¡NO QUIERO TOMAR PASTILLAS QUE ME QUITEN MI AUTISMO - VISITA AL PSIQUIATRA 2da parte

Efectivamente la recomendación vino del colegio. Pero lo conversamos con el papa de Mika y decidimos que era el momento de regresar.

Sacamos cita un periodo vacacional de Mika porque ella por ningún motivo quiere faltar al colegio. Un día le propusimos llevarla en día de colegio a un paseo con lobos marinos y a pesar que le encantan los animales no aceptó y nos pidió postergar la actividad  para vacaciones.

Ek dia de la cita llego, llegamos temprano y tuvimos que esperar como 25 minutos. Entramos los tres (Mika, su papa y yo) y el doctor nos pregunto que nos traía y le dijimos algunos percances en el colegio.

A partir de ese momento se dirigió a Mika, le pregunto como le iba en el colegio y ella dijo bien a secas. No recuerdo que pregunta le hizo y como llego al tema pero Mika le comento que se enojaba mucho en la escuela porque sentía que se burlaban de ella. Ella contó (a su solicitud) dos episodios (incluido el que saco el dedo medio), le pregunto si podía controlar su cólera y ella dijo que no.

En ese momento saco su talonario de recetas y prescribió medicaciòn. Mientras escribía dijo en voz alta: comenzara con un 1/4 de pastilla de risperidona. En ese momento Mika le dijo: "No quiero tomar pastillas que me quiten mi autismo" La interna o residenta y el doctor sonrieron, y el le dijo a la interna es que su mama dirige una asociaciòn y ella esta muy clara con su diagnostico. Mika siguió argumentando, es que el autismo me da mucha creatividad y no quiero perderla. Es que esto no te quitara tu creatividad bajara tu enojo, le respondió el doctor, bueno dijo ella tal vez si necesite quitame lo malo del autismo.

Trate de no extender la cobersaciòn sobre todo porque Mika estaba presente. Pero pregunte sobre los efectos secundarios de la medicaciòn, nos dijo le va a mejorar su sueño, yo le replique tratando de recordar lo que había leído al respecto: también hay un aumento de peso y me respondió algo.

Nos dijo por ahora les voy a dar 10 pastillas  que duraran 40 días, cuando estan a pocos días de terminar regresan y me dio una fecha probable. Sali perturbada y confundida porque me acorde de una conversacion que habia tenido con el y otros psiquiatras y neurólogos (el dia que la reunión) sobre el protocolo de medicación en niños y adolescentes.

Pase por farmacia y recogí las 10 pastillas por las que pague menos de 50 centavos de dolar. En el camino no hablamos nada, pero en mi cabeza rondaba la duda y el cuestionamiento de medicar o no medicar. .... Continuará

PRIMERA VISITA AL PSIQUIATRA

Ir al psiquiatra siempre ha sido una actividad que conlleva mucho prejuicio, está asociado a locura, esquizofrenia, bipolaridad y a una serie de diagnósticos que algunos vemos como muy lejanos

Inclusive cuando tu hijo tiene una condiciòn diferente la palabra neuropediatra te suena mas amigable que psiquiatra. Pero conforme vas adentrando al mundo que te ha tocado transitar (en este caso el autismo) y vas asumiendo mas y mejor el diagnostico vas aceptando que tarde o temprano tendrás que visitarlo 

En nuestro caso tenia esa espinita desde que Mika cumplió los 10 años, avizorando que se nos venia la adolescencia y es una etapa critica para todos los chicos tengan o no una condiciòn. Pero quería no solo buscar un buen psiquiatra , quería sobre todo encontrar un buen ser humano.

Me acorde que hacia algunos años había sido invitada como representante de sociedad civil a la Validaciòn de la Guia Clinica de Detecciòn, Diagnostico y Tratamiento del TEA y en esa reuniòn fueron los mas renombrados psiquiatras y neurólogos de los principales hospitales de Lima. De todos los profesionales me llamo la atenciòn un psiquiatra infantil joven,  no solo se notaba que conocía la condición sino que también se podía percibir su don de gente. Para suerte nuestra el atendía en un hospital cerca a mi casa donde Mika ya tenia historia médica.

Entonces decidimos que ya era hora de visitarlo. Apenas me vio me reconoció. me pregunto cual era el motivo de la consulta y le comente que era como una pequeña preparaciòn para enfrentar los desafíos de la adolescencia. Que nos interesaba sobre todo que conociera a Mika en tiempos calmos para que de ser necesario pueda diferenciarla de posibles tiempos adversos.

Esa primera vez me pidió salir del consultorio y el se quedo con Mika y junto a ambos una interna de medicina. Después de una conversaciòn de aproximadamente 10 minutos con Mika salio y me dijo que podía extender su certificado de discapacidad. Me sorprendió  y le pregunte porque y me dijo que se acordaba que en la reuniòn que habíamos participado yo había comentado al Director de Salud Mental del Ministerio de Salud  las grandes dificultades a la que me había enfrentado para conseguir la certificaciòn de Micaela. le comente que hacia 5 años atrás pese a las trabas habíamos obtenido el certificado. Me miro extrañado como no entendiendo nuestra presencia, le volví a recalcar que nuestra presencia era preventiva. Entonces me dio una cita  para el siguiente "monitoreo" que desafortunadamente por diversas razones no pudimos asistir. Hasta que lo volvimos a contactar ya que por algunas episodios en el colegio nos "sugirieron" volver a visitarlo ........continuara

REUNIÓN PARA TRATAR TEMAS DE INCLUSIÓN ESCOLAR - DICIEMBRE 2018

Hace unos días solicitamos una reuniòn al colegio de Mika para tratar algunos temas que nos preocupaban y nos preocupan sobre su inclusiòn. 

A comienzos de año quedamos reunirnos con mayor frecuencia pero entiendo que el viaje de intercambio de los chicos (el viaje a Cuzco y la visita de los chicos de Pillao Matao a Lima)  causo innumerables actividades que no permitió cumplir la frecuencia establecida.

Habíamos recibido el informe del II trimestre, así como también los informes del acompañante terapéutico (sombra) de Mika y teniamos preocupaciones sobre algunos temas puntuales. Solicitamos la reuniòn y en pocos días nos dieron fecha para reunirnos.

1. El primer tema a tratar fue relacionado a la entrada anterior: Las malas palabras. Sobre este tema nos confirmaron que también habían recibido la alerta de otra familia y que ese tema ya había sido tratado ampliamente con los chicos. Y que una de las causas que habían expuesto ellos era que expresarse de esa manera les daba cierto status y por ende popularidad. Si bien se les hizo reflexionar al respecto, consideramos que es un tema que no hay que perder de vista  

2. El segundo tema a tratar fue el Informe de Evaluaciòn. En temas netamente académicos Mika esta bien, inclusive en tres curso esta con MB Sin que hasta el momento se haya tenido que hacer adecuaciones curriculares. pero nuestra preocupación iba específicamente por Tutoría donde Mika si bien logro lo fundamental. Las especificaciones de la evaluaciòn  establecen rubros que por su condiciòn Mika las tiene en déficit (reconocimiento y expresiòn de emociones, autocontrol, identidad colectiva conciencia del otro y empatía, habilidades comunicacionales y un largo etc) entonces nuestra pregunta fue si era valido, justo y equitativo que ella fuera valorada en los términos allí establecidos.. Nos respondieron que ella tenia otra escala de evaluaciòn que no figuraba en el informe. Entonces solicitamos que esa escala diferente a partir del próximo año nos sea comunicada para nosotros poder hacer el monitoreo y que a su vez algunos  aspectos pudieran ser trasladados al campo terapéutico.

Con respecto al tema académico tanto la tutora como la responsable de apoyo a la diversidad nos mostraron su preocupaciòn de que a nivel secundaria los temas se  volverán mas complejos. Que evalúan que el discurso narrativo de Mika es limitado y que necesitara apoyos al respecto. Le comunicamos que antes de iniciar el año lectivo 2019  nos gustaría reunirnos con ella y su tutora para definir cuales son las competencias principales o significativas que Mika necesitara adquirir en 1ero de Secundaria y en funciòn a ello definir a que aspectos le daremos mayor énfasis e importancia. Aunque coincidimos que siempre es mas importante su desarrollo emocional-social que el académico.

3. El tercer tema fue que comunique que previamente via mail había remitido los informes del acompañante terapéutico (sombra) de Mika. Tal vez de todos los momentos este fue el mas álgido.Nos comunicaron que ellas cuando solicitaron una sombra esperaban alguien que contenga a Mika en sus momentos complicados y que ser el caso previniera sus conductas en exceso. Considerando (esto lo digo yo) que la conducta en exceso venia de su propia condiciòn o de situaciones que ella suponía y no eran reales. Lo que nunca se visualizo fue que el detonante vendría de las actitudes o acciones de sus profesores (tres específicamente) y que la sombra en vez de parar la situaciòn dejo fluir para ver el manejo conductual que ellos tenían y las herramientas que tenia Mika para enfrentarlas, Mas aun cuando sacarla del salón significaba un aumentar la conducta. También reconocimos que una vez comunicado estas actitudes o acciones se cambiaron las formas de abordarla y de allí en adelante no hubo las denominadas crisis. Y a partir de ello reitero que el trabajo del maestro terapéutico fue para nosotros el adecuado. También comunicamos que esta pendiente la charla para los profesores sobre todo considerando que en secundaria tendrá nuevos profesores, que deben conocer y entender la cabeza de Mika para evitar situaciones complicadas. Reiterando que esta charla sera asumida por nosotros y debe ser realizada por alguien que realmente conoce a Mika.

4. Un tema que nos recomendaron es trabajar con Mika " El asumir mis responsabilidades y mis errores".

5. Finalmente hay una frase que me dijeron y todavía ronda  en mi cabeza y me causa sentimientos encontrados. Y vino de una de las personas con la que nos entrevistamos, que como había estado en varios colegios, en ninguno de ellos había visto el cuidado y la dedicaciòn enorme que se tenia con Mika en este colegio considerando su condiciòn.. Entiendo que es su sentir y su percepciòn, pero mi mirada va mas allá que la apreciaciòn sobre Mika, Aquello que debería ser una situaciòn cotidiana y permanente, se vuelve en una particularidad producto en gran parte del esfuerzo de una familia empoderada. Y me pregunto que pasa con las miles de Mika y sus familias en este país, donde se mira los apoyos como un privilegio y no como un derecho. En fin hay mucho por trabajar.

REDEFINIENDO MIS PERCEPCIONES EN LA INCLUSIÓN ESCOLAR DE MIKA 1era Parte

No se si el nombre de esta entrada sea el mas adecuado y si podre describir y sobre todo trasmitir mi percepción y mi sentir sobre algunas situaciones que hemos vivido últimamente en la inclusiòn de Mika.

Siempre he dicho que la inclusiòn es un proceso... un proceso difícil porque siempre habrán desafíos que trabajar. Unos desaparecen con un abordaje adecuado, otros se mantienen en el tiempo y otros van apareciendo cuando menos lo imaginas. Y eso hace que hayan días muy buenos... buenos y no tan buenos. 

Y de alguna forma es como yo asumo un proceso de inclusiòn, aquellos que piensan que todo el proceso sera lineal sin ningún inconveniente o desafío están equivocados salvo que tengan bajo control todas las variables y actores que intervienen en este proceso y eso es casi imposible. 

Durante estos años pueden leer en varias entradas de este blog he contado el proceso de inclusiòn de Mika. Ya llevamos casi 8 años en este proceso, Mika no ha tenido sombra, ni maestra integradora porque los profesionales que iniciaron junto con nosotros este proceso no lo consideraron  necesario y el colegio tampoco lo solicito. Tampoco ha tenido adecuaciones curriculares hasta la fecha, salvo darle mayor tiempo en un examen de matemáticas. Pero hay que ser claros, en este paìs la sombra (shadow) o maestro integrador solo se incorpora si es estrictamente necesario porque el pago del mismo no sale ni del estado ni de la obra social. Lo paga la familia y esto hace que en muchas ocasiones asuman el papel de sombra  los propios padres de familia, empleadas del hogar, estudiantes de distintas carreras o en el mejor de los casos egresadas de psicología, educaciòn, etc. Y en muy pocos casos profesionales especialistas que desde adentro puedan mirar todo el proceso de manera integral.

Desde que empezó el año Mika tuvo algunos inconvenientes y la mayoría o casi todos fueron (según me explicaron) "debido a las suposiciones y/o interpretaciones que fue elaborando en su mente, a raíz de la lectura que hacía de algunos comportamientos de sus amistades y docentes del grado. Asumía y aún asume que nuestras acciones desean lastimarla, burlándonos de ella o exponiéndola a la humillación" Efectivamente todavía le cuesta comprender algunas situaciones, mas si de por medio hay risas, ironías, bromas y sarcasmos. Y no es que no conoce cada una de ellas pero entenderlas en su real contexto o en algún momento pasarlas por alto le resulta complicado. "Ante ello  ha tenido varias situaciones de enfrentamiento verbal, tanto en las aulas como en el patio de recreo. Calmarla no resultaba fácil, los gritos y reacciones fuertes (usaba términos inadecuados, movimientos corporales exagerados e invasivos)".

Tal vez las formas de responder en estas  circunstancias (donde ella se siente atacada) no es la mas adecuada pero siempre hablamos de la necesidad de evaluar el comportamiento en todo su contexto porque sea cierto o no, su sentir es real y en esas circunstancias y dada su condiciòn por ahora es mucho  pedir una respuesta asertiva o adecuada a la situaciòn. Eso por supuesto significa seguir llevando esas situaciones para ser trabajadas en espacios terapéuticos..

Pero la verdad que a nosotros (papa y mama) nos sorprendían algunas cosas, pues hacia mucho tiempo que no ocurrían en casa ni en los espacios que ella usualmente frecuenta. Aunque es cierto que Mika tiene un carácter fuerte y cuando se siente atacada ella responde con todos los recursos que tiene (que en mucho de los casos no son los mas adecuados), ademàs ha interiorizado que ella tiene los mismos derechos que cualquier persona y muchas veces o casi siempre no entiende que por "norma social" a veces uno así la otra persona este equivocada debe responder de manera adecuada ante una figura de autoridad (padres, maestros, abuelos, etc).

Los que entienden algo de abordaje conductual saben que si la conducta se repite en un solo contexto y no en los otros, algo esta pasando en ese contexto. Eso lo teníamos claro y justamente estábamos trabajando en dilucidar la razòn real de estos comportamientos, .

Las ultimas reuniones que tuvimos y en el informe del primer trimestre la observaciòn fue Debemos reconocer que Mica ha asumido con mucha valentía las decisiones que se tomaban y se siguen tomando a consecuencia de sus reacciones. Va comprendiendo que al ejercer la violencia (verbal), esta es razón suficiente para irse a casa, no puede permanecer en el colegio porque está lastimando a las personas que la estiman y debe ir a casa a calmarse. Actualmente ha bajado la frecuencia de esas reacciones pero toca estar atenta pues no sabemos que elaborará en su cabecita. Es de conocimiento del grupo que muchas veces las palabras que usa Mica en sus arranques, no las comprende y eso regula y calma de alguna manera las emociones de sus amistades

A pesar de que estas se estaban reduciendo, la responsable de atenciòn a la diversidad nos volvió a comunicar la necesidad de que Mika pudiera tener una persona que pudiera estar con ella y la pudiera acompañar sobre todo en aquellas situaciones de "descontrol emocional" porque como ella debía atender a otros niños no siempre estaba en aquellas situaciones que Mika necesitaba para ayudarla a comprender la situaciòn y a regularse. En otras palabras tener  una shadow o maestra integradora.

Al comienzo debo confesar que no estuve de acuerdo. Porque se muy bien que por la ley, los apoyos razonables o el apoyo lo debe poner el colegio y no es obligaciòn de la familia (aunque el colegio piense que si) Ademàs de significar un presupuesto adicional que no estaba previsto. Pero lo pensamos mejor con el papa de Mika y decidimos que si. Pero por presupuesto aunado a los compromiso labores y profesionales de la persona elegida, solo iba a ir dos veces a la semana, específicamente lunes y viernes de 8 am a 1 pm.

Y creemos que la elecciòn fue la mejor. Una persona que ya había trabajado conmigo, que conoce a Mika en sus diferentes facetas, que conoce la condiciòn y que viene ejerciendo su quehacer profesional con niños y adolescentes con TEA desde hace mas de 3 años. Y con los títulos académicos y las certificaciones necesarias para validar sus competencias y sobre todo alguien que pudiera expresar su opiniòn y su parecer directamente y sin congraciarse con cualquiera de las partes .involucradas.

A transcurrido recién un mes desde su presencia en el colegio y sus observaciones han removido mis percepciones y mi visiòn con respecto a la inclusiòn escolar, específicamente a la inclusiòn de Mika. Estoy tratando de ser lo mas objetiva posible y escribir esta entrada es parte del ejercicio de desenmarañar mis sentimientos, ideas y percepciones al respecto. Continuara.......................

TIEMPO DE AGRADECIMIENTOS

Este año tenemos que agradecer a muchas personas, las que nos han acompañado a lo largo de este año.

En primer lugar a Miss Alicia (la profesora de Mika) quien todo este año nos brindó la tranquilidad de saber que nuestra hija estaba en buenísimas manos, que a pesar de desconocer lo que significaba la condición de Mika no se amilanó e hice su mayor esfuerzo para que nuestra hija desarrollará todo su potencial y lo logró. Hago extensivo este agradecimiento a Miss Yenny (la profesora de inglés de Mika).

En segundo lugar (y sin ser menos importante) a Miss Nelly, la psicopedagoga de Mika quien nos apoya en el proceso de inclusión educativa de nuestra hija, a quien recurrimos cuando no podemos manejar alguna conducta inadecuada y con quien en la actualidad Mika lleva talleres de habilidades sociales y psicopedagógico integral. En este caso también hago extensivo el agradecimiento a Miss Elizabeth.

A Miss Flor la terapeuta de lenguaje de Mika por el apoyo, la preocupación y el cariño demostrado a nuestra hija.

A Miss Angie, la terapeuta de comprensión; por ayudar a entender a Mika las situaciones abstractas del mundo neurotípico. También hago extensivo el agradecimiento a Miss Patty.

Al profesor Alberto, profesor de natación de Mika; a quien tuvimos que abandonar por una cuestión de salud, pero a quien agradecemos por las enseñanzas impartidas.

A los chicos de la orquesta “A” con quienes Mika ha empezado a incursionar en el mundo de la música, por su trabajo dedicado y voluntario (muy difícil de ver en estas épocas).

A los compañeritos de Mika porque la apoyaron en el proceso adaptarse al grupo y “comportarse” como una niña de 5 años, a su vez esto les permitió madurar como grupo y sobre todo a aprender a respetar las diferencias.

Y finalmente a nuestra familia, por el apoyo y la contención que siempre nos dan. Y a nuestros amigos virtuales y no virtuales por la compañía constante.
¡¡¡¡Muchas muchísimas gracias!!!!.

PRIMERA VISITA AL NEUROPEDIATRA

Si realmente ha sido nuestra primera visita formal a un neuropediatra. Aunque suene extraño, se dio después de casi cuatro años de saber tu diagnóstico. La primera vez (tenias 1 año 7 meses) fuimos a uno te miró y dijo que para darnos un diagnóstico debíamos realizar las siguientes pruebas: resonancia magnética (por coincidencia el era director de un centro que realizaba dichos exámenes), evocados auditivos, pruebas genéticas, pruebas metabólicas entre otros.

Haciendo cuentas (US$$$$$) con papá nos dimos cuenta que al no tener un seguro particular (que a Dios gracias ahora si tenemos) tendríamos que pagar por los exámenes el costo de cuatro meses completos de colegio y terapias varias. Y pensamos ¿y para que?... para que nos digan que lo que ya sabemos: que estás dentro del espectro autista, realmente. Realmente desde el punto de vista costo-beneficio esto no ayudaba en casi nada, salvo que el diagnóstico ya sabido sería confirmado por un neuropediatra (gran ayuda).

Así que decidimos no hacer los estudios respectivos e invertir el dinero en una institución y terapias diversas (creo que fue una de las decisiones más acertadas que hemos tomado hasta la fecha). Y así transcurrieron estos casi 4 años con el pendiente de ir a un neuropediatra para que confirmara el diagnóstico.

Y ayer lo hicimos, tuvimos nuestra primera cita, la conversación se inicio con: ¿y que les trae por aquí?, le dijimos que desde el año 7 meses sabemos que tú estas dentro del espectro autista, pero que no continuamos con un neurólogo porque no contábamos con los medios económicos para hacer todas las pruebas que nos solicitaron. El nos corroboro que el trastorno del espectro autista (TEA) no se diagnóstica a través de exámenes y que los que se realizan solamente se hacen para verificar si hay un problema colateral.

Y empezó con su batería de preguntas, el primero de todos fue el desarrollo del lenguaje tu lenguaje, le comentamos que antes del año ya realizaba vocalizaciones que al año dos meses ya decías 03 o 4 palabras: papá, pie, pato y vaca (perfectamente pronunciado) y papá intervino si y después de las vacunas que fue al año tres meses enmudió totalmente. Yo le corte no quería explayarme ni discutir el tema de las vacunas ya que quería emplear el tiempo en otros temas. Y proseguí….. durante algunos meses se instaló la mudez absoluta hasta que apareció el lenguaje ininteligible y pequeñas vocalizaciones propias del español. Después de algunos meses (que incluyeron mucha estimulación y terapia de lenguaje) aparecieron las expresiones onomatopéyicas y las palabras. Junto a las palabras la ecolalia tardía (que aún te acompaña), pero que cada vez más el porcentaje de lenguaje funcional va en aumento (lento pero en continuo avance).

Después nos preguntó sobre los antecedentes en la familia. Allí papá comentó que dos de sus hermanos le comentaron que sus hijos ambos varones habían tenido comportamientos similares a los tuyos y que ambos a la edad de 05 años hicieron clic y se emparejaron a sus pares, uno de ellos no guarda ninguna característica, el otro es un adolescente que tiene algunos problemas en el colegio, debido a que tiene intereses diferentes a los de sus amigos de su edad y eso genera alejamiento por parte de ellos. Yo he pasado toda una tarde con él y la verdad que sus características son tan tenues que pasan totalmente inadvertidos. Y por parte de mi familia tengo un sobrino adolescente que ha sido diagnosticado con síndrome de asperger, pero que en este caso los problemas conductuales y emocionales si generan problemas muy fuertes en la familia. Y allí hizo el comentario ….con estos antecedentes hay probabilidad que su segundo hijo pueda tener también “problemas” porque si bien no esta demostrado fehacientemente, se estima que la parte genética tiene mucho que ver. Allí papá le preguntó si era posible hacernos pruebas genéticas y el dijo que no porque no esta definido aún cual es el gen que marcaría la diferencia. Allí aproveche y le comenté al doctor si era necesario hacerte la prueba genética de la X frágil y el dijo que el consideraría necesario solo si fueses varoncito.

Después quiso hacerte algunas mediciones, pruebas físicas, además de observarte y preguntarte algunas cosas su comentario fue: tienen suerte que ella sea de alto funcionamiento, yo le respondí “suerte, no creo que todo se deba a la suerte porque venimos trabajando duro desde hace casi 4 años, él respondí si suerte porque si no tiene buen potencial ni con toda la terapia del mundo logran avanzar mucho. Eso no me alegro porque me imagine el dolor que puede sentir una madre al escuchar esa “predicción” por parte de un profesional.

Otro tema que nos toco fue si tenías estereotipadas, le dijimos que no, pero él replico pero acaba de mover sus dedos, afirmamos que si pero le explicamos es que nos esta diciéndome que estaban sucios porque esta loca por abrir ese caño (apuntamos un pequeño lavadero junto a su escritorio), porque le encanta jugar con agua. Y volvió a preguntar: alguna vez tuvo estereotipadas, le dijimos que muy chiquita (entre los 8 y 10 meses) aleteabas cuando te emocionabas, pero ello fue desapareciendo de la misma manera que fue desapareciendo tu caminar en puntas.

Enseguida volvió a preguntar si tenías obsesiones, le dijimos obsesiones no, preferencias si como los animales, los cuales nos han servido y siguen sirviendo mucho como reforzadores. Y si eras rutinaria, le dije que no que podías desayunar, almorzar, comer o bañarte a cualquier hora del día, pero cuando estabas inmersa en una actividad que te gusta siempre debemos avisarte con anticipación que la actividad culminará o cambiará en 3, 5 o 10 minutos de lo contrario haces berrinche.

También me pregunto sobre tu relación con otros niños y le comenté que buscabas a los niños pero todavía tenias grandes dificultades para jugar con ellos porque te costaba entender las reglas de los juegos.
Y prosiguió y con respecto a su alimentación, tolera todo tipo de alimentos, a le respondí que no que tenias problemas para comer algunas frutas y verduras, pero que hacías el esfuerzo supremo de comer si a cambio obtenías algo.
Algún detalle adicional acotó, bueno le comunicamos que tienes sensibilidad auditiva, que no esta relacionada con el tipo de música o con el volumen de esta, sino con el tipo de notas musicales.

También te hizo caminar y correr. Finalmente se sentó y le hice la pregunta del millón ¿y cuál es su diagnóstico? y me dijo: definitivamente es de alto funcionamiento, pero tiene algunos rasgos de asperger como la torpeza motriz, pero nada definitivo, tal vez puede estar dentro de un trastorno especificado del desarrollo (yo agregue: no especificado) y el asevero. Pero esto es relativo conforme avance el tiempo tendremos un diagnóstico más especifico (¿¿??)

Le pregunte que opinaba sobre el uso de la vitamina B y de omega y me dijo que ello no tenía confirmación científica de que servia para niños dentro del espectro autista, incluyendo las dietas. Le comenté que hablando de dietas nosotros habíamos hecho durante 03 años y medio dieta estricta. Pero que en el colegio fue muy difícil de mantener esa estrictez (no se si existe la palabra), porque muchas veces preferimos apostar por mejorar tus habilidades sociales y la dieta no ayudaba mucho en ello. Y que cuando había fiestas infantiles y paseos en tu colegio nos hacíamos de la vista gorda. Pero que estábamos convencidos que la dieta ayudo mucho a superar tus trastornos gastrointestinales y en mantener en raya tu dermatitis atópica, porque hoy cuando la infringimos (esta se exacerba). Y el diplomáticamente nos dijo que efectivamente algunas dietas servían en casos de epilepsia, enfermedades metabólicas y que específicamente la dieta sin gluten y sin caseína la consideraba bastante sana. Y allí se quedo el asunto.

Al finalizar la consulta nos extendió dos formatos para realizarte una tomografía y un electroencefalograma, exámenes que debemos realizar la próxima semana.

Y así termino nuestra visita, solo con la finalidad de cumplir con el protocolo de ir a un especialista (específicamente un neuropediatra). Además de confirmar que el acceso a un diagnóstico en este país no es un derecho sino un privilegio al que accede solo el que tiene dinero o en mi caso un seguro médico.

PERDIENDO MI CAPACIDAD DE ASOMBRO

Estoy buscando talleres de verano para Mika, tengo varias opciones pero quiero reunir la mayor cantidad de ellas para al final decidirme por uno o por más de uno.
Así encontré unos talleres que me gustaron, es de un gabinete que trabaja con asperger y autismo, bueno al menos así dice la propaganda que leí.

Llamo al teléfono que tengo a la mano y una de las primeras cosas que me dice la persona que muy gentilmente me atiende es, nosotros trabajamos con asperger o con autismo de alto funcionamiento, realmente agradezco su sinceridad pero eso no evita que sienta un leve punzón en el corazón. Me imagino que si Mika tuviera rasgos severos o moderados quedaríamos descartadas de un lugar más.

En fin ofrecen “cosas” que quiero para mi hija, así que aprieto los dientes, paso saliva y sigo al teléfono, me dice que de todas maneras necesitan conocer a Mika (tal vez cerciorarse que Mika tienen el nivel que buscan), me dice la Srta. que me atenderá el director y que solo me cobrarán el 30% de la tarifa por tratarse de la evaluación previa a la aceptación de los talleres.

Conozco de nombre al director, aunque otras “mamás especiales” no me han dado buenas referencias de él. Algunas de ellas se sienten defraudadas (por no utilizar el término estafadas) porque pagaron un precio demasiado alto para que finalmente les diga que el no trabaja con niños como sus hijos o actualmente no tiene tiempo para atenderlos. Trato de ir sin prejuicio alguno, dejando de lado la mala fama que se viene ganando con algunas madres y decido ir yo a tener mi propio juicio sobre él.

Llego al edificio y junto al timbre del departamento, leo su ya conocido nombre, claro junto a la inseparable abreviatura de doctor. Me saluda (por el intercomunicador) y le digo que tengo una cita con él, me dice que no es posible pero abre la puerta y yo subo con Mika por la escalera porque el ascensor esta ocupado.

El me espera en la puerta del departamento y antes que diga nada le digo: yo hable con la Srta. XXXX, me refuta: entonces tienes una cita con la Srta. XXXX y no conmigo. No quiero extenderme porque siento un tono soberbio en su respuesta y en ese momento viene a mi mente el artículo que escribió Ani Molina: Especialistas en Autismo vs. Especialistas en Personas con Autismo. Y sin pensarlo dos veces lo encajo en el primer equipo.

Me pide que me siente y el se va, al parecer en ese momento esta atendiendo un paciente, esperamos unos pocos minutos y llega la Srta. con quien hable por teléfono, a diferencia de su director ella tiene un trato cálido y gentil. Le pide a Mika que la acompañe y ella se va con la señorita sin ningún problema.

Junto a mi hay una chica, asumo que es la nana de algún paciente que esta en consulta ya que tiene el uniforme característico de las personas que cumplen esa función. Ni siquiera me mira porque esta inmersa en la chalina que esta tejiendo además tiene audífonos en los iodos.

Cuando ya me dispongo a sacar un libro para leer, alguien toca la puerta, aparece nuevamente un señor que minutos antes daba indicaciones a una persona de cómo llegar al consultorio. Por lo que escuchó la señora que viene de visita tenia una cita con la señorita que actualmente esta trabajando con Mika. El señor que la recibe desaparece por un momento y a los minutos vuelve a aparecer le dice a la señora que recién llego que como su cita era hace más de una hora, en este momento la Srta. XXXX no la puede atender pero si gusta la puede esperar para fijar una nueva cita.

Ella asienta la cabeza y dice que esperará. La noto muy preocupada y puedo intuir que es una madre con sospecha de diagnóstico le hago un espacio en el único sofá de la habitación para que se siente, me agradece y se sienta en un pequeño espacio que hay entre yo y la chica que teje.

Inicio la conversación, le preguntó si es mamá o profesional, ella presurosa me contesta que es mamá, que se atraso a la cita porque no ubicaba el local y estuvo perdida por los alrededores por más de media hora. Continua hablando… me cuenta que en un hospital público le acaban de decir que su hijo esta dentro del espectro autista, le pregunto la edad y me dice que tiene seis años. Hago esfuerzo para que no mire mi cara de asombro, pero me indigna de sobremanera un diagnóstico tan pero tan tardío.

Me comentan que le han dicho que su hijo puede ser asperger, pero ella duda que pueda ser autista, ya que ahora si se comunica, aunque hace la salvedad todavía tiene problemas de conducta y sigue en nivel inicial. No puedo decir nada, mejor dicho no le quiero decir que con esas características es muy probable que su hijo este dentro del espectro.

En ese momento sale Mika de la evaluación, la señorita me dice que le fue bien. Que sin ningún problema podrá asistir a los talleres, me alegra pero no dejo de pensar en ese niño, en los avances que hubiera podido tener si hubiera sido diagnosticado hace 3 años atrás. Me preguntó como es posible que algún pediatra, maestro o psicólogo que tuvo contacto estos tres últimos años con este niño no percibiera la diferencia con sus pares…. En fin creo que esto solo pasa en países como el mío.

THEO PEETERS VIENE AL PERU

Los días 14 y 15 de mayo, Theo Peeters será ponente e invitado especial en el Primer Taller Internacional sobre Asperger y Autismo organizado por el Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo EITA.
Mayor información en la página http://www.eita.pe/

Para quienes no lo conocen Theo Peeters es el fundador del Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), creado en Amberes en 1980. Durante las últimas tres décadas, en varios países europeos, él y su equipo han sido responsables de la enseñanza y la formación en este ámbito tan especializado.
‘Autismo: de la comprensión teórica a la intervención educativa’ es su quinto libro sobre el autismo y el primero en ser traducido a la lengua española.

Pero mayores luces sobre su conocimiento del tema nos da la siguiente entrevista realizada a Peeters, la cual transcribo a continuación:

Salvador Repeto: En tus escritos y conferencias abogas porque un requisito importante para la intervención en autismo ha de ser la comprensión del mismo. ¿De qué forma ha influido en tu forma de intervenir en autismo tus avances en la comprensión de éste?

Theo Peeters: Verás, antes de interesarme en el autismo, mi pasión fue la literatura. Ya en ese momento no estaba interesado en mirar a la literatura de una forma objetiva, desapegada, sino que deseaba entrar “dentro” de los temas que me interesaban (si quieres llámale una relación simbiótica).

Cuando “descubrí” el autismo, al principio fue para mí un tipo de literatura, deseaba comprender la soledad de las personas con autismo (que parecía ser diferente y tener otras causas que la soledad que yo conocía). Me parecía lógico tratar de “introducirme en el autismo” y tratar de comprenderlo desde dentro. Naturalmente, estudié los artículos científicos, pero de alguna manera sentía que descubría más sobre el meollo del autismo cuando escuchaba a los padres hablando sobre sus hijos.Ahora, en los últimos años, hay una nueva generación de adultos con autismo que conocen realmente el autismo desde dentro y que nos enseñan mucho.

Pienso que sería absolutamente absurdo no tratar de compartir las experiencias, pensamientos y sentimientos de las propias personas con autismo.

He aprendido tanto y continúo aprendiendo tanto de ellas. Para dar sólo una idea. Hace pocos años invité a la escritora sueca (con autismo) Gunilla Gerland a Flandes para unas conferencias. Cuando le pregunté de qué prefería ella hablar mencionó los “aspectos sensoriales en autismo”, y me explicó que nosotros (los profesionales) tendemos a centrarnos la mayoría sobre la tríada (dificultades de comunicación, comprensión social e imaginación) en autismo, porque es lo que más nos impacta. Pero si intentáramos comprender el autismo desde dentro entonces comprenderíamos mejor que las personas con autismo sufren a menudo más por sus experiencias sensoriales (auditivas, visuales, táctiles... dolorosas.

S. R. ¿Cuáles piensas que deben ser los objetivos prioritarios de una intervención comprensiva del autismo?.

T.P. Therese Jolife, una mujer con autismo de alto funcionamiento, escribió una vez que una gran cantidad de sus esfuerzos los dedicó a tratar de ver un orden tras el caos.

Marc Segar, otro adulto con autismo de alto funcionamiento dijo: las personas con autismo tienen que aprender a comprender científicamente lo que otras personas ya comprenden instintivamente).Pues bien, si esto es el autismo: experimentar tanto caos, encontrar tan poco orden y significado en la vida, entonces los objetivos primarios en su educación se relacionarán con ayudarles a encontrar un orden.Lo que yo generalmente llamo “pre-educación” consta de tres partes:

1. Crear predictibilidad en el espacio

2. Crear predictibilidad en el tiempoY la tercera parte tiene que ver con el éxito en la vida. Gunilla Gerland me dijo una vez: para vosotros los profesionales es correcto desarrollar la independencia en las personas con autismo, pero recuerda una cosa: la independencia sin autoestima es una palabra vacía, no significa nada. Así pues

3. Una inyección de éxito (significa crear actividades y tareas que las personas con autismo puedan hacer de forma independiente).Sólo cuando estas tres condiciones estén siendo cumplidas, la persona con autismo estará abierta a los aspectos más difíciles de la educación (comunicación, habilidades sociales, habilidades de tiempo libre, etc...) Pero de nuevo, Salvador, espero que no te frustre demasiado que te diga que este es un tema que habitualmente desarrollo en una conferencia de dos días. Perdona que tenga que ser tan conciso.

S. R. ¿Qué papel le corresponde a la familia en esta intervención?

T.P. Naturalmente, los padres juegan un papel clave. Nosotros podemos ser los expertos en autismo en general, pero los padres son los expertos de su propio hijo y pienso que es absolutamente necesario poner juntas ambos tipos de sabiduría. Naturalmente, los padres siempre tienen la responsabilidad final sobre sus niños, pero en autismo la buena colaboración con los padres no es sólo una cuestión de cortesía, sino la lógica consecuencia de una buena comprensión del autismo.

Como sabemos, las personas con autismo pueden tener una comprensión demasiado estrecha de muchas cosas, y pueden asociar un nuevo conocimiento o una nueva conducta a ciertos detalles (personas, lugares...)

Parecen tener muchas dificultades para generalizar habilidades y conductas espontáneamente. De esa forma, tenemos que desarrollar programas de generalización activa y, naturalmente, las primeras personas que han de ser incluidas en el proceso de generalización son los padres.

Si yo fuera Ministro de Educación ofrecería los mejores entrenamientos en autismo a padres y profesionales juntos, porque es sólo cuando padres y profesionales se conocen bien, confían unos en otros y comparten las mismas ideas sobre lo que es el autismo y sobre lo que la educación hacia la edad adulta significa, esa buena colaboración puede empezar.

También pienso que el futuro de las personas con autismo al final depende más de la comprensión del autismo por parte de los padres. Los padres que comprenden bien el autismo nos empujarán a nosotros, los profesionales, hacia niveles extraordinarios de motivación (que no desarrollamos espontáneamente, pero que necesitamos para ayudar a las personas con autismo). Además de ofrecer buena información, la creación de servicios de entrenamiento en la casa es un deber absoluto: los padres a los cuales inmediatamente después del diagnóstico les ha sido ofrecido un entrenamiento en casa a un nivel práctico para comprender las dificultades y posibilidades de su hijo posteriormente sólo querrán continuar la buena colaboración con los profesionales con los que han tenido esa experiencia antes.

S. R. Has tenido la oportunidad de relacionarte con muchas personas adultas con autismo que, según tú mismo, te han enseñado mucho, ¿cuáles serían las tres cosas más importantes que has aprendido en este trato directo con ellas?

T.P. En primer lugar, cuando se trata de personas con autismo de alto funcionamiento (sin retraso mental) debemos pensar en el autismo más en términos de otra cultura que en términos de un “déficit”.

Las personas con autismo tienen una manera diferente de pensar, una forma diferente de estar.En relación con esto, cuando observamos conductas diferentes, hemos de verlas desde nuestra “interpretación” o nuestros prejuicios. Tenemos que aprender a escucharles. Ellos comprenden el autismo desde dentro.

Ellos pueden aprender mucho de nosotros, pero nosotros también necesitamos aprender mucho de ellos. El rasgo que más admiro en las personas con autismo es su autenticidad. Naturalmente, también hay personas auténticas entre nosotros, los así llamados normales (o personas “neurotípicas” como ellos nos llaman). Pero la autenticidad parece ser “favorecida” por el autismo.

S. R. De su trato con esas personas, ¿ha detectado en ellas, o en alguna de ellas, un interés especial por transmitirle determinados aspectos de su forma de ver la vida?

T.P. De nuevo es difícil contestar a esta pregunta, ya que pienso que no puedo hablar nada más sobre las personas con autismo en general, o incluso sobre las personas con autismo de alto funcionamiento (o síndrome de Asperger) en general.

Hay tantas abrumadoras diferencias entre los individuos. En mi conferencia europea en Glasgow mencioné algunas de mis experiencias y también hablé algo sobre ellos en el congreso de APNA en Madrid. Si no están demasiado deprimidos aún, tienen una enorme motivación para aprender acerca de nosotros (las personas NT), más de la que tenemos nosotros de tratar de comprenderles.

También estoy impresionado por su acercamiento científico al tratar de comprendernos. Incluso aunque esto les cree numerosas dificultades al vivir junto a nosotros. Ellos les dan un significado tan preciso a las palabras y expresiones (nosotros llamaríamos a esto “sentido literal”) mientras nosotros nos enfrentamos a las palabras tan relajadamente, tan descuidadamente (nosotros no necesitamos la precisión para sobrevivir...).

Tengo mucho respeto por su firmeza, su soledad (pienso en la soledad del corredor de fondo): tienen que hacer tanto por sí mismos. La gente no quiere comprenderles, o a veces sí pero carecen del conocimiento para adaptarse a su cerebro. Aún tenemos mucho que aprender unos de otros. Ellos me hablan mucho acerca de sus ansiedades, sus fracasos, sus sueños de relacionarse con las personas NT con actitudes respetuosas hacia ellos.

Ellos me dicen que estar con otras personas con autismo puede ser de muchas formas tan fácil, tan relajante... Nosotros tenemos demasiada teoría de la mente. Gunilla Gerland me dijo hace unos años durante una pequeña reunión: no puedo vivir aquí, porque la gente pensará que no actúo como ellos, que me siento aburrida, que yo... En compañía de personas con autismo alguien se va, luego vuelve ,y qué? Sin dobles sentidos, sin pensamientos posteriores, la vida puede ser

mucho más sencilla, también mucho más relajante...

En mi conferencia hablé de su autenticidad, lealtad y otros valores en la vida que parecen ser favorecidos por el autismo...

S. R. El desencuentro entre la complejidad de nuestro mundo social y las dificultades de las personas con autismo para comprenderlo y participar de él habría de ser enfrentado mediante dos tipos de intervención: la adaptación del entorno a la persona con autismo y la capacitación de ésta para su adaptación al entorno social. ¿piensas que debería existir algún criterio que nos permita encontrar un equilibrio adecuado entre estas dos actuaciones? ¿Cuál o cuáles podrían ser?

T.P. Es una cuestión de individualización. No pienso que haya un criterio que pueda ser usado para medir una adaptación adecuada en ambos sentidos. Sin embargo, en general pienso que la felicidad para las personas con autismo depende más de nuestras adaptaciones que de la medida en que ellos sean capaces de adaptarse a nuestra complejidad.

Y asociado a esto siento que las personas con autismo necesitan mucha más protección de la que usualmente pensamos. La filosofía por la que abogamos es la de la “integración inversa”: comenzar en un entorno muy adaptado al autismo y desde allí avanzar en lenta y preparada integración (medida por la calidad y no la cantidad).

Siento utilizar la horrible palabra “segregación”, pero uno podría utilizar correctamente el eslogan “La integración a través de la segregación”.

S. R. Varias personas adultas con autismo, de alto funcionamiento cognitivo, han apuntado como prioritario el desarrollo de los puntos fuertes del niño con autismo, ¿cuándo piensas que, dentro de la intervención de cada niño con autismo, deberían empezar a ser desarrollados esos puntos fuertes de forma prioritaria?

T.P. En una pregunta anterior yo enfaticé la importancia del éxito en la vida. Todo ser humano necesita crecer sintiéndose o.k.. Yo puedo ver cuántas personas con autismo desarrollan depresiones por sentirse impotentes y rechazados, porque fracasan tan a menudo. La mayoría de los problemas de conducta tienen que ver con sentimientos de fracaso y ansiedad. Con todo esto en perspectiva, es obvio que debemos hacer todo lo que podamos para utilizar sus habilidades especiales, su motivación, y proporcionarles sentimientos de éxito y de bienestar.

S. R. Otro aspecto que destacan varias de esas personas adultas son las alteraciones sensoriales del niño pequeño con autismo. Qué podrías decirnos acerca de la detección, prevención, y/o tratamiento de estas alteraciones?

T.P. De nuevo, contestar adecuadamente a esta pregunta requeriría todo un artículo. Hablando en general, los problemas sensoriales de las personas con autismo deberían ser tomados más en serio. Donna Williams, una mujer con autismo de alto funcionamiento, describe cómo sus primeros años estuvieron realmente dominados por los problemas sensoriales. Y recordemos lo dicho antes sobre Gunilla Gerland y su interés por hablar sobre éstos. Para ella eran más importantes porque eran lo que ella sentía interiormente y le causaban más problemas que la tríada.

S. R. Por último, como experto en la formación de profesionales en autismo, nos gustaría que dirigieras unas palabras a los profesionales españoles.

T.P. Me temo que todos mis consejos parecerían muy paternalistas. Pero para acabar me gustaría decir algo muy egoísta pero sincero: invitadnos a ir a España para conferencias y cursos. Nos encantaría.

Tomado del blog: theopeeterstxt.blogspot.com

ACTIVIDADES DE FIN DE SEMANA

Estoy dejando pasar algunas actividades que estamos realizando estos últimos fines de semana. Por ejemplo hemos vuelto al taller de Ani Molina “TALLERES INCLUSIVOS GRATUITOS DE ESTIMULACION TEMPRANA ECOLOGICA”, si así como se lee son gratuitos y hay actividades para niños desde los 6 meses hasta aproximadamente los 7 años.

Debe haber una cantidad aproximada de 35 niños y las actividades son diversas: sensoriales, físicas, de psicomotricidad gruesa y fina, cognitivas, etc. A ti te gustan mucho y me pides ir, a mi me da un gusto llevarte porque a pesar de todas las actividades previas que tengo que hacer, tu disfrutas ¡¡¡UN MONTON!!!.

Casi todos son niños regulares, salvo un niño de aproximadamente 11 años a quién siempre que vamos veo y unos dos o tres niños (con diversidad funcional) a los que veo esporádicamente.

Mención aparte merece Gino quien es hijo de Ani y a la vez su asistente, el tiene 27 años y a sido diagnosticado como autista severo, pero lo que se ve es un adulto feliz, funcional y productivo.

Paso un álbum con algunas fotos, en las primeras estas siguiendo indicaciones que Ani esta dando (toquense los ojos, los codos, etc), en las siguientes estas haciendo un marco para los animalitos que hicieron en cerámica en frio y en las dos últimas estas con Gino. Es que de pronto estabas en una actividad con unos niños y el te halo y te abrazo. No puedo negar que por un momento me dio cierto temor por el peso y tamaño de Gino (mide 1.80 y debe pesar un poco más de 80 kilos), pero trate de no ser prejuiciosa y traté de tomarlo con mucha calma, cuando el te empezó a abrazar más tiempo del que tu toleras me miraste y me dijiste ¡¡¡auxilio, quiero salir!!!, me acerqué a Gino y suavemente le dije suéltala que parece que ya no le esta gustando tanto abrazo, él a la primera indicación te soltó. Eso me hizo admirar mucho más a Ani por el excelente trabajo que ha realizado con él (Gino).

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Dejo además algo que ella ha escrito y que como a mi seguramente hará reflexionar a muchos padres más.

Este es un momento ideal en el que toda mi energía se dirige a ver la forma de defender a nuestros hijos para que accedan a una vida más allá de las terapias y los tratamientos. -

Que puedan poseer un proyecto de vida y no que luchen entre terapias sin saber como luchar por su felicidad.-

La calidad de vida de nuestros chicos es lo último que les preocupa a los padres que buscan desesperadamente que los profesionales les demos algo que no es ciencia sino vida.

Solo aquellas personas que alcanzan el equilibrio en su vida pueden defender el criterio de priorizar la crianza y educación ante el tratamiento y la terapeutizació n de la vida.

Cuando he conversado con personas con discapacidad que han surgido como profesionales coincido en descubrir que las terapias les robaron los mejores años de su niñez y que en la adultez les ha costado mucho descubrir la manera de sentirse y vivir felices con experiencias tan simples como la de pasear por un parque o jugar sus amigos

Pero seguimos en la lucha más difícil, aquella que promueve algo que no es costoso ni que se puede conseguir si no se tiene paz interior.

La terapeutización ha convertido el deporte en rehabilitación, la nutrición en tratamiento, las relaciones humanas en rdi, la cortesía y educación en técnicas, los juegos en terapias y las sonrisas en refuerzos positivos, el sufrimiento en manifestaciones conductuales, y ¿EL AMOR? ese no lo pueden repetir en laboratorios pues está dentro del corazón de nuestros hijos si nosotros se los sabemos enseñar.

Bendiciones
Ana Luisa Molina Gálvez

ESPECIALISTAS DEL AUTISMO VS ESPECIALISTAS DE PERSONAS CON AUTISMO

Esto es algo que escribió Ani Molina, mamá de Gino (25); diagnósticado con autismo severo.

La conocí “virtualmente” en la lista ACA donde al igual que muchas personas recibí de ella consejos, apoyo y contención. Unos meses después la conocí personalmente, ya que muy generosamente me prestó un video de ABA que acababa de recibir de Argentina. Además hija particiste de un taller que ella y su equipo brindan y que desafortunadamente tuviste que dejar por cambios en el horario de tu colegio. Recopile algunos artículos que escribió y este es uno que me gustaria compartirlo:

A raíz del fallecimiento de nuestro querido amigo Javier Garza , repentina e irreparable pérdida, una sensación de vacío me hizo reflexionar en que tan solos nos encontramos los padres que luchamos frente a una situación que muchas veces no podemos controlar, Una realidad a la que el autismo de nuestros hijos y sus conductas nos enfrentan día a día.

Ayer además de orar por mí amigo y compañero en el foro de autismo, por cuestiones del destino tuve la posibilidad de conversar con una gran profesional con conocimientos muy científicos y relacionados con los más grandes especialistas sobre el autismo.
Con la humildad de madre-profesional y sin pensar en Gino, sino en la gran cantidad de mensajes que recibimos de padres confundidos y carentes de orientación sobre el camino a seguir y con la enorme responsabilidad que me conlleva no contar con Javier junto a mi respondiendo cientos de mensajes, me acerqué a ella por consejo de un querido sacerdote.

Al entrar en su sala me abrumó su presencia, me señalo en lugar donde se debía sentar Gino y donde yo, me peguntó que quería de ella con voz seca y dura, literalmente nos trató como si fuéramos ambos unos intrusos que quisiéramos abordarla para extraer algo sin permiso

Cuando ingenuamente le dije que yo trataba con autismo empezó el interrogatorio, en que país había realizado mis estudios, quienes habían descubierto el autismo, quienes eran los mas actualizados investigadores.
Al responder (obviamente salí reprobada en el examen pues ese tipo de batallas de conocimiento las considero estériles) que yo solo quería saber como ayudar a las personas que acuden a mi a través de los mensajes de Internet pues un colaborador muy querido había fallecido, me dijo secamente que no conocía a tal especialista y que ella trataba con autismo hace años y con los verdaderos investigadores del tema (no niego que me impresionó su poca sensibilidad a mi pena).

Me dijo que el autismo era un problema genético, que producía un trastorno en el desarrollo en el niño al momento del embarazo que ocasionaba un problema cerebral que los acompañaría el resto de sus vidas, Que los síntomas se incrementaban en la primera infancia que es cuando se da un crecimiento y desarrollo del sistema neurológico con mayor intensidad (estoy traduciéndolo a palabras simples por supuesto que esos no fueron los términos utilizados por ella).

Como bióloga me habló del metabolismo y de los trastornos en el tracto intestinal (la especialidad de la doctora es el tratamiento de pacientes con cáncer deterioradas por las quimioterapias y ha tenido muchas recuperaciones)

Me dijo que todo lo que hacían por el autismo estaba mal y que como en toda persona que tuviera un trastorno metabólico debían averiguar el problema individual y reducir ciertos alimentos, bueno como es obvio preservantes, enlatados, grasas, azucares.
Que debería darle más frutas y verduras, jamás huevos o carnes en el desayuno, que debería hacer varias comidas al día y no solo 3 veces al día pues los jugos gástricos son muy fuertes y generan malestar al estar inactivos en periodos muy largos.

Me sugirió que le diera extracto de apio 3 veces al día para regular su digestión, que las frutas en las mañanas hasta las 5 de la tarde y los vegetales crudos sin mayonesa ni condimentos salvo un poco de sal y aceite de oliva solo después de las 11 de la mañana.
Cosa que es cierto porque en los estudios sobre nutrición secundan esta teoría como medio para mantener la salud en general.

Les soy sincera, soporte calladamente toda la batería, que mi hijo come cosas que lo dañan, que nadie sabe nada, ni los de las dietas, ni los tratamientos y que los padres somos vacíos e ignorantes. Que la mayoría de personas que se habían acercado a ella eran charlatanes y que no había tratar a casi ninguno, salvo un par de padres que si considera cultos e inteligentes
Que nadie va a cambiar nada y que no me desgate intentando nada por las familias pues ella lo había intentado y nada había pasado.

Con voz muy baja y agradecida por sus conocimientos, le referí que mi trabajo era el deportivo y el de calidad de vida, que mi labor era devolver esa vida de niños, jóvenes y adultos que nunca hemos podido vivir por estar desesperados en buscar una cura científica que desaparezca eso que no nos permite equilibrar nuestras vidas y la de nuestra familia. Que dedicaba mi servicio al trabajo en la salud física pero sobre toda la espiritual a través de Fe y Luz y la catequesis.

Ni me atreví a decirle que Gino y yo somos felices como somos, que el es una persona admirable y que luchamos por ser mas humanos y cercanos a Dios cada día de nuestra existencia y que si el Señor quería cambiar las cosas encontraría en mi como siempre una aliada que lucha cada día y jamás se da por vencida.
Obviamente ni saludó, ni se despidió, mucho menos le dirigió una palabra por lo que Gino tampoco ni la miró, estuvo inquieto pues se sentía incómodo con la conversación y con mi silencio (así que reforzó la idea de la doctora que mi hijo está pésimo).

Cuando salí me dirigí directamente a la imagen de la Virgen y lloré, lloré tanto y recordé a Javier y recé porque Nuestra Madre ilumine su camino al cielo para que desde ahí nos ayude a hacer comprender que nuestros hijos SON PERSONAS

Habré llorado un par de horas por lo menos, Gino estaba a mi lado con su mano en mi hombro, acariciándome el cabello.
Al voltear lo miré, y vi a mi hijo tan bello, ese hombre que tanto me ha apoyado y pensé que tendría que hacer para que vieran su interior.

De todo lo conversado no se a donde dirigirme, el mundo esta contaminado, lo que tenemos que comer tiene pesticidas, metales, todo nos hace daño a todos, a unos cáncer a otros otras enfermedades. Me gustaría que fuéramos como aquellos enormes árboles Ginkgos que pudieron crecer después de la bomba atómica de Hiroshima sin presentar efectos de la radiactividad y dando frutos y creciendo como una señal que la vida supera la brutalidad e ignorancia humana mas a allá de la ciencia. Supongo que el autismo hace similares a nuestros hijos a esos milenarios árboles, capaces de crecer sin contaminarse, puros y sin mancha en un mundo cada vez más decadente y que deberíamos aprender de ellos así como los científicos aprenden de los misteriosos ginkgos.

Descubrí cual fue el éxito de la misión de Javier y la mía propia, que no fueron ni las diplomas, ni el ABA, ni el deporte en mi caso y en la mayoría de especialistas sea la disciplinan que desarrollen, lo que los llevó al éxito fue el amor y respeto hacia las personas que tratan.

Lo que nos permitió desarrollar, crecer y superarnos fue que como padres logramos comprender el corazón de cada persona que se nos acercó. Nuestro sufrimiento y la superación del mismo nos llevó a reconocer las situaciones que nos desbordaban y como superarlas. Aprendimos a descubrir cual es el rol que nos corresponde a cada uno dentro de nuestras familias, las conductas positivas y los buenos hábitos que harían que nuestros hijos y nosotros mismos superemos las discapacidades y nos enfoquemos en las habilidades

Descubrí que existen dos especialidades en este mundo que deben estar inexorablemente unidas la razón y la FE.
Descubrí que unos trabajan con la ciencia y que aprenden a plasmar los conocimientos de los libros, tesis e investigaciones para el bienestar de las personas.
Que otros trabajan buscando reconfortar los corazones de quienes no pueden equilibrar sus vidas y sentirse felices

Que los primeros son expertos en autismo, en la ciencia, en los tratamientos, en el objeto de estudio y la causa y solución del problema.
Los otros son expertos en personas con autismo porque reconocen cuales son las causas que no les permiten desarrollar como seres humanos, que cosas en su entorno les son adversas, cuál es la familia y los padres o siquiera los amigos que necesitan para soportar esa soledad y vacío que los innunda. Que puede darles fuerza y esperanza para poder superar todo aquello que los aqueja.

UNOS DAN CIENCIA, OTROS DAN VIDA

No deberían estar zanjadas estas realidades, pues ni la vida puede ser razonada sin ciencia, ni la ciencia puede ser plasmada en la realidad sin vida.

Espero que la responsabilidad que como padres y el amor que les prodigamos a nuestros hijos nos permitan ver las dos caras de la moneda
Pues si nos concentramos en el lado de ciencia tendremos hijos muy solos y vacíos, y que sin duda en algún momento de su vida sufrirán dejándonos ver lo que es su corazón tienen a través de agresividad y dolor.

Por el otro lado si solo nos concentramos en amarlos y no prevenir y ordenar su crecimiento y desarrollo, tendremos hijos muy dulces pero sin los instrumentos para poder ser personas útiles e incluidos dentro de la sociedad.
Un justo medio, no puede haber un especialista que no vea el lado humano del paciente, ni un padre que no se capacite para poder plasmar en la realidad las terapias y tratamientos que su hijo recibe.

El camino es muy largo y debemos unirnos para salir adelante con ilusión y fuerza, tenemos en nuestras manos VIDAS y la vida es nacer, es un despertar, es también amar con el corazón, llenemos los corazones de nuestros hijos con experiencias de calidad que les permita ser cada día mas parecidos a Jesús

Dios los bendiga
Ana Luisa Molina