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jueves, 5 de enero de 2023

ACTIVIDADES SOCIALES Y AUTISMO: MATRIMONIO DE ALE Y FABIO

 


En Noviembre como familia tuvimos un matrimonio donde decidimos ir los tres (Mika, su papa y yo) actividades anteriores por diversos motivos solo íbamos su papa y yo (ejm restricción por la pandemia) y en algunas ocasiones siendo ella mas pequeña no quería ir por cuestiones sensoriales. Pero este año y siendo Mika mas grande y siendo la boda de su primo hermano decidimos que ya era hora que participará además nos interesaba mucho ver como se desenvolvería en un evento de esa naturaleza.

El primer desafío fue la ropa pues era una boda a medio día fuera de Lima en una zona de playa, así que el vestido que ella tenía mente no se prestaba a la ocasión (se lo explique y ella entendió perfectamente), así que nos fuimos de compras todo un sábado para escoger uno y ella finalmente eligió (a mi me gustaba otro modelo pero tuve que respetar su decisión), con respecto a los zapatos ella quería utilizar uno de tacones altos pero como nunca antes ha utilizado tacos le sugerí  que podía empezar por unos tacos pequeños y poco a poco irse acostumbrándose  a usarlos hasta algún momento poder utilizar tacos altos, ella acepto el consejo y escogió unas sandalias de tacos pequeños. Con respecto al pelo y al maquillaje, compre un cepillo alisador para ella y bueno no se maquillo porque no quiso hacerlo.

El día de la boda salimos a media mañana de Lima porque la boda iniciaba a las 12 m en un balneario al sur de Lima. La misa se realizo en una pequeña capilla al aire libre y durante la homilía del padre iniciaron los cuestionamientos de Mika. El sacerdote haciendo referencia al libro del Genesis dijo que Dios tomo al hombre y de su costilla hizo a la mujer y se la dio al hombre. Mika casi en voz alta empezó a decir que le sucede al sacerdote no tiene acaso alguna noción  de como es la reproducción en los seres humanos, el hombre nace de la mujer y no viceversa. En ese momento su papa le dijo que era un pasaje de la biblia y que era una interpretación simbólica de la aparición del hombre en la tierra, que eso se lo explicaríamos después pero que cualquiera acotación adicional que quisiera hacer no lo hiciera en voz alta sino a la oreja de papa o mama, una vez terminada la ceremonia a mi me comento, sabes que casi hago un comentario cuando el padre dijo que si alguien se oponía al casamiento y todos quedaron en silencio yo medio temerosa le dije que ibas a decir y me dijo iba a decir que se iba a oponer "el ex". Le tuve que decir que ese comentario no iba a ser oportuno en una situación como esa y que en vez de risa iba a causar incomodidad en los novios y de lo que se trata es que ellos tengan la menor de las incomodidades pues es en casi todos los casos es el mejor día de sus vidas. 

Ya cuando terminó la ceremonia pasamos a la zona de la fiesta. Mika se quedo mirando cada detalle de las mesas disfrutando el orden, la combinación de colores y la organización de los arreglos y bocaditos (todo ello lo plasmó en las fotos que tomó con su teléfono),  el problema mayor para ella fue que cerca a nuestra mesa había un parlante que reproducía la música  a todo volumen y cada cierto tiempo me pedía alejarse pues la bulla le era insoportable, su papa y yo aceptamos sin inconveniente . En esos momentos ella se iba al estanque contiguo al lugar a alimentar los gansos con el pan que llevaba de las mesas de los bocaditos. 

La fiesta fue muy bonita, llena de amigos de la pareja de distintas etapas de su vida (barrio, colegio, universidad y trabajo) todos en general trasmitían mucha cercanía con la pareja y eso lo percibió Mika quien me dijo lo siguiente: Mama Fabio y Ale deben haber llevado muchísimos talleres de habilidades sociales para lograr tener tantos amigos no? En ese momento solo sonreí y después le explicamos con su papa que hacer "amigos" es un proceso que va mas allá de un taller de habilidades sociales.

Pero finalmente fue muy bueno ir al matrimonio porque detectamos cosas por trabajar  y también nos dimos cuenta de los grandes avances que ha logrado todo este tiempo

Dejo un enlace de la fiesta https://www.instagram.com/p/CltnL6tvu9M/


lunes, 11 de julio de 2022

EN EL VAIVEN DE LA IRA Y LA IRONIA

 


Todo los días casi sin excepción debemos estar "leyendo" en Mika situaciones  que muchas veces no solo le son difíciles de verbalizar sino también que la conflictúan y por ende mellan poco a poco sus relaciones con sus pares, maestros y hasta con su familia mas cercana. 

El otro día por ejemplo se había realizado la celebración del día del maestro y al parecer había sido un día sin muchos conflictos, pero a la salida su respuesta a la pregunta de como le había ido no sonaba a que había sido un día como cualquier otro. Me quede preocupada pero entendí que preguntar en "caliente" no siempre es una buena idea, así que decidí hacerlo pasado 2 días. 

Trascurrido 2 días Mika dijo que ese día (celebración del día del maestro)  se enfureció demasiado y estaba tan molesta que lo único que deseaba en ese momento es que las puertas del colegio se abrieran para que ella pudiera salir de ese lugar, cuando le pregunte la razón prosiguió contándome que en ese momento Patty (su ex tutora) le pregunto que le pasaba y ella le respondió  "nada todo esta super bien". Claro cuando hizo énfasis en el super bien yo le dije es que lo dijiste de manera sarcástica y en esa situación si tu necesitas ayuda vas a demorar en recibirla pues la otra persona debe analizar bien que estas tratando de decir. En ese momento me corto y me dijo no fue sarcástico sino irónico pero parece que P. no entendió y tuvo que llamar a Ch. (responsable de atención a la diversidad), finalmente cuando ella me pregunto nuevamente que me pasaba le dije molesta que a todas las comisiones la directora del colegio les había agradecido su aporte a la celebración, olvidándose  de la comisión donde yo había participado (ambientación), el obviar que le agradezcan su participación y su trabajo a una persona neurotípica puede pasarse por alto pero a Mika por ningún motivo le es intrascendente. En ese momento calmarse y verbalizarlo con todas sus palabras parece que no le es fácil y con mucha rapidez el fastidio se vuelve en ira. Lo bueno que en el colegio la conocen y saben como llevarla a la razón pues finalmente la comisión donde participo recibió el  agradecimiento  de manera publica y esto la tranquilizo y su disgusto no paso a mayores.

viernes, 30 de octubre de 2020

TU DECIMO QUINTO CUMPLEAÑOS

 


Hoy mi querida Mika cumples 15 años y quiero dejar escrito aquellas cosas que te repito reiteradamente, tal vez con el objetivo de que tanto escucharlas en algún momento las hagas tuyas, de tal manera que permitan construirte una vida plena; con raíces pero también con alas.

Mi deseo mas intenso es que logres tu realización, no importa a que te dediques (siempre y cuando no este reñido con la ley), sino que lo que hagas lo realices con pasión, buena actitud, compromiso y mucha alegría.

 Tu eres la persona a quien mas debes amar, tal vez en los años que vienen andes preocupada pensando que no cumples estrictamente con el prototipo de belleza que hoy nos imponen, por lo que se hace imprescindible que te enfoques en tus fortalezas en lo maravillosa, creativa y extraordinaria que eres.

Antes de buscar compañía, disfruta de tu propia compañía porque necesitas conocerte, ya que si tu no sabes quien eres, no sabrás a donde ir.

Lucha por lograr tus sueños y hacer realidad tus proyectos. Pero esos sueños y proyectos deben estar ligados a aquello que realmente te haga feliz. No es cierto que el éxito sea una casa inmensa con piscina, ni dinero en la billetera o en el banco, ni una carrera de prestigio, ni el aplauso de la gente. El éxito es lo que tu defines como éxito, aquello que te hace sentirte bien con lo que eres, tienes y haces.

Intenta equilibrar fantasía y realidad, se que lo primero te da libertad y creatividad, pero se hace necesario que seas consciente que hay un mundo que debe mejorar y por ello necesita agentes de cambio. 

Sigue trabajando en gestionar tus emociones, a veces parece que los cambios no son significativos o muy grandes, pero un día entenderás que esos esfuerzos pequeñitos son como gotitas en el mar que finalmente forman el océano.

En tu vida tendrás temores y preocupaciones, debo confesarte que yo muchas veces siento miedo y ello es bastante normal, no soy una super mama o una super heroína, pero como siempre te digo uno es valiente no porque no tenga miedo, sino porque enfrentas a tus miedos una y mil veces.

No te pases la vida queriendo ser fuerte, porque ser vulnerable no es señal de debilidad, porque muy poca gente tiene la valentía de sacarse la coraza para evidenciar sus debilidades, emociones y sentimientos.

Finalmente quiero decirte una vez mas que ser tu madre ha significado para mi un gran regalo, tu has nutrido mi vida, la has ido llenando de emociones, retos, orgullo y desafíos. Espero seguirte acompañándote por muchos años mas (si tu lo permites), pero todavía sigo lidiando conmigo misma para ese acompañamiento sea respetuoso y accesible.

Te ama, tu mama


martes, 18 de junio de 2019

MIKA: ASUMIENDO SU DIAGNÓSTICO - 1era PARTE

Que Mika asuma su diagnóstico (autismo) ha sido un proceso largo, el cual no está concluido.

A continuación coloco una conversación que tuvimos hace algunos meses sobre este tema. La cuestionada y sin saber que responder fui yo, ni siquiera en ese momento pude aclararle que el autismo no se cura porque no es una enfermedad sino una condición. Debo confesar que me sentí mal porque la pregunta fue pésima, porque  ya venía con una connotación negativa y ella me lo evidencio. Bueno no me extenderé más, ustedes cuando escuchen sacaran sus propias conclusiones





lunes, 29 de octubre de 2018

TU DECIMO TERCER CUMPLEAÑOS


Autorretrato hecho por Mika en paint
Hoy Mika cumples 13 años y el blog cumple 10.

Un miercoles 29 de octubre del año 2008 escribí la primera entrada del blog que decía:
Hoy hija cumple 3 años y hay muchos motivos para celebrar.
Celebramos la cantidad de piezas que hemos logrado encajar en este rompecabezas denominado autismo.
Esas piezas que hoy te permiten mirarme a los ojos y decirme hola mama.
Aquellas que me permiten, sin necesidad de adivinar, que quieres agua, comida o dormir. 
Aquellas que permiten corroborar que el autismo es tratable.

Hoy después de 10 años puedo decir que mi percepciòn y mi sentir sobre el autismo estos años han sufrido una metamorfosis. Hace tiempo deje de verlo como un trastorno, un síndrome o un déficit de habilidades. Esto no significa que niegue el desafío que representa para ti tener esta condiciòn

Pero ha sido un proceso difícil, me pase tus primeros años extraviada en palabras para justificar tus diferencias, porque estaba obnubilada en querer llevarte al camino de la denominada normalidad. No entendi tus formas de comunicaciòn porque estaba empecinada en que fueran como los míos, no entendi tu actuar, ni tus lógicos razonamientos porque mi entender se desprendía de un simple cerebro neurotípico.

Ser tu madre ha sido y es un regalo que aun no he podido aquilatar en su real magnitud. Yo pensaba que dia a dia yo te enseñaba cosas y fue lo contrario porque tu me enseñabas a mi. Entendí que nunca te faltaron piezas, que la equivocaciòn ha estado en mi cabeza, en querer armar una Mika con características propias de la regularidad. Este proceso no esta en los libros ni validado por investigaciones de la academia, solo hay que vivirlo para entenderlo.

Todo esto hizo que replanteara mi rol de madre. No había que vencer al autismo sino a mi miedo de verte y sentirte diferente. Debí entrar a tu cabeza o ponerme en tu lugar para entenderte y comprenderte. Algún momento tuve que reconocer que no eras la hija que esperaba sino la que necesitaba, aquella que me dio una vida de retos, que saco lo mejor de mi, que me enseñó a vivir el presente y a valorar solo lo importante, a echar por tierra mis egos, a descubrir mis fortalezas, a abrir mi corazón y exponer mi cansancio, mi dolor, mi rabia e indignaciòn soslayando la critica y el juzgamiento del que no conoce.

Hoy solo quiero que seas feliz, que tengas sueños y puedas cumplirlos; que tu creatividad encuentre los caminos que permita desarrollarlo; que comprendas que ser diferente no te hace ni mejor ni peor solo diferente como todos. Que siempre te sientas respetada y valorada, que si por algunos momentos o situaciones necesitas adaptarte a este mundo no cambies tu esencia ni permitas que quieran normalizarte. Y que no olvides que tu eres y seras el motor de mi lucha diaria.
Te ama.....mama. Feliz Cumpleaños mi campeona.


lunes, 9 de enero de 2017

LA PRIMERA CHICOTECA

Este año Mika tuvo su primera Chicoteca, Bueno la verdad es que fue la segunda Chicoteca del año, pero ella no fue la primera vez, ya que  surgieron situaciones que paso a detallar.
Dos días antes de la primera Chicoteca recibimos un mail del colegio comunicándonos que habían tenido una reunión con los chicos para hablar sobre la actividad,  lo que  esta significaba y los criterios que regían para poder asistir. Esto incluia cumplir con las siguientes habilidades:
1. Anticipar las consecuencias de sus actos.
2. Discriminar las acciones pertinentes dentro del espacio (lo que se puede hacer y lo que no se puede hacer)
3. Decidir cual es la acción más adecuada
4. Postergar sus deseos (dejar de hacer lo que quiere por lo que toca hacer según la situación)
5. Seguir indicaciones
6. Ajustar su conducta a lo que el adulto y la situación necesita
7. Avisar a un adulto cuando algo sucede
8. Expresar sus emociones de manera calmada y tranquila.
Y que desafortunadamente no todos los chicos del salón de Mika podían ir porque no cumplían los requisitos y que los niños que no podían ir, no deberían ver esto como un castigo sino como un tiempo de preparación para cumplir sus metas.

Nosotros como familia, siempre hemos acatado las reglas del colegio pero en este caso, teníamos cosas que comunicar al colegio y lo hicimos a través de la siguiente comunicación

Estimada XX
En primer lugar no tenemos claro si Mika va o no va a la Chicoteca porque al preguntarle no es clara en su respuesta y parece confundir las metas de la Chicoteca con otras que se viene trabajando paralelamente. Por nuestra parte recién nos estamos enterando de este tema como familia a partir del mail remitido por XX. Ante ello creemos que hay puntos que tratar.

Siempre como familia hemos pedido que cualquier actividad que implique cumplimiento de metas se nos comunique previamente porque necesitamos acompañar a Mika en el proceso de entenderlas y cumplirlas. las razones las conocen de antemano Mika tiene una condición cuya principal característica es dificultades para comprender y establecer relaciones sociales que incluyen el control de sus emociones, de actuar en función al contexto, etc. Si todo aquello que se le pide para ir a la Chicoteca ella lo tiene como déficit. Pero con un acompañamiento adecuado tanto en el colegio como en casa (cuando se nos comunica) podemos lograr que la brecha que tiene con respecto a la regularidad en el tema socioemocional pueda ir acortándose.

Este es un trabajo que venimos haciendo con Mika desde que ella tenia año y medio de edad. Ella es una niña que se esfuerza todos los días porque el autismo no le pone la vida fácil a ninguna persona con esa condición. Evaluarla y decidir que no vaya una actividad porque no cumple con requisitos que su condición no lo permite es casi lo mismo, pedir que una persona con discapacidad física culmine una carrera en el mismo tiempo que una persona que no lo tiene.

 En conclusión si estamos escribiendo básicamente para:
1. Esperar que la comunicación con los padres mejore
2. Permitir la participación de la familia en el proceso y no al final cuando ya las decisiones están tomadas-
3. Que en algunos casos creemos que en lugar de evaluar la meta final debe evaluarse el esfuerzo durante el proceso
4. Que en estos proceso donde el colegio busca que los niños desarrollen sus habilidades y capacidades no se termine afectando la autoestima de los mismos.
Atentamente,
R y D

Esta comunicación fue bien recibida por el colegio y en respuesta se nos comentó las circunstancias y  el contexto que se tomo la decisión Se nos reiteró que por ello Mika no podía ir y se nos pidió las disculpas del caso (nosotros entendimos o tratamos de entenderlo) y se lo comunicamos a Mika, ella acepto  con algo de pena. Al día siguiente nos llamó la profesional que atiende directamente a Mika en el colegio (atención a la diversidad) y nos dijo que algunas condiciones (logísticas) habian variado y ella podia ir, nosotros (el papa de Mika y yo) conversamos y decidimos que no iría porque para la cabecita de Mika seria complicado entender el cambio de decisión.

Antes de continuar es necesario incidir que comentó este episodio, no como una queja, sino porque considero que el camino de la inclusión es un continuo aprendizaje de ambos lados (colegio y familia) y que hay situaciones que hay que enfrentar y  decisiones que hay que tomar donde nos podemos equivocar. Pero siempre buscando y priorizando las necesidades del alumno.

Pasado ese incidente, este fin de semana tuvo su primera Chicoteca, Las condiciones distan de cualquier otra fiesta con luces que ella pueda ir.  Ya que es una actividad en la noche de 7 a 11 pm. Es una actividad que esta a cargo de la promoción del colegio y solo es acompañada por algunos alumnos, Es actividad libre en el que se puede bailar, conversar, comer y beber (por supuesto de no hay alcohol) Y los chicos eligen que hacer, en que momento y que es lo mas apropiado y los niños y adolescentes deben tomar dichas decisiones porque no hay un adulto permanente que los acompañe en esas actividades. Solo asisten los chicos del colegio desde 4to grado de primaria al 5to de secundaria. 

En el caso de Micaela era la primera vez que iba a una fiesta sin supervisión nuestra. Ella estaba súper emocionada, preparo a detalle la ropa que se iba a poner (se dibujo y pinto un polo con pokemones) y se fue (la llevamos). Cuando la recogimos  nos conto que se había divertido mucho, que no había parado de bailar y que para ella había sido la mejor fiesta de su vida (palabras textuales). Cuando comente a algunas personas sobre la fiesta algunas me dijeron que no permitirían que sus hijos fueran, por supuesto que respeto sus decisiones, pero en el caso de Mika consideramos que cuando más desarrollemos su independencia más armas tendrá para defenderse en el futuro. Por supuesto que decisiones como esta no se toman tan fácilmente como se escriben, pero nunca nuestro temor ha definido nuestras  acciones.





martes, 15 de diciembre de 2015

EN ESTAS FIESTAS NO COMPRES SUFRIMIENTO, MUERTE Y CONTAMINACION


Seguramente todos los años es esperas con ansias las noches de navidad y año nuevo para disfrutar entre otras cosas de los fuegos artificiales y las bombardas, del ruido ensordecedor y las luces del cielo que acompañan tus abrazos y deseos de una verdades navidad y de un venturoso año nuevo.
 
Pero mientras esto pasa en tu hogar, en otros cientos de hogares hay un niño, adolescente o adulto con diversidad funcional (discapacidad) que llora, grita y hasta se auto-agrede. La razón es que la mayoría de ellos tienen un problema severo de procesamiento auditivo, es decir tienen dificultad para enfocar la fuente de los sonidos y de esta manera poder procesarlos o modularlos, entonces las sensaciones que nosotros recibimos como normales, ellos lo perciben con tal intensidad que les resulta intolerable, eso lo asusta, les da pánico y hasta en algunos casos les duele.
 
En situaciones cotidianas los padres, familiares y profesionales solemos prevenir estas situaciones evitándolos exponerlos a los ruidos (ejemplo usando tapones de oídos), o comunicándoles previamente la fuente o la razón del ruido al que se van a exponer.  Pero en navidad y en año nuevo es algo que no podemos hacer porque no sabemos que tan estruendoso será el ruido, el tiempo al que estará expuesto y cuan cerca de nuestra casa será el estadillo. Entonces debemos pasar por aquello que se convierte en una de las situaciones mas difíciles que debe afrontar una madre o un padre ver sufrir o auto-agredirse a tu hijo y lo que es peor aun no poder hacer nada o muy poco para protegerlo.
 
Por otro lado también están nuestras mascotas (perros y gatos) que tienen sus sentidos mas desarrollados, por lo que el ruido de las bombardas o fuegos artificiales, los asusta provocándoles estrés, taquicardia y hasta nauseas. Muchos dueños recurren a tranquilizantes y somníferos, pero... y que de los perros y gatos callejeros que deambulan en las calles a su suerte y que además de estar expuestos al ruido también lo están a los residuos de los explosivos, ya que al ingerirlos les pueden causar serias intoxicaciones.
 
También están las aves, a quienes las fuertes explosiones les causa descontrol, sordera y hasta en casos mas extremos la muerte, ya que el ruido y la luminosidad de las bombardas obligan a las aves migratorias y autóctonas a abandonar sus polluelos.
 
Y no menos importante es la contaminación que causan este tipo de celebraciones. Se generan residuos y sustancias toxicas que se acumulan y permanecen en el aire , en el suelo y en el agua. Porque a parte de la pólvora esta el bario, el aluminio, el estroncio, el litio, el sulfuro de antimonio, cuyas reacciones químicas generan los colores de los fuegos artificiales, que a la larga afectan tu salud y la de tus hijos.
 
Finalmente la mayoría de los pirotécnicos que se utilizan en países como el nuestro, provienen de actividades informales, donde las personas e incluso los niños trabajan en condiciones peligrosas y sin los beneficios sociales establecidos en las leyes laborales y de seguridad y salud en el trabajo.
 
Después de lo expuesto creo que existen suficientes motivos para decirle NO A LA PIROTECNIA.
 

lunes, 2 de enero de 2012

NAVIDAD INTENSA 2011

Tal vez esta no sea la navidad más bonita que pasemos (porque sé que vendrán mejores) pero es la más intensa que hemos vivido hasta la fecha.

Empezamos el 8 de diciembre con una reunión de compartir con las mamis de nuestra asociación, allí ustedes los chicos hicieron una pequeña manualidad y terminado esta actividad emprendimos camino a un espectáculo de navidad (previo viaje en el metropolitano) una experiencia nueva que fue disfrutado por todos ustedes. No puedo negar que se presentaron pequeños problemillas pero que se hicieron insignificantes por todo lo vivido ese día.



La siguiente actividad fue una presentación de un coro de niños, organizada por una amiga de la asociación y apoyada por Growing Happy, la cual salio muy bonita y sobretodo ustedes los niños la pasaron súper.

Después fue la clausura del año escolar en tu nido, donde cantaste y tocaste cajón con los amiguitos de su promoción. Terminamos la semana con la clausura en la Casa de la Música, donde desde hace unos meses eres integrante de la Orquesta “A”, en esta clausura tú tocaste el cajón, te portaste bien y sobre todo disfrutaste el espectáculo.

La siguiente semana fue una semana de clausuras, fiestas infantiles y entrega de regalos en las tres instituciones donde llevas terapias. Claro que al inicio no te gusto mucho la idea, pero cuando te enteraste de que en las fiestas no iban a cantarse el cumpleaños feliz, aceptaste de lo más encantada más aún cuando te enteraste de que en las fiestas papá Noel te iba a entregar regalos. De los tres regalos que recibiste, dos fueron pedidos por ti en una carta que le escribiste a papá Noel y otro que fue una sorpresa.

Mención especial merece tu carta, solo te dije que tenias que escribir una carta a papá Noel pidiéndole los juguetes que querías, bueno hablo en plural porque de 04 juguetes negociamos a solo 02. No intervine en lo absoluto y cuando terminaste me lo mostraste textualmente dice:
REGALOS: MI LINDO PAPA NOEL QUIERO UN PERRO BARYONIX Y EL SCOTALOO CUTLLE.
Cada uno de ellos tiene una historia que merecen entradas aparte.
Esto me tuvo súper ocupada y no me permitió hacer entradas en el blog. Dejo un álbum con fotos y un pequeño video de las algunas actividades del mes.








martes, 20 de diciembre de 2011

TU GRADUACION CON TU PROMOCION “AMIGOS POR SIEMPRE”

Este mes vino recargado de actividades y empezamos el mes con tu fiesta de promoción, la verdad que ese día no predije adecuadamente la magnitud de las actividades y estas nos sobrepasaron. Ya que al pensar que sería un día como cualquier otro sábado no cancelé algunas de tus terapias y la mala predicción nos puso de cabeza. Corrimos de un lado a otro y por ello no fue posible que hubieran fotos de los preparativos, porque me hubiera gustado mucho tomarte fotos en la peluquería aguardando casi una hora para que te peinarán y sobre todo teniendo una paciencia casi bíblica para que te hicieran las uñas (que fue un pedido tuyo), nadie hubiera creído que hace unos poquitos años tu nivel de tolerancia era tan reducido que era impensable que al menos esperaras en una fila un poco menos de 5 minutos, en fin ya habrán fotos de estas actividades porque me has pedido que te lleve nuevamente a la peluquería para que te peinen y te hagan no solo manicure sino también pedicure.


En fin ese día hubo compras de último momento, retrasos en todos lados y para colmo de los males deje mi celular en casa y estuvimos incomunicados con papá por lo que nos dimos unos soberanos cruces y desencuentros en todos lados.

En fin llegamos a las justas a la ceremonia pero llegamos y cuando esta iba a comenzar reparé en algo imperdonable: no te había anticipado en lo más mínimo lo que iba a ocurrir, eso desencadeno una preocupación y una culpa que no desapareció hasta el final de la ceremonia.

Es que al inició cada niño debía caminar un considerable trecho hasta el escenario en medio de aplausos mientras que la directora leía la semblanza que los padres habíamos escrito a su hij@, entonces comenzó mi preocupación, sobre todo porque sé que no te gustan los aplausos mucho menos si estos van junto a sonoros bravos, también pensé que debía haber recomendado a Miss Alicia (tu profesora) que tú fueras una de las primeras, pero después recapacite y pensé que Miss Alicia ya te conocía lo suficiente para saber cuando era el momento adecuado para que tu entraras. Después que todos tus compañeros ingresaron debieron esperar sentados casi más de media hora mientras la madre Antonia (la directora) hablaba con cada uno de ustedes vía cámara web desde España. Una vez que terminaron de hablar con la hermana Antonia siguió la entrega de diplomas y medallas.

Después de ello vino el momento más emocionante (al menos para mí)
y fue el baile, como ustedes (las chicas) eran solo cuatro y los chicos las duplicaban en numero, cada una de ustedes tuvo dos parejas en tu caso tu bailaste con Vasco y con Juan. Lo hiciste súper bien, bailaste con mucho ritmo y siguiendo la coreografía a la perfección. Después los chicos bailaron con sus mamis y las chicas con sus papis, a ti te dio mucho gusto hacerlo con tu papa.

Terminado el baile, empezó la fiesta infantil que disfrutaste junto a tus compañeritos, el mismo que termino con la hora loca. Ese día nos acompañaron tus abuelitas.

Esta demás decirte hija mía, que estamos súper orgullosos de ti, que sabemos que estos son retos que a ti te cuestan el doble. Y que hagas tu mayor esfuerzo para superarlos, nos hace infinitamente felices.

Transcribo la semblanza que se leyó en tu ceremonia y que escribió papá y que por supuesto comparto 100%.

Para nosotros ha significado un año de enriquecimiento vivencial. Ya que llegaste a este jardín de infantes a principios de 2011 para experimentar un sin número de situaciones que han logrado fortalecerte como un ser individual en camino a integrarte socialmente.
Nuestras expectativas desde el principio respecto a tu educación fueron siempre las mejores, más aún luego de conocer a tus profesoras: Miss Alicia y Miss Jenny, quienes no solo lograron desarrollarte como alumna sino también como persona, por lo que le estaremos siempre muy agradecidos.
Desde el principio de sentimos motivada a querer formar parte de tu salón de clases, aunque algunos días, pocos felizmente, demostraras todo lo contrario; contratiempo que lograste superar con esfuerzo y el apoyo también de tus compañeros de aula con quienes aprendiste los primeros conceptos de las palabras: amistad, compañerismo, convivencia y sobretodo respeto mutuo.
Estamos seguros que al dejar este colegio no olvidarás a las personas que te acompañaron todo este periodo. Pero al mismo tiempo nos enorgullece el entusiasmo que te embarga la aventura de tu próximo colegio en el cual te seguiremos acompañando.
Deseándote lo mejor…
Te aman
Tus padres.





martes, 15 de noviembre de 2011

VIDEO DEL CUMPLEAÑOS DE MIKA

Este es el video de la fiesta de Mika en su colegio. Ella eligió hacerlo allí y nosotros aceptamos y respetamos su decisión.
Finalmente esa fiesta resulto más un regalo para nosotros (sus papás) que para ella, ya que quedamos convencidos que este año la inclusión fue un éxito. Digo este año porque no sabemos que escollos tendremos los siguientes años, pero este año igual que el anterior el éxito fue rotundo.

Como nos dijo su profesora (Miss Alicia), Mika ha logrado incluirse sin ningún problema, sus amigos la quieren y la respetan, su conversación y su juego cada vez es más espontáneo. Claro que al comienzo no fue un jardín de flores, pero hoy al mirar el video me convenzo cada vez más en este país la inclusión no es una utopia, solamente hay que encontrar profesionales con mucha actitud y compromiso.

Como se puede ver en el video contratamos un mago para que anime la fiesta, el Mago Tabbini, el cual fue muy profesional porque ni bien le comunicamos la condición de Mika, él nos pidió conocerla para que ambos fueran tomando confianza.

Otra situación que quiero mencionar es como Mika cada vez más va logrando manejar sus emociones, antes era imposible que participará en una fiesta de cumpleaños, tuvieron que pasar infinidad de cumpleaños (fuimos a todos, así quedaran en la punta de un cerro) para que fuera tolerando poco a poco los ruidos, primero fueron llantos descontrolados, después peticiones verbales de no querer ir a la fiesta y finalmente quedarnos de 15 a 20 minutos en la antesala de la puerta hasta que ella logrará procesar y acostumbrarse al ruido. Desde hace tres o cuatro cumpleaños su petición es más puntual, no a los aplausos ni a los bravos en voz en cuello y eso es lo que le pide al mago después que apaga su velita, pero el mago con la emoción del momento se olvida y sus amiguitos aplauden. Ella se pone mal, le duele física y emocionalmente pero trata de contenerse pero no puede, llora un poquito (eso no sale en el video), su papá la consuela, la profesora nos pide que nos apartemos (para no reforzar el llanto) después de algunos minutos ella se calma y continua la fiesta sin contratiempos. Ella nos demuestra todos los días que hace un esfuerzo sobrehumano para adaptarse a este mundo y que todo (lo mucho o lo poco) que hacemos vale la pena y sin lugar a dudas lo volveríamos hacer y lo haremos todas las veces que sea necesario.





viernes, 28 de octubre de 2011

ESTRESADA PERO EMOCIONADA



Si eso es lo que siento hoy preparando todo para tú cumpleaños, es que es la primera vez que te lo celebramos porque tú nos los haz pedido, además nos esta apoyando con los preparativos y por supuesto ha sido tú quién ha elegido el personaje de la fiesta.

El primero año no te celebremos porque días antes tuviste una descompensación que te llevó a la clínica, el segundo año se combinó una enfermedad (varicela) con la fase de duelo que aún vivíamos porque para esa fecha ya tenías un diagnóstico, los tres años siguientes (3, 4 y 5 años) no te lo celebramos porque tú no querías, tenias pánico ir a las fiestas producto de su sensibilidad auditiva y él que me digas verbalmente “por favor mamá, no quiero ir a la fiesta de cumpleaños”, hacía que no optáramos por hacerte una fiesta porque más que un regalo era una tortura.

Pero este año, las cosas han ido variando para mejor poco a poco te has acostumbrado a los cumpleaños y lo mejor de todo has empezado a disfrutarlos. Inclusive en los dos últimos cumpleaños que te han invitado has mostrado mucha expectativa en ir a la fiesta.

Es por ello que en este contexto es la primera vez que pensamos celebrarte tu cumpleaños te lo propusimos tímidamente y tú dijiste que si, te preguntamos si querías que fuera en un restaurante (Burger King, KFC o Mc Donalds), en una casa o en tú colegio y elegiste este último y finalmente te preguntamos el personaje de la fiesta y tú son dudarlo elegiste a Angelina Ball erina.

A pocos horas de tu fiesta, como dice el título de la entrada estoy estresada porque a pesar de haber pedido una semana de vacaciones, sigo aún con los preparativos (mi inexperiencia en el tema me esta pasando factura) y sumamente emocionada porque presumo que lo disfrutarás mucho (espero más que yo).

martes, 10 de mayo de 2011

¡¡¡¡¡¡NO ME GUSTA EL DIA DE LAS MADRES!!!!!!!

El día sábado se realizo en tu colegio la celebración del día de las madres, así que te levante temprano y después de terminar el coser el cinto rojo que tenias que llevar en la cintura te aliste lo más rápido posible y cuando tú intuiste que ya íbamos a salir vino la pregunta de ley: ¿mamá a donde vamos? Fui sincera y te respondí: vamos al colegio, tú carita cambio y tú empezaste a decir: no quiero ir al colegio, por favor mamá, por favor mamá. Te dije que no ibas al colegio a estudiar sino que iba a ser la celebración del día de la madre y tú me replicaste: ¡¡¡no quiero ir a celebración del día de las madres!!! No quiero ir, ¿por qué? (te pregunte) hay ruido, hay mucho ruido y el ruido no me gusta, el ruido me duele, me duele mucho.

Entonces recurrí a mi vieja estrategia, Mika mira vamos a ir y te doy un chocolate y un chupetín (lollipops), no quiero chupetín, no quiero chocolate (me respondiste). Me dejaste sin piso porque son dos cosas que usualmente te convencen de hacer cosas muy fácilmente. Así que no tuve más remedio que mostrarte una “morocha” una galleta con chocolate la que literalmente “te quita el sueño”. Me miraste y me dijiste: no quiero chocolate, no quiero chupetín, no quiero morocha, guarda guarda en el repostero.
Me quede sin argumentos, sin nada que decir, pero seguí vistiéndote y como ya era tarde decidí que de acuerdo a las indicaciones primero iba a dejarte a ti y después de media hora yo podía volver al colegio.
Hacia el paradero para tomar un taxi debemos caminar aproximadamente 4 cuadras y durante ese tiempo me comenzaste a decir ¿vamos a casa de una amiga?.... Mamá ¿vamos a casa de una amiga? Intuí que era tu forma de decirme mamá no quiero ir al colegio, quiero ir a la casa de una amiga o a cualquier otro lado. Y seguiste intentando cambiar el camino ¿vamos a la casa de la amiga? ¿Cómo se llama la amiga?.
Pero tú entendiste muy bien que a pesar de tus pedidos seguimos hacia el colegio. Tomamos un taxi, para llegar lo más rápido posible, ni siquiera pregunte el costo (que es usual en mi país porque el precio se rige por la oferta y la demanda y no por taxímetro o por una tarifa pre-establecida). Le pedí al taxista que me dejará media cuadra antes del cole, eso me permitiría hablar contigo antes de ingresar al colegio. Pero apenas bajaste y a pesar que la celebración no era en el mismo colegio te diste cuenta a donde íbamos, no no quiero ensayos, no quiero ir…. mucho ruido mamá por favor, pero esta vez tu pedido era más sentido. Llegamos y allí empezaron con mayor fuerza tus pedidos: no quiero entrar, no me gustan los ensayos, no me gusta el día de la madre, esto último a voz en cuello. Tu gritabas y junto a nosotros pasaban varios padres algunos tenían mirada de comprensión, otros trataban de ignorar la situación y uno que otro ponían cara de ¡¡¡que le pasa a esa niña!!!, nos demoramos más de lo previsto, y decidí volver a casa, para regresar contigo media hora después. Ya en casa, por primera vez en mi vida no supe que hacer, llame a tu psicopedagoga pero desafortunadamente no la pude ubicar, me cuestione mucho sobre que era lo mejor para ti, es cierto no era la primera vez que ocurría esto, pero esta vez era emocionalmente más complicado porque tú me lo decías con palabras que no querías ir. Junto a un argumento bastante sólido: el ruido me molesta, me duele.

Finalmente decidí volver, pensé que no era bueno retroceder, por todo aquello que hemos ganado sobre este tema estos últimos años, pero a diferencia del primer viaje hacia el colegio no dije nada, por momentos traías el tema pero yo simplemente te cambiaba de conversación, se hizo más fácil llegar, porque la tía Silvia vino a nuestro encuentro y el subir a su carro y que ver a Danielita disipó por algunos minutos tus preocupaciones.
Cuando llegamos nuevamente al colegio empezaste a decirme que no querías entrar pero que vieras algunos niños permitió que entráramos al lugar algunos metros más que la primera vez, cuando llegamos al patio principal me pediste que te cargara y te aferraste a mi y me presionabas tanto que hasta me causabas dolor mientras me decías: no quiero ruido, no me gusta me duele. Te pedí: Mika por favor tienes que ser fuerte y me respondiste: no quieres ser fuerte, no quieres. Poco a poco me fui acercando más al lugar donde se llevaba a cabo la actuación, en ese momento tu psicopedagoga me devolvió la llamada, pero por más intentos que hice no pude alcanzar mi celular para responder. Cuando finalmente llegue a el (mi celular) este ya había dejado de sonar. Y por más que marque el número de la psicopedagoga, el teléfono daba señal de apagado por lo que asumí que ella nuevamente había entrado a terapia.

A medio camino nos encontramos con tus compañeritos de salón y eso permitió que al menos quisieras bajar de mis brazos, nos paramos un rato y a los minutos seguimos el camino hacia el estrado, cerca de él un padre de familia muy cortés me cedió su asiento y nos pusimos a ver el espectáculo después de aproximadamente 10 minutos llegaron los bocaditos y eso te despabilo por completo. Desde ese momento la espera fue más fácil ibas de un lado a otro (sobretodo acercándote a los niños más pequeños o buscando entre las plantas algún insecto). Inclusive te diste el lujo de pedirme tu morocha, la galleta que inicialmente habías rechazado como premio para venir al evento.

Hasta que después de media hora toco el número de los niños de 5 años y tu subiste al escenario sin mayor problema, algunos momentos te tapaste el oído con una de tus manos, ya que con la otra no dejabas de realizar la coreografía establecida, pero fueron más los momentos que toleraste el ruido que aquellos momentos que no lo toleraste.
Apenas termino el número te acercaste a mi y me dijiste mamá ya nos vamos, asentí y salimos del cole, como premio a lo fuerte y valiente que habías sido te lleve a un acuario para ver peces, esto definitivamente es una actividad que te encanta.


De regreso a casa me encontré con tu psicopedagoga (tenemos la suerte que el centro de terapias esta a tres cuadras de la casa) y le conté lo sucedido y ella me volvió a incidir en la necesidad de anticipar con más tiempo, de enfocarnos sobretodo en los bocaditos (que al parecer habían sido el gran reforzador) y definitivamente confirmo la necesidad de ir a eventos como este y de seguir trabajando la integración sensorial con el terapista ocupacional.

Ya en casa y un poco más descansadas, te pusiste a pintar por iniciativa propia una tarjeta para mamá….. que dejarás registro de un ¡FELIZ DIA MAMA! fue mi mejor reforzador y mi incentivo más grande para no claudicar en este batalla. Y un post data de: AYUDA A TODOS GRACIAS un mensaje un poco sublimizar que aún trato de descifrar



jueves, 31 de marzo de 2011

VIDEO: "EL AUTISMO PIEZA A PIEZA"

Este es el video que por tercer año consecutivo nos regala Maite del blog: http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ , y el segundo donde Mika participa.

Este video es muy especial para mi porque puedo ver además muchos rostros amigos, que durante estos dos últimos años me han enseñado, apoyado, ayudado, sostenido, alegrado, contenido, mimado, (realmente se me hacen poco los verbos) ¡¡¡¡GRACIAS A TODAS!!!.


PD. La representantes de las mamás peruanas vamos en el minuto 3:21, estoy segura que cada año el grupo será más grande.


viernes, 31 de diciembre de 2010

TIEMPO DE AGRADECIMIENTOS Y CELEBRACIONES


Esta culminando el año y en términos generales puedo decir que fue un buen año.
Tomamos decisiones que no teníamos previsto, como la integración de Mika a un colegio regular; tuvimos grandes satisfacciones como el que Mika aprendiera a leer casi sola, sobretodo porque este proceso no duro más de un mes.


Nos llenamos de orgullo y alegría porque Mika alcanzó casi todos los objetivos académicos y sobre todo porque logro relacionarse relativamente bien con sus compañeritos del aula. Y tenemos solo palabras de agradecimiento para todos los profesionales, familiares y amigos que nos acompañaron durante el año en este camino.

A Miss Rossi, la directora del colegio de Mika, porque (como dice el lema sobre la inclusión) no solo nos acepto sino que nos dio la bienvenida. Recibió a Mika sin restricciones y fue de muchísimo apoyo en el proceso de inclusión de Mika.

A Miss Lisbeth, la profesora de Mika quien a pesar de su juventud y de que Mika seria su primera alumna dentro del espectro autista, asumió el reto con la actitud y el compromiso de una verdadera profesional.
Me quedo con lo que me dijo el último día de clase: Mika me hizo más paciente, más tolerante, definitivamente me hizo mejor persona.


A Nelly L., la psicóloga de ASPAU y con quien Mika lleva un taller psicopedagógico. Por ayudarnos en el proceso de inclusión y por ser tan asertiva en todos los consejos que nos da para manejar adecuadamente a Mika desde el punto vista conductual.

A Angie, psicóloga terapeuta y con quien Mika tiene terapias de comprensión. Por su profesionalismo (es una de las pocas profesionales que conozco que no solo quiere trabajar con niños y jóvenes con autismo leve) y por hacerme recordar siempre que con Mika debemos tener objetivos altos.
Y a todas las profesionales de su staff.

Al profesor Alberto B., el profesor de natación de Mika, quien con sus 30 años de experiencia (trabajando con niños y jóvenes con habilidades diferentes) logró que de a pocos Mika se pueda desenvolver maravillosamente dentro de la piscina, teniendo que lidiar con su temperamento.


A Lorena quien junto a Caraveli, brindan a Mika durante las clases de equinoterapia las horas más felices de su semana.


A Erick R., terapeuta ocupacional de Mika a quien tuvimos que abandonar hace algunos meses por problemas de distancia y tiempo.

A Antonio M., terapeuta de lenguaje de Mika con quien hemos hecho un receso momentáneo, por sus recomendaciones, consejos y apoyo incondicional.

A mis amigas “especiales” sobre todo aquellas con las que disfruto de su amistad casi todos los fines de semana.

A toda la familia de Mika abuelos y tíos tanto maternos como paternos. Especialmente a mi madre y hermanos porque siempre están allí para darme una mano

A mi marido a ese hombre espectacular que me acompaña hace ya 18 años y sobre todo a mi maravillosa Mika quien a logrado solo con su presencia que todos los días sean una bendición de Dios en nuestro hogar.

Y por su puesto a todos mis amigas blogueras, lectores del blog, amigos del facebook y aquellos que conoci a través del ciberespacio

GRACIAS A TODOS Y QUE EL 2011 VENGA LLENO DE PROSPERIDAD, FELICIDAD Y BENDICIONES……

jueves, 23 de diciembre de 2010

TU PRIMERA CARTA A PAPA NOEL



Este año es la primera vez que le escribes a Papá Noel.
El año pasado no hubo carta ni explicación de quien era ese viejecillo vestido de rojo, solo nos limitamos a comprar tus regalos y ponerlos debajo del árbol de navidad.

Este año hemos querido que inicies la experiencia de escribirle y de esperar que ponga tu regalo debajo del árbol, para que el 24 a las 12 de la noche puedas abrirlo y gozar de tu premio por haberte portado bien “todo el año”.

Inicialmente te pregunte que querías que te traiga Papá Noel y la verdad que nos costo un poco que comprendieras porque debías pedirle algo al viejo pascuero. Después de muchas explicaciones contestaste que querías un osito, pero no cualquier osito uno igualito al que tiene tu primita Danielita. Es un osito que esta echadito durmiendo y cuando uno le presiona una de sus patitas, lanza un suspiro tan fuerte y profundo con movimiento de pancita incluido.

Realmente hasta el día de hoy se nos complico mucho encontrar el osito, buscamos por todas partes y no encontramos ninguno que se le pareciera, así que no nos quedo más remedio que ir a la fuente y después de preguntar a muchas personas llegamos a la persona que había comprado el osito de Danielita. Ella (Miss Rossi) muy gentilmente nos comentó que tenia uno similar en casa y el día de hoy me lo hizo llegar al trabajo (¡¡¡¡muchísimas gracias!!!!)

A estas alturas el regalo ya esta empacado, listo para ser colocado debajo del árbol para que tu, mañana a las 12 de la noche corrobores que los pedidos hechos a papá Noel a través de una carta si se cumplen…..(aunque a veces se necesite ayudadita extra)……

martes, 21 de diciembre de 2010

FIESTA DE NAVIDAD Y DE FIN DE CURSO


El viernes pasado en tu colegio se realizo la fiesta de navidad, organizaron para ello una pequeña fiestita infantil con animadora incluida. A media fiesta llego Papá Noel a dejarles el regalo de navidad.

No pude ir a verte porque estoy full de trabajo, con más trabajo que en otros años porque estoy preparándome para una auditoria de seguimiento y otra de certificación.

Bueno los que fueron (La tía Silvia, la Sra. Clarita y papá) me comentaron que te portaste bien y que disfrutaste la fiesta como cualquier otro niño, claro todavía hay algunas cosas que ir puliendo pero en términos generales tu comportamiento fue adecuado.

El “problema” fue cuando entregaron los regalos, porque a diferencia de otros años, fueron las profesoras y no los padres quienes escogieron los regalos. Esta decisión fue porque querían que los niños tuvieran regalos muy parecidos de tal manera que eso evitaría que algunos niños quisieran el regalo de su compañero (ya que esto genero muchas lágrimas el año pasado).

Ni bien recibiste tu regalo, le pediste a papá que te lo abriera y este contenía 2 cosas: 01 libro sobre la cebra y un pequeño bolsita de materiales para armar pulseritas y ganchitos.

Apenas viste el libro, te olvidaste de la fiesta y te fuiste a leer tu libro, últimamente te has vuelto una lectora empedernida, debes leer tus libros un promedio de 2 a 3 horas diarias. Me admira la información que estas acumulando en tu cabecita, pero lo que más me preocupa ahora es que toda esa información con el tiempo lo uses adecuadamente y además te sea útil.

Por ejemplo el sábado estuvimos con el terapista para culminar tu evaluación sensorial y de pronto agarraste un pequeño cilindro de madera, me lo mostraste y me dijiste: mamá esto es una figura volumétrica, yo me quede atónita porque ese término no lo oía desde mis clases de geometría descriptiva en la universidad. No contenta con ello tomaste un cuadrado de una caja de bloques lógicos y me dijiste: y esto es una figura plana.

Cuando llegué a casa se lo conté a papá y revisamos los libros que has estado leyendo esta última semana y la verdad que no encontramos nada que se relacionará a figuras planas y volumétricas.
Bueno siguiendo con la fiesta, está terminó y tú seguías enfrascada en el libro, lo bueno es que pudimos constatar que ya te adaptaste a las fiestas infantiles y que tu primera reacción ya no es pedirnos que nos vayamos de la fiesta.

El domingo se realizó la actuación de fin de año. Como siempre en el, los niños muestran las destrezas aprendidas en los talleres de inglés, karate, música y baile. Yo debo confesar que fui algo temerosa, porque no sabía como te ibas a desenvolver, aunque en la fiesta de Halloween, lo hiciste bastante bien. Además sabia que este último mes en el taller de inglés habias estado más inquieta que lo usual porque no tolerabas mucho el tono o la música de la canción que estaban preparando para esta fiesta.

Inicialmente (en la actuación) se te notaba incomoda, apenas pusieron la canción de tapaste los iodos pero después cantaste en inglés junto a tus amiguitos. También lo hiciste muy bien con el número musical del taller de música y danza, bailaste y te moviste al ritmo de la coreografía y lo mejor todo sin nadie (sombra, integradora) que moldeará tus movimientos.

Sali con el corazón desbordante de felicidad, al encuentro de la tía Silvia (porque tu prima Danielita también esta en el mismo jardín). Vi a la tía algo llorosa y ella me confeso que se había emocionado mucho, viendote desenvolverte tan bien. Eso hizo que me alegrará mucho más porque eso era una apreciación de otra persona, que puede en forma más objetiva ver tus avances.

Ya en casa conversando con papá, comentamos al respecto y yo le confesé que esta vez no había llorado pero si lo había hecho en la fiesta anterior, papá me dijo que él si, que no había podido contener las lágrimas cuando te vio en el escenario tan desenvuelta e integrada al resto de niños.
Ambos coincidimos que integrarte a un colegio regular sin duda fue una de las mejores decisiones que tomamos este año…..

PD. Dejo pendiente el subir los videos de la fiesta del domingo.


miércoles, 3 de noviembre de 2010

AUNQUE TARDE: ¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS..., MI HADITA!!!!


Hija esta entrada debí escribirla el viernes, pero decidí dejar mi ritmo habitual (de trabajo) para cumplir tu deseo. Ya que emulando al hada madrina de Pinocho, cogiste tu varita mágica (que era parte de tu disfraz de Halloween), tocaste mi pecho con ella y me dijiste: Te voy a convertir en una mamá de verdad.

Si bien sé que esa frase no era más que una adaptación del cuento de Pinocho, realmente me hizo sentir mal porque haciendo cuentas esa semana habías tenido a tu mamá menos de dos horas al día. Sin considerar además que el día viernes era tu cumpleaños, tenías una fiesta en el cole y yo no había preparado nada de nada para ninguna de las dos actividades.

El jueves por la noche llegué presurosa a casa cargada de lentejuelas de estrella para coserlas en tu disfraz de hada, fue allí que mientras te media el disfraz para hacer los ajustes necesarios, me tocaste el pecho con tu varita y deseaste que me convirtiera en “una mamá de verdad”.

Esa mamá que sin prisas te levante, te lleve y te recoja del colegio, que te sirva el almuerzo, que te lleve a las terapias y que disfrute contigo una celebración en la guardería. Así que no lo pensé dos veces, decidí hacer un alto en mis actividades (en realidad no fui a trabajar) y pasar todo el día contigo.

La recompensa no pudo ser mayor, por primera vez te desenvolviste bien en una actuación. Tu salón (de 4 años) junto al de 5 presentaron un número musical, tú lo hiciste BIEN pero MUY BIEN, atenta a las instrucciones de la profesora, siguiendo todas sus consignas bailando y sobre todo disfrutando del momento.

Yo no pude evitar llorar de alegría, estoy segura que si hubiera preguntado a un desconocido ¿Cual de los niños que actúa tiene un diagnóstico de autismo? estoy convencida que jamás hubiera imaginado que eras tú.



Pero al inicio no fue fácil, apenas llegamos al colegio y escuchaste la música no quisiste entrar, te pregunté porque y solo me respondiste: ruido, Entonces decidí no forzarte, estuviste en un salón previo al espacio donde se desarrollaba el evento por espacio de 15 minutos, poco a poco te fuiste acercando y finalmente un pequeño trozo de chocolate hizo aún lado tus miedos.

Recién a media tarde pudimos comprar tu torta de cumpleaños y cantarte el “Happy Birthday” junto a nuestros familiares más cercanos. Definitivamente esta no es una actividad de tu preferencia, pero queríamos dejarte un recuerdo visual de haber cumplido los 5 años.


Ya el día sábado nos fuimos a una fiesta de Halloween, como siempre al inicio te costo adaptarte pero una vez acostumbrada al barullo y a la música disfrutaste de todas las actividades que propuso la animadora: pasaste por los túneles de tela, agarraste un manto colorido para hacer rebotar las pelotas, bailaste al ritmo de H5, te pusiste un gorro de pirata e hiciste fila para simular junto a otros niños que iban en un tren.

El lunes fue feriado y estuvimos juntas y disfrutando del “tiempo libre” de mamá.

Me pongo a pensar el recorrido de éste último año y los dos primeros sentimientos que surgen son: amor y orgullo. Eres la hija que siempre soñé, una niña tenaz, persistente y sobre todo inteligente (esto último siempre me lo puntualizas verbalmente), la pequeña gran maestra de mamá.

viernes, 18 de junio de 2010

18 DE JUNIO: DIA DEL ORGULLO AUTISTA


Es una celebración de la neurodiversidad de las personas en el espectro autista, que se celebra el 18 de junio de cada año.

Se celebra el orgullo de ser autista, una manera de desviar las opiniones de considerar como "enfermedad" a la "diferencia". Hace hincapié en el potencial innato en todas las expresiones fenotípicas humanos y celebra la diversidad neurológica.

Se afirma que las personas autistas no están enfermas, sino que tienen un conjunto único de características que les proporcionan muchas recompensas y desafíos, a diferencia de sus compañeros no autistas.

Los investigadores y las personas con autismo de alto funcionamiento vienen contribuyendo a un cambio de actitud, de la noción que el autismo es una desviación de la norma que se debe tratar o curar y hacia la opinión de que el autismo es más una diferencia que una discapacidad.

El New Scientist Magazine publicó un artículo titulado “autista y orgulloso de serlo” en el primer día del orgullo autista que propagó esta idea.

El evento principal de 2005 fue en Brasilia, capital de Brasil. Los principales eventos en el 2006 fueron un campamento de verano en Alemania y un evento en el Scienceworks en Melbourne, Australia.

Lemas de los eventos celebrados los últimos 6 años:

2005: Acceptance not cure - Aceptación y no cura
2006: Celebrate Neurodiversity - Celebra la neurodiversidad
2007: Autistic speak, It’s time to listen - Los autistas hablan, es tiempo de escuchar
2008: I Don’t like change. No me gusta el cambio
2009: Not know – No se sabe
2010: Perspectives, not fear – Perspectivas 2010, no al miedo

Fuente: Wikipedia - Traducción

jueves, 20 de mayo de 2010

MI (MEJOR) REGALO POR EL DIA DE LA MADRE

Estuvimos desaparecidas. Tanto Mika como yo estuvimos de vacaciones, disfrutándonos….(creo que yo, más que ella) por lo que casi una semana entera no me asome al ciberespacio. Esa semana no solo se me acumulo trabajo en la oficina, sino también contestaciones de mail de amigos muy queridos, visitas y comentarios a los blogs amigos. Pero en fin, poco a poco iré retomando y poniéndome al día de mis “deberes” labores y amicales.
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El día 09 de mayo se celebro en el Perú el día de la madre. Ese día (por coincidencia o no) tú espontáneamente cogiste la tarjeta que hiciste en tu colegio y empezaste a cantarme una canción alusiva a esa festividad. Corrí a traer la cámara de video, pero apenas la viste te tiraste al suelo (es que actualmente te molesta sobremanera que te filme).
Después de dar algunos manotazos a la cámara te pedí que me cantarás y el siguiente video quedo grabado para la posteridad como uno de mis mejores regalos que recibí (hasta ahora el mejor) por el día de la madre.