DEFINIENDO NUEVOS OBJETIVOS: EVALUACION INTEGRAL DE LENGUAJE - PRAGMATICA Parte 1

 

Le han realizado a Mika una evaluacion integral de lenguaje cuyo informe tiene mas de 9 paginas, esto con el objetivo de definir nuevos objetivos a trabajar con Mika pues justamente sus  desafios actuales y seguramente los futuros estan y estaran  ligados sobre todo a los aspectos pragmaticos del lenguaje.

La primera evaluacion integral a Mika fue justo al cumplir los 2 años y lo hicieron para realizarle el diagnostico. y el informe dice lo siguiente:

2años 1 mes: FUNCIONES COMUNICATIVAS: A la fechya Micaela no muestra actividad intencionada o propositiva, de relacion , por ejemplo no muestra cosas o acontecimientos para con otros su experiencia sobre ellos, por lo que no se evidencia alguna nocion intersubjetiva de los "otros" como personas con experiencia interna. Realiza actividades de pedir, mediante conductas de uso instrumental de personas, pero sin signos. Se pudo observar que en ocasiones pide llevando de la mano al adulto hasta el objeto deseado, pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos. 

Este era su nivel de lenguaje a pesar de ya tener 7 meses con intervencion intensiva. Despues de esta evaluacion seguimos trabajando con mucho ahinco y la siguiente evaluacion fue 2 meses antes de cumplir los 4 años.

03años 10 meses: NIVEL PRAGMATICO: Micaela maneja en forma acciones de peticiones, rechazo y buena comprension de gestos por parte del adulto, haciendo un uso del lenguaje oral para pedir y mandar. No muestra una capacidad adecuada para interrrelacionarse asi mismo si bien maneja un discurso organizado en la expresion del lenguaje pero incoherente con el contexto en que se encuentra. cabe mencionar que responde a las preguntas del adulto en forma coherente pero aprendida, asi mismo no sabe manejar una secuencia presentando un lenguaje incoherente en funcion a la situacion del juego asi como tambien no incorpora al adulto a las actividades que realiza. 

Esta evaluacion tambien nos permitio definir nuevos objetivos y tener una hoja de ruta para el futuro,. claro a parte del trabajo con otras areas del desarrollo que tambien traia como desafio.

Ahora a los 16 años decidimos con la aprobacion de Mika, hacer otra evaluacion integral en los 4 dimensiones de lenguaje el fonetico-fonologico, el morfosintactico, el lexico-semantico y finalmente el pragmatico. Por las caracteristicas actuales de Mika la evaluacion se explayo mas en el nivel pragmatico donde se evaluo: los actos del habla, habilidades conversacionales, discurso narrativo, inferencias del discurso, comprension de actos del habla indirectos, habilidades mentalistas (teoria de la mente) y su conocimiento y comprension social. 

En esta entrada me explayare en los 3 primeros explicando brevemente a que se refiere cada uno de ellos y tambien describire las fortaleszas y desafios de Mika en cada uno de esos items. Si bien expongo publicamente los desafios de Mika lo hago para que la gente conozca todas las dificultades que se enfrenta la mayoria de las personas con autismo /autistas.y porque les es tan dificil comprender a los neurotipicos. Yo personalmente no quiero que mi hija se convierta en "neurotipica" solo quiero que tenga todas las herramientas para sobrevivir en este mundo que muchas veces le es tan adverso.

Empecemos:

ACTOS DEL HABLA: Es un tipo de accion que involucra el uso de un lenguaje natural y que esta sujeto a cierto número de reglas convencionales generales o principios pragmaticos de pertinencia que van más allá de la mera gramática abarcando también y fundamentalmente los aspectos comunicativos del lenguaje

FORTALEZAS

CAPACIDADES BASICAS: Comunica necesidades, demanda acciones, solicita atención, demanda información, expresa rechazo o desacuerdo, comparte un estado psicológico, hacer comentarios y compartir información de un hecho ocurrido.

CAPACIDADES COMPLEJAS:  Expresa sus opiniones sobre un hecho en particular, da explicaciones sobre situaciones ocurridas y defiende sus puntos de vista.

DESAFIOS / DIFICULTADES

-Poca /o poco interés en hacer uso de algunos de estos actos del habla: casi nunca inicia el saludo de forma espontánea; comparte poco con los demás sobre aquello que le llama la atención, y si lo hace se limita principalmente a temas de su interés; no expresa mucho de forma espontánea lo que siente o lo que le pasa; y por propia iniciativa no informa mucho sobre algún hecho social ocurrido. 

-Dificultades en las formas sociales al comunicarse con los demás: en ocasiones puede ser muy directa al decir las cosas sin el tacto social esperado o sin valorar el impacto social de estás en los demás.

-Al dar sus respuestas, en ocasiones, puede ser muy concreta y puntual sin explayarse mucho en detalles importantes, y en otros momentos, puede intentar dar mayor información, pero en ocasiones tiende a enredarse en sus expresiones o dar respuestas dubitativas o poco precisas, esto último se observa más cuando intenta explicar algo.

HABILIDADES CONVERSACIONALES: es el manejo de los elementos verbales (y no verbales) que realizamos de cara a iniciar, mantener y finalizar conversaciones con otras personas de manera satisfactoria tanto para los interlocutores como para nosotros mismos

FORTALEZAS

-Es capaz de formular preguntas variadas, responder preguntas, hacer comentarios, y brindar información puntual sobre algún aspecto solicitado.

-No se observó dificultad en el respeto de los turnos conversacionales, pero estos se mostraron limitados a muy pocos intercambios verbales en la dinámica conversacional cuando era algo de su interés.

-También se observó que es capaz de mantener una conversación cuando todo el peso de la misma recae en el otro, es decir, cuando la otra persona hace preguntas y comentarios que sostienen el dialogo; en ese caso, Micaela se limita a responder a las preguntas y comentarios realizados sin cortar la comunicación.

DESAFIOS / DIFICULTADES:

-Dificultades en el uso y ajuste de las reglas conversacionales

-En cuanto a la estructura de la conversación presenta dificultades en el inicio conversacional, en el manejo de normas que regulan la introducción adecuada de los tópicos conversacionales, así como, en el sostenimiento de la conversación y el ajuste a temas propuestos por el otro (cuando estos no son de su interés).

-Su habilidad para sostener la dinámica conversacional de ida y vuelta está todavía limitada.

-En ocasiones tiende a ser muy directa y cortante en la conversación sobre todo cuando se aborda algo que no le interesa, es como si no le encontrara sentido a dicha conversación

DISCURSO NARRATIVO: Conjunto de oraciones organizadas coherentemente que alude a una sucesion de acontecimientos relacionados temporalmente y causalmente y caracterizados por su complicacion y orientacion hacia una resolucion 

FORTALEZAS
-Se observó habilidad para describir la secuencia de acciones presentadas de forma ordenada, ciñéndose a describir las acciones concretas que realizan los personajes en los relatos presentados.

DIFICULTADES / DESAFIOS

-Durante pero con escasa referencia de las situaciones sociales ocurridas o estados mentales de los personajes, lo que da la impresión de relato mecánico. Tampoco consideró el sentido humorístico de la historia presentada, lo que evidencia poco sentido del humor. 

-Con respecto al relato de experiencias personales, no mostró interés en compartir una anécdota o experiencia personal con el examinador. Al respecto la familia informó que de forma espontánea no cuenta mucho sobre sus experiencias o cosas que le han pasado. Ante preguntas específicas relacionadas con alguna situación ocurrida o hecho pasado, no brinda la información suficiente o completa para se pueda comprender bien los hechos ocurridos (es como si hubiera detalles a los que no hubiera prestado atención). Además, refirieron que su relato no es fácil de seguir, y que algunas de sus expresiones parecen mal hiladas, y en ocasiones no da referencia clara sobre quién o qué se está hablando. 

Continuara.....................................

INFORME SEGUNDO BIMESTRE - 1 SECUNDARIA

Dibujo by Mika (estilo manga) 

Nos ha llegado el segundo informe del año. He decido seguir registrando las observaciones que colocan sus profesores porque considero que es importante visibilizar los desafíos a los que se enfrenta Mika en su inclusión escolar. En la siguiente entrada hablaré de ellos con mayor detalle

TUTORIA:

El proceso de Micaela durante este bimestre ha sido bueno. A nivel académico ha mejorado sus resultados con respecto a los obtenidos en el bimestre pasado, está aprobada en todos los cursos. Por otro lado, va encontrando sus fortalezas dentro del grupo, por ejemplo, es una de las estudiantes a las se le pedí que participe cuando hay que hacercarteles como el que hizo para la Fiesta del Perú. Es muy talentosa para el dibujo. El descubrir una habilidad y ponerla al servicio de las y los demás es muy importante.
Con respecto a su organización, Micaela tiene un buen récord de tareas, sin embargo, ha tenido ocasiones en donde no ha cumplido con la indicación por lo que es importante seguir apoyándola para garantizar que siga todas las indicaciones. Algo que también le ha jugado en contra es que en la primera hora de clase tiene días en los que le cuesta mantenerse concentrada en lo que trabajamos. Esto se ha agudizado hacia el final del bimestre.
Con respecto al nivel socioemocional, Micaela es una estudiante que sigue en la búsqueda de comprender las interacciones y los vínculos que se dan en el salón. Cuando hemos tenido asambleas ha participado dando su punto de vista. Está atenta a cumplir los acuerdos tanto del salón como los que se proponer con el acompañamiento del departamento psicopedagógico.

COMUNICACION

Micaela consiguió comprender que debía contar el contenido de un  libro elegido por ella, y leyó uno completo para comunicarlo. El propósito "para recomendar a los demás" su libro, se centró en sus gustos.
Pudo elaborar un esquema organizador empleando imágenes y se guió por él para elaborar sus productos. Para producir su esquema, representó en imágenes la secuencia de su libro y luego seleccionó aquello que deseaba comunicar. Luego escribió la lista de lo que deseaba realizar.
Redactó  la sinopsis de su texto y aceptó sugerencias para realizar variaciones a su diagramación original. Practicó el discurso oral para contar el contenido de su texto y decir por qué le gustó, logrando expresarse con claridad y orden en las ideas, mientras hacía uso del material que elaboró.  Durante la práctica fue organizando cada vez mejor sus ideas, lo cual se plasmó en su presentación durante el día del evento Ayer te leí.
Ha demostrado que puede analizar un texto descriptivo guiándose por preguntas clave: ¿Qué es? ¿Cómo es? ¿Qué partes tiene? ¿Para qué sirve? ¿Qué hace? ¿Cómo se comporta? Usa colores para identificar las porciones de información, buscando precisión.
Está muy interesada en la producción del guion de un videojuego, lo que ahora guía sus intereses de lectura y comunicación oral. Estamos observando cómo responde ante el reto de leer un libro corto completo; por ahora explora muchos libros centrándose en las imágenes.

MATEMATICA

No hay observaciones

IINVESTIGACION

No hay observaciones

CIENCIAS SOCIALES

El segundo bimestre dentro del curso de sociales nos hemos enfocado en el estudio de la civilización Caral. Micaela ha cumplido con todos los objetivos trazados. Ella es capaz de elaborar explicaciones históricas en donde combina la sucesión de hechos como también comprende el espacio geográfico en donde se desarrolla la civilización. Así mismo, este bimestre nos hemos concentrado en la producción escrita de textos informativos sobre dos culturas prehispánicas. Los pasos previos, como el armado de esquemas o borradores, son elaborados adecuadamente lo cual le ayuda a jerarquizar la información. Sin embargo, los retos se concentran en la producción escrita en tanto que se
requiere de algunas precisiones: contexto histórico y uso adecuado de palabras. Es la práctica de esta actividad que hará desarrollar la producción de textos en Micaela. Finalmente, se espera que este tercer bimestre Micaela pueda superar sus retos a partir de la práctica

CIENCIAS NATURALES

Micaela aprobó el bimestre con X, ha tenido un buen desempeño, solo recomendaría que estén en casa más atentos con las tareas, a veces le ha ocurrido que se le olvida en casa, las entrega a destiempo y no de la calidad esperada.

NOTICIAS
Sin observaciones

INGLES
Sin observaciones

EDUCACION FISICA
Sin observaciones

LENGUAJES ARTÍSTICOS: REPRESENTACIÓN ESCÉNICA
Sin observaciones

LENGUAJES ARTÍSTICOS: PLÁSTICA
Micaela  ha trabajado muy bien el 2do trimestre, ella se ha mantenido dentro de lo pedido en clase pero sabiendo darle su personalidad a cada composición equilibrando lo que le gusta con lo que tiene que hacer

CONOCIENDO A MICAELA - CONCIENCIACION Y CAPACITACIÓN A SUS PROFESORES 1er parte

El año pasado comunique al colegio la necesidad de capacitar a los profesores de Mika sobre su autismo, considerando:
Que pasaba a la secundaria y algunos profesores iban a estar con ella por primera y
Que el profesional que hizo de su "sombra" el año pasado (dos días a la semana) pudo constatar que algunos detonantes de sus conductas se debía específicamente a un inadecuado manejo (que quiero entender era producto del desconocimiento de estrategias para abordarla (de específicamente de dos de sus profesores.).

Esto fue un tema que tratamos con el colegio en la ultima reunión del mes de diciembre y que estuvimos coordinando unas semanas antes que se lleve a cabo la charla. Teníamos inicialmente una propuesta mas académica para capacitar sobre el autismo y finalmente terminamos con una propuesta que también enfocara el aspecto familiar y personal de Mika.

El objetivo general de la charla fue: "Comprender, aceptar y valorar las características que muestra Micaela como persona con Autismo para poder participar de manera pertinente y eficiente en su proceso educativo".

Entre los objetivos específicos estuvieron:

·      Conocer las características particulares que Micaela ha presentado en su desarrollo, en relación a: habilidades sociales, comunicación, flexibilidad, imaginación, desarrollo sensorial y motor, funciones ejecutivas, desarrollo cognitivo en otras áreas.

·      Conocer los logros obtenidos en la inclusión escolar de Micaela en el JAE.

·      Conocer y manejar estrategias de intervención docente para atender las reacciones subjetivas y comportamentales que muestra Micaela ante la incomprensión de situaciones sociales vividas en el contexto familiar y escolar.

La primera parte de la exposición hable yo. Conté sobre quienes conformaban la familia nuclear de Mika, como fue su diagnostico y las primeras características propias de su condición. Todo lo que aprendí de su autismo a través de diversas situaciones que vivimos (algunas muy duras), enseñanzas que no encontré ni por asomo en los mas de 100 libros sobre autismo que he elido en estos últimos 12 años. Y lo que ha significado tanto para su papa como para mi, ser padres de una persona con autismo.

Posteriormente pasamos un pequeño vídeo que recogió fotos de Mika desde que nació hasta los 10 (años) después ha sido complicado que acepte tomarse fotos. 

Y finamente el vídeo que pongo en este entrada, lo que dice allí es lo que realmente hace y siente (ya a estas alturas no quiere decir nada que realmente no siente o sea cierto). Un vídeo que he visto infinidad de veces porque puedo visualizar cuanto ha avanzado y sobre todo el esfuerzo que ella le ha puesto lo que definitivamente me da muchísimo orgullo. 

VIAJE DE INTERCAMBIO CULTURAL - PLANIFICACION 1era parte

Interculturalidad en el Perù

Ayer Mika se fue a su viaje de intercambio cultural, una actividad que estaba prevista desde que esta en inicial en el colegio donde actualmente estudia. 

Sabemos que en un país conviven muchas culturas, mas aun en Perú que es un país con una gran diversidad multi y pluricultural, riqueza que estos últimos años tratamos con ahínco de recuperar y valorar, ya que por muchos siglos fueron olvidadas y denostadas.

Este año se ha elegido ir a una comunidad en el departamento de Cusco.

Voy a poner en forma resumida los objetivos generales del viaje:

a) Lograr un encuentro humano y de convivencia fraterna entre l@s niñ@s del colegio de Mika y de los niños de la comunidad que cursan el mismo grado. (6to grado)

b) Descubrir y comprender nuevas perspectivas de forma de vida teniendo en cuenta las procedencias culturales.

c) Reconocerse como diferentes pero iguales en dignidad y derechos.

d) Generar aprendizajes pertinentes a su grado tanto académicos, emocionales y sociales.

Hay objetivos de aprendizaje tanto para los niños del colegio de Mika como para los de la comunidad, voy a poner los primeros porque corresponde a los Mika y que en funciòn a ellos sera evaluada:

• Conocer y valorar las semejanzas y diferencias entre los niños del colegio de Lima y de la comunidad, esto incluye: comunicarse en las formas aprendidas: idioma, códigos y practicas culturales. Aprender a valorar los conocimientos y practicas de la cultura andina y sobre todo comprender sus puntos de vista, generando empatía a partir de la escucha activa.

• Demostrar autonomía: mostrando responsabilidad en la organizaciòn y ejecuciòn de las actividades planificadas, reconocer las emociones y expresarlas con respeto. Y medir el peligro y regular comportamientos, según las circunstancias.

Esto ultimo se lee no tan difícil para un niño que cursa 6to grado y que tiene entre 11 y 12 años. Pero no para una niña con una condiciòn como Mika (autismo) donde muchas de las habilidades que se le pide: organizaciòn, planificaciòn, flexibilidad, control emocional, empatía, habilidades sociales lo tiene en déficit (no lo tiene o se esta en proceso de incorporaciòn despues de años de un trabajo prolongado e intenso).

Por ende esto incluyô actividades de preparaciòn que las copio (por si alguna vez alguien necesita). Algunas las trabajo con su terapeuta y las repasamos en casa. Otras solo en casa y también se trabajo en el colegio ya sea de manera personal o en grupo                                                   Continuara...........

INCLUSIÓN EDUCATIVA: DESAPROBADA / APROBADA EN MATEMÁTICAS 3era parte

1era parte http://miplanestrategico.blogspot.pe/2018/03/inclusion-educativa-desaprobada.html

2da parte http://miplanestrategico.blogspot.pe/2018/03/inclusion-educativa-desaprobada_14.html

En el mes de Febrero ya teniendo clara las dificultades de Mika empezamos a repasar con ella Matemáticas. Parando algunos días pues su problema medico iba y venia (ya haré una entrada al respecto).

El 16 de febrero era la matricula en el colegio de Mika y ese día vamos al colegio para preguntar si podíamos matricular la a pesar que en un comunicado emitido por el colegio decía que no podían matricularse los alumnos que tenían un curso desaprobado. Hacen las consultas respectivas y nos dicen que no hay problema que podemos.

Una semana antes de la prueba contacte con dos personas para que enseñaran/evaluaran a Mika sus conocimientos y habilidades en Matemáticas, y coincidimos en las dificultades y habilidades que tenia en el curso y que apoyos debería tener.

Tres días antes de la prueba/examen llame al colegio para coordinar acciones relativas a la prueba. Y la responsable de la diversidad a quien entregue la carta, me dijo que Mika no estaba desaprobada en Matemáticas y que la prueba/examen que le iban a tomar era solo para ver sus dificultades y determinar en que debía incidir las ayudas que debería tener. Le pase el teléfono a mi esposo para corroborar que estaba escuchando bien pero el gesto que hizo me confirmo que estaba tan confundido como yo.

En esa situación tenia dos posibilidades mostrar nuestra incomodidad y molestia por ese cambio repentino en la nota de Mika (comunicado a través de una carta) o tomarlo de manera anecdòtica. Decidimos hacer esto ultimo por un tema de salud mental y porque la comunicación nos había permitido darnos cuenta de los problemas que afrontaba Mika y las necesidades que tenia, las mismas que no si eran atendidas en este momento con el tiempo tendrían mayor implicancia. 

No comunicamos nada a Mika, porque si para nosotros era complicado digerir esta situación seguro que para ella iba ser mas. Dos días antes de "la prueba" me percate que cuando a Mika le daba exámenes para resolver, llegaba un momento que dejaba de responder y se distraía con pequeñas cosas. Me preocupaba que pasara lo mismo en el examen, pero cuando le puse un reloj al lado lo hizo sin detenerse de principio a fin (le comunique esa estrategia a la persona responsable de la diversidad)

El día del examen deje a Mika en el colegio porque debía ir a entregar unas muestras. Cuando regrese la responsable de la diversidad me dijo que había  dado bien el examen. Bueno que lo había hecho sin problemas de principio a fin y que en un momento se había parado para ir a consultarlo una pregunta a una profesora que estaba junto a ella. Pero el resultado me iba a mandar después que el profesor lo revisara. Al consultarle a Mika si había dado bien o no el examen me dijo que le parecía que bien ademas había poder terminar todo el examen.

Después de unos días nos lo enviaron por correo. Las que publico a continuación. Hay pequeñas fallas que revisamos uno a uno y que con el cual corroboramos que con un poquito de ayuda ella puede.

Conclusiones:
Lo que paso con Mika nos dejo algunos aprendizajes:

1. Que siempre debemos acompañar a Mika y nunca dejar sentado que las cosas están caminando porque no hay comunicación por parte del colegio. Y solicitar de este ultimo información permanente-
2. Que a veces la supuesta funcionalidad de Mika hace que algún profesor olvide que ella siempre necesitara apoyo así sea mínimo. Ademas hay que recordar  que ella no tiene una acompañante y que si no pide ayuda  no significa que no lo necesite.
3- Posteriormente nos reunimos con la maestra de Mika, el profesor de Matemáticas y la responsable de la atención a la diversidad del colegio y definimos el POI Plan de Orientación Individual de Mika para el presenta año. 

ACTIVIDADES EXTRACURRICULARES

Hace tiempo que no escribo. He decidido reiniciar porque algunas personas que siguen el blog, me conocen o conocen a Mika en persona o través de las redes sociales me preguntan constantemente.

Ella ya esta en 4to grado, hasta ahora no ha requerido ninguna adaptación curricular, pero los que están en  el camino de la inclusión escolar saben que este es complicado y cada año que pasa los desafíos son mayores.

En este entrada no hablare sobre el colegio, sino sobre sus  actividades extracurriculares. 

JUEGO Y HABILIDADES SOCIALES En esta actividad nos hemos concentrado desde hace dos años. Esto le ha permitido irse regulando en temas que impliquen socializar, ser flexible, saber esperar, tolerar su frustración, controlar sus emociones etc, etc. Aún hay que trabajar en ese tema pero los avances han sido notorios. 

DESARROLLO EMOCIONAL Hemos iniciado esta actividad hace cuatro meses, es un tema que siempre ha sido prioritario para nosotros como familia, Consideramos que es una forma de prepararla para la adolescencia, pero sobre todo para ayudarla a que sea una jovencita emocionalmente sana. 

MÚSICA Mika de pequeña nunca tuvo mucho apego por la música, pero hace un año atrás encontró un pequeño pianito de juguete y empezó a tocarlo mañana, tarde y noche, eso nos motivo a comprarle un órgano. Con el órgano empezó a sacar algunas notas al oído, así que decidimos buscar a alguien que pudiera enseñarle a tocar. Contratamos a un profesor y como el es músico de profesión, nos comunicó que más que enseñarle a tocar el órgano le gustaría enseñarle música y como he leido todos los beneficios de la música en los niños aprobé su propuesta.

FRANCÉS Esto no fue nada planeado y la verdad no es un tema de idioma. Mika es una autodidacta en el ingles y es el curso que mejor nota tiene en el colegio y la verdad que tiene una pronunciación envidiable. Y el francés fue porque había la oportunidad que fuera con su inseparable prima Daniella. Lo que nos motivo a matricular la fue, porque hasta ese momento se estaba moviendo solo en lugares donde la conocen y en actividades que de alguna manera tiene alguna noción o lo domina, así que consideramos que era el momento de sacarla y sacarnos de nuestra zona de confort y llevarla a espacios nuevos. Entendemos que para ella el desafío es muy grande, es un curso para adolescente, hay como 20 alumnos y ella tiene que seguir indicaciones al ritmo de los demás chicos. Por ahora no ha habido mayor complicación, aunque sabemos que le cuesta, pero ella poco a poco a ido derrumbando las barreras.

MUNDO ABISAL

¡¡¡Que la fuerza abisal los acompañe siempre!!!   Cati Torres

 

El salón de Mika este ultimo trimestre tuvo como proyecto de investigación el Mundo Abisal. Este proyecto como dice la primera hoja del álbum logro que los chicos lean, vean videos, indaguen, pregunten, hagan hipótesis, discutan, busquen y se sumerjan en un mundo totalmente desconocido para muchos.

 

El resultado un maravilloso álbum, diagramado por un editor profesional, impreso en papel couche que incluye 63 stickers autoadhesivos. Y sobre todo con información que así nomas no se encuentra en la red.

 

Personalmente a mi este álbum me trajo mucha alegría, recuerdos y similitudes nada odiosas.

Similitudes con respecto al autismo, es que antes que ambos entraran en mi vida no sabia absolutamente nada de ellos, pero mis sensaciones conforme fui conociéndolos variaron de desconocimiento a asombro  y de asombro a admiración.

 

Los recuerdos llegaron cuando un fin de semana, enviaron una hoja A3 y cada niño (con el apoyo de sus padres) debía hacer un esquema de lo que podría ser la caratula del álbum. Mientras yo imaginaba una posible caratula  Mika agarro la hoja y comenzó a dibujar, ella lo tenia claro. Bueno yo no me quise meter mucho en el tema porque debo confesar que yo no dibujo NADA bien, es que no tengo ni un ápice de sentido de proporción. Cuando Mika termino el dibujo puede apreciar cuanto cuanto  había avanzado. Es que me vino a la mente un concurso de dibujo en un nido que estuvo a los 5 años. El trazo y las formas distaban mucho de una niña de su edad y por lo tanto la diferencia con sus pares era abismal. Fue la primera y única vez que hice una comparación, pero sabia que sus problemas motores finos y gruesos  estaban asociados a su condición. Y que por ello, a ella le costaba 10 veces mas que a sus compañeros. Las mejoras en su letra y en si dibujo considero que vinieron por dos cosas, mucho trabajo con plastilina (no play doh sino la otra mas dura) y el trabajo con liguitas.

 

Ese fin de semana solo le ayude en algunos detalles porque todavía se le complica verbalizar todo aquello que tiene en la cabeza. Yo quise colorear a los peces con colores vivos  y pintar del agua con un celeste turquesa y ella se negó rotundamente. No valió mi argumento que quedaba mas bonito, ella me argumento con un: mama eso no es real, ya que en las profundidades todo es negro. Y finalmente quedo como ella quiso (ver fotos)

 

La alegría vino cuando su caratula fue elegida como una de las 4 que se iba a imprimir para el álbum. Ella se alegro mucho y se emociono cuando lo vio impreso.

El sábado pasado, los chicos lo vendieron en la feria de pulgas. Nosotros ayudamos atendiendo nuestro stand por casi dos horas, en esas dos horas vendimos como 20 álbumes y por supuesto no podíamos influenciar en la compra de los clientes. le mostrábamos las 4 caratulas (el contenido interno era igual) y el cliente escogía el que mas le gustaba.

 

Ya en casa mientras ella pegaba sus stickers me dijo: Viste mama hay personas que compran el álbum con la carátula  que hice . Aunque también compran con la caratula que hizo N. J y C. Pero cuando compran el mío, me alegro mucho, ¿eso esta bien no?. Le respondí que si, que es normal ese sentimiento. Que al igual que ella yo era inmensamente feliz no porque compraran el álbum con su caratula sino porque simplemente ella era feliz.

 

Los albumen están aun disponibles, es un lindo regalo para los chicos y a un precio bastante accesible  (álbum mas 63 stickers autoadhesivos) S/. 20 nuevos soles.

TERCER AÑO DE CAMPAMENTO: PRUEBA SUPERADA

                                                                                        

                                            Con su caracol

Mika acaba de regresar de campamento.El campamento es una actividad de su colegio  que se realiza una vez al año y dura 3 días y 2 noches. Participan  todos los maestros y alumnos desde primer grado (grupo 1) hasta 5to de secundaria (grupo 11). Los grupos están organizados teniendo en cuenta que haya niños y niñas de distintos ciclos y edades que estén acompañados por uno o dos adultos. Esta actividad es muy importante en el colegio debido a las implicancias sociales que conlleva el convivir por tres días entre estudiantes y maestros  

Los objetivos entre otros son:

Promover la independencia personal y la responsabilidad frente a sí mismo y frente al grupo.

Promover el desarrollo de habilidades de organización y la actitud de colaboración que permitan cumplir con las exigencias que la convivencia implica. 

Fortalecer la identidad e integración entre grupos fomentando la tolerancia, el respeto, la solidaridad y equidad. 

Facilitar una comunicación más fecunda y profunda entre niños y maestros.

Enfrentar a los estudiantes a condiciones poco estructuradas que le supongan adaptarse al medio y resolver problemas.

Se lee bonito y es un desafío grande para todos los chicos pero para Mika lo es mas. No hay mucho que se pueda anticipar, si bien esta en la carpa de su tutora (que este año se denomino templo porque la temática giro en torno a la cultura egipcia), ella por motivos obvios no se puede dedicar a Mika 100%  porque a parte de tener a su cargo 11 chicos mas también   tiene actividades que organizar y ejecutar. No me preocupaba en absoluto que Mika no pudiera ser contenida, ya que casi todos los maestros, auxiliares, personal administrativo y hasta los alumnos la conocen. Pero todavia me preocupa su control de emociones y que ante un problema (perdida de alguna de sus pertenencias, perder ante un juego, el no poder organizarse al ritmo del resto) se desespere, en vez de buscar una forma de solucionarlo.

Pero en fin, no hay mejor forma de aprender a solucionar un problema si estos se tienen a la orden del día. Y no hay terapia/taller alguno que pueda recrear estas situaciones .Y mucho menos las habilidades que tiene como objetivo desarrollar este campamento.

Esta tarde cuando llegue a recogerla, la directora que estaba en la puerta me dijo que Mika había estado muy bien en el campamento. Como Mika se encontraba en un aula del segundo piso mientras subía por la escalera me encontré con su tutora ella volvió a subir conmigo para ir juntas a recogerla. Mika estaba en la puerta del aula y delante de ella me dijo que  se había comportado super bien y que por ello el día anterior incluso había sido elegida la egipcia (niña) del día (hay una foto del diploma al final). Trajo como mascota un caracol y ya llegamos a un acuerdo que tiene que ponerlo en un jardín. Llegando a casa revise su mochila para hacer recuento de las perdidas. Y bueno solo "perdió" un polo y trajo otro que no le correspondía me imagino que fue una confusión.

En fin vamos avanzando poquito a poquito. Mika es una campeona porque el autismo no le hace fácil la vida, pero ella se esfuerza, y nos demuestra cada día que lo imposible se va haciendo posible.

LAS FIESTAS DE CUMPLEAÑOS: UN PROCESO DURO, DOLOROSO Y EMOCIONALMENTE AGOTADOR

 

 

Que Mika tolerará las fiestas de cumpleaños fue un proceso duro, doloroso y emocionalmente agotador. Pero lo tuvimos que enfrentar porque era un espacio para socializar, para desensabilizarla sensorialmente, hacerla parte de este mundo porque no podíamos crearle un mundo paralelo que sería (y es) inconsistente en el tiempo y que anularía su derecho a la inclusión social, algo por el cual venimos luchando desde su diagnóstico.

 

Cuando aún no podía hablar se tapaba los oídos , gritaba y lloraba inconsolablemente. Cuando ya tenía algo de lenguaje me suplicaba que no la llevará. Después entendí que la razón de sus llantos y gritos era por un problema en su percepción sensorial; que los estímulos sobre todo los auditivos los percibía (y percibe) de forma alterada. Además ella misma me ha dicho que el ruido le molesta tanto que en ocasiones hasta le duele. Y el hecho de llevarla era porque todos los profesionales que la atendían por esa época coincidían en la necesidad de enfrentarla a esos estímulos para desensabilizarla. Claro que en ese tiempo nosotros (incluyó al papá de Mika) hacíamos todo lo que nos decían los profesionales, si hacíamos (tiempo pasado) porque ahora después de conocerla a cabalidad somos los que tenemos la última palabra.

 

Y así lo hicimos en ese tiempo fuimos a todos los cumpleaños que nos invitarán, sin importar si para llegar teníamos que cruzar la ciudad o subir a la punta de un cerro. Y si no nos invitaban íbamos a los lugares de comida rápida y mirábamos la fiesta aunque sea de lejos. Ibamos solas porque mi marido trabajaba (y trabaja) fuera de la ciudad los fines de semana para poder atender a Mika los días que trabajo. Yo iba con el corazón apretujado porque sentía que iba a la guerra, sabía que aún no podía ganar la batalla, pero si podíamos obtener pequeñas victorias cuyos resultados a veces nisiqueran saltaban a la vista.

 

Y esas pequeñas victorias eran tan simples como el hecho de esperar una hora en la antesala de la fiesta hasta que ella quisiese  entrar, esto se fue superando con periodos cada vez más cortos. Una vez superado este hecho el nuevo reto fue el momento del cumpleaños feliz, en esto tuvimos idas y venidas y eso pasó porque ningún cumpleñaos fue (ni es) igual al otro, así que algunos los toleraba muy bien y en los otros se ofuscaba tanto que una vez quiso lanzar el pastel de cumpleaños a la basura.

 

Esta situación también lo fue tolerando poco a poco y lo logramos a través de estrategías, si el ruido era muy molesto para ella en ese momento nos retirábamos al baño o a un lugar apartado o si ella quería participar yo la ayudaba tapándole los oídos.

 

En todo este camino hay algo que también esta presente y con que hay que lidiar y son las miradas criticas o las palabras fuera de lugar, de gente que solo piensa que un niño se comporta mal porque esta mal criado y que juzga sin conocer. Felizmente de ese peso me desquite pronto porque ya tenía sufciente y cuando la situación se alteraba yo simplemente me imaginaba que en el mundo estaba solas mi hija y yo. Porsupuesto que no fue fácil pero no había alternativa si no era lo suficientemente fuerte al menos tenía que fingir que lo era.

 

Hoy a Mika le encanta ir a los cumpleaños, le gusta participar y cantar el feliz cumpleaños. En general los disfruta como cualquier otro niño, pero en el último cumpleaños que fuimos nos dimos cuenta que ahora debemos enfrentar un nuevo reto, el mismo que contaré en la siguiente entrada.

BUSQUEDA DE TALLERES DE VERANO

Buscar talleres para Mika nunca ha sido fácil entre (las primeras ) dificultades está nuestra disyuntiva de comunicar o no su condición. Es que temenos que esto pueda tener algún impacto negativo en su admisión o en la forma que se la trate. Además tampoco queremos que se la subestime, que tenga una etiqueta invisible en la frente que haga pensar a la profesional que trabaja con ella que "no puede" o que a su vez esto sea un argumento para no ponerle límites o comunicarle previamente lo que se espera de ella. Pero también esta el hecho que ella, requiere apoyos adicionales, predictibilidad en sus actividades, que se le comunique previamente que culminará una actividad para empezar otra, que algunos ruidos (al margen que sean fuertes o suaves) le molestan o le causan dolor, que cuando tiene una conducta inadecuada no hay que amenazarla con tomar una acción sino hacerlo.

Entonces para balancear la situación cambiamos el diagnóstico a uno más light "asperger", aunque ese nunca ha sido ni es el diagnóstico oficial de Mika. Decirlo muchos veces causa desconcierto en el profesional porque desconoce el término y las características que conlleva esa condición y esto nos abre un pequeño espacio y tiempo para pelear una vacante. En cambio el término "autismo" es super conocido pero asociado siempre a su forma más severa y a mitos que aún persistente), entonces si lo dices inmediatamente recibes un portazo en la cara o un NO rotundo, ya sea con argumentos muy directos o sutiles.

Otras de las necesidades que tenemos es el horario, ya que como mi marido y yo trabajamos, necesitamos que los talleres empiecen lo más temprano posible, Pero este año no sé porque la mayoría de ellos empezaba a las 9.30 o 10.00 am y eso para nosotros era sumamente tarde porque yo debo entrar a las 8.30 am al trabajo. Si bien no tengo un horario rígido, tampoco puedo abusar.

Otra necesidad ligada a la anterior es la cercanía a mi casa o al trabajo, es que dado al horario de los talleres no podemos darnos el lujo de alejarnos mucho y en mi caso retrasarme, ya bastante complicada voy con el horario del taller.

Y finalmente no queremos nada cognitivo, nuestra elección tiene las siguientes prioridades: habilidades sociales, teatro, expresión corporal, deportes y/o baile.

Después de buscar y buscar conseguimos 2 talleres a parte de los que ya lleva a lo largo del año (psicopedagógico, lenguaje y ABBA con sus respectivos programas y objetivos). me explayaré un poco en el proceso de admisión de los 2 talleres:

El primer taller fue Autoestima, Expresión Corporal y Habilidad Sociales para niños de 5-7 años en una de las universidades más prestigiosas de mi país, allí cometimos el error de no anotarla desde el mes de diciembre que se abrieron las inscripciones. Mi marido fue los primeros días de enero y el responsable académico le comentó que las inscripciones ya habían copado el número de vacantes. Pero de todas maneras le solicitó a mi marido a ir a la secretaria académica para inscribirse en la lista de espera , toda vez que si bien las inscripciones estaban copadas solo la mitad de ellas había realizado el pago solicitado. Y el pagar en ese instante le daba el derecho a una vacante. Previo al pago mi marido comunicó la condición de Mika y allí salto el "pero". El director académico le dijo (a mi marido) que ya la universidad había asumido un compromiso con los inscritos (15) y no los podía retirar así de fácil. Con experiencia en estas lides, sospechamos que lo que les hizo retroceder fue la condición de nuestra hija, pero era cierto que no la habíamos inscrito con anticipación  y eso casi nos impedía exigir una vacante. Pero" muy cortés" el responsable académico  nos dio el teléfono de la profesional que iba a estar a cargo del taller para que ella nos pudiera recomendar un taller similar. Cuando mi marido la condición de Mika , ella entendió lo importante que era para Mika ese taller y muy amablemente  nos dijo que ella conocía la condición porque a había y venia trabajando con chicos con ese diagnóstico y que en ese momento iba a llamar al responsable académico para que abriera una vacante adicional para Mika y así ella pudiera asistir.

Realmente fue un alivio que el proceso no fuera "tan complicado" como los que estamos acostumbrados. Había muchos pro a favor de la elección (el tipo de taller, los tema a abordar, la metodología, la institución que la respaldaba, que la profesional a cargo conociera el tema y estaba dispuesta a aceptar el reto). Mientras que los contra, eran puntualmente dos: el primero el horario comenzaba a las 9.30 am y el otro era el número de niños Aunque esto último nos permitiría sondear que tanto Mika esta preparada para este año, ya que este año 2013 no serán 10 sino más de 20 niños en su aula de clase.

También la matriculamos en Ballet (pre-ballet) en una academia muy cercana a nuestra casa, esta actividad si le consultamos a Mika y ella accedió de muy buena gana. La verdad que nuestra primera prioridad era el teatro y circo como el año pasado, pero los horarios no se adecuaban a nuestras necesidades. así que finalmente nos quedamos con ballet, cuando la profesora se enteró de la condición de Mika , nos comunicó que por norma de la academia, cuando se matriculaban a niñas con "alguna dificultad", debían inicialmente pasar por una clase de prueba, ya que tenían experiencia que una vez inscrito el niño no quería participar y resultaba muy engorros la devolución del dinero (?). Aceptamos la clase de prueba y Mika fue aceptada sin inconvenientes.

Ya ha transcurrido casi un mes desde que Mika esta asistiendo a los talleres, en el primero son alrededor de 18 (al parecer la profesora terminó aceptando más niños ) y en el segundo taller son 6 niñas. Hasta la fecha no ha tenido inconveniente alguno, siempre su papá (que es quien la recoge) se acerca a las profesoras a preguntar como le fue y ellas comentan que bien. Solo hubo un pequeño episodio el otro día que a mi me rompió el corazón y lo contaré en la siguiente entrada.

RECOMIENDAME UN COLEGIO DE INCLUSION PARA MI HIJ@

 

 

Casi todas las semanas recibo un mail o una llamada con esta solicitud. Debido a que mucha gente sabe que hace casi tres años estoy inmersa en el tema de la educación inclusiva. Y por ello piensan que tengo una lista de colegios donde incluyan niños o adolescentes con necesidades educativas especiales.

Desafortunamente no tengo una lista (tal vez ya es hora de tenerlo como algo referencial), pero si conozco una lista y está en la página web del Centro Ann Sulivan. Para facilitar la búsqueda pego el enlace: http://annsullivanperu.org/programas-para-estudiantes-y-familias/inclusion-escolar/lista-de-colegios-regulares-que-participan-en-inclusion-escolar/. Pero como bien dice el título del enlace son colegios que participan en el programa de inclusión de la institución, por ende en su mayoría son colegios que trabajan solo con niños que reciben asesoramiento de dicha institución. Cabe mencionar que el centro Ann Sullivan deja en claro que cuando los niños ingresan al programa de inclusión escolar de la institución son los padres los que deben buscar el colegio, recién cuando el colegio ha aceptado el ingreso ellos hacen el acompañamiento del proceso de inclusión.

Personalmente creo que el programa que maneja esta institucióm es bueno (al menos por lo que he escuchado y he leido), pero no todos podemos participar de el, ya sea por distancia, tiempo, por los costos que este representa, etc, etc.

Volviendo al tema de los colegios, es solo una lista que tampoco garantiza que cuando vayas  te van a esperar con los brazos abiertos y lo digo por experiencia propia porque junto a mi marido recorrimos algunos y en algunos de ellos hasta "nos tiraron los perros",  o nos dijeron que ellos tenían un salón con niños muy homogeneos y que nuestra hija iba a "desentonar" en el grupo e inclusive "muy amablemente" una de las directoras nos dió una lista de colegios especiales donde podiamos matricular a nuestra hija. Lamentablemente fueron nuestros primeros pasos en este camino y no reunimos evidencia necesaria para denunciar, demás esta decir que a eso se suma el choque emocional de que tu hija no sea aceptaba en un colegio "regular".

También hay colegios muy conocidos como los Reyes Rojos o La Casa de Cartón, donde se sabe que reciben niños en inclusión, pero es tan alta la demanda que no encuentras vacantes ni para  el nivel inicial, además el primero de ellos (según me han comentado)  te solicitan una sombra/maestra integradora, De todas maneras sería  importante ir a los colegios para corroborar esta información.

Y entonces cual es el camino, como se consigue un colegio para incluir a tu hij@, no se cuál es la fórmula mágica, solo comentaré aquí como conseguimos un colegio para Mika y es casi de la misma forma que otros padres que conozco conseguieron un colegio para el suyo.

Bueno, lo primero que hicimos fue hacer una lista de todos los colegios dentro de mi distrito o cercanos a casa. Para hacer más fácil mi búsqueda utilice los siguientes enlaces: http://www.abuscarcolegio.com  y http://www.abuscarcolegio.com. Ambos enlaces no abarcan todos los colegios de Lima pero es útil para empezar.

Eso nos permitió en primera instancia definir los primeros 20 colegios que debiamos visitar. Y así lo hicimos, trazamos rutas para poder recorrer en un solo día como mínimo 4 colegios. Y los recorrimos uno a uno, claro que nuestra estrategía fue no decir que queriamos una vacante para inclusión, y la razón fue que porque queriamos sentir como era la apertura del colegio con respecto a aceptar un niño regular y la diferencia que mostraban cuando se enteraban que la vacante era para un niñ@ con necesidades educativas especiales (nee). El no decir que nuestra hija era un niña con nee y seguramente no recibir un portazo en primera instancia, nos permitió conocer más a detalle otros temas como número de alumnos por aula, horarios, precio (la permanencia de nuestra hija debía ser sostenible en el tiempo), instalaciones, metodología educativa, etc. Definitivamente estas cosas no iban a ser determinantes (salvo la primera) pero coincidimos que en el momento de la elección iban a sumar o restar en nuestra decisión. En algunos colegios para absolver con más detalle nuestras preguntas nos invitaron a las charlas informativas. Y fuimos a las charlas y en casi todas siempre hubo preguntas relacionadas si aceptaban niños "con problemas" aunque casi siempre esos problemas se traducían en niños hiperactivos, con déficit de atención, con inmadurez emocional, condiciones que para la legislación del país (Perú)  no son necesidades educativas especiales.  Las respuestas que dieron ante estas preguntas hicieron que descartaramos algunos colegios o en su defecto los seleccionaramos como posibles colegios a elegir.

 

Ya con una lista de pre-seleccionada volvimos a los colegios, a los primeros que fuimos fueron aquellos que por otras fuentes supimos qie tenían experiencia en inclusión o por la respuesta que dieron en las charlas con respecto a trabajar con niños " con problemas". En el primer colegio que comunicamos la condición de Mika fue en el que actualmente esta y la verdad que al inicio nada fue color de rosa, ya que tuvimos que pelear para que la aceptarán.

Ya he escrito sobre este tema en tres entradas anteriores, así que para los que quieran leerlo dejo los enlances:

Entrada 1: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una.html

Entrada 2: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una_20.html

Entrada 3: http://miplanestrategico.blogspot.com/2012/05/buscando-colegio-para-mika.html

En definitiva he escrito largo y tendido sobre mi experiencia en buscar un colegio para mi hija, porque encontrar el colegio adecuado es una mezcla de planificación, estrategía y suerte. En nuestro caso fueron decisivos los dos primeros. También creo que cada padre debe recorrer su propio camino y escoger por cuenta propia cual de los colegios que ha visitado  se amolda más a las necesidades de su hij@. Este recorrido incluye una carga emocionalmente bastante alta pero como dice el refrán: lo que no te mata te hace más fuerte.

Desafortunadamente nuestros hijos son una de las primeras generaciones que están haciendo el camino en el tema de la inclusión educativa y parafraseando al poeta Antonio Machado diria caminante no hay camino, se hace camino al andar.....

Mis recomendaciones finales son que es mejor empezar por colegios pequeños, puede ser que no sea el colegio que soñamos para nuestros hijos, que la infraestructura no sea la adecuada, que jamás hayan tenido experiencia en el tema, pero si muestran compromiso y actitud el reto, les puedo asegurar que van por buen camino.

 

BUSCANDO COLEGIO PARA MIKA

Capítulo 1: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una.html
Capitulo 2: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una_20.html

Deje el capítulo anterior inconcluso y no conté más sobre como nos fue en la búsqueda de colegio para Mika.

 

 

Creo que es momento de continuar con el relato.

Saliendo del colegio me di cuenta de la torpeza que había cometido porque fui yo quien pidió que la evalaución continuará y no conminé a la directora a darnos una respuesta en ese momento. Creo que fue esa manía mía de que las cosas se hagan adecuadamente. A las dos semanas aproximadamente nos llamaron y nos dijeron que querían que Mika fuera a pasar un día al colegio para ver como se desenvolvía (ese día Mika falto al colegio donde estudiaba).

 

 

El día programado estuvimos las dos a primera hora (ese día mi marido trabajaba fuera de Lima), realmente me incomodo que me hicieran esperar más de la cuenta, pero trate de no darle una connotación negativa  a este evento, lleve a Mika al salón y allí me recibió muy solicita la profesora y con cariño recibió a Mika. Ya en la salida la recogió mi marido.

Esa noche trate de que Mika me contará que había hecho pero no me dio mayores detalles. Mientras dormíamos juntas me abrazó y me dijo “mamá yo quiero ir al colegio xxx” (nombre del colegio donde estaba postulando) me desarme y llore abrazada a mi hija, me preguntaba que le iba a decir si finalmente no la aceptaban, lloré de indignación por  exponerla a esa situación, por no tener una respuesta contundente, por no poder cumplirle un deseo, ese deseo que también es un derecho: que sea aceptada en una escuela. Ese día le juré a mi hija que íbamos a luchar siempre por sus derechos.

  

Los días siguientes Mika siguió diciéndonos que quería ir al nuevo colegio, me preguntaba si realmente era porque se sentía cómoda o porque la había reforzado conductas inadecuadas, cosa que no se hacía en el colegio donde estaba asistiendo.

Finalmente después de una semana recibimos la respuesta: Mika había sido aceptada en el colegio, era el mes de setiembre y el proceso había comenzado en el mes de mayo, 05 meses después la aceptación tenía un sabor agridulce.

Aunque finalmente concluimos que como seres humanos situaciones como estas nos hacen crecer,

que como padres nos incentivan a seguir firmes en la lucha por los derechos de nuestra hija y como pareja que nos mueven los mismos objetivos y prioridades y que nos tenemos el uno al otro para apoyarnos y sostenernos. 

EDUCACION INCLUSIVA: BUSCANDO UNA VACANTE - II PARTE

Al día siguiente de recibida la carta notarial, la directora del colegio llamó a mi marido para que fuéramos al colegio porque quería una reunión con nosotros.

Como pusimos en la carta, teníamos la mayor apertura y predisposición para hablar con ella sobre el tema. Sabemos que hay leyes que amparan a Mika, ya que durante varios días junto a mi marido habíamos revisado la legislación vigente. Fuimos a la UGEL (Unidad de Gestión educativa Local) correspondiente y nos entrevistamos con algunas autoridades quienes nos comunicaron las acciones a seguir en casos en que no se incluyera a niños con diversidad funcional, asimismo me comunique con una abogada que ve el tema de discapacidad en la Defensoría del Pueblo, quien nos alertó que caminos debíamos tomar y que podía hacer esa institución en casos de discriminación. También nos entrevistamos (no por ese caso específico) con un representante del CONADIS (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad) y cuando hablamos específicamente del tema de la inclusión educativa, me comunicó también como esta institución podía ayudar en casos como este.

Con toda la información disponible fuimos a la reunión, nos recibió la directora y desde el primer momento quiso dejar en claro que el colegio que dirigía no era un colegio donde se diera acciones de discriminación y nos solicitaba que por favor sacaremos esa idea de nuestra cabeza, nos dijo que teníamos razón de estar molestos, porque a su entender el proceso de admisión no se había llevado de acuerdo a los estipulado y que nos pedía disculpas por el mal rato de nos había hecho pasar. Que se había “empapado” del caso, que había leído todo el expediente de Mika incluyendo los informes de los profesionales que se nos solicitaron. Y nos dijo que al contrario, lo que ellos pensábamos eran que nosotros éramos el tipo de familia con que el colegio siempre quiere trabajar, esto es padres preocupados por el bienestar de su hijo. Y que lo comunicado por la psicóloga se debía, a que ellos pensaban que el grupo que se estaba conformando no era el adecuado para Mika, Porque ellos cuando aceptan a un niño en inclusión es porque realmente se preocupan en atender sus necesidades educativas.

Cuando terminó de hablar empezamos nosotros, dejamos en claro que al igual que lo expresado en la carta nosotros sentíamos que la decisión de no aceptar a Mika se debía específicamente a su condición. También le dijimos que durante la primera entrevista con las personas que evaluaron a Mika, que una de ellas mostró toda la predisposición para que nuestra hija ingresara mientras que la otra señorita todo lo contrario, mientras que la primera enumeraba las bondades y la conveniencia de incluir a Mika, la otra las deficiencias y las inconveniencias de su inclusión y más cosas por el estilo. Además que la primera evaluación grupal fue en dos temas que aún son el talón de Aquiles de Mika: habilidades sociales y seguimiento de reglas de juego, y si nuestra hija se había mostrado algo nerviosa era porque no se le había preparado y mucho menos anticipado. Y lo que habían podido ver era el tope de sus conductas inadecuadas y más de ello no iban a ver.

Después seguimos hablando, coincidiendo en algunas cosas y en otras no tanto, claro que nuestros argumentos estaban basados en cuestiones estrictamente legales. Creo que se dio cuenta que no éramos unos improvisados en este tema, que conocíamos muy bien los derechos de nuestra hija y que sin inconveniente íbamos a proceder legalmente. Fuimos respetuosos, aunque por primera vez vi a mi marido confrontacional, usualmente es al contrario, la que me enfrento abiertamente soy yo; el es sumamente diplomático, tal vez mi posición era que podíamos batallar sin ofuscarnos porque nuestros argumentos eran más sólidos, pero nuestra posición siempre fue respetuosa, segura y (sin querer pecar de soberbia) sumamente consistente.

Finalmente la directora nos dijo que dos niños con necesidades educativas especiales que inicialmente iban a estar en el salón de Mika ya no iban a estar (no especifico las rezones y nosotros tampoco preguntamos) y que esto abría la posibilidad de que Mika pudiera ingresar al colegio.

Convenimos que Mika iba a seguir la evaluación, eso nos permitiría que conocieran a Mika y de ser aceptada (no lo sabíamos aún y me cuestioné después porque no lo preguntamos directamente), además de que ambas partes tuvieran la in formación suficiente para sentarnos a conversar sobre los objetivos que se trabajarían con ella el siguiente año. Y por nuestra parte modificar o validar los objetivos que actualmente tenemos con Mika. ............. Continuará

ESPECIAL ESTAMOS CON EL AUTISMO 4 - NUESTRO CAMINO HACIA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

Ya salió el nuevo número de Estamos con el Autismo N° 4, suplemento especial de la revista literaria En sentido Figurado.
Si desea descargar la revista haga click aquí:
Me emociona mucho leer las reflexiones, testimonios, cuentos, poemas artículos, escritos por aquellas mujeres (en su mayoría) que junto a sus pequeños grandes héroes me inspiran, me llenan de orgullo y me demuestran que SI SE PUEDE.
Agradezco de modo especial a Anabel, por permitirme ser parte de esta gran cruzada y por publicar el artículo que transcribo a continuación:

NUESTRO CAMINO HACIA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

Antes que nuestra hija naciera, como muchos, ya habíamos elegido el colegio donde ella iba a estudiar, pero el diagnóstico esfumó ese deseo y nos llevó por otros caminos.

Iniciamos el camino sin mayor conocimiento, preguntándonos si estábamos haciendo lo correcto. Es así como llegamos a un instituto de organización neurológica, y sin bien es cierto la metodología que allí se imparte no tiene sustento científico, no podemos dejar de reconocer que ayudó a Micaela sobre todo en la parte motriz y en la sensorial.

Después llegamos a un centro dedicado sólo a trabajar con niños dentro del espectro autista y por algún tiempo (un poco más de dos años) escuchamos que ese era el camino correcto, que dada la situación educativa de nuestro país la inclusión en un colegio regular era sólo una quimera. Recuerdo muy bien que una vez en una reunión de padres de familia invitaron a una profesora de educación inicial del régimen regular para “alertarnos” de que jamás nuestros niños se adaptarían a las condiciones de un colegio regular. Debo confesar que en ese momento nos encontrábamos obnubilados por aquello que nos decían “las especialistas” y vimos la inclusión como una opción lejana a la realidad de nuestra hija.

Pero el informarnos continuamente, la comunicación con otros padres y sobre todo el saber lo que recomiendan los especialistas del mundo entero nos hizo voltear la mirada hacia la educación inclusiva.

Inicialmente experimentamos con timidez. Nuestra hija iba por algunas horas a un jardín regular y en las tardes seguía en el colegio “personalizado” para niños dentro del espectro. Pero pronto nos dimos cuenta que, salvo algunas dificultades propias de su condición, nuestra hija se iba adaptando poco a poco al nuevo colegio y todo aquello que alguna vez nos dijeron se fue desbaratando. Finalmente tomamos la decisión de retirar a Mika del cetro personalizado para incluirla en un colegio regular. Previamente consultamos con dos especialistas quienes, una independiente de la otra, concluyeron que nuestra hija estaba preparada para la inclusión.

Y así empezamos el camino de la inclusión. El año pasado empezó con inicial de 4 años, al principio no fue nada fácil pero la actitud y el compromiso de la profesora aunado a las recomendaciones de su psicoterapeuta lograron que la inclusión fuera un éxito. Hubieron días excelentes, días buenos y no tan buenos, nada insalvable; nada que una intervención adecuada no pudiera solucionar.

Pero a finales del año pasado nos dieron una mala noticia, el colegio no había logrado reunir el número suficiente de niños para abrir el aula de 5 años y debíamos empezar a buscar otro colegio, eso nos ánimo no sólo a buscar nidos, sino también colegios que al menos tuvieran nivel primario, para evitar en lo sucesivo nuevamente cambios de colegio.

Y empezamos la búsqueda aunque había la alta posibilidad de no encontrar uno ya que estábamos fuera de las fechas usuales de convocatoria y evaluaciones. Encontramos uno y aceptaron a Mika “de prueba” por una semana pero a los pocos días nos dijeron que Mika no podía quedarse porque el grupo era muy homogéneo y ella no encajaba, no se integraba. Pero estamos convencidos que también primó otro factor, que registráramos en los documentos que no éramos una pareja formalmente casada, lo que de alguna forma era inconciliable con sus creencias religiosas.

Definitivamente no fue una situación que esperábamos, pero sabemos que el camino que recorremos no es fácil, así que situaciones como ésta no nos amilanan retomando la búsqueda. Fuimos a muchos nidos, pero en todos evitamos ir con Micaela, nuestra primera pregunta era consultar si habían vacantes y si la respuesta era positiva comentábamos que Mika esta dentro del espectro autista evitando decir que era de alto funcionamiento, porque nos importaba mucho ver la reacción de la directora ante tamaña confesión, las cuales fueron diversas: nos gustaría verla primero, sería necesario tenerla una semana como prueba, tendría que conversar previamente con la profesora, entre otras cosas.

Después de muchas visitas y conversaciones nos decidimos por el colegio donde actualmente esta, la directora es una religiosa de la congregación agustiniana y desde el comienzo no sólo nos escuchó, sino que mostró interés en Micaela, la primera reunión (en la que en otros nidos no duraba más de 10 minutos ) se extendió por más de una hora. Aunque nos dijo que iba a pesar mucho la decisión de la profesora. Después de que Mika pasara un día en clase la profesora nos abrió la puerta del colegio con una frase: yo voto para que Micaela se quede. Eso nos hizo confirmar algo que creemos fehacientemente en el tema de la educación inclusiva: que la falta de conocimiento y experiencia se puede superar pero que la actitud y el compromiso del profesional es vital para que la inclusión de un niño sea exitosa.

MiRANDONOS EN EL ESPEJO AJENO

La semana pasada fuimos con Mika a recoger un libro de la casa de mi mamá, bueno no específicamente de su casa, sino que ella (mi mamá) había dejado el libro al vigilante de la cuadra para que me lo entregará. A una cuadra de la casa Mika se dio cuenta hacia donde nos dirigíamos y empezó a decir: mamá no quiero ir a la casa de la mamá Hildita por favor, por favor (me repetía insistentemente) y no porque no se sienta cómoda en ese lugar sino que asume que papá o mamá la dejará en esa casa (como hacemos una vez a la semana) y nos iremos como casi siempre a trabajar.

De nada valió que le dijera que no iríamos a la casa sino solo a la caseta de vigilancia, finalmente tuve que cargarla porque ella me jalaba hacia otra dirección. Cuando ya tenía el libro le dije que ya nos teníamos que ir a la casa y me dijo no quiero, quiero ir al parque (es que hay un parque a una cuadra, donde recientemente han puesto juegos para niños). Como casi nunca puedo llevar a Mika al parque accedí de buen agrado y nos fuimos al parque, a unos metros pude visualizar que había una gran cantidad de niños y por lo que pude deducir Mika ya conocía los juegos porque me pidió específicamente ir a uno. Me dio gusto ver a Mika subir y bajar por todos lados sin ninguna dificultad (impensado hace algunos años porque sus problemas motrices eran más que evidentes), imitaba todo lo que los niños hacían incluyendo el subir por el tobogán y bajar por la rampa (todo lo contrario a lo que se debe hacer).

También me dio gusto ver que con una simple indicación respeta turnos y ahora defiende en algo su posición en la fila (antes dejaba sin ningún problema que un niño se pusiera por delante de ella, así a ella le tocara el turno). Tampoco ya no hace berrinche cuando no le permitimos coger una bicicleta o una patineta que no es suya, ahora señala la bicicleta y dice eso es del(a) niño(a).
Finalmente dejo de jugar y se fue a ver las flores y allí encontramos un grupo de niñas (8 a 9 años) ellas estaban muy ocupadas metiendo pétalos de flores en algunos envases de gaseosas, los cuales los habían llenado de agua. Mika se entretuvo mirando e intentando ayudar a las chicas, inclusive nos pidieron a Mika y a mí que cuidáramos sus botellas mientras ellas se iban a comprar golosinas en la tienda. Mientras ellas estaban en la tienda Mika empezó a buscar pequeños troncos, ramitas, hojas y flores y las empezó a arreglar como si fueran pequeños cuadros, hubiera querido tomarles fotos porque todos los pequeños arreglos tenían mucha simetría y la combinación de los colores era espectacular. Las niñas regresaron y la mamá que las acompañaba se acercó al grupo y les comunicó que ya se tenían que ir; a las niñas esa noticia no les resultó de buen agrado y a regañadientes partieron del parque.

A los cinco minutos las veo regresar (me asombra porque la mamá insistía en la urgencia de retirarse), las niñas se ponen cerca mío y empiezan a conversar mientras que la mamá se acerca apresurada a un grupo de madres con expresión de asombro y escándalo..

¡Qué barbaridad, viste ese chico como se puso a orinar en el árbol, se bajo su pantalón y se le vio el pene!...dice una, ¡Qué horror yo me asuste mucho!...dice otra. Pero una más sensata replica: Es que es un niño… un niño especial. Pero donde está su mamá que le deja hacer eso…eso está muy mal, dice la primera. La niña que dice que es un niño especial vuelve a intervenir….seguramente se escapo de su mamá. En el lapso de aquella conversación veo al niño en mención, ya no es un niño es casi un adolescente y definitivamente es una persona con diversidad funcional, es alto y algo gordito; habla atropelladamente y no se le comprende mucho porque su pronunciación no es buena, se acerca demasiado a las personas y las toca, la mayoría se aleja… solo un señor que esta con su niño no se mueve y él se acerca y le toca efusivamente la barriga que por cierto la tiene bien pronunciada. Pienso que es un familiar pero el señor no responde, casi lo ignora lo que me hace dudar que tenga algún vínculo familiar con él…

No logro ubicar a ningún familiar, al menos alguien que este al pendiente de sus acciones. Pero a su vez no dejo de pensar en el futuro de Mika en la necesidad de que comprenda las reglas sociales y las incorpore en su diario vivir. Todavía no es fácil ella (aún) no entiende ni siente lo que es la pudor y la vergüenza (sentimiento que ya conocen los niños a su edad) y por ahora sigue teniendo actitudes que lindan en la aceptación y la desaprobación. En fin son nuevos retos que van apareciendo en el camino y que ya empezamos a trabajar.