DIETA SIN GLUTEN Y SIN CASEINA SG/SC

Alguna vez he comentado que durante 03 años Mika hizo la dieta sin gluten y sin caseína de manera estricta, pero como esta dieta no logró mejorar totalmente sus problemas estomacales hicimos también la dieta anti cándida, la baja en oxalatos y cuando estuve a punto de la desesperación incorporamos la de carbohidratos específicos y fue esta última la que realmente erradicó los problemas gastrointestinales de mi hija. Inclusive para corroborar que su sistema digestivo estaba en óptimas condiciones le hicimos a Mika una endoscopia y una colonoscopia.

Durante los años que Mika hizo la dieta en forma estricta no tuvimos mayores problemas, ya que Mika del año y medio hasta los dos años estuvo en instituto de organización neurológica y tenía una sombra que permanecía con ella las 8 horas que se quedaba en el instituto. De los dos años y medio a los 4 años y medio estuvo en un colegio de educación especial y como en este colegio casi la mitad de los niños estaban en la dieta, les era fácil “controlarlos” y cuando algún niño que no estaba en la dieta cumplía años, lo que hacían era que los niños que si lo estaban no participarán. En los cumpleaños que nos invitaban fuera del colegio yo le llevaba a Mika su propio pastel y sus bocaditos sin gluten y sin caseína.

El problema fue cuando Mika entro a un centro de educación regular. En ese tiempo en el nuevo colegio se había implementado la “lonchera común” y por ende todos los niños recibían lo mismo, en el caso de Mika tuvimos que mandarle una lonchera aparte, a las semanas este tipo de lonchera dejo de funcionar y para suerte de Mika y para mala de nosotros, en el salón de Mika había un niño que siempre llevaba como lonchera golosinas, como ustedes comprenderán a Mika se le iba los ojos y cada vez que la profesora o el niño se descuidaba ella le arranchaba de las manos sus golosinas, poco a poco se le fue enseñando a Mika a pedir y no a arranchar. Fue un proceso largo que termino con un: “Nachito, por favor invítame un poquito de tu morocha” (desde allí le viene la fascinación por esa galleta). También hubo muchos paseos, fiestas de cumpleaños, actividades de compartir entre los niños y cada vez se hizo más difícil que la profesora pudiera “controlar a Mika” ya bastante hacia por manejarla conductualmente. Con ese preocupación a cuestas tanto mi marido como yo pensamos que Mika requería una maestra integradora, pero la psicopedagoga fue contundente en esto y nos dijo NO, Mika no lo necesita y el tenerlo hará que los niños la sientan y la traten diferente (y como este tema incluía más recursos $$$, decidimos hacerle caso).

Después de darle muchas vueltas a este tema y al confirmar que conductualmente no había ningún cambio negativo (no se trepaba por las paredes ni viraba su cabeza en 180° como lo hacía Linda Blair en el exorcista) decidimos “hacernos de la vista gorda” en los casos en que la dieta impedía un real desarrollo en sus habilidades sociales. Además por ese tiempo Mika entro a un taller de habilidades sociales y justamente trabajaban este tema en el compartir de loncheras y como la mayoría de los niños eran asperger nadie a excepción de Mika llevaba la dieta. Y así estamos desde hace un año atrás tratando en lo posible que la dieta de Mika sea orgánica, nutritiva, libre de azucares conservantes, preservantes, colorantes y sobre todo tratando de eliminar o limitar los alimentos alergénicos, pero cuando el momento lo amerita porque ganaremos en habilidades sociales simplemente nos damos licencia.

Se preguntarán si nos arrepentimos de haber hecho la dieta de manera estricta durante 3 años, de ninguna manera, ya que estamos seguros (incluyo a mi marido) que ese tipo de alimentación solucionó sus problemas gastrointestinales y mantuvo a raya su dermatitis atópica, esa que si se descontrola cuando la licencia se extiende más allá de lo debido.

TRATAMIENTO BIOMEDICO - 3RA PARTE

Tratamiento biomédico - 2da parte .

Me demoré mucho en escribir esta entrada, ya que ha significado "hacer catarsis” de algunos demonios, porque este período fue mental, física y emocionalmente muy demandante.

Es cierto, ya habiamos iniciado la dieta libre de: glutén, caseina, aditivos quimicos y azucar, pero algunos de tus problemas gastrointestinales persistian.

Los resultados de ácidos orgánicos nos presentaron por primera vez, contra que debiamos enfrentarnos, la cándida (hongo/levadura) y la clostridia (bacteria).
En la lectura del tratamiento DAN sobre este tema, los médicos recomiendan una serie de fungicidas de patente, nistanina, fluconazol, metronidazol, etc, etc. Pero tu Dr. DAN fue tajante, por tu edad (21 meses) no creía conveniente el uso de ningún antifungal de pátente. Solo recetó BIOCIDIN (fungal natural). Debo confesarte que no estaba muy convencida que era lo más acertado, dada la cantidad de literatura que había leido al respecto; pero el doctor siempre demostró mucho profesionalismo, por lo que tuve que confiar en su decisión.

Pero creí que debíamos hacer algo más, ya que consideré que solo el antifungal natural no garantizaba 100% de eficacia. Así que recurrí a la bibliografía de Cala Cervera (nutricionista ortomolecular) en ese momento y creo hasta la fecha la especialista más conocida en el mundo en Cándiasis Crónica. El protocolo de Cala para la eliminación y prevención de la cándida se basa en 04 fases: preparación, eliminación, equilibrio y reparación, personalmente creo que la fase de preparación es determinante ya que a la cándida hay que debilitarla (matarla de hambre) antes de eliminarla, ya que de lo contrario hace resistencia a cualquier fungal de patente o natural. Y la lucha contra la cándida se vuelve una historia de nunca acabar.
Y si logras reducirla a su mínima expresión, tampoco te puedes dormir en tus laureles.
Página para más información:http://www.calacervera.com/index.php.

Pero dentro de los resultados había otro “incoveniente” tu nivel de ácido oxálico (oxalatos). Tu médico DAN me comunicó que el tratamiento anticándida, también serviria para bajar los oxalatos, pero también coincidió en la necesidad de realizar la dieta baja en oxalatos. En la interpretación de los resultados, el laboratorio nos recomendó la página del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, también estaba la información del Linca. Pero como encontre mucha divergencia en cuanto al nivel de oxalato por cada alimento, preferí utilizar la información de Susan Owens, la cientifica que descubrio la utilidad de esta dieta para el autismo.
Recomiendo su página: http://www.lowoxalate.info/ .

Y su foro (inglés): http://groups.yahoo.com/group/Trying_Low_Oxalates/

A esa altura de tratamiento, reconozco que trabajaba, dormia y, comia pensando en él. Conociamos (incluyó a papá) al detalle cada sintomatología tuya, podíamos determinar que se venian problemas por el aspecto de tu piel, por la textura de tus deposiciones, por el olor de tu aliento, por el tamaño de tu pancita o por lo pronunciado que lucian tus ojeras. Registrabamos en un cuaderno los alimentos de consumias, la cantidad, características frecuencia y horario de tus deposiciones, tu comportamiento, tus horas de sueño, etc; y los analizabamos a detalle cuando se presentaban nuevos problemas y debiamos determinar el origen de estos.

Definitivamente no todo fue color rosa, hoy releo algunos de esos cuadernos y estos hablan de tiempos díficiles, de golpes autoinfringidos, de berrinches frecuentes, de llantos inconsolables, de heces sin digerir, de vómitos, etc.

Poco a poco, fuiste mejorando pero había dos condiciones que no habiamos podido revertir: tu aliento y tus eructos fétidos. En ese tiempo empeze a leer bibliografía sobre la Dieta de Carbohidratos Especificos, debo confesar que era una dieta a la cual temia, porque para ser sincera es la dieta que más alimentos restringe o mejor dicho aquella que limita más alimentos que culturalmente somos más asiduos a consumir. Pero era una carta bajo la manga que solo lo utilizaría en una situación extrema.

Y la situación extrema no se hizo esperar, se agudizó tus eructos fétidos, y empezaron nuevamente los vómitos y las diarreas. En muchos casos esta condición no permitió que asistieras al colegio ni a tus terapias.
Otra vez se te tomó una serie de de exámenes, fuimos a uno de los gastroenterologos más renombrados de este país y no encontró nada. Bueno esta situación no era nueva, entonces fue que con papá coincidimos en la necesidad de implementar la dieta de carbohidratos especificos.

Página para mayor información: http://www.pecanbread.com/pandenuez/RCVautismo.html

Por algún lapso de tiempo hicimos una combinación de las 04 dietas (sin gluten y caseina (SG/SC), baja en oxalatos (OXA), carbohidratos especificos (CE) y anticándida (AC).
Hice una valoración de cada alimento y de acuerdo a su puntuación el alimento se usaba a demanda, con moderación o de manera restringida.
También investigue un poco sobre el ph de los alimentos y la combinación entre ellos para mejorar tu digestión. En vista que las dietas incluyen mucha proteina, para contrarrestar esto utilice Umeboshi .

Tenia cierto temor pero mi intuición me decia que ibamos por el camino correcto, un mes en la dieta, tu aliento mejoró y poco a poco fueron desapareciendo tus eructos fétidos, estos volvian de vez en cuando y después de muchas idas y venidas encontramos la clave, tenias problemas para digerir los carbohidratos complejos, así que el kit del asunto era limitar estos o evitar combinarlos.

Pero los resultados visibles no bastaban, a pesar que para ese entonces habiamos notado una pequeña explosión en tu lenguaje y tus llantos y berrinches habían disminuido considerablemente. Necesita un papel que me dijera que ibamos por el camino correcto y eso nos daria otra prueba de ácidos orgánicos, pero no había presupuesto para ese gasto.

Por ese tiempo hubo un congreso sobre tratamiento biomédico en Lima, siendo el Laboratorio Great Plains el auspiciador; antes de la clausura del evento, se rifó un premio que consistia en dos exámenes (a elegir) con sus respectivos kits (costo aprox. U$ 600 dólares americanos) nunca antes había deseado tanto ganarme algo y que crees hija, nos ganamos los exámenes.

Algunos meses después de ajustar algunas “cositas” en la dieta, mandamos las muestras a Estados Unidos y ¡¡¡¡bingo!!!. Los resultados no pudieron ser mejores, casi todos los parámetros de levadura/fungal (salvo uno) dentro del intérvalo de referencia acercándose inclusive al rango bajo. No clostridia y los oxalatos reducidos a su mínima expresión.

En ese tiempo también conocimos a una gastroenteróloga pediatrica quien había asistido al congreso biomédico, "reclutada" por un grupo de mamás, cuyos niños dentro del espectro ya llevan algunos años en la intervención. Ella conjuntamente con una patóloga se han empapado de este tema y desde el año pasado vienen realizándo endoscopias y colonoscopias a muchos niños del Perú con diagnóstico de TEA.

Ella te realizó una endoscopia y una colonoscopia y la patóloga analizó las biopsias recogidas en ambas intervenciones.

Las cosas fueron tan abiertas con ella, que permitió que ambos (papá y mamá) estuvieramos presentes en las intervenciones. Papá ayudó a sostenerte junto a dos personas más (porque decidimos que fuera solo con sedación y no con anestesia general), mientras que mamá ayudó a presionar algunas teclas de la computadora para definir los lapsos de grabación de ambas pruebas. Al final no tuviste mayor complicación ya que a la hora que se te paso el sedante tu estabas corriendo por todos lados, me imagino que no hubiera sido así, si te hubieran anastesiado, porque todo el que halla recibido alguna vez una anastesia sabe lo horrible que es el despertar.

Los resultados fueron:

Para esofago y estomago (dos biopsias en cada una) no se encontró ningún problema.

Para duodeno (dos biopsias) Duodenitis Crónica Folicular.

Para Colon (cuatro biposias) Colitis Cronica Inespecifica.

Para Recto (tres biopsias) Proctitis Crónica Inespecifica.

Inicialmente me asuste pero después que la doctora leyo los demás criterios: arquitectura de vellosidades, celularidad y edema en lámina propia, eosinófilos, banda de colageno subepitelial, linfocitos intraepiteliales, criptitas, linfocitos intraepiteliales, criptitas, microorganismos y cinco criterios más que serie oneroso escribir, me comentó que aunque había inflamaciones microscópicas, tu intestino, colón y recto estaban en recuperación. La doctora me comentó que para ella era claro, la causa y efecto de las manifestaciones clinicas vs el comportamiento de los niños con TEA y en la mayoría de casos en su nivel de avance. Su recomendación fue seguir con la dieta y los suplementos tal cual.

Me comentó que conocio a un adolescente diagnósticado con autismo, catalogado como severo, que se autoagredia, literalmente se “despellejaba” a peñizcos la barriga. Y la mayoria de personas asumia este comportamiento como parte de la características, pero se hicieron algunas gestiones y se logro hacerle una endoscopia y el adolescente tenia problemas muy grandes en su sistema digestivo.

Actualmente ella te atiende cuando tienes problemas digestivos y comprende cuando tenemos problemas en aceptar de buenas a primeras alguna medicación y de ser el caso si esta no es aceptada por el protocolo DAN, en cambiarla si es necesario.
Esto me habla de una persona que amplio criterio, que sabe escuchar y siempre esta dispuesta a aprender.

He escrito nuestra experiencia así de extensa, porque algún dato le puede servir a alguien, le puede guiar a la mejora de su hijo o a tomar algo decisión.

El siguiente parráfo lo lei en un libro del protocolo DAN y quiero compartirlo:
A NADIE le importará el resultado de su hijo más que a usted. Edúquese para ser el defensor de su hijo, y tomar decisiones informadas acerca de su tratamiento. Conserve su propio registro de TODOS los síntomas de su niño, movimientos intestinales, conductas, enfermedades y reacciones a todo, desde alimento, hasta cada vacuna que reciba. Si su médico ignora los síntomas de preocupación, ¡encuentre a uno distinto, mejor informado!

Y les dejo algo que escribió una doctora en un foro en el que participó y con lo cual compartó 100%:

PARA IR SUBIENDO EN EL ESPIRAL DE LA VIDA HAY QUE AYUDAR A OTRO A QUE SUBA AL PELDAÑO EN EL QUE ESTAMOS. ES LA UNICA FORMA DE AVANZAR......

TRATAMIENTO BIOMEDICO - 2DA PARTE

Continuación de la primera parte

En esa búsqueda desesperaba, me pase muchos días y noches en una computadora. No recuerdo muchos detalles de mi búsqueda, pero el contenido de una página me llevaba a otra y después a otra, así llegué a algunas; donde la palabras “autismo”, “espectro autista” o “transtorno generalizado del desarrollo se mencionaban en forma frecuente y reiterativa.
Así pude confirmar frente a una pantalla de una computadora que tus retrasos del desarrollo eran "signos de alarma del autismo" y tus problemas gastrointestinales también se presentaban en muchos niños con ese diagnóstico.

Desafortunadamente algunas de esas páginas no las he vuelto encontrar. La única página que recuerdo “con nombre y apellido, es el foro de la lista ACA porque hasta la fecha sigo participando).
En esa lista conocí virtualmente a dos personas que me ayudaron mucho a entender este intrincado mundo del autismo. Coincidentemente cuando entre por primera vez a la lista ACA ambos polemizaban, defendiéndo el tratamiento que ellos consideraban el más efectivo para el autismo. Demás esta decir que lo hacian de forma brillante.
El Dr. Maya (que posteriormente se convirtió en tu Doctor DAN y quien es padre de Edú, un niño dentro del espectro
El Sr. Javier Garza (una pérdida irreparable en el mundo del autismo) experto en tratamiento cognitivo conductual, autor del libro Autismo. Manual para Padres y padre de Javiercito, un adolescente también dentro del espectro autista.
Cada mensaje enviado por ellos los leí ávida y silenciosamente. Después de algunas semanas entendí que especificamente en tu caso; no era lo uno o lo otro. Era tratamiento biomédico + terapia cognitivo conductual.
Tuvimos la fortuna que el Dr. Maya uno de los pocos médicos DAN que había en America Latina en el año 2007, vivía en Lima.
Asi que una de las primeras cosas que hice fue retirarte el gluten, no tuve el atrevimiento de quitarte la leche, hasta que no lo determinará un médico, porque hasta ese momento yo creía que la leche era uno de los pilares de la nutrición infantil.
A la semana tuvimos una cita con el Dr. Maya y el determinó dieta sin glutén y caseina . Además de algunos suplementos alimenticios que detallo a contunuación:

Enzimas Digestivas: EnZym-Complete/DPP-IV™ II with Isogest
Probióticos: Culturelle
Minerales: Calcio, Magnesio, Zinc
Vitaminas: C, D, Acido Fólinico, Supernuthera
Suplemento alimenticio: TMG
Aminoácido: Taurina, Aceite de Bacalao
Protector Hepático: Milk Thistle

Lo primero que recuerdo es que a la semana que empezaste con la dieta sin gluten y sin caseina, te empezó un lenguaje inintelegible, empezaste hablar como un lorito, lo hacias tan fluidamente que bien podía pasar como chino. No puedo afirmar si fue o no coincidencia, pero seguimos adelante sin cuestionarnos por situaciones que por el momento no iban a tener respuesta.

A partir de ese momento me puse a “estudiar” el protocolo DAN, en uno de los libros encontré este consejo que lo sigó hasta la fecha al pie de la letra:

"ÚNASE a un grupo de apoyo. Encuentre buenos médicos/o profesionales de la salud. EDUQUESE A SI MISMO CON RESPECTO AL TRANSTORNO DEL ESPECTRO AUISTA (TEA), leyendo libros, asistiendo a conferencias, usando el internet y hablando con otras mamás que han tenido experiencias similares. Estas mamás son una riqueza de información con respecto a los profesionales de la salud (médicos y profesionales de la salud no médicos) así como recursos en la comunidad".

Encontre dos grupos de apoyo virtuales: Bioautismo y Autismolinca. Conformado por padres, médicos, terapeutas, donde entre otras cosas se intercambia información relacionada sobre el tratamiento biomédico, esta por demás decir que el intercambio de experiencias me permitió aprender más sobre el tema.

Pero la dieta libre de gluten y caseina no solucionó totalmente tus problemas intestinales. La frecuencia de tus evacuaciones se redujeron considerablemente pero no mejoró la textura. Así que tuvimos que”presionar” a tu Doctor DAN, para que se te haiciera una serie de exámenes:

Combo ácidos orgánicos y cultivo de resistencias.
Alergias alimentarias IgG.
Sin su conocimiento también agregué el análisis de metales en cabello.

Después de algunas semanas de espera, recibimos el resultado:
Acidos Orgánicos: De los 60 parámetros que mide el exámen 15 parámetros estaban por encima del rango aceptable, en algunos casos, el resultado era por encima del 800%.
Ejemplo:
Hipúrico: 3311, siendo el rango normal es: 10.0 – 400.00
HPHPA: 855, siendo el rango normal 0.0 -150.0
Arabinosa: 162.81, siendo el rango normal 0.0 – 46.00
Oxálico; 63.99, siendo el rango normal 0.0 -37
Recomendando a su vez la necesidad de incluir dentro de los suplementos la L-Carnitina y la Coenzima Q-10-

Intolerancias alimentarias:
Solamente se te confirmaron 02 de baja reactividad (esparrágo y café).

Metales pesados en el cabello:
Arsenico y Mercurio, en límites muy por encima del rango

Los resultados mostraban entre otras cosas, proliferación de levaduras/hongos en el tracto intestinal y la presencia de la bacteria gastrointestinal del tipo Clostidria.

Esta informacion, trajó consigo una contradicción de sentimientos, por un lado la preocupación de que una niña de tu edad (01 año 8 meses) tuviera tantos problema, pero a la vez era la respuesta a mis multiples cuestionamientos que ningún médico (salvo el Dr. Maya) me supo responder.

Entonces había que empezar con la batalla…..

Continuará…..

INTERVENCION BIOMEDICA - 1ERA PARTE

Esta es una información que le debo a Laura (mamá de Agus), y es para contarle y contarte sobre tu tratamiento biomédico, si ese que causa tanta polémica y que según “la comunidad científica” no tiene comprobación científica.
En tu caso puedo decir que mejoró notablemente tus problemas gastrointestinales. Y que sumó (y mucho) en los avances que has tenido en estos dos últimos años.

Es que la historia de esos problemas comenzó después de 05 vacunaciones (pentavalente, 2 dosis de neumococo (con thimerosal) y 2 dosis de rotavirus) consecutivas, que tu pediatra te puso en un lapso de 05 meses. Una semana después de la última vacuna (tenias 11 meses) tu cuerpecito colapsó.
Un cuadro severo de vómitos y diarreas nos obligó a internarte durante unos días en una clínica. Te hicieron una serie de análisis y como no encontraron nada que explicará tu mal, simplemente se diagnóstico tu problema como una “virosis”.

Cuando saliste de la clínica, mi madre me hizo la siguiente observación, Mika esta tan diferente, esta muy triste, con la mirada pérdida, tan distinta a la niña que era antes (alegre, con intención comunicativa y sobre todo sana). Todos atribuimos ese “cambio” a la conmoción emocional que sufriste, porque muchas veces te tuvimos que sujetar más de 04 personas para que te pusieran las vías para colocarte suero.

Pero las cosas no mejoraron, apenas saliste del hospital empezaron tus problemas de trastorno de sueño, además tu dermatitis atópica empeoro. En el siguiente mes (Diciembre 2006) te enfermaste cada semana, la primera semana Roseola, la segunda nuevamente diarreas, la tercera un “resfrío” acompañado de fiebre y vómitos y la cuarta semana retornó la diarrea, resultó tan fuerte que estuvimos a punto de internarte nuevamente.

Se te hicieron otra vez exámenes rutinarios y nuevamente ningún resultado se asoció a alguna enfermedad conocida, El diagnóstico no cambió, nuevamente fue establecido como una “virosis no especificada”.

Pero ese diagnóstico no me convenció mucho pero en ese entonces la palabra de un médico para mi era ley y no había posibilidad alguna de cuestionamiento.
Mejoraste relativamente, pero tu sueño siguió alterado, tu dermatitis no mejoró y tus deposiciones tenian una frecuencia y consistencia que no correspondía a una niña sana de 01 año. Sumado a esto tu peso y talla se estancaron.

Los siguientes meses en vez de mejorar tus problemas estos se acentuaron, a tus evacuaciones frecuentes y sin digerir se sumó tu distensión estomacal, eructos fétidos, mal aliento, mejillas sonrojadas y ojeras que iban y venían. Y una posición al dormir que denotaba la necesidad de comprimir tu estómago para aliviar el dolor. Y para poner la cereza en el pastel: tu peso y tu talla seguían como el de una niña de 10 meses, esto se tradujo en que los percéntiles de tu peso y tu talla empezaron a bajar y la de tu circunferencia cefálica subió considerablemente.

Fuimos a muchos médicos, quienes después de verificar que no salía nada anormal en ninguno de los exámenes de rutina (específicamente coprocultivos), simplemente me dijeron muy sutilmente que no creían que tuvieras nada importante, en algunos casos se atrevieron a insinuar que era una mamá muy ansiosa debido específicamente a que eras mi primera y única hija. Con respecto a tu peso y tu talla me dijeron sarcásticamente que le “echará más papa al caldo”, esto era imposible porque tú comías en ese tiempo cantidades industriales y tenias una dieta balanceada.

Las constantes trasnochadas que tuvimos (papá, tú y yo) debido a que llorabas y gritabas por horas durante las noches hasta que el cansancio te ganaba, me desesperaba cada vez más.
En ese ínterin hice que te pusieran la triple vírica o MMR, un golpe vírico demoledor que te hizo perder el poco lenguaje que tenias.
La pérdida de tu lenguaje y el verte cada noche levantarte y actuar como una borrachita o como un drogadicta hizo que tomará al “toro por las astas”, decidí que iba a encontrara a como de lugar la causa o causas de tu problema.

Continuará........................