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lunes, 18 de marzo de 2024

EL CABALLO Y EL UNICORNIO - Cuento By Mika


By Mika

Este es un cuento que escribió Mika el año pasado para su curso de  Comunicaciones. Y lo dejo en el blog  porque lo ha escrito desde su vivencia personal de enfrentarse a esa dicotomía constante de vivir en un mundo real (caballo) vs un mundo de fantasía (unicornio).

Es que el mundo de la fantasía la invade constantemente,  la hace permanecer en un mundo paralelo que disfruta pero que la hace vivir alejada a la realidad o de los adultos llamamos "tener los pies en la tierra". En nuestro caso (hablo de su papa y de mi) lo que mas nos ha preocupado son las  repercusiones sociales con las personas que no la conocen y de pronto la ven  reproduciendo diálogos (a modo de conversación entre personajes), mirada ausente o perdida, o risas y lloros fuera del contexto. A nosotros no nos molesta ni se lo prohibimos pero si le hemos comentado que es necesario que se autocontrole sobre todo en lugares nuevos y con personas que desconocen su "condición"  y que esto le podría ocasionar situaciones de burla y hasta rechazo. .......

By Mika:

Ya es tarde, ya estudié suficiente sobre ángulos externos e internos. Me voy a dormir........

Todos y todas tenemos algo en común: nos podemos conectar con la realidad; con lo que nos rodea, con lo que existe, con lo que puedes tocar, percibir, probar, aprender, respirar.

Aunque...¿te habrás preguntado si has dejado de imaginar y soñar (despierto) para siempre? ¿Consideras estas actividades exclusivamente para niños y niñas? ¿Ya no te interesa ni te gusta? ¿Prefieres lo que existió, existe y existirá a lo que nunca estará y solo está allí en la ficción?

Este enigma se puede representar con una fábula que nunca has oído en tu vida. Una discusión entre un caballo y un unicornio.

El caballo existe. Este animal anda en cuatro patas, relincha, es un animal doméstico, es musculoso, ágil, lo puedes adiestrar, y hasta te puede hacer ganar una carrera.

El unicornio no existe, también anda en cuatro patas, puede hablar, es salvaje (aunque puede ser adiestrado), es mágico, fantástico, divertido, y te puede conceder un deseo.

En un sueño de alguien que ya está dejando la niñez, Un caballo se encuentra con un unicornio que estaba un poco desesperado. Rayos, rayitos, rayotes. Murmuró el mágico equino. Que será, será, será del pobrecito de mí si mi gran amigo de la vida eterna suelta mi mano y me deja solo, solín, solito, triste, troste... Tres tristes tigres comían trigo de un trigal.

Al unicornio se le saltaban las lágrimas de suponer y alucinar lo que podría pasar. ¡Mi miserable miseria va a ser realmente una realidad si es que ya nunca jamás de los jamases jugará conmigo aquel juego muy divertido llamado imaginar! Ver a este preadolescente, que significa más cosas que un artículo en un diccionario, apartarse de mí con crímenes en la televisión, números y letras que no me ayudan en nada, costumbres y hechos raros, escabrosos, HORRIBLES del pasado, y el que me dio la vida, vidorria, gracia, graciosas, grandiosas, grandes, ganas de vivir, bailar, ¡jugar!...sólo va donde sus compañeros y compañeras más cercanos para irse lejos buscando, mermándome, merodeando por ayuda …¡CON LAS TAREAS! ¡BUAAAAA! ¡¡¡BUUUUUAAAAAAAA!!!!  El unicornio de tanto añorar, hizo un colosal berrinche como si fuera un preescolar que quiso algo con ansias y le dijeron que no. El caballo no parecía estar de acuerdo con su ilusionario primo, el animal dio su argumento: En primer lugar, te pido cordialmente que te tranquilices. Un problema se resuelve con las emociones controladas, la razón a la mano y los pensamientos centrados en cómo podemos resolverlo. 

Así que estamos ahora mismo en la mente de un preadolescente que ya está dejando de inventarse personajes y cuentos en su cabeza y adaptándose cada vez más a la realidad no sólo por decisión propia, sino también con ayuda de sus familiares y compañeros más cercanos. Esta persona está más interesada en las noticias, el razonamiento lógico-matemático, la historia universal,  se pregunta sobre la vida, y en el arte, en vez de esbozar dibujos animados y seres ficticios, empieza a crear retratos y perspectivas de su colegio. ¿Realmente percibes esto como algo problemático? Sí sisí, sisisí, ¡sisissisisisisisisisisii! Afirmó el unicornio. ¡Sinceramente, yo amaba a este amorcito mío con todo el amor del mundo mundote mundotototototote mundial! Juntos hacíamos cosas bellas, bonitas, preciadas, preciosas, asombrosas, mentalmente con la mente o usando lápiz,  borrador, colores y plumones desde finitos hasta requeterecontrarechonchos! cuanto extraño esta magia mágica…¡Ojalá vuelvas a mí, cariño cariñoso cariñosito!

Lo sé amigo mío, yo te conozco. Asintió el caballo. Sé lo mucho que este preadolescente significa para tí desde que era un infante. Aunque lo que más sé de ti, es que no solamente eres una enorme fuente de cuentos y personajes ficticios, tú eres el responsable de grandes inventos, estrategias, soluciones y prevención de problemas. Tú tienes una gran utilidad. Sirves para muchas cosas y eres una gran fuente de ideas de todo tipo para la humanidad. Las probabilidades de que otra cosa sea igual de útil que tú, son nulas. 

El unicornio, al oír esto, se sintió agradecido, pero no halagado. El fascinante equino dijo: Te agradezco agraciadamente con miles, millones, billones, trillones, gazillones de graciosas gracias con pura gracia por intentar con intentuosos intentos a sentirme gracioso… ¿Pero cómo es que todo el tiempo temporal siento un gran, grande, gargántuo vacío glotón, consumidor, comelón, comiéndome por átomos en lo más profundo, profuso, fecundo de lo que me hace jocoso, melancoso, miedoso, furioso, asqueroso, pudientoso, amoroso, y mucho más como agua en el pozo?

El caballo, ante la resistencia emocional del unicornio, respondió: Ante esta respuesta, no veo indicios de que usted se esté adaptando a los cambios. Uno de los factores de esta intransigencia suya que está presentando es un estado de melancolía constante que juega en contra de tu sentido común, lo cual como medida de solución ante este inconveniente puede ser la decisión de optar por la resiliencia.

Según la psicología, la resiliencia es la superación emocional ante eventos traumáticos como la muerte de un ser querido, un accidente, una ruptura, etc. Esta forma de superación propia puede tardar desde semanas hasta años, dependiendo mayoritariamente de la situación. 

Para finalizar, yo no veo que el contexto de tu crisis sea demasiado grave como para que estés melancólico, además retomando la verdad sobre la utilidad que tiene la imaginación para la humanidad, este preadolescente todavía te sigue usando para resolver problemas, inventarse estrategias y crearse frases y respuestas con las tareas. Esta persona sigue contigo, pero de una manera diferente.

El unicornio finalmente se siente protegido ante su verdadero amigo equino.,,,,,

Alex, nos tenemos que ir al colegio, son las seis y cuarenta y cinco. Hola mamá, quiero preguntarte acerca de un sueño que tuve…¿Será que yo en este momento me estoy acercando más a la realidad o mi fantasía sigue allí, pero de otro modo?. Alex, me encantaría poder responderte, pero ahora estamos un poco tarde. Por favor cámbiate que nos vamos al colegio.

martes, 30 de agosto de 2022

DEFINIENDO NUEVOS OBJETIVOS: EVALUACION INTEGRAL DE LENGUAJE - PRAGMATICA Parte 1

 


Le han realizado a Mika una evaluacion integral de lenguaje cuyo informe tiene mas de 9 paginas, esto con el objetivo de definir nuevos objetivos a trabajar con Mika pues justamente sus  desafios actuales y seguramente los futuros estan y estaran  ligados sobre todo a los aspectos pragmaticos del lenguaje.

La primera evaluacion integral a Mika fue justo al cumplir los 2 años y lo hicieron para realizarle el diagnostico. y el informe dice lo siguiente:

2años 1 mes: FUNCIONES COMUNICATIVAS: A la fechya Micaela no muestra actividad intencionada o propositiva, de relacion , por ejemplo no muestra cosas o acontecimientos para con otros su experiencia sobre ellos, por lo que no se evidencia alguna nocion intersubjetiva de los "otros" como personas con experiencia interna. Realiza actividades de pedir, mediante conductas de uso instrumental de personas, pero sin signos. Se pudo observar que en ocasiones pide llevando de la mano al adulto hasta el objeto deseado, pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos. 

Este era su nivel de lenguaje a pesar de ya tener 7 meses con intervencion intensiva. Despues de esta evaluacion seguimos trabajando con mucho ahinco y la siguiente evaluacion fue 2 meses antes de cumplir los 4 años.

03años 10 meses: NIVEL PRAGMATICO: Micaela maneja en forma acciones de peticiones, rechazo y buena comprension de gestos por parte del adulto, haciendo un uso del lenguaje oral para pedir y mandar. No muestra una capacidad adecuada para interrrelacionarse asi mismo si bien maneja un discurso organizado en la expresion del lenguaje pero incoherente con el contexto en que se encuentra. cabe mencionar que responde a las preguntas del adulto en forma coherente pero aprendida, asi mismo no sabe manejar una secuencia presentando un lenguaje incoherente en funcion a la situacion del juego asi como tambien no incorpora al adulto a las actividades que realiza. 

Esta evaluacion tambien nos permitio definir nuevos objetivos y tener una hoja de ruta para el futuro,. claro a parte del trabajo con otras areas del desarrollo que tambien traia como desafio.

Ahora a los 16 años decidimos con la aprobacion de Mika, hacer otra evaluacion integral en los 4 dimensiones de lenguaje el fonetico-fonologico, el morfosintactico, el lexico-semantico y finalmente el pragmatico. Por las caracteristicas actuales de Mika la evaluacion se explayo mas en el nivel pragmatico donde se evaluo: los actos del habla, habilidades conversacionales, discurso narrativo, inferencias del discurso, comprension de actos del habla indirectos, habilidades mentalistas (teoria de la mente) y su conocimiento y comprension social. 

En esta entrada me explayare en los 3 primeros explicando brevemente a que se refiere cada uno de ellos y tambien describire las fortaleszas y desafios de Mika en cada uno de esos items. Si bien expongo publicamente los desafios de Mika lo hago para que la gente conozca todas las dificultades que se enfrenta la mayoria de las personas con autismo /autistas.y porque les es tan dificil comprender a los neurotipicos. Yo personalmente no quiero que mi hija se convierta en "neurotipica" solo quiero que tenga todas las herramientas para sobrevivir en este mundo que muchas veces le es tan adverso.

Empecemos:

ACTOS DEL HABLA: Es un tipo de accion que involucra el uso de un lenguaje natural y que esta sujeto a cierto número de reglas convencionales generales o principios pragmaticos de pertinencia que van más allá de la mera gramática abarcando también y fundamentalmente los aspectos comunicativos del lenguaje

FORTALEZAS

CAPACIDADES BASICAS: Comunica necesidades, demanda acciones, solicita atención, demanda información, expresa rechazo o desacuerdo, comparte un estado psicológico, hacer comentarios y compartir información de un hecho ocurrido.

CAPACIDADES COMPLEJAS:  Expresa sus opiniones sobre un hecho en particular, da explicaciones sobre situaciones ocurridas y defiende sus puntos de vista.

DESAFIOS / DIFICULTADES

-Poca /o poco interés en hacer uso de algunos de estos actos del habla: casi nunca inicia el saludo de forma espontánea; comparte poco con los demás sobre aquello que le llama la atención, y si lo hace se limita principalmente a temas de su interés; no expresa mucho de forma espontánea lo que siente o lo que le pasa; y por propia iniciativa no informa mucho sobre algún hecho social ocurrido. 
-Dificultades en las formas sociales al comunicarse con los demás: en ocasiones puede ser muy directa al decir las cosas sin el tacto social esperado o sin valorar el impacto social de estás en los demás.
-Al dar sus respuestas, en ocasiones, puede ser muy concreta y puntual sin explayarse mucho en detalles importantes, y en otros momentos, puede intentar dar mayor información, pero en ocasiones tiende a enredarse en sus expresiones o dar respuestas dubitativas o poco precisas, esto último se observa más cuando intenta explicar algo.

HABILIDADES CONVERSACIONALES: es el manejo de los elementos verbales (y no verbales) que realizamos de cara a iniciar, mantener y finalizar conversaciones con otras personas de manera satisfactoria tanto para los interlocutores como para nosotros mismos

FORTALEZAS

-Es capaz de formular preguntas variadas, responder preguntas, hacer comentarios, y brindar información puntual sobre algún aspecto solicitado.
-No se observó dificultad en el respeto de los turnos conversacionales, pero estos se mostraron limitados a muy pocos intercambios verbales en la dinámica conversacional cuando era algo de su interés.
-También se observó que es capaz de mantener una conversación cuando todo el peso de la misma recae en el otro, es decir, cuando la otra persona hace preguntas y comentarios que sostienen el dialogo; en ese caso, Micaela se limita a responder a las preguntas y comentarios realizados sin cortar la comunicación.

DESAFIOS / DIFICULTADES:

-Dificultades en el uso y ajuste de las reglas conversacionales
-En cuanto a la estructura de la conversación presenta dificultades en el inicio conversacional, en el manejo de normas que regulan la introducción adecuada de los tópicos conversacionales, así como, en el sostenimiento de la conversación y el ajuste a temas propuestos por el otro (cuando estos no son de su interés).
-Su habilidad para sostener la dinámica conversacional de ida y vuelta está todavía limitada.
-En ocasiones tiende a ser muy directa y cortante en la conversación sobre todo cuando se aborda algo que no le interesa, es como si no le encontrara sentido a dicha conversación

DISCURSO NARRATIVO: Conjunto de oraciones organizadas coherentemente que alude a una sucesion de acontecimientos relacionados temporalmente y causalmente y caracterizados por su complicacion y orientacion hacia una resolucion 

FORTALEZAS
-Se observó habilidad para describir la secuencia de acciones presentadas de forma ordenada, ciñéndose a describir las acciones concretas que realizan los personajes en los relatos presentados.

DIFICULTADES / DESAFIOS

-Durante pero con escasa referencia de las situaciones sociales ocurridas o estados mentales de los personajes, lo que da la impresión de relato mecánico. Tampoco consideró el sentido humorístico de la historia presentada, lo que evidencia poco sentido del humor. 

-Con respecto al relato de experiencias personales, no mostró interés en compartir una anécdota o experiencia personal con el examinador. Al respecto la familia informó que de forma espontánea no cuenta mucho sobre sus experiencias o cosas que le han pasado. Ante preguntas específicas relacionadas con alguna situación ocurrida o hecho pasado, no brinda la información suficiente o completa para se pueda comprender bien los hechos ocurridos (es como si hubiera detalles a los que no hubiera prestado atención). Además, refirieron que su relato no es fácil de seguir, y que algunas de sus expresiones parecen mal hiladas, y en ocasiones no da referencia clara sobre quién o qué se está hablando. 


Continuara.....................................


jueves, 1 de julio de 2021

MANEJANDO CONFLICTOS EN FAMILIA

El otro dia encontramos a Mika muy conflictuada por una situacion que paso con un grupo en su colegio.
La situacion fue la siguiente: el colegio de Mika ha creado grupos de chicos/as del 3er ciclo  (3ero, 4to y 5to de secundaria) para ayudar en la socializacion de los chicos y estos se han conformado en funcion a sus intereses (dibujo, musica, baile, etc). A partir de ello realizan actividades que les permiten compartir y porsupuesto socializar.

Mika usualmente no socializa de la misma manera que el resto , mientras las chicas hablan (de temas que no son de su interes) ella dibuja. Le decimos que es valido que solo escuche pero al menos es importante que preste atencion a la conversacion para que tenga una idea de los temas que tratan, ella dice que si lo hace pero no estamos convencidos que asi sea.

Una de las actividades que el grupo definio era escuchar una cancion de Chayanne y en funcion a la letra de la cancion debian hacer un dibujo. De acuerdo a lo que nos comunico Mika ella entro al grupo y la cancion estaba elegida, ello la encolerizo y en ese momento no tuvo la habilidad de hablar al respecto y mucho menos negociar la posibilidad que ella pudiera escuchar otra canciom.

Al inicio tratamos de apaciguar muy calmadamente su desesperacion y colera  pero finalmente su papa tuvo que alzar un poquito la voz (en ese momento prendi la grabadora sin tener idea como se iba a desarrollar la conversacion,,,lo pueden escuchar en el video que esta abajo). 

Estos conflictos por uno u otro razon se dan de manera continua, su inflexibilidad mental, su descontrol emocional esta muchas veces presente pero alli estamos sobre todo ella que dia a dia avanza mas en este tema y su papa que maneja y se maneja muy bien en estos conflictos. 



martes, 9 de marzo de 2021

NUESTRAS BATALLAS EN EL CONTROL DE LAS EMOCIONES: EL ENOJO Y LA IRA

 

El enojo es tal vez la emoción que mas le ha costado a Mika gestionar. De ser una niña alegre y cariñosa, a inicios de la pubertad paso por una etapa muy pero muy compleja. En sus mejores días solo tenia un incidente a la semana, pero en las peores ese incidente le significa salir del colegio para ir a reflexionar a casa (decidimos desterrar la palabra castigo). La razón fue no entender las situaciones sociales e interpretarlas a su manera y esa interpretación la hacia enojar tanto que decantaba en ira extrema, producto del poco control de sus emociones (aunque también estuvo las situaciones donde el entorno generaba esas conductas).. Guardar la calma ante situaciones complicadas y poner nuestra mejor cara  fue un ejercicio permanente para mi y también para el papa de Mika, si de pronto yo me desmoronaba el contenía y viceversa (yo en un 80% y el en un 20). Pero fue un trabajo en equipo donde Mika siempre fue quien hizo su mayor esfuerzo.

En esa etapa utilizamos un sin de herramientas entre ellas  historias sociales y gráficos. Pero no hablo de uno sino de cientos de ellos, algunos con el uso desaparecieron otros se quedaron y de esos pocos que sobrevivieron  los he ido encontrando estos meses de cuarentena que me dedique a organizar mis papeles.

Encontré un diagrama de flujo que hicimos, esta en la foto de la parte superior pero creo que no se ve muy bien así que lo transcribo para la posteridad y para recordar todas las batallas que peleamos

Primero identificamos las cosas que ha Mika le hacían enojar (solo identificarlas y que Mika las verbalizara nos tomo semanas y semanas de conversación con ella, haciéndole recordar episodios que muchas veces ella se rehusaba siquiera a mencionar). Lo trabajamos siempre en primera persona

1.Siento que se burlan de mi

2. Siento que me quieren humillar

3. Siento que no me entienden y no me dan la oportunidad de dar explicaciones

4. Siento que me imponen un NO sin querer darme razones

5. Me gritan o me insultan

Ante estas situaciones existen 2 posibilidades

a) Controlar mis emociones e impulsos 

Como lo hago:

1. Pido calmadamente explicaciones de lo que no entiendo

2. Explico lo que siento y pienso calmadamente

3. Acepto y doy disculpas (si es necesario)

4. Busco a un adulto si siento que me humillan y me agreden

5. Llego a acuerdos con las personas que he tenido problemas (si es posible)

Y ante ello las consecuencias positivas que obtengo son:

1. Interpretar adecuadamente lo que ha sucedido 2. No afectar mi imagen, 2. Mis amigos no se alejan y 3. No sanciones

b) No controlo mis emociones e impulsos. Y sucede lo siguiente:

1. Agredo verbalmente (grito, insulto)

2. Agredo físicamente (golpeo, empujo, jalo)

3. Agredo gestualmente (saco el dedo medio, saco la lengua, etc.)

4. Tomo cosas que no me pertenecen (abro refrigeradoras, entro a habitaciones, agarro cosas sin permiso, etc.)

Y ante ello las consecuencias negativas que obtengo son:

1. Mala imagen (me ven como peleona, agresiva). 2. Mis amigos se alejan. 3. Sanciones

Ante ello tengo que realizar una serie de acciones:

1. Reflexionar: ¿Qué paso?, ¿A quien afecte?, ¿Qué dañe?

2. Disculparme: Porque estoy arrepentida y decida a que no vuelva a suceder.

3. Reparar: usualmente cosas materiales. Ej. si rompí algo tengo que devolver otro objeto igual o similar. 

Todo esto fue y es repetido como un mantra desde hace 4 o 5 años. Por ello cuando me preguntan como controlar la ira o las acciones agresivas de mi hijo/hija les digo que no es un trabajo de la noche a la mañana y que casi nunca la solución solo es medicar porque solo solucionas las consecuencias y no las causas. Y tampoco es cierto que con los años están conductas van a desaparecer al contrario en la adolescencia escalan mas.

Y lo escribo también para que la gente que me lee y no vive en carne propia situaciones cómo esta, entiendan que no es un proceso fácil para la familia mucho menos para la persona con alguna condición asociada ejemplo: autismo.

 




sábado, 2 de enero de 2021

TU GRAN COMPAÑERA DE AVENTURAS


Hablar de la historia de Mika y no nombrar a Daniella es contarla de manera incompleta y obviar a alguien que ha sido muy importante en su vida. Decidí hacer este video ya que en estos años he perdido infinidad de fotos juntas y no quiero seguir perdiéndolas y juntarlas todos para subirlas a YouTube me garantizan conservarlas en el tiempo. Como saben Mika no tiene hermanos y Dani ha suplido con creces a esa compañera de juegos y aventuras. Le ha enseñado a Mika muchas cosas y también ha aprendido cosas de ella, han compartido intereses como los dinosaurios, grandes caminatas incluyendo las pedidas de dulces en halloween y también han tenido conflictos propios de su edad que con el tiempo se han ido limando y superando.

Algún día me gustaría que Dani escriba como fue enterándose y asumiendo el diagnostico de Mika, se que una de las mayores pruebas fue cuando estudiaron juntas francés en un instituto, pero lo que yo pueda contar es mi propia perspectiva así que espero que ella (Dani) algún día lo cuente.

En la actualidad ella ya es una adolescente madura, inteligente, responsable y sumamente empática  que conoce muy bien el tema del autismo ya que no solo comparte con Mika sino que también comparte con otros chicos y chicas  de la condición en los distintos talleres que damos en Persevera (es un centro que actualmente administro). Gracias Dani por existir, te quiero tanto como quiero a Mika.

jueves, 21 de noviembre de 2019

ACCIONES INADECUADAS O ACCIDENTES = DISCULPARSE Y REPARAR




Hace dos viernes al finalizar el taller de habilidades comunicativas que Mika lleva, sucedió un hecho que hasta hoy me pone los pelos de punta ya que hubo la posibilidad de que tuviera consecuencias catastróficas.

Usualmente cuando termina el taller dos adolescentes (regulares = sin condición) que suelen ayudarnos se quedan hablando y compartiendo temas comunes, mientras que Mika sale corriendo a realizar cosas que son de su interés (ejemplo: escuchar música, dibujar, etc.)

Pero el viernes hubo un pequeño compartir y la actividad se extendió mas allá de la hora de salida y Mika como nunca se quedo y empezó a jugar y compartir con las chicas. El juego consistía en que dos de ellas trataban de pasar los globos (que fueron parte de la decoración del compartir) por una ventana y Mika que estaba en el otro lado evitaba esta acción cerrando la ventana (que era un vidrio con borde de aluminio), que en otra oportunidad por un movimiento sumamente brusco ya se había salido de su lugar.

El papa de Mika que había llegado a recogerla  las vio jugando de esa manera y les recomendó parar la actividad pero ellas hicieron caso omiso a la advertencia, yo en ese momento estaba respondiendo una llamada en otro ambiente y la responsable del taller ya estaba en otra sesión con otro niño.

De repente se escucho un ruido estruendoso y después un largo silencio. Fui corriendo al lugar de donde provenía el ruido y la ventana de casi 1.40 de largo por 0.90 de ancho se había caído al suelo y como no era vidrio templado (que usualmente se hace arroz al caer) quedando grandes astillas, parte del marco y otros accesorios de la ventana desperdigados por todo el suelo.

En ese momento el papa de Mika puso paños fríos a la situación y calmo la ansiedad de Mika y la preocupación de las otras dos chicas con un "tranquilas chicas fue un accidente".  Mika se lamentaba haberse quedado a jugar, pero tuvimos que explicarle que eso no era la causa de lo acontecido y las chicas sobre todo una ellas, de forma insistente se disculpaba En ese momento decidimos retomar el tema después de estar todos mas tranquilos.

Al día siguiente haciendo una limpieza mas exhaustiva del lugar pude verificar que el vidrio al caer había roto el cuero de un mueble y había partido varias partes de un mueble de plástico duro.En ese momento caí en cuenta de lo grave que pudo haber sido la situación. Ambos muebles estuvieron junto a las chicas y si ellas por suerte o por un movimiento rápido de su parte no hubieran retrocedido el vidrio sin problemas hubiera podido cortarles la cara o cualquier otra parte de su cuerpo,

Esa noche tuvimos entre los tres (papa, Mika y yo) una conversación sobre lo sucedido. El tema era evaluar lo sucedido y definir las responsabilidades y las acciones a tomar,
El papa de Mika concluyo que de su parte hubo responsabilidad ya que siendo una persona adulta  no solo debió sugerir que el juego parara sino debió pararlo  en ese instante, con respecto al actuar de las chicas también había responsabilidad porque si bien se les advirtió ellas hicieron caso omiso a la sugerencia y siguieron jugando. Si bien ellas se habían disculpado (cada una a su manera), había que reparar así que esa noche lo decidimos de la siguiente manera. (el papa de Mika iba a pagar la mitad del vidrio y la otra mitad iba a ser asumido en partes iguales por las tres chicas). Sobre las condiciones de la reparación lo discutimos en la siguiente taller. En este  se decidió que iba a ser trabajo comunitario en el centro donde sucedieron las cosas (y el cual yo administro).

Con respecto a la necesidad de no solo disculparse sino también reparar, es algo que hemos venido trabajando con Mika desde años atrás. En estos años ha tenido que hacer mucho esfuerzo para lograr reparar "tangibles" (que incluye alimentos) por una situación puntual que tratare en la siguiente entrada


viernes, 31 de mayo de 2019

PROBLEMAS SOCIALES DE MIKA CON SUS COMPAÑER@S


Dibujado por Mika
Dibujado por Mika

















Como sabemos las habilidades socioemociales  es sin lugar a duda las habilidades con mas dificultades para adquirir por las personas autistas. Y por ello hacer amigos y mantenerlos (de la manera neurotipica) se vuelve todo un desafío para ellos.

Mika a pasado estos años por una serie de procesos en este tema. 
Cuando era mas pequeña tuvo una especie de bullying (algún momento lo escribí en una entrada del blog) que fue solucionado. Esto ocasiono que algunas mamas de l@s compañer@s de Mika me escribieran o se acercaran a saber como podían ayudar.

Despumes Mika paso tiempos complicados porque en algún momento empezó a insultar o decir malas palabras a sus compañer@s conductas que muchas veces se creyó eran parte de su diagnostico y que hoy estamos seguros que estas fueron  detonadas por situaciones o acciones  que en su momento no se supo entender u observar y sobre todo porque no se le explico a detalle situaciones donde ella se sintió agredida. Además ella tampoco lo comento porque no leyó o comprendió determinadas situaciones sociales y en otros casos simplemente no creyó que era necesario contarlas.

También con el papa de Mika fuimos testigos de una situación bastante incomoda en una actividad extracurricular donde ella trato mal a unx compañerx. Nos causo preocupación y perturbación porque era una persona cercana a ella. Después de muchas horas de tratar de saber la razón nos la dijo (haré otra entrada completa para contarlo) era algo que la afectaba mucho, pero le tuvimos que hacer entender que no era la forma correcta de afrontarlo. Lamentablemente no estamos seguros que no lo volvió a hacer, pero durante semanas antes que fuera al colegio tuvimos que recordarle insistentemente de que por ninguna razón debía ser ruda o muy directa con sus compañeros.

Pero cuando Mika tuvo una sombra empezamos a evidenciar algunas situaciones. La primera identificada fue cierto roce con unx compañerx que se traducía en cierto fastidio de parte de esta persona, cuando Mika alzaba la voz. Entendimos que no era fácil para esa persona acompañar y entender esa labilidad que Mika presente ante determinadas situaciones (hoy todavía lidiamos con la euforia). Hablamos con la maestra de Mika y con la responsable de atención a la diversidad y nos dijeron que iban a estar mirando y monitoreando su relación de compañeros. Inclusive un día les dejaron un trabajo en grupo y Mika fue a su casa donde las cosas se desenvolvieron bastante bien.

Hasta que, hace unas semanas atrás nos enteremos por unx comapeñerx de Mika que habían vuelto a sentar a Mika con esa persona y culmino con la frase "no me parece que haya sido una buena idea" o algo así. Agradecimos su comunicación y no lo supimos leer en su real magnitud. Hasta que durante una salida del colegio el papa de Mika se encontró con estx compañerx de Mika y cuando se empezó a acercarse a el/ella sintió que apresuraba el paso, para no incomodarlx desacelero el paso y procuro que avanzara y esa persona desapareció raudamente. En ese momento su papa le pregunto a Mika sobre esa persona y ella respondió lx odio, es unx mandonx. No le cuestionamos mas porque tampoco quiso ahondar mas en el tema.

Comunicamos este hecho al colegio, sin ningún juicio de valor de por medio solo trasmitimos la necesidad de ampliar o tener mayor información al respecto. El colegio hizo las averiguaciones y la conclusión fue que como se sentaban juntxs el/ella quería salir de manera permanente y eso incomodaba de sobremanera a Mika. pero ya hablando mas a detalle con Mika ella nos dijo que le enfurecía que el//ella quería controlar todas sus acciones: Mika no grites, Mika no te levantes, Mika no hagas esto y lo otro. Nuestra posición fue que tal vez no fue buena idea sentarlxs juntxs sin el acompañamiento o monitoreamiento de un adulto. Entendemos que para unx adolescente lidiar con otro con una condición y no tener las herramientas ni la paciencia respectiva es mucho pedir.

Pero hasta hace unos días atrás una mama de unx comapeñerx de Mika se acerco. Ella quería contarme una situación que había pasado entre su hijx y Mika. Pero al indagar la actitud de Mika le comento que tal vez esa reacción tenia una causa. Estx comapñerx le indico que antes de esa situación debían formar grupo de a 2 y la persona que se sentaba junto a ella, se fue hacia otro grupo ya formado diciendo que haría un grupo de tres. Eso le causo ofuscación a Mika pero otrx comapeñerx se acerco a Mika y dijo que iba a hacer grupo con ella. Ya con ese dato preguntamos a Mika y dijo que se sintió desesperada porque de pronto se quedo sin grupo de trabajo porque formaron grupo de 3 pero felizmente después ya tenia grupo. Allí nuevamente pude confirmar que Mika tiene una percepción y una lectura diferente de las cosas. Tal vez una persona neurotipica hubiera dicho X se fue porque no quiso hacer grupo conmigo, pero vino Y y se ofreció hacer grupo conmigo. Ella solo registro el hecho pero no las personas que intervinieron (ni para bien ni para mal).

Entiendo que durante este proceso la relación de Mika con sus compañeros no es fácil, sus limitadas habilidades comunicativas, su limitada lectura de las situaciones sociales, sus intereses que son totalmente diferentes a la de ellos hace que tal vez la amistad no fluya como pasa con las relaciones de los neurotipicos. Pero a veces pienso que es mi preocupación, no la de ella y trato de despojarme de mi visión típica de lo que yo considero amistad pero no es nada fácil.

Pero debo reconocer que también hay y han habido cosas muy buenas sobre todo que provienen de los chicos cuyas familias están muy sensibilizadas con la condición de Mika. Hace poco hizo trabajo con unx compañerx de su salón y le fue bien, inclusive se que el/ella la ayuda mucho. También vi en otra actividad que sus compañerxs tratan de regular sus acciones cuando estas se están saliendo de control, Y allí uno se da cuenta lo importante que es el entorno. Se que esos padres hablan con sus hijos de entender y ayudar a Mika, pero estoy segura que mas que ayudar a Mika están ayudando a formar a seres humanos valiosos y respetuosos con la diversidad.

viernes, 8 de marzo de 2019

MI ÚLTIMA FURIA - By Mika


El dibujo es de una adolescente que tiene la mitad de su cuerpo en calma y la mitad con furia. En la parte que tienen furia se hecha alcohol (Mika dice que el alcohol borra lo indeleble que es como siente muchas veces la furia = enojo extremo)
Este es un dibujo que Mika hizo producto de una situación no tan afortunada. Es de esos momentos que se molesta y tiene ese descontrol emocional que tantos problemas le ha ( y nos) traído en estos últimos años. Pero que como ella misma dice cada vez es menor.

A partir de ese acontecimiento le pedimos que escriba lo que había pasado, primero para que pudiera verbalizar lo sucedido incluyendo sus sentimientos. Después para que nosotros (sus papas) podamos entenderla y ayudarla en ese proceso y finalmente para que pueda ir entrenándose en la construcción de textos que es una capacidad que este año debe ir consolidando en su curso de comunicación.

Lo que paso no solo lo escribió sino que también lo dibujo. No es un dibujo muy prolijo, me dijo que primero iba a ser el bosquejo de sus dibujos pero después continuo  y finalmente le pareció innecesario pasar a limpio todo lo hecho.



Pego tres fotos con un mejor acercamiento del dibujo:




Voy a transcribirlo y también dejare las grabaciones de Mika leyéndolo para mi. Lo que pongo entre paréntesis lo pongo yo para que se entienda mejor el contexto y la situación.

1) Un lunes de mi vida, mi padre me ha despertado a las 8.00 am para irnos a Persevera (es el lugar donde trabajo y donde ella llega algunos talleres).
2) Me he alistado muy rápidamente para después ver la PC. Después de 2 horas mi padre me pidió que yo la apagara pero pensé en hacerlo cuando ya estemos por irnos.
3) Pero pensarlo fue un gran error, después de 4 veces mi padre se enfureció y cuando íbamos en bici me dejaba atrás.
4) Pensando que estaba sola (su papa la estaba mirando pero ella no se percato) me ofusque y pensé: me venderán los órganos, me secuestraran, me adoptaran, me venderán, me harán feminicidio, 
5) Para salvar mi propia vida; eleji las rutas mas cortas para no pasar por estos problemas. Después de un viaje inquietante tuvimos una larga conversa (dice que este termino suena mas "cool" que conversación) 
6) Aquella conversa me hizo enfurecer tanto que entre, pero decidí no hablar nada e irme al rincón de mi madre que estaba al fondo de Persevera (es un lugar donde suelo estar cuando todos los salones están siendo utilizados).
7) Y así lo hice. Quise estar completamente sola pero Diumar (su terapeuta) encontró un atajo (fue a su encuentro); (ella) se veía diferente (se había hecho un completo cambio de look). No le respondí tan groseramente, le grite que me deje en paz y me de tiempo. 
8) Diumar insistió (no sabia lo que había pasado) hasta que yo hice lo que yo no quise hacer; empuje una ventana de vidrio con la intención de hacer que nadie la abriera pero se salio y se podría haber roto mas cosas de Persevera.
9) Por suerte Diumar frenética lo agarro, todos los integrantes de Persevera vinieron a ver lo que ocurrió incluido mi madre.
10) La cual entro pero no lo suficientemente. Estaba con la cadena suelta, aproveche para decirle que entre con calma y me mando abajo (fuera de Persevera) sin hacerme daño.
11) Y así ya sentada (en una escalera fuera de Persevera) , mi madre me contaba lo equivocada que estaba, a mi me fastidiaba su voz y su presencia.
12) Después de unos 55 minutos mi padre llego a recogerme y mi madre le dijo que el error de la ventana había sido a propósito, yo le dije lo contrario. Así que mis padres me mandaron a hablar con Diumar. (los tres fuimos a hablar con ella para que nos esclarezca mejor lo sucedido).
13) Estando en Persevera, Diumar dijo que lo que yo había dicho era cierto, no lo hice a propósito porque durante la caída del vidrio, (que no se rompió) me asuste un poco.
14) Mi madre se entero lo sucedido y se fue tranquila de Persevera con Diumar. Nunca pase una experiencia como esta, pensé para mis adentros.
13) Mi padre y yo obvio también estábamos bien, pero todavía mi furia no disminuye. Habrá mas discusiones, habrá mas conflictos espero que no, por lo pronto se que volveremos en armonía a casa.


domingo, 17 de febrero de 2019

MENTIR O DECIR LA VERDAD SOBRE LO QUE SIENTO O PIENSO


El otro día confirme que todavía hay una trabajo intenso por hacer tanto en Mika como en su entorno. Es parte de entender su literalidad y de seguir explicándole que este mundo tiene códigos sociales que efectivamente a veces pueden resultar incomprensibles o poco lógicos para ella, pero desafortunadamente  así funciona el mundo.

Lo voy a contar. Mika esta contrariada porque a la fecha no ha podido ir a la playa (se ha juntado una serie de factores entre ellos un problema en su piel que algún día tocare mas a detalle). A ella esta actividad le encanta. Pero que no todos sus deseos se puedan cumplir (o darle con la inmediatez que ella requiere) es parte de crecer y madurar  y ella debe entenderlo así tenga una condición. Pero la molestia y el enojo (esta controlado pero presente).

El viernes fuimos al colegio de Mika porque estamos programando una charla para sus nuevos profesores (de secundaria) y debíamos definir algunos aspectos relacionados a este tema. Fuimos los tres porque el papa de Mika esta involucrado al 100% en todos los aspectos relacionados a ella.

Pero sucedió algo que no esta previsto. Primero se acerco la persona con quien yo me iba a reunirme y muy cariñosamente le dijo ¿Mika que tal tus vacaciones? Eso le trajo a su cabeza un deseo no satisfecho (el ir a la playa) y Mika le respondió molesta estoy muy mal, no he podido ir a la playa. El problema fue el tono y la intensidad, que es parte de esa des-regulación emocional con la que hemos y venido lidiando, esa  molestia que para un neurotipico (persona sin condición alguna) tiene sus fases ella se va de frente hasta el pico máximo. Solo se acuerda de esa molestia y no recuerda o sopesa que  a pesar de no haber ido a la playa a podido realizar otras actividades que también le gustan. De alguna manera la persona la pudo calmar un poco y finalmente yo entre sola a reunirme con ella. Y Mika y su papa se quedaron en la sala de espera. 

Lo que paso después me lo contó su papa. Una vez sentados empezaron a entrar otros profesores y personal administrativo.  Y siendo esta una pregunta social típica, todos le empezaron a hacer casi la misma pregunta. Mika ¿que tal?, ¿como estas?, ¿que estas haciendo en tus vacaciones?. Ello en lugar de apaciguar la situación la encendió mas. En ese momento de molestia extrema le cuestiono a su papa que inclusive tampoco podía haber tenido X cosa porque estábamos chihuan (un nuevo termino en mi país, que se utiliza cuando no tienes plata. 

El papa de Mika es una persona que le pone limites a su hija. Tiene un excelente manejo conductual de ella (lo ha ido aprendiendo en el tiempo y hoy puedo decir que lo hace super bien). Le dijo no te cuestiono que estés molesta porque tienes derecho a enojarte pero si la forma que lo dices y el tono que utilizas. En este momento no quiero que me hables, lo harás cuando te tranquilices. Y el se puso a leer un libro. A Mika le mueve mucho que su papa se moleste o le alce la voz. Y ella se quedo callada a su lado durante casi 50 minutos. 

Después de hora y media yo salí de la reunión. Salimos hacia la calle, al ver que la relación no era la de siempre entre ellos pregunte, el me contó a grandes rasgos lo sucedido (después ya me contó a detalle). Entre todas las cosas que conversamos con ella salieron estos temas entre otros:

1. Si alguien me pregunta que tal, es una pregunta social muy utilizada. Que usualmente si no es de mi circulo muy intimo a pesar que puedo no estar bien le debo decir que bien.
2. Si evaluó que realmente puedo contarle lo que realmente me pasa así eso me haga enojar. No puedo responder de mala manera.
3. Hay cosas que son intimas o que involucra a otras personas que no debería contar.

Finalmente Mika respondió hasta ahora no comprendo porque se hacen preguntas si no te interesa lo que le pasa a la otra persona. y porque tenemos que mentir. Porque tengo que decir que estoy bien cuando no lo estoy.

Es un tema que no estaba en agenda. Y que debemos tratarlo, no fue posible extendernos en ese momento porque teníamos que llevarla a su clase de Habilidades Comunicativas y ya estábamos con la hora.

miércoles, 6 de febrero de 2019

NUEVO DESAFÍO: INSTITUTO DE DISEÑO DIGITAL





Todos los años decidir qué hará Mika en el verano es una decisión complicada. Porque si bien debe ser algo que le sea útil también debe ser algo que le gusta mucho.

El año pasado en el colegio le fue muy bien en su curso de arte y serigrafía y el último día de clases pudimos hablar con sus profesores y nos dijeron que sería importante que Mika aprendiera programas para dibujar porque a pesar que solo sabía usar paint lo hacía muy bien.

Esa recomendación me hizo buscar posibilidades diversas de donde pudiera ir. Definitivamente tendría que ser un espacio donde no solo aprendiera los programas sino también pudiera aprender o practicar lo que todos estos años hemos luchado porque adquiera (habilidades blandas)

Entonces tendría que ser en un lugar “regular”, para adolescentes y cercano a casa. Evaluamos varias posibilidades y finalmente elegimos un instituto. Cuando la matriculamos no dijimos su condición porque la inscripción fue digital y no hubo ningún espacio para siquiera nombrarlo menos para explayarnos en el tema.

Le comente al profesional que fue sombra  de Mika el año pasado sobre nuestra posible elección y me comento que él tenía un amigo que trabajaba en dicho instituto. A los días me comento que había hablado con su amigo y él le había dicho que no había ningún problema que los profesores en general estaban acostumbrados a trabajar con la diversidad.

El primer día que Mika fue al instituto, su papa fue a entrevistarse con el profesor. Le comento sus características, que cosas podría detonar una conducta inadecuada y como abordarla. Después de la primera clase el profesor le comento al papa de Mika que felizmente lo previno porque absolutamente todo lo que le dijo pasó. La segunda clase también hubo un pequeño incidente porque Mika pensó que iba a ser igual al colegio (no termino una tarea y pensó que iba a tener una X), le explicaron que eso no era como el colegio que nadie le iba a poner ninguna X y se calmó.

A partir de la tercera clase las clases fluyeron mejor. Empezó a disfrutar de sus clases y estar supe motivada. La última semana de Enero cambio de profesor (porque empezaban otro programa) y nuevamente se le comento al nuevo profesor la condición de Mika él dijo que no había problemas porque tenía un sobrino con esa condición y sabia manejarlo. Y efectivamente respeta  sus tiempos y la ayuda mucho.

Esto nuevamente valida nuestra decisión de ir  exponiendo a Mika  a lugares regulares. Claro que nos da temor pero ya hemos aprendido que nuestro temor no le debe frenar oportunidades ni posibilidades.

sábado, 15 de diciembre de 2018

ADOLESCENCIA: LAS MALAS PALABRAS Y TEMAS COMPLEJOS QUE NOS OBLIGAN A TOCAR

The Fire Archaeopterix - Dibujo realizado por Mika en paint

Adolescencia y autismo es una combinaciòn complicada de llevar, más aún en adolescentes que  se desenvuelven en espacios regulares. Y se complica más si convive o por alguna circunstancia se cruza con adolescentes que por x razones no tienen reparos en hablar groserías o que tocan temas que dada su edad deberían ser prohibidos o restrictivos.(en espacios de socializaciòn entre ellos).

Tal vez las malas palabras suelen parecer un tema menor, pero un chico con autismo lo usa por diferentes motivos: 
  • Muchas veces las repite sin saber su real significado y sin sopesar como estas palabras serán recibidas por su interlocutor..
  • Porque su enfado es tan intenso (desregulaciòn emocional) que no puede controlar sus acciones, mucho menos sus palabras. 
  • Como una forma de socializar, porque escucha a otros compañeros que también lo hacen , Y ademas porque su entorno se ríe, festeja o normaliza la situaciòn. O en su defecto causan un impacto fuerte en los otros.
A Mika le ha pasado y le sigue pasando. Una anécdota por llamarlo de alguna manera fue que llamo zorra a una compañera del salon, la sacaron (en el tiempo que la sacaban por alguna conducta inadecuada), le dijeron que no debía hacer esas cosas, la llamaron a la "reflexiòn" y finalmente cuando le pedimos que nos explicara que significaba para ella esa palabra (zorra), ella lo relaciono a que alguien que molesta y nunca para y no tenia ni idea cual era la connotaciòn negativa de la palabra (mujer promiscua).

Otra ocasión fue que le mostró su dedo medio a un compañero y a una profesora Cuando le cuestionamos sobre el significado del gesto no tenia la menor idea de su significado real solo nos dijo que lo hacia porque se deba cuenta que eso hacia enojar a la otra persona, que ella creía le estaba molestando.

Pero lo mas complicado son aquellos temas relacionados al sexo. En el caso de Mika hemos tratado estos temas considerando su edad y también ha llevado talleres al respecto. Pero jamas pensamos que podría verse expuesta a temas mas complejos cuando ni siquiera en temas básicos  sabe discriminar cuando es el contexto adecuado para tocar temas como este. Esto se suma que en mi país  (culturalmente muy conservador) en algunos espacios hablar de este tema  no cae bien y en otros espacios se utiliza mucho el doble sentido con connotaciones sexuales. Lamentablemente algunos temas han salido a la luz antes de lo planeado y lo hemos tenido que asumir.
 .
Pero lo que realmente nos preocupa es que hoy los adolescentes normalizan temas que por ningún motivo deberían hacerlo: asesinato,  suicidio y violaciòn. Creo que ningún padre o familiar en su sano juicio debería permitir que su hijo utilice esas palabras para bromear, mas aun si sabemos de los casos monstruosos que nos enfrentamos hoy en dia.

Empezar a caminar por este sendero espinoso es bastante complicado, creo que es una de las etapas mas complicadas del autismo. El trabajo es arduo porque puedes trabajar con tu hijo pero si el entrono no ayuda el esfuerzo se hace mucho mayor.

lunes, 17 de septiembre de 2018

VIAJE DE INTERCAMBIO CULTURAL - PLANIFICACION 1era parte


Interculturalidad en el Perù

Ayer Mika se fue a su viaje de intercambio cultural, una actividad que estaba prevista desde que esta en inicial en el colegio donde actualmente estudia. 

Sabemos que en un país conviven muchas culturas, mas aun en Perú que es un país con una gran diversidad multi y pluricultural, riqueza que estos últimos años tratamos con ahínco de recuperar y valorar, ya que por muchos siglos fueron olvidadas y denostadas.
Este año se ha elegido ir a una comunidad en el departamento de Cusco.

Voy a poner en forma resumida los objetivos generales del viaje:

a) Lograr un encuentro humano y de convivencia fraterna entre l@s niñ@s del colegio de Mika y de los niños de la comunidad que cursan el mismo grado. (6to grado)
b) Descubrir y comprender nuevas perspectivas de forma de vida teniendo en cuenta las procedencias culturales.
c) Reconocerse como diferentes pero iguales en dignidad y derechos.
d) Generar aprendizajes pertinentes a su grado tanto académicos, emocionales y sociales.

Hay objetivos de aprendizaje tanto para los niños del colegio de Mika como para los de la comunidad, voy a poner los primeros porque corresponde a los Mika y que en funciòn a ellos sera evaluada:
  • Conocer y valorar las semejanzas y diferencias entre los niños del colegio de Lima y de la comunidad, esto incluye: comunicarse en las formas aprendidas: idioma, códigos y practicas culturales. Aprender a valorar los conocimientos y practicas de la cultura andina y sobre todo comprender sus puntos de vista, generando empatía a partir de la escucha activa.
  • Demostrar autonomía: mostrando responsabilidad en la organizaciòn y ejecuciòn de las actividades planificadas, reconocer las emociones y expresarlas con respeto. Y medir el peligro y regular comportamientos, según las circunstancias.
Esto ultimo se lee no tan difícil para un niño que cursa 6to grado y que tiene entre 11 y 12 años. Pero no para una niña con una condiciòn como Mika (autismo) donde muchas de las habilidades que se le pide: organizaciòn, planificaciòn, flexibilidad, control emocional, empatía, habilidades sociales lo tiene en déficit (no lo tiene o se esta en proceso de incorporaciòn despues de años de un trabajo prolongado e intenso).

Por ende esto incluyô actividades de preparaciòn que las copio (por si alguna vez alguien necesita). Algunas las trabajo con su terapeuta y las repasamos en casa. Otras solo en casa y también se trabajo en el colegio ya sea de manera personal o en grupo                                                   Continuara...........

jueves, 3 de noviembre de 2016

ACTIVIDADES EXTRACURRICULARES


Hace tiempo que no escribo. He decidido reiniciar porque algunas personas que siguen el blog, me conocen o conocen a Mika en persona o través de las redes sociales me preguntan constantemente.
Ella ya esta en 4to grado, hasta ahora no ha requerido ninguna adaptación curricular, pero los que están en  el camino de la inclusión escolar saben que este es complicado y cada año que pasa los desafíos son mayores.

En este entrada no hablare sobre el colegio, sino sobre sus  actividades extracurriculares. 

JUEGO Y HABILIDADES SOCIALES En esta actividad nos hemos concentrado desde hace dos años. Esto le ha permitido irse regulando en temas que impliquen socializar, ser flexible, saber esperar, tolerar su frustración, controlar sus emociones etc, etc. Aún hay que trabajar en ese tema pero los avances han sido notorios. 

DESARROLLO EMOCIONAL Hemos iniciado esta actividad hace cuatro meses, es un tema que siempre ha sido prioritario para nosotros como familia, Consideramos que es una forma de prepararla para la adolescencia, pero sobre todo para ayudarla a que sea una jovencita emocionalmente sana. 

MÚSICA Mika de pequeña nunca tuvo mucho apego por la música, pero hace un año atrás encontró un pequeño pianito de juguete y empezó a tocarlo mañana, tarde y noche, eso nos motivo a comprarle un órgano. Con el órgano empezó a sacar algunas notas al oído, así que decidimos buscar a alguien que pudiera enseñarle a tocar. Contratamos a un profesor y como el es músico de profesión, nos comunicó que más que enseñarle a tocar el órgano le gustaría enseñarle música y como he leido todos los beneficios de la música en los niños aprobé su propuesta.

FRANCÉS Esto no fue nada planeado y la verdad no es un tema de idioma. Mika es una autodidacta en el ingles y es el curso que mejor nota tiene en el colegio y la verdad que tiene una pronunciación envidiable. Y el francés fue porque había la oportunidad que fuera con su inseparable prima Daniella. Lo que nos motivo a matricular la fue, porque hasta ese momento se estaba moviendo solo en lugares donde la conocen y en actividades que de alguna manera tiene alguna noción o lo domina, así que consideramos que era el momento de sacarla y sacarnos de nuestra zona de confort y llevarla a espacios nuevos. Entendemos que para ella el desafío es muy grande, es un curso para adolescente, hay como 20 alumnos y ella tiene que seguir indicaciones al ritmo de los demás chicos. Por ahora no ha habido mayor complicación, aunque sabemos que le cuesta, pero ella poco a poco a ido derrumbando las barreras.


jueves, 15 de octubre de 2015

TERCER AÑO DE CAMPAMENTO: PRUEBA SUPERADA




                                                                                        


                                            Con su caracol

Mika acaba de regresar de campamento.El campamento es una actividad de su colegio  que se realiza una vez al año y dura 3 días y 2 noches. Participan  todos los maestros y alumnos desde primer grado (grupo 1) hasta 5to de secundaria (grupo 11). Los grupos están organizados teniendo en cuenta que haya niños y niñas de distintos ciclos y edades que estén acompañados por uno o dos adultos. Esta actividad es muy importante en el colegio debido a las implicancias sociales que conlleva el convivir por tres días entre estudiantes y maestros  
Los objetivos entre otros son:
Promover la independencia personal y la responsabilidad frente a sí mismo y frente al grupo.
Promover el desarrollo de habilidades de organización y la actitud de colaboración que permitan cumplir con las exigencias que la convivencia implica. 
Fortalecer la identidad e integración entre grupos fomentando la tolerancia, el respeto, la solidaridad y equidad. 
Facilitar una comunicación más fecunda y profunda entre niños y maestros.
Enfrentar a los estudiantes a condiciones poco estructuradas que le supongan adaptarse al medio y resolver problemas.

Se lee bonito y es un desafío grande para todos los chicos pero para Mika lo es mas. No hay mucho que se pueda anticipar, si bien esta en la carpa de su tutora (que este año se denomino templo porque la temática giro en torno a la cultura egipcia), ella por motivos obvios no se puede dedicar a Mika 100%  porque a parte de tener a su cargo 11 chicos mas también   tiene actividades que organizar y ejecutar. No me preocupaba en absoluto que Mika no pudiera ser contenida, ya que casi todos los maestros, auxiliares, personal administrativo y hasta los alumnos la conocen. Pero todavia me preocupa su control de emociones y que ante un problema (perdida de alguna de sus pertenencias, perder ante un juego, el no poder organizarse al ritmo del resto) se desespere, en vez de buscar una forma de solucionarlo.
Pero en fin, no hay mejor forma de aprender a solucionar un problema si estos se tienen a la orden del día. Y no hay terapia/taller alguno que pueda recrear estas situaciones .Y mucho menos las habilidades que tiene como objetivo desarrollar este campamento.
Esta tarde cuando llegue a recogerla, la directora que estaba en la puerta me dijo que Mika había estado muy bien en el campamento. Como Mika se encontraba en un aula del segundo piso mientras subía por la escalera me encontré con su tutora ella volvió a subir conmigo para ir juntas a recogerla. Mika estaba en la puerta del aula y delante de ella me dijo que  se había comportado super bien y que por ello el día anterior incluso había sido elegida la egipcia (niña) del día (hay una foto del diploma al final). Trajo como mascota un caracol y ya llegamos a un acuerdo que tiene que ponerlo en un jardín. Llegando a casa revise su mochila para hacer recuento de las perdidas. Y bueno solo "perdió" un polo y trajo otro que no le correspondía me imagino que fue una confusión.

En fin vamos avanzando poquito a poquito. Mika es una campeona porque el autismo no le hace fácil la vida, pero ella se esfuerza, y nos demuestra cada día que lo imposible se va haciendo posible.




martes, 15 de abril de 2014

VACACIONES EN LA SELVA DEL AMAZONAS

Les dejo el video de nuestras vacaciones a la Selva del Amazonas también conocida como la Amazonia. Muchas veces he contado que me encanta la selva y como este año me tocaba escoger el destino sin dudarlo fuimos para ella. Viajar al Amazonas es más que realizar un viaje de turismo, es ir a "respirar vida", a disfrutar de una de las regiones con la mayor diversidad del planeta, a entender que tenemos una grandísima responsabilidad de proteger y conservar ese maravilloso lugar y a valorar a los "dueños" indiscutibles de esta parte del planeta: las etnías amazónicas.

A Mika le encantó el viaje, aunque sensorialmente le fue perturbador, el calor bordeaba los 40°C (parecía que estabamos en la cámara seca de un sauna), los mosquitos alrededor nuestro (que habían hecho resistencia a cualquier tipo de repelente), las caminatas en la selva primaria que duraban 2 horas y a ritmo de adulto (porque solo eran 2 niños en un grupo de 15 adultos) sumado a que teníamos que caminar por zonas fangosas porque fuimos en temporada de lluvias. Pero todo esto no disminuyó su emoción, ver y tocar todo tipo de animales, observar insectos que solo había visto en los libros, sobre todo cuando se quedaba asombrada y paralizada viendo un camino lleno de hormigas gigantes cargando hojitas sobre sus espaldas, dormir en una cabaña rústica en medio de la selva escuchando el ruido de la vida, comer una pequeña piraña pescada con ayuda de papá, bañarse en un rio de agua caliente mientras sientes que los peces (sabe Dios de que tamaño) te dan pequeños mordiscos en los talones, ha hecho que nos diga que quiere volver.








miércoles, 11 de septiembre de 2013

EN DEFENSA DE LOS INSECTOS

 
 
Mika siempre ha tenido un apego muy grande a los animales, no importa si son grandes o pequeños, si tienen 4 patas o ninguna, si visualmente son bonitos o feos, ella los quiere a todos.
Pero tiene un cariño especial por los insectos y no quiere que nadie los mate. Ese cuidado excesivo motivó el otro día una situación que me hizo pensar en la necesidad de una historia social
porque emocionalmente se desbordó. Se los voy a relatar para que se den una idea de lo que paso:
 
Ella va desde hace dos años todos los sábados a un taller de habilidades sociales y esta temporada ha coincido con amiguitos que ha conocido en otros talleres de la misma institución.
 
Todos los niños incluida ella estaban jugando en el patio y de pronto uno de los niños dio la voz de alerta ¡Una cucaracha! y Mika como el resto de los niños corrió hacia la cucaracha y uno de ellos dijo: ¡hay que pisarla!. Mika les pidió que no la pisarán pero ellos hicieron caso omiso a su petición a pesar que ella comenzó a gritar. Uno de ellos la piso y la cucaracha quedo boca arriba  moviendo sus patas, cuando uno de ellos quiso acercarse a rematarla, Mika fue corriendo a detenerlo, como el niño no se detuvo ella comenzó a empujarlo utilizando sus manos.
 
Hasta ese momento yo miraba desde lejos evitando participar (trató siempre de que Mika arreglé sus problemas sola y solo me acercó cuando ella no lo puede manejar y/o cuando se desborda tanto que ya empieza a afectar al resto) como en este caso que ya se iba a las manos necesite intervenir. Pero no en el tema de la cucaracha sino en que no empujará a sus amigos. Me acerqué y le dije que no podía empujar a los niños y ella llorando y gritando me decía: ¡ellos son malos, ellos no cuidan a los animales!.
 
Cuando me acerqué pude ver que los niños seguían reunidos en torno a la cucaracha pero con toda la intención de rematarla. Uno de ellos tomó el escobillón para aplastarla contra la pared. Mika nuevamente comenzó a gritar y a llorar, pero esta vez las mamás de los otros niños les pedían a sus hijos que no la matasen porque Mika se ponía mal. Pero los niños no paraban en su intención de matarla (al menos así lo manifestaban verbalmente), por ello entre lágrimas ella me decía: ¡Mamá , ayuda a la cucaracha  por favor!. Yo le decía que no podía porque me daba miedo (pero más que miedo era el hecho de no querer intervenir.

De pronto el niño que tenía el escobillón la quiso aplastar contra la pared, pero como no lo hizo con la fuerza suficiente la cucaracha aprovecho el contacto con la pared para ponerse boca abajo. Mika sin entender la intención inicial del niño le dijo ¡muchas gracias amigo por ayudarla, que buen truco!. Ya en esa posición la cucaracha comenzó a caminar (muy lentamente porque tenía 2 patas aplastadas por el pisotón). A estas alturas ningún niño ya quiso aplastarla y Mika la siguió hasta que se metió a  un pequeño agujero junto al jardín.

A continuación publicó la historia social que elaboré relativo a este tema. Me preocupa un desborde de esa naturaleza en el colegio, sobretodo porque para otros niños matar un insecto pasa como un hecho cotidiano y sin importancia, pero para Mika es un acontecimiento tan grande como la extinción de una especie.


viernes, 26 de abril de 2013

HISTORIA SOCIAL: DIFERENCIA ENTRE A PROPOSITO Y CASUALIDAD

Adjunto la historia social que elaboramos para que Mika entendiera la diferencia entre a propósito y casualidad.

Esta es la primera parte porque la segunda esta referida a diferenciar ambas en determinadas situaciones.

Para interiorizar ambos conceptos (a propósito y casualidad) trabajamos acciones simuladas (role playing).


martes, 26 de marzo de 2013

UN NUEVO DESAFIO: LA HORA DE ROMPER LA PIÑATA

 
 
El último reto que tenemos que enfrentar es la piñata. Y que Mika logrará participar en la hora de romper la piñata tuvo el siguiente proceso:
 
Cuando Mika ya toleraba el ruido de los cumpleaños podiamos quedarnos hasta casi el final de la fiesta y eso coincidía muchas veces con la hora de la piñata. Durante la primera etapa Mika se quedaba fijada a las bolitas de tecnopor que caía conjuntamente con las golosinas y las sorpresitas. Cuando decidimos romper con 3 años de dieta estricta sin glutén ni caseína, sin preservantes y sin colorantes ella empezó a probar golosinas, eso permitió que los conociera y a partir de ello mostró interés en cogerlos y comerlos. Y de fijarse solo en las bolitas pasó a abalanzarse por las golosinas, sin fijarse en las sorpresitas/regalitos. No me acuerdo cuando tiempo pasó y en que momento se dió pero de pronto en lo que recogía aparecieron las sorpresitas, de lejos veía que inclusive algunos niños le arrebataban cosas y a ella parecía no importarle. Pero al parecer ahora si le importa y mucho por ello se dió la situación que hoy enfrentamos como un nuevo desafío.

En el último cumpleaños que asistimos, durante la hora de la piñata  todos los niños incluyendo Mika se acercaron cuando se rompió la piñata como era de esperarse se abalanzaron sobre los dulces (golosinas, chuches) y sorprsitas (juguetes), yo permanecí lejos y solo alcance a distinguir los zapatos de Mika en medio del alboroto. Cuando todo lo caído había sido recogido, vi que la mayoría de chicos habían cogido muchas cosas pero Mika solo había recogido dos golosinas. Cuando se dió cuenta de la diferencia empezó a llorar a viva voz. Una amiguita de su salón se acercó hacía ella y le ofreció un caramelo, ella no lo quiso recibir porque al parecer un caramelo no iba a consolar su desanimo, entonces su amiguita se dio la vuelta y se fue triste.

Yo me acerqué a ella, le llevé hacia el lugar donde había estado sentada y le pedí que se calmará y me contará lo que había pasado. Entonces empezó a hablar atropelladamente
Me quedé sin juguetes,......los caramelos me golpearon en el brazo y la cara,.........los niños me hicieron daño, me arañaron los brazos y me tienen que pedir disculpas.........me quedé sin el juguete que se pone en el dedo.
Le dijé que no la podía entender, que tenía que tranquilizarse y decirme con calma lo que le pasaba.
Entonces nuevamente "nada calmada" se dió la siguiente conversación:
Mika: Los niños me hicieron daño, me arañaron los brazos.
Yo: Seguramente por agarrar los juguetes y si los niños te golpearon no fue a propósito sino fue por casualidad.
Mika: Pero me hicieron daño y deben pedirme disculpas.
Yo: No sabemos que niño fue que te hizo daño por casualidad y no te pidieron disculpas porque no te conocen.
Mika: Pero yo quiero ir a fiestas donde todos me conocen, no quiero ir a fiestas con niños malos y desconocidos. Todos son malos, todos me hacen daño.
Yo: Los niños no son malos y no te hacen daño a propósito.
Mika: Pero mis amigos se van a burlar de mi, porque agarré pocas cosas, me van a decir tonta.
Yo: No Mika, nadie se va a burlar de ti además C. (nombre de un compañerito de salón) no agarró nada, no lloró ni gritó, se puso triste y se fue.
Mika: Pero me hicieron daño, los señores de ...(nombre del show), también me hicieron daño y deben pedirme disculpas. Yo sé pedir disculpas.
Yo: Pero hija no todas las personas son iguales, a veces algunos piden disculpas pero otros no piden disculpas. Acuerdate todos somos diferentes.
Mika: Pero yo no quiero ser diferente, yo quiero ser igual a todos, no quiero ser el patito feo.
Entonces volvió a llorar con más fuerza.

Confieso que emocionalmente empecé a flaquear, quise llorar junto a ella, pero no podía no debía permitirlo, cerré las compuertas de mis emociones y seguí firme.
Mika...no seguiremos conversando si tu no te calmas....En ese momento una mami de un compañero de colegio de Mika trató de ayudarme. Sacó de su cartera un chupetin y se lo ofreció. Mika cogió el chupetin y lo arrojó en medio de la sala. Estaba a punto de pedirle que lo fuera a recoger pero una niña lo trajó de vuelta y me lo entregó. Yo cogi y le pedi que le pidiera disculpas a la mamá de su amigo, así lo hizo y le devolvió el chupetin.

En ese momento llamaron a cantar el cumpleaños, no quise que Mika participará porque temia que pudiera hacer algo inadecuado, la agarré de los brazos pero ella se soltó y se fue corriendo hacia el grupo y en un dos por tres se desapareció de mi vista. Me acerqué al grupo y pude ver que se había colocado en primera fila, a mi solo me quedó cruzar los dedos. Felizmente no aconteció nada malo, canto y aplaudió como el resto de niños. Cuando esta actividad terminó volvió a llorar, más aún  cuando vió a algunos niños que tenían un juguete que se ponían al dedo y que tenía luces. Me decía:
Yo quería ese juguete y no pude agarrarlo.

Le pedí que se calmará pero cada vez que veía a los niños jugar con ese especie de anillo sicodélico venían las lágrimas. En eso comenzaron los niños a hacer fila para recoger sus sorpresas (regalos que el cumpleañero reparte a sus invitados). Antes que se colocara en la fila le dije que solo recibiria sorpresa si se calmaba y dejaba de llorar, aceptó la condición. Y se colocó en la fila donde estaban los niños, uno de sus amigos del cole le dijo que debía ir a la fila de enfrente porque esa era la fila de niñas. Ella vió que era cierto y rapidamente se colocó en esa fila.

Ya estando en la fila de niñas giró hacia la fila de los niños, empezó a hablar en todo alto y señalando a los niños les dijo: ustedes son unos niños malos, me empujaron y me arañaron por eso tienen que pedirme disculpas. Frente a ella estaban dos compañeritos de su  salón, felizmente muy inteligentemente ellos la ignoraron, pero eso no la detuvo y allí tuve que intervenir. Me paré, fui hacia ella, la llevé hacia mi sitio y muy firme le dije: Mika si no te calmas, nos vamos y no recibes sorpresa. La mamá de C. (nombre del niño de quien era el cumpleaños) solo dará sorpresas a los niños que están calmados y en silencio. Y así lo hizo. Pero cuando regresó comenzó a llorar. Finalmente me paré y la llevé al baño, trató de forcejear un poco pero esta vez no lo logro,percibió que si o si la había llevar al baño y esta vez me siguió.

En el baño le dije que antes que nada debía calmarse y dejar de llorar, entonces ella me replicó: llorar es una consecuencia de estar triste y yo estoy triste. Le dije que era cierto que llorar era válido, lo que no era válido era gritar y hablar en tono alto a sus amiguitos. Ella no respondió y solo asintió con la cabeza. Le comunique que de todas maneras su comportamiento inadecuado iba a tener consecuencias, y le explique  con detalle en que consistía esas consecuencias (eran 2), ella me dijo que solo debía ser una, pero le dije que eran 2 porque incluía también el mal comportamiento que había tenido con la mamá de su amiguito.
 
Más tarde en casa volvimos a hacer una secuencia de todas las actividades, le expliqué con detalle en que situaciones no había podido controlar sus emociones y como debió actuar en esos casos. Ella me dio a entender con más detalle (a través de dibujos) que le había molestado y porque se había enfadado. También comprendió que era necesario las consecuencias impuestas.
 
De lo hablado con Mika pude concluir que no tenía muy en claro la diferencia entre "a propósito y casualidad" y era necesario elaborar una historia social. También debía hacer una historia social sobre las cosas que pasan o pueden pasar si uno decide intervenir cuando se rompe una piñata.
Las historias sociales las colgaré en las siguientes entradas.
 
A continuación trascribiré una explicación de la "pena autista" que tiene mucho que ver con la situación que pasamos y que me permite entender algunos comportamientos de mi hija que el resto podría considerar algo desproporcionado.
 
La "pena autista" es algo muy importante para el niño, pero que parece tonto, menor o irracional desde afuera. Su comportamiento es desproporcionado a la situación. Pero en ese momento esta convencido que su comportamiento es genuino y que su conducta esta justificada.