MANEJANDO CONFLICTOS EN FAMILIA

El otro dia encontramos a Mika muy conflictuada por una situacion que paso con un grupo en su colegio.

La situacion fue la siguiente: el colegio de Mika ha creado grupos de chicos/as del 3er ciclo  (3ero, 4to y 5to de secundaria) para ayudar en la socializacion de los chicos y estos se han conformado en funcion a sus intereses (dibujo, musica, baile, etc). A partir de ello realizan actividades que les permiten compartir y porsupuesto socializar.

Mika usualmente no socializa de la misma manera que el resto , mientras las chicas hablan (de temas que no son de su interes) ella dibuja. Le decimos que es valido que solo escuche pero al menos es importante que preste atencion a la conversacion para que tenga una idea de los temas que tratan, ella dice que si lo hace pero no estamos convencidos que asi sea.

Una de las actividades que el grupo definio era escuchar una cancion de Chayanne y en funcion a la letra de la cancion debian hacer un dibujo. De acuerdo a lo que nos comunico Mika ella entro al grupo y la cancion estaba elegida, ello la encolerizo y en ese momento no tuvo la habilidad de hablar al respecto y mucho menos negociar la posibilidad que ella pudiera escuchar otra canciom.

Al inicio tratamos de apaciguar muy calmadamente su desesperacion y colera  pero finalmente su papa tuvo que alzar un poquito la voz (en ese momento prendi la grabadora sin tener idea como se iba a desarrollar la conversacion,,,lo pueden escuchar en el video que esta abajo). 

Estos conflictos por uno u otro razon se dan de manera continua, su inflexibilidad mental, su descontrol emocional esta muchas veces presente pero alli estamos sobre todo ella que dia a dia avanza mas en este tema y su papa que maneja y se maneja muy bien en estos conflictos. 

NUESTRAS BATALLAS EN EL CONTROL DE LAS EMOCIONES: EL ENOJO Y LA IRA

 

El enojo es tal vez la emoción que mas le ha costado a Mika gestionar. De ser una niña alegre y cariñosa, a inicios de la pubertad paso por una etapa muy pero muy compleja. En sus mejores días solo tenia un incidente a la semana, pero en las peores ese incidente le significa salir del colegio para ir a reflexionar a casa (decidimos desterrar la palabra castigo). La razón fue no entender las situaciones sociales e interpretarlas a su manera y esa interpretación la hacia enojar tanto que decantaba en ira extrema, producto del poco control de sus emociones (aunque también estuvo las situaciones donde el entorno generaba esas conductas).. Guardar la calma ante situaciones complicadas y poner nuestra mejor cara  fue un ejercicio permanente para mi y también para el papa de Mika, si de pronto yo me desmoronaba el contenía y viceversa (yo en un 80% y el en un 20). Pero fue un trabajo en equipo donde Mika siempre fue quien hizo su mayor esfuerzo.

En esa etapa utilizamos un sin de herramientas entre ellas  historias sociales y gráficos. Pero no hablo de uno sino de cientos de ellos, algunos con el uso desaparecieron otros se quedaron y de esos pocos que sobrevivieron  los he ido encontrando estos meses de cuarentena que me dedique a organizar mis papeles.

Encontré un diagrama de flujo que hicimos, esta en la foto de la parte superior pero creo que no se ve muy bien así que lo transcribo para la posteridad y para recordar todas las batallas que peleamos

Primero identificamos las cosas que ha Mika le hacían enojar (solo identificarlas y que Mika las verbalizara nos tomo semanas y semanas de conversación con ella, haciéndole recordar episodios que muchas veces ella se rehusaba siquiera a mencionar). Lo trabajamos siempre en primera persona

1.Siento que se burlan de mi

2. Siento que me quieren humillar

3. Siento que no me entienden y no me dan la oportunidad de dar explicaciones

4. Siento que me imponen un NO sin querer darme razones

5. Me gritan o me insultan

Ante estas situaciones existen 2 posibilidades

a) Controlar mis emociones e impulsos 

Como lo hago:

1. Pido calmadamente explicaciones de lo que no entiendo

2. Explico lo que siento y pienso calmadamente

3. Acepto y doy disculpas (si es necesario)

4. Busco a un adulto si siento que me humillan y me agreden

5. Llego a acuerdos con las personas que he tenido problemas (si es posible)

Y ante ello las consecuencias positivas que obtengo son:

1. Interpretar adecuadamente lo que ha sucedido 2. No afectar mi imagen, 2. Mis amigos no se alejan y 3. No sanciones

b) No controlo mis emociones e impulsos. Y sucede lo siguiente:

1. Agredo verbalmente (grito, insulto)

2. Agredo físicamente (golpeo, empujo, jalo)

3. Agredo gestualmente (saco el dedo medio, saco la lengua, etc.)

4. Tomo cosas que no me pertenecen (abro refrigeradoras, entro a habitaciones, agarro cosas sin permiso, etc.)

Y ante ello las consecuencias negativas que obtengo son:

1. Mala imagen (me ven como peleona, agresiva). 2. Mis amigos se alejan. 3. Sanciones

Ante ello tengo que realizar una serie de acciones:

1. Reflexionar: ¿Qué paso?, ¿A quien afecte?, ¿Qué dañe?

2. Disculparme: Porque estoy arrepentida y decida a que no vuelva a suceder.

3. Reparar: usualmente cosas materiales. Ej. si rompí algo tengo que devolver otro objeto igual o similar. 

Todo esto fue y es repetido como un mantra desde hace 4 o 5 años. Por ello cuando me preguntan como controlar la ira o las acciones agresivas de mi hijo/hija les digo que no es un trabajo de la noche a la mañana y que casi nunca la solución solo es medicar porque solo solucionas las consecuencias y no las causas. Y tampoco es cierto que con los años están conductas van a desaparecer al contrario en la adolescencia escalan mas.

Y lo escribo también para que la gente que me lee y no vive en carne propia situaciones cómo esta, entiendan que no es un proceso fácil para la familia mucho menos para la persona con alguna condición asociada ejemplo: autismo.

 

ABORDAJE DEL PICA: INTERVENCIÓN 1 / HABLAR DEL TEMA

En la entrada anterior hable sobre este desafió.
https://miplanestrategico.blogspot.com/2019/11/nuestro-actual-desafio-la-pica-un.html

Y tal vez hoy sea una de las pocas entradas donde mostrare algo bastante intimo que es una conversación en familia.  Similares conversaciones hemos tenido infinidad de veces y lo hacemos cada vez que como familia tenemos que enfrentar situaciones complicadas que involucra a cualquiera de nosotros . Claro estas conversaciones han ido variando en función al nivel de comprensión de Mika y cuanto ella estaba dispuesta para hablar sobre un tema en particular

Ya en la siguiente entrada hablare de como intervendremos de manera terapéutica, abordaje que ha sido conversado con los profesionales que nos acompañan.

NUESTRO ACTUAL DESAFÍO: LA PICA (UN TRASTORNO ALIMENTARIO) 1era parte

Escribir esta entrada no es nada agradable, pero decidí hacerlo porque el autismo tienen sus cosas buenas pero aquellas no tan buenas. Las comorbilidades que acompañan la condición no son nada fáciles para las familias mucho menos para las personas con autismo/autista Y por ello es necesario visibilizarlas para que la gente que no convive diariamente con esta condición no juzgue sin conocer.. Entiéndase por comorbilidades entre otras: la depresión, ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo (TOC), el trastorno limite de la personalidad (TLP), trastornos alimenticios como anorexia, bulimia, pica. Y de este ultimo es del cual voy a hablar.

Un viernes que estaba en el taller de psicoterapia para padres suena mi celular, estaba a puno de rechazar la llamada (porque la responsable del taller nos había pedido evitar la recepción de llamadas salvo estas fueran de suma urgencia) y leo que quien me llamaba era la responsable de atención a la diversidad del colegio de Mika. El día y la hora (viernes a las 8 pm.) me decía que era algo de suma importancia por lo que salí del salón y conteste.

Y efectivamente su llamada era para comunicarme su preocupación porque el profesor de danza había visto que Mika tres veces  había presionado la botella de alcohol en gel y en vez de aplicárselo en las manos se lo había llevado a la boca. Le explique que esa era una conducta que nosotros pensábamos erradicada ya que la pica es un trastorno con el que que habíamos lidiado en algunas etapas de la vida de Mika.

Para el que no sabe se contempla como pica el hecho de llevarse a la boca y chupar sustancias incomestibles o el consumo de sustancias comestibles de una forma compulsiva y reiterada. La causa de la pica es desconocida aunque se presume que pueden haber problemas de deficits de minerales, pero también puede tener una base sensorial. En el caso de Mika es esta ultima y voy a contar porque:

Mika desde muy pequeñita tuvo predilección por los alimentos con sabor bastante fuerte, pero los primeros años su dieta fue restrictiva pero por ejemplo cuando le dábamos aceite de bacalao (cod liver oil) en su presentación natural (no saborizado) ella no solo lo tomaba sin ningún problema sino parecía  disfrutar al tomarlo. Cuando su dieta se fue ampliando ella empezó a tener preferencia por aquellos alimentos con sabores fuertes: carne ahumada, chocolate bitter (al 80%), etc. E igual con las golosinas su favorita era el Halls intenso (color negro). Pero siempre fue un gran problema que comiera fruta, sobre todo aquellas de sabores suaves: melón, sandia, etc. porque apenas lo probaba lo escupía. Con el tiempo y cuando ya podía verbalizar me decía es horrible "no tiene sabor". Y siempre la encontraba en la cocina buscando alimentos de su preferencia (un día se comió una barra entera de chocolate de taza). Pero de todo los desafíos que teníamos que enfrentar en ese momento, este era el que menos atención pusimos. 

Ya un poco mas grande alguna vez encontró el café molino para pasar y se lo empezó a comer puro. Esto se traslado con el tiempo al colegio y en ese espacio alguna vez agarro sin permiso unos potes de café en donde tuvo que pasar por el proceso de disculparse y reparar (toda su propina lo utilizo para comprar un paquete de potes para entregar a una profesora del colegio).

Pero por ese tiempo empezó a probar cosas que no eran comestibles: minas de lapices, jabón liquido y finalmente alcohol medicinal. Este ultimo si encendió las alarmas y durante un largo tiempo lidiamos con ello. haciéndole entender lo peligroso que era para su salud. Por un tiempo y después de mucho trabajo lograba evitar que los probara pero con algunas recaídas que se hicieron cada vez mas esporádicas.

Hasta que sucedió en el colegio y decidimos tomar el toro por las astas...........Continuara

ACCIONES INADECUADAS O ACCIDENTES = DISCULPARSE Y REPARAR

Hace dos viernes al finalizar el taller de habilidades comunicativas que Mika lleva, sucedió un hecho que hasta hoy me pone los pelos de punta ya que hubo la posibilidad de que tuviera consecuencias catastróficas.

Usualmente cuando termina el taller dos adolescentes (regulares = sin condición) que suelen ayudarnos se quedan hablando y compartiendo temas comunes, mientras que Mika sale corriendo a realizar cosas que son de su interés (ejemplo: escuchar música, dibujar, etc.)

Pero el viernes hubo un pequeño compartir y la actividad se extendió mas allá de la hora de salida y Mika como nunca se quedo y empezó a jugar y compartir con las chicas. El juego consistía en que dos de ellas trataban de pasar los globos (que fueron parte de la decoración del compartir) por una ventana y Mika que estaba en el otro lado evitaba esta acción cerrando la ventana (que era un vidrio con borde de aluminio), que en otra oportunidad por un movimiento sumamente brusco ya se había salido de su lugar.

El papa de Mika que había llegado a recogerla  las vio jugando de esa manera y les recomendó parar la actividad pero ellas hicieron caso omiso a la advertencia, yo en ese momento estaba respondiendo una llamada en otro ambiente y la responsable del taller ya estaba en otra sesión con otro niño.

De repente se escucho un ruido estruendoso y después un largo silencio. Fui corriendo al lugar de donde provenía el ruido y la ventana de casi 1.40 de largo por 0.90 de ancho se había caído al suelo y como no era vidrio templado (que usualmente se hace arroz al caer) quedando grandes astillas, parte del marco y otros accesorios de la ventana desperdigados por todo el suelo.

En ese momento el papa de Mika puso paños fríos a la situación y calmo la ansiedad de Mika y la preocupación de las otras dos chicas con un "tranquilas chicas fue un accidente".  Mika se lamentaba haberse quedado a jugar, pero tuvimos que explicarle que eso no era la causa de lo acontecido y las chicas sobre todo una ellas, de forma insistente se disculpaba En ese momento decidimos retomar el tema después de estar todos mas tranquilos.

Al día siguiente haciendo una limpieza mas exhaustiva del lugar pude verificar que el vidrio al caer había roto el cuero de un mueble y había partido varias partes de un mueble de plástico duro.En ese momento caí en cuenta de lo grave que pudo haber sido la situación. Ambos muebles estuvieron junto a las chicas y si ellas por suerte o por un movimiento rápido de su parte no hubieran retrocedido el vidrio sin problemas hubiera podido cortarles la cara o cualquier otra parte de su cuerpo,

Esa noche tuvimos entre los tres (papa, Mika y yo) una conversación sobre lo sucedido. El tema era evaluar lo sucedido y definir las responsabilidades y las acciones a tomar,

El papa de Mika concluyo que de su parte hubo responsabilidad ya que siendo una persona adulta  no solo debió sugerir que el juego parara sino debió pararlo  en ese instante, con respecto al actuar de las chicas también había responsabilidad porque si bien se les advirtió ellas hicieron caso omiso a la sugerencia y siguieron jugando. Si bien ellas se habían disculpado (cada una a su manera), había que reparar así que esa noche lo decidimos de la siguiente manera. (el papa de Mika iba a pagar la mitad del vidrio y la otra mitad iba a ser asumido en partes iguales por las tres chicas). Sobre las condiciones de la reparación lo discutimos en la siguiente taller. En este  se decidió que iba a ser trabajo comunitario en el centro donde sucedieron las cosas (y el cual yo administro).

Con respecto a la necesidad de no solo disculparse sino también reparar, es algo que hemos venido trabajando con Mika desde años atrás. En estos años ha tenido que hacer mucho esfuerzo para lograr reparar "tangibles" (que incluye alimentos) por una situación puntual que tratare en la siguiente entrada

ENOJADA Y DESAPARECIDA

La semana pasada se origino una situación con Mika que fue resumida en una comunicación por la responsable del departamento de Atención a la Diversidad del colegio de Mika y que ha continuación lo paso a transcribir.

Estimados Rosio y D:

Como les comente por teléfono el día viernes, Micaela tuvo un incidente en la clase de Educación Física. La maestra desarrollo una prueba denominada Cooper. Es una  prueba de resistencia física que consiste en un determinado tiempo a una misma velocidad. Se aplica esta prueba para que los estudiantes puedan ir midiendo su resistencia física y así plantearse retos. Micaela desarrollo la prueba, al igual que sus compañeros, de mejor manera que en otra oportunidad, por lo que recibió una felicitación de su maestra. Sin embargo, Micaela no quedo contenta con su rendimiento porque (según indica ella) deseaba terminar el circuito corriendo (camino algunos metros al final de la prueba), esto la llevo a enfadarse e ir (sin avisar) a una zona restringida para los estudiantes, cercana al baño de los estudiantes. En un principio M (la profesora) pensó que Mika se había ido al baño pero al ver que tardaba tuvo que dejar a los estudiantes para poder buscarla.

Al reunirme con ella, logro calmarse, logro calmarse y reflexionar sobre lo ocurrido hicimos una caminata por el espacio del S. (lugar donde se realizo la prueba) para recordar los espacios a los que puede ir a los que no puede ingresar, le explique sobre los espacios que están alquilados por el colegio y los que no y también, ubicamos dos espacios seguros a donde puede ir si en algún momento se siente molesta. Puede sentarse en las patillas que están alrededor del patio o ingresar al aula de M y sentarse en una banca.

Les pido por favor reforzar lo trabajado con ella y concretarlo con algún material escrito o grafico. Le indique a M (la profesora) que en esta semana, antes de iniciar su sesión , Micaela le leería las reflexiones y compromisos realizados con ustedes.

Estamos en contacto. Saludos

En anteriores oportunidades Mika hubiera verbalizado de mala manera su malestar, esta vez opto por retirarse lo cual consideramos valido pero lo hizo en espacios donde no debía ir y se demoro tanto que causo mucha preocupación a su profesora porque había la posibilidad de que pudiera podido salir del local.

Apenas nos enteramos de la situación nos sentamos a conversar en familia sobre este tema y Mika saco las siguientes conclusiones y reflexiones:

Querida M:

He entendido que hay areas prohibidas a las que no puedo ingresar cuando estamos en el colegio S y que si en algún momento me siento mal deberé sentarme en zonas permitidas como el salón de M o las patillas que están alrededor del patio. Luego de leer el correo electrónico he entendido que la prueba de Cooper no es una prueba de competencia sino una prueba para conocer y mejorar su resistencia.

Siento que tengo impulsos que me mandan a lugares peores, a los cuales no quiero ir si estoy tranquila, pero con esta experiencia me va a ayudar a dominarlas.

Lo anterior  lo escribió Mika sola y realmente esta experiencia le ha servido para evaluar y analizar su comportamiento, así como sacar conclusiones  al respecto.

LIDIANDO CON LA EUFORIA

La euforia (alegría desmedida), según Mika,; es una emoción con la que estos dos últimos años hemos tenido que lidiar. Durante muchos años hemos lidiado con el enojo de Mika el cual consideramos esta superado (en una futura entrada contare mas a detalle).

Podría considerarse que la euforia no trae mayores problemas, pero si lo hace. El otro día Mika tuvo un problema al respecto 

Su tutora lo relato de la siguiente manera:

En el grupo 7 se proyecto la película "El hogar de Miss Peregrine para niños peculiares". Al terminar el recreo, quedaban 15 minutos de película, por lo que acordamos verlos en los 15 minutos de tutoria

La película acababa en que dos de los protagonistas se reencontraban y se daban un beso, cuando llego esta escena la mayoría de los chicos y chicas del grupo 7 celebraron con aplausos y gritos. Micaela también decidió mostrar su alegría por la película y también empezó a gritar, sin embargo estos gritos fueron acompañados por manotazos hacia sus compañeros y compañeras. Yo (la tutora) pare la conducta y me quede conversando con ella al respecto pues ya era salida. 

Este hecho al igual que otro fueron comunicados por escrito a todos los padres de familia. Y el envio de la comunicación nos lo avisaron media hora antes del envió.

Ante ello nosotros (el papa de Mika y yo) respondimos (a la tutora de la siguiente manera. Ademas de copiar esta respuesta a todas las familias

Agradecemos la comunicación y saludamos de que se esta poniendo en practica, por primera vez y en forma casi inmediata y sugerencia de algunos padres en la reunión del 12 de abril, situaciones que se dan con nuestros hijos y que inciden en sus relaciones interpersonales.
En el caso de Micaela queremos extendernos con algunas explicaciones que mas que justificar pretender dar a conocer las razones de su comportamiento. Explicaciones que consideramos debieron plasmarse también en la comunicación de los hechos para tener una visión mas completa de la situación narrada.

El dar manotazos es sin lugar a dudas una acción inaceptable (eso lo tenemos claro) pero a ella le resulta muy complejo la habilidad de dominar o manejar sus reacciones emocionales ante situaciones intensas ya sean positivas o negativas (des-regulación emocional o llamado también déficit de auto regulación emocional). Ante una reacción emocional no adecuada de poco sirve decirle "no lo vuelvas a hacer". para ella aprender el manejo de sus emociones de forma adecuada depende muchísimo de la practica, el entendimiento y su perfeccionamiento constante. Y para ella viene significando un trabajo duro todos estos años porque a su vez tiene que lidiar con un entorno sobrecargado de estímulos, los cambios constantes que se producen de manera imprescindible en su entorno y las exigencias sociales (que muchas veces no las entiende ni les encuentra sentido).
Disculpen la extensión de la comunicación pero creemos necesario que se juzgue el comportamiento de Micaela desde el conocimiento de su condición (autismo) . pero tambien es necesario mencionar que su condición nunca ha sido una excusa para ponerle limites o imponerle una consecuencia si la situación lo amerita.
También queremos agradecer a ustedes que nos vienen acompañando y ayudando en este proceso el cual contribuye a que sus hijos sean seres valiosos que sepan respetar y entender la diversidad 
Atentamente
Rosio y Daniel

Después del envió de correo recibimos comunicaciones de algunas familias agradeciéndonos y/o solicitándonos mayor información. Los cuales agradecimos de corazón.

En fin seguimos trabajando en este tema con Mika y visibilizando los desafios que le pone su condición, para que se conozcan y sobre todo se entiendan.

PROBLEMAS SOCIALES DE MIKA CON SUS COMPAÑER@S

Dibujado por Mika

Dibujado por Mika

Como sabemos las habilidades socioemociales  es sin lugar a duda las habilidades con mas dificultades para adquirir por las personas autistas. Y por ello hacer amigos y mantenerlos (de la manera neurotipica) se vuelve todo un desafío para ellos.

Mika a pasado estos años por una serie de procesos en este tema. 

Cuando era mas pequeña tuvo una especie de bullying (algún momento lo escribí en una entrada del blog) que fue solucionado. Esto ocasiono que algunas mamas de l@s compañer@s de Mika me escribieran o se acercaran a saber como podían ayudar.

Despumes Mika paso tiempos complicados porque en algún momento empezó a insultar o decir malas palabras a sus compañer@s conductas que muchas veces se creyó eran parte de su diagnostico y que hoy estamos seguros que estas fueron  detonadas por situaciones o acciones  que en su momento no se supo entender u observar y sobre todo porque no se le explico a detalle situaciones donde ella se sintió agredida. Además ella tampoco lo comento porque no leyó o comprendió determinadas situaciones sociales y en otros casos simplemente no creyó que era necesario contarlas.

También con el papa de Mika fuimos testigos de una situación bastante incomoda en una actividad extracurricular donde ella trato mal a unx compañerx. Nos causo preocupación y perturbación porque era una persona cercana a ella. Después de muchas horas de tratar de saber la razón nos la dijo (haré otra entrada completa para contarlo) era algo que la afectaba mucho, pero le tuvimos que hacer entender que no era la forma correcta de afrontarlo. Lamentablemente no estamos seguros que no lo volvió a hacer, pero durante semanas antes que fuera al colegio tuvimos que recordarle insistentemente de que por ninguna razón debía ser ruda o muy directa con sus compañeros.

Pero cuando Mika tuvo una sombra empezamos a evidenciar algunas situaciones. La primera identificada fue cierto roce con unx compañerx que se traducía en cierto fastidio de parte de esta persona, cuando Mika alzaba la voz. Entendimos que no era fácil para esa persona acompañar y entender esa labilidad que Mika presente ante determinadas situaciones (hoy todavía lidiamos con la euforia). Hablamos con la maestra de Mika y con la responsable de atención a la diversidad y nos dijeron que iban a estar mirando y monitoreando su relación de compañeros. Inclusive un día les dejaron un trabajo en grupo y Mika fue a su casa donde las cosas se desenvolvieron bastante bien.

Hasta que, hace unas semanas atrás nos enteremos por unx comapeñerx de Mika que habían vuelto a sentar a Mika con esa persona y culmino con la frase "no me parece que haya sido una buena idea" o algo así. Agradecimos su comunicación y no lo supimos leer en su real magnitud. Hasta que durante una salida del colegio el papa de Mika se encontró con estx compañerx de Mika y cuando se empezó a acercarse a el/ella sintió que apresuraba el paso, para no incomodarlx desacelero el paso y procuro que avanzara y esa persona desapareció raudamente. En ese momento su papa le pregunto a Mika sobre esa persona y ella respondió lx odio, es unx mandonx. No le cuestionamos mas porque tampoco quiso ahondar mas en el tema.

Comunicamos este hecho al colegio, sin ningún juicio de valor de por medio solo trasmitimos la necesidad de ampliar o tener mayor información al respecto. El colegio hizo las averiguaciones y la conclusión fue que como se sentaban juntxs el/ella quería salir de manera permanente y eso incomodaba de sobremanera a Mika. pero ya hablando mas a detalle con Mika ella nos dijo que le enfurecía que el//ella quería controlar todas sus acciones: Mika no grites, Mika no te levantes, Mika no hagas esto y lo otro. Nuestra posición fue que tal vez no fue buena idea sentarlxs juntxs sin el acompañamiento o monitoreamiento de un adulto. Entendemos que para unx adolescente lidiar con otro con una condición y no tener las herramientas ni la paciencia respectiva es mucho pedir.

Pero hasta hace unos días atrás una mama de unx comapeñerx de Mika se acerco. Ella quería contarme una situación que había pasado entre su hijx y Mika. Pero al indagar la actitud de Mika le comento que tal vez esa reacción tenia una causa. Estx comapñerx le indico que antes de esa situación debían formar grupo de a 2 y la persona que se sentaba junto a ella, se fue hacia otro grupo ya formado diciendo que haría un grupo de tres. Eso le causo ofuscación a Mika pero otrx comapeñerx se acerco a Mika y dijo que iba a hacer grupo con ella. Ya con ese dato preguntamos a Mika y dijo que se sintió desesperada porque de pronto se quedo sin grupo de trabajo porque formaron grupo de 3 pero felizmente después ya tenia grupo. Allí nuevamente pude confirmar que Mika tiene una percepción y una lectura diferente de las cosas. Tal vez una persona neurotipica hubiera dicho X se fue porque no quiso hacer grupo conmigo, pero vino Y y se ofreció hacer grupo conmigo. Ella solo registro el hecho pero no las personas que intervinieron (ni para bien ni para mal).

Entiendo que durante este proceso la relación de Mika con sus compañeros no es fácil, sus limitadas habilidades comunicativas, su limitada lectura de las situaciones sociales, sus intereses que son totalmente diferentes a la de ellos hace que tal vez la amistad no fluya como pasa con las relaciones de los neurotipicos. Pero a veces pienso que es mi preocupación, no la de ella y trato de despojarme de mi visión típica de lo que yo considero amistad pero no es nada fácil.

Pero debo reconocer que también hay y han habido cosas muy buenas sobre todo que provienen de los chicos cuyas familias están muy sensibilizadas con la condición de Mika. Hace poco hizo trabajo con unx compañerx de su salón y le fue bien, inclusive se que el/ella la ayuda mucho. También vi en otra actividad que sus compañerxs tratan de regular sus acciones cuando estas se están saliendo de control, Y allí uno se da cuenta lo importante que es el entorno. Se que esos padres hablan con sus hijos de entender y ayudar a Mika, pero estoy segura que mas que ayudar a Mika están ayudando a formar a seres humanos valiosos y respetuosos con la diversidad.

LA SECUNDARIA Y MIKA - Por los profesores

Reporte como lo ven sus profesores:

• Ha recibido la secundaria bastante bien, mejor en la regulación del enojo, logra reponerse pronto (ha bajado en tiempo y frecuencia). hace caso a mas profes. Se deja regular, apoyar con alternativas de solución ante problemas que se le presentan.
• A nivel de rutinas: demora en hacer la mochila a la hora del recreo o salida. Esta conducta no repercute en el tiempo que tiene para poder salir al S (lugar donde hace actividades del colegio). Matemática en circuitos complejos puede demorar.
• A nivel social: ha comenzado a integrarse nuevamente a los grupos que forman las chicas para conversar, come junta a ellas y se mantienen en el grupo casi todo el recreo. Las chicas la acogen dejándola estar con ellas.
• A nivel de lenguaje y comunicación: La dificultad que presenta sus ideas respecto a temas sociales y su mundo emocional con las frases y palabras adecuadas (que trasmitan con claridad el mensaje) provoca que en ocasionas sus compañeras no respondan a las intervenciones o comentarios que hace en momentos del recreo. Se esta trabajando con el grupo la estrategia de la repregunta para que puedan entender lo que Mika les desea decir.
• No se esta realizando adaptación de contenido en las áreas académicas. Va con el currículo de todos , recibe adaptaciones durante el proceso de aprendizaje en el salón: explicación mas detallada, ayudarla dándole alternativas de solución cuando se enfrenta a un problema, dándole la seguridad de que se le va a ayudar y narrándole su estado emocional en el caso que comience a enojarse y calmándola. En el caso haya un calificativo bajo se le entrega los resultados de manera individual para poder acoger su angustia en privado. En naturales esta bien.
• En tutoria: Tiene adaptaciones de contenido. Cumplimiento de tareas vamos buscando opciones para que ella elija una solución.

Vemos que al transcurrir los meses algo cansada, ha comenzado a mostrarse con sueño (se duerme por momentos) y con respuestas menos adecuadas social mente. Durante la interacción:  gritos para expresar distintos estados emocionales: sorpresa, entusiasmo. Cuando esta molesta puede mostrar su enfado hablando alto, corriendo, pero ha dejado de insultar a otros.

Esto fue un feedback que nos dio el colegio hace una semana. Fue a raíz que pedimos una reunión  por una situación que presencio el papa de Mika en una salida del colegio y que nos prendió algunas alertas. Ante ello nos comunicamos de forma inmediata con la responsable de atención a la diversidad del colegio. Ella hizo las indagaciones del caso y nos dio una respuesta al respecto. Y a la vez nos dio detalles de como iba en el colegio, previo a entrevistarse con cada uno de sus profesores.

Con respecto al comentario que  esta algo cansada se debe a que todos los días se levanta a las 5.00 am para bañarse. Ella ya es autónoma en esta actividad y en prepararse su desayuno. Ahora nos ha pedido que quiere ir sola a la panaderia porque a veces en la mañana no hay pan en casa. Y debe esperar que su papa o yo vayamos a comprarlo y esa dependencia no le gusta.

MI ÚLTIMA FURIA - By Mika

El dibujo es de una adolescente que tiene la mitad de su cuerpo en calma y la mitad con furia. En la parte que tienen furia se hecha alcohol (Mika dice que el alcohol borra lo indeleble que es como siente muchas veces la furia = enojo extremo)

Este es un dibujo que Mika hizo producto de una situación no tan afortunada. Es de esos momentos que se molesta y tiene ese descontrol emocional que tantos problemas le ha ( y nos) traído en estos últimos años. Pero que como ella misma dice cada vez es menor.

A partir de ese acontecimiento le pedimos que escriba lo que había pasado, primero para que pudiera verbalizar lo sucedido incluyendo sus sentimientos. Después para que nosotros (sus papas) podamos entenderla y ayudarla en ese proceso y finalmente para que pueda ir entrenándose en la construcción de textos que es una capacidad que este año debe ir consolidando en su curso de comunicación.

Lo que paso no solo lo escribió sino que también lo dibujo. No es un dibujo muy prolijo, me dijo que primero iba a ser el bosquejo de sus dibujos pero después continuo  y finalmente le pareció innecesario pasar a limpio todo lo hecho.

Pego tres fotos con un mejor acercamiento del dibujo:

Voy a transcribirlo y también dejare las grabaciones de Mika leyéndolo para mi. Lo que pongo entre paréntesis lo pongo yo para que se entienda mejor el contexto y la situación.

1) Un lunes de mi vida, mi padre me ha despertado a las 8.00 am para irnos a Persevera (es el lugar donde trabajo y donde ella llega algunos talleres).

2) Me he alistado muy rápidamente para después ver la PC. Después de 2 horas mi padre me pidió que yo la apagara pero pensé en hacerlo cuando ya estemos por irnos.

3) Pero pensarlo fue un gran error, después de 4 veces mi padre se enfureció y cuando íbamos en bici me dejaba atrás.

4) Pensando que estaba sola (su papa la estaba mirando pero ella no se percato) me ofusque y pensé: me venderán los órganos, me secuestraran, me adoptaran, me venderán, me harán feminicidio, 

5) Para salvar mi propia vida; eleji las rutas mas cortas para no pasar por estos problemas. Después de un viaje inquietante tuvimos una larga conversa (dice que este termino suena mas "cool" que conversación) 

6) Aquella conversa me hizo enfurecer tanto que entre, pero decidí no hablar nada e irme al rincón de mi madre que estaba al fondo de Persevera (es un lugar donde suelo estar cuando todos los salones están siendo utilizados).

7) Y así lo hice. Quise estar completamente sola pero Diumar (su terapeuta) encontró un atajo (fue a su encuentro); (ella) se veía diferente (se había hecho un completo cambio de look). No le respondí tan groseramente, le grite que me deje en paz y me de tiempo. 

8) Diumar insistió (no sabia lo que había pasado) hasta que yo hice lo que yo no quise hacer; empuje una ventana de vidrio con la intención de hacer que nadie la abriera pero se salio y se podría haber roto mas cosas de Persevera.

9) Por suerte Diumar frenética lo agarro, todos los integrantes de Persevera vinieron a ver lo que ocurrió incluido mi madre.

10) La cual entro pero no lo suficientemente. Estaba con la cadena suelta, aproveche para decirle que entre con calma y me mando abajo (fuera de Persevera) sin hacerme daño.

11) Y así ya sentada (en una escalera fuera de Persevera) , mi madre me contaba lo equivocada que estaba, a mi me fastidiaba su voz y su presencia.

12) Después de unos 55 minutos mi padre llego a recogerme y mi madre le dijo que el error de la ventana había sido a propósito, yo le dije lo contrario. Así que mis padres me mandaron a hablar con Diumar. (los tres fuimos a hablar con ella para que nos esclarezca mejor lo sucedido).

13) Estando en Persevera, Diumar dijo que lo que yo había dicho era cierto, no lo hice a propósito porque durante la caída del vidrio, (que no se rompió) me asuste un poco.

14) Mi madre se entero lo sucedido y se fue tranquila de Persevera con Diumar. Nunca pase una experiencia como esta, pensé para mis adentros.

13) Mi padre y yo obvio también estábamos bien, pero todavía mi furia no disminuye. Habrá mas discusiones, habrá mas conflictos espero que no, por lo pronto se que volveremos en armonía a casa.

MENTIR O DECIR LA VERDAD SOBRE LO QUE SIENTO O PIENSO

El otro día confirme que todavía hay una trabajo intenso por hacer tanto en Mika como en su entorno. Es parte de entender su literalidad y de seguir explicándole que este mundo tiene códigos sociales que efectivamente a veces pueden resultar incomprensibles o poco lógicos para ella, pero desafortunadamente  así funciona el mundo.

Lo voy a contar. Mika esta contrariada porque a la fecha no ha podido ir a la playa (se ha juntado una serie de factores entre ellos un problema en su piel que algún día tocare mas a detalle). A ella esta actividad le encanta. Pero que no todos sus deseos se puedan cumplir (o darle con la inmediatez que ella requiere) es parte de crecer y madurar  y ella debe entenderlo así tenga una condición. Pero la molestia y el enojo (esta controlado pero presente).

El viernes fuimos al colegio de Mika porque estamos programando una charla para sus nuevos profesores (de secundaria) y debíamos definir algunos aspectos relacionados a este tema. Fuimos los tres porque el papa de Mika esta involucrado al 100% en todos los aspectos relacionados a ella.

Pero sucedió algo que no esta previsto. Primero se acerco la persona con quien yo me iba a reunirme y muy cariñosamente le dijo ¿Mika que tal tus vacaciones? Eso le trajo a su cabeza un deseo no satisfecho (el ir a la playa) y Mika le respondió molesta estoy muy mal, no he podido ir a la playa. El problema fue el tono y la intensidad, que es parte de esa des-regulación emocional con la que hemos y venido lidiando, esa  molestia que para un neurotipico (persona sin condición alguna) tiene sus fases ella se va de frente hasta el pico máximo. Solo se acuerda de esa molestia y no recuerda o sopesa que  a pesar de no haber ido a la playa a podido realizar otras actividades que también le gustan. De alguna manera la persona la pudo calmar un poco y finalmente yo entre sola a reunirme con ella. Y Mika y su papa se quedaron en la sala de espera. 

Lo que paso después me lo contó su papa. Una vez sentados empezaron a entrar otros profesores y personal administrativo.  Y siendo esta una pregunta social típica, todos le empezaron a hacer casi la misma pregunta. Mika ¿que tal?, ¿como estas?, ¿que estas haciendo en tus vacaciones?. Ello en lugar de apaciguar la situación la encendió mas. En ese momento de molestia extrema le cuestiono a su papa que inclusive tampoco podía haber tenido X cosa porque estábamos chihuan (un nuevo termino en mi país, que se utiliza cuando no tienes plata. 

El papa de Mika es una persona que le pone limites a su hija. Tiene un excelente manejo conductual de ella (lo ha ido aprendiendo en el tiempo y hoy puedo decir que lo hace super bien). Le dijo no te cuestiono que estés molesta porque tienes derecho a enojarte pero si la forma que lo dices y el tono que utilizas. En este momento no quiero que me hables, lo harás cuando te tranquilices. Y el se puso a leer un libro. A Mika le mueve mucho que su papa se moleste o le alce la voz. Y ella se quedo callada a su lado durante casi 50 minutos. 

Después de hora y media yo salí de la reunión. Salimos hacia la calle, al ver que la relación no era la de siempre entre ellos pregunte, el me contó a grandes rasgos lo sucedido (después ya me contó a detalle). Entre todas las cosas que conversamos con ella salieron estos temas entre otros:

1. Si alguien me pregunta que tal, es una pregunta social muy utilizada. Que usualmente si no es de mi circulo muy intimo a pesar que puedo no estar bien le debo decir que bien.

2. Si evaluó que realmente puedo contarle lo que realmente me pasa así eso me haga enojar. No puedo responder de mala manera.

3. Hay cosas que son intimas o que involucra a otras personas que no debería contar.

Finalmente Mika respondió hasta ahora no comprendo porque se hacen preguntas si no te interesa lo que le pasa a la otra persona. y porque tenemos que mentir. Porque tengo que decir que estoy bien cuando no lo estoy.

Es un tema que no estaba en agenda. Y que debemos tratarlo, no fue posible extendernos en ese momento porque teníamos que llevarla a su clase de Habilidades Comunicativas y ya estábamos con la hora.

MEDICAR O NO MEDICAR EN EL AUTISMO DE MIKA

 

 

Antes de narrar nuestra experiencia en este tema debo puntualizar que no estoy ni a favor ni en contra de la medicación, considero que cada niño, adolescente y adulto es único, que sus circunstancias, vivencias y contextos son distintos y por ende nadie tienen derecho a juzgar las decisiones que toma la familia (cuando la persona es menor de edad o debe tomarlo por el por diversas situaciones) o en su defecto el (cuando esta en la capacidad de hacerlo).

 

Cuando recibimos las pastillas o al menos la receta no cuestione mucho al psiquiatra, pensé que no era una decisión que debía tomar en ese momento debía leer investigaciones al respecto, evaluar el costo beneficio y finalmente ponernos de acuerdo con el papa de Mika.

 

Esa noche leí y releí mucho sobre la seguridad de la risperidona y sobre todo sus efectos secundarios. A su favor estaba que es una droga  que en el 2006 fue aprobada por la FDA para el tratamiento de la irritabilidad en chicos y adolescentes con trastornos autistas pero sus efectos colaterales estaban circunscritos a "insomnio, nauseas, ansiedad, tontura, hipotensión, rigidez muscular, dolor muscular, temblores, sedación, aumento de salivación, aumento de peso, dificultad de raciocinio y cambios hormonales". Todos los efectos me preocupaban pero sobre todo este ultimo ya que coincidía con que Mika estaba en plena adolescencia donde ya de por si hay cambios hormonales. Paralelamente tenia a Mika diciéndome que en que momento iba a tomar la medicina para quitarle lo malo del autismo. En un momento pensé comprar caramelos o algo similar y dárselo como efecto placebo para que ella creyera que lo estaba tomando mientras decidíamos si tomaba o no la risperidona.

 

Otra de las cosas que me daba vueltas era que alguna vez en una invitación de trabajo haciendo incidencia política me reuní con neuropediatras y psiquiatras y durante las conversaciones que tuvimos les pregunte si existía algún protocolo para determinar o definir si una persona con autismo debía medicarse o no. Me dijeron que no, que era una decisión del profesional y que mucho dependía que tanto la familia se afectaba con el comportamiento del niño o adolescente, concluí que el objetivo de la medicación estaba era mas enfocado a dar calidad de vida a la familia que al propio niño.

 

Entonces después de seguir leyendo decidí que prefería tratar esa irritabilidad a través de terapias. El papa de Mika me decía y si probamos para ver si realmente ayuda. Pero cuando le di a leer los efectos secundarios me dijo ni modo creo que iremos por el camino mas largo.

 

En esa decisión también nos sirvió la opinión de los terapeutas de Mika, quienes estuvieron de acuerdo en que no era necesario, inclusive una de las psicólogas que trabaja conmigo que comento que ella estaba convencida que las dolencias de un familiar muy cercano se debían puntualmente a su ingesta de risperidona.

 

Tuve algunos meses las pastillas en mi cartera. Hasta que se los regale a un papa cuyo pequeño venía tomando este medicamento desde algunos meses atrás , el se trasladaba  y traslada desde una provincia del interior del país a Lima para obtener estas pastillas pero por una serie de motivos no había logrado conseguirlo en el hospital.

 

Al tiempo asistí en una taller sobre capacidad jurídica en personas con discapacidad y conocí un colectivo que me hizo pensar y reflexionar sobre los derechos humanos en la salud mental. El movimiento se llama Locos por Nuestros Derechos, los escuche y he podido ampliar mis concepciones con respecto al tema de la medicalización, eso por supuesto es un conocimiento personal que me permite tomar decisiones personales y no cuestionar las decisiones que pueda tomar otras personas o familias.

 

ADOLESCENCIA: LAS MALAS PALABRAS Y TEMAS COMPLEJOS QUE NOS OBLIGAN A TOCAR

The Fire Archaeopterix - Dibujo realizado por Mika en paint

Adolescencia y autismo es una combinaciòn complicada de llevar, más aún en adolescentes que  se desenvuelven en espacios regulares. Y se complica más si convive o por alguna circunstancia se cruza con adolescentes que por x razones no tienen reparos en hablar groserías o que tocan temas que dada su edad deberían ser prohibidos o restrictivos.(en espacios de socializaciòn entre ellos).

Tal vez las malas palabras suelen parecer un tema menor, pero un chico con autismo lo usa por diferentes motivos: 

• Muchas veces las repite sin saber su real significado y sin sopesar como estas palabras serán recibidas por su interlocutor..
• Porque su enfado es tan intenso (desregulaciòn emocional) que no puede controlar sus acciones, mucho menos sus palabras. 
• Como una forma de socializar, porque escucha a otros compañeros que también lo hacen , Y ademas porque su entorno se ríe, festeja o normaliza la situaciòn. O en su defecto causan un impacto fuerte en los otros.

A Mika le ha pasado y le sigue pasando. Una anécdota por llamarlo de alguna manera fue que llamo zorra a una compañera del salon, la sacaron (en el tiempo que la sacaban por alguna conducta inadecuada), le dijeron que no debía hacer esas cosas, la llamaron a la "reflexiòn" y finalmente cuando le pedimos que nos explicara que significaba para ella esa palabra (zorra), ella lo relaciono a que alguien que molesta y nunca para y no tenia ni idea cual era la connotaciòn negativa de la palabra (mujer promiscua).

Otra ocasión fue que le mostró su dedo medio a un compañero y a una profesora Cuando le cuestionamos sobre el significado del gesto no tenia la menor idea de su significado real solo nos dijo que lo hacia porque se deba cuenta que eso hacia enojar a la otra persona, que ella creía le estaba molestando.

Pero lo mas complicado son aquellos temas relacionados al sexo. En el caso de Mika hemos tratado estos temas considerando su edad y también ha llevado talleres al respecto. Pero jamas pensamos que podría verse expuesta a temas mas complejos cuando ni siquiera en temas básicos  sabe discriminar cuando es el contexto adecuado para tocar temas como este. Esto se suma que en mi país  (culturalmente muy conservador) en algunos espacios hablar de este tema  no cae bien y en otros espacios se utiliza mucho el doble sentido con connotaciones sexuales. Lamentablemente algunos temas han salido a la luz antes de lo planeado y lo hemos tenido que asumir.

 .

Pero lo que realmente nos preocupa es que hoy los adolescentes normalizan temas que por ningún motivo deberían hacerlo: asesinato,  suicidio y violaciòn. Creo que ningún padre o familiar en su sano juicio debería permitir que su hijo utilice esas palabras para bromear, mas aun si sabemos de los casos monstruosos que nos enfrentamos hoy en dia.

Empezar a caminar por este sendero espinoso es bastante complicado, creo que es una de las etapas mas complicadas del autismo. El trabajo es arduo porque puedes trabajar con tu hijo pero si el entrono no ayuda el esfuerzo se hace mucho mayor.

REDEFINIENDO MIS PERCEPCIONES SOBRE LA INCLUSION DE MIKA 2da parte

https://miplanestrategico.blogspot.com/2018/07/redefiniendo-mis-percepciones-en-la.html

Cuando publique la primera parte recibí muchas llamadas y mensajes: Si había decidido retirar a Mika del colegio, si ya no creía en la inclusiòn, si le estaban haciendo bullying, si el colegio no ayudaba, etc, etc.

Mi incomodidad, fastidio, indignaciòn o como se quiera llamar estaba dirigido a que muchas veces se trato o analizo el descontrol emocional de Mika solo como parte de su condiciòn que le hacia no entender el contexto y hacer suposiciones equivocadas. No quiero hacer mayor juicio de valor sobre este tema, solo me quedo con una párrafo que escribió el profesional que acompaña a Mika en un informe que le solicitamos sobre su estadía en el colegio en sus primeros dos meses:

"Es importante mencionar que a medida que los maestros muestren disposiciòn adecuada frente al trabajo con Micaela, no hay detonantes conductuales, ademas que en los días que el terapeuta se encontraba en el salon, no se ha podido presenciar una conducta inadecuada o reacciòn no esperada en Micaela"

Solo quiero agregar, lo que he dicho siempre, este es un proceso donde se tiene que velar por una inclusión real del niñ@, adolescente que va mas allá del tema cognitivo (donde en este caso no hay mayor inconveniente) y que es un camino que se hace al andar. Pero hay momentos donde se tiene que reconocer que se están viviendo situaciones inadmisibles que necesitan cambios sustanciales. Reconozco que estas situaciones no son a propósito, que puede ser por falta de conocimiento, de recursos de control emocional, de tiempo, etc, etc. Pero por mas complicados que sean hay que ponerlos en la mesa y hacer el ejercicio de reconocerlos, analizarlos y buscar la mejor soluciòn posible. Me enerva que no se haga este ejercicio sino que no se quiera hablar o se quiera minimizar una situaciòn que necesita acciones inmediatas, porque si no se tratan como se debe, no se soluciona,

En este proceso de querer siempre poner las cartas sobre la mesa, se que me ha adjetivizado de problematica, se ha calificado  mi accionar con el prejuicio de siempre:" todas las mamas de niños con discapacidad o con "problemas" paran a la defensiva". Pero esto lo dejo allí, en este momento mi tiempo esta complicado para dar explicaciones a quien no entiende, no las merece y sobre todo  no ha vivido las situaciones que pasamos las madres, porque el problema no es nuestro hij@ sino las personas que piensan así.

Pero también en el informe hay descripciones de situaciones buenas y muy buenas que debo reconocer y agradecer, como los siguientes:

"Es importante mencionar que el maestro de este curso (Lenguajes Artísticos) maneja conductualmente a Micaela desde un enfoque positivo, le brinda alternativas, le anticipa lo que va a suceder a nivel grupal y personal, la ayuda constantemente a organizar los tiempos de una actividad, por lo que Micaela muestra buena disposiciòn y motivaciòn frente al curso, cabe resaltar que es el curso en la que ella se desempeña de manera activa, se muestra flexible, acepta los cambios y pide ayuda de forma espontánea.". Gracias Jorge, ojala pudieramos clonarte y diseminarte por el mundo para que pudieras acompañar a niños como Mika que tan solo necesitan un profesor comprometido como tù.

"Durante las clases la maestra X habla constantemente de diversas formas sobre la diversidad en las personas, lo que hace de manera lúdica, critica, activa y participa donde Micaela aporta y participa. En una oportunidad la maestra le dijo a Micaela que guarde uno de sus dibujos, le anticipò en dos oportunidades que se lo quitaria y cuando sucedió por tercera vez al tener anticipaciones correctas, Micaela no se frustrò cuando le quitaron sus dibujos por el contrario accedió."

"Cabe mencionar que el maestro Y  se mostró con buena disposiciòn al trabajar con Micaela, le brindaba apoyos correctos, se agachaba para escuchar y absolver sus dudas y la dejaba participar. lo cual motivaba a Micaela a seguir interviniendo de manera activa"

Y finalmente uno de los comentarios finales del informe 

Debe tenerse en cuenta que al no brindarle los apoyos correctos y la apertura a que explique desde su punto de vista una situaciòn es que surgen reacciones inadecuadas, por otro lado es importante mencionar que en el curso Z y Y se ha podido percibir un cambio positivo, por el cual le empiezan a brindar oportunidades a Micaela. Ademas luego de los apoyos correctos brindados por los maestros, el terapeuta pudo notar durante su observaciòn que han disminuido de manera considerable las conductas inadecuadas durante esas clases"

Creo que lo ultimo explica la causa delos detonantes emocionales de Mika. 

PD:Para que se analice y se tome en consideraciòn las observaciones del profesional que acompaña a Mika así como el análisis de los posibles detonantes y recomendaciones al respecto , hemos remitido el informe de 6 paginas  al colegio via correo electronico, 

REDEFINIENDO MIS PERCEPCIONES EN LA INCLUSIÓN ESCOLAR DE MIKA 1era Parte

No se si el nombre de esta entrada sea el mas adecuado y si podre describir y sobre todo trasmitir mi percepción y mi sentir sobre algunas situaciones que hemos vivido últimamente en la inclusiòn de Mika.

Siempre he dicho que la inclusiòn es un proceso... un proceso difícil porque siempre habrán desafíos que trabajar. Unos desaparecen con un abordaje adecuado, otros se mantienen en el tiempo y otros van apareciendo cuando menos lo imaginas. Y eso hace que hayan días muy buenos... buenos y no tan buenos. 

Y de alguna forma es como yo asumo un proceso de inclusiòn, aquellos que piensan que todo el proceso sera lineal sin ningún inconveniente o desafío están equivocados salvo que tengan bajo control todas las variables y actores que intervienen en este proceso y eso es casi imposible. 

Durante estos años pueden leer en varias entradas de este blog he contado el proceso de inclusiòn de Mika. Ya llevamos casi 8 años en este proceso, Mika no ha tenido sombra, ni maestra integradora porque los profesionales que iniciaron junto con nosotros este proceso no lo consideraron  necesario y el colegio tampoco lo solicito. Tampoco ha tenido adecuaciones curriculares hasta la fecha, salvo darle mayor tiempo en un examen de matemáticas. Pero hay que ser claros, en este paìs la sombra (shadow) o maestro integrador solo se incorpora si es estrictamente necesario porque el pago del mismo no sale ni del estado ni de la obra social. Lo paga la familia y esto hace que en muchas ocasiones asuman el papel de sombra  los propios padres de familia, empleadas del hogar, estudiantes de distintas carreras o en el mejor de los casos egresadas de psicología, educaciòn, etc. Y en muy pocos casos profesionales especialistas que desde adentro puedan mirar todo el proceso de manera integral.

Desde que empezó el año Mika tuvo algunos inconvenientes y la mayoría o casi todos fueron (según me explicaron) "debido a las suposiciones y/o interpretaciones que fue elaborando en su mente, a raíz de la lectura que hacía de algunos comportamientos de sus amistades y docentes del grado. Asumía y aún asume que nuestras acciones desean lastimarla, burlándonos de ella o exponiéndola a la humillación" Efectivamente todavía le cuesta comprender algunas situaciones, mas si de por medio hay risas, ironías, bromas y sarcasmos. Y no es que no conoce cada una de ellas pero entenderlas en su real contexto o en algún momento pasarlas por alto le resulta complicado. "Ante ello  ha tenido varias situaciones de enfrentamiento verbal, tanto en las aulas como en el patio de recreo. Calmarla no resultaba fácil, los gritos y reacciones fuertes (usaba términos inadecuados, movimientos corporales exagerados e invasivos)".

Tal vez las formas de responder en estas  circunstancias (donde ella se siente atacada) no es la mas adecuada pero siempre hablamos de la necesidad de evaluar el comportamiento en todo su contexto porque sea cierto o no, su sentir es real y en esas circunstancias y dada su condiciòn por ahora es mucho  pedir una respuesta asertiva o adecuada a la situaciòn. Eso por supuesto significa seguir llevando esas situaciones para ser trabajadas en espacios terapéuticos..

Pero la verdad que a nosotros (papa y mama) nos sorprendían algunas cosas, pues hacia mucho tiempo que no ocurrían en casa ni en los espacios que ella usualmente frecuenta. Aunque es cierto que Mika tiene un carácter fuerte y cuando se siente atacada ella responde con todos los recursos que tiene (que en mucho de los casos no son los mas adecuados), ademàs ha interiorizado que ella tiene los mismos derechos que cualquier persona y muchas veces o casi siempre no entiende que por "norma social" a veces uno así la otra persona este equivocada debe responder de manera adecuada ante una figura de autoridad (padres, maestros, abuelos, etc).

Los que entienden algo de abordaje conductual saben que si la conducta se repite en un solo contexto y no en los otros, algo esta pasando en ese contexto. Eso lo teníamos claro y justamente estábamos trabajando en dilucidar la razòn real de estos comportamientos, .

Las ultimas reuniones que tuvimos y en el informe del primer trimestre la observaciòn fue Debemos reconocer que Mica ha asumido con mucha valentía las decisiones que se tomaban y se siguen tomando a consecuencia de sus reacciones. Va comprendiendo que al ejercer la violencia (verbal), esta es razón suficiente para irse a casa, no puede permanecer en el colegio porque está lastimando a las personas que la estiman y debe ir a casa a calmarse. Actualmente ha bajado la frecuencia de esas reacciones pero toca estar atenta pues no sabemos que elaborará en su cabecita. Es de conocimiento del grupo que muchas veces las palabras que usa Mica en sus arranques, no las comprende y eso regula y calma de alguna manera las emociones de sus amistades

A pesar de que estas se estaban reduciendo, la responsable de atenciòn a la diversidad nos volvió a comunicar la necesidad de que Mika pudiera tener una persona que pudiera estar con ella y la pudiera acompañar sobre todo en aquellas situaciones de "descontrol emocional" porque como ella debía atender a otros niños no siempre estaba en aquellas situaciones que Mika necesitaba para ayudarla a comprender la situaciòn y a regularse. En otras palabras tener  una shadow o maestra integradora.

Al comienzo debo confesar que no estuve de acuerdo. Porque se muy bien que por la ley, los apoyos razonables o el apoyo lo debe poner el colegio y no es obligaciòn de la familia (aunque el colegio piense que si) Ademàs de significar un presupuesto adicional que no estaba previsto. Pero lo pensamos mejor con el papa de Mika y decidimos que si. Pero por presupuesto aunado a los compromiso labores y profesionales de la persona elegida, solo iba a ir dos veces a la semana, específicamente lunes y viernes de 8 am a 1 pm.

Y creemos que la elecciòn fue la mejor. Una persona que ya había trabajado conmigo, que conoce a Mika en sus diferentes facetas, que conoce la condiciòn y que viene ejerciendo su quehacer profesional con niños y adolescentes con TEA desde hace mas de 3 años. Y con los títulos académicos y las certificaciones necesarias para validar sus competencias y sobre todo alguien que pudiera expresar su opiniòn y su parecer directamente y sin congraciarse con cualquiera de las partes .involucradas.

A transcurrido recién un mes desde su presencia en el colegio y sus observaciones han removido mis percepciones y mi visiòn con respecto a la inclusiòn escolar, específicamente a la inclusiòn de Mika. Estoy tratando de ser lo mas objetiva posible y escribir esta entrada es parte del ejercicio de desenmarañar mis sentimientos, ideas y percepciones al respecto. Continuara.......................

¿EN QUE HAS CAMBIADO?

Hace unos días le dejaron a Mika una tarea , me gusto mucho acompañarla  porque le permitió a ella relatar  en primera persona los cambios que había tenido a lo largo de estos años

Y era ANTES YO  vs  AHORA YO.

1. ANTES YO.me encolerizaba un montón, tanto que llegaba a estar furiosa. AHORA YO soy un poquito mas calmada.

2. ANTES YO.no prestaba mucha atención a lo que la gente usaba . AHORA YO si veo lo que me gusta , quiero tenerlo.

3. ANTES YO.tenia gustos infantiles (los ponys, los gatos, etc.) AHORA YO soy mas extrema en mis gustos.

4. ANTES YO participa menos en los juegos, la mayoría del tiempo me rechazaban. AHORA YO participo en los juegos y ya no me rechazan.

5. ANTES YO necesitaba mucho apoyo para prepararme para el colegio. AHORA YO preparo mis cosas para el colegio yo sola.

6. ANTES YO no le daba importancia ala ropa que me compraban. AHORA YO prefiero elegir la ropa que me compran.

7. ANTES YO solo conocía un idioma. AHORA YO aprendo a hablar ingles y francés.

En algunas lineas resumió sus avances y todo lo que ha logrado.No ha sido un proceso fácil para ella ha trabajado y mucho.

 Esto me dará pie a  comentar mas extensamente cada uno de ellas porque se necesita visibilizar que ellas (las personas con autismo y otra condición) no las tienen facil y que su calidad de vida no esta ligado a su condiciòn sino a los apoyos que recibe de su entorno.

EN ESTAS FIESTAS NO COMPRES SUFRIMIENTO, MUERTE Y CONTAMINACION

Seguramente todos los años es esperas con ansias las noches de navidad y año nuevo para disfrutar entre otras cosas de los fuegos artificiales y las bombardas, del ruido ensordecedor y las luces del cielo que acompañan tus abrazos y deseos de una verdades navidad y de un venturoso año nuevo.

 

Pero mientras esto pasa en tu hogar, en otros cientos de hogares hay un niño, adolescente o adulto con diversidad funcional (discapacidad) que llora, grita y hasta se auto-agrede. La razón es que la mayoría de ellos tienen un problema severo de procesamiento auditivo, es decir tienen dificultad para enfocar la fuente de los sonidos y de esta manera poder procesarlos o modularlos, entonces las sensaciones que nosotros recibimos como normales, ellos lo perciben con tal intensidad que les resulta intolerable, eso lo asusta, les da pánico y hasta en algunos casos les duele.

 

En situaciones cotidianas los padres, familiares y profesionales solemos prevenir estas situaciones evitándolos exponerlos a los ruidos (ejemplo usando tapones de oídos), o comunicándoles previamente la fuente o la razón del ruido al que se van a exponer.  Pero en navidad y en año nuevo es algo que no podemos hacer porque no sabemos que tan estruendoso será el ruido, el tiempo al que estará expuesto y cuan cerca de nuestra casa será el estadillo. Entonces debemos pasar por aquello que se convierte en una de las situaciones mas difíciles que debe afrontar una madre o un padre ver sufrir o auto-agredirse a tu hijo y lo que es peor aun no poder hacer nada o muy poco para protegerlo.

 

Por otro lado también están nuestras mascotas (perros y gatos) que tienen sus sentidos mas desarrollados, por lo que el ruido de las bombardas o fuegos artificiales, los asusta provocándoles estrés, taquicardia y hasta nauseas. Muchos dueños recurren a tranquilizantes y somníferos, pero... y que de los perros y gatos callejeros que deambulan en las calles a su suerte y que además de estar expuestos al ruido también lo están a los residuos de los explosivos, ya que al ingerirlos les pueden causar serias intoxicaciones.

 

También están las aves, a quienes las fuertes explosiones les causa descontrol, sordera y hasta en casos mas extremos la muerte, ya que el ruido y la luminosidad de las bombardas obligan a las aves migratorias y autóctonas a abandonar sus polluelos.

 

Y no menos importante es la contaminación que causan este tipo de celebraciones. Se generan residuos y sustancias toxicas que se acumulan y permanecen en el aire , en el suelo y en el agua. Porque a parte de la pólvora esta el bario, el aluminio, el estroncio, el litio, el sulfuro de antimonio, cuyas reacciones químicas generan los colores de los fuegos artificiales, que a la larga afectan tu salud y la de tus hijos.

 

Finalmente la mayoría de los pirotécnicos que se utilizan en países como el nuestro, provienen de actividades informales, donde las personas e incluso los niños trabajan en condiciones peligrosas y sin los beneficios sociales establecidos en las leyes laborales y de seguridad y salud en el trabajo.

 

Después de lo expuesto creo que existen suficientes motivos para decirle NO A LA PIROTECNIA.

 

CONSULTORIA EN INCLUSION ESCOLAR: OBSERVACION Y SUGERENCIA AL MAESTRO

 

 

Micaela es una niña que cursa el primer grado en el CEP. XXX. La maestra muestra mucha disposición en aprender a trabajar con Micaela, su mayor preocupación son las conductas inapropiadas que la niña pueda presentar y sobre todo saber si lo que esta aplicando para corregir dichas conductas, es lo más apropiado.

 

La niña fue observada durante la clase de Lógico - Matemático y durante la actividad en la que los niños iban recordando las normas de convivencia y como aplicarlas a su vida diaria, donde se iban realizando tareas individuales y en equipo.

 

En la clase de Lógico - Matemático, se desarrollo el tema de las monedas y billetes y el resolver problemas para obtener cuanto se gastó en comprar diferentes objetos, Micaela resolvió los ejercicios del libros sin mayor dificultad. Sabe identificar monedas y billetes además de entender con facilidad como resolver los problemas. La maestra manifestó que Micaela tiene un buen desenvolvimiento durante su clase.

 

Durante la actividad sobre las normas de convivencia, la maestra R.S. le daba a Micaela la oportunidad de participar como a los otros niños, planteando situaciones y haciendo que ellos piensen y busquen las soluciones. En el caso de Micaela, la maestra tenía que darle un poco más de ayuda para que llegue a la respuesta, algo importante que hizo es enseñarle a escuchar la pregunta para poder responder de forma correcta. Así mismo, esperar sus turnos de participación y darle la oportunidad a sus compañeros de poder participar. Ante esta situación Micaela puede reclamar e insistir en participar, pero lo que la maestra hace es que Micaela se calme y le habla con mucha calma y le hace entender que en otro momento va a tener la oportunidad de participar.

 

Cabe resaltar que la maestra R.S. ha llegado a ser amiga de Micaela y se sus compañeros, es una persona que los sabe escuchar, que les enseña a respetarse unos a otros, a trabajar en equipo y algo importante que aprendan aceptar sus errores y acepten las consecuencias de los mismos.

 

Sugerencia en el manejo efectivo de las conductas:

Luego de la observación se le dieron algunas pautas a la maestra para el manejo de algunas conductas inadecuadas presentadas por Micaela:

• Ignorar la conducta y decirle lo que esperamos que haga: ejm: en vez de "no grites" decirle "vamos a estar en silencio", en vez de "no corras" decirle "vamos caminando".
• Felicitar a Micaela cuando presente la conducta apropiada de manera espontánea que esperamos que haga "muy bien Micaela, estas atenta escuchando la clase".
• Cuando tenga una frustración, enseñarle a  respirar, calmarse y buscar soluciones a la dificultad.
• usar el juego de roles para enseñarle las conductas sociales apropiadas.

 

Sugerencias de enseñanza para el maestro:

• Al hacer la explicación a todo el grupo aseguramos que está prestando atención, lo que puede ayudar es hacerle preguntas con más frecuencia o hacerle las preguntas en base a lo que los compañeros van respondiendo o comentando; eso va ayudar a que este más involucrada en la clase.
• Ser persistente a que Micaela tenga una buena postural al sentarse, escribir y escuchar la clase.
• Al hacerle una pregunta a Micaela, enseñarle a escuchar la pregunta que le estamos haciendo para que responsa apropiadamente.

EN DEFENSA DE LOS INSECTOS

 

 

Mika siempre ha tenido un apego muy grande a los animales, no importa si son grandes o pequeños, si tienen 4 patas o ninguna, si visualmente son bonitos o feos, ella los quiere a todos.

Pero tiene un cariño especial por los insectos y no quiere que nadie los mate. Ese cuidado excesivo motivó el otro día una situación que me hizo pensar en la necesidad de una historia social

porque emocionalmente se desbordó. Se los voy a relatar para que se den una idea de lo que paso:
 

Ella va desde hace dos años todos los sábados a un taller de habilidades sociales y esta temporada ha coincido con amiguitos que ha conocido en otros talleres de la misma institución.

 

Todos los niños incluida ella estaban jugando en el patio y de pronto uno de los niños dio la voz de alerta ¡Una cucaracha! y Mika como el resto de los niños corrió hacia la cucaracha y uno de ellos dijo: ¡hay que pisarla!. Mika les pidió que no la pisarán pero ellos hicieron caso omiso a su petición a pesar que ella comenzó a gritar. Uno de ellos la piso y la cucaracha quedo boca arriba  moviendo sus patas, cuando uno de ellos quiso acercarse a rematarla, Mika fue corriendo a detenerlo, como el niño no se detuvo ella comenzó a empujarlo utilizando sus manos.

 

Hasta ese momento yo miraba desde lejos evitando participar (trató siempre de que Mika arreglé sus problemas sola y solo me acercó cuando ella no lo puede manejar y/o cuando se desborda tanto que ya empieza a afectar al resto) como en este caso que ya se iba a las manos necesite intervenir. Pero no en el tema de la cucaracha sino en que no empujará a sus amigos. Me acerqué y le dije que no podía empujar a los niños y ella llorando y gritando me decía: ¡ellos son malos, ellos no cuidan a los animales!.

 

Cuando me acerqué pude ver que los niños seguían reunidos en torno a la cucaracha pero con toda la intención de rematarla. Uno de ellos tomó el escobillón para aplastarla contra la pared. Mika nuevamente comenzó a gritar y a llorar, pero esta vez las mamás de los otros niños les pedían a sus hijos que no la matasen porque Mika se ponía mal. Pero los niños no paraban en su intención de matarla (al menos así lo manifestaban verbalmente), por ello entre lágrimas ella me decía: ¡Mamá , ayuda a la cucaracha  por favor!. Yo le decía que no podía porque me daba miedo (pero más que miedo era el hecho de no querer intervenir.

De pronto el niño que tenía el escobillón la quiso aplastar contra la pared, pero como no lo hizo con la fuerza suficiente la cucaracha aprovecho el contacto con la pared para ponerse boca abajo. Mika sin entender la intención inicial del niño le dijo ¡muchas gracias amigo por ayudarla, que buen truco!. Ya en esa posición la cucaracha comenzó a caminar (muy lentamente porque tenía 2 patas aplastadas por el pisotón). A estas alturas ningún niño ya quiso aplastarla y Mika la siguió hasta que se metió a  un pequeño agujero junto al jardín.

A continuación publicó la historia social que elaboré relativo a este tema. Me preocupa un desborde de esa naturaleza en el colegio, sobretodo porque para otros niños matar un insecto pasa como un hecho cotidiano y sin importancia, pero para Mika es un acontecimiento tan grande como la extinción de una especie.