lunes, 29 de octubre de 2018

TU DECIMO TERCER CUMPLEAÑOS


Autorretrato hecho por Mika en paint
Hoy Mika cumples 13 años y el blog cumple 10.

Un miercoles 29 de octubre del año 2008 escribí la primera entrada del blog que decía:
Hoy hija cumple 3 años y hay muchos motivos para celebrar.
Celebramos la cantidad de piezas que hemos logrado encajar en este rompecabezas denominado autismo.
Esas piezas que hoy te permiten mirarme a los ojos y decirme hola mama.
Aquellas que me permiten, sin necesidad de adivinar, que quieres agua, comida o dormir. 
Aquellas que permiten corroborar que el autismo es tratable.

Hoy después de 10 años puedo decir que mi percepciòn y mi sentir sobre el autismo estos años han sufrido una metamorfosis. Hace tiempo deje de verlo como un trastorno, un síndrome o un déficit de habilidades. Esto no significa que niegue el desafío que representa para ti tener esta condiciòn

Pero ha sido un proceso difícil, me pase tus primeros años extraviada en palabras para justificar tus diferencias, porque estaba obnubilada en querer llevarte al camino de la denominada normalidad. No entendi tus formas de comunicaciòn porque estaba empecinada en que fueran como los míos, no entendi tu actuar, ni tus lógicos razonamientos porque mi entender se desprendía de un simple cerebro neurotípico.

Ser tu madre ha sido y es un regalo que aun no he podido aquilatar en su real magnitud. Yo pensaba que dia a dia yo te enseñaba cosas y fue lo contrario porque tu me enseñabas a mi. Entendí que nunca te faltaron piezas, que la equivocaciòn ha estado en mi cabeza, en querer armar una Mika con características propias de la regularidad. Este proceso no esta en los libros ni validado por investigaciones de la academia, solo hay que vivirlo para entenderlo.

Todo esto hizo que replanteara mi rol de madre. No había que vencer al autismo sino a mi miedo de verte y sentirte diferente. Debí entrar a tu cabeza o ponerme en tu lugar para entenderte y comprenderte. Algún momento tuve que reconocer que no eras la hija que esperaba sino la que necesitaba, aquella que me dio una vida de retos, que saco lo mejor de mi, que me enseñó a vivir el presente y a valorar solo lo importante, a echar por tierra mis egos, a descubrir mis fortalezas, a abrir mi corazón y exponer mi cansancio, mi dolor, mi rabia e indignaciòn soslayando la critica y el juzgamiento del que no conoce.

Hoy solo quiero que seas feliz, que tengas sueños y puedas cumplirlos; que tu creatividad encuentre los caminos que permita desarrollarlo; que comprendas que ser diferente no te hace ni mejor ni peor solo diferente como todos. Que siempre te sientas respetada y valorada, que si por algunos momentos o situaciones necesitas adaptarte a este mundo no cambies tu esencia ni permitas que quieran normalizarte. Y que no olvides que tu eres y seras el motor de mi lucha diaria.
Te ama.....mama. Feliz Cumpleaños mi campeona.


lunes, 15 de octubre de 2018

6TO CAMPAMENTO





Mika acaba de regresar de su sexto campamento, 3 días fuera de casa ya no nos asusta ni nos preocupa. Sabemos que van con personas en quienes hemos depositado nuestra confianza y a su vez han establecido una serie de protocolos de seguridad para que  mas de 400 alumnos estén cuidados y protegidos. 

Este año sus niveles de autonomía fueron mayores, aunque todavía hubo un poquito de ayuda en lo que debía llevar, sobre todo para asegurarnos que no olvidara  nada y eso no  fuera un detonante de alguna situaciòn que le pudiera causar frustaciòn o ansiedad.

Ya de vuelta una de las cosas que me causo cierta turbaciòn fue que cuando llego la vi sin su mochila (mientras que el resto cargaba pesadamente la suya porque incluia su bolsa de dormir y utensilios diversos). le pregunte por su mochila y me señala a un chico un poco mayor que ella que cargaba su mochila. Mientras Mika señalaba la mochila el chico me dice aquí lo tengo señora. Me dio vergüenza ajena porque el tenia en sus hombros su mochila y en sus manos la mochila de MIka, se la pedí de inmediato y me di cuenta que realmente pesaba, le pregunte a Mika porque el la cargaba y me hizo un movimiento con los hombros como diciendo no lo se. En ese momento no la quise cuestionar mas pero ya en casa le preguntamos mas calmadamente y le dimos dos opciones: tu le pediste que te ayudara o el se ofreció, nos respondió creo que el se ofreció. Entiendo que el chico lo hizo porque debe ser un jovencito muy amable, pero me cuestiono si Mika debió acceder o al menos compartir algo del peso. Entiendo que son cuestiones sociales que uno con el tiempo debe aprender a ponderar de manera asertiva y me pregunto sin algun dia Mika lo entenderá.

Dejo una entrada que lo escribi hace mas de 5 años cuando ella estaba en primer grado y nos preparamos para esta aventura de los campamentos.