DEFINIENDO NUEVOS OBJETIVOS: EVALUACION INTEGRAL DE LENGUAJE - PRAGMATICA Parte 1

 

Le han realizado a Mika una evaluacion integral de lenguaje cuyo informe tiene mas de 9 paginas, esto con el objetivo de definir nuevos objetivos a trabajar con Mika pues justamente sus  desafios actuales y seguramente los futuros estan y estaran  ligados sobre todo a los aspectos pragmaticos del lenguaje.

La primera evaluacion integral a Mika fue justo al cumplir los 2 años y lo hicieron para realizarle el diagnostico. y el informe dice lo siguiente:

2años 1 mes: FUNCIONES COMUNICATIVAS: A la fechya Micaela no muestra actividad intencionada o propositiva, de relacion , por ejemplo no muestra cosas o acontecimientos para con otros su experiencia sobre ellos, por lo que no se evidencia alguna nocion intersubjetiva de los "otros" como personas con experiencia interna. Realiza actividades de pedir, mediante conductas de uso instrumental de personas, pero sin signos. Se pudo observar que en ocasiones pide llevando de la mano al adulto hasta el objeto deseado, pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos. 

Este era su nivel de lenguaje a pesar de ya tener 7 meses con intervencion intensiva. Despues de esta evaluacion seguimos trabajando con mucho ahinco y la siguiente evaluacion fue 2 meses antes de cumplir los 4 años.

03años 10 meses: NIVEL PRAGMATICO: Micaela maneja en forma acciones de peticiones, rechazo y buena comprension de gestos por parte del adulto, haciendo un uso del lenguaje oral para pedir y mandar. No muestra una capacidad adecuada para interrrelacionarse asi mismo si bien maneja un discurso organizado en la expresion del lenguaje pero incoherente con el contexto en que se encuentra. cabe mencionar que responde a las preguntas del adulto en forma coherente pero aprendida, asi mismo no sabe manejar una secuencia presentando un lenguaje incoherente en funcion a la situacion del juego asi como tambien no incorpora al adulto a las actividades que realiza. 

Esta evaluacion tambien nos permitio definir nuevos objetivos y tener una hoja de ruta para el futuro,. claro a parte del trabajo con otras areas del desarrollo que tambien traia como desafio.

Ahora a los 16 años decidimos con la aprobacion de Mika, hacer otra evaluacion integral en los 4 dimensiones de lenguaje el fonetico-fonologico, el morfosintactico, el lexico-semantico y finalmente el pragmatico. Por las caracteristicas actuales de Mika la evaluacion se explayo mas en el nivel pragmatico donde se evaluo: los actos del habla, habilidades conversacionales, discurso narrativo, inferencias del discurso, comprension de actos del habla indirectos, habilidades mentalistas (teoria de la mente) y su conocimiento y comprension social. 

En esta entrada me explayare en los 3 primeros explicando brevemente a que se refiere cada uno de ellos y tambien describire las fortaleszas y desafios de Mika en cada uno de esos items. Si bien expongo publicamente los desafios de Mika lo hago para que la gente conozca todas las dificultades que se enfrenta la mayoria de las personas con autismo /autistas.y porque les es tan dificil comprender a los neurotipicos. Yo personalmente no quiero que mi hija se convierta en "neurotipica" solo quiero que tenga todas las herramientas para sobrevivir en este mundo que muchas veces le es tan adverso.

Empecemos:

ACTOS DEL HABLA: Es un tipo de accion que involucra el uso de un lenguaje natural y que esta sujeto a cierto número de reglas convencionales generales o principios pragmaticos de pertinencia que van más allá de la mera gramática abarcando también y fundamentalmente los aspectos comunicativos del lenguaje

FORTALEZAS

CAPACIDADES BASICAS: Comunica necesidades, demanda acciones, solicita atención, demanda información, expresa rechazo o desacuerdo, comparte un estado psicológico, hacer comentarios y compartir información de un hecho ocurrido.

CAPACIDADES COMPLEJAS:  Expresa sus opiniones sobre un hecho en particular, da explicaciones sobre situaciones ocurridas y defiende sus puntos de vista.

DESAFIOS / DIFICULTADES

-Poca /o poco interés en hacer uso de algunos de estos actos del habla: casi nunca inicia el saludo de forma espontánea; comparte poco con los demás sobre aquello que le llama la atención, y si lo hace se limita principalmente a temas de su interés; no expresa mucho de forma espontánea lo que siente o lo que le pasa; y por propia iniciativa no informa mucho sobre algún hecho social ocurrido. 

-Dificultades en las formas sociales al comunicarse con los demás: en ocasiones puede ser muy directa al decir las cosas sin el tacto social esperado o sin valorar el impacto social de estás en los demás.

-Al dar sus respuestas, en ocasiones, puede ser muy concreta y puntual sin explayarse mucho en detalles importantes, y en otros momentos, puede intentar dar mayor información, pero en ocasiones tiende a enredarse en sus expresiones o dar respuestas dubitativas o poco precisas, esto último se observa más cuando intenta explicar algo.

HABILIDADES CONVERSACIONALES: es el manejo de los elementos verbales (y no verbales) que realizamos de cara a iniciar, mantener y finalizar conversaciones con otras personas de manera satisfactoria tanto para los interlocutores como para nosotros mismos

FORTALEZAS

-Es capaz de formular preguntas variadas, responder preguntas, hacer comentarios, y brindar información puntual sobre algún aspecto solicitado.

-No se observó dificultad en el respeto de los turnos conversacionales, pero estos se mostraron limitados a muy pocos intercambios verbales en la dinámica conversacional cuando era algo de su interés.

-También se observó que es capaz de mantener una conversación cuando todo el peso de la misma recae en el otro, es decir, cuando la otra persona hace preguntas y comentarios que sostienen el dialogo; en ese caso, Micaela se limita a responder a las preguntas y comentarios realizados sin cortar la comunicación.

DESAFIOS / DIFICULTADES:

-Dificultades en el uso y ajuste de las reglas conversacionales

-En cuanto a la estructura de la conversación presenta dificultades en el inicio conversacional, en el manejo de normas que regulan la introducción adecuada de los tópicos conversacionales, así como, en el sostenimiento de la conversación y el ajuste a temas propuestos por el otro (cuando estos no son de su interés).

-Su habilidad para sostener la dinámica conversacional de ida y vuelta está todavía limitada.

-En ocasiones tiende a ser muy directa y cortante en la conversación sobre todo cuando se aborda algo que no le interesa, es como si no le encontrara sentido a dicha conversación

DISCURSO NARRATIVO: Conjunto de oraciones organizadas coherentemente que alude a una sucesion de acontecimientos relacionados temporalmente y causalmente y caracterizados por su complicacion y orientacion hacia una resolucion 

FORTALEZAS
-Se observó habilidad para describir la secuencia de acciones presentadas de forma ordenada, ciñéndose a describir las acciones concretas que realizan los personajes en los relatos presentados.

DIFICULTADES / DESAFIOS

-Durante pero con escasa referencia de las situaciones sociales ocurridas o estados mentales de los personajes, lo que da la impresión de relato mecánico. Tampoco consideró el sentido humorístico de la historia presentada, lo que evidencia poco sentido del humor. 

-Con respecto al relato de experiencias personales, no mostró interés en compartir una anécdota o experiencia personal con el examinador. Al respecto la familia informó que de forma espontánea no cuenta mucho sobre sus experiencias o cosas que le han pasado. Ante preguntas específicas relacionadas con alguna situación ocurrida o hecho pasado, no brinda la información suficiente o completa para se pueda comprender bien los hechos ocurridos (es como si hubiera detalles a los que no hubiera prestado atención). Además, refirieron que su relato no es fácil de seguir, y que algunas de sus expresiones parecen mal hiladas, y en ocasiones no da referencia clara sobre quién o qué se está hablando. 

Continuara.....................................

REDEFINIENDO MIS PERCEPCIONES EN LA INCLUSIÓN ESCOLAR DE MIKA 1era Parte

No se si el nombre de esta entrada sea el mas adecuado y si podre describir y sobre todo trasmitir mi percepción y mi sentir sobre algunas situaciones que hemos vivido últimamente en la inclusiòn de Mika.

Siempre he dicho que la inclusiòn es un proceso... un proceso difícil porque siempre habrán desafíos que trabajar. Unos desaparecen con un abordaje adecuado, otros se mantienen en el tiempo y otros van apareciendo cuando menos lo imaginas. Y eso hace que hayan días muy buenos... buenos y no tan buenos. 

Y de alguna forma es como yo asumo un proceso de inclusiòn, aquellos que piensan que todo el proceso sera lineal sin ningún inconveniente o desafío están equivocados salvo que tengan bajo control todas las variables y actores que intervienen en este proceso y eso es casi imposible. 

Durante estos años pueden leer en varias entradas de este blog he contado el proceso de inclusiòn de Mika. Ya llevamos casi 8 años en este proceso, Mika no ha tenido sombra, ni maestra integradora porque los profesionales que iniciaron junto con nosotros este proceso no lo consideraron  necesario y el colegio tampoco lo solicito. Tampoco ha tenido adecuaciones curriculares hasta la fecha, salvo darle mayor tiempo en un examen de matemáticas. Pero hay que ser claros, en este paìs la sombra (shadow) o maestro integrador solo se incorpora si es estrictamente necesario porque el pago del mismo no sale ni del estado ni de la obra social. Lo paga la familia y esto hace que en muchas ocasiones asuman el papel de sombra  los propios padres de familia, empleadas del hogar, estudiantes de distintas carreras o en el mejor de los casos egresadas de psicología, educaciòn, etc. Y en muy pocos casos profesionales especialistas que desde adentro puedan mirar todo el proceso de manera integral.

Desde que empezó el año Mika tuvo algunos inconvenientes y la mayoría o casi todos fueron (según me explicaron) "debido a las suposiciones y/o interpretaciones que fue elaborando en su mente, a raíz de la lectura que hacía de algunos comportamientos de sus amistades y docentes del grado. Asumía y aún asume que nuestras acciones desean lastimarla, burlándonos de ella o exponiéndola a la humillación" Efectivamente todavía le cuesta comprender algunas situaciones, mas si de por medio hay risas, ironías, bromas y sarcasmos. Y no es que no conoce cada una de ellas pero entenderlas en su real contexto o en algún momento pasarlas por alto le resulta complicado. "Ante ello  ha tenido varias situaciones de enfrentamiento verbal, tanto en las aulas como en el patio de recreo. Calmarla no resultaba fácil, los gritos y reacciones fuertes (usaba términos inadecuados, movimientos corporales exagerados e invasivos)".

Tal vez las formas de responder en estas  circunstancias (donde ella se siente atacada) no es la mas adecuada pero siempre hablamos de la necesidad de evaluar el comportamiento en todo su contexto porque sea cierto o no, su sentir es real y en esas circunstancias y dada su condiciòn por ahora es mucho  pedir una respuesta asertiva o adecuada a la situaciòn. Eso por supuesto significa seguir llevando esas situaciones para ser trabajadas en espacios terapéuticos..

Pero la verdad que a nosotros (papa y mama) nos sorprendían algunas cosas, pues hacia mucho tiempo que no ocurrían en casa ni en los espacios que ella usualmente frecuenta. Aunque es cierto que Mika tiene un carácter fuerte y cuando se siente atacada ella responde con todos los recursos que tiene (que en mucho de los casos no son los mas adecuados), ademàs ha interiorizado que ella tiene los mismos derechos que cualquier persona y muchas veces o casi siempre no entiende que por "norma social" a veces uno así la otra persona este equivocada debe responder de manera adecuada ante una figura de autoridad (padres, maestros, abuelos, etc).

Los que entienden algo de abordaje conductual saben que si la conducta se repite en un solo contexto y no en los otros, algo esta pasando en ese contexto. Eso lo teníamos claro y justamente estábamos trabajando en dilucidar la razòn real de estos comportamientos, .

Las ultimas reuniones que tuvimos y en el informe del primer trimestre la observaciòn fue Debemos reconocer que Mica ha asumido con mucha valentía las decisiones que se tomaban y se siguen tomando a consecuencia de sus reacciones. Va comprendiendo que al ejercer la violencia (verbal), esta es razón suficiente para irse a casa, no puede permanecer en el colegio porque está lastimando a las personas que la estiman y debe ir a casa a calmarse. Actualmente ha bajado la frecuencia de esas reacciones pero toca estar atenta pues no sabemos que elaborará en su cabecita. Es de conocimiento del grupo que muchas veces las palabras que usa Mica en sus arranques, no las comprende y eso regula y calma de alguna manera las emociones de sus amistades

A pesar de que estas se estaban reduciendo, la responsable de atenciòn a la diversidad nos volvió a comunicar la necesidad de que Mika pudiera tener una persona que pudiera estar con ella y la pudiera acompañar sobre todo en aquellas situaciones de "descontrol emocional" porque como ella debía atender a otros niños no siempre estaba en aquellas situaciones que Mika necesitaba para ayudarla a comprender la situaciòn y a regularse. En otras palabras tener  una shadow o maestra integradora.

Al comienzo debo confesar que no estuve de acuerdo. Porque se muy bien que por la ley, los apoyos razonables o el apoyo lo debe poner el colegio y no es obligaciòn de la familia (aunque el colegio piense que si) Ademàs de significar un presupuesto adicional que no estaba previsto. Pero lo pensamos mejor con el papa de Mika y decidimos que si. Pero por presupuesto aunado a los compromiso labores y profesionales de la persona elegida, solo iba a ir dos veces a la semana, específicamente lunes y viernes de 8 am a 1 pm.

Y creemos que la elecciòn fue la mejor. Una persona que ya había trabajado conmigo, que conoce a Mika en sus diferentes facetas, que conoce la condiciòn y que viene ejerciendo su quehacer profesional con niños y adolescentes con TEA desde hace mas de 3 años. Y con los títulos académicos y las certificaciones necesarias para validar sus competencias y sobre todo alguien que pudiera expresar su opiniòn y su parecer directamente y sin congraciarse con cualquiera de las partes .involucradas.

A transcurrido recién un mes desde su presencia en el colegio y sus observaciones han removido mis percepciones y mi visiòn con respecto a la inclusiòn escolar, específicamente a la inclusiòn de Mika. Estoy tratando de ser lo mas objetiva posible y escribir esta entrada es parte del ejercicio de desenmarañar mis sentimientos, ideas y percepciones al respecto. Continuara.......................

BIBLIOTECA HUMANA: EN LA PIEL DE MICAELA

Ayer  ha sido un día memorable en el camino que llevamos con Mika desde hace mas de 11 años y es que pude conversar frente a frente con casi todos los compañeros de clase de Mika. Fue gracias a una actividad que desarrolló la tutora del aula denominada "CREANDO RUTAS INNOVADORAS HACIA EL CORAZÓN DE NUESTRA BIBLIOTECA" para que los niños busquen conectarse con caminos, estrategias, maneras y formas de disfrutar la lectura, resignificar su concepto y de comprender y comunicar esta práctica de lo que es leer y lo que verdaderamente significa un libro.

Y bajo esa premisa creó la Biblioteca Humana que eramos 5 personas invitadas para que a través de nuestras historias los chicos puedan valorar el poder de la palabra, el espacio de interacción con un libro que era representado por cada una de nosotras.

Los temas de cada libro humano representaban diversas vivencias:

Libro 1: En la piel de Micaela (que me permitió compartir la historia de Mika)

Libro 2: Mis viajes por el Perú (con una clara visión de lo que representa la interculturalidad en el       país)

Libro 3: La llegada de Manuel (Una historia que relata el proceso de adopción de un hijo, hoy ya   adulto)

Libro 4: Madre por partida doble (La historia de una familia compuesta por dos mamàs)

Libro 5: Corazón Bicolor (La historia de una persona joven que emigro desde Cuba)

Si bien las otras historias me gustaron voy a centrarme en la mía. Cada una de nosotras nos ubicamos en diferentes rincones de un salón muy grande en donde recibíamos grupos de cinco chico@s que rotaban simultáneamente por cada libro humano.

Yo expliqué sobre el autismo, específicamente sobre el autismo de Mika. Además pasé un vídeo y después empezó un intercambio de preguntas y respuestas. 

Fue para mi (espero también para ellos) una experiencia maravillosa, es necesario mencionar que ya todos los compañeros de Mika saben de su condición (en segundo grado hicimos una charla para todos los chicos y hace una semana se les volvió a recordar y explicar. Pero esta vez fue una conversación de tu a tu, de hablar sobre Mika, de como la ven, de como ella puede mejorar, de algunas cosas que ella dice, en fin, todo lo que ellos pudieran contar sobre la experiencia de convivir con mi hija. De que si conocen otros niños o personas con autismo. Para mi grata sorpresa 3 de ellos (son 20 en total) me comentaron que tenían primos hermanos con autismo y uno de ellos me comentó que en su anterior colegio también tuvo un compañero con autismo. Hablar con naturalidad del tema con niños de 11 y 12 años fue una de las mejores experiencias que me ha tocado vivir.

Mika tiene la inmensa suerte de tener amigos que han asumido el autismo como parte de la diversidad humana. Yo por ejemplo sabía que había tenido algunos desencuentros con tres de ellos y en ese caso les puse ejemplos puntuales de las situaciones que habían vivido, ninguno de ellos se acordaba, como niños lo habían sacado rápidamente de sus mentes y no se habían quedado emocionalmente colgados con esos temas (como lo solemos hacer los adultos).

Agradezco también a sus familias porque están formando chicos nobles y maravillosos, que entienden, respetan y valoran la diversidad en todas sus formas.

También les conté a los chicos que no todos los niños con autismo en este país tienen la oportunidad  de estudiar porque no se les acepta en las escuelas. Cuando le tocó al grupo donde estaba Mika, ella dijo: "a eso se le llama discriminación". Si, en un grupo estaba Mika y fue muy difícil hablar de ella  teniéndola frente a mi, pero me la hizo fácil. Ella se puso hablar y entre otras cosas dijo que tiene autismo y que no quería que le sacaran su autismo porque eso le daba muchas habilidades. !Grande Mika¡. El conocimiento de su condición y como lo ha ido asumiendo será un post aparte.

Por el tiempo falto un grupo, pero yo me fui satisfecha, la experiencia me dio gratìsimos momentos . Y también me ha dado mucho material para seguir trabajando con Mika.

Debo decir que esto no significa que la inclusión de un niñ@ sea fácil, no lo ha sido ni lo será. Cada día es un desafío constante, un regalo continuo de experiencias  (a veces nada gratas), es lo que nos ha tocado pero eso no nos impide vivirlo a plenitud.

RECOMIENDAME UN COLEGIO DE INCLUSION PARA MI HIJ@

 

 

Casi todas las semanas recibo un mail o una llamada con esta solicitud. Debido a que mucha gente sabe que hace casi tres años estoy inmersa en el tema de la educación inclusiva. Y por ello piensan que tengo una lista de colegios donde incluyan niños o adolescentes con necesidades educativas especiales.

Desafortunamente no tengo una lista (tal vez ya es hora de tenerlo como algo referencial), pero si conozco una lista y está en la página web del Centro Ann Sulivan. Para facilitar la búsqueda pego el enlace: http://annsullivanperu.org/programas-para-estudiantes-y-familias/inclusion-escolar/lista-de-colegios-regulares-que-participan-en-inclusion-escolar/. Pero como bien dice el título del enlace son colegios que participan en el programa de inclusión de la institución, por ende en su mayoría son colegios que trabajan solo con niños que reciben asesoramiento de dicha institución. Cabe mencionar que el centro Ann Sullivan deja en claro que cuando los niños ingresan al programa de inclusión escolar de la institución son los padres los que deben buscar el colegio, recién cuando el colegio ha aceptado el ingreso ellos hacen el acompañamiento del proceso de inclusión.

Personalmente creo que el programa que maneja esta institucióm es bueno (al menos por lo que he escuchado y he leido), pero no todos podemos participar de el, ya sea por distancia, tiempo, por los costos que este representa, etc, etc.

Volviendo al tema de los colegios, es solo una lista que tampoco garantiza que cuando vayas  te van a esperar con los brazos abiertos y lo digo por experiencia propia porque junto a mi marido recorrimos algunos y en algunos de ellos hasta "nos tiraron los perros",  o nos dijeron que ellos tenían un salón con niños muy homogeneos y que nuestra hija iba a "desentonar" en el grupo e inclusive "muy amablemente" una de las directoras nos dió una lista de colegios especiales donde podiamos matricular a nuestra hija. Lamentablemente fueron nuestros primeros pasos en este camino y no reunimos evidencia necesaria para denunciar, demás esta decir que a eso se suma el choque emocional de que tu hija no sea aceptaba en un colegio "regular".

También hay colegios muy conocidos como los Reyes Rojos o La Casa de Cartón, donde se sabe que reciben niños en inclusión, pero es tan alta la demanda que no encuentras vacantes ni para  el nivel inicial, además el primero de ellos (según me han comentado)  te solicitan una sombra/maestra integradora, De todas maneras sería  importante ir a los colegios para corroborar esta información.

Y entonces cual es el camino, como se consigue un colegio para incluir a tu hij@, no se cuál es la fórmula mágica, solo comentaré aquí como conseguimos un colegio para Mika y es casi de la misma forma que otros padres que conozco conseguieron un colegio para el suyo.

Bueno, lo primero que hicimos fue hacer una lista de todos los colegios dentro de mi distrito o cercanos a casa. Para hacer más fácil mi búsqueda utilice los siguientes enlaces: http://www.abuscarcolegio.com  y http://www.abuscarcolegio.com. Ambos enlaces no abarcan todos los colegios de Lima pero es útil para empezar.

Eso nos permitió en primera instancia definir los primeros 20 colegios que debiamos visitar. Y así lo hicimos, trazamos rutas para poder recorrer en un solo día como mínimo 4 colegios. Y los recorrimos uno a uno, claro que nuestra estrategía fue no decir que queriamos una vacante para inclusión, y la razón fue que porque queriamos sentir como era la apertura del colegio con respecto a aceptar un niño regular y la diferencia que mostraban cuando se enteraban que la vacante era para un niñ@ con necesidades educativas especiales (nee). El no decir que nuestra hija era un niña con nee y seguramente no recibir un portazo en primera instancia, nos permitió conocer más a detalle otros temas como número de alumnos por aula, horarios, precio (la permanencia de nuestra hija debía ser sostenible en el tiempo), instalaciones, metodología educativa, etc. Definitivamente estas cosas no iban a ser determinantes (salvo la primera) pero coincidimos que en el momento de la elección iban a sumar o restar en nuestra decisión. En algunos colegios para absolver con más detalle nuestras preguntas nos invitaron a las charlas informativas. Y fuimos a las charlas y en casi todas siempre hubo preguntas relacionadas si aceptaban niños "con problemas" aunque casi siempre esos problemas se traducían en niños hiperactivos, con déficit de atención, con inmadurez emocional, condiciones que para la legislación del país (Perú)  no son necesidades educativas especiales.  Las respuestas que dieron ante estas preguntas hicieron que descartaramos algunos colegios o en su defecto los seleccionaramos como posibles colegios a elegir.

 

Ya con una lista de pre-seleccionada volvimos a los colegios, a los primeros que fuimos fueron aquellos que por otras fuentes supimos qie tenían experiencia en inclusión o por la respuesta que dieron en las charlas con respecto a trabajar con niños " con problemas". En el primer colegio que comunicamos la condición de Mika fue en el que actualmente esta y la verdad que al inicio nada fue color de rosa, ya que tuvimos que pelear para que la aceptarán.

Ya he escrito sobre este tema en tres entradas anteriores, así que para los que quieran leerlo dejo los enlances:

Entrada 1: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una.html

Entrada 2: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una_20.html

Entrada 3: http://miplanestrategico.blogspot.com/2012/05/buscando-colegio-para-mika.html

En definitiva he escrito largo y tendido sobre mi experiencia en buscar un colegio para mi hija, porque encontrar el colegio adecuado es una mezcla de planificación, estrategía y suerte. En nuestro caso fueron decisivos los dos primeros. También creo que cada padre debe recorrer su propio camino y escoger por cuenta propia cual de los colegios que ha visitado  se amolda más a las necesidades de su hij@. Este recorrido incluye una carga emocionalmente bastante alta pero como dice el refrán: lo que no te mata te hace más fuerte.

Desafortunadamente nuestros hijos son una de las primeras generaciones que están haciendo el camino en el tema de la inclusión educativa y parafraseando al poeta Antonio Machado diria caminante no hay camino, se hace camino al andar.....

Mis recomendaciones finales son que es mejor empezar por colegios pequeños, puede ser que no sea el colegio que soñamos para nuestros hijos, que la infraestructura no sea la adecuada, que jamás hayan tenido experiencia en el tema, pero si muestran compromiso y actitud el reto, les puedo asegurar que van por buen camino.

 

ACTIVIDADES DE VERANO

Este verano viene siendo diferente, no en las actividades que hace mamá sino en el que haces tú. Después de estar un poco menos de 5 años atosigada de terapias y actividades cognitivas decidimos que este verano iba a ser para ti un verano más divertido. Es por ello que armamos el siguiente horario:

Lunes, miércoles y viernes en las mañanas tienes actividades de teatro, circo y baile moderno. Cada actividad con un profesor diferente y con una hora de duración.
El taller de teatro tiene el objetivo de incentivar a que el niño trabaje en equipo, desarrolle su creatividad y tenga confianza para sociabilizar.

En el taller de circo el objetivo es que los niños aprendan habilidades circenses: caminar en zancos, hacer malabares, controlar su cuerpo y movimientos.
En el taller de danza moderna el objetivo es que las niñas tengan algunas “técnicas de baile” en base a canciones y coreografías de moda.

Los martes y jueves de 9.00 – 10.30 tienes taller de habilidades sociales y entre otros este taller tiene los siguientes objetivos: que el niño maneje sus emociones, se haga responsable de sus sentimientos y de las consecuencias de sus acciones, aumente su tolerancia a la frustración, logre tener una comunicación efectiva y que tenga estrategias para la solución de conflictos a nivel social.

Por esta temporada hemos adicionado dos horas de terapia de lenguaje a las dos que ya tienes hace más de un año, lo que suman 4 horas a la semana. Lo que buscamos es que las dos horas adicionales sirva para que te trabajen exclusivamente el lenguaje pragmático, mientras que tu terapista habitual respeta el orden con que viene trabajando, es decir abocada a aquellas fases del lenguaje que debes superar para iniciar otras (espero me deje entender) por ejemplo contigo nunca trabajaron el nivel fonético-fonológico porque siempre tuviste una articulación acorde a tu edad cronológica, pero hace unos meses se te viene trabajando el fonema /rr/ porque nos dimos cuenta que habías empezado a tener pequeños problemas con el.

Hemos decidido continuar con las terapias de comprensión 02 veces a la semana, en este taller se busca trabajar tanto la comprensión literal, como la global.

Los lunes y martes en horas de la tarde tienes taller psicopedagógico: los objetivos de este taller entre otros es que incrementes su atención visual y auditiva, que mejores el seguimiento de instrucciones verbales de una secuencia de conducta, fomentar el trabajo con independencia, mejorar tu patrón conductual.

Los sábados hemos incluido otro taller de habilidades sociales y desde este sábado nuevamente empieza tu taller de música.
Como resumen podemos contabilizar lo siguiente:
03 horas a la semana en taller de teatro (actividad con niños regulares)
03 horas a la semana en taller de circo (actividad con niños regulares)
03 horas a la semana en taller de baile moderno (actividad con niños regulares)
05 horas a la semana en taller de habilidades sociales (actividad con niños asperger y regulares)
04 horas a la semana de terapia de lenguaje (individual)
02 horas a la semana de terapia de comprensión (individual y grupal)
04 horas a la semana de terapia psicopedagógica (actividad con niños con tu mismo diagnóstico)
24 horas a la semana que te tienen algo ocupada, que dista mucho a las 40 horas a la semana de ABA, pero que se hace, ya ha estas alturas el presupuesto corre bastante estirado. Aunque mamá trata de completar con 05 horas a la semana de “teoría de la mente” en este tema específicamente vamos lento pero seguro

BALANCE DEL AÑO 2011

Este año lo catalogamos de bueno, el trabajo fue arduo pero los resultados estuvieron acordes a los esfuerzos realizados.

ASPECTO ACADEMICO

Mika por segundo año consecutivo estuvo incluida en un colegio regular, hasta ahora creemos que sacarla del colegio especial para incluirla en uno regular fue una de las mejores decisiones que tomamos en los últimos años. En su libreta de notas muchísimas “A” y las poquítisimas “B” corresponden definitivamente a déficits propios de su condición. Las observaciones de su profesora en los tres trimestres fueron:
1T: Micaela es una niña con mucho potencial para las matemáticas y la música ya que cuentan con un procedimiento, estamos trabajando y reforzando su espontaneidad.
2T: Micaela ha demostrado en este trimestre más capacidad de socialización espontánea, poco a poco va entendiendo la vida en grupo y el grupo se acopla a ella.
3T: ¡¡Felicidades!! Micaela ha logrado integrarse en el grupo y sé que lo aprendido aquí será la base para los nuevos retos que se le presentan. Papitos buen trabajo.

ASPECTO CONDUCTUAL

Hace mucho que desaparecieron los berrinches interminables (ya que podía llorar/gritar de 2 a 3 horas seguidas). Ahora lo hace pocos minutos y si este se extiende (hablo del berrinche) simplemente se le conduce al baño, porque sabe que más que un castigo es para que comprenda si en algún momento necesita un lugar para desahogarse este debe ser un lugar privado (lejos del ojo público) y que más que un baño que puede ubicarlo en cualquier lugar.

Pero en su caso siempre hay que condicionar, negociar, pactar y cuando no hay más remedio obligarla para que realice las cosas que uno quiere que haga o mejor dicho para que haga lo que es “adecuado” Definitivamente no es una niña fácil, hay que convivir con ella por algunos días para saber como tratarla y que finalmente todo camine sin contratiempos.

Pero creo que su terquedad de querer conseguir las cosas que quiere a como de lugar o hacer las cosas que ella quiere hacer, corresponde más a su carácter que a su propia condición. Personalmente puedo decir que mi hija me ha dado una maestría (empírica) en “Técnicas de Negociación y Manejo de Conflictos”, un conocimiento que me ha costado literalmente: sangre, sudor y lágrimas.

ASPECTO EMOCIONAL

Mika es una niña emocionalmente inmadura con respecto a su edad cronológica, a esto se suma que es una niña extremadamente sensible, lo que con mucha frecuencia la hace desbordarse en lágrimas, sobre todo cuando alguien se molesta con ella y demuestra esta molestia con cara adusta y en menor ocasión cuando escucha una canción triste o melancólica.

Esto es el motivo fundamental por lo cual hemos decidido que en su nuevo colegio no pase a 1er grado (que le corresponde) a pesar que cognitivamente incluso ya podría pasar a segundo grado, sino que vuelva a repetir inicial de 5 años, esto permitirá que emocionalmente este a nivel del grupo y que su autoestima no se vea afectada.

ASPECTO SOCIAL

Mika le gusta estar con los niños, pero no tiene la habilidad innata que tienen los niños para sociabilizar. Cuando ve niños reunidos me dice: vamos mamá quiero jugar con mis amiguitos, pero no entiende la regla de algunos juegos y muchas veces no quiere ceder en situaciones que si lo ameritan. Se siente mejor con niños pequeños y con sus pares trata pero no siempre lo logra. Lo escrito es en general para niños que no conviven con ella, muy diferente a sus amigos de colegio donde integrarse al grupo fue todo un proceso y finalmente lo logro.

ASPECTO: COMUNICACIÓN

Hemos avanzado muchísimo en este tema, hablo en el aspecto ya que puede verbalizar todo lo que quiere y siente , pero cuando la frase es muy larga a veces se enreda pero nos basta solo 2 palabras claves para entender lo que nos quiere decir. Hace muchas preguntas sobre lo que hace otra persona, pregunta a donde se le lleva y asevera o cuestiona cuando este de acuerdo o no. Comenta sobre cosas que esta haciendo (sobre todo en presente) pero muy incipiente te cuenta sobre lo que le paso en un determinado lugar.

Su lenguaje comprensivo esta mucho mejor, por ejemplo el otro día por un procedimiento médico tuvimos que ponerle un enema, le explicamos con su papá que era el enema, para que servia, que iba a sentir y todas las cosas adicionales, para nuestra alegría lo entendió y mientras se hacia el procedimiento ella ayudaba y a la vez nos calmaba confirmándonos que ella estaba bien.
Aunque en el tema de lenguaje hay todavía mucho por trabajar sobre todo en la parte pragmática.

ASPECTO SENSORIAL

Mika como ya lo comenté alguna es hiporesponsiva al tacto por lo que le gusta sentir sensaciones fuertes, por ende gusta que la abracen muy fuerte (diferente al hiperesponsivo al tacto que no le gusta que le toquen).

Como su comunicación ha mejorado hoy lo hace verbalmente: Mamá/papá ponte en mi encima, …no así no….en vertical. También con el cojin, ahora tapa todo el cuerpo. Un sin fin de indicaciones, buscando compensar esa necesidad de sentir su cuerpo.

También esta la sensibilidad auditiva. Como Mika ya comunica lo que siente, hoy entendemos que para ella no es nada fácil. Si bien antes ya toleraba algunos ruidos hoy tiene en la manga otras estrategias. Por ejemplo: antes cuando preparamos galletas, se quedaba cuando yo prendía la batidora y toleraba el ruido aunque tuviera que taparse las orejas. Hoy cuando ya lo voy a encender me dice: Ya vengo ya. También se niega rotundamente a ir a una fiesta infantil, cuando le preguntó porque me dice: el ruido no me gusta, me molesta….me duele. Es por ello que tengo que pactar y cuando se canta el cumpleaños feliz nos vamos o en su defecto llegamos después. El domingo que fuimos a un cumpleaños de un familiar llegamos a propósito un poco tarde. Cuando estabamos en la puerta de la casa me dijo: ¿Ya cantaron el cumpleñaos no?, pero quiero torta por favor.

Si bien su hiperselectividad alimentaria no fue un “gran” problema, siempre tuvo problemas con la textura de las frutas, en este año hemos logrado que a su pobre repertorio de una sola fruta (pera) ingresen dos o tres más. Y también verduras incluyendo cebolla cruda. Bueno esto es un tema que también debemos seguir trabajando.

EDUCACION INCLUSIVA: BUSCANDO UNA VACANTE - II PARTE

Al día siguiente de recibida la carta notarial, la directora del colegio llamó a mi marido para que fuéramos al colegio porque quería una reunión con nosotros.

Como pusimos en la carta, teníamos la mayor apertura y predisposición para hablar con ella sobre el tema. Sabemos que hay leyes que amparan a Mika, ya que durante varios días junto a mi marido habíamos revisado la legislación vigente. Fuimos a la UGEL (Unidad de Gestión educativa Local) correspondiente y nos entrevistamos con algunas autoridades quienes nos comunicaron las acciones a seguir en casos en que no se incluyera a niños con diversidad funcional, asimismo me comunique con una abogada que ve el tema de discapacidad en la Defensoría del Pueblo, quien nos alertó que caminos debíamos tomar y que podía hacer esa institución en casos de discriminación. También nos entrevistamos (no por ese caso específico) con un representante del CONADIS (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad) y cuando hablamos específicamente del tema de la inclusión educativa, me comunicó también como esta institución podía ayudar en casos como este.

Con toda la información disponible fuimos a la reunión, nos recibió la directora y desde el primer momento quiso dejar en claro que el colegio que dirigía no era un colegio donde se diera acciones de discriminación y nos solicitaba que por favor sacaremos esa idea de nuestra cabeza, nos dijo que teníamos razón de estar molestos, porque a su entender el proceso de admisión no se había llevado de acuerdo a los estipulado y que nos pedía disculpas por el mal rato de nos había hecho pasar. Que se había “empapado” del caso, que había leído todo el expediente de Mika incluyendo los informes de los profesionales que se nos solicitaron. Y nos dijo que al contrario, lo que ellos pensábamos eran que nosotros éramos el tipo de familia con que el colegio siempre quiere trabajar, esto es padres preocupados por el bienestar de su hijo. Y que lo comunicado por la psicóloga se debía, a que ellos pensaban que el grupo que se estaba conformando no era el adecuado para Mika, Porque ellos cuando aceptan a un niño en inclusión es porque realmente se preocupan en atender sus necesidades educativas.

Cuando terminó de hablar empezamos nosotros, dejamos en claro que al igual que lo expresado en la carta nosotros sentíamos que la decisión de no aceptar a Mika se debía específicamente a su condición. También le dijimos que durante la primera entrevista con las personas que evaluaron a Mika, que una de ellas mostró toda la predisposición para que nuestra hija ingresara mientras que la otra señorita todo lo contrario, mientras que la primera enumeraba las bondades y la conveniencia de incluir a Mika, la otra las deficiencias y las inconveniencias de su inclusión y más cosas por el estilo. Además que la primera evaluación grupal fue en dos temas que aún son el talón de Aquiles de Mika: habilidades sociales y seguimiento de reglas de juego, y si nuestra hija se había mostrado algo nerviosa era porque no se le había preparado y mucho menos anticipado. Y lo que habían podido ver era el tope de sus conductas inadecuadas y más de ello no iban a ver.

Después seguimos hablando, coincidiendo en algunas cosas y en otras no tanto, claro que nuestros argumentos estaban basados en cuestiones estrictamente legales. Creo que se dio cuenta que no éramos unos improvisados en este tema, que conocíamos muy bien los derechos de nuestra hija y que sin inconveniente íbamos a proceder legalmente. Fuimos respetuosos, aunque por primera vez vi a mi marido confrontacional, usualmente es al contrario, la que me enfrento abiertamente soy yo; el es sumamente diplomático, tal vez mi posición era que podíamos batallar sin ofuscarnos porque nuestros argumentos eran más sólidos, pero nuestra posición siempre fue respetuosa, segura y (sin querer pecar de soberbia) sumamente consistente.

Finalmente la directora nos dijo que dos niños con necesidades educativas especiales que inicialmente iban a estar en el salón de Mika ya no iban a estar (no especifico las rezones y nosotros tampoco preguntamos) y que esto abría la posibilidad de que Mika pudiera ingresar al colegio.

Convenimos que Mika iba a seguir la evaluación, eso nos permitiría que conocieran a Mika y de ser aceptada (no lo sabíamos aún y me cuestioné después porque no lo preguntamos directamente), además de que ambas partes tuvieran la in formación suficiente para sentarnos a conversar sobre los objetivos que se trabajarían con ella el siguiente año. Y por nuestra parte modificar o validar los objetivos que actualmente tenemos con Mika. ............. Continuará

EDUCACION INCLUSIVA: BUSCANDO UNA VACANTE EN UN COLEGIO REGULAR

No pude escribir antes esta entrada porque me causaba muchos sentimientos encontrados. El tema de la educación inclusiva causó en mí un vendaval de emociones: buenas y malas.

Buena porque sé que estoy luchando por una causa justa: que mi hija acceda a una educación de calidad, como se merecen todas los niñas y niños de este país (aunque justamente este país esa premisa esta años luz de la realidad), además porque en este momento apuesto 100% por la educación inclusiva a pesar de ser este un camino cuesta arriba. Pero a pesar de ello creo que es la única forma que Mika aprenda a manejarse en este mundo porque tarde o temprano tendrá que hacerlo y cuando antes comience será mejor.

Y mala porque la gente aún tiene prejuicio con la palabra “autismo” y apenas lo oye lo asocia a los mitos que aún persistente, en nuestro caso fue a “crisis” y además porque si bien en este país existe un adecuado marco normativo que ampara la inclusión educativa, en la práctica casi es letra muerta (aunque no puedo negar que el estado viene haciendo esfuerzos para que esta situación cambie).

En fin esto era un tema que debíamos enfrentar tarde o temprano, es decir ya no debíamos buscar un nido o jardín sino buscar un colegio donde Mika pueda estudiar primaria y secundaria.
Escogimos varios colegios todos cerca de casa, ya que este aspecto era uno de nuestros principales requerimientos porque no queremos que Mika se desgaste físicamente en ir y volver del colegio. También primo la metodología, el número de alumnos por aula, la experiencia en la atención a la diversidad, el costo; entre otros puntos.

Finalmente nos decidimos por un colegio que de acuerdo a nuestros requerimientos consideramos el más adecuado. Aunque con respecto a la atención a la diversidad teníamos dos versiones: la primera era de una amiga cercana, quien me comentó que había ido al colegio a buscar una vacante y la psicóloga le había dicho que no recibían niños con autismo, la segunda versión que teníamos fue que si tenían niños en inclusión y que los atendían bien, pero no eran muchos y los niños incluidos tenían discapacidad sensorial y síndrome de asperger.
Pero preferimos ir y personalmente constatar como enfrentaba el colegio este tema. No quiero extenderme en el mismo por lo que copio textualmente la carta notarial que enviamos al colegio después de recibir su respuesta:

Sra. Directora

Los suscritos somos padres de la menor Micaela Kantú Ch. R. quien a partir del mes de mayo vino participando en el proceso de admisión 2012 de su colegio.
Durante las primeras etapas de este proceso de admisión y de acuerdo a lo establecido en el documento “Proceso de Admisión” las actividades se vinieron cumpliendo en un tiempo prudencial esto es:

Fase 1: Asistencia a una charla informativa, a mediados del mes de mayo nos inscribimos a través de la página web y mediante un correo electrónico que nos llegó el día 23 de mayo, nos invitaron a participar de la charla informativa que se llevó a cabo el día 26 de mayo a las 7.00 pm.

Fase 2: Inscripción para postular, en la charla informativa se nos comunicó que debíamos enviar vía web la Ficha de Postulante, la misma que procedimos a enviar vía correo electrónico el día 30 de mayo.

Fase 3: Evaluación psicopedagógica, para esta fase en la primera semana de junio se nos comunicó vía telefónica que debíamos apersonarnos a las instalaciones del colegio el día 15 de Junio con nuestra menor hija. Para proceder a esta evaluación se nos solicito pagar el costo de la evaluación S/. 150 tal como figura en la boleta de venta N° 002-0030608. Antes de iniciar la evaluación comunicamos que nuestra hija tenía necesidades educativas especiales. Ante esta comunicación la señorita responsable de la evaluación nos comunicó que para primer grado ya tenían cubiertas las plazas con vacantes para niños con necesidades educativas especiales, por lo que solicitamos que nuestra niña sea evaluada para el nivel de 05 años. La evaluación duro solo 1 sesión y no 3 sesiones como aproximadamente se registra en la hoja del proceso de admisión. Asumimos que con solo una sesión ustedes habían podido identificar y evaluar los niveles se socialización, autonomía y cognitivos de nuestra menor hija.

A partir de que declaramos la condición de nuestra hija el proceso se torno más lento, aunque no quisimos darle un connotación negativa, al contrario supusimos que esta lentitud se debía a que se estaban dando tiempo para evaluar con más detalle a nuestra menor hija.

El día 07 de julio se nos llamó vía telefónica para tener una reunión en el colegio, nos recibieron dos señoritas, con quienes hablamos sobre la condición de nuestra hija, reiteramos que en vista que no había vacantes para el 1er grado y previo a la consulta con las psicólogas, nuestra hija sin problema de nuestra parte, podría volver a hacer inicial de 05 años y por ende que su evaluación fuera en función a ese nivel , lo que buscábamos con esa decisión era lograr una mayor madurez emocional de nuestra hija, aunque recalcamos que el nivel cognitivo no representaba ningún problema toda vez que nuestra hija ya lee y escribe para un nivel de primer grado. La respuesta fue que necesitaban las evaluaciones de sus terapistas y lo que buscaban con ello era verificar que el grupo que estaban formando para nivel de 05 años (que actualmente no existe) se iba o no acoplar a las necesidades educativas de nuestra hija. Con este referente solicitamos a tres terapistas que hicieran los informes correspondientes y junto a la ficha completada por su actual profesora de la institución educativa donde en la actualidad se encuentra incluida los entregamos a su colegio el día 15 de julio.

A partir de ese día esperamos una respuesta por parte de su colegio y esta no nos llegó por ningún medio (escrito ni verbal) aunque en su hoja de “Proceso de Admisión dice que al finalizar la evaluación se realizará una entrevista con los padres u apoderado del postulante para comunicarles el resultado pasado los 7 días hábiles.

El día de hoy y después de haber transcurrido 30 días útiles me apersoné al colegio a recibir una respuesta sobre la admisión de mi menor hija, me recibió la Srta. M. (psicóloga del colegio) quien me comunicó que mi menor hija no había sido aceptada y las razones eran que: una de las vacantes para el nivel de 05 años ya estaba cubierto porque un niño con necesidades educativas que cursa este año este nivel iba a repetir el año y que la otra vacante estaba cubierta por niños con déficit de atención y problemas de aprendizaje. Aunque se le hizo mención que según ley ni el déficit de atención y los problemas de aprendizaje están consideradas como necesidades educativas especiales. Además al preguntársele el porqué el colegio había demorado tanto en comunicarnos un hecho tan importante nos dijo que la señorita responsable de esa comunicación seguramente se le había pasado y que iba a hablar con ella.

En resumen lo que sentimos es que la decisión que ha primado con respecto a la admisión de nuestra hija y el sustento para no aceptarla es su condición. Por ende es un acto de discriminación lo que vulnera sus derechos fundamentales como persona. Si bien la información proporcionada por la señorita M. podría no haberse entendido o explicado en su totalidad solicitamos una posición formal del colegio ante este hecho.

La no respuesta a esta comunicación la entenderíamos como una confirmación de lo dicho por la señorita Morante, lo que nos obligaría a recurrir a las instancias pertinentes. Tenemos toda la apertura y la mayor disposición para tratar este tema, nuestra dirección de contacto es: Calle X N° X Dpto. X M.M, nuestra dirección electrónica es: mikantu_15@yahoo.com y nuestros teléfonos son: XXXXXXXXX (mamá) y XXXXXXXXX (papá)
Atentamente,

Continuará………………………………

ESPECIAL ESTAMOS CON EL AUTISMO 4 - NUESTRO CAMINO HACIA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

Ya salió el nuevo número de Estamos con el Autismo N° 4, suplemento especial de la revista literaria En sentido Figurado.
Si desea descargar la revista haga click aquí:
Me emociona mucho leer las reflexiones, testimonios, cuentos, poemas artículos, escritos por aquellas mujeres (en su mayoría) que junto a sus pequeños grandes héroes me inspiran, me llenan de orgullo y me demuestran que SI SE PUEDE.
Agradezco de modo especial a Anabel, por permitirme ser parte de esta gran cruzada y por publicar el artículo que transcribo a continuación:

NUESTRO CAMINO HACIA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

Antes que nuestra hija naciera, como muchos, ya habíamos elegido el colegio donde ella iba a estudiar, pero el diagnóstico esfumó ese deseo y nos llevó por otros caminos.

Iniciamos el camino sin mayor conocimiento, preguntándonos si estábamos haciendo lo correcto. Es así como llegamos a un instituto de organización neurológica, y sin bien es cierto la metodología que allí se imparte no tiene sustento científico, no podemos dejar de reconocer que ayudó a Micaela sobre todo en la parte motriz y en la sensorial.

Después llegamos a un centro dedicado sólo a trabajar con niños dentro del espectro autista y por algún tiempo (un poco más de dos años) escuchamos que ese era el camino correcto, que dada la situación educativa de nuestro país la inclusión en un colegio regular era sólo una quimera. Recuerdo muy bien que una vez en una reunión de padres de familia invitaron a una profesora de educación inicial del régimen regular para “alertarnos” de que jamás nuestros niños se adaptarían a las condiciones de un colegio regular. Debo confesar que en ese momento nos encontrábamos obnubilados por aquello que nos decían “las especialistas” y vimos la inclusión como una opción lejana a la realidad de nuestra hija.

Pero el informarnos continuamente, la comunicación con otros padres y sobre todo el saber lo que recomiendan los especialistas del mundo entero nos hizo voltear la mirada hacia la educación inclusiva.

Inicialmente experimentamos con timidez. Nuestra hija iba por algunas horas a un jardín regular y en las tardes seguía en el colegio “personalizado” para niños dentro del espectro. Pero pronto nos dimos cuenta que, salvo algunas dificultades propias de su condición, nuestra hija se iba adaptando poco a poco al nuevo colegio y todo aquello que alguna vez nos dijeron se fue desbaratando. Finalmente tomamos la decisión de retirar a Mika del cetro personalizado para incluirla en un colegio regular. Previamente consultamos con dos especialistas quienes, una independiente de la otra, concluyeron que nuestra hija estaba preparada para la inclusión.

Y así empezamos el camino de la inclusión. El año pasado empezó con inicial de 4 años, al principio no fue nada fácil pero la actitud y el compromiso de la profesora aunado a las recomendaciones de su psicoterapeuta lograron que la inclusión fuera un éxito. Hubieron días excelentes, días buenos y no tan buenos, nada insalvable; nada que una intervención adecuada no pudiera solucionar.

Pero a finales del año pasado nos dieron una mala noticia, el colegio no había logrado reunir el número suficiente de niños para abrir el aula de 5 años y debíamos empezar a buscar otro colegio, eso nos ánimo no sólo a buscar nidos, sino también colegios que al menos tuvieran nivel primario, para evitar en lo sucesivo nuevamente cambios de colegio.

Y empezamos la búsqueda aunque había la alta posibilidad de no encontrar uno ya que estábamos fuera de las fechas usuales de convocatoria y evaluaciones. Encontramos uno y aceptaron a Mika “de prueba” por una semana pero a los pocos días nos dijeron que Mika no podía quedarse porque el grupo era muy homogéneo y ella no encajaba, no se integraba. Pero estamos convencidos que también primó otro factor, que registráramos en los documentos que no éramos una pareja formalmente casada, lo que de alguna forma era inconciliable con sus creencias religiosas.

Definitivamente no fue una situación que esperábamos, pero sabemos que el camino que recorremos no es fácil, así que situaciones como ésta no nos amilanan retomando la búsqueda. Fuimos a muchos nidos, pero en todos evitamos ir con Micaela, nuestra primera pregunta era consultar si habían vacantes y si la respuesta era positiva comentábamos que Mika esta dentro del espectro autista evitando decir que era de alto funcionamiento, porque nos importaba mucho ver la reacción de la directora ante tamaña confesión, las cuales fueron diversas: nos gustaría verla primero, sería necesario tenerla una semana como prueba, tendría que conversar previamente con la profesora, entre otras cosas.

Después de muchas visitas y conversaciones nos decidimos por el colegio donde actualmente esta, la directora es una religiosa de la congregación agustiniana y desde el comienzo no sólo nos escuchó, sino que mostró interés en Micaela, la primera reunión (en la que en otros nidos no duraba más de 10 minutos ) se extendió por más de una hora. Aunque nos dijo que iba a pesar mucho la decisión de la profesora. Después de que Mika pasara un día en clase la profesora nos abrió la puerta del colegio con una frase: yo voto para que Micaela se quede. Eso nos hizo confirmar algo que creemos fehacientemente en el tema de la educación inclusiva: que la falta de conocimiento y experiencia se puede superar pero que la actitud y el compromiso del profesional es vital para que la inclusión de un niño sea exitosa.

LA OBTENCION DEL CARNET DE DISCAPACIDAD

Estas últimas semanas hemos estado ocupados en actividades tendientes a obtener el certificado de discapacidad de Mika, aunque la verdad no es un tema prioritario ya que sabemos que no redundará en beneficios inmediatos para Mika, salvó el que ingrese gratis al zoológico y a determinados eventos culturales, pero sabemos que algún momento lo necesitaremos; sobre todo para defenderlos los derechos de nuestra hija.

Por eso fuimos hace algún tiempo a un hospital del estado y es allí que me encontré con la discípula de Bruno Bettelheim, quien nos transfirió a un hospital central. La cita era para un viernes pero ese día tenía un curso y a pesar que hice todo lo imposible para posponerlo no pude, así que faltamos a la cita.
Pero por esa fecha también sacamos cita en un hospital de salud mental muy cercano a nuestra casa y como ya habíamos faltado al hospital del seguro decidimos que si o si íbamos a ir.

Mi marido el día de la cita recién llegaba a la ciudad a las 10.30 am, así que tuve que ir sola con Mika, llegamos a las 8.00 de la mañana (hora de nuestra cita) pero debimos esperar hasta las 8.30 para que apareciera la enfermera que iniciaría todo el trámite. En ese lapso de tiempo aprovechamos en pagar el monto de la consulta pues en el papel que previamente nos entregaron cuando sacamos la cita estaba registrado el monto por el servicio. Cuando se apareció la enfermera me preguntó porque habíamos pagado sin su permiso y le dije que era lo decía la hoja que inicialmente nos habían dado, como no tuvo más argumento para reclamarme a mi lo hizo a la cajera.

Después de darle los datos de Mika, pasamos a la ventanilla donde debían abrirle la historia médica y otra vez tuvimos que repetir la misma información que habíamos proporcionado a la enfermera. Después de 10 minutos me comunicaron que debíamos pasar a la zona de los consultorios, y así lo hicimos atravesamos por un camino y a al lado del camino había zonas que asumo estaban destinado para jardines pero eran terrenos donde la mala hierba casi me llegaba a las caderas y la expresión de Mika no pudo describir mejor el lugar: Mamá mira es un bosque. Eso me hizo presumir que definitivamente el presupuesto asignado por el estado era tan magro que solo alcanzaba para lo indispensable.

Pregunte a dos personas donde estaba el consultorio de la Dra. X y gracias a sus indicaciones llegué al consultorio de la psiquiatra que debía atendernos, 15 minutos después llego el señor que había abierto la historia médica trayendo esta y lo dejo dentro de la oficina de la doctora, nosotras tuvimos que esperar 25 minutos más para que pudiéramos ver a la doctora, en ese ínterin pude recorrer las instalaciones del hospital y me llamo la atención un consultorio donde habían esperando más de 20 personas, muchas de ellas acompañados de niños, después de preguntar me enteré que era la oficina de la asistenta social y que previa evaluación de esta profesional se exoneraba del pago de la consulta y las terapias a algunos pacientes. Si bien es cierto la consulta es barata (US$ 3.00) y la terapia aún más (US$ 1.50 la hora) es de entender que muchas personas de bajos recursos económicos no pueden pagar esos montos que para algunos pueden parecer hasta irrisorios.

A los pocos minutos llego una señora bastante joven cuya hijita tenia la misma edad de Mika y también el mismo diagnóstico pero el autismo de la niña era “severo”, se auto agredía, y alternaba gritos con llantos y no podía permanecer ni siquiera un instante quieta, su situación me dolió en el alma me preguntaba que hubiera sido de esa niña si hubiera tenido un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, tal vez hoy a sus 05 años y medio podría ser una niña igual o más funcional que Mika, me preguntaba como era posible que el estado condenará de esa manera el futuro de una persona y desde el fondo de mi corazón me salió un: gobernantes de mierda ¿hasta cuando? y una vez más confirme aquello que creo firmemente; hasta que la sociedad y sobre todo los padres de personas con diversidad funcional lo permitamos.

De pronto a lo lejos se abrió la puerta del consultorio de la doctora que esperábamos y cuando asumía que nos iba a atender cerro la puerta y cuando corroboró que éramos su siguiente paciente con total desparpajo me dijo que ya regresaba para atendernos.

Apenas salió se fue hasta la oficina de una terapeuta y allí se demoró como 10 minutos, después cuando ya pensaba que volvía a su consultorio se fue para las oficinas donde habíamos iniciado los trámites (yo la seguía desde lejos con la vista) allí se demoró otros 10 minutos más, Cuando estaba de regreso en el pasadizo se encontró con profesionales que la consultaban cosas y que ella sin ningún remordimiento se tomo su tiempo para atenderlos después de transcurridos aproximadamente 20 minutos conversando con sus colegas retorno a su consultorio.
Así que entramos a su consultorio hora y media después de la hora de la cita.

Pude visualizar que desde que Mika entro, empezó a analizar su comportamiento, pero de todas formas vino la pregunta de ley: Y para que viene señora le dije que Mika estaba diagnosticada como una niña dentro del espectro autista y que queríamos sacarle su carnet de discapacidad, apenas escucho esto la cara le cambio me dijo que como era posible que quisiera eso, que no debía etiquetar a mi hija de esa manera que con el tiempo ellos (haciendo referencia a los niños como Mika) avanzan, no lo podía creer que una persona tan vinculada al tema de la discapacidad (psiquiatra de un hospital de salud mental) pensara que el hecho de si una persona es reconocida como discapacitada significa estigmatizarla o bajarla a un nivel de persona de “segunda categoría”, muy educadamente le expuse los motivos: sobre todo los legales pero no entendió o no quiso hacerlo, finalmente me dijo bueno si eso quiere, pero a mi no me parece…..Empezó a preguntarme por los antecedentes de Mika desde mi embarazo hasta la actualidad y conforme preguntaba se dio cuenta que el autismo no era un tema desconocido para mi, en medio del interrogatorio recibió una llamada y por la conversación que tuvo con su interlocutor me di cuenta que era la directora del centro o al menos que tenía un acto cargo en la institución y que además era catedrática en una facultad de medicina.

Cuando terminó las preguntas le dije: Dra. y para Ud. ¿cuál es el diagnóstico de Mika? me dijo que era un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) pero le replique que ese diagnóstico era amplio ya que había muchas categorías dentro de él. Me respondió que si sabia las categorías que estaban dentro del TGD, pero que con el tiempo se definiría realmente en que categoría encajaba Mika. También le dije que necesita el diagnóstico escrito y me pregunto ¿y para que lo quiere?, le dije que me lo pedían en el colegio (esto fue una pequeña mentirilla porque quiero que el diagnóstico o la presunción de este sea registrado de un documento), muy suelta me huesos me dijo pues dígale que es autista, le comenté que ya lo había hecho pero en el colegio necesitaban un documento firmado por un especialista, específicamente de un doctor. Ante tamaño pedido me dijo que Mika debía pasar previamente por evaluación de 3 especialistas (lenguaje, ocupacional y psicóloga) y con el informe de las tres profesionales recién podría darme un documento escrito.

Antes de salir me dijo: felizmente ha intervenido a su hija tiempo porque de no haber hoy su hija se hubiera estado agrediendo como mucho de los chicos que hoy llegan a este hospital, esboce una sonrisa y salí.

Con los papeles en la mano me acerque a la enfermera que me atendió primero, quien programo la evaluación de lenguaje para la siguiente semana y nos alertó que en el caso de ocupacional y psicología debíamos regresar a partir del 19 de abril (casi un mes después) para que nos programarán la cita en estas dos especialidades.

PD. Este peregrinar como el resto de simples mortales en mi país me permite mucha veces “protestar” con conocimiento de causa de las cosas que pasan en el específicamente en el tema de discapacidad, además de dar recomendaciones a muchas madres que me escriben para pedirme apoyo, información o consejos sobre algún dato, especialista, situación o centro, el mismo que no podría hacerlo si no tengo la información de primera fuente.

ELECCION DEL TRABAJO CORRECTO PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO O SINDROME DE ASPERGER

Por: Temple Grandin 1999

Traducido por Jimena Drake

El trabajo debe ser elegido considerando las áreas más sólidas de la persona con Autismo o Síndrome de Asperger. Tanto los individuos de alto como de bajo funcionamiento tienen una memoria operativa (memoria a corto plazo) muy pobre, pero casi siempre tienen una buena memoria a largo plazo, mejor que la de las personas normales.

Yo tengo grandes problemas con las tareas que exigen trabajar con la memoria operativa. No puedo atender a varias tareas a un mismo tiempo.

La Lista N° 01 es una relación de los trabajos "malos", con los que yo tendría mucha dificultad.

La Lista N° 02 contiene trabajos fáciles para pensadores visuales como yo. Me resulta complicado hacer abstracciones matemáticas como el álgebra, y la mayoría de las tareas de la Lista N° 02 no requieren de complicaciones matemáticas. Muchos de los trabajos para pensadores visuales sirven también para las personas con dislexia.

Los empleos de la Lista N° 03 no exigen un rápido procesamiento de la información o usar la memoria operativa. Pero aprovecharían totalmente mi pensamiento visual y mi memoria a largo plazo.

La Lista N° 03 contiene trabajos que los pensadores no-visuales, pero buenos con los números, la música o actividades concretas pueden hacer bien.

Para todos los tipos de Autismo y Síndrome de Asperger, deben descartarse las tareas que exigen trabajar con la memoria operativa. Si yo fuera una computadora, tendría un disco rígido capaz de almacenar diez veces más información que una computadora ordinaria pero mi procesador sería pequeño.

Usando la terminología informática, tengo un disco duro de 1000 Gb y un procesador 286. Las personas normales pueden tener sólo 10 Gb de espacio en el disco y un Pentium como procesador. No puedo hacer dos o tres cosas al mismo tiempo.

Algunas pautas para el trabajo de las personas con autismo o síndrome de Asperger:

1. Las tareas deben tener unas metas y un final bien definido
2. Venda su trabajo, no su personalidad. Haga una carpeta con sus trabajos.
3. Su jefe debe entender sus limitaciones sociales.

Es importante que las personas autistas o con síndrome de Asperger obtengan un título de especialización en un área que les permita conseguir trabajo.

La informática es una buena opción, porque es probable que muchos programadores tengan síndrome de Asperger o algunos de sus rasgos.

Otras especializaciones pueden ser: Contabilidad, Diseño, Bibliotecología, Arte (con énfasis en el arte comercial y diseños). Deben evitarse las Ciencias Políticas, Historia, Matemática pura, Comercio, Lengua. Sin embargo, puede estudiarse (por ejemplo) Bibliotecología con especialización en Historia, pero será el título de bibliotecario el que ayude a conseguir empleo.

Los individuos que aún están estudiando en educación secundaria, deberían animarse a realizar cursos de dibujo, programación de ordenadores o arte comercial. Esto los ayudará a sentirse motivados y les servirá como refugio para el tedio.

Tal vez las familias de bajos recursos se pregunten cómo acceder a un ordenador para sus hijos. Pueden conseguirse equipos usados en las empresas que renuevan sus máquinas. Mucha gente no sabe que existen ordenadores sin utilizar en los depósitos de escuelas, bancos u oficinas. No serán de última generación, pero son más que adecuadas para un estudiante.

En conclusión:

Las personas con Autismo o Síndrome de Asperger tienen que compensar su falta de habilidades sociales especializándose muy bien en tareas en las que sí son hábiles, de forma que los directivos deseen "comprar" esa habilidad a pesar de las debilidades sociales. Por eso es tan importante hacer una buena carpeta para presentar su trabajo. Deberá aprender algunas mínimas destrezas sociales, pero podrá hacer amigos en su trabajo compartiendo los campos de interés comunes con otra gente de su especialidad. Casi toda mi vida social se relaciona con mi trabajo. Tengo amistad con gente con la que comparto el interés por el mismo trabajo.

Lista N° 01 — Malos trabajos para personas con Autismo de Alto Funcionamiento o Síndrome de Asperger: tareas que exigen mucha memoria operativa
Cajero: dar cambio rápidamente requiere demasiada memoria operativa.
Cocinero de restaurante: deben recordarse demasiadas órdenes y cocinar cosas diferentes al mismo tiempo.
Camarero: especial dificultad si se deben recordar los pedidos de varias mesas.
Repartidor en un casino (Croupier): demasiado para recordar.
Distribuidor de taxímetros: demasiado para recordar.
Taquígrafo: problemas para procesar la información.
Agente de aerolíneas: se trata con personas enojadas cuando se cancelan los vuelos.
Comerciante: totalmente imposible.
Controlador de tráfico aéreo: excesiva información y tensión.
Recepcionista y telefonista: problemas cuando el conmutador está ocupado.

Lista N° 02 — Trabajos buenos para pensadores visuales
Programación de ordenadores: un campo abierto a muchos trabajos, especialmente en automatización industrial, diseño de software, computación comercial y sistemas de red.
Delineante: diseños, dibujos por computadoras. Este trabajo ofrece muchas oportunidades. El dibujo es una excelente puerta de entrada a trabajos técnicos. Conozco personas que empezaron como delineantes en una compañía y después pasaron a diseñar e instalar fábricas enteras. Para ser realmente hábil en el dibujo, es necesario saber dibujar con lápiz. Observé que la mayoría de las personas que hacen bellos dibujos en computadoras, aprendieron primero a dibujar a mano.
Arte comercial: publicidad y maquetación de revistas, que puede realizarse como trabajo independiente.
Fotografía: Foto fija y video, cámara de televisión, como trabajo independiente.
Diseño de equipamientos: en diversas industrias; a veces quien empieza como dibujante pasa luego a diseñar maquinarias industriales.
Adiestrador de animales o técnico veterinario: entrenamiento de perros, consultor en problemas de conducta.
Mecánico de automóviles: pueden visualizar el funcionamiento integral del vehículo.
Reparación de ordenadores: pueden visualizar problemas en computadoras y redes.
Reparación de electrodomésticos: pueden montar un pequeño negocio.
Artesanías de diversa clase: cerámica, joyería, tallado en madera, etc.
Técnico de laboratorio: para modificar y construir equipamientos especializados.
Diseñador de páginas web: encontrando un pequeño mercado para realizar tareas independientes.
Operario de la construcción: carpintero o soldador. Pueden ser buenos trabajos para pensadores visuales, pero algunos pueden no estar capacitados debido a problemas motrices o de coordinación.
Diseñador de videojuegos: dejar fuera este campo. El mercado está abarrotado y los trabajos son escasos. Hay muchos trabajos mejores en las áreas de la industria, la comunicación y el diseño de software. Otra cosa mala de esta tarea es la exposición a imágenes violentas.
Programador: los pensadores visuales serían muy buenos para esto, pero hay mayor competencia en este sector que en la programación industrial o comercial. El comercio está empleando inmigrantes porque hay poca oferta de buenos programadores.
Mantenimiento de edificios: reparación de cañerías, ventanas y otros elementos en edificios de apartamentos, hoteles u oficinas.
Mantenimiento de fábricas: reparación de maquinarias.

Lista N° 03 — Trabajos buenos para pensadores no-visuales: quienes sean buenos en matemáticas, música o actividades concretas
Contabilidad: pueden ser buenos especializándose en áreas como la declaración de la renta.
Bibliotecología: bibliotecario de referencia. Ayudar a personas a encontrar información en la biblioteca o en Internet
Programación de ordenadores: los que tienen poca visualización pueden trabajar en tareas independientes.
Ingeniería: ingeniero eléctrico, electrónico o químico.
Periodista: con mucha exactitud para los hechos, pueden hacer trabajos independientes
Editor: corrección de manuscritos. Muchos se emplean de forma independiente en grandes editoriales.
Taxista: conoce dónde queda cada calle
Controlador de inventarios: recuerda las mercaderías almacenadas en un depósito.
Afinador de pianos y otros instrumentos musicales: puede ser una tarea independiente.
Cajero de banco: exactitud para contar el dinero, requiere menos memoria operativa que la de un cajero comercial que debe dar cambio rápidamente.
Empleado en archivos: sabe dónde se archiva cada cosa.
Vendedor telefónico: debe repetir la misma frase una y otra vez, hablando por teléfono. Puede ser un problema si el ambiente es ruidoso. La venta telefónica evita muchos problemas sociales.
Estadista: se trabaja en muchos campos como oficinas de censo, investigaciones, controles de calidad industrial, departamentos de agricultura, etc.
Físico o matemático: hay muy pocos trabajos en esta área. Sólo los muy brillantes pueden conseguir y conservar sus empleos. Hay más ofertas de trabajo en contabilidad o programación de ordenadores.

Lista N° 04 — Trabajos para autistas no-verbales o con pocas habilidades verbales
Ordenar libros en una biblioteca: pueden memorizar el sistema de registro y la ubicación en los estantes.
Tareas de ensamble en una fábrica: especialmente si el ambiente es tranquilo.
Fotocopista: sacar fotocopias. Los trabajos de impresión pueden ser ordenados por otra persona.
Tareas de limpieza: lavar pisos, ventanas, baños y oficinas.
Reabastecimiento de estantes: en diversos comercios.
Plata de reciclado: tareas de clasificación.
Almacenes: ingreso de camiones, apilado de cajas.
Jardinería: cortar el césped, cuidando de jardines.
Ingreso de datos: un mal trabajo si se tienen problemas de motricidad fina.
Restaurantes de comidas rápidas: tareas de limpieza o cocina que demanden poca memoria inmediata.
Cuidado de plantas: regar las plantas en grandes edificios.

INFELIZ ENCUENTRO CON UNA DISCIPULA DE BRUNO BETTELHEIM

Estamos de vacaciones y aprovechamos el tiempo para realizar muchas actividades pendientes, entre ellos reunir todos los requisitos para realizar la inscripción de Mika en el Registro Nacional de Personas con Discapacidad. Uno de los requisitos es obtener un documento que certifique su discapacidad, el cual debe solicitarse en los establecimientos hospitalarios del sector público (Ministerio de Salud, Instituto Peruano de Seguridad Social (ESSALUD) o aquellos asociados a la policía, ejército, fuerza aérea o la marina)).

En nuestro caso, nosotros decidimos ir a ESSALUD, porque somos asegurados de ese régimen de salud, pero desde hace tiempo no lo podíamos hacer porque antes de sacar una cita por teléfono debíamos ir al policlínico al cual estábamos asignados para abrir la historia médica de Mika. Como verán nunca antes Mika había hecho uso de este seguro porque el tiempo para obtener una cita y la espera en la cita era demasiada larga para la poca tolerancia de Mika, así que siempre decidíamos ir a un consultorio privado.

Pero en este caso no hubo más remedio, así que hace tres días decidimos ir a nuestro policlínico asignado y nos dijeron que todos los que vivían en mi distrito habían sido trasladados aún policlínico recién inagurado. Así que nos trasladamos a ese lugar, hice cola (fila) durante 30 minutos para poder sacar la cita, cuando le pedí a la señorita cita con el neurólogo pediátrico me contesto que esa especialidad no había en ese policlínico y que la única especialidad disponible era pediatría y si el doctor que me atendía veía conveniente el trasladado de esa especialidad en un hospital lo haría.

Felizmente nos dieron turno ese día e incluso decidimos que Mika faltará a una terapia con tal de disponer a la brevedad del documento de certificación.
Como faltaba dos horas para la cita, decidimos realizar en ese lapso de tiempo otras actividades que teníamos pendiente, lo que significó correr de un lado a otro. Pero llegamos en punto a la cita y nos dijeron que previa a ello debíamos pasar por el tópico para que pesaran y tallarán a Mika.
Para esta actividad esperamos más de media hora pero la espera se nos hizo eterna porque a parte de las actividades previas, Mika iba de un lado a otro, sobretodo acercándose a los bebitos, queriéndolos tocar y cargarlos (porque al igual que a los animalitos siente mucha atracción por ellos).

Culminado la actividad nos solicitaron ir hacia el consultorio del pediatra, como aún estaba atendiendo a un paciente, Mika y su papá se fueron a sentarse en un lugar alejado (porque los asientos cercanos al consultorio estaban ocupados). Yo me puse junto a la puerta y cuando salio el paciente que estaba atendiendo me acerqué a la puerta, ella me miro y me dijo: esto es consultorio de pediatría, le dije que si sabia pero que mi hija y mi marido venían en camino.

Ya dentro del consultorio me hizo la pregunta (de siempre) ¿y que los trae por aquí? Le dije que Mika había sido diagnosticada dentro del espectro autista y requeríamos ver a un neuropediatra. Seguidamente ella me pregunto ¿y Ud. sabe que es el autismo? sin ánimo de soberbia y en tono conciliador le deje: si doctora en el lapso que mi hija tiene diagnosticada he realizado una maestría empírica sobre autismo.

Minutos después Mika empezó a hablar solita y lo que hacia era repetir todo el dialogo de un capítulo donde Barney y Baby Bop van al médico. En ese momento su papá trato de acallar esa ecolalia y la doctora le dijo que no la hiciera callar porque quería escucharla, la escucho por espacio de un minuto y empezó: es que esa niña esta hablando con su amiga imaginaria, se ha inventado una amiga imaginaria porque quiere escapar de ustedes, tal vez en algún momento tuvo un problema con usted (mirando a mi) o con ustedes, tal vez vio algo violento y ese es su medio de escape.

En ese momento pensé: mierda esta es una discípula de Bruno Bettelheim, y piensa que yo soy una madre nevera. Y entonces arremetí: en primer lugar doctora, claro que debemos evitar su ecolalia, ese es un objetivo que tenemos con su psicopedagoga porque es algo que limita su inclusión educativa y social. Además (respire) mi hija no tiene ningún problema de vínculo conmigo ni con mi marido, al contrario siempre nos busca y quiere estar junto a nosotros. Y por último nuestra presencia se debe a que necesitamos el certificado de discapacidad y que desafortunadamente solo lo puede dar médicos asociados a las entidades públicas. Realmente me tuve que morder la lengua porque queria decirle que era una vergüenza que una profesional de su nivel todavía creyera en la teoría de las madres neveras y que me daba pena aquellos padres con hijos con presunto diagnóstico que caían en sus manos.

Siguió hablando pero el único que respondía (muy diplomáticamente) era mi marido. No me acuerdo porque hizo la pregunta, pero nos dijo y de ustedes dos quien tiene el carácter más fuerte y sin darnos tiempo ella misma se contesto ¿ud. no señora?.

Cuando noto que la situación se volvió tensa, empezó a realizar el traslado vía un modulo electrónico, pero como no podía hacerlo y se demoraba más de la cuenta me pidió apoyo. En el módulo pude ver que no había la opción para neurología pediátrica, sino para neurología, así que después de algunas aplicaciones más, salio la transferencia al hospital central. Según lo que salio en la máquina nuestra cita con el neuropediatra (del hospital público) es para el 25 de marzo, realmente espero que este mejor informado sobre el tema del autismo que la pediatra de la UBAP (Unidad Básica de Atención Primaria).

Para aquellos que no saben quien es Bruno Bettelheim les dejo el siguiente enlace:
http://autismodiario.org/2011/02/21/%C2%BFmadres-nevera-o-%C2%BFla-frialdad-de-un-hombre-bruno-bettelheim