¿MAMA,.....YO SOY UNA NIÑA CON DISCAPACIDAD?

Mika es la segunda de la izquierda

Hace dos días lleve a Mika a un Foro sobre el Derecho de la Niñez con Discapacidad a una Educación Inclusiva, en el Congreso de la República de mi país (Perú), Ella iba a leer un párrafo del articulo 24 de la Convención sobre  los Derechos de las Personas con Discapacidad. La verdad que con el ajetreo de los días previos ni siquiera tuve tiempo de prepararla, Un día antes y ante una comunicación que envió el colegio para que pudiera quedarse fuera del horario de trabajo para terminar su trabajo de investigación comunique al colegio de su participación en el foro para justificar su no asistencia a la actividad, el cual fue muy bien recibido por su profesora. En la mañana siguiente (día del foro) decidimos que no iría al colegio porque seria complicado sacarla de una actividad que disfruta  para ir a un lugar que no conocía y de la cual no estaba muy segura si le iba a agradar.

Ese día en la mañana me acompaño a hacer unas gestiones mientras le explicaba a donde iríamos en la tarde y la razón de la actividad, le explique que era un foro donde se iba a hablar de una investigación sobre porque no todos los niños tenían las mismas oportunidades para ejercer su derecho a la educación, claro también le explique que era el congreso y porque hacíamos el foro en dicho lugar. Mientras íbamos al congreso repaso el párrafo que iba a leer. 

Hubieron tres tandas de exposición, en cada una de ellas (que eran una después de la otra) habían un promedio de 4 ponentes más el moderador).

Nos sentamos a escuchar y Mika me empezó a preguntar, mama yo hablare allá arriba delante de todos, le conteste que si. Ante mi afirmación por  primera vez me dijo que tenia vergüenza y un poquito de nervios, le dije que era normal tener esas sensaciones y que seguramente los adultos que estaban arriba también lo sentían. Cuando empezaron los aplausos ella se puso inmediatamente las manos en los oídos y me dijo: mama los aplausos me molestan mucho, no voy a aguantar, le dije que si el ruido de los aplausos le resultaba muy desagradable se podía tapar los oídos sin ningún problema Se puso a escuchar las ponencias y claro constantemente las personas que exponían repetían una y otras niños con discapacidad. Mientras uno de los ponentes exponía Mika me mira y me pregunta mami ¿yo soy una niña con discapacidad?, personalmente no tengo ningún problema con el término, considero que el término no es inadecuado, lo inadecuado es la connotación negativa que este tiene. Le dije que era bueno que primero entendiera que era discapacidad y le explique que es la relación entre las dificultades que tiene una persona y  la falta de apoyo que tiene para superarlos, me miro y no pregunto más y en ese momento ella debió subir para sentarse a la mesa. Confiero que no la prepare para que hiciera una pequeña introducción pero ella lo hizo a su manera y se evidenció mucha naturalidad, no filme porque la verdad en ese momento estaba fijada más en ella y en su desenvolvimiento, que en estar tomando fotos o filmando. Y la verdad que lo hizo bastante bien, Ella a la primera ponencia se bajo porque me dijo que los constantes aplausos la perturbaban. Después de bajar se conoció con una niña con discapacidad auditiva y la niña empezó a hacerle señas y ella me miro sorprendida y me pregunto porque no hablaba, le explique que como no podía escuchar no había podido aprender a hablar, Me dijo entonces es muda le dije que no era el término adecuado y que mejor era decir que tenia discapacidad auditiva, después de ello se pusieron a jugar y no fue necesario hablar para divertirse (aunque hicieron más bulla de lo necesario). Volviendo a casa, le pregunte si le había gustado ir al congreso y me dijo que si

Al día siguiente, sus amigos a la salida del colegio salieron hablando que ella había ido al congreso  a representar a los niños con discapacidad (no se si ellos le preguntaron o fue ella quien lo comento), pero uno de sus amigos incluso  le comentó al papa de Mika que otro amigo  había dicho que ella era un ejemplo a seguir a lo que ella emocionada respondió si...soy cool.

Ya en la tarde hablamos de este tema con la profesional que esta trabajando su desarrollo emocional y ella nos comento que todavía no considera que hay que encasillarla en el termino en si, que ella prefiere ir hablandole mas de diversidad. Se que será un proceso todavía largo para que entienda el termino discapacidad en su real magnitud más aún cuando algún día se entere que su condición a sido definida por los "especialistas" dentro de la discapacidad intelectual. Y no porque este último sea algo malo sino que se dará cuenta que le tocara lidiar y enfrentarse a los mitos asociados a su condición y sobre todo a un real desconocimiento de su forma de aprender, sentir y expresar . Una condición que como bien decía la mama de Temple Grandin le hace diferente pero no inferior.

LAS FIESTAS DE CUMPLEAÑOS: UN PROCESO DURO, DOLOROSO Y EMOCIONALMENTE AGOTADOR

 

 

Que Mika tolerará las fiestas de cumpleaños fue un proceso duro, doloroso y emocionalmente agotador. Pero lo tuvimos que enfrentar porque era un espacio para socializar, para desensabilizarla sensorialmente, hacerla parte de este mundo porque no podíamos crearle un mundo paralelo que sería (y es) inconsistente en el tiempo y que anularía su derecho a la inclusión social, algo por el cual venimos luchando desde su diagnóstico.

 

Cuando aún no podía hablar se tapaba los oídos , gritaba y lloraba inconsolablemente. Cuando ya tenía algo de lenguaje me suplicaba que no la llevará. Después entendí que la razón de sus llantos y gritos era por un problema en su percepción sensorial; que los estímulos sobre todo los auditivos los percibía (y percibe) de forma alterada. Además ella misma me ha dicho que el ruido le molesta tanto que en ocasiones hasta le duele. Y el hecho de llevarla era porque todos los profesionales que la atendían por esa época coincidían en la necesidad de enfrentarla a esos estímulos para desensabilizarla. Claro que en ese tiempo nosotros (incluyó al papá de Mika) hacíamos todo lo que nos decían los profesionales, si hacíamos (tiempo pasado) porque ahora después de conocerla a cabalidad somos los que tenemos la última palabra.

 

Y así lo hicimos en ese tiempo fuimos a todos los cumpleaños que nos invitarán, sin importar si para llegar teníamos que cruzar la ciudad o subir a la punta de un cerro. Y si no nos invitaban íbamos a los lugares de comida rápida y mirábamos la fiesta aunque sea de lejos. Ibamos solas porque mi marido trabajaba (y trabaja) fuera de la ciudad los fines de semana para poder atender a Mika los días que trabajo. Yo iba con el corazón apretujado porque sentía que iba a la guerra, sabía que aún no podía ganar la batalla, pero si podíamos obtener pequeñas victorias cuyos resultados a veces nisiqueran saltaban a la vista.

 

Y esas pequeñas victorias eran tan simples como el hecho de esperar una hora en la antesala de la fiesta hasta que ella quisiese  entrar, esto se fue superando con periodos cada vez más cortos. Una vez superado este hecho el nuevo reto fue el momento del cumpleaños feliz, en esto tuvimos idas y venidas y eso pasó porque ningún cumpleñaos fue (ni es) igual al otro, así que algunos los toleraba muy bien y en los otros se ofuscaba tanto que una vez quiso lanzar el pastel de cumpleaños a la basura.

 

Esta situación también lo fue tolerando poco a poco y lo logramos a través de estrategías, si el ruido era muy molesto para ella en ese momento nos retirábamos al baño o a un lugar apartado o si ella quería participar yo la ayudaba tapándole los oídos.

 

En todo este camino hay algo que también esta presente y con que hay que lidiar y son las miradas criticas o las palabras fuera de lugar, de gente que solo piensa que un niño se comporta mal porque esta mal criado y que juzga sin conocer. Felizmente de ese peso me desquite pronto porque ya tenía sufciente y cuando la situación se alteraba yo simplemente me imaginaba que en el mundo estaba solas mi hija y yo. Porsupuesto que no fue fácil pero no había alternativa si no era lo suficientemente fuerte al menos tenía que fingir que lo era.

 

Hoy a Mika le encanta ir a los cumpleaños, le gusta participar y cantar el feliz cumpleaños. En general los disfruta como cualquier otro niño, pero en el último cumpleaños que fuimos nos dimos cuenta que ahora debemos enfrentar un nuevo reto, el mismo que contaré en la siguiente entrada.

BALANCE DEL AÑO 2011

Este año lo catalogamos de bueno, el trabajo fue arduo pero los resultados estuvieron acordes a los esfuerzos realizados.

ASPECTO ACADEMICO

Mika por segundo año consecutivo estuvo incluida en un colegio regular, hasta ahora creemos que sacarla del colegio especial para incluirla en uno regular fue una de las mejores decisiones que tomamos en los últimos años. En su libreta de notas muchísimas “A” y las poquítisimas “B” corresponden definitivamente a déficits propios de su condición. Las observaciones de su profesora en los tres trimestres fueron:
1T: Micaela es una niña con mucho potencial para las matemáticas y la música ya que cuentan con un procedimiento, estamos trabajando y reforzando su espontaneidad.
2T: Micaela ha demostrado en este trimestre más capacidad de socialización espontánea, poco a poco va entendiendo la vida en grupo y el grupo se acopla a ella.
3T: ¡¡Felicidades!! Micaela ha logrado integrarse en el grupo y sé que lo aprendido aquí será la base para los nuevos retos que se le presentan. Papitos buen trabajo.

ASPECTO CONDUCTUAL

Hace mucho que desaparecieron los berrinches interminables (ya que podía llorar/gritar de 2 a 3 horas seguidas). Ahora lo hace pocos minutos y si este se extiende (hablo del berrinche) simplemente se le conduce al baño, porque sabe que más que un castigo es para que comprenda si en algún momento necesita un lugar para desahogarse este debe ser un lugar privado (lejos del ojo público) y que más que un baño que puede ubicarlo en cualquier lugar.

Pero en su caso siempre hay que condicionar, negociar, pactar y cuando no hay más remedio obligarla para que realice las cosas que uno quiere que haga o mejor dicho para que haga lo que es “adecuado” Definitivamente no es una niña fácil, hay que convivir con ella por algunos días para saber como tratarla y que finalmente todo camine sin contratiempos.

Pero creo que su terquedad de querer conseguir las cosas que quiere a como de lugar o hacer las cosas que ella quiere hacer, corresponde más a su carácter que a su propia condición. Personalmente puedo decir que mi hija me ha dado una maestría (empírica) en “Técnicas de Negociación y Manejo de Conflictos”, un conocimiento que me ha costado literalmente: sangre, sudor y lágrimas.

ASPECTO EMOCIONAL

Mika es una niña emocionalmente inmadura con respecto a su edad cronológica, a esto se suma que es una niña extremadamente sensible, lo que con mucha frecuencia la hace desbordarse en lágrimas, sobre todo cuando alguien se molesta con ella y demuestra esta molestia con cara adusta y en menor ocasión cuando escucha una canción triste o melancólica.

Esto es el motivo fundamental por lo cual hemos decidido que en su nuevo colegio no pase a 1er grado (que le corresponde) a pesar que cognitivamente incluso ya podría pasar a segundo grado, sino que vuelva a repetir inicial de 5 años, esto permitirá que emocionalmente este a nivel del grupo y que su autoestima no se vea afectada.

ASPECTO SOCIAL

Mika le gusta estar con los niños, pero no tiene la habilidad innata que tienen los niños para sociabilizar. Cuando ve niños reunidos me dice: vamos mamá quiero jugar con mis amiguitos, pero no entiende la regla de algunos juegos y muchas veces no quiere ceder en situaciones que si lo ameritan. Se siente mejor con niños pequeños y con sus pares trata pero no siempre lo logra. Lo escrito es en general para niños que no conviven con ella, muy diferente a sus amigos de colegio donde integrarse al grupo fue todo un proceso y finalmente lo logro.

ASPECTO: COMUNICACIÓN

Hemos avanzado muchísimo en este tema, hablo en el aspecto ya que puede verbalizar todo lo que quiere y siente , pero cuando la frase es muy larga a veces se enreda pero nos basta solo 2 palabras claves para entender lo que nos quiere decir. Hace muchas preguntas sobre lo que hace otra persona, pregunta a donde se le lleva y asevera o cuestiona cuando este de acuerdo o no. Comenta sobre cosas que esta haciendo (sobre todo en presente) pero muy incipiente te cuenta sobre lo que le paso en un determinado lugar.

Su lenguaje comprensivo esta mucho mejor, por ejemplo el otro día por un procedimiento médico tuvimos que ponerle un enema, le explicamos con su papá que era el enema, para que servia, que iba a sentir y todas las cosas adicionales, para nuestra alegría lo entendió y mientras se hacia el procedimiento ella ayudaba y a la vez nos calmaba confirmándonos que ella estaba bien.
Aunque en el tema de lenguaje hay todavía mucho por trabajar sobre todo en la parte pragmática.

ASPECTO SENSORIAL

Mika como ya lo comenté alguna es hiporesponsiva al tacto por lo que le gusta sentir sensaciones fuertes, por ende gusta que la abracen muy fuerte (diferente al hiperesponsivo al tacto que no le gusta que le toquen).

Como su comunicación ha mejorado hoy lo hace verbalmente: Mamá/papá ponte en mi encima, …no así no….en vertical. También con el cojin, ahora tapa todo el cuerpo. Un sin fin de indicaciones, buscando compensar esa necesidad de sentir su cuerpo.

También esta la sensibilidad auditiva. Como Mika ya comunica lo que siente, hoy entendemos que para ella no es nada fácil. Si bien antes ya toleraba algunos ruidos hoy tiene en la manga otras estrategias. Por ejemplo: antes cuando preparamos galletas, se quedaba cuando yo prendía la batidora y toleraba el ruido aunque tuviera que taparse las orejas. Hoy cuando ya lo voy a encender me dice: Ya vengo ya. También se niega rotundamente a ir a una fiesta infantil, cuando le preguntó porque me dice: el ruido no me gusta, me molesta….me duele. Es por ello que tengo que pactar y cuando se canta el cumpleaños feliz nos vamos o en su defecto llegamos después. El domingo que fuimos a un cumpleaños de un familiar llegamos a propósito un poco tarde. Cuando estabamos en la puerta de la casa me dijo: ¿Ya cantaron el cumpleñaos no?, pero quiero torta por favor.

Si bien su hiperselectividad alimentaria no fue un “gran” problema, siempre tuvo problemas con la textura de las frutas, en este año hemos logrado que a su pobre repertorio de una sola fruta (pera) ingresen dos o tres más. Y también verduras incluyendo cebolla cruda. Bueno esto es un tema que también debemos seguir trabajando.

FIESTA DE CUMPLEAÑOS: LUCIANA ¿NUEVA ETAPA?

Acabamos de llegar del cumpleaños de tu compañerita Luciana y tengo muchos sentimientos: alegría, orgullo, complacencia y muchísimas ganas de seguir trabajando duro porque todo lo hecho esta dando sus frutos.

Siempre he comentado que uno de tus mayores problemas eran las fiestas de cumpleaños, apenas escuchabas nombrar la palabra cumpleaños me decías que no querías saber nada de fiestas de cumpleaños. Muchas veces te obligue a ir (lo confieso) , pero apenas llegábamos teníamos que estar fuera del lugar donde se realizaba la fiesta por espacio de 15 a 20 minutos para que te acostumbrarás o mejor dicho desensibilizarás en algo tu sensibilidad auditiva y a pesar de ello y con todo el temor del mundo ingresarás a la fiesta, después poco a poco te ibas acostumbrando y la fiesta se desenvolvía sin novedad hasta que el canto del feliz cumpleaños y los aplausos y vitoreos siguientes traían nuevamente a colación tu sensibilidad auditiva.

Cuanto ingresamos a actual nido, la profesora nos comunicó que en el nido se acostumbraba a celebrar el cumpleaños de los niños, nada espectacular pero si una pequeña torta para poder compartir con los amigos y que a su vez los niños pudieran llevar regalos y de esta manera (me imagino) cohesionar más al grupo y desarrollar en los chicos las habilidades sociales. En lo que va el transcurso del año han festejado varios cumpleaños en tu salón y las primeras veces nos hablaron de tu molestia por el ruido pero últimamente nos decían que ya tolerabas los ruidos y que incluso disfrutabas y bailabas con tus amiguitos. Pero esta semana encontré pegado en tu cuaderno de control una invitación, tú primera invitación a una fiesta de tus amiguitos de tu colegio regular, claro que pensé que íbamos a ir pero lo guarde de inmediato porque debía pensar mejor como decírtelo. Pero el miércoles un encuentro con la mami de tu compañerita de cumplía años y un pedido de su parte de que no dejáramos de ir a la fiesta hizo que regresará volando a casa y tomará de una vez “el toro por las astas”. Te enseñe la tarjeta y te dije: Mira Mika, es la tarjeta para ir al cumpleaños de Luciana, y lo van a celebrar en el Mc Donald´s, no me dijiste absolutamente nada y para mi eso fue superbueno, ya que de buenas a primeras no había una negación de tu parte, me pediste la tarjeta y comenzaste a leerla en su totalidad y a mitad de lectura me dijiste: dice no faltes y yo agregué claro: dice que tenemos que ir el sábado que no podemos faltar, no dijiste nada más y yo aproveche para comunicarte nuevamente que el sábado iríamos a la fiesta de cumpleaños de Luciana.

Los días subsiguientes te volví a tocar el tema tangencialmente hasta que ayer en la noche te vi dibujando y escribiendo pequeñas frases alusivas al cumpleaños de tu amiguita, definitivamente eso me dio tranquilidad. El dٕía de hoy en la mañana antes de partir a tu terapia de integración sensorial me preguntaste a donde íbamos, te mencioné el nombre de la institución donde íbamos y de paso aproveche para recordarte que hoy era el cumpleaños de Luciana.

Ya en la tarde te aliste para ir a la fiesta y partimos hacia ella, a lado del local del Mc Donald´s, hay un grifo y como parte de los servicios de este grifo una tienda y allí me pediste que te comprará algunas golosinas, te dije que en ese momento no pero que si te portabas bien en la fiesta de iba a comprar uno cuando terminará la fiesta.

Llegamos cuando el show ya había empezado, agradecí que no hubiera música estridente, el show lo hacían 02 clowns y contaban una historia y utilizaban mucha la fono mímica y apelaban otro tanto a la imaginación. Apenas ingresamos al local a ti una mamá te llevó hacia donde estaban los niños y yo tuve que sentarme algo atrás porque todos los asientos de adelante estaban llenos, me sentí intranquila porque no iba a poder modelar tus conductas y temía que algo se fuera a ir de control. Tú muy tranquila fuiste y te sentaste después me dio mucho gusto que participarás como el resto de tus amiguitos, pude ver que por momentos entendías muy bien las consignas de los clows pero cuando no entendías virabas la cabeza hacía los lados para ver lo que hacían tus amiguitos del costado y es allí donde no pude de dejar de derramar unas cuantas lágrimas, me demostrabas el gran esfuerzo que haces para integrarte a este mundo que muchas veces para ti es confuso y hasta hostil (sobre todo desde el punto de vista sensorial). Terminado ello comenzó el número de magia y también lo disfrutaste porque el mago hizo participar los niños. Culminado ambos números empezó el show con dos chicas donde su principal actividad era hacerlos bailar y crear concursos donde participan los niños, en baile comenzó con una música que coincidentemente se llama el baile del sapito y tú bailaste y moviste la cadera como el resto de tus compañeritas cuando culminó la música dijeron que iban a escoger los ganadores. Pero las chicas no señalaban sino describían la ropa de los niños ganadores y en el caso de las niñas como estaban peinadas y la primera descripción fue la niña vestida de negro y que en el pelo tiene unos liguitas rosaditas, tú ni enterada pero tus amiguitas gritaron al unísono tu nombre, tú sin pensarlo te levantaste y caminaste hacia las chicas. Ellas te entregaron tu premio y es allí donde no supiste de allí que hacer (te quedaste paradita al lado de una de las animadoras), mientras tanto yo te miraba desde atrás y no podía intervenir porque era sumamente complicado que yo me acercará hacia ti, felizmente una de las animadoras se acercó a ti y muy bajito te dijo que debías ir a sentarte y así lo hiciste.

Luego fue el canto del cumpleaños feliz (la situación que hasta ayer que era la más complicada en los cumpleaños), yo esperaba que te taparás los oídos en lo mejor de los casos sacarte antes del aplauso final, pero nada de eso sucedió te ví tranquila (y eso me tranquilizó a mi) y cantaste el feliz cumpleaños y soportaste sin problemas los aplausos y hasta los vitoreos que dieron por Luciana.

A continuación los invitaron a pasar a las mesas y una vez sentados todos los chicos empezaron a repartir las cajitas feliz, tu viste que los demás chicos tenían puesto la vincha del Mac Donald’s en la cabeza y al toque te pusiste la tuya. En la mesa que estuviste estaban casi todos los compañeros de tu salón y por primera vez pude apreciar más de cerca la “diferencia” con tus pares, todos interactuaban: hablaban y se reían por las muecas y bromas que hacían dos de ellos, después uno de ellos simulaba ser el mago y el resto le seguía la corriente, tú por tu parte te mantenías muy tranquila en tu asiento, pero con otros intereses que en este caso puntual era leer toda la información escrita que contenía la cajita feliz o el individual de papel. Hija realmente en ese momento no sentí ni tristeza, ni preocupación ni ningún otro sentimiento negativo simplemente esto me permitió definir que aspectos debemos trabajar contigo o ponerlos como objetivos a corto plazo. Pero algo que me pareció gracioso fue que en plena comilona me comentaste: mami esta es comida no sana no, me sonreí y te dije que si y por ello era que los comías de vez en cuando.


Una vez culminada la comida, tus amiguitos salieron al pasadizo a seguir jugando. Nosotros hicimos fila para recibir las sorpresitas, pero a diferencia de los demás chicos tú fuiste la única que agradeció el regalo con un: muchas gracias. Después llego la piñata y también participaste aunque no fue mucho lo que recogiste pero te contentó un pequeño caramelo que recolectaste.

Finalmente con el resto de tus amigos se fueron a la zona de los juegos, uno relativamente grande que debo confesar mucha veces me ha dado miedo que entres porque no tengo posibilidad alguna de ver que pasa dentro y mi temor radica en que alguien te golpee o te empuje y tú no puedas o sepas defenderte, pero el que estuvieran tus amiguitos me dio tranquilidad a pesar que habían muchos niños más grandes y que no te conocían pero si algo pasaba ellos me avisarían o de lo contrario si no salías en un tiempo considerado prudencial yo podía pedirles que te fueran a buscar, pero no fue necesario estuviste jugando con ellos sin mayor problema, los seguías y de divertías mucho con ellos, en un momento te pedí que ya nos fuéramos pero tú me dijiste: no mami no quiero porque estoy jugando con mis amiguitos y ante esa respuesta nos quedamos un tiempo más.

Después de media hora te dije que ya nos teníamos que ir y aceptaste, cuando ya íbamos a tomar el taxi de regreso a casa, me dijiste: mami cómprame las golosinas, me porte bien y con mucho gusto fuimos hacia la tienda del grifo y te compre un paquete de galletas y un blister de chicle que definitivamente se convirtieron en las golosinas que con el mayor de los gustos he comprado en estos últimos tiempos.

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¡¡¡¡¡¡NO ME GUSTA EL DIA DE LAS MADRES!!!!!!!

El día sábado se realizo en tu colegio la celebración del día de las madres, así que te levante temprano y después de terminar el coser el cinto rojo que tenias que llevar en la cintura te aliste lo más rápido posible y cuando tú intuiste que ya íbamos a salir vino la pregunta de ley: ¿mamá a donde vamos? Fui sincera y te respondí: vamos al colegio, tú carita cambio y tú empezaste a decir: no quiero ir al colegio, por favor mamá, por favor mamá. Te dije que no ibas al colegio a estudiar sino que iba a ser la celebración del día de la madre y tú me replicaste: ¡¡¡no quiero ir a celebración del día de las madres!!! No quiero ir, ¿por qué? (te pregunte) hay ruido, hay mucho ruido y el ruido no me gusta, el ruido me duele, me duele mucho.

Entonces recurrí a mi vieja estrategia, Mika mira vamos a ir y te doy un chocolate y un chupetín (lollipops), no quiero chupetín, no quiero chocolate (me respondiste). Me dejaste sin piso porque son dos cosas que usualmente te convencen de hacer cosas muy fácilmente. Así que no tuve más remedio que mostrarte una “morocha” una galleta con chocolate la que literalmente “te quita el sueño”. Me miraste y me dijiste: no quiero chocolate, no quiero chupetín, no quiero morocha, guarda guarda en el repostero.

Me quede sin argumentos, sin nada que decir, pero seguí vistiéndote y como ya era tarde decidí que de acuerdo a las indicaciones primero iba a dejarte a ti y después de media hora yo podía volver al colegio.

Hacia el paradero para tomar un taxi debemos caminar aproximadamente 4 cuadras y durante ese tiempo me comenzaste a decir ¿vamos a casa de una amiga?.... Mamá ¿vamos a casa de una amiga? Intuí que era tu forma de decirme mamá no quiero ir al colegio, quiero ir a la casa de una amiga o a cualquier otro lado. Y seguiste intentando cambiar el camino ¿vamos a la casa de la amiga? ¿Cómo se llama la amiga?.

Pero tú entendiste muy bien que a pesar de tus pedidos seguimos hacia el colegio. Tomamos un taxi, para llegar lo más rápido posible, ni siquiera pregunte el costo (que es usual en mi país porque el precio se rige por la oferta y la demanda y no por taxímetro o por una tarifa pre-establecida). Le pedí al taxista que me dejará media cuadra antes del cole, eso me permitiría hablar contigo antes de ingresar al colegio. Pero apenas bajaste y a pesar que la celebración no era en el mismo colegio te diste cuenta a donde íbamos, no no quiero ensayos, no quiero ir…. mucho ruido mamá por favor, pero esta vez tu pedido era más sentido. Llegamos y allí empezaron con mayor fuerza tus pedidos: no quiero entrar, no me gustan los ensayos, no me gusta el día de la madre, esto último a voz en cuello. Tu gritabas y junto a nosotros pasaban varios padres algunos tenían mirada de comprensión, otros trataban de ignorar la situación y uno que otro ponían cara de ¡¡¡que le pasa a esa niña!!!, nos demoramos más de lo previsto, y decidí volver a casa, para regresar contigo media hora después. Ya en casa, por primera vez en mi vida no supe que hacer, llame a tu psicopedagoga pero desafortunadamente no la pude ubicar, me cuestione mucho sobre que era lo mejor para ti, es cierto no era la primera vez que ocurría esto, pero esta vez era emocionalmente más complicado porque tú me lo decías con palabras que no querías ir. Junto a un argumento bastante sólido: el ruido me molesta, me duele.

Finalmente decidí volver, pensé que no era bueno retroceder, por todo aquello que hemos ganado sobre este tema estos últimos años, pero a diferencia del primer viaje hacia el colegio no dije nada, por momentos traías el tema pero yo simplemente te cambiaba de conversación, se hizo más fácil llegar, porque la tía Silvia vino a nuestro encuentro y el subir a su carro y que ver a Danielita disipó por algunos minutos tus preocupaciones.

Cuando llegamos nuevamente al colegio empezaste a decirme que no querías entrar pero que vieras algunos niños permitió que entráramos al lugar algunos metros más que la primera vez, cuando llegamos al patio principal me pediste que te cargara y te aferraste a mi y me presionabas tanto que hasta me causabas dolor mientras me decías: no quiero ruido, no me gusta me duele. Te pedí: Mika por favor tienes que ser fuerte y me respondiste: no quieres ser fuerte, no quieres. Poco a poco me fui acercando más al lugar donde se llevaba a cabo la actuación, en ese momento tu psicopedagoga me devolvió la llamada, pero por más intentos que hice no pude alcanzar mi celular para responder. Cuando finalmente llegue a el (mi celular) este ya había dejado de sonar. Y por más que marque el número de la psicopedagoga, el teléfono daba señal de apagado por lo que asumí que ella nuevamente había entrado a terapia.

A medio camino nos encontramos con tus compañeritos de salón y eso permitió que al menos quisieras bajar de mis brazos, nos paramos un rato y a los minutos seguimos el camino hacia el estrado, cerca de él un padre de familia muy cortés me cedió su asiento y nos pusimos a ver el espectáculo después de aproximadamente 10 minutos llegaron los bocaditos y eso te despabilo por completo. Desde ese momento la espera fue más fácil ibas de un lado a otro (sobretodo acercándote a los niños más pequeños o buscando entre las plantas algún insecto). Inclusive te diste el lujo de pedirme tu morocha, la galleta que inicialmente habías rechazado como premio para venir al evento.

Hasta que después de media hora toco el número de los niños de 5 años y tu subiste al escenario sin mayor problema, algunos momentos te tapaste el oído con una de tus manos, ya que con la otra no dejabas de realizar la coreografía establecida, pero fueron más los momentos que toleraste el ruido que aquellos momentos que no lo toleraste.
Apenas termino el número te acercaste a mi y me dijiste mamá ya nos vamos, asentí y salimos del cole, como premio a lo fuerte y valiente que habías sido te lleve a un acuario para ver peces, esto definitivamente es una actividad que te encanta.


De regreso a casa me encontré con tu psicopedagoga (tenemos la suerte que el centro de terapias esta a tres cuadras de la casa) y le conté lo sucedido y ella me volvió a incidir en la necesidad de anticipar con más tiempo, de enfocarnos sobretodo en los bocaditos (que al parecer habían sido el gran reforzador) y definitivamente confirmo la necesidad de ir a eventos como este y de seguir trabajando la integración sensorial con el terapista ocupacional.

Ya en casa y un poco más descansadas, te pusiste a pintar por iniciativa propia una tarjeta para mamá….. que dejarás registro de un ¡FELIZ DIA MAMA! fue mi mejor reforzador y mi incentivo más grande para no claudicar en este batalla. Y un post data de: AYUDA A TODOS GRACIAS un mensaje un poco sublimizar que aún trato de descifrar

POR PRIMERA VEZ AL CINE - ENREDADOS

Estos días estoy llegando bien tarde a casa y saliendo muy temprano a trabajar, esto significa que casi no te veo, por causa de la bendita certificación.

Así que el jueves pasado en un acto de mea culpa, decidí que era hora de tomarnos una noche para la familia, le pedí a papá que apenas terminará tu terapia de comprensión pasara a recogerme al trabajo para irnos al cine. Papá se quedo sorprendido ya que hasta esa fecha jamás habíamos programado llevarte al cine.

Me pregunto que íbamos a ver y le dije que había visto en cartelera la película Enredados cuya protagonista era una princesa.
Mientras hablaba con papá, tú comenzaste a llorar, y papá te dijo: Mika, mamá dice que vamos a ir al cine ¿Quieres ir? Tú te calmaste y respondiste: si quiero.
Recordé que hace algún tiempo tú hacías mención de querer ir al cine, pero siempre pensábamos que lo repetías porque habías visto algo relacionado en la televisión. Y realmente no te habíamos llevado porque más que temer a lugares concurridos nos preocupaba tu sensibilidad auditiva, ya que como todos saben el volumen en el cine es bastante alto y con sonidos que varían en segundos desde los más graves hasta los más agudos.

Pero pensé que ya era el momento y que si no lo tolerabas, simplemente nos retiraríamos con la firme convicción de que en un tiempo no muy lejano lo volveríamos a intentar.
Así que tú y papá me pasaron a recoger al trabajo y enrumbábamos a un cine que esta en un centro comercial a pocas cuadras de mi trabajo. El centro comercial es nuevo y desde que ingresaste te deslumbraron las luces, los estantes, las vitrinas y todo aquello que hay en un centro comercial.

Llegamos al cine y después de comprar las entradas, te llevamos a un patio de comidas para que comieras algo ya que aún debíamos esperar cerca de 40 minutos para comenzará la película, comiste unas cuantas piecitas de pollo y papas fritas, pero como ya era hora de entrar nos dirigimos nuevamente al cine.

Ya en la fila para entrar al cine, me sorprendió la cantidad de niños en ella, era un día particular pero de período vacacional y recién caí en cuenta que el cine era una actividad que no había tenido en consideración por “suponer” que no estabas preparada.

Hicimos fila y esperamos como 5 minutos para entrar, te acercabas a algunas niñas con la intención de relacionarte, pero como te cohibías o no podías iniciar una conversación, simplemente te ponías al lado de las niñas y esbozabas la mejor de tus sonrisas.

Cuando nos toco ingresar, te quedaste mirando la sala de arriba abajo, en poco tiempo escogimos los asientos, aunque tuvimos que seleccionar los asientos más altos porque todos los del medio ya estaban ocupados. Antes de comenzar la película papá fue a comprar el infaltables pop Corn y una bebida de soda, cuando regreso papá te vi con ganas de querer ir al baño, te negaste rotundamente con tu: no quiero ir al baño pero después aceptaste ir.

Cuando regresamos a la sala, ya se habían empezado a emitir los trailers de algunos películas, por un momento pensé que el ruido te iba a espantar y me ibas a pedir que nos fuéramos, pero tu curiosidad pudo más y comenzaste a caminar sin emitir comentario alguno.

Nos sentamos y con mucha atención mirabas la pantalla. Proyectaron los trailer de los siguientes películas: el oso yogui, la tortuga Nell, los pitufos entre otros. Culminado estos, empezó la película “Enredados” pero tu me dijiste: no quiero ver princesas quiero ver tortugas en el océano, para salir del paso te dije que estaba bien pero que primero debíamos ver princesas y después la tortuga (esto último fue una mentirita, porque la película de la tortuga aún no ha sido estrenada.

La película Enredados, duró 100 minutos, de los cuales 90 minutos estuviste quietecita mirando la película, las 10 restantes estuviste algo desatenta y con toda la intención de querer pararte.
De los 100 minutos solo en 2 oportunidades te tapaste los oídos y dicha acción no duro más de 3 minutos en cada una.
Mientras los demás niños se reían por cosas graciosas asociadas a los personajes tú permanecías callada, tal vez allí se evidencian dos déficits: comprensión y/o teoría de la mente. De igual manera la falta de respuesta a algunas preguntas relacionadas a la película evidencian problemas con la comprensión y el lenguaje, déficits que seguimos trabajando.

En general podemos decir que ir al cine tuvo un éxito mejor de lo esperado y a partir de ese día sumamos el cine como un ítem más en nuestra lista de actividades.

CUESTIONAMIENTOS SOBRE TU SENSIBILIDAD AUDITIVA

Las benditas fiestas de cumpleaños y en general cualquier actividad que incluya música (estridente) te atemoriza. Y no es cuestión de que te anticipemos porque es peor, ya que la súplica para no ir (mamá no quiero ir a la fiesta, por favor, por favor) se extiende desde el momento que te lo hemos comunicado hasta llegar al lugar donde se llevará a cabo la fiesta.
Después debemos enfrentarnos al hecho de convencerte para que entres a la fiesta, muchas veces buscas “instintivamente” un lugar que no sea el espacio donde propiamente se realice la fiesta para que tengas tu etapa de adaptación y/o resignación. Este período nos toma (me incluyo) unos 10 a 15 minutos y después de negociar tu entrada con algo que te gusta aceptas. Y después ya te acostumbras y disfrutas la fiesta (eso es lo que creo o lo que veo) como una niña más.

Y este tema lo traigo a esta entrada, porque hoy enfrentamos esta situación nuevamente en tu colegio.
Como ya comenté en una entrada anterior hoy tienes una fiesta en tu cole para cerrar la celebración por los derechos del niño. Apenas llegamos a tu colegio visualizamos globos y con tu papi decidimos distraerte para que no los vieras y lo logramos, cuando ya estábamos a medio camino, nos recibió Miss Lizbeth (tu profesora) y para “motivarte” a entrar te comentó que debías ingresar rápido porque hoy había una fiesta. No vi tu rostro pero si alcance a oír que te negaste a seguir caminando y le dijiste: no quiero fiesta por favor, ella te hablo unos minutos más no se que te dijo que logro que subieras a tu salón (esta en el segundo piso).

Y es allí donde empieza mi cuestionamiento, ¿hago bien en enfrentarte a algo que te atemoriza tanto?, ¿debo respetar tu derecho a no querer ir?, pero ¿acaso las fiestas no son un espacio importante para la sociabilización de los niños? En fin tantas interrogantes……..

Además también tengo en cuenta aquello que escriben autistas de alto funcionamiento y/o asperges quienes comentan su experiencia con respecto a su sensibilidad auditiva:

Temple Grandin (1988):
Los ruidos fuertes e inesperados todavía me asustan. Mi reacción con ellos es más intensa que la de otras personas. Todavía odio los globos, porque nunca sé cuando van a estallar y hacerme saltar. Especialmente los ruidos con tonos altos de motores, tales como secadores del pelo y calentadores para cuartos de baño, todavía me molestan, no me molestan los ruidos de motores de baja frecuencia.
Mi madre, mis profesores, y la institutriz hicieron todo correctamente, excepto cuando no fueron conscientes de mis problemas sensoriales. Si los hubieran conocido, las rabietas y otras malas conductas habrían sido reducidas mucho más. Cuando la institutriz descubrió que los ruidos fuertes me molestaban, me castigaba cuando hacía algo mal explotando una bolsa de papel cerca de mí. Esto era una tortura. Las estimulaciones sensoriales dolorosas o angustiantes nunca deberían ser utilizadas como castigo. Yo estaba aterrada por cualquier cosa que pudiera hacer un ruido fuerte e inesperado.
El ruido era mi principal problema. Cuando me enfrentaba con un ruido fuerte y desconcertante no podía modularlo. Tenía que taparlos y apartarme, o dejarlo todo como un tren de mercancías. Para evitar los ataques, a menudo me apartaba y encerraba fuera del mundo. De adulta todavía tengo problemas modulando el ruido de la gente. Cuando uso el teléfono en el aeropuerto soy incapaz de dejar de lado el ruido de fondo sin proteger la voz en el teléfono. Las otras personas pueden usar el teléfono con mucho ruido ambiental, pero yo no, incluso aunque mi audición sea normal. Cuando era una niña, el ruido de las fiestas de cumpleaños cuando todos los alborotadores se unían era insoportable. (pág. 3).

Algunos de los sonidos que son más molestos a niños autistas son tonos agudos como los que los taladros eléctricos, licuadoras, sierras y aspiradoras hacen. Ecos en los gimnasios y baños de las escuelas son difíciles de tolerar para niños autistas. Las clases de sonidos que son molestos varían de persona a persona. Un sonido que me causaba dolor puede ser placentero para otro niño. Un niño autista puede amar la aspiradora, otro le puede temer. Algunos son atraídos al sonido de agua fluyendo, salpicando y pueden pasar horas descargando el agua del excusado, mientras que otros pueden mojarse la ropa interior en pánico porque el sonido del agua del excusado suena como el rugido de las Cataratas del Niágara.Niños con autismo frecuentemente parecen ser sordos. Responden a ciertos sonidos y a otros no.

Mis problemas auditivos son muy ligeros en comparación con aquellos de individuos que sufren de un autismo más severo. Alguna gente ha perdido casi toda, o toda su habilidad de comprender el lenguaje hablado. Otros tienen problemas auditivos tan severos, que los ruidos de todos los días son completamente intolerables. Una persona dijo que la lluvia sonaba como balazos; otros claman que escuchan su sangre corriendo por sus venas o todos los sonidos en un complejo edificio escolar. Su mundo es una masa de confusión de ruidos. Una mujer dijo que no toleraba el sonido de un bebé llorando aún cuando estaba usando una combinación de tapones paras los oídos y orejeras industriales protectoras de ruidos

Darren White (White y White 1987), describe como:
Estaba también aterrada por el aspirador, la batidora y la licuadora porque sonaban como cinco veces más que actualmente. (pág. 224).
El motor del autobús arrancaba con un trueno, el motor sonaba casi como cuatro veces más de lo normal y yo tenía las manos en mis oídos para el resto del viaje (pag. 225).

Therese Jolliffe (1992):
Los siguientes son algunos de los sonidos que todavía me trastornan bastante y hacen que me tape mis oídos ya que los temo; el griterío, los lugares con mucho ruido, el polietileno si es tocado, los globos y aviones, el ruido de los vehículos en la ciudad, el martilleo y los golpes, las herramientas eléctricas cuando son utilizadas, el sonido del mar, el sonido de las puntas de fieltro o los rotuladores utilizados para dar color y la pirotecnia. A pesar de todo lo anterior, puedo leer música y tocarla y hay ciertos tipos de música que me encantan. De hecho cuando me siento enfadado y desesperado por todo, la música es la única forma de calmarme interiormente (pág. 15).

Tony Attwood
El nivel de sensibilidad puede ser realmente extraordinario. Un joven con Síndrome de Asperger estaba abandonando la clínica cuando de repente e inexplicablemente se trastornó, y fue incapaz de explicar por qué. Sin embargo el autor conocía de su sensibilidad auditiva y caminó por el pasillo en busca de la fuente de la aflicción del niño. En el baño de señoras alguien había encendido la secadora de manos, un sonido que en la clínica era imperceptible para los demás, pero claramente audible y captado con toda su intensidad por el niño.

Albert usa su sensibilidad auditiva para saber cuándo un tren ha llegado a la estación, varios minutos antes de que lo oigan sus padres. Él decía "Siempre puedo oírlo, mamá y papá no pueden, siento el ruido en mis oídos y en mi cuerpo" (Cesaroni y Garber 1991, pág. 306). Otro niño tenía un interés especial por los autobuses. Antes de poder ver el vehículo, podía identificar la marca del motor. También percibía los sonidos originales de los motores de cada autobús que recorría cada parte de la ciudad. Así, podía identificar el número del autobús siguiente que venía aunque no se viese. También tenía aversión a jugar en el jardín de su casa. Cuando se le preguntaba el por qué, respondía que odiaba el ruido del "clak-clak" de las alas de las mariposas.
Una de las características de la aguda sensibilidad al sonido son los grados de variación de la sensibilidad. Unos días los sonidos se perciben con insoportable intensidad, mientras que otros son molestos pero tolerables.

Darren (White y White 1987):
Otro truco jugando con mis oídos era cambiar el volumen de los sonidos que me rodean. Algunas veces cuando los otros niños me hablaban difícilmente podía oírlos y otras veces sonaban como balas (pág. 224).

AUNQUE TARDE: ¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS..., MI HADITA!!!!

Hija esta entrada debí escribirla el viernes, pero decidí dejar mi ritmo habitual (de trabajo) para cumplir tu deseo. Ya que emulando al hada madrina de Pinocho, cogiste tu varita mágica (que era parte de tu disfraz de Halloween), tocaste mi pecho con ella y me dijiste: Te voy a convertir en una mamá de verdad.

Si bien sé que esa frase no era más que una adaptación del cuento de Pinocho, realmente me hizo sentir mal porque haciendo cuentas esa semana habías tenido a tu mamá menos de dos horas al día. Sin considerar además que el día viernes era tu cumpleaños, tenías una fiesta en el cole y yo no había preparado nada de nada para ninguna de las dos actividades.

El jueves por la noche llegué presurosa a casa cargada de lentejuelas de estrella para coserlas en tu disfraz de hada, fue allí que mientras te media el disfraz para hacer los ajustes necesarios, me tocaste el pecho con tu varita y deseaste que me convirtiera en “una mamá de verdad”.

Esa mamá que sin prisas te levante, te lleve y te recoja del colegio, que te sirva el almuerzo, que te lleve a las terapias y que disfrute contigo una celebración en la guardería. Así que no lo pensé dos veces, decidí hacer un alto en mis actividades (en realidad no fui a trabajar) y pasar todo el día contigo.

La recompensa no pudo ser mayor, por primera vez te desenvolviste bien en una actuación. Tu salón (de 4 años) junto al de 5 presentaron un número musical, tú lo hiciste BIEN pero MUY BIEN, atenta a las instrucciones de la profesora, siguiendo todas sus consignas bailando y sobre todo disfrutando del momento.

Yo no pude evitar llorar de alegría, estoy segura que si hubiera preguntado a un desconocido ¿Cual de los niños que actúa tiene un diagnóstico de autismo? estoy convencida que jamás hubiera imaginado que eras tú.

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Pero al inicio no fue fácil, apenas llegamos al colegio y escuchaste la música no quisiste entrar, te pregunté porque y solo me respondiste: ruido, Entonces decidí no forzarte, estuviste en un salón previo al espacio donde se desarrollaba el evento por espacio de 15 minutos, poco a poco te fuiste acercando y finalmente un pequeño trozo de chocolate hizo aún lado tus miedos.

Recién a media tarde pudimos comprar tu torta de cumpleaños y cantarte el “Happy Birthday” junto a nuestros familiares más cercanos. Definitivamente esta no es una actividad de tu preferencia, pero queríamos dejarte un recuerdo visual de haber cumplido los 5 años.

Ya el día sábado nos fuimos a una fiesta de Halloween, como siempre al inicio te costo adaptarte pero una vez acostumbrada al barullo y a la música disfrutaste de todas las actividades que propuso la animadora: pasaste por los túneles de tela, agarraste un manto colorido para hacer rebotar las pelotas, bailaste al ritmo de H5, te pusiste un gorro de pirata e hiciste fila para simular junto a otros niños que iban en un tren.

El lunes fue feriado y estuvimos juntas y disfrutando del “tiempo libre” de mamá.

Me pongo a pensar el recorrido de éste último año y los dos primeros sentimientos que surgen son: amor y orgullo. Eres la hija que siempre soñé, una niña tenaz, persistente y sobre todo inteligente (esto último siempre me lo puntualizas verbalmente), la pequeña gran maestra de mamá.

MEZCLA DE EMOCIONES

Hoy en tu colegio hubo una celebración por el día de los abuelitos. Llegaste tranquila al colegio pero apenas viste la entrada del colegio lleno de globos me dijiste: No quiero ir al colegio por favor mamá. Es que para ti globos es sinónimo de fiesta, fiesta es sinónimo de música y ruido y por ende de poner en jaque tu sensibilidad auditiva.

Te puse a mi altura, te pedí que me mirarás a los ojos y te dije: Mika tienes que entrar……, no quiero me respondiste, yo seguí por favor Mika tienes que entrar y además portarte bien porque de lo contrario mamá se pone muy triste. No me dijiste nada pero tu actitud me hizo tener la seguridad que ibas a entrar sin mayores problemas. Además ayer generaste dos situaciones de comportamientos inadecuados que otra vez hizo que tanto papá como yo (de manera separada) desplegáramos nuestro repertorio de estrategias y ello significo para ti muchas lágrimas y pérdida de beneficios.

Así que me imagino que en tu cabecita sacaste la cuenta que no estabas preparada para asumir el costo de un nuevo berrinche. Te recibió una profesora y te tomo de la mano, justo antes que entraran llego una señora preguntando sobre algunos detalles de los bocaditos que cada uno de los padres debíamos llevar. Mientras la profesora se explayaba explicando las características de como debía enviar los bocaditos. Yo regrese al auto y pude verte paradita de la mano de la profesora, ella inmersa en la conversación con el padre de familia y tu mirándome a los ojos (nunca lo habías hecho por tanto tiempo y tan fijamente) aguantando las ganas de llorar.

No pude evitar que se me cayeran las lágrimas mientras el auto partía y el recuerdo de tus ojitos llenos de lágrimas se impregnaba en mi mente y en mi corazón, como tampoco lo puedo evitar en este momento mientras escribo esta entrada. Es que las lágrimas encierran o traducen (no se cual es la palabra correcta) una mezcla de sentimientos, es mi admiración por el control de tus emociones, es mi dolor por hacer que enfrentes situaciones que te causan miedo y dolor, es el temor por saber si estaré haciendo lo correcto y el arrepentimiento de no haber corrido hacia ti para secarte las lágrimas, abrazarte y decir lo mucho que te amo……………………………

MI TOP MODEL

Como comente hace una semana, tu colegio organizo un desfile de modas pro fondos del proyecto “Adopta un Ángel”, el cual busca dar educación especializada gratis durante un año a un nin@ diagnosticado dentro del espectro autista.

Realmente el desfile tuvo un éxito rotundo. El “plato fuerte” del desfile fueron ustedes, los niños del colegio quienes abrieron el desfile, desfilando y mostrando los polos que vende el colegio para recaudar fondos con este fin.

En realidad todos los niños de tu colegio fueron preparados para el desfile, pero la decisión de que participaran (los niños) fue exclusivamente de cada padre de familia. En nuestro caso no fue fácil, de primeras y pensando solamente en nosotros (papá y mamá) la respuesta era: si, por supuesto. Pero pensando exclusivamente en ti había muchos temas en que pensar: tu sensibilidad auditiva, la cantidad de estímulos sensoriales que te podrían molestar, el hecho de la esperar ya que debían llegar al colegio a las 18.30 y la salida de ustedes a desfilar estaba programada para las 20.30 horas, todo un reto a su tolerancia.

Pero decidimos que si, que no podíamos subestimarte, que no debíamos “suponer” si algo de iba a gustar o no. Además era importante ver como te manejabas en este tipo de situaciones.

El día del desfile se torno complicado, yo no pude salir temprano del trabajo porque me pidieron un informe a última hora y además ese día papá estaba sumamente cansado (dos días de amanecida por el trabajo), pero ni modo el solo debía ocuparse de los preparativos. Te llevo a la peluquería, porque tu cabello pedía a gritos un corte, además después del corte siempre el peluquero te hace un peinado distinto, justo lo que necesitabas porque no cabía para tamaño evento tu peinado de todos los días.

A mi se me ocurrió la fabulosa idea de aprovechar la ida a la peluquería para que allí mismo te hicieran las perforaciones en tus orejitas, para que así después de casi dos años pudiéramos volver a ponerte aretes, pero mi decisión no fue la más adecuada (a pesar que te echaron una crema anestésica). En la primera orejita fue fácil porque no sabias de que se “trataba” (inclusive elegiste el modelo de los aretes) pero una vez finalizada “la operación” lloraste a moco tendido. Para la otra orejita te negaste rotundamente no había poder humano ni promesa alguna que te convenciera, ante la presión del horario y el hecho de seguir prolongando el acto, no hubo otra opción de maniatarte para hacerte el segundo agujero. Demás esta decir que lloraste, gritaste, pataleaste…..Una vez concluido el hecho no había mohin alguno que te consolará, me imagino que no solo fue el dolor, sino el hecho de verte indefensa ante semejante “acto cruel”. Poco a poco te amistaste con papá, una barra de chocolate facilito la reconciliación.

Ya concluida las actividades en la peluquería, papá te dejo en el colegio y se fue a cambiar a la casa, mientras yo me iba del trabajo directo al evento para apoyar en lo que fuera necesario. Así que desde que te dejamos en el colegio hasta que saliste por la pasarela no te volvimos a ver.

Una de mis preocupaciones era la piscina y la fuente de agua que estaba cerca de la pasarela, otra y la más importante era si ibas a tolerar el tipo de música de que se escuchaba en ese momento. Nadie más que tu sabe que sonidos te molestan en una canción. Una canción X puede parecer de lo más inofensiva pero alguna nota o desafinación (no lo sé) puede incomodarte al extremo, por el contrario una música de rock pesado, que supondríamos te podría molestar no lo hace en lo absoluto, así que la música “ideal” es un enigma contigo.


Y después de tanta espera saliste. Apenas viste la piscina hiciste un comentario al respecto, pero no fue muy difícil redireccionarte. A media pasarela y ante el aplauso de la gente hiciste el ademán de taparte los oídos pero continuaste y al final de la pasarela te sentaste y saludaste (según la indicación de Miss Jessica). Ya sentada al borde de la pasarela toda la prensa, papás y amigos se agolparon a tu alrededor para filmarte y tomarte fotos. Papá que estaba bastante atrás te filmo desde su asiento, la distancia sumada a la antigüedad de la cámara no permitieron una toma más nítida.


Apenas terminaron de desfilar, debíamos irlos a recoger al backstage (una nueva palabra que aprendi). Yo me acerque hacia ti y lo primero que me dijiste mostrándome tus orejas fue: me cortaron las orejas. Asumo que es una abreviación del comentario: me cortaron el cabello y me hicieron huequitos en las orejas. Hice nuevamente que me enseñaras tus aretes y te dije Oh mi hijita, dejame que te saque los aretes y tú contestaste: No quiero sacar aretes.
Después indague sobre como te portaste esas dos horas de espera y una de las profesoras que te acompaño me comentó que te pasaste mostrando tus aretes y tus zapatillas nuevas, esas que me pediste implícitamente y las cuales merecen una entrada especial.

En definitiva te portaste como una TOP MODEL, así que Giselle Brudchen, Adriana Lima y Naomi Cambell agarrense que llego vuestra competencia.

DIA DOMINGO: AGENDA RECARGADA

Este último domingo paseamos mucho más de lo planificado. Y eso de debe a que empezamos bien temprano nuestro día. Es que a primera hora (9.30 am), el colegio (incluido los padres de familia y los niños) tenia una invitación del Dr. Manuel Masias para participar en un pequeño acto conmemorativo por el Día de la Educación, esta conmemoración incluía el izamiento de nuestro pabellón nacional (bandera) y por ende la presencia de una banda de música y de algunos representantes de instituciones armadas.

Apenas viste la banda de música, quisiste que nos fuéramos, cuando comprendiste que eso no sucedería me pediste suplicantemente que te cargara y en posición casi fetal te acurrucaste a mi cuerpo tapándote los oídos. Así permaneciste por un lapso de 10 minutos pero tu peso y la necesidad de manejar la situación hizo que te bajara de mis brazos, pero a tu insistencia de volverte a cargar te dije que ya no podía porque me dolían los brazos, e hice un pequeño show “evidenciando mi dolor” tu respondiste frotando mis brazos y dejaste de insistir de que te cargara. Pero cada cierto tiempo y a determinadas notas musicales o sonidos tú te tapabas los oídos.

Saliendo de la ceremonia, te percataste de un camión de bomberos (cuyos integrantes también habían sido invitados al evento), para alegría de todos ustedes los bomberos permitieron que se subieran y permanecieran dentro del camión. A los pocos minutos cuando yo subí a tomarte algunas fotos me percate que ya te habías puesto un par de audífonos que los bomberos utilizan e inclusive empezaste a hablar pegada al micrófono que los audífonos tienen incorporado. Este es un pequeño avance con respecto a aceptar “aparatos” desconocidos en tu cabeza, porque según me contaron en la última visita que hiciste con tu colegio a la estación de bomberos no quisiste ponerte los audífonos.

Como el evento concluyo temprano, pensé que era el momento justo para irnos a un parque en el centro de lima, donde hacen función de teatro con títeres, la verdad que siempre había querido llevarte, pero el trajín propio de un día domingo no permitía que terminara “mis” quehaceres a tiempo para ir. Como es un lugar que esta en un parque administrado por la Municipalidad de Lima puedo decir que los precios son bastante accesibles por eso era el lugar ideal para “probar” tu tolerancia. La verdad que no nos fue nada mal, toleraste bastante bien los 45 minutos de función, aunque había momentos que te querías parar para acercarte a teatrin pero un: “si te levantas nos vamos” detenía tus ímpetus por ir a ver los títeres más de cerca.

Una vez culminada la función papá nos dio el alcance y a tu solicitud dimos un paseo por la laguna en un bote pedalón, posteriormente quisiste subirte al saltarín y por último nos manifestaste que querías ir a comer pollo a la brasa. Bueno como ese día no cocine no había otra opción mejor.

Ya cuando nos disponíamos a irnos a casa, tu hiciste otra solicitud quiero ir al tren por favor mamá, te dije que yo no tenia inconveniente, pero quien tenia la última palabra era papá, con tu carita suplicante y tu por favor papá, él no se hizo de rogar y enrumbamos a pasear en tren, demás esta decir que la pasaste súper.

Cuando ya retornábamos a casa me pediste que te cargará porque el sueño de vencía, en vista que no habías cenado y que era muy temprano para que te durmieras (18.15 pm) tuvimos que de emergencia cambiar de dirección para ingresar de a otro parque de diversiones. El despertar intempestivo que te ocasiono el ruido y las luces del parque nos dio tiempo para que tomarás una merienda y evitar que te durmieras antes de la hora prevista (con la gran probabilidad de que despertarás en la madrugada). Una vez allí y culminada la merienda quisiste subirte a los juegos mecánicos.

Lo mejor de la jornada fue que quisiste subir a un juego giratorio (al cual antes le tenias miedo) y disfrutaste y gritaste junto a las demás niñas por el vértigo que produce el girar y girar sin parar.

En definitiva fue un día muy bonito, con mucha actividad y sobrecarga sensorial que al parecer cada vez más tolerando mucho mejor.

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FIESTA DE CUMPLEAÑOS: RUBEN

Siempre he comentado que no te gustan las fiestas de cumpleaños, pero creo realmente lo que no te gusta es que no te permite tener control de los ruidos que tendrás que soportar.

Ese control que si tienes en casa ya sea con el equipo de sonido o con el televisor. En el caso del equipo de sonido vas corriendo y bajas el volumen y en el caso del televisor también o de lo contrario te apoderas del control remoto y subes y bajas el volumen a tu voluntad. Inclusive cuando estas viendo televisión y de pronto te obligamos ir al baño porque no quieres moverte porque estas en una actividad que te gusta, tú te aseguras que el volumen este en cero o de lo contrario pides a voz en cuello: el volumen hasta el cero, por favor (papá o mamá).

Desafortunadamente en este país no hay ninguna terapia de reeducación auditiva, así que lo único que puedo hacer es exponerte para que poco a poco vayas tolerando los ruidos, así que por ello que me he prometido llevarte a cuanto cumpleaños de inviten así tengamos que viajar horas o subir hasta la punta del cerro, con mayor razón si se trata de personas a quien estimamos.

Y así sucedió el antepenúltimo fin de semana, fuimos a la fiesta de Rubencito, el cumplía 5 años y ambos comparten el mismo diagnóstico, lo bonito no solo fue el cariño con que fuimos recibimos por Lily (la mamá de Rubencito) sino que me pude encontrar con algunas mamás cuyos hijos también están dentro del espectro. Casi todas ellas llevan el tratamiento biomédico, solemos encontrarnos en una feria de alimentos orgánicos pero el trajín del fin de semana solo permite un breve saludo o una conversación que no se extiende más allá de los 5 minutos. Así que ese día aprovechamos para hablar y conocer un poquito más a nuestros hijos y claro esta permitir que ustedes se conozcan.

Definitivamente no te dije con anticipación que íbamos a ir a una fiesta, pero a medio camino te lo tuve que decir, no te gusto para nada la noticia porque en tono suplicante me dijiste más de 10 veces: No quiero ir a la fiesta de cumpleaños por favor mamá. No sabes cuanto me duele obligarte a hacer algo que no te gusta y no solo eso a algo que te perturba y al parecer hasta te causa dolor, pero ni modo de esa forma poco a poco has e irás tolerando más ruidos.

Apenas llegamos viste los globos, la música estridente te hizo ponerte las manos en los oídos, Lily muy atenta nos dijo que podía pedir que bajarán el volumen pero le dije que no era necesario que poco a poco (como ha sucedido en otras oportunidades) te irías acostumbrando al ruido.
Y así sucedió, poco a poco fuiste tolerando los ruidos y este dejo de molestarte por completo cuando viste los muñecos de Backyardigans tu carita de emoción al ver los muñecos era indescriptible, te acercabas, los mirabas, los tocabas y no lo podías creer. Me mirabas como diciendo como es posible esto.

Después el payaso que era el que animaba la fiesta te hizo algunas preguntas, tu respondes inmediatamente cuando te pregunto por tu nombre, dijiste que tenias 5 años, creo que te equivocaste porque yo te mencione que Rubencito cumplía 5 años, lo que si no pudiste responder fue cuando el payaso te pregunto que querias ser cuando seas grande, Lily que estaba detrás de ti te “soplo” la respuesta y tu repetiste: doctora.

Después bailaste, hiciste trencito y disfrutaste de la fiesta. Esta vez con papá (que felizmente nos pudo acompañar) te dejamos más suelta, eso significa que tratamos de no estar detrás tuyo todo el tiempo, claro que los dos te vigilábamos de lejos pero creemos que ya es hora que te manejes sola. Aunque valgan verdades habían muchas tentaciones sueltas golosinas, galletas, torta; cosas que no se permiten en tu dieta, lo bueno es que algunos no los conoces (específicamente las golosinas) y solo las acomodas y además yo llevo siempre sus sustitutos.
Aunque en este caso no fue necesario porque Lily se había dado el trabajo de preparar algunas cositas para que Uds. pudieran comer sin ningún problema.

Pasada las 9 de la noche retornamos a casa, te pregunté si te había gustado la fiesta y me respondiste: si me gusta la fiesta (aun tienes problemas en los tiempos), pero estoy segura que en lo sucesivo seguirás pidiendo no ir.

Dejo el álbum de fotos, aunque no hay muchas fotos.

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LAS FIESTAS DE CUMPLEAÑOS

Hago un paréntesis. Porque ante la falta de entradas, mucha gente me ha llamado y escrito para saber como estamos o simplemente para saludarlos. Mi agradecimiento a todos por esa preocupación y ese gesto de cariño. Siempre digo que con Uds. me siento querida y muy acompañada.
GRACIAS, MUCHAS GRACIAS.
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Siempre he comentado que NO QUIERES IR a las fiestas de cumpleaños y creo que mucho se debe a tu sensibilidad auditiva. Esta es la pequeña conversación que hemos tenido siempre
Mika, te gustan las fiestas de cumpleaños
Si, si me gustan.
¿Quieres ir a una fiesta de cumpleaños?
No quieres ir a fiesta.
(Mamá corrige): No quiero ir a una fiesta de cumpleaños.

Y la verdad que se me ha hecho imposible llevarte a la fuerza. Pero estos últimos días al parecer el panorama esta cambiando.

Fuimos a la fiesta de cumpleaños de Manuelito y tu comportamiento de una escala de 1 a 10 lo califico en 7.

Llegamos a la fiesta y ya había empezado la función de títeres lo primero que pensé fue ahorita me pide que nos vayamos o se tapa las orejas pero nada. Miraste la función sin ningún inconveniente, inclusive toleraste los gritos de los niños que expresaban su emoción ante los momentos de más entusiasmo del cuento que se estaba narrando (Los tres cerditos).

Culminada la función repartieron algunos bocaditos que tu cogias y después mamá los cambiaba por aquellos que nosotros habíamos traído (que lo permite tu dieta). En general no conoces el sabor de ninguna golosina comercial, así que muy fácil cambiarte las que tienes en las manos por las tuyas (que ya conoces).

Después se pusieron a bailar y tú te integraste muy bien al grupo. Mirabas a los demás niños y tratabas de imitarlos, aunque aún tienes movimientos bastantes torpes. Después la animadora se puso a hacer algunos juegos y tú permaneciste sentada porque era una indicación dada por ella. En general casi no tuve que moldear tus conductas y sobre todo participaste como los demás niños, toleraste el ruido y no te tapaste los oídos NI UNA SOLA VEZ.

Esperando cantar el cumpleaños feliz

Viendo junto a los demás niños H5 en la TV

Entre los demás niños siguiendo la consigna de la animadora

Junto a una "amiguita" imitando todo lo que ella hacia


Pero eso no es gratuito y se debe en parte al trabajo en tu colegio. Es que por ejemplo el viernes en tu colegio hicieron una fiesta de cumpleaños contrataron a una animadora, hicieron juegos propios de una fiesta de cumpleaños, inclusive hubo caritas pintadas.

Me imagino que lo hacen para ver el comportamiento de los niños ante eventos similares y trabajar o modelar conductas inadecuadas.

No estuve presente, pero papá sí, él me comentó que en términos generales te portaste bien, participaste de los juegos y hasta te dejaste pintar la cara. ¡¡¡Que avance!!!

Elejiste el modelo "una gatita" y te dejaste pintar sin contratiempos

Evaluando el trabajo y/o pensando ¿que tal me veo?
De metete cuando están pintando la cara a un compañero.

Mirando el show, mientras que los profes "a corazón expuesto" controlan conductas

Participando de los juegos


Quiero decirte una vez más lo que te digo diariamente: Mika, mamá te amo mucho y esta muy muy orgullosa de tí.

LA PRINCESA MARIPOSA

Así te autodenominaste una vez que te colocaste la “vestimenta” que mamá te compró.

Esta compra la hice algunas horas antes de la noche de año nuevo, como siempre a última hora y atrasada corrí a hacer las compras para la cena de noche buena. En el mercado donde suelo ir, vi a un señor vendiendo ese trajecito, la verdad que me gusto mucho, pero pensé lo difícil que seria lograr que te lo pusieras. Pero me dije no importa, de todas maneras lo compro; algún momento se lo pondrá.

Apenas llegue a casa lo puse junto al sofá pero cerca de tu campo visual. Lo miraste un ratito, lo llevaste hacia papá y le dijiste: saca mariposa, lo saco te lo enseño y le dijiste: pone alas, te puso las alas, la vincha y le pediste la varita mágica; completamente vestida corriste a verte en reflejo de la luna/vidrio de nuestro vitrina y dijiste: la princesa mariposa.

Y así estuviste toda la noche, recibiste el año nuevo con tus alas, mirando a través de la ventana los juegos artificiales y gritando a voz en cuello ¡¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS AÑO!!!. Mientras en ese momento mamá se embutía sus 12 uvas y miraba maravillada la conjunción de tus avances, tolerancia a las texturas, a los sonidos, conexión y lenguaje.

RECUENTO DE NAVIDAD

Creo que sin lugar a dudas este año fue el primero que gozaste y te entusiasmaste por cada uno de los ritos occidentales que se acostumbran por estas fechas.

Es por ello que una de las primeras cosas que te entusiasmo fue armar el belén/nacimiento.
Hago aquí una parada para registrar que por múltiples videos y libros utilizas muchas palabras que no se utilizan en el país pero si en España. Por eso el nacimiento lo conoces como Belén, las medias como calcetín, el balde como cubeta y la refrigeradora como nevera, etc., etc. Ya que la lista se haría muy larga.

Bueno sigamos con el belén. Aprovechamos en comprarlo algunos días antes de la navidad, el cual ante tu algarabía y mi apuro terminamos armándolo juntas,
Demás esta decirte que ya conoces cada uno de sus integrantes y de tantos moverlos de su sitio, terminaste rompiendo la cabeza de San José, acción que fuiste corriendo a comunicar a papá diciéndole pega cabeza por favor papá.

Como papá debe analizar cada uno de los pegamentos disponibles en el mercado para ver cual hará mayor efecto (si así es de detallista), dejo para después esa tarea. Pero lo que más no sorprendió y nos dio risa fue que reemplazaste a San José por un pastor y posteriormente por un rey mago.

Este año por falta de tiempo no pudimos comprar el árbol, así que aprovechamos el árbol de la tía Silvia para colocar los regalos. Este año como nunca tuviste varios regalos, es que una supuesta deuda de una tienda de departamentos terminó siendo un saldo a nuestro favor. Así que ante la imposibilidad de que se nos devolviera el dinero, terminamos comprando juguetes para ti.

Otras de las cosas que es importante registrar fue que no tuviste ningún inconveniente con los juegos pirotécnicos, hecho que me preocupó inicialmente por tu sensibilidad auditiva. Pero no, los aceptaste sin mayor problema, es que estos juegos pirotécnicos han vuelto con furor, tras algunos años de estar prohibidos por una tragedia que se suscito en el país hace ya 8 años.

Ya en la noche de navidad, disfrutaste la cena en familia, sin mayor inconveniente ya que logramos conseguir un panetón (sin gluten y caseína) el cual disfrutaste mucho. A las 12 abrimos regalos y después de ver los que te toco elegiste el que me más te gusto, que consistía en una juguete en forma de manzana con todos las letras del abecedario cada letra tiene una figura y en la primera opción puedes escuchar un sonido (estimulación auditiva) asociado al dibujo. Después te pide encontrar una letra o el dibujo asociado (atención), después te pide deletrear una palabra y otras dos acciones más que no me acuerdo. Pero al final ese juguete termino siendo literalmente la manzana de la discordia, ya que suscito encontronazos entre tú y Danielita. Por momentos aceptabas prestarle ya que te ponías a bailar mientras “tocabas” tu piano. Con respecto al camión de bomberos este no tuvo el éxito esperado, la razón te empeñaste muchas veces en abrir las puertas para meter a los bomberos dentro, pero como no lo conseguiste simplemente terminaste ignorándolo.

Y finalmente me diste mi mejor regalo de navidad, como fue sorpresivo no tuve tiempo de tomarle una foto, así que lo mostraré después, apenas consiga una foto de “él”, para que quede registrado para la posteridad.

En definitiva una navidad en familia llena de disfrute y tranquilidad.

ecuento de

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CRONICA DE UN BUEN FIN DE SEMANA

Lo habría denominado como magnifico si no hubiera sido por lo siguiente.
Teníamos una invitación para una fiesta de Halloween, cuyo uno requisito a excepción del pago de la entrada era ir con disfraz. Ya tenía previsto llevarte con tu disfraz de gallina, el que usualmente te pones en casa.

Así con el mayor tino del mundo te dije que debíamos ponerte el disfraz porque iríamos a una fiesta muy bonita. Apenas escuchaste la palabra “fiesta” te pusiste a llorar y a voz en cuello me decías no quiero fiesta por favor mamá, por algunos minutos trate de insistir verbal y físicamente (terminándote de colocar el disfraz), inclusive trate de negociar tu aceptación con un poquito de chocolate, pero era caso perdido no querías ir y punto.
Fácil hubiera sido para mi no avisarte y llevarte, pero he decidido no mentirte y mucho menos subestimar tu entendimiento. Además de respetar tus deseos siempre y cuando estos sean válidos.

No puedo negar que me quede triste, porque perdíamos una oportunidad formidable de que interactuarás con tus pares, pero a la vez me quede tranquila porque me di cuenta que ese camino debo recorrerlo con más tranquilidad y con gran sutileza.

Cuando te comenté que ya no íbamos a ir, te quedaste más tranquila (emocionalmente), pero no físicamente porque andabas por todos lados sin saber que hacer. Así que te traje a mi lado para que me ayudarás a pelar alverjitas (guisantes, chicharos, etc.). Te puse junto a mi paradita en tu sillita de tal manera que quedaste casi a mi altura. De pronto tocaste mi cara y me dijiste “que bonita, la mamá”. Me quede impactada por algunos segundos y simultáneamente a disfrutar tamaño halago, lo empecé a analizar,……..pensé: es su forma de agradecer porque no la obligue a ir o es una forma de mostrarme su cariño de la misma forma que muchas veces yo lo hago cuando la tengo echada junto a mi y te digo “que bonita, mi hijita”.

Ya en la noche, después de hacerte jugar, de “darte de comer” y bañarte. Me puse a ver televisión, un programa donde los participantes cantan y bailan. Te pronto me jalaste mi manos y me dijiste: vamos a bailar y empezaste a moverte con mucha dificultad y casi sin ritmo, pero bailando al fin, dos emociones tan grande el mismo día, hizo imposible que contuviera las lágrimas y de pronto me miraste a los ojos y pude escuchar claramente que me dijiste sin lloro. Quise que lo repitieras (porque quería estar muy segura de lo escuche) pero fue imposible.

Lo que hiciste fue iniciar un juego que te causa mucha risa, que consiste en que tu simulas morderme un poquito la cara para que yo finja llorar, claro a veces no controlas la presión de tus dientes y me dejas algo marcada la cara, pero haces un puchero precioso para que yo lo imite como si llorará.

Ya el domingo te lleve a un parque cercano a casa. Es uno de los pocos parques, de los que conocemos que aún los juegos están sobre arena. Cuando los viste más que emocionarte por los juegos lo hiciste por la arena. Lo que comprobé fue, que ya dejo de molestarme tu necesidad de estar sobre la arena, sé que lo buscas para compensar tus déficits sensoriales y eso te ayuda. Pero también como todos los demás niños debes disfrutar de los juegos, así que negociamos: un tiempo sentada en la arena jugando y otro tiempo subiendo y bajando por el tobogán, las escaleras y el puente colgante. Así lo hicimos y ambas quedamos contentas.

Ya en la noche, después de cenar, nos fuimos de compras al supermercado, del cual regresamos bastante tarde ya que apenas alcanzo el tiempo para cambiarte de ropa antes que te durmieras.