domingo, 15 de enero de 2023

TRABAJO DE INVESTIGACION: FANATISMO



Ese es un video que hizo Mika para hacer su ponencia sobre el trabajo de investigación que realizo en el curso del mismo nombre..

Hacer ese video le significo mucho aprendizaje, sobre todo porque le enseño que las decisiones que uno toma trae consecuencias. Uno de los principales desafíos fue planificar organizarse  claro sus problemas en sus funciones ejecutivas le jugaron una mala pasada, pero finalmente después de muchos contratiempos  de mucho esfuerzo logro culminarlo.

Lo publico para que ese trabajo no se pierda o se quede en el olvido, que le recuerde cuanto esfuerzo   y cuanta práctica se requiere para lograr las cosas.

jueves, 5 de enero de 2023

ACTIVIDADES SOCIALES Y AUTISMO: MATRIMONIO DE ALE Y FABIO

 


En Noviembre como familia tuvimos un matrimonio donde decidimos ir los tres (Mika, su papa y yo) actividades anteriores por diversos motivos solo íbamos su papa y yo (ejm restricción por la pandemia) y en algunas ocasiones siendo ella mas pequeña no quería ir por cuestiones sensoriales. Pero este año y siendo Mika mas grande y siendo la boda de su primo hermano decidimos que ya era hora que participará además nos interesaba mucho ver como se desenvolvería en un evento de esa naturaleza.

El primer desafío fue la ropa pues era una boda a medio día fuera de Lima en una zona de playa, así que el vestido que ella tenía mente no se prestaba a la ocasión (se lo explique y ella entendió perfectamente), así que nos fuimos de compras todo un sábado para escoger uno y ella finalmente eligió (a mi me gustaba otro modelo pero tuve que respetar su decisión), con respecto a los zapatos ella quería utilizar uno de tacones altos pero como nunca antes ha utilizado tacos le sugerí  que podía empezar por unos tacos pequeños y poco a poco irse acostumbrándose  a usarlos hasta algún momento poder utilizar tacos altos, ella acepto el consejo y escogió unas sandalias de tacos pequeños. Con respecto al pelo y al maquillaje, compre un cepillo alisador para ella y bueno no se maquillo porque no quiso hacerlo.

El día de la boda salimos a media mañana de Lima porque la boda iniciaba a las 12 m en un balneario al sur de Lima. La misa se realizo en una pequeña capilla al aire libre y durante la homilía del padre iniciaron los cuestionamientos de Mika. El sacerdote haciendo referencia al libro del Genesis dijo que Dios tomo al hombre y de su costilla hizo a la mujer y se la dio al hombre. Mika casi en voz alta empezó a decir que le sucede al sacerdote no tiene acaso alguna noción  de como es la reproducción en los seres humanos, el hombre nace de la mujer y no viceversa. En ese momento su papa le dijo que era un pasaje de la biblia y que era una interpretación simbólica de la aparición del hombre en la tierra, que eso se lo explicaríamos después pero que cualquiera acotación adicional que quisiera hacer no lo hiciera en voz alta sino a la oreja de papa o mama, una vez terminada la ceremonia a mi me comento, sabes que casi hago un comentario cuando el padre dijo que si alguien se oponía al casamiento y todos quedaron en silencio yo medio temerosa le dije que ibas a decir y me dijo iba a decir que se iba a oponer "el ex". Le tuve que decir que ese comentario no iba a ser oportuno en una situación como esa y que en vez de risa iba a causar incomodidad en los novios y de lo que se trata es que ellos tengan la menor de las incomodidades pues es en casi todos los casos es el mejor día de sus vidas. 

Ya cuando terminó la ceremonia pasamos a la zona de la fiesta. Mika se quedo mirando cada detalle de las mesas disfrutando el orden, la combinación de colores y la organización de los arreglos y bocaditos (todo ello lo plasmó en las fotos que tomó con su teléfono),  el problema mayor para ella fue que cerca a nuestra mesa había un parlante que reproducía la música  a todo volumen y cada cierto tiempo me pedía alejarse pues la bulla le era insoportable, su papa y yo aceptamos sin inconveniente . En esos momentos ella se iba al estanque contiguo al lugar a alimentar los gansos con el pan que llevaba de las mesas de los bocaditos. 

La fiesta fue muy bonita, llena de amigos de la pareja de distintas etapas de su vida (barrio, colegio, universidad y trabajo) todos en general trasmitían mucha cercanía con la pareja y eso lo percibió Mika quien me dijo lo siguiente: Mama Fabio y Ale deben haber llevado muchísimos talleres de habilidades sociales para lograr tener tantos amigos no? En ese momento solo sonreí y después le explicamos con su papa que hacer "amigos" es un proceso que va mas allá de un taller de habilidades sociales.

Pero finalmente fue muy bueno ir al matrimonio porque detectamos cosas por trabajar  y también nos dimos cuenta de los grandes avances que ha logrado todo este tiempo

Dejo un enlace de la fiesta https://www.instagram.com/p/CltnL6tvu9M/


sábado, 29 de octubre de 2022

TUS AÑOS EN 17 - FELIZ CUMPLEAÑOS

Hoy Mika cumples 17 años y te dedico esta canción que la escuche por primera vez cuando justamente yo tenia esa edad  y claro por ese entonces no llegue a aquilatar  la importancia de dicha edad.

Los 17 constituye una edad donde finaliza el periodo de la niñez y la adolescencia.... donde la vida se nos presenta fácil y sin mayores preocupaciones y se inicia una etapa mas compleja, con emociones profundas, con la llegada del amor y de sus esmeros que suele hacer transformaciones asombrosas en nuestra vida. 

En esta nueva etapa que inicias te deseo lo mejor, que sigas siendo como ese musguito que día a día brota en la piedra. 




domingo, 23 de octubre de 2022

2do VOLUNTARIADO: ALBERGUE DE PERROS

 


Hace dos días un profesor del colegio de Mika nos llama para decirnos que Mika se había vuelto a inscribir para participar en las actividades de voluntariado de su colegio, la actividad a realizar era una jornada de trabajo en albergues de perros ubicados en Chorillos y Villa El Salvador respectivamente y que inclusive ya le había pagado los 10 soles (US$ 2.5 dólares) que concepto de movilidad.

Con todo lo anterior no había mayor problema, pero su preocupación iba a que Mika quería ir el sábado 29 (día de su cumpleaños) y ella tenía la creencia que ese día en dicho lugar la iban a felicitar y entregar regalos, y el profesor sabía muy bien que eso no iba a ocurrir y si eso posiblemente le iba a generar una crisis. Entonces nos dijo que habláramos con ella y le explicáramos que su creencia no necesariamente iba a ser cierta.

Cuando llego a casa hablamos con ella al respecto y finalmente entendió y decidió no ir a la actividad en la fecha de su cumpleaños sino el sábado mas próximo. Bueno que vaya a una actividad de este tipo la expone a muchas situaciones no planificadas pero hemos entendido que si no la exponemos nunca aprenderá a manejarlas. Entonces una de las primeras premisas que manejamos con ella es que en dichas actividades pueden aparecer situaciones impredecibles, que sus expectativas con el lugar y las actividades pueden diferir mucho de la realidad, que puede haber o realizar actividades que no son de su agrado pero debe acordarse que esta yendo de manera voluntaria y así no le guste las actividades debe realizarlas y sobre todo con buena actitud. Cabe mencionar  que mandarla nos genera cierta preocupación , pero también sabemos que ella pone mucho de su parte para superar esas situaciones y eso definitivamente nos da tranquilidad .

Bueno ese día la dejamos en la puerta del colegio y allí tuvo que esperar a que llegaran todos los chicos que iban a ir junto a ella, nosotros (papa y mama) nos retiramos cuando la movilidad partió. Pasaron casi 5 horas desde que se había ido y coordinamos por teléfono con su profesor para recogerla (si aun la recogemos y la llevamos pero actualmente estamos trabajando para que lo haga sola)

Cuando retorno a casa nos comento que le había gustado mucho la actividad, que había ayudado bañando a dos perritos (ella inicialmente  pensó que tenia que bañar a todos)  y previamente al baño los había llevado a la playa a pasear, también me comento que ella pensaba que el lugar (albergue) iba ser mas bonito pero me dijo que le pareció muy pobre. Le explique que usualmente esos lugares no tenían muchos recursos y justamente por ello buscaban personas que los ayudaran, además costear un lugar de esa tipo era caro y al parecer ellos tenían lo mínimo indispensable y que seguro estaban trabajando para mejor las instalaciones.

La desazón que tuvo ese día fue que ya en casa se dio cuenta que uno de los taponcitos de sus audífonos se había caído  y eso la enfureció un poquito pero se repuso rápidamente.

martes, 11 de octubre de 2022

RENUNCIAS E INCENDIOS

 

By Mika

La vida al ser humano lo empuja a múltiples renuncias, todos los días hacemos unas cosas pero dejamos de hacer otras. Si queremos bienes materiales y/o una carrera profesional exitosa la mayoría tiene que dejar a sus hijos al cuidado de otra persona, si queremos una vida sosegada y tranquila renuncias a un trabajo exigente, estresante  aunque la remuneración sea muy buena y así podría enumerar una serie de ejemplos mas.

Y porque hago esta entrada pues... con Mika estamos trabajando "sus renuncias" y la verdad no ha sido ni es nada fácil. El otro día en el colegio hizo un amago de mini incendio para simbolizar una de sus renuncias y nos llamaron tanto a su papa como a mi para hablar del tema.

Primero los voy a poner en contexto, Mika es muy empeñosa y responsable en sus estudios pero sus problemas en sus funciones ejecutivas le complica mucho ya que le trae desafíos muy grandes en su atención, en resolver problemas y elegir alternativas de solución. Claro estas ultimas son desafíos que le ponen trabas en su vida escolar y debe esforzarse el doble y hasta el triple para lograrlo. Ella quiere tener MB en sus exámenes, pero se le complica solucionar los problemas que le ponen al mismo ritmo que sus compañeros, por ejemplo antes salía muy enfadada por que no había logrado culminar todo su examen hoy ya lo acepta con mas tranquilidad. Si efectivamente hay adecuaciones curriculares para estos casos pero este es un tema que al menos en el colegio abrirá una caja de pandora y por ello aun estoy evaluando si es o no el momento de abrirla.

Y claro lograr el MB le cuesta mas y por ende si quiere lograrlo debe ocupar mas tiempo en estudiar y por ende a tener que renunciar a actividades que le gustan (hacer música, dibujar, ver videos, etc.). En este proceso el colegio convoco a los alumnos del III ciclo (tercero, cuarto y quinto de secundaria) para hacer actividades extracurriculares voluntarias (de 1 a 3 días a la semana) los chicos debían llenar una encuesta y entregarlo al coordinador de dichas actividades. Yo le pregunte si iba a asistir y en ese momento muy conflictuada me contesto quiero ir pero me va a quitar mucho tiempo y no voy a poder hacer mis tareas. Como ella en ese momento debía hacer sus tareas decidí tratar este tema después.

Pasaron los días y un día que llego molesta del colegio le pregunte como le había ido y no me quiso dar mucha información, solo me dijo que había tenido que elegir pero la sentí muy inconforme con la situación. A los 2 días me llama la especialista de atención a la diversidad comentándome lo que había pasado en el colegio (su versión la cruce con la Mika y finalmente pude entender lo sucedido).

Ese día que Mika llego inconforme, el profesor que coordina las actividades extracurriculares les pidió la ficha que debían haber llenado confirmando su participación en dichas actividades. Mika al parecer decidió no participar dando mas prioridad a culminar sus actividades académicas, esa renuncia la frustro mucho y no tuvo mejor idea que salir del salón con dicha hoja y acercarse a un pequeño rincón del colegio y prenderlo con un encendedor que ella usualmente llevaba para quemar las terminaciones de la pitas de las pulseras que hacia durante el recreo, ella no espero que los papeles se consumieran totalmente y regreso a su salón. Como empezó a oler a humo la profesora del salón mas cercano fue hasta el lugar y apago el fuego que consumía el papel y claro como no se había quemado totalmente el papel pudo identificar que información contenía. Al parecer así supieron que venia del salón de Mika. Y horas después entro al salón de Mika la directora para decirle a los chicos que si eso era una broma era totalmente de mal gusto, si alguien no estaba de acuerdo con la actividad simplemente no iba y listo. En ese momento según versión de Mika (Ella golpeó su puño en su mesa y le dijo a la directora E, eso no fue por broma sino por odio (aun lleva sus emociones al extremo). Y claro allí finalmente se dieron cuenta que fue ella quien lo había provocado.

No se si en ese momento o después llevaron a Mika al psicopedagógico para hablar sobre lo ocurrido, según me refirieron le hicieron reflexionar sobre lo que había hecho y le explicaron el peligro que pudiera haber provocado esa acción, después de ello fue a pedirle disculpas a la directora por su acción.. Después de enterrarnos sobre lo ocurrido su papa y yo conversamos con ella sobre lo ocurrido. Las conclusiones que sacamos fueron: 

Esta vez no se enojo como otras veces  al menos no mostro su enojo de mala manera hablo de una desmedida desregulación emocional. En este caso  necesitaba realizar una acción mas concreta para demostrar la decisión tomada, una renuncia grande para ella. Nosotros le comentamos si había medido el peligro de su acción, ella nos dijo que lo había hecho en un lugar donde no había material inflamable pero comprendió que no debió irse sin asegurarse que el fuego estaba completamente apagado y que debió elegir otras formas de representar simbólicamente su renuncia . Y por supuesto le dijimos que por ningún motivo debía volver a llevar su encendedor al colegio.

Después de ello le explicamos que toda decisión que tomamos en la vida implica una renuncia, que los logros (ejemplos los MB)  tienen un precio y en la vida no siempre es posible tenerlo todo y es en ese momento que las personas necesitamos definir nuestras prioridades.

Pero saber renunciar es fundamental y que en vez de ponernos tristes por aquello a lo que renunciamos , disfrutemos aquello que conseguimos gracias a esa renuncia. Y que a partir de ahora su vida será una constante renuncia (no lo acepto del todo pero hay que darle tiempo, es parte de ir alcanzado su madurez emocional)

"La vida es un aprendizaje de renunciamiento progresivo, de continua limitación de nuestras pretensiones, de nuestras esperanzas, de nuestra fuerza, de nuestra libertad" - Henri Frederic Amiel.


martes, 4 de octubre de 2022

CHICOTECA - ACOMPAÑANDO EN SU PREPARACION

 


Despues de 2 años, Mika pudo participar en una chikoteca (fiesta que hace la promocion de su colegio para recaudar fondos para su viaje), a ella le encanta esta actividad pues puede disfrutar de una fiesta con sus pares, ya que  o sus compañeros de colegio ya no hacen fiestas/reuniones o simplemente no la invitan (asi de duro es para una persona con autismo pero tambien es real y yo no quiero edulcorar la situacion).

Asi que ella, se mega prepara en el evento. Claro, por sus desafios en sus funciones ejecutivas le cuesta planificar con anticipacion, y es en ese proceso que la acompaño pues a veces su imaginacion con respecto a lo que llevara como vestuario se sobre limita y hay que ayudarla a aterrizar. La chikoteca tienen una tematica y este año fue "Gala", asi que ella ya se queria poner hasta plumas le dije que si bien yo no me opongo o la limito en lo que se va a poner, ella debe entender que no debe cruzar la linea entre lo elegante y lo estrambotico, le explico con detalle cada aspecto y ella entiende y es alli donde inicamos el proceso.

Tambien debia llevar una mascara pero ella escogio llevar un antifaz que hace unos 2 años atras lo compramos para un año nuevo y a partir de los colores y diseños del antifaz ella eligio su ropa, entonces los colores escogidos fueron negro, plateado y gris. Y un sabado anterior nos fuimos a Gamarra pues le dije que durante la semana por el trabajo era imposible ir a dicho lugar, lo primero fue la ropa buscamos vestidos y la verdad que los vestidos que ella queria estaban pegados hasta con silicona, asi que la tuve que convencer que si bien no se veian mal no eran de buena calidad, asi que decidimos ir a buscar 1 vestido de 2 piezas, la blusa debia tener diseños plateados y la verdad que casi nos demoramos 3 horas buscando la ideal (bueno, bonito y no tan caro) y cuando ya estabamos a punto de desfallecer la encontramos, la faldita fue mas facil porque durante la busqueda de la blusa empezamos a identificar `posibles lugares y cuando ya tuvimos la blusa erumbamos para comprar la falda Tambien me pidio un brasier straples pues las ligas de un brasier comun se iba a notar. Todo el proceso lo hicimos en 6 horas y si bien teniamos planificado ir a un cumpleñaos despues, la hora no alcanzo y a ella le conflictuo mucho que finalmente no fueramos pero en medio de todo la hizo practicar en ese proceso de "renuncias" que tanto le cuesta. 

Despues de esa compra hicimos un recuento de lo que le faltaba y ella me dijo que queria tener medias con aplicaciones de rosas (pues el antifaz tenia una rosa), adicional a ello unos guantes tambien con aplicaciones de rosas. Y unos aretes y collar tambien con diseño de rosas, la verdad que me la puso super dificil.

Asi que averigue si habia medias con aplicaciones de rosa y felizmente la marca Koketa tenia unas panties color negra con aplicaciones y durante la semana identificamos los lugares de venta y fuimos con ella a comprarla. En la semana (lunes a jueves) no compramos nada mas porque yo estuve atiborrada de trabajo y su papa tambien. Felizmente el viernes Mika no tenia clases asi que ese dia teniamos planeado comprar lo que estaba pendiente. Buscar los guantes fue todo un parto hasta que finalmente encontramos el ideal en una tienda de lenceria sexy "el bombon rojo" como no era posible su envio el mismo dia fuimos a una de sus tienda a comprarlo, no se imaginan las cosas que me dijo Mika cuando vio toda la ropa y los accesorios que alli se vendian (jajaja, hasta ahora acordandome me mato de la risa). De Miraflores enrumbamos al centro de lima a comprar sus aretes y despues de buscar por 2 horas encontramos "el ideal" algo caritos si, pero bueno dije es mi unica hija.

Ya a medio dia me dijo que queria llevar el pelo recogido y que le hiciera un moño, pero Mika tiene el pelo super largo y gran cantidad asi que por mas que intente no pude hacerlo asi que terminamos en la peluqueria. La señorita de la peluqueria le dijo si habia traido aguna foto de peinado que queria y ella le respondio "que clase de peluqueria es esta que no tiene revistas con modelos", ella le dijo que ya no se utilizaban revistas y que ahora todo se encontraba en Pinterest  y bueno eligio de Pinterest algunos le gustraon  pero lo peinadora oficial de la peluqueria le dijo que no era posible hacerle esos moños porque su pelo era sumamente largo y ella le dijo "con mucha resiliencia aceptare que me lo corten", pero ninguna de las 2 peluqueas alli presentes quiso cortarle el cabello y finalmente la convencieron a que se hiciera un peinado mas juvenil (media cola y el resto suelto y con bucles), estuvimos casi 2 horas en la peluqueria.

Llegamos a casa casi a las 6 pm (la chikoteca comenzaba a las 7 pm)  y felizmente su ropa la habiamos dejado lista y en una hora ya estaba completamente lista. Alli le recalque lo importante que era  planificar con anticipacion pues si el sabado anterior no hubieramos ido a comprar la mayoria de su ropa hubieramos tenido grandes problemas en conseguir todo en la semana.

PD. Los zapatos fueron una discusion aparte ella queria llevar tacos pero le dije que no estaba acostumbrada que tal vez no era buena idea pues iba a estar incomoda y peor aun muy adolorida, pero finalmente ella tenia la decision, buscando encontro unas botitas mias que la utilizo para trabajar y me dijo que para ella eran ideales. Asi que se fue, contenta con su vestuario y con su peinado y yo feliz de haberla acompañado en todo ese proceso.