SI FUERA ESTUPIDA - BY MIKA

Metamorfosis By Mika

Lo que sigue es un manifiesto que escribió Mika para su curso de Comunicaciones. Es la primera vez que manifiesta de manera tan extensa una posición sobre su autismo. Entiendo que todavía tiene que pulir algunos conceptos sobre todo relacionados al autismo y la discapacidad intelectual pero considero que lo iremos trabajándolo poco a poco  como fuimos trabajando el hecho que se asumiera como autista/persona autista. Mención a parte merece el dibujo de Mika que acompaña esta entrada pero considero que también es parte de la metamorfosis que viene atravesando sus conceptos y percepciones. 

Yo nací mujer, me  dieron juguetes a los tres

De todos ellos escogí los dinosaurios

Ahora me dices que soy “necesitada de atención”

Por el simple hecho de que no soy como las demás

A quienes les gusta las princesas y la dulzura

Y no lagartos terribles y feroces

“Me gustan porque saben defenderse”

Le dije un día a mi madre

Mi familia me apoyaba en eso

También mi padre

A los seis pregunté ¿Tengo autismo?

Mi mamá me dijo sí,

Porque tenía muchos desafíos

Hablar me costaba mucho a mí

Fui durante años a terapias que me permitieron estructurar mis palabras

Y me ayudaron a organizar mi lenguaje

Fue un arduo trabajo pero lo logré

Y  gracias a esto, por tres colegios pasé

Todos con A y MB+

Desde pequeña el dibujo fue mi pasión

Todo comenzó a los 3 con loritos y números

Ahora a los 15 tengo infinidad de mundos en mi cabeza

Que te harían reír, llorar, calmar, sorprender, gritar, pensar,  gozar o sufrir si realmente existieran.

Todo esto gracias al autismo, mi príncipe azul, mi fuente de ideas

No como tú crees, que es un defecto, el máximo colmo

Una vergüenza para quien lo tiene

Una diana de memes

Alguien a quien quisieran desaparecer

Si las leyes lo permitieran.

Crees que el autismo es igual a retraso mental

¿De dónde has sacado esa idea de tu cabeza?

¿De tus amigos?

¿De los memes?

¿De un familiar tuyo bien conservador?

Enserio dices que ser autista, ¿es ser estúpida?

Si sería estúpida entonces nunca hubiera podido expresarme, mi familia se hubiera rendido, nunca sabría cómo dibujar una línea, nunca hubiera ido al colegio y sobre todo, no sabría que estoy haciendo, menos tendría una razón valedera para teclear este manifiesto y de pasadita, demostrarte lo equivocado que estás. ;)

La siguiente entrada relatare los entretelones de este manifiesto y como el titulo motivo  que papa y mama no coincidieran  en aprobar el titulo del mismo.

MANEJANDO CONFLICTOS EN FAMILIA

El otro dia encontramos a Mika muy conflictuada por una situacion que paso con un grupo en su colegio.

La situacion fue la siguiente: el colegio de Mika ha creado grupos de chicos/as del 3er ciclo  (3ero, 4to y 5to de secundaria) para ayudar en la socializacion de los chicos y estos se han conformado en funcion a sus intereses (dibujo, musica, baile, etc). A partir de ello realizan actividades que les permiten compartir y porsupuesto socializar.

Mika usualmente no socializa de la misma manera que el resto , mientras las chicas hablan (de temas que no son de su interes) ella dibuja. Le decimos que es valido que solo escuche pero al menos es importante que preste atencion a la conversacion para que tenga una idea de los temas que tratan, ella dice que si lo hace pero no estamos convencidos que asi sea.

Una de las actividades que el grupo definio era escuchar una cancion de Chayanne y en funcion a la letra de la cancion debian hacer un dibujo. De acuerdo a lo que nos comunico Mika ella entro al grupo y la cancion estaba elegida, ello la encolerizo y en ese momento no tuvo la habilidad de hablar al respecto y mucho menos negociar la posibilidad que ella pudiera escuchar otra canciom.

Al inicio tratamos de apaciguar muy calmadamente su desesperacion y colera  pero finalmente su papa tuvo que alzar un poquito la voz (en ese momento prendi la grabadora sin tener idea como se iba a desarrollar la conversacion,,,lo pueden escuchar en el video que esta abajo). 

Estos conflictos por uno u otro razon se dan de manera continua, su inflexibilidad mental, su descontrol emocional esta muchas veces presente pero alli estamos sobre todo ella que dia a dia avanza mas en este tema y su papa que maneja y se maneja muy bien en estos conflictos. 

PRIMERA AMANECIDA HACIENDO UN TRABAJO PARA EL COLEGIO

Este es un video que lo quiero subir al blog porque quedara como recuerdo de la primera amanecida de Mika para entregar un trabajo. El ultimo día de la entrega se quedo de largo hasta las 3.30 am.

Tuvo que hacer una investigación sobre los médicos en la edad media (cuya información es sumamente interesante) y para ello se demoro muchos días realizando la investigación, después tuvo que sintetizarlo para que quedara en un guion de 10 minutos, ya con ello debía hacer un video donde ella había planificado hacer cada dibujo pero finalmente ya no hubo tiempo para hacerlo y tuvo que hacerlo con las imágenes de google, eso le genero mucho conflicto, además de eso tampoco estuvo conforme con la calidad del sonido.

Lidiar con todo esto en el proceso no fue fácil, todavía tiene problemas para planificarse, organizarse y gestionar su tiempo pero allí vamos apoyándola, haciéndole comprender que cuando uno quiere hacer un trabajo de calidad, esto demanda mayor tiempo y mayor dedicación y casi nada de distracción. 

No  pierdas la oportunidad de verlo, te puedo asegurar que es una información que no conoces.

MIKA EMPIEZA A LEER EL BLOG

 

El día sábado estaba preparando un power point para un taller que iba a dar a un grupo de padres y empecé a buscar algunas entradas en este blog donde muchas veces he relatado como hemos abordado algunas situaciones conductuales y socioemocionales en los primeros años de escuela de Mika. 

De pronto recibí una llamada telefónica y salí del espacio donde estaba trabajando, cuando regrese mi esposo me hizo una seña y veo a Mika leyendo el blog, por momentos la notaba seria, en otros momentos esbozando una pequeña sonrisa y en otros tenia un semblante algo adusto. al acercarme hacia ella en tono cuestionante me dice: mama no sabia que era famosa le pregunto porque dices eso y me responde solo se escribe sobre de la vida de los famosos, le digo que lo hago porque es importante que la gente conozca que el autismo no es malo que si bien las personas con esta condición tienen muchos desafíos y dificultades   tampoco es el fin del mundo que un niño/niña con condición llega a una familia. Que la gente tiene ideas erradas sobre el autismo y por ello cuando una mama se entera que su hijo tiene  autismo llora y sufre y es importante demostrarles que no hay porque llorar o sufrir. 

Hace un silencio un poco prolongado y me dice tu crees que el blog es una fuente confiable sobre el autismo (le sale sus aprendizajes de investigación). Le digo que tal vez no refleje el autismo en su totalidad pero si refleje su autismo, que trato de plasmar (contar) las situaciones que vivimos de la manera mas objetiva y honesta. Que por supuesto hay cosas que no cuento porque son cosas de su intimidad.

Después de una hora vuelvo a recibir una llamada y nuevamente salgo del lugar donde estoy trabajando cuando regreso nuevamente veo a Mika sentada nuevamente en mi silla viendo entradas del blog, de pronto se detiene en una de ellas y me pregunta si hay comentarios al respecto, le digo que en facebook hay algunos y me dice espero que no se estén refiriendo a mi como una niña chiquita y encima no estén poniendo mentiras piadosas. Le digo que si hay frases en diminutivo es para demostrar cariño y que yo si creo que los comentario de la gente son sinceros (eso espero)

PRIMERA REUNION DE INCLUSION 2021 - TERCERO DE SECUNDARIA

 

                                            By Mika

El viernes que paso tuvimos la primera reunión del año en el colegio de Mika, la razón fue que Mika conociera a su tutora y que nosotros (papa y mama) intercambiáramos con ella (la tutora) alguna información relevante sobre Mika. Es la primera vez que ella será su profesora (le dictara también sociales e investigación), aunque ella (la profesora) ya participo en una charla que hicimos cuando Mika entro a la secundaria. 

Es una reunión importante porque Mika ingresa a lo que  en su colegio denominan el tercer ciclo, que reúne a 3ero, 4to y 5to de secundaria. Y bueno aparte de lo pedagógico también hay otros retos  y queremos estar mas organizamos ante ellos y prevenir situaciones complejas. 

Esta reunión es  algo que venimos haciendo desde los primeros años de primaria y en dicha reunión por lo general  estamos  papa y mama, la tutora y la responsable de atención a la diversidad. Con los años dejamos atrás pequeñas asperezas y/o debates que teníamos en dicha reunión y hoy por hoy es una conversación cálida y muy constructiva.  

Las cosas que quisimos trasmitir fueron los siguientes:

1. Comentar como Mika se maneja en el lenguaje, a veces suele sonar un poco ruda (en casos puntuales hasta se le puede catalogar de agresiva) y eso muchas veces ha sido un interferente en sus relaciones sociales. En el caso de sus profesores  que conocen su condición y casi la mayoría la saben llevar la comprenden pero no así sus pares. Entonces todo este tiempo cuando ella tiene este lenguaje altisonante y hasta rudo nosotros se lo decimos (Mika en ese tono o con esas palabras suena muy rudo, etc.). para que ella se de cuenta y vaya interiorizando que no es normal hablar de ese modo. la tutora nos pregunto que dice ella cuando se le hace notar la forma que esta hablando. Le comunicamos que a estas alturas Mika ya lo recepciona de buena manera, porque la premisa nunca ha sido llamarle la atención sino ayudarla (en el esfuerzo de modular adecuadamente y que el mensaje que trasmite llegue en los términos que debería llegar). Y el pedido que hicimos es que cuando en el colegio en sus intervenciones pueda sonar ruda los profesores o compañeros se lo hagan recordar, tal vez no directamente pero si utilizando ciertas claves como: Mika acuérdate del tono, etc. Y la razón es que cuando se le permite ella lo siga haciendo y lo normalice y justamente no queremos esa normalización. Es cierto que eso no será de la noche a la mañana pero hemos. estamos y seguiremos trabajando en ello.

2. También con respecto a su lenguaje Mika todavía sigue hablando en muchas ocasiones en sentido figurado y a veces suele utilizarlo de tal manera que no se comprende mucho. También vemos que su estructuración (que aun tenia pequeñas deficiencias) a mejorado mucho (y se lo hemos dicho y felicitado). Y su dificulta actual no es responder preguntas que lo hace muy bien sino en argumentar una posición, porque es allí donde suele utilizar metáforas  que no se entiende a la primera. Pero la lectura le esta ayudando mucho a tener mayor claridad en su comunicación. Acaba de terminar de leer: La Casa de los Espíritus de Isabel Allende.

3. Otro de los temas era relacionado a su sensibilidad auditiva. El año pasado nos dimos cuenta que había clases donde se enojaba y no sabíamos la razón. Después de indagar nos dijo que le molestaba la calidad en el audio de los videos que hacían sus profesores (y decía refiriéndose a los videos: sus trabajos son de mala calidad, no saben hacer videos, etc.). Nosotros le explicábamos que sus profesores no eran especialistas en hacer videos y lo que importaba no era la calidad en si sino el contenido de los mismos. Pero la situación le incomodaba tanto que con solo verla se podía evidenciar su inconformidad y poco predisposición  a interactuar.

También hay voces que le molestan (incluida la mía) pero eso no significa que la persona en si le moleste. No sabemos si es una característica en particular porque aun se le hace difícil explicar la razón. Pero para ello ha encontrado el RealTek y con ello si virtualmente escucha una voz que no le gusta le cambia la velocidad o el ritmo, ya no suena la voz original de la persona sino que lo lleva a un tono mas grave o un tono mas agudo dependiendo a lo que ella le acomode mejor. Entonces cuando va a iniciar una conversación con alguien que no conoce lo distorsiona a un tono que ella soporte y poco a poco lo va acercando a su voz original si esta finalmente no le molesta. Y si se da cuenta que si le molesta la deja distorsionada.

También esta como percibe la voz de las profesoras,  en este caso no acepta por ejemplo que los/las profesoras/res hablen como adolescentes. Escucha a una profesora X queriendo hablar como una adolescente y eso al comienzo le incomodaba porque para su cabeza no es correcto ni esta bien que el/ella hablara de esa forma. Y en ese momento ante ese enojo tomábamos mucho tiempo en explicarle las razones,  pero se rehusaba ha aceptar las razones que nosotros exponíamos. En este caso por ejemplo el año pasado  recién en el mes de agosto acepto que el/la profesora/profesor lo hacia para sonar agradable, seguir con el curso y que finalmente los chicos no se aburran, etc. Tampoco reparaba que la/el docente era bastante joven, en su estructura mental era una/un profesora(r y debía comportarse como tal.

4. El siguiente tema que mencionamos fue que aun le es difícil mencionar algunos personajes de la historia (ejemplo Hitler) ha leído al respecto y le ha impactado tanto que cada vez que lo nombra se pone ansiosa y se le agita el corazón (así de intenso y preocupante es el tema). Y lo dijimos para que si se iba a tocar el tema se nos comunicara previamente para hablar con ella y prepararla. Sabemos que no es posible que no se toque esos temas pero si es necesario anticiparle. Y no se desencadene situaciones incomodas tanto para ella como para su entorno. Y el manifestarlo es para que los profesores sabiendo de que se trata  puedan manejarlo de manera adecuada (como lo han hecho en muchas situaciones los últimos años).

Esto ultimo ha generado que la realidad para ella suele ser muy dura y quiere escapar de esa realidad para meterse solo en la fantasía. Ello ha llevado que los libros que elije para leer son solo de fantasía. Nos comentaron que esta año le toca estudiar la edad media y la conquista y posiblemente  haya temas complicados para ella..

5. También esta el tema del Ingles. Usualmente en el colegio a partir del 3er ciclo tienen un horario especifico en las tardes para mejorar este idioma y solo son exonerados de ese curso los que estudian en institutos de manera particular.  En este caso estamos viendo cual es la mejor opción para Mika. Ella ha sido una autodidacta en el Ingles y su habla es bastante fluida y tiene una pronunciación enviable inclusive pensamos que se siente mas cómoda hablando en ingles que en español. Pero ya en términos mas avanzados que incluye gramática estamos evaluando  que es mejor para ella tanto en lo pedagógico como en lo socioemocional.

6. También hablamos sobre su relacion con sus pares. Me preguntaron como maneja ese tipo de relaciones. y comentamos que ella si tiene mucho interés en tener a amigos, ella se acerca sin problemas a sus compañeros pero se da cuenta que su forma de actuar no encaja con el resto y eso la conflictúa. 

Mika se maneja bien es en grupos donde hay actividades mas estructuradas o una tarea por resolver, ejemplo centradas en temas académicos, en esas circunstancias para ella es mucho mas fácil aportar  y compartir. Pero su mayor desafío son las conversaciones distendida, inestructuradas (sin un tema especifico o una pauta),  que solemos hacer en una comunicación netamente social . En situaciones como esta le cuesta iniciar una conversación donde  no necesariamente la conversación versara sobre sus temas de interés y al contrario debe ir indagando en diversos temas donde algo en común encontrara con el otro. Y una vez iniciada dicha conversación  hay que evitar solo contestar en monosílabos (si, no, ya , aja, claro, etc.) y que al contrario debes cogerte de una u otra palabra o tema para seguir la conversación. Esto es algo que venimos trabajando desde hace muchos años y en sucesivos talleres de habilidades sociales (debe haber hechos mas de 30) y todavía hay mucho que interiorizar y consolidar. Entendemos que es un objetivo a trabajar este tercer ciclo

7. Finalmente el ultimo tema que tocamos fue su tolerancia a la frustración, esto definitivamente ha mejorado muchísimos con los años. Pero todos los días seguimos trabajando en ese tema y les comentamos que un momento antes de la reunión habíamos hecho nuestra ultima intervención. Si bien ya entiende que no es lo mejor pero aun su primera opción es enojarse (si queremos cuantificar antes este enojo se iba a 1000 y hoy se va a 50 o 100). Pero ya hay un control con respecto al contexto social (donde hay mas o menos confianza)  ya que el año pasado  no se ha dado en ningún momento durante las clases de zoom y si en el ámbito familiar. pero llegamos a la conclusión que ello esta bien porque en general en su contexto social no lo hace delante de otras personas sino que desfoga en un espacio intimo, por lo que concluimos que esa división de espacios ya esta construido en su cabeza lo que no pasaba en los primeros años y eso nos hace confirmar que también hay mas conciencia en la mente del otro.

Esas son todas las cosas que expusimos y esperamos que el apoyo que viene de ambos lados (familia y colegio) permitirá seguir trabajando en los desafíos que existen y que seguro vendrán.

NUESTRAS BATALLAS EN EL CONTROL DE LAS EMOCIONES: EL ENOJO Y LA IRA

 

El enojo es tal vez la emoción que mas le ha costado a Mika gestionar. De ser una niña alegre y cariñosa, a inicios de la pubertad paso por una etapa muy pero muy compleja. En sus mejores días solo tenia un incidente a la semana, pero en las peores ese incidente le significa salir del colegio para ir a reflexionar a casa (decidimos desterrar la palabra castigo). La razón fue no entender las situaciones sociales e interpretarlas a su manera y esa interpretación la hacia enojar tanto que decantaba en ira extrema, producto del poco control de sus emociones (aunque también estuvo las situaciones donde el entorno generaba esas conductas).. Guardar la calma ante situaciones complicadas y poner nuestra mejor cara  fue un ejercicio permanente para mi y también para el papa de Mika, si de pronto yo me desmoronaba el contenía y viceversa (yo en un 80% y el en un 20). Pero fue un trabajo en equipo donde Mika siempre fue quien hizo su mayor esfuerzo.

En esa etapa utilizamos un sin de herramientas entre ellas  historias sociales y gráficos. Pero no hablo de uno sino de cientos de ellos, algunos con el uso desaparecieron otros se quedaron y de esos pocos que sobrevivieron  los he ido encontrando estos meses de cuarentena que me dedique a organizar mis papeles.

Encontré un diagrama de flujo que hicimos, esta en la foto de la parte superior pero creo que no se ve muy bien así que lo transcribo para la posteridad y para recordar todas las batallas que peleamos

Primero identificamos las cosas que ha Mika le hacían enojar (solo identificarlas y que Mika las verbalizara nos tomo semanas y semanas de conversación con ella, haciéndole recordar episodios que muchas veces ella se rehusaba siquiera a mencionar). Lo trabajamos siempre en primera persona

1.Siento que se burlan de mi

2. Siento que me quieren humillar

3. Siento que no me entienden y no me dan la oportunidad de dar explicaciones

4. Siento que me imponen un NO sin querer darme razones

5. Me gritan o me insultan

Ante estas situaciones existen 2 posibilidades

a) Controlar mis emociones e impulsos 

Como lo hago:

1. Pido calmadamente explicaciones de lo que no entiendo

2. Explico lo que siento y pienso calmadamente

3. Acepto y doy disculpas (si es necesario)

4. Busco a un adulto si siento que me humillan y me agreden

5. Llego a acuerdos con las personas que he tenido problemas (si es posible)

Y ante ello las consecuencias positivas que obtengo son:

1. Interpretar adecuadamente lo que ha sucedido 2. No afectar mi imagen, 2. Mis amigos no se alejan y 3. No sanciones

b) No controlo mis emociones e impulsos. Y sucede lo siguiente:

1. Agredo verbalmente (grito, insulto)

2. Agredo físicamente (golpeo, empujo, jalo)

3. Agredo gestualmente (saco el dedo medio, saco la lengua, etc.)

4. Tomo cosas que no me pertenecen (abro refrigeradoras, entro a habitaciones, agarro cosas sin permiso, etc.)

Y ante ello las consecuencias negativas que obtengo son:

1. Mala imagen (me ven como peleona, agresiva). 2. Mis amigos se alejan. 3. Sanciones

Ante ello tengo que realizar una serie de acciones:

1. Reflexionar: ¿Qué paso?, ¿A quien afecte?, ¿Qué dañe?

2. Disculparme: Porque estoy arrepentida y decida a que no vuelva a suceder.

3. Reparar: usualmente cosas materiales. Ej. si rompí algo tengo que devolver otro objeto igual o similar. 

Todo esto fue y es repetido como un mantra desde hace 4 o 5 años. Por ello cuando me preguntan como controlar la ira o las acciones agresivas de mi hijo/hija les digo que no es un trabajo de la noche a la mañana y que casi nunca la solución solo es medicar porque solo solucionas las consecuencias y no las causas. Y tampoco es cierto que con los años están conductas van a desaparecer al contrario en la adolescencia escalan mas.

Y lo escribo también para que la gente que me lee y no vive en carne propia situaciones cómo esta, entiendan que no es un proceso fácil para la familia mucho menos para la persona con alguna condición asociada ejemplo: autismo.