ESTRESADA PERO EMOCIONADA

Si eso es lo que siento hoy preparando todo para tú cumpleaños, es que es la primera vez que te lo celebramos porque tú nos los haz pedido, además nos esta apoyando con los preparativos y por supuesto ha sido tú quién ha elegido el personaje de la fiesta.

El primero año no te celebremos porque días antes tuviste una descompensación que te llevó a la clínica, el segundo año se combinó una enfermedad (varicela) con la fase de duelo que aún vivíamos porque para esa fecha ya tenías un diagnóstico, los tres años siguientes (3, 4 y 5 años) no te lo celebramos porque tú no querías, tenias pánico ir a las fiestas producto de su sensibilidad auditiva y él que me digas verbalmente “por favor mamá, no quiero ir a la fiesta de cumpleaños”, hacía que no optáramos por hacerte una fiesta porque más que un regalo era una tortura.

Pero este año, las cosas han ido variando para mejor poco a poco te has acostumbrado a los cumpleaños y lo mejor de todo has empezado a disfrutarlos. Inclusive en los dos últimos cumpleaños que te han invitado has mostrado mucha expectativa en ir a la fiesta.

Es por ello que en este contexto es la primera vez que pensamos celebrarte tu cumpleaños te lo propusimos tímidamente y tú dijiste que si, te preguntamos si querías que fuera en un restaurante (Burger King, KFC o Mc Donalds), en una casa o en tú colegio y elegiste este último y finalmente te preguntamos el personaje de la fiesta y tú son dudarlo elegiste a Angelina Ball erina.

A pocos horas de tu fiesta, como dice el título de la entrada estoy estresada porque a pesar de haber pedido una semana de vacaciones, sigo aún con los preparativos (mi inexperiencia en el tema me esta pasando factura) y sumamente emocionada porque presumo que lo disfrutarás mucho (espero más que yo).

COSAS QUE TODO NIÑO AUTISTA QUISIERA QUE UD. SEPA – ELLEN NOTBOHM – 2DA PARTE

4. MIS PERCEPCIONES SENSORIALES ESTAN TRANSTORNADAS.
La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás EL MAS IMPORTANTE. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil. Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.

Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno:
Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. El altoparlante vocea los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado!

Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está parado al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal embarrado, están trapeando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto. Tengo una náusea horrorosa.
Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule.

La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo —el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento.

Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.

Mika, en vista de estos problemas, te hicieron una evaluación hace aproximadamente un mes. Un pequeño resumén de las 7 páginas del informe que nos entregaron, lo copio a continuación:



Empezamos a trabajar con Walter la semana pasada y tenemos confianza que las actividades que realizas con él y que afianzamos en casa, te ayudarán.

COSAS QUE TODO NIÑO AUTISTA QUISIERA QUE UD: SEPA – ELLEN NOTBOHM – 1ERA PARTE

SOY PRIMERO Y FUNDAMENTALMENTE UN NIÑO.
TENGO AUTISMO. NO SOY “AUTISTA”.
Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo (con sobrepeso), miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)?
Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.

Mika cada vez que hable o pienso en ti, será para describirte de la siguiente manera:
Mi hija es una niña alegre, inteligente, cariñosa, independiente, intuitiva, perseverante, decidida, infatigable, introvertida, de “carácter”, siempre dispuesta a trabajar en temas que le apasionan, amante de los animales.. En definitiva una niña preciosa, ah (me olvidaba) tiene autismo.

2. POR FAVOR, RECUERDA DISTINGUIR ENTRE LO QUE “NO VOY A HACER” (PORQUE DECIDO NO HACERLO) Y “NO LO PUEDO HACER” (PORQUE NO SOY CAPAZ DE HACERLO).
El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo.
Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas:
“Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.

Mika: Te daré instrucciones hablándote directamente y con palabras sencillas. Evitaré gritar y llamarte desde otra habitación.
Solo lo haré cuando te pierda de vista en casa y yo sobreactuando te pregunte en voz alta ¿Mika, donde estas?, ¿Dónde estas?, para que tú con esa vocecita dulce que tienes me respondas (después de más de tres llamadas) AQUÍ ESTA y yo te corrija repitiendo AQUÍ ….y tu completes con ESTOY.

3. SOY UN PENSADOR CONCRETO. ESO SIGNIFICA QUE INTERPRETO EL LENGUAJE LITERALMENTE.
Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.

Mika: Te prometo hija, que cada vez que te hable, tendré en cuenta estos detalles.