DEFINIENDO NUEVOS OBJETIVOS: EVALUACION INTEGRAL DE LENGUAJE - PRAGMATICA Parte 1

 

Le han realizado a Mika una evaluacion integral de lenguaje cuyo informe tiene mas de 9 paginas, esto con el objetivo de definir nuevos objetivos a trabajar con Mika pues justamente sus  desafios actuales y seguramente los futuros estan y estaran  ligados sobre todo a los aspectos pragmaticos del lenguaje.

La primera evaluacion integral a Mika fue justo al cumplir los 2 años y lo hicieron para realizarle el diagnostico. y el informe dice lo siguiente:

2años 1 mes: FUNCIONES COMUNICATIVAS: A la fechya Micaela no muestra actividad intencionada o propositiva, de relacion , por ejemplo no muestra cosas o acontecimientos para con otros su experiencia sobre ellos, por lo que no se evidencia alguna nocion intersubjetiva de los "otros" como personas con experiencia interna. Realiza actividades de pedir, mediante conductas de uso instrumental de personas, pero sin signos. Se pudo observar que en ocasiones pide llevando de la mano al adulto hasta el objeto deseado, pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos. 

Este era su nivel de lenguaje a pesar de ya tener 7 meses con intervencion intensiva. Despues de esta evaluacion seguimos trabajando con mucho ahinco y la siguiente evaluacion fue 2 meses antes de cumplir los 4 años.

03años 10 meses: NIVEL PRAGMATICO: Micaela maneja en forma acciones de peticiones, rechazo y buena comprension de gestos por parte del adulto, haciendo un uso del lenguaje oral para pedir y mandar. No muestra una capacidad adecuada para interrrelacionarse asi mismo si bien maneja un discurso organizado en la expresion del lenguaje pero incoherente con el contexto en que se encuentra. cabe mencionar que responde a las preguntas del adulto en forma coherente pero aprendida, asi mismo no sabe manejar una secuencia presentando un lenguaje incoherente en funcion a la situacion del juego asi como tambien no incorpora al adulto a las actividades que realiza. 

Esta evaluacion tambien nos permitio definir nuevos objetivos y tener una hoja de ruta para el futuro,. claro a parte del trabajo con otras areas del desarrollo que tambien traia como desafio.

Ahora a los 16 años decidimos con la aprobacion de Mika, hacer otra evaluacion integral en los 4 dimensiones de lenguaje el fonetico-fonologico, el morfosintactico, el lexico-semantico y finalmente el pragmatico. Por las caracteristicas actuales de Mika la evaluacion se explayo mas en el nivel pragmatico donde se evaluo: los actos del habla, habilidades conversacionales, discurso narrativo, inferencias del discurso, comprension de actos del habla indirectos, habilidades mentalistas (teoria de la mente) y su conocimiento y comprension social. 

En esta entrada me explayare en los 3 primeros explicando brevemente a que se refiere cada uno de ellos y tambien describire las fortaleszas y desafios de Mika en cada uno de esos items. Si bien expongo publicamente los desafios de Mika lo hago para que la gente conozca todas las dificultades que se enfrenta la mayoria de las personas con autismo /autistas.y porque les es tan dificil comprender a los neurotipicos. Yo personalmente no quiero que mi hija se convierta en "neurotipica" solo quiero que tenga todas las herramientas para sobrevivir en este mundo que muchas veces le es tan adverso.

Empecemos:

ACTOS DEL HABLA: Es un tipo de accion que involucra el uso de un lenguaje natural y que esta sujeto a cierto número de reglas convencionales generales o principios pragmaticos de pertinencia que van más allá de la mera gramática abarcando también y fundamentalmente los aspectos comunicativos del lenguaje

FORTALEZAS

CAPACIDADES BASICAS: Comunica necesidades, demanda acciones, solicita atención, demanda información, expresa rechazo o desacuerdo, comparte un estado psicológico, hacer comentarios y compartir información de un hecho ocurrido.

CAPACIDADES COMPLEJAS:  Expresa sus opiniones sobre un hecho en particular, da explicaciones sobre situaciones ocurridas y defiende sus puntos de vista.

DESAFIOS / DIFICULTADES

-Poca /o poco interés en hacer uso de algunos de estos actos del habla: casi nunca inicia el saludo de forma espontánea; comparte poco con los demás sobre aquello que le llama la atención, y si lo hace se limita principalmente a temas de su interés; no expresa mucho de forma espontánea lo que siente o lo que le pasa; y por propia iniciativa no informa mucho sobre algún hecho social ocurrido. 

-Dificultades en las formas sociales al comunicarse con los demás: en ocasiones puede ser muy directa al decir las cosas sin el tacto social esperado o sin valorar el impacto social de estás en los demás.

-Al dar sus respuestas, en ocasiones, puede ser muy concreta y puntual sin explayarse mucho en detalles importantes, y en otros momentos, puede intentar dar mayor información, pero en ocasiones tiende a enredarse en sus expresiones o dar respuestas dubitativas o poco precisas, esto último se observa más cuando intenta explicar algo.

HABILIDADES CONVERSACIONALES: es el manejo de los elementos verbales (y no verbales) que realizamos de cara a iniciar, mantener y finalizar conversaciones con otras personas de manera satisfactoria tanto para los interlocutores como para nosotros mismos

FORTALEZAS

-Es capaz de formular preguntas variadas, responder preguntas, hacer comentarios, y brindar información puntual sobre algún aspecto solicitado.

-No se observó dificultad en el respeto de los turnos conversacionales, pero estos se mostraron limitados a muy pocos intercambios verbales en la dinámica conversacional cuando era algo de su interés.

-También se observó que es capaz de mantener una conversación cuando todo el peso de la misma recae en el otro, es decir, cuando la otra persona hace preguntas y comentarios que sostienen el dialogo; en ese caso, Micaela se limita a responder a las preguntas y comentarios realizados sin cortar la comunicación.

DESAFIOS / DIFICULTADES:

-Dificultades en el uso y ajuste de las reglas conversacionales

-En cuanto a la estructura de la conversación presenta dificultades en el inicio conversacional, en el manejo de normas que regulan la introducción adecuada de los tópicos conversacionales, así como, en el sostenimiento de la conversación y el ajuste a temas propuestos por el otro (cuando estos no son de su interés).

-Su habilidad para sostener la dinámica conversacional de ida y vuelta está todavía limitada.

-En ocasiones tiende a ser muy directa y cortante en la conversación sobre todo cuando se aborda algo que no le interesa, es como si no le encontrara sentido a dicha conversación

DISCURSO NARRATIVO: Conjunto de oraciones organizadas coherentemente que alude a una sucesion de acontecimientos relacionados temporalmente y causalmente y caracterizados por su complicacion y orientacion hacia una resolucion 

FORTALEZAS
-Se observó habilidad para describir la secuencia de acciones presentadas de forma ordenada, ciñéndose a describir las acciones concretas que realizan los personajes en los relatos presentados.

DIFICULTADES / DESAFIOS

-Durante pero con escasa referencia de las situaciones sociales ocurridas o estados mentales de los personajes, lo que da la impresión de relato mecánico. Tampoco consideró el sentido humorístico de la historia presentada, lo que evidencia poco sentido del humor. 

-Con respecto al relato de experiencias personales, no mostró interés en compartir una anécdota o experiencia personal con el examinador. Al respecto la familia informó que de forma espontánea no cuenta mucho sobre sus experiencias o cosas que le han pasado. Ante preguntas específicas relacionadas con alguna situación ocurrida o hecho pasado, no brinda la información suficiente o completa para se pueda comprender bien los hechos ocurridos (es como si hubiera detalles a los que no hubiera prestado atención). Además, refirieron que su relato no es fácil de seguir, y que algunas de sus expresiones parecen mal hiladas, y en ocasiones no da referencia clara sobre quién o qué se está hablando. 

Continuara.....................................

PRIMERA REUNION DE INCLUSION 2021 - TERCERO DE SECUNDARIA

 

                                            By Mika

El viernes que paso tuvimos la primera reunión del año en el colegio de Mika, la razón fue que Mika conociera a su tutora y que nosotros (papa y mama) intercambiáramos con ella (la tutora) alguna información relevante sobre Mika. Es la primera vez que ella será su profesora (le dictara también sociales e investigación), aunque ella (la profesora) ya participo en una charla que hicimos cuando Mika entro a la secundaria. 

Es una reunión importante porque Mika ingresa a lo que  en su colegio denominan el tercer ciclo, que reúne a 3ero, 4to y 5to de secundaria. Y bueno aparte de lo pedagógico también hay otros retos  y queremos estar mas organizamos ante ellos y prevenir situaciones complejas. 

Esta reunión es  algo que venimos haciendo desde los primeros años de primaria y en dicha reunión por lo general  estamos  papa y mama, la tutora y la responsable de atención a la diversidad. Con los años dejamos atrás pequeñas asperezas y/o debates que teníamos en dicha reunión y hoy por hoy es una conversación cálida y muy constructiva.  

Las cosas que quisimos trasmitir fueron los siguientes:

1. Comentar como Mika se maneja en el lenguaje, a veces suele sonar un poco ruda (en casos puntuales hasta se le puede catalogar de agresiva) y eso muchas veces ha sido un interferente en sus relaciones sociales. En el caso de sus profesores  que conocen su condición y casi la mayoría la saben llevar la comprenden pero no así sus pares. Entonces todo este tiempo cuando ella tiene este lenguaje altisonante y hasta rudo nosotros se lo decimos (Mika en ese tono o con esas palabras suena muy rudo, etc.). para que ella se de cuenta y vaya interiorizando que no es normal hablar de ese modo. la tutora nos pregunto que dice ella cuando se le hace notar la forma que esta hablando. Le comunicamos que a estas alturas Mika ya lo recepciona de buena manera, porque la premisa nunca ha sido llamarle la atención sino ayudarla (en el esfuerzo de modular adecuadamente y que el mensaje que trasmite llegue en los términos que debería llegar). Y el pedido que hicimos es que cuando en el colegio en sus intervenciones pueda sonar ruda los profesores o compañeros se lo hagan recordar, tal vez no directamente pero si utilizando ciertas claves como: Mika acuérdate del tono, etc. Y la razón es que cuando se le permite ella lo siga haciendo y lo normalice y justamente no queremos esa normalización. Es cierto que eso no será de la noche a la mañana pero hemos. estamos y seguiremos trabajando en ello.

2. También con respecto a su lenguaje Mika todavía sigue hablando en muchas ocasiones en sentido figurado y a veces suele utilizarlo de tal manera que no se comprende mucho. También vemos que su estructuración (que aun tenia pequeñas deficiencias) a mejorado mucho (y se lo hemos dicho y felicitado). Y su dificulta actual no es responder preguntas que lo hace muy bien sino en argumentar una posición, porque es allí donde suele utilizar metáforas  que no se entiende a la primera. Pero la lectura le esta ayudando mucho a tener mayor claridad en su comunicación. Acaba de terminar de leer: La Casa de los Espíritus de Isabel Allende.

3. Otro de los temas era relacionado a su sensibilidad auditiva. El año pasado nos dimos cuenta que había clases donde se enojaba y no sabíamos la razón. Después de indagar nos dijo que le molestaba la calidad en el audio de los videos que hacían sus profesores (y decía refiriéndose a los videos: sus trabajos son de mala calidad, no saben hacer videos, etc.). Nosotros le explicábamos que sus profesores no eran especialistas en hacer videos y lo que importaba no era la calidad en si sino el contenido de los mismos. Pero la situación le incomodaba tanto que con solo verla se podía evidenciar su inconformidad y poco predisposición  a interactuar.

También hay voces que le molestan (incluida la mía) pero eso no significa que la persona en si le moleste. No sabemos si es una característica en particular porque aun se le hace difícil explicar la razón. Pero para ello ha encontrado el RealTek y con ello si virtualmente escucha una voz que no le gusta le cambia la velocidad o el ritmo, ya no suena la voz original de la persona sino que lo lleva a un tono mas grave o un tono mas agudo dependiendo a lo que ella le acomode mejor. Entonces cuando va a iniciar una conversación con alguien que no conoce lo distorsiona a un tono que ella soporte y poco a poco lo va acercando a su voz original si esta finalmente no le molesta. Y si se da cuenta que si le molesta la deja distorsionada.

También esta como percibe la voz de las profesoras,  en este caso no acepta por ejemplo que los/las profesoras/res hablen como adolescentes. Escucha a una profesora X queriendo hablar como una adolescente y eso al comienzo le incomodaba porque para su cabeza no es correcto ni esta bien que el/ella hablara de esa forma. Y en ese momento ante ese enojo tomábamos mucho tiempo en explicarle las razones,  pero se rehusaba ha aceptar las razones que nosotros exponíamos. En este caso por ejemplo el año pasado  recién en el mes de agosto acepto que el/la profesora/profesor lo hacia para sonar agradable, seguir con el curso y que finalmente los chicos no se aburran, etc. Tampoco reparaba que la/el docente era bastante joven, en su estructura mental era una/un profesora(r y debía comportarse como tal.

4. El siguiente tema que mencionamos fue que aun le es difícil mencionar algunos personajes de la historia (ejemplo Hitler) ha leído al respecto y le ha impactado tanto que cada vez que lo nombra se pone ansiosa y se le agita el corazón (así de intenso y preocupante es el tema). Y lo dijimos para que si se iba a tocar el tema se nos comunicara previamente para hablar con ella y prepararla. Sabemos que no es posible que no se toque esos temas pero si es necesario anticiparle. Y no se desencadene situaciones incomodas tanto para ella como para su entorno. Y el manifestarlo es para que los profesores sabiendo de que se trata  puedan manejarlo de manera adecuada (como lo han hecho en muchas situaciones los últimos años).

Esto ultimo ha generado que la realidad para ella suele ser muy dura y quiere escapar de esa realidad para meterse solo en la fantasía. Ello ha llevado que los libros que elije para leer son solo de fantasía. Nos comentaron que esta año le toca estudiar la edad media y la conquista y posiblemente  haya temas complicados para ella..

5. También esta el tema del Ingles. Usualmente en el colegio a partir del 3er ciclo tienen un horario especifico en las tardes para mejorar este idioma y solo son exonerados de ese curso los que estudian en institutos de manera particular.  En este caso estamos viendo cual es la mejor opción para Mika. Ella ha sido una autodidacta en el Ingles y su habla es bastante fluida y tiene una pronunciación enviable inclusive pensamos que se siente mas cómoda hablando en ingles que en español. Pero ya en términos mas avanzados que incluye gramática estamos evaluando  que es mejor para ella tanto en lo pedagógico como en lo socioemocional.

6. También hablamos sobre su relacion con sus pares. Me preguntaron como maneja ese tipo de relaciones. y comentamos que ella si tiene mucho interés en tener a amigos, ella se acerca sin problemas a sus compañeros pero se da cuenta que su forma de actuar no encaja con el resto y eso la conflictúa. 

Mika se maneja bien es en grupos donde hay actividades mas estructuradas o una tarea por resolver, ejemplo centradas en temas académicos, en esas circunstancias para ella es mucho mas fácil aportar  y compartir. Pero su mayor desafío son las conversaciones distendida, inestructuradas (sin un tema especifico o una pauta),  que solemos hacer en una comunicación netamente social . En situaciones como esta le cuesta iniciar una conversación donde  no necesariamente la conversación versara sobre sus temas de interés y al contrario debe ir indagando en diversos temas donde algo en común encontrara con el otro. Y una vez iniciada dicha conversación  hay que evitar solo contestar en monosílabos (si, no, ya , aja, claro, etc.) y que al contrario debes cogerte de una u otra palabra o tema para seguir la conversación. Esto es algo que venimos trabajando desde hace muchos años y en sucesivos talleres de habilidades sociales (debe haber hechos mas de 30) y todavía hay mucho que interiorizar y consolidar. Entendemos que es un objetivo a trabajar este tercer ciclo

7. Finalmente el ultimo tema que tocamos fue su tolerancia a la frustración, esto definitivamente ha mejorado muchísimos con los años. Pero todos los días seguimos trabajando en ese tema y les comentamos que un momento antes de la reunión habíamos hecho nuestra ultima intervención. Si bien ya entiende que no es lo mejor pero aun su primera opción es enojarse (si queremos cuantificar antes este enojo se iba a 1000 y hoy se va a 50 o 100). Pero ya hay un control con respecto al contexto social (donde hay mas o menos confianza)  ya que el año pasado  no se ha dado en ningún momento durante las clases de zoom y si en el ámbito familiar. pero llegamos a la conclusión que ello esta bien porque en general en su contexto social no lo hace delante de otras personas sino que desfoga en un espacio intimo, por lo que concluimos que esa división de espacios ya esta construido en su cabeza lo que no pasaba en los primeros años y eso nos hace confirmar que también hay mas conciencia en la mente del otro.

Esas son todas las cosas que expusimos y esperamos que el apoyo que viene de ambos lados (familia y colegio) permitirá seguir trabajando en los desafíos que existen y que seguro vendrán.

¿MAMÁ, CUANDO TE DISTE CUENTA DE MI AUTISMO?

                                                                                By Mika

Es una pregunta que hoy me hizo Mika, pero comenzó con otra ¿mamá ser gay es malo?. Le pregunté si sabía que era gay (quería asegurarme que tenia claro el significado) y me respondió: es un hombre que le gusta o tiene como pareja a otro hombre, pero ella me volvió a replicar la pregunta ¿Mama quiero saber es si es malo o no, ser gay?, le pregunté y porque crees que es malo. Y me dijo es que veo y leo memes con la palabra gay y los memes lo utilizan para burlarse o reírse de algo.

Le respondo, Mika ser gay no es malo, malo es cuando alguien hace daño a otra persona / animal. El problema es cuando alguien tiene prejuicio (juzga sin conocer) y le da una connotación negativa a una palabra, acción o situación.

Y entonces aproveche la ocasión, es lo mismo que pasa con la palabra autismo, la palabra no es mala pero las personas que no saben le dan una connotación negativa y muchas veces lo utilizan para insultar. 

Ser autista no es malo. hoy muchas personas con autismo/autistas asumen su condición y dicen soy autista. El problema como te he dicho es cuando otras personas piensan que es malo y lo utilizan para insultar

Después de ello vino la pregunta ¿Y cuando te diste cuenta de mi autismo?, le replique ¿Cuándo me di cuenta que tu tenias autismo? si me respondió, le dije cuando tenías un año y medio, me volvió a preguntar ¿Qué hacía yo? continúe...... no respondías a tu nombre, no seguías instrucciones. Y ¿Qué emoción sentiste? (pregunta que ella a respondido infinidad de veces en sus talleres de inteligencia emocional) le dije sentí miedo, porque uno se suele asustarse cuando no conoce algo y yo en ese momento no conocía lo que era el autismo.

Y ella rompió el silencio, pero hoy ¿estas orgullosa de mi, no mamá?, por supuesto que si Mika hoy estoy orgullosa de ti, pero finalizó ¿pero es el orgullo bueno no?, claro que si Mika respondí orgullo del bueno.

En ese momento Mika se levantó de la silla porque habíamos estado desayunando y se fue a prender la computadora para escuchar sus clases. 

ADIR - ENTREVISTA PARA EL DIAGNOSTICO DE AUTISMO - 1era parte

Hace dos años atrás una persona que estaba llevando un curso de ADIR, nos solicito una entrevista, que era parte de las tareas que le dieron para lograr su certificación

Claro en ese momento para nosotros el diagnostico estaba mas que claro y sobre todo aceptado, pero lo hicimos con el único objetivo de ayudarla. Pero a diferencia de ser yo quien respondiera las preguntas fue el papa de Mika; usualmente no es la norma porque la mama es quien "sabe mas".

En nuestro caso no es así, lo podemos hacer mama o papa sin ningún inconveniente. La crianza siempre ha sido compartida, así como el abordaje permanente. Así que lo pongo acá para no perderlo y para quien tenga interés de escucharlo, aunque la primera parte dura mas de 1 hora.

Les dejo una breve explicación en que consiste la entrevista:

El ADI-R es una entrevista clínica que permite una evaluación profunda de sujetos con sospecha de de autismo. Se centra en las conductas que se dan raramente en las personas no afectadas por esta condición. 

Ha demostrado ser muy útil en el diagnostico y en el diseño de planes educativos y de abordaje

Se explora tres grandes áreas (lenguaje/comunicación, interacciones sociales reciprocas y conductas e intereses restringido, repetitivos y estereotipados a través de 93 preguntas que se le hacen al progenitor o cuidador. La información  recogida y se traslada a unos útiles y sencillos algoritmos que orientan el diagnostico y la evaluación de la situación actual.

LA SECUNDARIA Y YO By Mika

El primer mes en el Colegio le pidieron a Mika hacer una exposición sobre las actividades que había realizado para adecuarse a la secundaria y sobre todo expresar su sentir sobre esta nueva etapa.

En esta nueva etapa, Mika es más autónoma en la realización de sus tareas, lo que hacemos nosotros (su papá y yo) es solo verificar que hizo las tareas y sobre todo  confirmar que estas se hicieron de acuerdo a lo estipulado por el docente.

Esta tarea Mika lo hizo sola. Usualmente ella siempre tiene su sello personal cuando se trata de la presentación. No puedo esperar nada clásico porque ella no lo es.

Decidí publicar esta tarea aunque un poquito tarde (lo hizo a inicios de marzo) porque como dije líneas arriba expone su sentir en esta nueva etapa que ha iniciado.

A continuación transcribo su texto

En la primera semana escolar no he podido aprender mucho  porque solo hicimos actividades.

Por lo pronto NADA me preocupa de la secundaria.

Lo que mas me GUSTO de esta semana, fue la visita al Club de Touring (podría ser la respuesta de todo el G7) por los momentos tan agradables que pase en la piscina. 

La actividad que me SORPRENDIO en la primera semana escolar fue cuando nos leyeron un cuento llamado HANA que me capturo como si fuera parte de la cultura japonesa.

Ahora que estoy en la secundaria se que los cursos serán algo mas INTERESANTES y que debo tomarlos con mayor seriedad.

En este semana he comprendido que en la secundaria se requiere mas ESFUERZO en las tareas y las actividades, pero es posible que hayan temas mas interesantes para el grupo 7.

G7= grupo 7= 1ro de secundaria

¿ Y COMO VAMOS EN EL FRANCÉS?

http://miplanestrategico.blogspot.com/2017/03/autismo-ajustes-razonables-en-un.html
http://miplanestrategico.blogspot.com/2017/04/autismo-ajustes-razonables-en-un.html

Este mes Mika cumplió 2 años estudiando francés en un instituto de idiomas junto a un grupo de adolescentes regulares o neurotípicos. Para los que no nos leyeron, a inicios de este proceso hubo incidentes que felizmente se solucionaron. Dejo arriba los enlaces que escribí sobre este tema para los que recién nos siguen

Después del incidente estuve mas tranquila con respecto a los apoyos que deberían brindarle los profesores. Pero siguió el ritual de ir cada dos meses (que dura un ciclo) a entrevistarme con el profesor@ a comentarle la condiciòn de Mika y a ponerme a la orden por si necesitaban consejos o tips de como abordarla. Y después dependiendo del profesor ir cada clase o dos a preguntar como le iba. hasta que un dia Mika me dijo "no quiero que subas conmigo a clases".

Me hubiera gustado tener un filmadora y poder grabar el rostro de como tomaba cada profesor el desafío de saber que en su clase iba a tener una adolescente con autismo. Unos no podían ocultar su turbaciòn que se mezclaba con sorpresa o miedo o ambos a la vez, otros lo tomaban tan natural que  casi lindaba con la ligereza. En estas pequeñas conversaciones con los profesores solo una me pidió un resumen de las características de Mika y de recomendaciones de como ayudarla y por supuesto se las entregue con gusto. 

Hasta que en un nuevo inicio de ciclo me encontré nuevamente con la profesora con la Mika tuvo el incidente. La verdad que en un primer momento me quise acercar, debo dejar en claro que no tenia ni tengo ningun sentimiento negativo hacia ella, claro que tampoco la amo o le tengo gran cariño pero siempre trato de ser muy objetiva en mi quehacer profesional y personal.

Pensé que era mejor acercarme al departamento psicopedagógico y solicitar mediaciòn para que nuestra relaciòn no se viera contaminada por lo ocurrido anteriormente. Para mi sorpresa, ya no estaba la persona con quien coordinaba pero me recibio la que la reemplazaba. Empece diciendo que era mama de Micaela y para hacerla mas corta complete, la alumna que tiene autismo, ah de Micaela me respondió, le pregunte si conocía su caso y me dijo que por supuesto que había estado al tanto y en que me podía ayudar. Cuando tomo conocimiento que la profesora había sido nuevamente designada para ser la profesora de Mika se disculpo y me dijo que en ese mismo momento iba a disponer el cambio, ....apenas me dejo de hablar. Hizo una llamada y mientras esperaba respuesta de su interlocutor se volvió a disculpar, me dijo que recién había tomado el cargo y que en lo sucesivo iba a verificar que los profesores asignados a Mika fueran los mas adecuados. Y que si habia algun inconveniente no dudara en buscarla. Salí del instituto sin creer lo que estaba pasando, por un momento me sentí en un país de primer mundo donde esto es parte de la normalidad y no de una lucha constante,

Pasaron unos meses y conforme Mika aprobaba los ciclos, los temas se ponían y se ponen cada vez mas complicados. Durante ese tiempo hice un trueque de servicios con una persona y ella se ofreció a darle clases de francés a Mika a modo de refuerzo, Ella tiene formaciòn en psicología entre otras competencias y conoce muy bien el diagnostico de Mika y sus caracteristicas y me comento que estaba muy preocupada por el examen que se venia, porque era un nivel muy alto y se requería altas habilidades comunicativas  y si Mika tenia problemas en español se le iba a complicar mucho mas en frances. Le pedí que lo explicara en francés en una grabaciòn de voz y pedimos una cita con la coordinadora del dpto psicopedagógico.

Cuando nos entrevistamos con la coordinadora y le hicimos escuchar el audio, ella nos dijo que no nos preocuparamos porque la dificultad la tienen en general todos los chicos y que el tema se iba a tocar mas a profundidad en el siguiente ciclo que era avanzados. Tambien nos pidio que la profesora particular de Mika se comunicara con ellos o mandara una sugerencia de como ir haciendo las adecuaciones en los examenes de ser el caso. Uno de las sugerencias fue que las preguntas no tuvieran muchas inferencias o en todo caso habia que asegurarse que Mika entendiera las preguntas o la instrucciones dadas.

En este proceso hay una una pieza fundamental, una personita que ha ayudado mucho y es Daniela su prima; tengo previsto hacer una entrada para hablar de ella. Como van juntas a clase la ayuda, la orienta y en ocasiones la calma y también la defiende. Ademas de contarnos  lo que pasa y las dificultades que tiene y en las que necesita ser apoyada.

Finalmente para los que me preguntan porque el francés y no el ingles, porque este ultimo idioma Mika lo habla de manera fluida  y su aprendizaje fue autodidacta. Y me anime por el francés porque era una forma de buscar espacios nuevos que le permitieran interactuar con chicos adolescentes  y esto representaba sacarle de su zona de confort para enfrentarla a un desafío. Y ademas iba a ir con su prima. Posteriormente salio una investigaciòn que el bilinguismo en niños con autismo les es sumamente beneficios para mejorar su flexibilidad cognitiva y de pensamiento y ello me animò a seguir bregando en este camino emprendido. . Enseguida pego un enlace con la informaciòn al respecto.

http://www.rcinet.ca/es/2018/01/18/el-bilinguismo-seria-una-ventaja-para-ninos-con-autismo-indican-investigadores-canadienses/

¿MAMA,.....YO SOY UNA NIÑA CON DISCAPACIDAD?

Mika es la segunda de la izquierda

Hace dos días lleve a Mika a un Foro sobre el Derecho de la Niñez con Discapacidad a una Educación Inclusiva, en el Congreso de la República de mi país (Perú), Ella iba a leer un párrafo del articulo 24 de la Convención sobre  los Derechos de las Personas con Discapacidad. La verdad que con el ajetreo de los días previos ni siquiera tuve tiempo de prepararla, Un día antes y ante una comunicación que envió el colegio para que pudiera quedarse fuera del horario de trabajo para terminar su trabajo de investigación comunique al colegio de su participación en el foro para justificar su no asistencia a la actividad, el cual fue muy bien recibido por su profesora. En la mañana siguiente (día del foro) decidimos que no iría al colegio porque seria complicado sacarla de una actividad que disfruta  para ir a un lugar que no conocía y de la cual no estaba muy segura si le iba a agradar.

Ese día en la mañana me acompaño a hacer unas gestiones mientras le explicaba a donde iríamos en la tarde y la razón de la actividad, le explique que era un foro donde se iba a hablar de una investigación sobre porque no todos los niños tenían las mismas oportunidades para ejercer su derecho a la educación, claro también le explique que era el congreso y porque hacíamos el foro en dicho lugar. Mientras íbamos al congreso repaso el párrafo que iba a leer. 

Hubieron tres tandas de exposición, en cada una de ellas (que eran una después de la otra) habían un promedio de 4 ponentes más el moderador).

Nos sentamos a escuchar y Mika me empezó a preguntar, mama yo hablare allá arriba delante de todos, le conteste que si. Ante mi afirmación por  primera vez me dijo que tenia vergüenza y un poquito de nervios, le dije que era normal tener esas sensaciones y que seguramente los adultos que estaban arriba también lo sentían. Cuando empezaron los aplausos ella se puso inmediatamente las manos en los oídos y me dijo: mama los aplausos me molestan mucho, no voy a aguantar, le dije que si el ruido de los aplausos le resultaba muy desagradable se podía tapar los oídos sin ningún problema Se puso a escuchar las ponencias y claro constantemente las personas que exponían repetían una y otras niños con discapacidad. Mientras uno de los ponentes exponía Mika me mira y me pregunta mami ¿yo soy una niña con discapacidad?, personalmente no tengo ningún problema con el término, considero que el término no es inadecuado, lo inadecuado es la connotación negativa que este tiene. Le dije que era bueno que primero entendiera que era discapacidad y le explique que es la relación entre las dificultades que tiene una persona y  la falta de apoyo que tiene para superarlos, me miro y no pregunto más y en ese momento ella debió subir para sentarse a la mesa. Confiero que no la prepare para que hiciera una pequeña introducción pero ella lo hizo a su manera y se evidenció mucha naturalidad, no filme porque la verdad en ese momento estaba fijada más en ella y en su desenvolvimiento, que en estar tomando fotos o filmando. Y la verdad que lo hizo bastante bien, Ella a la primera ponencia se bajo porque me dijo que los constantes aplausos la perturbaban. Después de bajar se conoció con una niña con discapacidad auditiva y la niña empezó a hacerle señas y ella me miro sorprendida y me pregunto porque no hablaba, le explique que como no podía escuchar no había podido aprender a hablar, Me dijo entonces es muda le dije que no era el término adecuado y que mejor era decir que tenia discapacidad auditiva, después de ello se pusieron a jugar y no fue necesario hablar para divertirse (aunque hicieron más bulla de lo necesario). Volviendo a casa, le pregunte si le había gustado ir al congreso y me dijo que si

Al día siguiente, sus amigos a la salida del colegio salieron hablando que ella había ido al congreso  a representar a los niños con discapacidad (no se si ellos le preguntaron o fue ella quien lo comento), pero uno de sus amigos incluso  le comentó al papa de Mika que otro amigo  había dicho que ella era un ejemplo a seguir a lo que ella emocionada respondió si...soy cool.

Ya en la tarde hablamos de este tema con la profesional que esta trabajando su desarrollo emocional y ella nos comento que todavía no considera que hay que encasillarla en el termino en si, que ella prefiere ir hablandole mas de diversidad. Se que será un proceso todavía largo para que entienda el termino discapacidad en su real magnitud más aún cuando algún día se entere que su condición a sido definida por los "especialistas" dentro de la discapacidad intelectual. Y no porque este último sea algo malo sino que se dará cuenta que le tocara lidiar y enfrentarse a los mitos asociados a su condición y sobre todo a un real desconocimiento de su forma de aprender, sentir y expresar . Una condición que como bien decía la mama de Temple Grandin le hace diferente pero no inferior.

TARDE DE OTOÑO: OBSTACULOS EN EL CAMINO

Este video es del otoño pasado, no quiero extenderme mucho en los comentarios. Pero lo subo porque quiero dejar registrado el nivel de interacción, lenguaje, conexión con el entorno y otros aspectos relacionados al desarrollo de Mika.

TIEMPO DE PREGUNTAS (IMPREVISTAS)

 

 

Desde hace algunas semanas estas marcando un hito con respecto a las preguntas que me haces. No hace mucho celebraba que me preguntarás ¿A dónde vamos? Cada vez que salía contigo hacia algún lugar, o las características de una persona/animal/cosa que veías frente a ti o por tú papá cuando los fines de semana sale de la ciudad para irse a trabajar.

Pero hace algunas semanas me haces preguntas que jamás pensé responder al menos no en un futuro tan cercano. Y no es el temor de responder sino es el asombro que me estés haciendo este tipo de preguntas

La primera que me sorprendió fue

¿Mamá yo soy autista?

Te respondí que si (aunque ahora pienso que la respuesta más acertada hubiera sido: No eres autista, tienes autismo). Pero en ese momento me sorprendió tanto tu pregunta, porque me preocupaba el hecho de que no estaba ni estoy preparada aún para tratar este tema contigo.

Pero no seguiste preguntando nada más al respecto, por ahora parece que un si te basta.

Pero la siguiente me tomo tan desprevenida que no se si encontré las palabras más adecuadas para contestarte

¿Mamá porque no tienes un bebito? Tocas mi barriga con tu mano y me dices ¿porqué no estás embarazada?

Te digo que no puedo, que una enfermedad crónica no me lo permite. Pero la verdad es que no debo porque esa enfermedad podría hacer peligrar mi vida y la del bebé. Y con el riesgo que te puedas quedar sin mamá.

Pero la siguiente pregunta me deja sin saber que responder

 

Mamá ¿cuándo yo sea grande voy a tener un bebito en mi barriga? ¿voy a estar embarazada?

Trató de ser lo más sincera posible y te digo: No lo sé hijita, tal vez si tal vez no. Hay mujeres que tienen hijos y otras que no tienen.

Pero tú me respondes: Yo si quiero mamá…….

Otra que me hace concluir que te acuerdas de personas y cosas que sucedieron durante tu etapa oscura es porque me preguntas sobre un perro que vivió en la casa de la abuela y que murió hace algún tiempo, pero a pesar que desapareció de un día para otro tú jamás me volviste a pregunta por él:

Mamá ¿y donde esta Brando?, el se murió hija, ¿Y de que se murió? De una enfermedad (te respondo). ¿Y de que enfermedad? De una herida en la pierna. La verdad que miento porque se enfermó de un  cáncer a la próstata, pero me da temor que me sigas preguntando indefinidamente el porque de esa enfermedad y yo no sepa a explicar a detalle porque a Brando le dio esa enfermedad.

Y finalmente ayer me sorprendiste con otra pregunta, que tampoco esperaba porque es un tema que nunca había hablado contigo. Estábamos hablando de los abuelito cuando de pronto te enredas en una pregunta y lo dices de la manera más fácil: ¿Y donde esta el papá de Rosio, tú papá?. Te comentó que esta muerto y después de hacer preguntas similares a la que me hiciste con Brando. (Aunque esta vez si te contestó con la verdad, aunque me enrede con las explicaciones médicas). Cuando ya estás satisfecha con mis respuestas me dices, es que así son las etapas de la vida. Cuando llegas a la vejez te mueres. Entiendo tu lógica, pero me preguntó que algún día se te hará complicado entender porque algunas personas no logran completar el ciclo de su vida. Te respondo que si, pero te comentó que si es algo lógico que una persona muera cuando llegué a la vejez, eso no significa que sus familiares y amigos tengan mucha pena. Tú me dices que si  que si tú papá se muere, tú te pondrás muy pero muy triste. Y haces un puchero con tu boca, ladeas tu cabeza y pones una carita muy triste. Yo me acercó hacia ti, te abrazo y te beso. Pienso que es un sueño hecho realidad poder conversar contigo, ese sueño que como digo en la portada del blog el autismo no anulo sino postergó…..

LAS PRINCESAS TAMBIEN USAN LENTES

El día de ayer llegaste del colegio diciendo que ya no querías utilizar lentes, porque una amiguita de tu salón te había dicho que las princesas no usan lentes.

 

 

Papá te hizo recapacitar y te dijo que debías utilizar los lentes porque los necesitabas. Como ejemplo te hizo leer un letrero a cierta distancia y como era de esperar tuviste dificultades para hacerlo, pero cuando te puso los lentes lo hiciste sin ningún inconveniente. Y te volvió a remarcar lo importante y necesario que era para ti que usarás tus lentes.

 

 

Hoy mientras te cambiabas para ir a tu taller de habilidades sociales, viste unas figuras de unas princesas de Disney. Te sacaste los lentes y me dijiste: Mamá ya no quiero utilizar lentes, las princesas no utilizan lentes.

 

 

Te volví a recalcar lo necesario que son tus lentes para ti y tú me dijiste es que yo quiero ser una princesa y las princesas no usan lentes.

 

 

Corrí a buscar a internet niñas con lentes y te hice ver varias imágenes de niñas utilizando lentes, incidiendo en lo bonita que se veian con lentes, me dijiste: no son princesas son niñas. Después de una búsqueda un poco ardua conseguí la foto que puse al inicio de la entrada. Apenas lo viste se te abrieron los ojos y después de mirarlas con detenimiento te pusiste los lentes, me miraste y me dijiste: es cierto mamá: las princesas también usan lentes….

 

 

 PD: No sé quien hizo o recopilo estas imágenes, pero desde el fondo de mi corazón se lo agradezco profundamente

OCURRENCIAS Y RESPUESTAS INESPERADAS

Siempre nos sacas una sonrisa a veces una sonora carcajada, muchas veces tenemos que cabrear tu abrumadora lógica, y a veces nos quedamos boquiabiertos porque nos demuestras que sabes más de lo que nosotros suponemos.

Aquí algunos ejemplos:

Últimamente estas afanada en hacer cosas de material reciclado, justo ayer hacías un gato con ruedas, y para que las ruedas encajen y pudieran rodar vienes hacia mi y me pides tornillos. Te digo que me esperes que buscaré en las cosas de papá (que dicho sea de paso me demore en ordenar casi un mes). Sé por ello donde están, sacos unos pequeños envases donde he ordenado algunas “piezas” de acuerdo al tamaño y a la forma pero que no tengo muy en claro como se llaman. Te doy uno de ellos y tú me miras fijamente  y me dices: Mamá esto no es un tornillo, es una tuerca te equivocaste. Corro hacia internet busco imágenes de tuerca y tornillo y me doy cuenta que tienes la razón.

Estas conversando con papá y como lo tienes cerca de ti, le miras las pestañas y le dices papá tienes que cortarte las pestañas. Papá te pregunta porque y tú le respondes: es que tienes pestañas de niña muy curvas y largas.

Estamos trabajando tu material para el taller de habilidades sociales y escojo que harás tu historia de kello kitty porque es tú personaje de moda y sé que con muchas ganas crearás tu historia, la dibujarás y ya en el taller actuarás.

Terminamos de dibujar la historia donde kitty tiene un pequeño dialógo y cuando casi doy por concluida la tarea me dices, mamá esta mal la historia, te pregunto porque y me dices: es que kitty no puede hablar porque no tiene boca. En ese momento recién me percato en lo que dices, de verdad que tuve que recurrir a mil artimañas para convercerte que al menos por ese día kitty podía hablar.

De pronto le empiezas a cuestionar a papá sobre el descubrimiento de américa, papá te hace una pequeña reseña y van y viene las preguntas. De pronto papá te comenta: y llegaron en tres carabelas antes que empiece a nombrarlas tú le cortas y le dices no yo lo digo. Papá se extraña porque supone que nunca antes has conocido sobre el tema y para su asombro las nombras correctamente: la Niña, la Pinta y la Santamaría, papá te cuestionada sobre como sabes y tú muy suelta de huesos le dices; es que lo leí en el periódico (¡¡??).

LA NOCHE DEL RATON PEREZ

Esta es la primera vez que dejarás tu diente debajo de la almohada para que el ratón Pérez te deje una moneda a cambio.

Estás sumamente emocionada y en cada momento me preguntas a que hora vendrá el Ratón Pérez. Pero no solo me haces esa pregunta me ametrallas con otras como. ¿Por qué a los niños se les salen los dientes? ¿Y me va  a salir otro diente? y otras más.

Y este cuestionamiento empezó hace una semana, cuando te diste cuenta que uno de tus dientes inferiores se esta moviendo. Pero no querías que ni papá ni yo te tocáramos el diente, nos detenías con un:  No, no lo toquen se saldrá solito. Y así estuvimos en ascuas toda la semana, con el temor de que el diente se te saliera en un momento que no estuviéramos ninguno de los dos. Y ese día llegó y justamente fue hoy cuando estabas sola en tu taller de habilidades sociales.

Cuando llegué a recogerte tu psicóloga me comunicó que lo había guardado  en el bolsillo de tu pantalón, pero tu insististe tanto en sacarlo para obsérvalo, que temía que después de estar jugando lo habías podido perder. Fui de prisa a buscarte cuando te pregunté por el diente, lo sacaste de tu boca y me lo diste. Mientras regresábamos a casa me decías emocionada que hoy seria la noche del Ratón Pérez.

Como últimamente nos haces saber  a través de dibujos o palabras escritas lo que sientes o te pasa, me pediste una hoja e hiciste el dibujo que pego a continuación (dar click en el dibujo para agrandar)

Dibujaste un pequeño ratón, un edificio con un letrero de dentista, un cepillo y una pasta dental, después escribiste lo que tú llamaste la historia de la noche del ratón que a continuación copio textualmente:

HABIA MI VEZ MI  DIENTE SE CAYO EN ASPAU.

EN LA NOCHE LO PONGO EN EL COJIN
LUEGO VIENE EL RATON PEREZ ME CEPILLA
Y  ME DEJA EN LA HALMOHADA/COJIN
EL RATON ME DEJA UN NUEVO SOL
Y MI DIENTE CRECIO.
FIN

ACTIVIDADES DE VERANO

Este verano viene siendo diferente, no en las actividades que hace mamá sino en el que haces tú. Después de estar un poco menos de 5 años atosigada de terapias y actividades cognitivas decidimos que este verano iba a ser para ti un verano más divertido. Es por ello que armamos el siguiente horario:

Lunes, miércoles y viernes en las mañanas tienes actividades de teatro, circo y baile moderno. Cada actividad con un profesor diferente y con una hora de duración.
El taller de teatro tiene el objetivo de incentivar a que el niño trabaje en equipo, desarrolle su creatividad y tenga confianza para sociabilizar.

En el taller de circo el objetivo es que los niños aprendan habilidades circenses: caminar en zancos, hacer malabares, controlar su cuerpo y movimientos.
En el taller de danza moderna el objetivo es que las niñas tengan algunas “técnicas de baile” en base a canciones y coreografías de moda.

Los martes y jueves de 9.00 – 10.30 tienes taller de habilidades sociales y entre otros este taller tiene los siguientes objetivos: que el niño maneje sus emociones, se haga responsable de sus sentimientos y de las consecuencias de sus acciones, aumente su tolerancia a la frustración, logre tener una comunicación efectiva y que tenga estrategias para la solución de conflictos a nivel social.

Por esta temporada hemos adicionado dos horas de terapia de lenguaje a las dos que ya tienes hace más de un año, lo que suman 4 horas a la semana. Lo que buscamos es que las dos horas adicionales sirva para que te trabajen exclusivamente el lenguaje pragmático, mientras que tu terapista habitual respeta el orden con que viene trabajando, es decir abocada a aquellas fases del lenguaje que debes superar para iniciar otras (espero me deje entender) por ejemplo contigo nunca trabajaron el nivel fonético-fonológico porque siempre tuviste una articulación acorde a tu edad cronológica, pero hace unos meses se te viene trabajando el fonema /rr/ porque nos dimos cuenta que habías empezado a tener pequeños problemas con el.

Hemos decidido continuar con las terapias de comprensión 02 veces a la semana, en este taller se busca trabajar tanto la comprensión literal, como la global.

Los lunes y martes en horas de la tarde tienes taller psicopedagógico: los objetivos de este taller entre otros es que incrementes su atención visual y auditiva, que mejores el seguimiento de instrucciones verbales de una secuencia de conducta, fomentar el trabajo con independencia, mejorar tu patrón conductual.

Los sábados hemos incluido otro taller de habilidades sociales y desde este sábado nuevamente empieza tu taller de música.
Como resumen podemos contabilizar lo siguiente:
03 horas a la semana en taller de teatro (actividad con niños regulares)
03 horas a la semana en taller de circo (actividad con niños regulares)
03 horas a la semana en taller de baile moderno (actividad con niños regulares)
05 horas a la semana en taller de habilidades sociales (actividad con niños asperger y regulares)
04 horas a la semana de terapia de lenguaje (individual)
02 horas a la semana de terapia de comprensión (individual y grupal)
04 horas a la semana de terapia psicopedagógica (actividad con niños con tu mismo diagnóstico)
24 horas a la semana que te tienen algo ocupada, que dista mucho a las 40 horas a la semana de ABA, pero que se hace, ya ha estas alturas el presupuesto corre bastante estirado. Aunque mamá trata de completar con 05 horas a la semana de “teoría de la mente” en este tema específicamente vamos lento pero seguro

BALANCE DEL AÑO 2011

Este año lo catalogamos de bueno, el trabajo fue arduo pero los resultados estuvieron acordes a los esfuerzos realizados.

ASPECTO ACADEMICO

Mika por segundo año consecutivo estuvo incluida en un colegio regular, hasta ahora creemos que sacarla del colegio especial para incluirla en uno regular fue una de las mejores decisiones que tomamos en los últimos años. En su libreta de notas muchísimas “A” y las poquítisimas “B” corresponden definitivamente a déficits propios de su condición. Las observaciones de su profesora en los tres trimestres fueron:
1T: Micaela es una niña con mucho potencial para las matemáticas y la música ya que cuentan con un procedimiento, estamos trabajando y reforzando su espontaneidad.
2T: Micaela ha demostrado en este trimestre más capacidad de socialización espontánea, poco a poco va entendiendo la vida en grupo y el grupo se acopla a ella.
3T: ¡¡Felicidades!! Micaela ha logrado integrarse en el grupo y sé que lo aprendido aquí será la base para los nuevos retos que se le presentan. Papitos buen trabajo.

ASPECTO CONDUCTUAL

Hace mucho que desaparecieron los berrinches interminables (ya que podía llorar/gritar de 2 a 3 horas seguidas). Ahora lo hace pocos minutos y si este se extiende (hablo del berrinche) simplemente se le conduce al baño, porque sabe que más que un castigo es para que comprenda si en algún momento necesita un lugar para desahogarse este debe ser un lugar privado (lejos del ojo público) y que más que un baño que puede ubicarlo en cualquier lugar.

Pero en su caso siempre hay que condicionar, negociar, pactar y cuando no hay más remedio obligarla para que realice las cosas que uno quiere que haga o mejor dicho para que haga lo que es “adecuado” Definitivamente no es una niña fácil, hay que convivir con ella por algunos días para saber como tratarla y que finalmente todo camine sin contratiempos.

Pero creo que su terquedad de querer conseguir las cosas que quiere a como de lugar o hacer las cosas que ella quiere hacer, corresponde más a su carácter que a su propia condición. Personalmente puedo decir que mi hija me ha dado una maestría (empírica) en “Técnicas de Negociación y Manejo de Conflictos”, un conocimiento que me ha costado literalmente: sangre, sudor y lágrimas.

ASPECTO EMOCIONAL

Mika es una niña emocionalmente inmadura con respecto a su edad cronológica, a esto se suma que es una niña extremadamente sensible, lo que con mucha frecuencia la hace desbordarse en lágrimas, sobre todo cuando alguien se molesta con ella y demuestra esta molestia con cara adusta y en menor ocasión cuando escucha una canción triste o melancólica.

Esto es el motivo fundamental por lo cual hemos decidido que en su nuevo colegio no pase a 1er grado (que le corresponde) a pesar que cognitivamente incluso ya podría pasar a segundo grado, sino que vuelva a repetir inicial de 5 años, esto permitirá que emocionalmente este a nivel del grupo y que su autoestima no se vea afectada.

ASPECTO SOCIAL

Mika le gusta estar con los niños, pero no tiene la habilidad innata que tienen los niños para sociabilizar. Cuando ve niños reunidos me dice: vamos mamá quiero jugar con mis amiguitos, pero no entiende la regla de algunos juegos y muchas veces no quiere ceder en situaciones que si lo ameritan. Se siente mejor con niños pequeños y con sus pares trata pero no siempre lo logra. Lo escrito es en general para niños que no conviven con ella, muy diferente a sus amigos de colegio donde integrarse al grupo fue todo un proceso y finalmente lo logro.

ASPECTO: COMUNICACIÓN

Hemos avanzado muchísimo en este tema, hablo en el aspecto ya que puede verbalizar todo lo que quiere y siente , pero cuando la frase es muy larga a veces se enreda pero nos basta solo 2 palabras claves para entender lo que nos quiere decir. Hace muchas preguntas sobre lo que hace otra persona, pregunta a donde se le lleva y asevera o cuestiona cuando este de acuerdo o no. Comenta sobre cosas que esta haciendo (sobre todo en presente) pero muy incipiente te cuenta sobre lo que le paso en un determinado lugar.

Su lenguaje comprensivo esta mucho mejor, por ejemplo el otro día por un procedimiento médico tuvimos que ponerle un enema, le explicamos con su papá que era el enema, para que servia, que iba a sentir y todas las cosas adicionales, para nuestra alegría lo entendió y mientras se hacia el procedimiento ella ayudaba y a la vez nos calmaba confirmándonos que ella estaba bien.
Aunque en el tema de lenguaje hay todavía mucho por trabajar sobre todo en la parte pragmática.

ASPECTO SENSORIAL

Mika como ya lo comenté alguna es hiporesponsiva al tacto por lo que le gusta sentir sensaciones fuertes, por ende gusta que la abracen muy fuerte (diferente al hiperesponsivo al tacto que no le gusta que le toquen).

Como su comunicación ha mejorado hoy lo hace verbalmente: Mamá/papá ponte en mi encima, …no así no….en vertical. También con el cojin, ahora tapa todo el cuerpo. Un sin fin de indicaciones, buscando compensar esa necesidad de sentir su cuerpo.

También esta la sensibilidad auditiva. Como Mika ya comunica lo que siente, hoy entendemos que para ella no es nada fácil. Si bien antes ya toleraba algunos ruidos hoy tiene en la manga otras estrategias. Por ejemplo: antes cuando preparamos galletas, se quedaba cuando yo prendía la batidora y toleraba el ruido aunque tuviera que taparse las orejas. Hoy cuando ya lo voy a encender me dice: Ya vengo ya. También se niega rotundamente a ir a una fiesta infantil, cuando le preguntó porque me dice: el ruido no me gusta, me molesta….me duele. Es por ello que tengo que pactar y cuando se canta el cumpleaños feliz nos vamos o en su defecto llegamos después. El domingo que fuimos a un cumpleaños de un familiar llegamos a propósito un poco tarde. Cuando estabamos en la puerta de la casa me dijo: ¿Ya cantaron el cumpleñaos no?, pero quiero torta por favor.

Si bien su hiperselectividad alimentaria no fue un “gran” problema, siempre tuvo problemas con la textura de las frutas, en este año hemos logrado que a su pobre repertorio de una sola fruta (pera) ingresen dos o tres más. Y también verduras incluyendo cebolla cruda. Bueno esto es un tema que también debemos seguir trabajando.

COMUNICACION TELEFONICA FLUIDA

El miércoles fue el día del maestro y no fuiste al colegio. Como ese día papá y yo trabajamos, tuvimos que dejarte con la señora que nos ayuda en la limpieza.

A media mañana, llamó a casa para ver como estabas y me contesta la Sra. C; me comenta que quieres galletas de vainilla y me comenta que quieres galletas de vainilla y me consulta si puede darte. Le digo que sí y enseguida me dice que estás cerca y a los segundos escucho que estas en el otro lado del auricular.

Mamá: Hola Mika, ¿Cómo estás?
Mika: Bien
Mamá: ¿Qué haces?
Mika: Estoy jugando
Mamá: ¿Qué quieres?
Mika: Pan con Nutella
Mamá: (Pienso que va hacer difícil explicarle a la Sra. C. donde escondí la Nutella y te cambio de conversación) ¿Quieres galletas de vainilla?
Mika: Si quiero
Mamá: ¿Y donde están las galletas de vainilla?
Mika: En el repostero.
Mamá: OK dile a la Sra. C. que te de las galletas
Mika: Si
Mamá: Chau mi amor
Mika: Chau mamá

En ese momento no puedo creer que halla tenido una conversación fluida contigo, sin silencios de por medio ni repreguntas. Atrás quedaron los tiempos en que ni siquiera querías agarrar un auricular porque no entendías el propósito y posteriormente porque te era muy difícil entablar una pequeñísima conversación.

Sé que aún falta mucho en el tema del lenguaje, sobre todo en el aspecto semántico pragmático pero momentos como estos nos incentivan a seguir ayudándote de corazón.

¿A DONDE VAMOS?

Desde que estabas en mi barriga, nuestra vida es una correría (de un lado a otro porque el tiempo nos gana). Creo que los únicos meses en que tú, papa y yo vivimos sin correr fueron los 4 meses y medio que estuvimos en casa por mi licencia pre y post natal + vacaciones y un mes más que papa se quedo en casa cuidándote (esto realmente merece un post aparte).

Después cuando ambos nos reintegramos a trabajar, siguió la correría. Te dejábamos tempranísimo en la casa de la abuela mientras tú aún dormías o en su defecto en la casa de mi tía Mery, ya en la tarde si yo por X motivo no podía salir temprano en ese momento comenzábamos con papá a llamar a la casa de nuestros familiares para ver quién podía quedarse contigo (mientras yo regresaba del trabajo y papá enrumbaba al suyo).

El desconocimiento del diagnóstico y posteriormente del tema hacía que no te anticipáramos las actividades que íbamos a realizar o hacia dónde íbamos a ir; por lo que ahora estoy segura que muchos de tus llantos inconsolables e interminables se debieron a esa falta de anticipación al cambio de rutina. Con el transcurrir del tiempo (creo) que te fuiste acostumbrando y por ello que tuvieras una rutina estructurada no fue un comportamiento que identifiqué dentro de tus signos de alerta de autismo.

Posteriormente mi falta de tiempo,…… de detenerme a pensar en tus necesidades y en tus gustos hizo que siguiera con esa mala costumbre. Hasta que un día llegue a casa un poco tarde y me di con la sorpresa que tenias como tarea armar un muñequito articulado y como no teníamos los pequeños broches que nos iban a permitir unir las piezas del muñeco, decidí que después de darte de comer, íbamos a ir a un mercadillo relativamente cerca de casa a buscar los broches y sin consultarte o comentarte te empecé a vestir. Y por primera vez me preguntaste: mamá ¿a dónde vamos?, me sonroje (y también me morí de la emoción porque es un hito histórico en tu comunicación) y caí en cuenta que hasta la fecha y por el hecho de que no hablabas te había tratado igual que a mi cartera; llevándote de un lado a otro sin consultarte y peor sin comunicarte hacia donde nos dirigíamos.

Desde hace muy poco tiempo ya me preguntas en forma más frecuente a donde vamos, aunque muchas veces ahora soy yo la que me anticipo, pero si no lo hago es fijo que tú preguntas, finalmente hija en este corto tiempo no sé quien educa a quién.

PRIMERA VISITA AL NEUROPEDIATRA

Si realmente ha sido nuestra primera visita formal a un neuropediatra. Aunque suene extraño, se dio después de casi cuatro años de saber tu diagnóstico. La primera vez (tenias 1 año 7 meses) fuimos a uno te miró y dijo que para darnos un diagnóstico debíamos realizar las siguientes pruebas: resonancia magnética (por coincidencia el era director de un centro que realizaba dichos exámenes), evocados auditivos, pruebas genéticas, pruebas metabólicas entre otros.

Haciendo cuentas (US$$$$$) con papá nos dimos cuenta que al no tener un seguro particular (que a Dios gracias ahora si tenemos) tendríamos que pagar por los exámenes el costo de cuatro meses completos de colegio y terapias varias. Y pensamos ¿y para que?... para que nos digan que lo que ya sabemos: que estás dentro del espectro autista, realmente. Realmente desde el punto de vista costo-beneficio esto no ayudaba en casi nada, salvo que el diagnóstico ya sabido sería confirmado por un neuropediatra (gran ayuda).

Así que decidimos no hacer los estudios respectivos e invertir el dinero en una institución y terapias diversas (creo que fue una de las decisiones más acertadas que hemos tomado hasta la fecha). Y así transcurrieron estos casi 4 años con el pendiente de ir a un neuropediatra para que confirmara el diagnóstico.

Y ayer lo hicimos, tuvimos nuestra primera cita, la conversación se inicio con: ¿y que les trae por aquí?, le dijimos que desde el año 7 meses sabemos que tú estas dentro del espectro autista, pero que no continuamos con un neurólogo porque no contábamos con los medios económicos para hacer todas las pruebas que nos solicitaron. El nos corroboro que el trastorno del espectro autista (TEA) no se diagnóstica a través de exámenes y que los que se realizan solamente se hacen para verificar si hay un problema colateral.

Y empezó con su batería de preguntas, el primero de todos fue el desarrollo del lenguaje tu lenguaje, le comentamos que antes del año ya realizaba vocalizaciones que al año dos meses ya decías 03 o 4 palabras: papá, pie, pato y vaca (perfectamente pronunciado) y papá intervino si y después de las vacunas que fue al año tres meses enmudió totalmente. Yo le corte no quería explayarme ni discutir el tema de las vacunas ya que quería emplear el tiempo en otros temas. Y proseguí….. durante algunos meses se instaló la mudez absoluta hasta que apareció el lenguaje ininteligible y pequeñas vocalizaciones propias del español. Después de algunos meses (que incluyeron mucha estimulación y terapia de lenguaje) aparecieron las expresiones onomatopéyicas y las palabras. Junto a las palabras la ecolalia tardía (que aún te acompaña), pero que cada vez más el porcentaje de lenguaje funcional va en aumento (lento pero en continuo avance).

Después nos preguntó sobre los antecedentes en la familia. Allí papá comentó que dos de sus hermanos le comentaron que sus hijos ambos varones habían tenido comportamientos similares a los tuyos y que ambos a la edad de 05 años hicieron clic y se emparejaron a sus pares, uno de ellos no guarda ninguna característica, el otro es un adolescente que tiene algunos problemas en el colegio, debido a que tiene intereses diferentes a los de sus amigos de su edad y eso genera alejamiento por parte de ellos. Yo he pasado toda una tarde con él y la verdad que sus características son tan tenues que pasan totalmente inadvertidos. Y por parte de mi familia tengo un sobrino adolescente que ha sido diagnosticado con síndrome de asperger, pero que en este caso los problemas conductuales y emocionales si generan problemas muy fuertes en la familia. Y allí hizo el comentario ….con estos antecedentes hay probabilidad que su segundo hijo pueda tener también “problemas” porque si bien no esta demostrado fehacientemente, se estima que la parte genética tiene mucho que ver. Allí papá le preguntó si era posible hacernos pruebas genéticas y el dijo que no porque no esta definido aún cual es el gen que marcaría la diferencia. Allí aproveche y le comenté al doctor si era necesario hacerte la prueba genética de la X frágil y el dijo que el consideraría necesario solo si fueses varoncito.

Después quiso hacerte algunas mediciones, pruebas físicas, además de observarte y preguntarte algunas cosas su comentario fue: tienen suerte que ella sea de alto funcionamiento, yo le respondí “suerte, no creo que todo se deba a la suerte porque venimos trabajando duro desde hace casi 4 años, él respondí si suerte porque si no tiene buen potencial ni con toda la terapia del mundo logran avanzar mucho. Eso no me alegro porque me imagine el dolor que puede sentir una madre al escuchar esa “predicción” por parte de un profesional.

Otro tema que nos toco fue si tenías estereotipadas, le dijimos que no, pero él replico pero acaba de mover sus dedos, afirmamos que si pero le explicamos es que nos esta diciéndome que estaban sucios porque esta loca por abrir ese caño (apuntamos un pequeño lavadero junto a su escritorio), porque le encanta jugar con agua. Y volvió a preguntar: alguna vez tuvo estereotipadas, le dijimos que muy chiquita (entre los 8 y 10 meses) aleteabas cuando te emocionabas, pero ello fue desapareciendo de la misma manera que fue desapareciendo tu caminar en puntas.

Enseguida volvió a preguntar si tenías obsesiones, le dijimos obsesiones no, preferencias si como los animales, los cuales nos han servido y siguen sirviendo mucho como reforzadores. Y si eras rutinaria, le dije que no que podías desayunar, almorzar, comer o bañarte a cualquier hora del día, pero cuando estabas inmersa en una actividad que te gusta siempre debemos avisarte con anticipación que la actividad culminará o cambiará en 3, 5 o 10 minutos de lo contrario haces berrinche.

También me pregunto sobre tu relación con otros niños y le comenté que buscabas a los niños pero todavía tenias grandes dificultades para jugar con ellos porque te costaba entender las reglas de los juegos.
Y prosiguió y con respecto a su alimentación, tolera todo tipo de alimentos, a le respondí que no que tenias problemas para comer algunas frutas y verduras, pero que hacías el esfuerzo supremo de comer si a cambio obtenías algo.
Algún detalle adicional acotó, bueno le comunicamos que tienes sensibilidad auditiva, que no esta relacionada con el tipo de música o con el volumen de esta, sino con el tipo de notas musicales.

También te hizo caminar y correr. Finalmente se sentó y le hice la pregunta del millón ¿y cuál es su diagnóstico? y me dijo: definitivamente es de alto funcionamiento, pero tiene algunos rasgos de asperger como la torpeza motriz, pero nada definitivo, tal vez puede estar dentro de un trastorno especificado del desarrollo (yo agregue: no especificado) y el asevero. Pero esto es relativo conforme avance el tiempo tendremos un diagnóstico más especifico (¿¿??)

Le pregunte que opinaba sobre el uso de la vitamina B y de omega y me dijo que ello no tenía confirmación científica de que servia para niños dentro del espectro autista, incluyendo las dietas. Le comenté que hablando de dietas nosotros habíamos hecho durante 03 años y medio dieta estricta. Pero que en el colegio fue muy difícil de mantener esa estrictez (no se si existe la palabra), porque muchas veces preferimos apostar por mejorar tus habilidades sociales y la dieta no ayudaba mucho en ello. Y que cuando había fiestas infantiles y paseos en tu colegio nos hacíamos de la vista gorda. Pero que estábamos convencidos que la dieta ayudo mucho a superar tus trastornos gastrointestinales y en mantener en raya tu dermatitis atópica, porque hoy cuando la infringimos (esta se exacerba). Y el diplomáticamente nos dijo que efectivamente algunas dietas servían en casos de epilepsia, enfermedades metabólicas y que específicamente la dieta sin gluten y sin caseína la consideraba bastante sana. Y allí se quedo el asunto.

Al finalizar la consulta nos extendió dos formatos para realizarte una tomografía y un electroencefalograma, exámenes que debemos realizar la próxima semana.

Y así termino nuestra visita, solo con la finalidad de cumplir con el protocolo de ir a un especialista (específicamente un neuropediatra). Además de confirmar que el acceso a un diagnóstico en este país no es un derecho sino un privilegio al que accede solo el que tiene dinero o en mi caso un seguro médico.

VOLVIENDO A LA RUTINA

He dejado de escribir algunos días porque como bien sabes mamá esta muy adolorida porque le cortaron algo de su cuerpo que no estaba bien......esa es la explicación que te doy, porque por ahora no puede apapacharte, cargarte ni permitir que te subas encima mio.

El primer día que desaparecí (que fue el día de la operación), papá no te dio mayor explicación porque ultimamente te habias acostumbrado a dormir sin que mamá llegará a casa. Pero al día siguiente antes de ir a la clinica papá te dió una pequeña explicación de porque mamá no había llegado y porque debian ir a visitarme a un lugar que no era la casa y donde habían muchos doctores.

Me comentó papá que cuando estaban dentro del ascensor subió un doctor (lo identificaste por su vestimenta) miraste a papá y le dijiste: mira papá es el veterinario que cura a los animales, mientras el médico se sonreia papá tuvo que explicarte que no era un doctor de animales, sino era un doctor que curaba personas. Pero tú hiciste caso omiso a la explicación y seguiste refiriendote a él como a un veterinario.

Cuando entraste a mi cuarto te sorprendiste viendome echada en la cama e instantaneamente hiciste un ademán de sacarte los zapatos y me hiciste un pedido: mamá quiero subirme a la cuna con mamá, (lo llamaste cuna porque las enfermeras por seguridad habian subido las barras laterales de la cama) papá tuvo que explicarte que no era posible, pero tú insististe por varios minutos. Así que no me quedo más remedio que enseñarte los puntos donde estaban las gasas cubriendo los pequeños orificios que quedaron de la operación, ello cambio tu interés y estuviste buen rato preguntándome sobre ellos....mamá quiero ver tus heridas,.....mamá porque tienes heridas......porque te cortaron y una recatifila de porques, muchos de los cuales (lo confieso) se quedaron sin respuesta.

Ya en casa de la abuela (si nos hemos tenido que mudar algunos días) ya no te cuadra nada la idea de verme mucho tiempo en la cama y en forma constante me pides que me pare, me das un beso y como el principe en el cuento (no recuerdo muy bien si de Blancas Nieves o de la bella Durmiente) me pides: que me despierte a la vida. Yo te explico que no es posible que estoy enferma y tu vas corriendo y sacas del maletin tu kit de juguete de doctor y vienes hacia mi y pones tu estetoscopio en mi pecho, me mides la temparatura, me pones una inyección, me pones en la boca una especie de bajalengua y una serie de cosas más y me dices: mamá ya estas sana levantate por favor. Entonces yo te tengo que volver a mostrar mis heridas y nuevamente empieza la preguntadera de los porques.

Debo señalar que en este pequeño lapso tiempo hemos notado con papá un pequeño avance en tu lenguaje, pero no en el aumento de este sino en la mejora de la estructuración, me da risa (pero no la puedo exterizar) cuando te peleas con tu abuela y le dices: mamá hildita no me cierres la puerta,...... mamá hildita no me jales el brazo, .......mamá hildita no te comas mi comida.

Me parece que hubiera pasado un siglo desde la época que luchabamos con tu mudez total, con la ecolalia inmediata y tardía (esta última todavia persiste) y con esa falta de comunicación que duele peor que cualquier herida física.