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domingo, 15 de julio de 2018

REDEFINIENDO MIS PERCEPCIONES EN LA INCLUSIÓN ESCOLAR DE MIKA 1era Parte





No se si el nombre de esta entrada sea el mas adecuado y si podre describir y sobre todo trasmitir mi percepción y mi sentir sobre algunas situaciones que hemos vivido últimamente en la inclusiòn de Mika.

Siempre he dicho que la inclusiòn es un proceso... un proceso difícil porque siempre habrán desafíos que trabajar. Unos desaparecen con un abordaje adecuado, otros se mantienen en el tiempo y otros van apareciendo cuando menos lo imaginas. Y eso hace que hayan días muy buenos... buenos y no tan buenos. 

Y de alguna forma es como yo asumo un proceso de inclusiòn, aquellos que piensan que todo el proceso sera lineal sin ningún inconveniente o desafío están equivocados salvo que tengan bajo control todas las variables y actores que intervienen en este proceso y eso es casi imposible. 

Durante estos años pueden leer en varias entradas de este blog he contado el proceso de inclusiòn de Mika. Ya llevamos casi 8 años en este proceso, Mika no ha tenido sombra, ni maestra integradora porque los profesionales que iniciaron junto con nosotros este proceso no lo consideraron  necesario y el colegio tampoco lo solicito. Tampoco ha tenido adecuaciones curriculares hasta la fecha, salvo darle mayor tiempo en un examen de matemáticas. Pero hay que ser claros, en este paìs la sombra (shadow) o maestro integrador solo se incorpora si es estrictamente necesario porque el pago del mismo no sale ni del estado ni de la obra social. Lo paga la familia y esto hace que en muchas ocasiones asuman el papel de sombra  los propios padres de familia, empleadas del hogar, estudiantes de distintas carreras o en el mejor de los casos egresadas de psicología, educaciòn, etc. Y en muy pocos casos profesionales especialistas que desde adentro puedan mirar todo el proceso de manera integral.

Desde que empezó el año Mika tuvo algunos inconvenientes y la mayoría o casi todos fueron (según me explicaron) "debido a las suposiciones y/o interpretaciones que fue elaborando en su mente, a raíz de la lectura que hacía de algunos comportamientos de sus amistades y docentes del grado. Asumía y aún asume que nuestras acciones desean lastimarla, burlándonos de ella o exponiéndola a la humillación" Efectivamente todavía le cuesta comprender algunas situaciones, mas si de por medio hay risas, ironías, bromas y sarcasmos. Y no es que no conoce cada una de ellas pero entenderlas en su real contexto o en algún momento pasarlas por alto le resulta complicado. "Ante ello  ha tenido varias situaciones de enfrentamiento verbal, tanto en las aulas como en el patio de recreo. Calmarla no resultaba fácil, los gritos y reacciones fuertes (usaba términos inadecuados, movimientos corporales exagerados e invasivos)".

Tal vez las formas de responder en estas  circunstancias (donde ella se siente atacada) no es la mas adecuada pero siempre hablamos de la necesidad de evaluar el comportamiento en todo su contexto porque sea cierto o no, su sentir es real y en esas circunstancias y dada su condiciòn por ahora es mucho  pedir una respuesta asertiva o adecuada a la situaciòn. Eso por supuesto significa seguir llevando esas situaciones para ser trabajadas en espacios terapéuticos..

Pero la verdad que a nosotros (papa y mama) nos sorprendían algunas cosas, pues hacia mucho tiempo que no ocurrían en casa ni en los espacios que ella usualmente frecuenta. Aunque es cierto que Mika tiene un carácter fuerte y cuando se siente atacada ella responde con todos los recursos que tiene (que en mucho de los casos no son los mas adecuados), ademàs ha interiorizado que ella tiene los mismos derechos que cualquier persona y muchas veces o casi siempre no entiende que por "norma social" a veces uno así la otra persona este equivocada debe responder de manera adecuada ante una figura de autoridad (padres, maestros, abuelos, etc).

Los que entienden algo de abordaje conductual saben que si la conducta se repite en un solo contexto y no en los otros, algo esta pasando en ese contexto. Eso lo teníamos claro y justamente estábamos trabajando en dilucidar la razòn real de estos comportamientos, .

Las ultimas reuniones que tuvimos y en el informe del primer trimestre la observaciòn fue Debemos reconocer que Mica ha asumido con mucha valentía las decisiones que se tomaban y se siguen tomando a consecuencia de sus reacciones. Va comprendiendo que al ejercer la violencia (verbal), esta es razón suficiente para irse a casa, no puede permanecer en el colegio porque está lastimando a las personas que la estiman y debe ir a casa a calmarse. Actualmente ha bajado la frecuencia de esas reacciones pero toca estar atenta pues no sabemos que elaborará en su cabecita. Es de conocimiento del grupo que muchas veces las palabras que usa Mica en sus arranques, no las comprende y eso regula y calma de alguna manera las emociones de sus amistades

A pesar de que estas se estaban reduciendo, la responsable de atenciòn a la diversidad nos volvió a comunicar la necesidad de que Mika pudiera tener una persona que pudiera estar con ella y la pudiera acompañar sobre todo en aquellas situaciones de "descontrol emocional" porque como ella debía atender a otros niños no siempre estaba en aquellas situaciones que Mika necesitaba para ayudarla a comprender la situaciòn y a regularse. En otras palabras tener  una shadow o maestra integradora.

Al comienzo debo confesar que no estuve de acuerdo. Porque se muy bien que por la ley, los apoyos razonables o el apoyo lo debe poner el colegio y no es obligaciòn de la familia (aunque el colegio piense que si) Ademàs de significar un presupuesto adicional que no estaba previsto. Pero lo pensamos mejor con el papa de Mika y decidimos que si. Pero por presupuesto aunado a los compromiso labores y profesionales de la persona elegida, solo iba a ir dos veces a la semana, específicamente lunes y viernes de 8 am a 1 pm.

Y creemos que la elecciòn fue la mejor. Una persona que ya había trabajado conmigo, que conoce a Mika en sus diferentes facetas, que conoce la condiciòn y que viene ejerciendo su quehacer profesional con niños y adolescentes con TEA desde hace mas de 3 años. Y con los títulos académicos y las certificaciones necesarias para validar sus competencias y sobre todo alguien que pudiera expresar su opiniòn y su parecer directamente y sin congraciarse con cualquiera de las partes .involucradas.

A transcurrido recién un mes desde su presencia en el colegio y sus observaciones han removido mis percepciones y mi visiòn con respecto a la inclusiòn escolar, específicamente a la inclusiòn de Mika. Estoy tratando de ser lo mas objetiva posible y escribir esta entrada es parte del ejercicio de desenmarañar mis sentimientos, ideas y percepciones al respecto. Continuara.......................


miércoles, 4 de mayo de 2011

TU VISION SOBRE EL AUTISMO



Desde hace mucho tiempo, escuchas, ves y lees con mucha frecuencia la palabra autismo.
En casa está por todas partes, cuando enciendo la computadora para leer mi correo, los mensajes de los diversos foros en los que participo, las entradas de los blogs amigos o hacer una nueva entrada al nuestro,…… tú estás detrás de mí leyendo cada palabra que escribo o leo. Cuando te acercas a mi repisa de libros y sacas los libros que sobre este tema tengo y a voz en cuello repites esa palabra que es recurrente en la lectura. Cuando doblo y guardo los polos que sobre el tema tenemos (tú, papá y yo), tú me pides leer el texto que hay en ellos y la palabra Autismo vuelve a aparecer.


Hasta ahora no me había puesto a pensar, que estabas entendiendo por autismo. Y tu dialogo poco elaborado me hacía pensar que pasaría mucho tiempo para que me lo dijeras y en el peor de los casos para que lograrás tener un concepto sobre él, pero… otra vez me equivoqué. Hace dos días te vi trabajar afanosamente con la plastilina, te pronto de acercaste hacia mí, me mostraste un plato y me dijiste: Mira mamá, es autismo……me detuve a verlo y eran tres muñequitos, trate de entenderlos pero pensé que desde mi visión neurotípica no lo iba a entender en su real magnitud así que preferí preguntar: Mika y ¿quienes son?, es un niño, una niña y un niño….respondiste.
Ah (respondí) son niños,… no …….(me rectificaste), es un niño, una niña y un niño. Pensé lo tedioso que iba a resultar explicarte que cuando un género es mayoritario uno puede referirse a todas las personas utilizando ese género, así que decidí no ahondar en el tema y darte la razón.
¿Y qué hacen hija? (te volví a preguntar) , están agarrados de la mano (me contestaste ), ah y ¿como se sienten? (pregunte nuevamente) y tú mostrando tu sonrisa de plátano me dijiste felices.

Me dio mucho gusto saber que tú también tienes una visión positiva del autismo y espero realmente que la visión que tienes que él, no cambie (al menos no hacia las ideas pre juiciosas que se tiene de él)

lunes, 4 de enero de 2010

OBJETIVOS PARA EL AÑO 2010

Hemos decidido dejar de hacer varias cosas a la vez y centrarnos en actividades que permitan cumplir determinados objetivos. Es que tal vez lo que venimos haciendo solo hace reforzar las áreas ya dominadas y nos hacen descuidar otras que merecen real atención.

Como no tenemos la suerte (ni el dinero) para tener un “equipo” multidisciplinario de profesionales (a parte del colegio) que puedan monitorear puntualmente tu tratamiento. Hemos decidido hacerlo nosotros (papá y mamá). No somos profesionales pero estamos aprendiendo en el camino y sabemos que nuestra dedicación y nuestro esfuerzo harán la diferencia. Tal vez esto es algo que debimos hacer desde el principio, pero uno llega a este “terreno” totalmente ignorante no solo del trastorno, de las terapias y tipos de tratamiento, sino que llegas con el dolor a cuestas que te inmoviliza por días, semanas y en algunos casos hasta meses.

Pero en fin ya pasamos a otra etapa, de tranquilidad (emocional) pero de mayor actividad (física y mental)
Así que debemos definir los objetivos para el 2010 de nuestro plan estratégico. Estábamos medios “cabezones” de cuales establecer, pero recordamos que en la última evaluación integral que te hicieron en tu colegio definieron ciertas conductas que debías mantener, reforzar y en algunos casos instaurar. Así que esos serán parte de nuestros objetivos.

Sabemos que el colegio trabaja en función a ellos, pero estos requieren que todas las actividades que realicemos fuera del colegio vayan paralelos a estos objetivos.
Inclusive en el cumplimiento de estos objetivos deben participar el resto de la familia y amigos que de alguna manera pasan algunas horas contigo.

Las acciones a realizar y la priorización de algunos objetivos serán definidas previa reunión con Miss Amelia, la psicóloga principal de tu colegio. Además vamos a contar con el apoyo de Antonio (tu terapista de lenguaje), cuyos aportes seguramente enriquecerán mucho más la definición de los objetivos.

En la imagen adjunta se puede visualizar un resumen cuantitativo de la evaluación realizada en tu colegio (rendimiento en porcentaje), así como una breve explicación de la herramienta utilizada para dicha evaluación (Escala Conductual de Kozloff).
Posteriormente iré mostrando la evaluación realizada en cada área y el establecimiento de las actividades que como ya dije debes mantener, reforzar e instaurar.

miércoles, 30 de diciembre de 2009

12 UVAS, 12 DESEOS PARA NUESTROS HIJOS


Cada vez que llega un final de año mis pensamientos divagan buscando los mejores deseos para el año próximo.

Recordé entonces a mis profesores en desarrollo humano y organizacional cuando discutíamos acerca de nuestros sueños, deseos y metas en nuestro proyecto de vida y aquello de la visión y misión de una organización…y es que nuestra familia es una empresa, es nuestra organización.

Me dio y me sigue dando fortaleza y energía para mí, mis hijas, mi nieta, mi esposo, los niños y las familias que atiendo y en especial para Mailyng, mi querubín más grande que aun necesita ese apoyo.

La Visión de todo madre y padre es ver a sus hijos en el futuro adultos, independientes, trabajando, autónomos, con una familia, hijos, casa, pero por sobre todo felices, sin importar si estudiaron o no, lo que mas anhelamos es que sean independientes y felices.

Nuestra Misión como padres es proveerles de alimentos, techo, ropa, educación, salud y mucho amor. Estos aspectos solo pueden concretarse con nuestro esfuerzo diario, en el cada día desde que nos levantamos.

Yo quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que todos los padres que tenemos en nuestra familia una persona con alguna necesidad especial, tomemos una foto muy grande en nuestra mente y puedan visualizar en ella a todos sus hijos adultos, felices, independientes y en especial a ese hijo, cualquiera seasu discapacidad, lo enmarquemos en esa foto aceptando sus limitaciones y crecido en sus fortalezas.

Que esa foto sea el Norte de nuestra Visión y nos recuerde siempre a donde vamos….Esto es el “Que deseo”, es el sueño, es el TODO.

Quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que nosotros los padres nos planteemos una lista de recursos personales para poder lograr nuestra Misión.

Esto es el COMO lo logramos, son las partes para alcanzar el TODO.

1.- Organizar nuestro tiempo y darle el justo que nuestro hijo requiere sin restarle a los otros.

2.- Organizar nuestros recursos económicos, desechando lo superfluo, generando nuevas oportunidades de ingreso y buscando el apoyo si fuera necesario.

3.- Actualizar los diagnósticos si fuese necesario en todos los aspectos de la salud y atender las necesidades que surjan del diagnostico. Para aprenderdebemos estar SANOS.

4.- Liderar el equipo de trabajo de nuestro hijo, asumir el mando, dejando delado la pasividad y el querer transferir la responsabilidad a otros. “Los otros” son nuestros colaboradores, son nuestro equipo.

5.- Dedicar un tiempo a la lectura nutritiva que nos de luces de trabajo.

6.- Organizar al equipo que atiende a nuestro hijo para que trabajen en conjunto, cualquiera que sea su formación o inclinación metodológica, un trabajo holístico, integral. Si un miembro de su equipo no acepta integrarse y trabajar coordinadamente con metas claras y en común, busque un sustituto con la capacidad que requiere la necesidad de nuestro hijo.

7.- Integrar en este equipo de trabajo a otros miembros de la familia con responsabilidades concretas en el día a día.

8.- Aprovechar al máximo el tiempo de la atención, terapias, educación y actividades especiales. El tiempo es un recurso no renovable, cada minuto perdido lamentándonos, paralizados, rabiosos o tristes, nos desenergiza y nosdesvía de la Visión y la Misión. Cada hora de trabajo productiva que tenganuestro hijo redundará en el futuro de su vida para su independencia. No permitas que sea tarde ya!

9.- Construir un PLAN, tener una visión global de cómo está nuestro hijo ahora y que debemos atender específicamente es una prioridad, desechando la deambulación de una especialista a otro, de un programa a otro sin concretar otro que ya se inicio.

10.- Informar a nuestra familia, comunidad, escuela y amigos acerca del trastorno o necesidad de nuestro hijo o similares, propiciando charlas, lecturas, videos, etc. que divulguen información veraz y que genere pautas concretas de cómo pueden ayudar desde su lugar.

11.- Unirnos, organizarnos, apoyarnos para que en cada ciudad y comunidad existan los recursos profesionales, actividades y programas adecuados para nuestros hijos y apoyarnos mutuamente como familia en la cotidianidad.

12.- Fortalecernos en Dios, espiritualmente, cualquiera sean nuestrascreencias o religión para que nos guíe y nos de la fuerza y energía querequerimos.

Este es el gran año para nuestro hij@!!!

Un abrazo fuerte y muchas bendiciones

Mayerling Aparcedo(*)

(*) Terapeuta del Lenguaje y la Conducta
Directora General FUNDAPSIED
y del Proyecto Observatorio Autismo Venezuela.
¡¡¡¡¡ FELIZ AÑO 2010!!!!!

miércoles, 22 de abril de 2009

SOÑE UN SUEÑO


Hija, esta no es una entrada sobre tí, es una entrada para mostrarte que no importa cuando se demoren los sueños, pero estos se llegan a cumplir.
Y nuestro sueño/visión es que seas una persona feliz, independiente y totalmente funcional y (a diferencia de la letra de la canción) te juro que lo vamos a cumplir.
Te amo mucho
Mamá Rosío (como sueles llamarme)

http://www.youtube.com/watch?v=U7ePBpHvq1A