. XXX, quien no tuvo buena disposición para ayudarla y mucho menos darle los apoyos razonables para las evaluaciones y el examen final, por lo que terminó desaprobándola. Más que la aprobación del curso nos preocupa el daño emocional al que conllevó dicho evento pues nuestra menor hija, todavía no entiende que hizo mal en el examen que al parecer fue oral. Desafortunamente el día de la última clase ninguno de nosotros pudo acompañarla, uno de nosotros tenía que trabajar y el otro tenía clases de maestría, pero nos representó la mamá de nuestra sobrina XXX que estudiaba en el mismo salón que Micaela.

En vista de los acontecimientos solicitamos una reunión con usted o con quien estime conveniente para que represente a su institución. Tenemos toda la apertura y la mayor disposición para tratar este tema. Nuestra dirección de contacto es: XXX nuestra dirección electrónica es: XX y nuestros teléfonos son: XXX (mamá) y XXX (papá)

A la espera de su respuesta

Atentamente,

 

 La semana pasada la carta les llego y nos llamaron para conversar (continuará...)

 

LA PRIMERA CHICOTECA

Este año Mika tuvo su primera Chicoteca, Bueno la verdad es que fue la segunda Chicoteca del año, pero ella no fue la primera vez, ya que  surgieron situaciones que paso a detallar.

Dos días antes de la primera Chicoteca recibimos un mail del colegio comunicándonos que habían tenido una reunión con los chicos para hablar sobre la actividad,  lo que  esta significaba y los criterios que regían para poder asistir. Esto incluia cumplir con las siguientes habilidades:

1. Anticipar las consecuencias de sus actos.

2. Discriminar las acciones pertinentes dentro del espacio (lo que se puede hacer y lo que no se puede hacer)

3. Decidir cual es la acción más adecuada

4. Postergar sus deseos (dejar de hacer lo que quiere por lo que toca hacer según la situación)

5. Seguir indicaciones

6. Ajustar su conducta a lo que el adulto y la situación necesita

7. Avisar a un adulto cuando algo sucede

8. Expresar sus emociones de manera calmada y tranquila.

Y que desafortunadamente no todos los chicos del salón de Mika podían ir porque no cumplían los requisitos y que los niños que no podían ir, no deberían ver esto como un castigo sino como un tiempo de preparación para cumplir sus metas.

Nosotros como familia, siempre hemos acatado las reglas del colegio pero en este caso, teníamos cosas que comunicar al colegio y lo hicimos a través de la siguiente comunicación

Estimada XX
En primer lugar no tenemos claro si Mika va o no va a la Chicoteca porque al preguntarle no es clara en su respuesta y parece confundir las metas de la Chicoteca con otras que se viene trabajando paralelamente. Por nuestra parte recién nos estamos enterando de este tema como familia a partir del mail remitido por XX. Ante ello creemos que hay puntos que tratar.

Siempre como familia hemos pedido que cualquier actividad que implique cumplimiento de metas se nos comunique previamente porque necesitamos acompañar a Mika en el proceso de entenderlas y cumplirlas. las razones las conocen de antemano Mika tiene una condición cuya principal característica es dificultades para comprender y establecer relaciones sociales que incluyen el control de sus emociones, de actuar en función al contexto, etc. Si todo aquello que se le pide para ir a la Chicoteca ella lo tiene como déficit. Pero con un acompañamiento adecuado tanto en el colegio como en casa (cuando se nos comunica) podemos lograr que la brecha que tiene con respecto a la regularidad en el tema socioemocional pueda ir acortándose.

Este es un trabajo que venimos haciendo con Mika desde que ella tenia año y medio de edad. Ella es una niña que se esfuerza todos los días porque el autismo no le pone la vida fácil a ninguna persona con esa condición. Evaluarla y decidir que no vaya una actividad porque no cumple con requisitos que su condición no lo permite es casi lo mismo, pedir que una persona con discapacidad física culmine una carrera en el mismo tiempo que una persona que no lo tiene.

 En conclusión si estamos escribiendo básicamente para:

1. Esperar que la comunicación con los padres mejore

2. Permitir la participación de la familia en el proceso y no al final cuando ya las decisiones están tomadas-

3. Que en algunos casos creemos que en lugar de evaluar la meta final debe evaluarse el esfuerzo durante el proceso

4. Que en estos proceso donde el colegio busca que los niños desarrollen sus habilidades y capacidades no se termine afectando la autoestima de los mismos.
Atentamente,
R y D

Esta comunicación fue bien recibida por el colegio y en respuesta se nos comentó las circunstancias y  el contexto que se tomo la decisión Se nos reiteró que por ello Mika no podía ir y se nos pidió las disculpas del caso (nosotros entendimos o tratamos de entenderlo) y se lo comunicamos a Mika, ella acepto  con algo de pena. Al día siguiente nos llamó la profesional que atiende directamente a Mika en el colegio (atención a la diversidad) y nos dijo que algunas condiciones (logísticas) habian variado y ella podia ir, nosotros (el papa de Mika y yo) conversamos y decidimos que no iría porque para la cabecita de Mika seria complicado entender el cambio de decisión.

Antes de continuar es necesario incidir que comentó este episodio, no como una queja, sino porque considero que el camino de la inclusión es un continuo aprendizaje de ambos lados (colegio y familia) y que hay situaciones que hay que enfrentar y  decisiones que hay que tomar donde nos podemos equivocar. Pero siempre buscando y priorizando las necesidades del alumno.

Pasado ese incidente, este fin de semana tuvo su primera Chicoteca, Las condiciones distan de cualquier otra fiesta con luces que ella pueda ir.  Ya que es una actividad en la noche de 7 a 11 pm. Es una actividad que esta a cargo de la promoción del colegio y solo es acompañada por algunos alumnos, Es actividad libre en el que se puede bailar, conversar, comer y beber (por supuesto de no hay alcohol) Y los chicos eligen que hacer, en que momento y que es lo mas apropiado y los niños y adolescentes deben tomar dichas decisiones porque no hay un adulto permanente que los acompañe en esas actividades. Solo asisten los chicos del colegio desde 4to grado de primaria al 5to de secundaria. 

En el caso de Micaela era la primera vez que iba a una fiesta sin supervisión nuestra. Ella estaba súper emocionada, preparo a detalle la ropa que se iba a poner (se dibujo y pinto un polo con pokemones) y se fue (la llevamos). Cuando la recogimos  nos conto que se había divertido mucho, que no había parado de bailar y que para ella había sido la mejor fiesta de su vida (palabras textuales). Cuando comente a algunas personas sobre la fiesta algunas me dijeron que no permitirían que sus hijos fueran, por supuesto que respeto sus decisiones, pero en el caso de Mika consideramos que cuando más desarrollemos su independencia más armas tendrá para defenderse en el futuro. Por supuesto que decisiones como esta no se toman tan fácilmente como se escriben, pero nunca nuestro temor ha definido nuestras  acciones.

¿MAMA,.....YO SOY UNA NIÑA CON DISCAPACIDAD?

Mika es la segunda de la izquierda

Hace dos días lleve a Mika a un Foro sobre el Derecho de la Niñez con Discapacidad a una Educación Inclusiva, en el Congreso de la República de mi país (Perú), Ella iba a leer un párrafo del articulo 24 de la Convención sobre  los Derechos de las Personas con Discapacidad. La verdad que con el ajetreo de los días previos ni siquiera tuve tiempo de prepararla, Un día antes y ante una comunicación que envió el colegio para que pudiera quedarse fuera del horario de trabajo para terminar su trabajo de investigación comunique al colegio de su participación en el foro para justificar su no asistencia a la actividad, el cual fue muy bien recibido por su profesora. En la mañana siguiente (día del foro) decidimos que no iría al colegio porque seria complicado sacarla de una actividad que disfruta  para ir a un lugar que no conocía y de la cual no estaba muy segura si le iba a agradar.

Ese día en la mañana me acompaño a hacer unas gestiones mientras le explicaba a donde iríamos en la tarde y la razón de la actividad, le explique que era un foro donde se iba a hablar de una investigación sobre porque no todos los niños tenían las mismas oportunidades para ejercer su derecho a la educación, claro también le explique que era el congreso y porque hacíamos el foro en dicho lugar. Mientras íbamos al congreso repaso el párrafo que iba a leer. 

Hubieron tres tandas de exposición, en cada una de ellas (que eran una después de la otra) habían un promedio de 4 ponentes más el moderador).

Nos sentamos a escuchar y Mika me empezó a preguntar, mama yo hablare allá arriba delante de todos, le conteste que si. Ante mi afirmación por  primera vez me dijo que tenia vergüenza y un poquito de nervios, le dije que era normal tener esas sensaciones y que seguramente los adultos que estaban arriba también lo sentían. Cuando empezaron los aplausos ella se puso inmediatamente las manos en los oídos y me dijo: mama los aplausos me molestan mucho, no voy a aguantar, le dije que si el ruido de los aplausos le resultaba muy desagradable se podía tapar los oídos sin ningún problema Se puso a escuchar las ponencias y claro constantemente las personas que exponían repetían una y otras niños con discapacidad. Mientras uno de los ponentes exponía Mika me mira y me pregunta mami ¿yo soy una niña con discapacidad?, personalmente no tengo ningún problema con el término, considero que el término no es inadecuado, lo inadecuado es la connotación negativa que este tiene. Le dije que era bueno que primero entendiera que era discapacidad y le explique que es la relación entre las dificultades que tiene una persona y  la falta de apoyo que tiene para superarlos, me miro y no pregunto más y en ese momento ella debió subir para sentarse a la mesa. Confiero que no la prepare para que hiciera una pequeña introducción pero ella lo hizo a su manera y se evidenció mucha naturalidad, no filme porque la verdad en ese momento estaba fijada más en ella y en su desenvolvimiento, que en estar tomando fotos o filmando. Y la verdad que lo hizo bastante bien, Ella a la primera ponencia se bajo porque me dijo que los constantes aplausos la perturbaban. Después de bajar se conoció con una niña con discapacidad auditiva y la niña empezó a hacerle señas y ella me miro sorprendida y me pregunto porque no hablaba, le explique que como no podía escuchar no había podido aprender a hablar, Me dijo entonces es muda le dije que no era el término adecuado y que mejor era decir que tenia discapacidad auditiva, después de ello se pusieron a jugar y no fue necesario hablar para divertirse (aunque hicieron más bulla de lo necesario). Volviendo a casa, le pregunte si le había gustado ir al congreso y me dijo que si

Al día siguiente, sus amigos a la salida del colegio salieron hablando que ella había ido al congreso  a representar a los niños con discapacidad (no se si ellos le preguntaron o fue ella quien lo comento), pero uno de sus amigos incluso  le comentó al papa de Mika que otro amigo  había dicho que ella era un ejemplo a seguir a lo que ella emocionada respondió si...soy cool.

Ya en la tarde hablamos de este tema con la profesional que esta trabajando su desarrollo emocional y ella nos comento que todavía no considera que hay que encasillarla en el termino en si, que ella prefiere ir hablandole mas de diversidad. Se que será un proceso todavía largo para que entienda el termino discapacidad en su real magnitud más aún cuando algún día se entere que su condición a sido definida por los "especialistas" dentro de la discapacidad intelectual. Y no porque este último sea algo malo sino que se dará cuenta que le tocara lidiar y enfrentarse a los mitos asociados a su condición y sobre todo a un real desconocimiento de su forma de aprender, sentir y expresar . Una condición que como bien decía la mama de Temple Grandin le hace diferente pero no inferior.