NO, NO ME DA MIEDO.......ME DA PANICO

 

                                            By Mika

Y eso es lo que digo cuando me preguntan si es que no tengo miedo que Mika se traslade sola por Lima en su bicicleta. Y la verdad que lograr esto no ha sido nada fácil para mi. Tal vez para mi hija no ha sido dificil porque si bien sabe de los peligros que existen, no tiene ni ha tenido esos pensamientos catastróficos que me costo sacar de mi cabeza cuando ella empezó a movilizarse sola.

Iniciamos durante el ultimo año del colegio porque ella se quejaba que todos sus compañeros ya se iban solos a sus casas  y ella tenia que esperar a su papá  que la recogiera. Entonces decidimos ir soltándola poco a poco, el ultimo año del colegio empezamos con pequeños tramos donde la seguíamos de lejos. (aqui cuento de esas primeras veces) Ya en las vacaciones despues de terminar el colegio empezó a querer salir en bicicleta y primero era solo por lugares donde había ciclovía y asi empezó a ir sola hasta el parque Kennedy en Miraflores o hasta la entrada de Barranco o hasta el campo de Marte (aproximadamente a 10 km de casa) pero un día se me fue hasta un barrio que se denomina El Rimac que es un barrio un poco peligroso y lo hizo cruzando lo que nosotros denominamos el centro de Lima. Cuando vi en el GPS que había estado por alli casi colapso me costo tranquilizarme pero cuando regresó le pregunte y me dijo que se había ido por alli porque aun había ciclovía pero cuando vio que la pista ya estaba deteriorada y que las casas lucían un poco precarias y había visto un cerro decidió regresar a casa. 

Despues de este episodio le dijimos que no podía ir por aquellos lugares que previamente no nos había avisado o no le habíamos autorizado. Despues cuando empezó el instituto ella nos dijo que iba a ir en bicicleta y la verdad que como no había un bus directo hacia allá aceptamos, esto le ha dado mas libertad pues ahora se moviliza con su bicicleta a todos lados. 

Le ha pasado varias situaciones y lo bueno es que ella nos cuenta. Unas un poco complicadas pero al final nos ha servido para decirle que en estos tiempos es mejor desconfiar. Pero también nos ha pasado que a veces no llega en la hora establecida despues de reventarle el teléfono nos contesta y nos comenta que se ha ido a tal centro comercial por un té de burbujas o un helado y le tenemos que decir que no hay problema, siempre y cuando nos avise previamente que se va a tal lugar porque por una cuestión de seguridad siempre necesitamos saber donde esta.

Y asi estoy tragándome mi miedo, sudando frio cada vez que ella esta fuera de casa movilizándose en su bicicleta, pero a la vez trabajando su independencia.

AUTISMO - ORIENTACION VOCACIONAL

 

                                            By Mika

                                                                    

El tema de la orientación vocacional de Mika no lo trabajamos cuando ella termino el colegio, este proceso lo empecemos 4 años antes y la verdad que el colegio ayudo muchísimo, sobre todo los 2 últimos años de su educacion secundaria (high school)

Yo tenia mucha preocupación al respecto, ya que por experiencia de trabajo con adultos con autismo/ autistas he sido testigo de como una mala elección de la carrera/oficio impacta en la vida de la persona. Desde aspectos relacionados a su salud mental y emocional, futuro desempeño profesional hasta  su integración social. Y claro esto tambien le pasa a una persona regular pero las consecuencias en una persona con autismo son mucho mas complicadas.

Es importante mencionar que la orientación vocacional no solo es mostrar a una persona una guía de carreras y centros de estudios o tomarle muchos test estandarizados. Es sobre todo una búsqueda interior que debe hacer una persona, que incluye recorrer su historia personal, su personalidad, sus intereses, sus habilidades, sus valores, su estilo de vida y trabajo preferido. 

Y eso hicimos con Mika que coincidió con un proceso de autoconocimiento que venimos trabajando en su desarrollo socioemocional,  exploramos su pasado, entendimos sus preferencias y analizamos sus talentos innatos y habilidades desarrolladas. Identificamos sus valores  y cómo estos influencian sus decisiones. También examinamos su estilo de vida deseado y las condiciones de trabajo que le podrían ser  más cómodas y motivadoras.

Y finalmente esto lo plasmo ya en el colegio el ultimo año de colegio en su arbol de perfil vocacional. Mika lo escribió asi y lo copio de manera textual a continuación: 

HABILIDADES: Artísticas en mayoria. Disfruto dibujando tanto en físico como en digital. Tambien tengo habilidades creativas, en el terreno de crear historias, cuentos y fantasía en general. Crear personajes tanto en primera persona y otros mas.

VALORES: Excepcionalidad en la creatividad, variedad y afiliación. Me toca trabajar en la tolerancia, paciencia, respeto, estabilidad emocional, eficiencia y autonomía.

INTERESES: Dibujar, crear mundos, personajes históricos, relatos, cuentos. Ahondar en el tema de la programación, para ser independiente. Volverme "game dell" y componer musica (OST).

PERSONALIDAD: Espontanea, adaptable, ordenada, colaboradora. Siempre digo la verdad, soy inimaginablemente creativa e imaginativa, visualmente curiosa, distraída, informal. sensible, sensitiva y muy empática. 

ESTILO DE VIDA: Mi mayor actividad es el estudio. Despues del colegio hago mis tareas en casa. En mis ratos libres me entrego a mis intereses en la computadora. No soy una persona deportiva, trato que mi alimentacion sea sana, no como grasas y/o carbohidratos en exceso. Comparto mucho tiempo con mi familia.

HISTORIA DE VIDA: Yo empece a dibujar a los 5 años. En ese momento yo tenia un gusto definitivamente aferrado hacia los dinosaurios lo cual provoco que dibujara estos seres en todas las libretas a mi alcance. Pero al pasar el tiempo, me percate que tambien me podían gustar cosas que no sean solamente dinosaurios, de alli broto la variedad que hoy sigo teniendo.

Tambien se trabajo sus aptitudes y habilidades pero enfocadas a su dimensión vocacional y relacionándolos inicialmente  a sus materias escolares y como estas estimulaban y promovían el desarrollo de sus diferentes actitudes. Posteriormente se relaciono sus aptitudes cognitivas predominantes con diferentes areas ocupacionales.

Las aptitudes identificadas de Mika estuvieron ligadas a lo 1) Científico (capacidad de observación, concentración, analisis y síntesis sobre fenómenos naturales) y esta vinculada a la carrera especifica de Biología y Ciencias naturales ya que estos fueron cursos donde Mika tenia excelentes notas. 2) Artístico Plástico (alude a la capacidad de expresión artística, cultural, mediante el color, la forma y la sensibilidad y percepción sensorio motriz) y esta vinculado a carreras de diseño grafico, artes visuales, entre otros. 3) Habilidad manual (capacidad motora gruesa y fina) relacionado tambien a la carrera de Diseño Grafico y finalmente 4) Relaciones Espaciales (aptitud para la visualización de espacios en tercera dimensión) tambien relacionado a diseño grafico y dibujo industrial.

Mientras que con respecto a las habilidades Mika logro identificar en ella sus habilidades mas destacadas: 1) Componer: específicamente ligado al tema de musica. 2) Construir: Diseñar maquetas, fabricar objetos con las manos. 3) Crear: Producir artesanías, hacer manualidades. 3) Reflexionar: Generar ideas, concebir, imaginar ideas nuevas, contribuir para producir ideas. 4) Representar: Diseñar, esbozar, dibujar, ilustrar, pintar, fotografiar, representar imagenes. 5) Visualizar: Imaginar posibilidades, "ver "con el ojo interior de la imaginación.

Para establecer las aptitudes intelectuales de Mika se le realizo 2 pruebas: 1) Test de Aptitud Diferencial DAT-5 y la Prueba de Longeot. La primera evalúa una amplia gama de habilidades, incluidas verbales, numéricas, abstractas, espaciales y de memoria y la segunda se centra en el razonamiento lógico y matemático. Ambas pruebas son herramientas útiles para entender mejor las capacidades de una persona  y pueden guiarle en la elección de una carrera o área de estudio que se ajuste a sus habilidades.

Los resultados fueron: Con respecto a las actitudes intelectuales las fortalezas de Micaela se encuentran en el razonamiento abstracto, en las relaciones espaciales, sus habilidades ortográficas ubicándose estas en una categoría muy por encima del promedio. Asimismo por encima del promedio en las habilidades referidas a su razonamiento verbal y razonamiento mecánico. En cuanto al razonamiento numérico se encontró que Micaela se ubica en una categoría por debajo del promedio constituyendo una habilidad que requiere su estimulación.

En el Perfil de Intereses y Preferencias Profesionales (IPP-R), se definió en Mika  interes parcial en lo Científico (Biología específicamente) y Artístico-Musical e interes total en Artístico-plástico /Artesanía/ Diseño.

Esto nos llevo a muchas actividades como el ir a conocer a personas que laboran realizando dichos trabajos y que le pudieran contarle a Mika en que consistía su trabajo, fuimos a conversar con 3 biólogos y 2 de ellos nos mostraron laboratorios y lugares donde ejercían sus trababjos, 1 persona que se dedica al ambiente artístico musical y 3 personas que trabajan en el ambiente artístico, plástico y de diseño, además que entrevisto a 2 chicas que estudiaban diseño (una en una universidad y otra en un instituto)

Finalmente despues de esta serie de actividades, acciones y evaluaciones la decisión que tomo Mika fue estudiar algo relacionado a diseño gráfico o diseño de videojuegos. La siguiente decisión era donde estudiar (universidad o instituto) y en ese momento fuimos a visitar varias universidades e institutos y de cada uno de ellos evaluamos entre otras cosas su malla curricular. Pero en uno de ellos se tomaron el tiempo de hablar con Mika y preguntarle por sus gustos y explorar con ella todas las especialidades.

Pero finalmente no fue ni diseño gráfico ni diseño de videos juegos, nos comunicaron que lo que ella queria hacer o desarrollarse calzaba mas con la carrera de Animación Digital. La carrera como tal no hay en universidades pero si habían en 3 institutos y nos quedamos con el primero, pues aparte de tener mayor prestigio, se habían tomado el tiempo de definir con Mika la carrera que tenia con ella mas afinidad y finalmente tenían experiencia con chicos con condición (autismo). Tambien junto a Mika elegimos la carrera que dura 4 años y se egresa como licenciado (lo pongo porque muchas personas me han hecho preguntas al respecto).

Y alli vamos actualmente bregando en su carrera en la educacion superior. Si la educacion secundaria no es facil en un proceso de inclusion la educacion superior es mucho mucho mas desafiante.

EL CABALLO Y EL UNICORNIO - Cuento By Mika

By Mika

Este es un cuento que escribió Mika el año pasado para su curso de  Comunicaciones. Y lo dejo en el blog  porque lo ha escrito desde su vivencia personal de enfrentarse a esa dicotomía constante de vivir en un mundo real (caballo) vs un mundo de fantasía (unicornio).

Es que el mundo de la fantasía la invade constantemente,  la hace permanecer en un mundo paralelo que disfruta pero que la hace vivir alejada a la realidad o de los adultos llamamos "tener los pies en la tierra". En nuestro caso (hablo de su papa y de mi) lo que mas nos ha preocupado son las  repercusiones sociales con las personas que no la conocen y de pronto la ven  reproduciendo diálogos (a modo de conversación entre personajes), mirada ausente o perdida, o risas y lloros fuera del contexto. A nosotros no nos molesta ni se lo prohibimos pero si le hemos comentado que es necesario que se autocontrole sobre todo en lugares nuevos y con personas que desconocen su "condición"  y que esto le podría ocasionar situaciones de burla y hasta rechazo. .......

By Mika:

Ya es tarde, ya estudié suficiente sobre ángulos externos e internos. Me voy a dormir........

Todos y todas tenemos algo en común: nos podemos conectar con la realidad; con lo que nos rodea, con lo que existe, con lo que puedes tocar, percibir, probar, aprender, respirar.

Aunque...¿te habrás preguntado si has dejado de imaginar y soñar (despierto) para siempre? ¿Consideras estas actividades exclusivamente para niños y niñas? ¿Ya no te interesa ni te gusta? ¿Prefieres lo que existió, existe y existirá a lo que nunca estará y solo está allí en la ficción?

Este enigma se puede representar con una fábula que nunca has oído en tu vida. Una discusión entre un caballo y un unicornio.

El caballo existe. Este animal anda en cuatro patas, relincha, es un animal doméstico, es musculoso, ágil, lo puedes adiestrar, y hasta te puede hacer ganar una carrera.

El unicornio no existe, también anda en cuatro patas, puede hablar, es salvaje (aunque puede ser adiestrado), es mágico, fantástico, divertido, y te puede conceder un deseo.

En un sueño de alguien que ya está dejando la niñez, Un caballo se encuentra con un unicornio que estaba un poco desesperado. Rayos, rayitos, rayotes. Murmuró el mágico equino. Que será, será, será del pobrecito de mí si mi gran amigo de la vida eterna suelta mi mano y me deja solo, solín, solito, triste, troste... Tres tristes tigres comían trigo de un trigal.

Al unicornio se le saltaban las lágrimas de suponer y alucinar lo que podría pasar. ¡Mi miserable miseria va a ser realmente una realidad si es que ya nunca jamás de los jamases jugará conmigo aquel juego muy divertido llamado imaginar! Ver a este preadolescente, que significa más cosas que un artículo en un diccionario, apartarse de mí con crímenes en la televisión, números y letras que no me ayudan en nada, costumbres y hechos raros, escabrosos, HORRIBLES del pasado, y el que me dio la vida, vidorria, gracia, graciosas, grandiosas, grandes, ganas de vivir, bailar, ¡jugar!...sólo va donde sus compañeros y compañeras más cercanos para irse lejos buscando, mermándome, merodeando por ayuda …¡CON LAS TAREAS! ¡BUAAAAA! ¡¡¡BUUUUUAAAAAAAA!!!!  El unicornio de tanto añorar, hizo un colosal berrinche como si fuera un preescolar que quiso algo con ansias y le dijeron que no. El caballo no parecía estar de acuerdo con su ilusionario primo, el animal dio su argumento: En primer lugar, te pido cordialmente que te tranquilices. Un problema se resuelve con las emociones controladas, la razón a la mano y los pensamientos centrados en cómo podemos resolverlo. 

Así que estamos ahora mismo en la mente de un preadolescente que ya está dejando de inventarse personajes y cuentos en su cabeza y adaptándose cada vez más a la realidad no sólo por decisión propia, sino también con ayuda de sus familiares y compañeros más cercanos. Esta persona está más interesada en las noticias, el razonamiento lógico-matemático, la historia universal,  se pregunta sobre la vida, y en el arte, en vez de esbozar dibujos animados y seres ficticios, empieza a crear retratos y perspectivas de su colegio. ¿Realmente percibes esto como algo problemático? Sí sisí, sisisí, ¡sisissisisisisisisisisii! Afirmó el unicornio. ¡Sinceramente, yo amaba a este amorcito mío con todo el amor del mundo mundote mundotototototote mundial! Juntos hacíamos cosas bellas, bonitas, preciadas, preciosas, asombrosas, mentalmente con la mente o usando lápiz,  borrador, colores y plumones desde finitos hasta requeterecontrarechonchos! cuanto extraño esta magia mágica…¡Ojalá vuelvas a mí, cariño cariñoso cariñosito!

Lo sé amigo mío, yo te conozco. Asintió el caballo. Sé lo mucho que este preadolescente significa para tí desde que era un infante. Aunque lo que más sé de ti, es que no solamente eres una enorme fuente de cuentos y personajes ficticios, tú eres el responsable de grandes inventos, estrategias, soluciones y prevención de problemas. Tú tienes una gran utilidad. Sirves para muchas cosas y eres una gran fuente de ideas de todo tipo para la humanidad. Las probabilidades de que otra cosa sea igual de útil que tú, son nulas. 

El unicornio, al oír esto, se sintió agradecido, pero no halagado. El fascinante equino dijo: Te agradezco agraciadamente con miles, millones, billones, trillones, gazillones de graciosas gracias con pura gracia por intentar con intentuosos intentos a sentirme gracioso… ¿Pero cómo es que todo el tiempo temporal siento un gran, grande, gargántuo vacío glotón, consumidor, comelón, comiéndome por átomos en lo más profundo, profuso, fecundo de lo que me hace jocoso, melancoso, miedoso, furioso, asqueroso, pudientoso, amoroso, y mucho más como agua en el pozo?

El caballo, ante la resistencia emocional del unicornio, respondió: Ante esta respuesta, no veo indicios de que usted se esté adaptando a los cambios. Uno de los factores de esta intransigencia suya que está presentando es un estado de melancolía constante que juega en contra de tu sentido común, lo cual como medida de solución ante este inconveniente puede ser la decisión de optar por la resiliencia.

Según la psicología, la resiliencia es la superación emocional ante eventos traumáticos como la muerte de un ser querido, un accidente, una ruptura, etc. Esta forma de superación propia puede tardar desde semanas hasta años, dependiendo mayoritariamente de la situación. 

Para finalizar, yo no veo que el contexto de tu crisis sea demasiado grave como para que estés melancólico, además retomando la verdad sobre la utilidad que tiene la imaginación para la humanidad, este preadolescente todavía te sigue usando para resolver problemas, inventarse estrategias y crearse frases y respuestas con las tareas. Esta persona sigue contigo, pero de una manera diferente.

El unicornio finalmente se siente protegido ante su verdadero amigo equino.,,,,,

Alex, nos tenemos que ir al colegio, son las seis y cuarenta y cinco. Hola mamá, quiero preguntarte acerca de un sueño que tuve…¿Será que yo en este momento me estoy acercando más a la realidad o mi fantasía sigue allí, pero de otro modo?. Alex, me encantaría poder responderte, pero ahora estamos un poco tarde. Por favor cámbiate que nos vamos al colegio.

CRISIS Y AUTISMO

                             Dibujo: Blog El Sonido de la Hierba al Crecer

Hacer nuevas entradas me denota tiempo pues ahora para contar o publicar algo sobre Mika debo tener su  autorización  para hacerlo. Primero le comento porque hago la entrada (puntualmente le explico la razón) y después le leo lo que he escrito para que ella me de su aprobación, a veces en ese proceso ella o yo no tenemos tiempo para extendernos en una conversación y por ello las entradas se demoran.

Y/ bueno esta entrada casi no la escribo porque Mika no quería que la publique pero después de hablar  sobre ello me dio su aprobación

Empecemos, este mes Mika ha tenido 2 crisis en el colegio, llamo crisis a situaciones donde ella ha tenido episodios de desregulación emocional y esto ha traído episodios de llanto y desesperación. La razón un juego en la clase de teatro donde ella debe improvisar y por supuesto sus problemas en sus funciones ejecutivas le juega una mala pasada y le hace perder apenas inicia el juego (eso hace que se sienta muy mal).

La primera "crisis" la llevo a golpear contra el suelo su lonchera y finalmente termino rompiendo la tapa de uno de sus tapers, en la segunda crisis solo lloro pero a mares En la primera crisis, la especialista de atención a la diversidad le comento que con esa acción (golpear su lonchera en el suelo) podía haber dañado a algún compañero que estaba cerca a ella, ella respondió que no se percato si alguien había estado a su lado porque en ese momento la desesperación la encegueció. Finalmente se calmo pero todos sus compañeros habían sido testigos de la situación, después los siguientes días en el curso fueron tranquilos pero el jueves antepasado volvió  a pasar y esta vez para calmarse la llevaron al departamento de psicopedagogía y allí almorzó.

Estas crisis suceden por mas que Mika se esfuerce para no "desregularse emocionalmente, pero también es necesario mencionar que estos últimos años la frecuencia de estas desregulaciones se han ido reduciendo drásticamente. Pero como dije líneas arriba la razón es que este "juego/actividad" para Mika no le es fácil; la improvisación requiere de una rápida planificación mental y bueno por su condición no tiene desarrollada esa habilidad.

Ante estos hechos el planteamiento que nos hizo la especialista de atención a la diversidad era retirarla de teatro y volverla a clases de dibujo, ante esta posibilidad yo se le conté a Mika y le dije cual era su opinión, ella en un primer momento se opuso rotundamente yo eso se lo comente a la especialista y ella me dijo que iba a hablar con Mika para convencerla. Yo le dije que hiciera el intento de convencerla pero que si Mika no aceptaba yo iba a respaldarla.

Actualización: Esta semana Mika ha regresado a clases de dibujo pero le han prometido que el próximo trimestre regresara a teatro, mientras tanto nosotros aprovecharemos estos meses para practicar los juegos que hacen en teatro y esperamos que con mucha practica ella pueda permanecer mayor tiempo em el juego. 

 

EN EL VAIVEN DE LA IRA Y LA IRONIA

 

Todo los días casi sin excepción debemos estar "leyendo" en Mika situaciones  que muchas veces no solo le son difíciles de verbalizar sino también que la conflictúan y por ende mellan poco a poco sus relaciones con sus pares, maestros y hasta con su familia mas cercana. 

El otro día por ejemplo se había realizado la celebración del día del maestro y al parecer había sido un día sin muchos conflictos, pero a la salida su respuesta a la pregunta de como le había ido no sonaba a que había sido un día como cualquier otro. Me quede preocupada pero entendí que preguntar en "caliente" no siempre es una buena idea, así que decidí hacerlo pasado 2 días. 

Trascurrido 2 días Mika dijo que ese día (celebración del día del maestro)  se enfureció demasiado y estaba tan molesta que lo único que deseaba en ese momento es que las puertas del colegio se abrieran para que ella pudiera salir de ese lugar, cuando le pregunte la razón prosiguió contándome que en ese momento Patty (su ex tutora) le pregunto que le pasaba y ella le respondió  "nada todo esta super bien". Claro cuando hizo énfasis en el super bien yo le dije es que lo dijiste de manera sarcástica y en esa situación si tu necesitas ayuda vas a demorar en recibirla pues la otra persona debe analizar bien que estas tratando de decir. En ese momento me corto y me dijo no fue sarcástico sino irónico pero parece que P. no entendió y tuvo que llamar a Ch. (responsable de atención a la diversidad), finalmente cuando ella me pregunto nuevamente que me pasaba le dije molesta que a todas las comisiones la directora del colegio les había agradecido su aporte a la celebración, olvidándose  de la comisión donde yo había participado (ambientación), el obviar que le agradezcan su participación y su trabajo a una persona neurotípica puede pasarse por alto pero a Mika por ningún motivo le es intrascendente. En ese momento calmarse y verbalizarlo con todas sus palabras parece que no le es fácil y con mucha rapidez el fastidio se vuelve en ira. Lo bueno que en el colegio la conocen y saben como llevarla a la razón pues finalmente la comisión donde participo recibió el  agradecimiento  de manera publica y esto la tranquilizo y su disgusto no paso a mayores.

VISITA AL DENTISTA: SELLANTES Y ENDODONCIA

 

Después de algunos años volvimos al dentista, el regreso se vio aplazado por la pandemia pero finalmente logramos una cita (gracias a una amiga) en un clínica odontológica de una universidad en mi pais. Mika ya era paciente antigua y el profesionalismo y buen trato recibido anteriormente nos hicieron regresar.

Por los años transcurridos me dijeron que haría el recorrido de un paciente nueva y bueno empezamos con el triaje, yo me preguntaba si en algún momento iba a ser necesario dar a conocer su condición y finalmente decidí que lo iba a hacer si era estrictamente necesario.

Por ser menor de edad yo entre con ella a triaje, pero el doctor (que era joven) le empezó a hacer una serie de preguntas a Mika que sin problemas empezó a responder, hasta que le pregunto si estaba embarazada (pregunta de rigor) y Mika entre asombrada  e incrédula por la pregunta le respondió con un Noooo bastante alargado.  La siguiente pregunta fue si había tenido Covid y Mika le dijo que no, pero prosiguió pero ya me vacunaron y el medico le respondió viajaste fuera del pais y ella le respondió no aquí en Perú , el medico incrédulo me miro y me hizo un gesto de como así (ya que en ese momento  la vacunación a su grupo etario ni siquiera tenia fecha prevista). Entonces le tuve que responder es que ella esta en un grupo  con comorbilidades y el me dijo que tipo de comorbilidad así que no me quedo más remedio que decirle es que Mika tiene autismo. Una vez que culmino de preguntarle y posteriormente revisarle los dientes me dijo que tenia que pasar a recepción para sacar cita. Ya en recepción mientras sacaba la cita el se acerco donde la secretaria y le dijo que Mika necesariamente debía ir con la Dra. X

La semana siguiente fuimos a la consulta con la Dra. X, por protocolo Mika debía entrar sola y así lo hizo. Pasaron 10 minutos y salió la Dra. X a preguntarme si Mika era asperger o autista, yo le recalqué que era autista. Al culminar la revisión me pidió que pasara y me explico que le preocupaba un  diente de Mika y que requería la evaluación del área especializada para definir si iba a necesitar una endodoncia o no. El resto de dientes estaban  bien pero por prevención proponía sellantes en varios de ellos. Yo acepte y una vez que termino de colocar los sellantes la derivaron al área de endodoncia para su evaluación. Cuando sacamos cita para dicha área, Mika también entro sola y por mas o menos media hora le hicieron la evaluación, cuando salió me llamaron y el doctor me dijo que efectivamente necesitaba una endodoncia en dicho diente. 

La siguiente cita me derivaron nuevamente con la doctora X, ella se mostro contrariada porque si el área había dicho que si se necesitaba la intervención lo ideal o mejor dicho lo regular era que programaran la intervención y no que la devolvieran donde ella. Por su incomodidad yo sentí que la "devolución" de Mika a su área era para que ella realizara la intervención pues sospecho que por la condición de Mika tenían cierto temor a sus reacciones durante la intervención. Ella personalmente llamo y exigió la programación de la endodoncia de Mika, yo me acerque a dicha área para definir fecha y hora exacta y allí planificaron la intervención para un martes de 2 a 3 pm. A los 2 o 3 días siguientes  recibí una llamada de la doctora X para decirme que el tiempo que le habían dado a Mika para hacer la intervención (solo 1 hora) le consideraba insuficiente por lo que había solicitado al doctor que iba a hacer la intervención a programarla mínimo por 2 horas. Así que nuevamente la programaron pero esta vez por 2 horas.

El día de la intervención esperamos casi media hora para que a Mika la atendieron, yo previamente hable con el doctor y le pedí que lo que necesitaba Mika era una explicación previa de los que iba a acontecer y que le fuera contando los procedimientos que iba realizando para darle a ella mayor seguridad. Me dijo que estaba bien y que por si acaso había separado toda la tarde para atender a Mika. El día de la endodoncia Mika entro a su consultorio a las 2.30 pm y salió un poco antes de las 6 pm. Yo ese día solo podía ver sus pies mientras la intervenían y claro sentía su incomodidad cuando ella flexionaba sus piernas y sus muslos los replegaba hacia su zona abdominal. Cuando Mika salió me dijo que había podido avanzar el 70% del trabajo y por ende necesitaba una sesión mas, pero esta iba a ser mucho menos complicada que la primera. La siguiente sesión se dio la siguiente semana. En ambos casos felicite a Mika porque para los que han pasado este procedimiento saben que es bastante invasivo y hasta doloroso. La tercera y ultima sesión se dio solo para el control de la intervención. De allí regresamos a su doctora X.

Después de ello y ya con toda su dentadura ok, íbamos a ver el aspecto estético (origen real de la visita al dentista) ya que Mika nos pidió (a su papa y a mi) que quería utilizar braquets, pero después de una evaluación la doctora también lo veía necesario porque un molar  de la parte baja no esta saliendo derecho sino de manera diagonal, esto esta haciendo que empuje al molar del costado y este por la fuerza esta girando y empujando y causando apiñamiento a los dientes inferiores, porque los de arriba los tiene casi derechos o con desviaciones imperceptibles pero ella si o si los quiere totalmente derechos. Así que nos derivaron al área de ortodoncia para su evaluación. 

Con respecto a la intervención de endodoncia ha servido para que este muchísimo mas responsable con lo concerniente a su limpieza bucal. Se lo cepilla religiosamente 3 veces por día y si o si con su enjuague bucal el mismo que hemos tenido que limitar porque el tiempo que estaba durando era muy poco. 

Mas adelante contare el proceso de su ortodoncia, tengo algo de preocupación porque es muy demandante a nivel sensorial, pero si ella así lo desea tendrá que aguantar todo lo que conlleva este procedimiento.

SI FUERA ESTUPIDA - BY MIKA

Metamorfosis By Mika

Lo que sigue es un manifiesto que escribió Mika para su curso de Comunicaciones. Es la primera vez que manifiesta de manera tan extensa una posición sobre su autismo. Entiendo que todavía tiene que pulir algunos conceptos sobre todo relacionados al autismo y la discapacidad intelectual pero considero que lo iremos trabajándolo poco a poco  como fuimos trabajando el hecho que se asumiera como autista/persona autista. Mención a parte merece el dibujo de Mika que acompaña esta entrada pero considero que también es parte de la metamorfosis que viene atravesando sus conceptos y percepciones. 

Yo nací mujer, me  dieron juguetes a los tres

De todos ellos escogí los dinosaurios

Ahora me dices que soy “necesitada de atención”

Por el simple hecho de que no soy como las demás

A quienes les gusta las princesas y la dulzura

Y no lagartos terribles y feroces

“Me gustan porque saben defenderse”

Le dije un día a mi madre

Mi familia me apoyaba en eso

También mi padre

A los seis pregunté ¿Tengo autismo?

Mi mamá me dijo sí,

Porque tenía muchos desafíos

Hablar me costaba mucho a mí

Fui durante años a terapias que me permitieron estructurar mis palabras

Y me ayudaron a organizar mi lenguaje

Fue un arduo trabajo pero lo logré

Y  gracias a esto, por tres colegios pasé

Todos con A y MB+

Desde pequeña el dibujo fue mi pasión

Todo comenzó a los 3 con loritos y números

Ahora a los 15 tengo infinidad de mundos en mi cabeza

Que te harían reír, llorar, calmar, sorprender, gritar, pensar,  gozar o sufrir si realmente existieran.

Todo esto gracias al autismo, mi príncipe azul, mi fuente de ideas

No como tú crees, que es un defecto, el máximo colmo

Una vergüenza para quien lo tiene

Una diana de memes

Alguien a quien quisieran desaparecer

Si las leyes lo permitieran.

Crees que el autismo es igual a retraso mental

¿De dónde has sacado esa idea de tu cabeza?

¿De tus amigos?

¿De los memes?

¿De un familiar tuyo bien conservador?

Enserio dices que ser autista, ¿es ser estúpida?

Si sería estúpida entonces nunca hubiera podido expresarme, mi familia se hubiera rendido, nunca sabría cómo dibujar una línea, nunca hubiera ido al colegio y sobre todo, no sabría que estoy haciendo, menos tendría una razón valedera para teclear este manifiesto y de pasadita, demostrarte lo equivocado que estás. ;)

La siguiente entrada relatare los entretelones de este manifiesto y como el titulo motivo  que papa y mama no coincidieran  en aprobar el titulo del mismo.

PRIMERA REUNION DE INCLUSION 2021 - TERCERO DE SECUNDARIA

 

                                            By Mika

El viernes que paso tuvimos la primera reunión del año en el colegio de Mika, la razón fue que Mika conociera a su tutora y que nosotros (papa y mama) intercambiáramos con ella (la tutora) alguna información relevante sobre Mika. Es la primera vez que ella será su profesora (le dictara también sociales e investigación), aunque ella (la profesora) ya participo en una charla que hicimos cuando Mika entro a la secundaria. 

Es una reunión importante porque Mika ingresa a lo que  en su colegio denominan el tercer ciclo, que reúne a 3ero, 4to y 5to de secundaria. Y bueno aparte de lo pedagógico también hay otros retos  y queremos estar mas organizamos ante ellos y prevenir situaciones complejas. 

Esta reunión es  algo que venimos haciendo desde los primeros años de primaria y en dicha reunión por lo general  estamos  papa y mama, la tutora y la responsable de atención a la diversidad. Con los años dejamos atrás pequeñas asperezas y/o debates que teníamos en dicha reunión y hoy por hoy es una conversación cálida y muy constructiva.  

Las cosas que quisimos trasmitir fueron los siguientes:

1. Comentar como Mika se maneja en el lenguaje, a veces suele sonar un poco ruda (en casos puntuales hasta se le puede catalogar de agresiva) y eso muchas veces ha sido un interferente en sus relaciones sociales. En el caso de sus profesores  que conocen su condición y casi la mayoría la saben llevar la comprenden pero no así sus pares. Entonces todo este tiempo cuando ella tiene este lenguaje altisonante y hasta rudo nosotros se lo decimos (Mika en ese tono o con esas palabras suena muy rudo, etc.). para que ella se de cuenta y vaya interiorizando que no es normal hablar de ese modo. la tutora nos pregunto que dice ella cuando se le hace notar la forma que esta hablando. Le comunicamos que a estas alturas Mika ya lo recepciona de buena manera, porque la premisa nunca ha sido llamarle la atención sino ayudarla (en el esfuerzo de modular adecuadamente y que el mensaje que trasmite llegue en los términos que debería llegar). Y el pedido que hicimos es que cuando en el colegio en sus intervenciones pueda sonar ruda los profesores o compañeros se lo hagan recordar, tal vez no directamente pero si utilizando ciertas claves como: Mika acuérdate del tono, etc. Y la razón es que cuando se le permite ella lo siga haciendo y lo normalice y justamente no queremos esa normalización. Es cierto que eso no será de la noche a la mañana pero hemos. estamos y seguiremos trabajando en ello.

2. También con respecto a su lenguaje Mika todavía sigue hablando en muchas ocasiones en sentido figurado y a veces suele utilizarlo de tal manera que no se comprende mucho. También vemos que su estructuración (que aun tenia pequeñas deficiencias) a mejorado mucho (y se lo hemos dicho y felicitado). Y su dificulta actual no es responder preguntas que lo hace muy bien sino en argumentar una posición, porque es allí donde suele utilizar metáforas  que no se entiende a la primera. Pero la lectura le esta ayudando mucho a tener mayor claridad en su comunicación. Acaba de terminar de leer: La Casa de los Espíritus de Isabel Allende.

3. Otro de los temas era relacionado a su sensibilidad auditiva. El año pasado nos dimos cuenta que había clases donde se enojaba y no sabíamos la razón. Después de indagar nos dijo que le molestaba la calidad en el audio de los videos que hacían sus profesores (y decía refiriéndose a los videos: sus trabajos son de mala calidad, no saben hacer videos, etc.). Nosotros le explicábamos que sus profesores no eran especialistas en hacer videos y lo que importaba no era la calidad en si sino el contenido de los mismos. Pero la situación le incomodaba tanto que con solo verla se podía evidenciar su inconformidad y poco predisposición  a interactuar.

También hay voces que le molestan (incluida la mía) pero eso no significa que la persona en si le moleste. No sabemos si es una característica en particular porque aun se le hace difícil explicar la razón. Pero para ello ha encontrado el RealTek y con ello si virtualmente escucha una voz que no le gusta le cambia la velocidad o el ritmo, ya no suena la voz original de la persona sino que lo lleva a un tono mas grave o un tono mas agudo dependiendo a lo que ella le acomode mejor. Entonces cuando va a iniciar una conversación con alguien que no conoce lo distorsiona a un tono que ella soporte y poco a poco lo va acercando a su voz original si esta finalmente no le molesta. Y si se da cuenta que si le molesta la deja distorsionada.

También esta como percibe la voz de las profesoras,  en este caso no acepta por ejemplo que los/las profesoras/res hablen como adolescentes. Escucha a una profesora X queriendo hablar como una adolescente y eso al comienzo le incomodaba porque para su cabeza no es correcto ni esta bien que el/ella hablara de esa forma. Y en ese momento ante ese enojo tomábamos mucho tiempo en explicarle las razones,  pero se rehusaba ha aceptar las razones que nosotros exponíamos. En este caso por ejemplo el año pasado  recién en el mes de agosto acepto que el/la profesora/profesor lo hacia para sonar agradable, seguir con el curso y que finalmente los chicos no se aburran, etc. Tampoco reparaba que la/el docente era bastante joven, en su estructura mental era una/un profesora(r y debía comportarse como tal.

4. El siguiente tema que mencionamos fue que aun le es difícil mencionar algunos personajes de la historia (ejemplo Hitler) ha leído al respecto y le ha impactado tanto que cada vez que lo nombra se pone ansiosa y se le agita el corazón (así de intenso y preocupante es el tema). Y lo dijimos para que si se iba a tocar el tema se nos comunicara previamente para hablar con ella y prepararla. Sabemos que no es posible que no se toque esos temas pero si es necesario anticiparle. Y no se desencadene situaciones incomodas tanto para ella como para su entorno. Y el manifestarlo es para que los profesores sabiendo de que se trata  puedan manejarlo de manera adecuada (como lo han hecho en muchas situaciones los últimos años).

Esto ultimo ha generado que la realidad para ella suele ser muy dura y quiere escapar de esa realidad para meterse solo en la fantasía. Ello ha llevado que los libros que elije para leer son solo de fantasía. Nos comentaron que esta año le toca estudiar la edad media y la conquista y posiblemente  haya temas complicados para ella..

5. También esta el tema del Ingles. Usualmente en el colegio a partir del 3er ciclo tienen un horario especifico en las tardes para mejorar este idioma y solo son exonerados de ese curso los que estudian en institutos de manera particular.  En este caso estamos viendo cual es la mejor opción para Mika. Ella ha sido una autodidacta en el Ingles y su habla es bastante fluida y tiene una pronunciación enviable inclusive pensamos que se siente mas cómoda hablando en ingles que en español. Pero ya en términos mas avanzados que incluye gramática estamos evaluando  que es mejor para ella tanto en lo pedagógico como en lo socioemocional.

6. También hablamos sobre su relacion con sus pares. Me preguntaron como maneja ese tipo de relaciones. y comentamos que ella si tiene mucho interés en tener a amigos, ella se acerca sin problemas a sus compañeros pero se da cuenta que su forma de actuar no encaja con el resto y eso la conflictúa. 

Mika se maneja bien es en grupos donde hay actividades mas estructuradas o una tarea por resolver, ejemplo centradas en temas académicos, en esas circunstancias para ella es mucho mas fácil aportar  y compartir. Pero su mayor desafío son las conversaciones distendida, inestructuradas (sin un tema especifico o una pauta),  que solemos hacer en una comunicación netamente social . En situaciones como esta le cuesta iniciar una conversación donde  no necesariamente la conversación versara sobre sus temas de interés y al contrario debe ir indagando en diversos temas donde algo en común encontrara con el otro. Y una vez iniciada dicha conversación  hay que evitar solo contestar en monosílabos (si, no, ya , aja, claro, etc.) y que al contrario debes cogerte de una u otra palabra o tema para seguir la conversación. Esto es algo que venimos trabajando desde hace muchos años y en sucesivos talleres de habilidades sociales (debe haber hechos mas de 30) y todavía hay mucho que interiorizar y consolidar. Entendemos que es un objetivo a trabajar este tercer ciclo

7. Finalmente el ultimo tema que tocamos fue su tolerancia a la frustración, esto definitivamente ha mejorado muchísimos con los años. Pero todos los días seguimos trabajando en ese tema y les comentamos que un momento antes de la reunión habíamos hecho nuestra ultima intervención. Si bien ya entiende que no es lo mejor pero aun su primera opción es enojarse (si queremos cuantificar antes este enojo se iba a 1000 y hoy se va a 50 o 100). Pero ya hay un control con respecto al contexto social (donde hay mas o menos confianza)  ya que el año pasado  no se ha dado en ningún momento durante las clases de zoom y si en el ámbito familiar. pero llegamos a la conclusión que ello esta bien porque en general en su contexto social no lo hace delante de otras personas sino que desfoga en un espacio intimo, por lo que concluimos que esa división de espacios ya esta construido en su cabeza lo que no pasaba en los primeros años y eso nos hace confirmar que también hay mas conciencia en la mente del otro.

Esas son todas las cosas que expusimos y esperamos que el apoyo que viene de ambos lados (familia y colegio) permitirá seguir trabajando en los desafíos que existen y que seguro vendrán.

NUESTRAS BATALLAS EN EL CONTROL DE LAS EMOCIONES: EL ENOJO Y LA IRA

 

El enojo es tal vez la emoción que mas le ha costado a Mika gestionar. De ser una niña alegre y cariñosa, a inicios de la pubertad paso por una etapa muy pero muy compleja. En sus mejores días solo tenia un incidente a la semana, pero en las peores ese incidente le significa salir del colegio para ir a reflexionar a casa (decidimos desterrar la palabra castigo). La razón fue no entender las situaciones sociales e interpretarlas a su manera y esa interpretación la hacia enojar tanto que decantaba en ira extrema, producto del poco control de sus emociones (aunque también estuvo las situaciones donde el entorno generaba esas conductas).. Guardar la calma ante situaciones complicadas y poner nuestra mejor cara  fue un ejercicio permanente para mi y también para el papa de Mika, si de pronto yo me desmoronaba el contenía y viceversa (yo en un 80% y el en un 20). Pero fue un trabajo en equipo donde Mika siempre fue quien hizo su mayor esfuerzo.

En esa etapa utilizamos un sin de herramientas entre ellas  historias sociales y gráficos. Pero no hablo de uno sino de cientos de ellos, algunos con el uso desaparecieron otros se quedaron y de esos pocos que sobrevivieron  los he ido encontrando estos meses de cuarentena que me dedique a organizar mis papeles.

Encontré un diagrama de flujo que hicimos, esta en la foto de la parte superior pero creo que no se ve muy bien así que lo transcribo para la posteridad y para recordar todas las batallas que peleamos

Primero identificamos las cosas que ha Mika le hacían enojar (solo identificarlas y que Mika las verbalizara nos tomo semanas y semanas de conversación con ella, haciéndole recordar episodios que muchas veces ella se rehusaba siquiera a mencionar). Lo trabajamos siempre en primera persona

1.Siento que se burlan de mi

2. Siento que me quieren humillar

3. Siento que no me entienden y no me dan la oportunidad de dar explicaciones

4. Siento que me imponen un NO sin querer darme razones

5. Me gritan o me insultan

Ante estas situaciones existen 2 posibilidades

a) Controlar mis emociones e impulsos 

Como lo hago:

1. Pido calmadamente explicaciones de lo que no entiendo

2. Explico lo que siento y pienso calmadamente

3. Acepto y doy disculpas (si es necesario)

4. Busco a un adulto si siento que me humillan y me agreden

5. Llego a acuerdos con las personas que he tenido problemas (si es posible)

Y ante ello las consecuencias positivas que obtengo son:

1. Interpretar adecuadamente lo que ha sucedido 2. No afectar mi imagen, 2. Mis amigos no se alejan y 3. No sanciones

b) No controlo mis emociones e impulsos. Y sucede lo siguiente:

1. Agredo verbalmente (grito, insulto)

2. Agredo físicamente (golpeo, empujo, jalo)

3. Agredo gestualmente (saco el dedo medio, saco la lengua, etc.)

4. Tomo cosas que no me pertenecen (abro refrigeradoras, entro a habitaciones, agarro cosas sin permiso, etc.)

Y ante ello las consecuencias negativas que obtengo son:

1. Mala imagen (me ven como peleona, agresiva). 2. Mis amigos se alejan. 3. Sanciones

Ante ello tengo que realizar una serie de acciones:

1. Reflexionar: ¿Qué paso?, ¿A quien afecte?, ¿Qué dañe?

2. Disculparme: Porque estoy arrepentida y decida a que no vuelva a suceder.

3. Reparar: usualmente cosas materiales. Ej. si rompí algo tengo que devolver otro objeto igual o similar. 

Todo esto fue y es repetido como un mantra desde hace 4 o 5 años. Por ello cuando me preguntan como controlar la ira o las acciones agresivas de mi hijo/hija les digo que no es un trabajo de la noche a la mañana y que casi nunca la solución solo es medicar porque solo solucionas las consecuencias y no las causas. Y tampoco es cierto que con los años están conductas van a desaparecer al contrario en la adolescencia escalan mas.

Y lo escribo también para que la gente que me lee y no vive en carne propia situaciones cómo esta, entiendan que no es un proceso fácil para la familia mucho menos para la persona con alguna condición asociada ejemplo: autismo.

 

MIKA Y LA MUSICA 2da parte / AUDICITY PARA COMPONER

La música a la vida de Mika llego con fuerza en la adolescencia, pero no fue música comercial era música que ella bajaba de determinados videos de YouTube que posteriormente almacenaba en un USB y lo escuchaba en una pequeño radio. 

Un tiempo incluso llevaba su radio al colegio para poder escucharla durante las horas de recreo, pero tuvimos que reducir esta practica a solo 2 días a la semana porque también empezó a sacar su radio en el cambio de las horas de clase.

Con el tiempo la radio se ha vuelto en uno de sus bienes mas preciados. 

Esa fue la música que empezó a escuchar, hasta que una prima me invito a un curso que iba a hacer sobre Audicity, como una herramienta para realizar videos educativos. Al finalizar el taller  nos indico como bajarlo, como yo tenia mi computadora en el trabajo  decidí bajar el programa en la computadora de Mika dándole una pequeña referencia de lo que era.

Desde que lo vio y posteriormente comprendió su uso en su totalidad no ha parado de utilizarlo. Claro lo utiliza sobre todo para crear música electrónica que es la única que por ahora le gusta. Por ejemplo nunca paso por BTS (la detesta) porque dice que es la música que la separo de su prima Daniella. Yo le digo que no es asi, que las personas tenemos derecho a que nos guste diferentes tipos de música y eso no nos debe separar. Que por ejemplo a su papa le gusta la salsa, el bolero, la música criolla y a mi no. Y ello no me impide que respete cuando el escucha esa música 

Ella no muestra música que crea y que escucha. Logre que a regañadientas me enviara uno, el cual esta en el video adjunto. Es una de sus primeras composiciones, desconozco cuanto ha variado de la original o que cosa le ha agregado, pero a ella le gusta y eso es lo que importa.

El otro día hablábamos con su papa si tal vez para que tenga mas  herramientas para sus composiciones podría estudiar teoría música o será mejor dejarla a su libre albedrio. Es una idea que aun no tenemos claro.

PD. debo acotar que Mika hizo la caratula de la música que compuso  y cambio su nombre original a Michelle Kanter.....

INFORME FINAL GRUPO 8 (2DO DE SECUNDARIA)

By Mika

Ha sido un año atípico por la pandemia, ya que la educación fue totalmente virtual. Para nosotros como familia ha sido muy bueno en este ámbito porque nos ha permitido acompañar a Mika de manera mas cercana y sobre todo identificar cuales son sus principales desafíos, ayudarla y empezar a  pensar en apoyos que ella sola con el tiempo pueda manejarlos.

Tal vez todavía el mayor desafió es su independencia y autonomía en su propio aprendizaje (tratamos de soltarla el segundo trimestre y no nos fue bien) Y no es porque no sea responsable o no tenga la actitud o voluntad de aprender. Es que los déficit en sus funciones ejecutivas no le permitan una buena organización y planificación. bueno y otras cosas adicionales propias de su condición (haré mas adelante un post al respecto). Ademas de cosas que le molestaban y que poco a poco las pudo verbalizar y encontrar estrategias para superarlas (también haré un post al respecto)

Como todos los años copiare las observaciones del ultimo trimestre de cada curso. Por obvias razones no mencionare las "notas" pero ella pasa aprobando todos los cursos, hasta la fecha no ha tenido ninguna adecuación curricular pero todavía nos quedan 3 años y como siempre digo cada vez los desafíos son mayores.

TUTORIA: En el tercer trimestre, Micaela ha logrado cumplir con todos los logrado cumplir todos los objetivos que el curso de tutoría ha planteado. A lo largo del año, ha podido adaptarse a la educación a distancia, cumpliendo todos los trabajos que los diferentes cursos le han requerido. Respecto al proyecto debate, puede plantear una postura propia respecto a los temas que hemos abordado. Su participación en clase ha sido activa e importante para el grupo. Ha participado en las diferentes reuniones extracurriculares en donde ha podido disfrutar y estar con sus demás amigos y amigas. Se felicita a Micaela por todo lo que ha logrado este año. Ha terminado un segundo ciclo de manera satisfactoria.¡Felicitaciones Micaela!

COMUNICACIÓN: Felicitaciones por su esfuerzo en el trabajo y por siempre intentar buscar ejemplos que sirvan para aclarar conceptos complejos.

MATEMÁTICAS: Micaela ha logrado presentar los productos durante el año con calidad y excelente orden. Cuando ha tenido alguna duda ha buscado el apoyo necesario para solucionarlo. Es importante que al trabajar siga teniendo una secuencia de pasos que le permita resolver los problemas: comprender lo que pide el problema, elegir una estrategia para resolverlo, llevar a cabo la estrategia, comprobar procedimientos y resolver la pregunta del problema. Con esto estoy segura que le irá muy bien el próximo año.¡Felicitaciones por todo el trabajo realizado!

INVESTIGACIÓN  / NOTICIAS: Micaela ha tenido un muy buen desempeño este último trimestre, comenzando por su buen ejercicio de fichado de información y continuando con su activa participación en el proceso de organización de la información fichada y la redacción de las respuestas a las preguntas específicas de la investigación. En general, ha tenido un buen desempeño durante el año, demostrando responsabilidad en las distintas tareas realizadas dentro del arduo proceso de investigación, así como logrando ejercitar las capacidades de problematización, planificación, búsqueda, organización e interpretación de la información y síntesis, necesarias para llevar a cabo una investigación bibliográfica. Además, su compromiso con el proceso de investigación grupal y personal quedó permanentemente demostrado en su voluntad para participar propositivamente de él, así como para plantear cualquier duda o dificultad que experimentó a lo largo del trabajo.Buen trabajo.

CIENCIAS SOCIALES: Micaela ha logrado los objetivos planteados en este tercer trimestre: comprender la historia del Tahuantinsuyo hasta la conquista. A lo largo del año ha podido entregar todos sus productos en el tiempo establecido de muy buena calidad. Sus escritos demuestran la comprensión del proceso histórico estudiado. Se felicita Micaela por todo lo alcanzado en este año.

CIENCIAS NATURALES: Micaela ha logrado de manera satisfactoria todas las capacidades programadas para el año. Ha sido una estudiante muy responsable y demuestra muchas ganas por aprender y entregar los productos de la mejor calidad posible. Felicitaciones.

INGLES: Sin observaciones

EDUCACIÓN FÍSICA: En la apreciación global (AG) de Micaela este año fue muy bueno, logrando desarrollar habilidades físicas combinadas, conociendo formas de calentamiento, y utilizando cosas que se tenía en casa como toalla, silla, pelota, etc.) para crear su propia rutina. Felicitaciones por desarrollar las clases por el zoom y por tu música motivadora. Ella cierra el año de manera satisfactoria.

LENGUAJES ARTÍSTICOS MÚSICA: Micaela tiene mucha habilidad para tocar los ritmos de la Batucada. Su capacidad para adaptarse a este nuevo reto ha sido bastante buena finalizando así el año exitosa mente.

Hoy conversamos con su tutor y con la responsable de atención a la diversidad de su colegio y no tuvimos mas que palabras de agradecimiento porque siempre tuvieron la apertura para apoyar o para reunirnos si es que necesitábamos alguna aclaración o información adicional. 

Nos espera el tercero de secundaria......

HABLANDO DE CRUSH; ENAMORAMIENTO; MASTURBACION Y PORNOGRAFIA

La adolescencia nos ha traído muchos desafíos y temas a tocar, tu crush, enamoramiento, masturbación y hasta pornografía, entiendo que para nuestra generación (o al menos para la mía) no fueron temas que se tocaran en una conversación de almuerzo y mucho menos con los padres. Con Mika son temas que han salido poco a poco  ya sea porque los ha leído o lo escuchado de otros chicos (expuestos sin supervisión  a internet), adultos o inclusive en la televisión (ella siempre pregunta cuando escucha o lee algo nuevo)

Además decidimos (incluyo al papa de Mika) que era necesario que nosotros conceptualizáramos adecuadamente algunos temas en la cabeza de Mika porque de no hacerlo (ya lo vivimos) se va formando en ellas conceptos errados, que los interioriza y después es muy difícil erradicarlos. Y eso también lo hemos vivido con otros adultos autistas o con autismo quienes han interiorizado conceptos errados ligados sobre todo a la sexualidad que les ha traído innumerables problemas.

Bueno un poco para traer a contexto la grabación,  es que todo empezó cuando empezamos a hablar sobre el famoso crush = persona especial, persona que te gusta o amor platónico.

Conceptualizar las palabras  tal vez no sea muy complejo pero si lo es cuando se habla por ejemplo del proceso de enamoramiento entre dos personas. Ese ritual complejo donde leer el contexto y entender el lenguaje no verbal juegan un rol preponderante y donde justamente las personas con autismo tienen grandes desafíos.

Mientras hablamos de este tema sale otros temas que ha Mika le cuesta incluso verbalizar, ella misma dice que le da miedo, angustia y rechazo, inclusive se oye en el minuto 5:58 como ante la palabra infrahumano ella exhala fuerte después de hacer un esfuerzo grandísimo de solo pronunciarlo.

Segundos después habla de la masturbación y justo hace alusión a G, un adulto autista que un día me empezó a comentar cosas al respecto  sin reparar que Mika estaba presente. Y finalmente la pornografía la palabra lo escucho en un documental y tuvimos que decirle que se trataba y cuando menos lo pensamos lo trae a colación. Pues seguro que seguiremos tratando esos temas siempre con cuidado pero sobre todo con naturalidad

PD. La grabación fue en un almuerzo (antes de la pandemia) en un restaurante donde tenían el televisor a todo volumen.

REACCION DE MIKA A LA CANCION UNA MANERA DISTINTA DE AMAR DEL PAYASO REMI

Me mandaron tantas veces el link de dicha canción que decidí que Mika la escuchara  porque me importaba mucho saber su opinión. Yo estaba preparada para que me dijera tal vez un ¡que bonito, me gusta! y también para que me dijera ¡no me gusta nada!, pero finalmente su reacción fue totalmente inesperada.....

Si como se escucha en la grabación ella se pone a llorar  tan fuerte que realmente me preocupo, pero trate de guardar la calma y sobre todo hacerle entender (junto a su papa) que su emoción era sumamente valida. Su conclusión fue que la emociono mucho y trataba de tener una respuesta a esa nueva o primera emoción que la desbordo hasta las lagrimas.

Aproveche nuevamente para hablar sobre su condición, es un tema que seguramente nos aguarda aun muchas conversaciones, pero por ahora trato de que entienda que no es malo ser autista y ella poco a poco esta sacando sus propias conclusiones. Y me quedo con lo que dijo "autismo no debe ser un insulto". Todavía tiene una percepción de poco a mucho autismo, pero yo siempre trato de decirle que no se tiene poco o mucho autismo, simplemente se es autista. 

Finalmente la conversación se termina porque ella se va, decidí no detenerla porque considere en ese momento  lo que había pasado ya era suficiente para procesar.

Para los que no han escuchado la canción dejo aquí el enlace.

https://www.youtube.com/watch?v=YnCF3RmZiyI

TEMAS QUE DUELEN Y MUCHO

 

El autismo de Mika nos ha traído cosas impensables con las cuales ella y también nosotros tenemos que lidiar. Una de ellas es que hay pasajes y personajes de la historia universal que le afectan mucho, tanto que le es muy complicado escuchar y sobre todo hablar de ellos.

Esto se suscito a partir de que estaba empecinada en hacer un video juego sobre personajes que representaran a todos los paises del mundo, para que tuviera una mejor idea  a quien elegir para representarlos le sugerimos que leyera sobre la historia de cada pais.`Eso hizo que leyera cosas bonitas e interesantes pero también que se enterara de situaciones complicadas y dolorosas (ejemplo guerras). Eso trajo en ella situaciones muy difíciles de procesar y esto ha hecho que al menos las guerras y algunos personajes (ej. Hitler) se conviertan en temas tabú.

Cualquier persona que no conozca como las personas c/autismo o autistas manejan sus sentimientos y emociones les puede parecer exagerado que una persona se pueda conflictuar tanto por algo que ya paso hace años y por personajes que ni siquiera conoció, pero SI es un tema que le duele y mucho.  Ante ello nos ha tocado validar sus emociones, ya que creemos que no ayuda mucho y no es adecuado que le digamos que no pasa nada, pues SI pasa. Lo que hemos hecho es ayudarla a gestionar  aquello que siente y claro no le es fácil pero, en ello estamos.

PD. Ese tema se lo hemos comunicado a la responsable del gabinete psicopedagógico del colegio y a su actual tutor para que sepan que ante algunos temas puede tener reacciones no adecuadas o poco entendibles.

TU DECIMO QUINTO CUMPLEAÑOS

 

Hoy mi querida Mika cumples 15 años y quiero dejar escrito aquellas cosas que te repito reiteradamente, tal vez con el objetivo de que tanto escucharlas en algún momento las hagas tuyas, de tal manera que permitan construirte una vida plena; con raíces pero también con alas.

Mi deseo mas intenso es que logres tu realización, no importa a que te dediques (siempre y cuando no este reñido con la ley), sino que lo que hagas lo realices con pasión, buena actitud, compromiso y mucha alegría.

 Tu eres la persona a quien mas debes amar, tal vez en los años que vienen andes preocupada pensando que no cumples estrictamente con el prototipo de belleza que hoy nos imponen, por lo que se hace imprescindible que te enfoques en tus fortalezas en lo maravillosa, creativa y extraordinaria que eres.

Antes de buscar compañía, disfruta de tu propia compañía porque necesitas conocerte, ya que si tu no sabes quien eres, no sabrás a donde ir.

Lucha por lograr tus sueños y hacer realidad tus proyectos. Pero esos sueños y proyectos deben estar ligados a aquello que realmente te haga feliz. No es cierto que el éxito sea una casa inmensa con piscina, ni dinero en la billetera o en el banco, ni una carrera de prestigio, ni el aplauso de la gente. El éxito es lo que tu defines como éxito, aquello que te hace sentirte bien con lo que eres, tienes y haces.

Intenta equilibrar fantasía y realidad, se que lo primero te da libertad y creatividad, pero se hace necesario que seas consciente que hay un mundo que debe mejorar y por ello necesita agentes de cambio. 

Sigue trabajando en gestionar tus emociones, a veces parece que los cambios no son significativos o muy grandes, pero un día entenderás que esos esfuerzos pequeñitos son como gotitas en el mar que finalmente forman el océano.

En tu vida tendrás temores y preocupaciones, debo confesarte que yo muchas veces siento miedo y ello es bastante normal, no soy una super mama o una super heroína, pero como siempre te digo uno es valiente no porque no tenga miedo, sino porque enfrentas a tus miedos una y mil veces.

No te pases la vida queriendo ser fuerte, porque ser vulnerable no es señal de debilidad, porque muy poca gente tiene la valentía de sacarse la coraza para evidenciar sus debilidades, emociones y sentimientos.

Finalmente quiero decirte una vez mas que ser tu madre ha significado para mi un gran regalo, tu has nutrido mi vida, la has ido llenando de emociones, retos, orgullo y desafíos. Espero seguirte acompañándote por muchos años mas (si tu lo permites), pero todavía sigo lidiando conmigo misma para ese acompañamiento sea respetuoso y accesible.

Te ama, tu mama

AUTISMO Y SEXUALIDAD: 1) ACEPTAR SU DERECHO A EJERCER SU SEXUALIDAD

Aceptar la condición de Mika no fue un proceso largo, pero tal vez el proceso que mas  demoro fue aceptar que mi hija tiene una sexualidad como cualquier otra persona y el pleno derecho de ejercerla.

Información e investigación sobre el tema (sexualidad y autismo) es escasa. Este derecho al igual que sus derechos reproductivos se  silencia, se invisibiliza y hasta se considera peligroso e innecesario. 

Retirar todas  estas creencias discriminadores de mi cabeza, demoro algún tiempo; pero después las cosas se esclarecieron: hay que ayudarla (como a cualquier otro/a adolescente) a desarrollar una sexualidad saludable y responsable, aunque en el caso del autismo hay muchos factores asociados en los cuales se requiere trabajar (y mucho).

En este proceso decidimos el año pasado ir a que le pusieran la vacuna del papiloma humano, leyendo al respecto me entere de su importancia que no solo debe aplicarsele a las mujeres sino también a los varones. Lo conversamos con el papa de Mika y entendimos que cada vez el camino que nos toca transitar es mas sinuoso e impredecible, pero allí estaremos para acompañarla......

Dejo aquí un enlace para aquellos que estan interesados en saber mas sobre la vacuna:

https://www.youtube.com/watch?v=jQpuR2cw_KE

MANEJANDO EMOCIONES EXTREMAS: DEL MIEDO AL PÁNICO

By Mika

Durante muchos años hemos pasado ayudando a Mika a gestionar sus emociones. Ha sido y es un proceso largo, porque sus emociones no se van activando de manera gradual sino que que estas pueden llegar de 0 a 10 en segundos. Inicialmente tuvimos que lidiar con el enojo que muy rápidamente llegaba a la ira y después con la alegría que se volvía en euforia. Podemos decir que hasta la fecha al menos el no llegar hacia el extremo de la emoción ha sido algo logrado (lo cual no es garantía que finalmente no pueda regresar en algún momento.

Hoy nos enfrentamos al miedo que finalmente llega al pánico. Ella tiene "temas" que le causan tanto pánico que ni siquiera puede  hablar de ellos. Ella expresa que inclusive cuando piensa en ellos su corazón se le acelera. eso nos hace que toquemos el tema con pinzas haciéndole entender que no hablaremos de los temas que causan su miedo, sino de como gestionar ese miedo.

Lo primero es hacerle entender que el miedo no es una emoción mala, es una emoción mas del ser humano. Lo malo es cuando esa emoción se va a uno de los extremos: uno de ellos es el no tener miedo porque aunque parezca paradójico te hace una persona vulnerable porque hace que no te cuides y vivas en un permanente riesgo, mientras que el otro extremo te llega al pánico, el cual es un miedo extrema que te inmoviliza y no te deja avanzar ni solucionar tus problemas. Entonces debemos tratar de tener un miedo equilibrado uno que te permita estar alerta y cuidarte, por lo que puede catalogarse como una emoción protectora.

Pero como en las otras emociones todavía su adecuada gestión sera un proceso como para todo adolescente y mas aun considerando la condición que acompaña a Mika

TIEMPOS DE APRENDER A DESAPRENDER

By Mika

"Desaprender la mayor parte de las cosas que nos han enseñado es mas importante que aprender"

De todo lo malo que pueda haber significado el COVID  para el mundo y para nosotros como familia, estamos obteniendo buenas cosas. Uno de ellas es llevar mas  de cerca  el proceso educativo de Mika que nos ha permitido identificar mejor sus necesidades y sus necesidades de apoyo. Y evidenciar que durante muchos años ha ido acumulando información de muchas fuentes (libros, periódicos, televisión, colegio, conversaciones con compañeros de colegios o de terapias, etc, etc) pero por supuesto esta información sin filtrarla, sin distinguir si realmente sirve o no, sin contextualizar; lo que ha devenido en  conceptos confusos y muchas veces algo o muy apartados de la realidad.

Nunca nos dimos cuenta de que esto estaba pasando  porque Mika nunca lo verbalizo (hasta ahora). Y mas pequeña durante situaciones puntuales el abordaje que teníamos solo tuvo un matiz conductual, pero finalmente eso puede cambiar conductas, pero no conceptualizaciones, percepciones y hasta emociones.

Hoy en todo la vorágine de la adolescencia y aprovechando la cuarentena (que se extenderá mas de 60 dias) estamos día a día trabajando este tema. Entiendo que les debe pasar a muchas adolescentes, pero en casos de adolescentes con la condición de Mika esta situación se amplifica y es mucho mas complicado desaprender lo aprendido por su inflexibilidad, su dualidad (o es blanco o negro, no existen los grises) , pero allí vamos, trabajando en ello.

HABLEMOS NATURALMENTE: AUTISMO Y MENSTRUACIÓN

Esta es una de las pocas entradas que he dudado mucho en hacerla, la pregunta era si no era demasiado; exponer un tema que linda con la intimidad de mi hija. Pero  este tema me enfrento a mis propios prejuicios derivado de mis patrones culturales y me di cuenta que a pesar de ser un proceso natural en la vida de toda mujer  no solo no es visibilizado si no que sigue siendo en la actualidad un tema tabu, que trae culpa y sobre todo vergüenza a la mayoría de mujeres.

Me acuerdo muy bien cuando Mika era pequeña, mas de una mama de un hijo varón con autismo me hizo referencia de lo complicado que iba a resultar la adolescencia de mi hija, porque a diferencia de los chicos ella (y de añadidura yo) íbamos a lidiar con su menstruación. . Me parecía rara y hasta anecdotica dicha suposición porque personalmente ni en mi adolescencia y mucho menos en mi adultez  la menstruación ha representando algo complicado para mi (nunca sufrí de cólicos menstruales ni nada parecido).

Decidimos tomar con mucha  naturalidad el proceso. Mika supo desde aproximadamente los  10 años que era la menstruación, cuando quise empezar a explicárselo me dijo que no era necesario porque ya lo había leído en algunas enciclopedias que tenia en su biblioteca. Lo que si siguió a detalle fue cada cambio en su cuerpo y nos lo fue detallando tan puntualmente que quede admirada, porque en mi caso cuando fui adolescente ni cuenta me di de los cambios en mi cuerpo. Ademas sumo que en el colegio, no solo le hablaron de los cambios biológicos en la adolescencia  sino sobre todos de los emocionales. Y cada vez que le decía algo sobre el control de sus emociones ella hacia referencia a que eran producto de la adolescencia (hasta ahora no se si fue literalidad o excusa)

Con todo el conocimiento previo, la llegada de la menstruación  no causo mayor revuelo. Yo estaba fuera del país., Mika junto a su papa fueron a comprar toallitas higiénicas, dos neófitos en el asunto cuyas preguntas por teléfono me causan gracia  y a la vez preocupación: A mis dos únicas recomendaciones iniciales se sumaron muchas características incluyendo la diferenciación de la día  y la de la noche, diferenciación que a su edad me parece innecesaria  pero que ella ha querido seguir al pie de la regla. Ello ha permitido que nos permita trabajar de vez en cuando su flexibilidad.

El tema que si trabajamos puntualmente fueron dos: 1. A quien comunicar el hecho, no porque era algo malo, nos preocupaba la reacción del resto (posible sonrisas en el mejor de los casos) que finalmente terminara haciéndola enfurecer y 2. El manejo de su salud menstrual o la de gestión de la menstruación (ya que según los actuales estudiosos del tema, ya no debe hablarse de higiene femenina, ya que el nombre denota la necesidad de limpiar un cuerpo sucio por menstruar.); esto también ha sido un proceso como para  toda adolescente, Dos veces ha tenido accidentes donde tuvo que poner a prueba su habilidad de solucionar problemas. Hoy podemos decir que este tema ya es una batalla ganada.

PROFESORA QUE DEJAN HUELLA: 1ero DE SECUNDARIA

Retrato en plastilina de su profesora ´- By Mika

Esto es un regalo del año pasado y quise dejarlo en el blog, porque siempre es necesario dejar un recuerdo de personas que han contribuido mucho al desarrollo de Mika.

Espero que esto te sirva para desarrollar aun mas esa gran habilidad que tienes.
Querida Micaela:

Este presente va con mucho cariño por todo el esfuerzo que has mostrado este año. Has sabido incorporarte a la secundaria exitosamente, has escuchado a tus profes y has mejorado en la relación con tus compañeros y compañeros.

Ademas de tus saberes artisticos nos has colaborado y has sido parte importante de los proyectos 

¡Felicitaciones!      R.