UN NUEVO INTEGRANTE EN LA FAMILIA: CAMILO

Camilo llegó a nuestras vidas en el momento preciso, confieso que nunca tuve el deseo de tener una mascota en casa. Pero Mika siempre nos la pidió porque como he contado en la entrada anterior, ella adora a los animales y su mayor anhelo era tener una para ella.

Se me estrujaba el corazón cuando los fines de semana íbamos al supermercado y ella me pedía pasar por el pasadizo de comida, utensilios y juguetes de mascotas. Y era un: mira mamá esta comida le compraré a mi mascota cuando tenga una, este plato lo utilizaremos para su comida y este para su agua, con este juguete se divertirá mucho.

 

Por mi parte las excusas para no tener una mascota en casa eran las siguientes: casa pequeña, responsabilidades en el trabajo (tengo a mi cargo 4 áreas de mi empresa),  responsabilidades en casa (no tengo personal externo de apoyo salvo mi marido que hace lo que puede y una señora que viene a limpiar una vez a la semana), responsabilidades con Mika (ayudarla en las tareas, repasarle las terapias, trabajar con ella temas de teoría de la mente, hacerle historias sociales, etc., etc.), aunque estas últimas las comparto con mi marido. Así como actividades que venimos trabajando con la asociación que presido. A esto se sumaban los siguientes cuestionamientos: con quién se iba a quedar la mascota durante el día, quien iba a enseñarle modales perrunos (minimamente el que hiciera sus necesidades en un solo lugar y que no destrozará todo lo que tenia a su alcance). A esto agregaba lo económico:  presupuesto para comprar la mascota, presupuesto aparte para mantenerlo (comida, veterinario, etc). Y el tema médico era la cereza en el pastel: la alergia de Mika al pelo de los animales,  es decir un sin fin de cosas en contra que hacían inclinar la balanza  a NO TENER.

 

Pero un buen día me escribió una querida amiga de la infancia para decirme que su perrita había parido y quería regalarle a Mika un perrito, de aceptar solo nos quedaba ir a recogerlo.

 

Hablamos con mi marido y el dijo que si, habían cosas a favor era un perrito pequeño y sin pelo (así que el tema médico estaba superado). Por mi parte quise por primera vez dejar de decidir con la cabeza para decidir con el corazón y también dije si.

 

Hoy Mika esta maravillada con su mascota, tanto así que ha logrado desplazar a la computadora y al ipad y lo más importante este animalito demandante y juguetón la hace inmensamente feliz. 

Pego un pequeño vídeo para mostrar como se relacionan Mika y Camilo:

DIETA SIN GLUTEN Y SIN CASEINA SG/SC

Alguna vez he comentado que durante 03 años Mika hizo la dieta sin gluten y sin caseína de manera estricta, pero como esta dieta no logró mejorar totalmente sus problemas estomacales hicimos también la dieta anti cándida, la baja en oxalatos y cuando estuve a punto de la desesperación incorporamos la de carbohidratos específicos y fue esta última la que realmente erradicó los problemas gastrointestinales de mi hija. Inclusive para corroborar que su sistema digestivo estaba en óptimas condiciones le hicimos a Mika una endoscopia y una colonoscopia.

Durante los años que Mika hizo la dieta en forma estricta no tuvimos mayores problemas, ya que Mika del año y medio hasta los dos años estuvo en instituto de organización neurológica y tenía una sombra que permanecía con ella las 8 horas que se quedaba en el instituto. De los dos años y medio a los 4 años y medio estuvo en un colegio de educación especial y como en este colegio casi la mitad de los niños estaban en la dieta, les era fácil “controlarlos” y cuando algún niño que no estaba en la dieta cumplía años, lo que hacían era que los niños que si lo estaban no participarán. En los cumpleaños que nos invitaban fuera del colegio yo le llevaba a Mika su propio pastel y sus bocaditos sin gluten y sin caseína.

El problema fue cuando Mika entro a un centro de educación regular. En ese tiempo en el nuevo colegio se había implementado la “lonchera común” y por ende todos los niños recibían lo mismo, en el caso de Mika tuvimos que mandarle una lonchera aparte, a las semanas este tipo de lonchera dejo de funcionar y para suerte de Mika y para mala de nosotros, en el salón de Mika había un niño que siempre llevaba como lonchera golosinas, como ustedes comprenderán a Mika se le iba los ojos y cada vez que la profesora o el niño se descuidaba ella le arranchaba de las manos sus golosinas, poco a poco se le fue enseñando a Mika a pedir y no a arranchar. Fue un proceso largo que termino con un: “Nachito, por favor invítame un poquito de tu morocha” (desde allí le viene la fascinación por esa galleta). También hubo muchos paseos, fiestas de cumpleaños, actividades de compartir entre los niños y cada vez se hizo más difícil que la profesora pudiera “controlar a Mika” ya bastante hacia por manejarla conductualmente. Con ese preocupación a cuestas tanto mi marido como yo pensamos que Mika requería una maestra integradora, pero la psicopedagoga fue contundente en esto y nos dijo NO, Mika no lo necesita y el tenerlo hará que los niños la sientan y la traten diferente (y como este tema incluía más recursos $$$, decidimos hacerle caso).

Después de darle muchas vueltas a este tema y al confirmar que conductualmente no había ningún cambio negativo (no se trepaba por las paredes ni viraba su cabeza en 180° como lo hacía Linda Blair en el exorcista) decidimos “hacernos de la vista gorda” en los casos en que la dieta impedía un real desarrollo en sus habilidades sociales. Además por ese tiempo Mika entro a un taller de habilidades sociales y justamente trabajaban este tema en el compartir de loncheras y como la mayoría de los niños eran asperger nadie a excepción de Mika llevaba la dieta. Y así estamos desde hace un año atrás tratando en lo posible que la dieta de Mika sea orgánica, nutritiva, libre de azucares conservantes, preservantes, colorantes y sobre todo tratando de eliminar o limitar los alimentos alergénicos, pero cuando el momento lo amerita porque ganaremos en habilidades sociales simplemente nos damos licencia.

Se preguntarán si nos arrepentimos de haber hecho la dieta de manera estricta durante 3 años, de ninguna manera, ya que estamos seguros (incluyo a mi marido) que ese tipo de alimentación solucionó sus problemas gastrointestinales y mantuvo a raya su dermatitis atópica, esa que si se descontrola cuando la licencia se extiende más allá de lo debido.

DIAS DE PLAYA Y DE SOL

Estamos finalizando el verano y estoy segura de todas las actividades que tuviste en el verano, ir a la playa fue la que más disfrutaste.

Todos los días me decias “mamá ya salio el sol, vamos a la playa”, desafortunadamente no podiamos ir todos los días porque tanto papá como mamá debian trabajar. Pero me di un tiempo y gracias al tio Edward pudimos disfrutar de la playa algunos fines de semana.

Ir a la playa es un gran reforzador para que te portes bien porque además el día de playa viene con helado incluído. Pero esta actividad tiene sus bemoles porque quieres estar dentro del agua las 3 o 4 horas que dura nuestro paseo, pero para que dar chance que la persona que vaya con nosotras también se bañe, volverte a echarte bloqueador o para que vuelvas a tu color natural (porque estas morada de frio) tengo que literalmente arrastrate hasta la arena. Pero alli no logras estar por más de 10 minutos porque nuevamente quieres volver al mar.
Pero a diferencia de la piscina, le tienes respeto al mar, porque cuando mides que la ola que viene te puede sopresapar me dices: cargame por favor mamá.

Todavia no hemos podido ir en familia (papá, mamá y tú) pero ahora que ambos salimos de vacaciones te debemos (de acuerdo a la promesa que te hice) muchos días de playa más.

CARAVELI: TU GRAN MOTIVACION

En una entrada anterior comenté que una de tus actividades fuera de tus terapias principales era la “equinoterapia”.

Esta es una actividad que quise que tuvieras para compensar (en algo) esas ganas locas que tienes de tener una mascota. Y que no podemos darte por problemas de espacio y tiempo.
Eso me llevo a iniciar una búsqueda de alguna terapia o actividad con algún animalito. Encontré uno con perros, pero el costo era altísimo así que de plano lo rechacé. Después encontré la de caballos, así que armamos un grupo pequeño y negociamos el precio “por paquete”.

Y así empezamos esta actividad aproximadamente hace dos meses. Para ti de lejos es tu actividad preferida, porque esperas impacientemente que llegue el día que vamos al centro de equitación.

Además es tu mayor motivador, porque cuando estas por comenzar un berrinche, basta que yo diga: “muy bien, no vamos a ver a los caballos”, tu por arte de magia te paras y te controlas.
Además el camino hacia donde se realiza la actividad es bastante largo (casi dos horas desde la casa), pero más que largo es agotador porque utilizamos transporte público, hacemos “transbordo” de unidades, el tráfico de este país es sumamente caótico y todo esto se suma que el último tramo de casi 8 cuadras lo hacemos a pie. Pero tú no te impacientas ni te quejas, ir a ver a Precius y montar a Caraveli son tus mayores recompensas.

Inclusive hasta cedemos nuestro lugar a algún niño que por su “condición” se muestra intolerante a la espera.
Ya en la actividad haces todo lo que te pide tu instructora (Lorena)

Voy a serte sincera yo no esperaba mucho de esta terapia porque no la conocía. Mi único objetivo era que disfrutarás de una actividad con animales, pero por lo poco que he visto se trabajan muchas cosas a la vez (después claro esta de haberse logrados el vínculo entre el niño y el animal, en tu caso eso no fue necesario porque fue amor a primera vista).

He visto que te trabajan seguimiento de instrucciones y te estimulan el lenguaje, además en las últimas sesiones estas haciendo ejercicios psicomotrices encima del caballo para mejorar tu hipotonía leve.

Este último fin de semana ocurrió algo que te rompió el corazón. Cuando ya habíamos recorrido el 80% del viaje, recibí una llamada de una amiga cuyo hijito también hace equinoterapia el mismo horario, me comentó que había recibido la llamada de la entrenadora comentándole que se suspendían las clases, ya que al centro ecuestre acababa de llegar el presidente de la república y por mandado del comando nadie que no fuera de la institución podía ingresar.

Apenas termine de hablar, tuve que buscar la mejor forma para decirlo, así que no hubo más remedio y te dije: Mika, ya no podemos ir a Caraveli, apenas escuchaste eso estallaste en llanto, mamá quiero ir a Caraveli, por favor. No Mika no podemos, no te preocupes que volveremos la semana que viene, tu seguías: quiero ir a ver a Caraveli, bueno como no había formado que entendieras que por una visita del presidente tu no podías ir a verlo, tuve que mentirte: Mika, Caraveli esta enfermito se lo llevaron al hospital de animales porque se rompió su patita.
Tú me contestaste: Hay que pegar patita de Caraveli con goma, hay que pegar con cinta adhesiva. Yo tuve que aclararte no Mika la patita de Caraveli no se puede pegar ni con goma ni con cinta adhesiva

Reparé que mi excusa no había sido nada brillante, así que te dije que te iba a dar chocolate (que te encanta), tú me volviste a refutar (llorando): No quiero chocolate quiero Caraveli. Mi propuesta se acrecentó: vamos a ir a una juguetería hija y te compro el juguete que tú quieras, tampoco aceptaste nuevamente insististe llorando a mares: No quiero juguete, quiero Caraveli por favor mamá.

No había forma que entendieras así que como ya no valía la pena seguir en el bus, nos bajamos y tomamos otro (bus) de regreso. Mientras tú hacías tus últimos intentos, por ratos gritando o por ratos llorando: Quiero Caraveli por favooor mamá……….

Poco a poco te fue pasando. Así que enrumbamos hacia un pequeño mercado donde solemos hacer compras. Ya en el mercado me jalaste hacia un puesto. Mientras las niñas miraban unos pequeños cuadernillos con actividades y pegatinas de las princesas, tú escogiste una de gogos. Quede sorprendida porque tu ya los conocías y yo ni enterada del asunto. Por si acaso te lleve a dar una pequeña vueltita por los juguetes pero tu estabas demasiado entusiasmada en tu cuadernillo de los gogos para ver otras cosas.

Retornamos a casa, al parecer los gogos habían calmado tu frustración y dolor de no poder ir a Caraveli, además te enseñaron una nueva actividad que es encontrar palabras (en este caso eran nombres de 5 gogos) en una sopa de letras.
En este juego te fue excelente con las palabras horizontales, pero no llenaste las verticales porque no te enseñe que así también se podían buscar.
En fin demasiadas emociones para tan pocas horas.

Photo and video editing at www.OneTrueMedia.com

LA TINA TERAPEUTA

Cuando chiquita te bañábamos en la tina, pero cuando creímos que tus piernecitas te podían aguantar un tiempo prudencial de pie, empezamos en la ducha, claro excusas miles, la tina le esta quedando pequeña, un baño de pie es mucho más higiénico y sobre todo más rápido (creo que esto último fue lo determinante porque en nuestra vida lo que faltaba y falta es tiempo). Amén que el baño de tina esta en contraposición con las buenas prácticas ambientales.


Así que por un tiempo gozaste (mejor dicho te impusimos) la anticipada madurez del baño de ducha, hasta que por motivos que no logró recordar volvimos al baño en tina Podría verse como un retroceso, pero en tu caso no lo fue, al contrario se convirtió y representa el mayor refuerzo para obligarte a hablar funcionalmente.
Primero logro que me lo pidas. Quiero bañarme en tina, por favor mamá. Aunque muchas veces pienso que podemos prescindir del baño diario, tú no lo permites. Cuando empiezo a llenar la tina, tu te sacas la ropa, inclusive algunas piezas que no logras sacarte en otras circunstancias, pero cuando se trata de bañarte vences todas tus dificultades. Te quitas la ropa y así desnudista corres por toda la casa, no importa que sea verano o invierno, es tu pequeño “ritual” antes de entrar a la tina.
Una vez en la tina lo primero que hago es lavarte el cabello, cuando termino esta actividad debes pagar el boleto hacía la diversión (contestar preguntas). Una vez en la tina y ya en tu “tiempo libre” me pides algunos animalitos o juguetes, claro siempre traigo el equivocado para que tu de alguna manera me corrijas.
Quiero pato por favor papá,
Te miro y te digo yo no soy papá
Corriges, quiero pato, por favor mamá
Te traigo una cartilla de papel donde esta dibujado un pato
Quiero pato de juguete,
Te traigo uno que no te gusta, ya que casi nunca juegas con él.
Quiero pato de juguete amarillo
Te traigo el que me pides.
Te pregunto este es el pato que quieres,
Tú me dices: ya o sí, entonces antes de entregarte te hago una última pregunta:
¿Donde vive el pato? ó ¿qué es el pato?


Claro una vez dentro de la tina, das rienda suelta a tu ecolalia contenida, pero no intervengo; es tu tiempo libre y tienes el derecho de hacer lo que quieras (claro esta salvo, actividades que atenten con tu integridad…..jiji) Después de cumplido el tiempo que se te otorga, te paro y así paradita te baño en la ducha. Lo disfrutas también porque te gusta sentir el choro de agua tibia en la cabeza y en la espalda.
Lo que me gusta es que cuando se te da el tiempo libre, por ejemplo 5 o 10 minutos dependiendo de la hora o de las “urgencias de mamá”, al completar tu tiempo, lo aceptas, inclusive te despides del agua. Atrás quedo el tiempo en que gritabas o pataleabas para quedarte. Es que la técnica que utilizamos dio resultado, voy avisándote, Mika queda 9 minutos, queda 8, 7, etc.


Ayer por ejemplo ya era más de las nueve de la noche y estabas casi en la hora máxima que debes dormir, así que te dije 5 minutos para jugar. Tú me miraste y me dijiste 10 minutos, no sé si sabes que 10 es más que 5 o si fue coincidencia, pero acepté y con creces te ganaste tus 10 minutos.

SEMANA COMPLICADA

La semana pasada se nos presentó bastante complicada. Como siempre tus problemas gastrointestinales, Tienes el sistema respiratorio de un toro, pero tu sistema digestivo es un cristal. Pero esta vez el problema orgánico se complicó aún más por tu miedo al dolor. Hace algunas semanas tuviste un problema de estreñimiento y en algún momento el ocuparte te causo mucho dolor. Y simplemente decidiste no volver al baño. Parece extraño pero después de la explicación de tres médicos nos convencimos que en tu caso, esa fue la causa. 

Hubo signos pero no los entendí. Ya tienes control de tus esfínteres (aunque hay que dejar en claro que muchas veces tus avisos que quieres ir al baño son no verbales y muy esporádicamente es verbal), por eso me sorprendió un poco que empezarás a manchar tus calzoncitos, trate de no alarmarme…., pensé que de alguna manera te estaba “ganando” las ganas de ir al baño, como con la orina que esperas el último momento para avisar. Pero jamás imagine que eso era aquello que no lograbas retener. Inclusive cada vez que te decía quieres ir al baño me respondías con tu famoso “no quiero”, cuando a veces te llevaba al sanitario llorabas y te resistías a sentarte. La consecuencia fue una acumulación inmensa en tu organismo y una distensión de tu aparato digestivo, específicamente tu colon. Estuviste a punto de una intervención pero, felizmente llegamos a tiempo. Había que “desatorar” lento como dijeron los doctores ya que la medicina podía ser peor que la enfermedad. 

Cuando fuimos en forma ambulatoria al consultorio de la doctora me lleve la sorpresa que esto se presenta también en muchos niños regulares, bueno ese día la niña que estaba antes que tú en la consulta y el que le tocaba después de nosotros tenían el mismo problema. Y la doctora me comentaba que ambos niños de 4 y 5 años respectivamente eran súper inteligentes e híper manipuladores. Así que el trabajo inicialmente se esta contrarrestando con laxantes líquidos para limpiar el intestino, pero el tratamiento final y a largo plazo será netamente conductual (vaya esa palabrita siempre ronda nuestras vidas). 

Definitivamente hay que hacer algunos cambios en tu alimentación pero después de ello sentarte por media hora al finalizar el desayuno, almuerzo y cena. Y por cada vez que “haces tu tarea” una carita feliz y un premio pequeño (ahora son dinosaurios, porque están incursionando en la “paleontología”, gracia a Elmo). Los dos primeros días ambas cosas (cartita feliz + dinosaurio) nos dieron excelente resultado, pero el tercer día ya los premios no fueron suficientes y tuvimos que recurrir a otros artificios. Un error que cometí ayer, fue enseñarte el premio antes que te lo ganarás, pero tu no estabas dispuesta a perderlo así que saliste corriendo en señal de protesta, cuando comprendiste que no seria tuyo, empezaste a gritar, en ese breve forcejeo que tuvimos me mordiste un dedo, me imagino que tu diente cogió un nervio porque hasta hoy tengo el dedo adormecido, me dolió tanto que te solté y mis lágrimas (de dolor e impotencia) brotaron de tal manera que después de algunos segundos te acercaste y con un trapito que cogiste solo atinaste a pasarlo por mi cara diciendo: limpiar, limpiar. Eso hizo que mi enojo se fuera, aunque comprendí que hay todavía conductas que modificar. 

Me imaginé que si eso hubiera ocurrido en el nido regular donde asistes hubiera sido otro el cantar. Aprovecho en enviar un saludo a todos los blogs amigos, desafortunadamente esta semana abandone las visitas virtuales y estuve mañana tarde y noche en otras tareas.

LOS ANIMALES

Si hay un tema que te obsesiona, son los animales. En parte gracias a ellos aprendiste hablar. Tus primeros sonidos, después de un período de mudez total, fueron para identificarlos. Hablo de sonidos “funcionales” asociados a un objeto o persona en particular.
Repasabas mil veces tu cuaderno de terapia de lenguaje para poder ver un elefante que asociabas con la letra i, un caballo que asociabas con la repetición de la i (iiiii) y un oso al que llamabas o. Después vendría los sonidos onomatopéyicos: mu (vaca) me (oveja), oink (cerdo), y finalmente las palabras.
Suena como un proceso corto, pero no lo fue; esto lo conseguiste lento, paso a paso; te esforzaste mucho, luchaste contra tu escasa tolerancia al fracaso. Sobretodo porque colocábamos los animales en lugares inaccesibles para ti y debías pedirlo de manera adecuada. Y ¡¡¡lo lograste!!!.
Ellos son nuestros aliados y la motivación perfecta cuando hay que enseñarte algo, cuando hay que consolarte, hasta cuando hay que robarte un beso.
Son en definitiva tus mejores reforzadores.