DESAFIO: HERIDAS ABIERTAS

Las heridas abiertas es uno de los desafíos que hemos tenido y se ha extendido por años. Y está nació con la dermatitis atópica que acompaña a Mika desde que tenía 2 meses de edad. 

La dermatitis conocido también como eccema es una enfermedad que hace que la piel esté muy seca y que tenga mucha comezon. Las ganas de rascarse pueden ser tan incontrolables que la gente se rasca la piel hasta que se rompe. Y una vez que se rompe la piel, hay mucha probabilidad que pueda infectarse. Las erupciones de la dermatitis atópica van y vienen, empeoran o mejoran en ciertas épocas del año y en estos años se ha desplazado por distintas zonas del cuerpo de Mika. No se sabe la causa pero estos años he conocido a muchas personas con autismo que también tienen la piel 'atópica'.

Estos años el cuidado de la piel de Mika ha sido todo un tema. El mantener su piel sana ha significado visitas continuas a la dermatologa, uso de jabones especiales y cremas hiperhumectantes después del baño y varias veces al día cuando su piel estaba seca, ropa solo de algodón, nada de lociones con mucho alcohol y el evitar una serie de irritantes comunes y alérgenos. 

Todo este proceso de cuidado de su piel no ha sido fácil de asimilar para Mika. Con los años está situación se ha complicó más por su alergia a las picaduras de insectos y a su manía de sacarse las costras una y otra vez.

Con lo de las heridas abiertas hemos lidiado bastante, el papa de Mika a nivel de cuidado ha hecho de todo y yo he tratado que entienda sus consecuencias  (médicas, estéticas, etc) en muchos casos magnificandolas, pero cuando ya habían transcurrido algunas semanas lograndolo volvíamos a foja cero.

En el último campamento que ella fue, se empecino en llevar un short, su papá estuvo en total desacuerdo (temía que los mosquitos le pícaran y de ello surgirían nuevas heridas). Cuando regreso del campamento tenía tres picaduras y su papá le dijo que tenía un gran reto, estas con los dias se pusieron muy rojas ydespués se hizo una costra que duró algunos días pero hace dos días a pesar de la promesa de Mika terminó sacándose la costra.

Después de ello nos sentamos a conversar con Mika, le comentamos muy serenamente que durante estos años habíamos hecho de todo para que comprenda que debía cuidarse su piel y que cada vez se hace más difícil estar detrás de ella porque se mueve en espacios donde ninguno de los dos está. Y para situaciones extremas debíamos tomar acciones extremas, ella en su defensa nos dijo que para ella era super difícil controlarse (sus palabras fueron: es más fuerte que yo). Entendemos que por su problemas en su control inhibitorio eso es cierto, pero igual de su esfuerzo depende que esta situación cambie.

Despues de mucho hablar quedamos en lo siguiente: hasta que no se curen por completo sus heridas, no tendrá acceso a su computadora para fines de diversión y ocio. Al comienzo se enojo mucho pero después entendió que de ella dependía que está situación se revierta.

Ahora tendrá que luchar entre dos situaciones: su manía de sacarse las costras o el deseo de usar su computadora para fines de diversión y ocio. Cuál ganara el tiempo lo dirá, 

7mo CAMPAMENTO. CON HIPOTENUSA HALDON

Mascara Terminada

Diseño Final

Diseño Inicial

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Entrada sobre su primer campamento y el objetivo que tiene esta actividad
http://miplanestrategico.blogspot.com/2013/10/campamento-prueba-superada.html

Este año ha sido el 7mo campamento de Mika y tuvimos una actividad diferente a la de otros años en su preparación. Nos dijo que debia hacer una mascara para su grupo y 5 días antes ella se dedico en cuerpo y alma a elaborarla.

Hizo el diseño en un papel con ciertas características que iban a ser complicados llevarlas a cabo (ejemplo: que tenga un botón que al tocarlo debia reproducir sonidos y otras cosas similares) pero con los materiales disponibles iba a ser complicado incorporarlos. Finalmente de todo lo planificado en efectos especiales quedo la luz y la posibilidad de poder comer con la mascara puesta.

Trabajo en "su proyecto" durante 5 días, no vio televisión, ni computadora, se levantaba a las 6 am de frente a trabajar y en la noche teníamos que mandar a dormir porque sino se quedaba de largo; solo se alejo de la actividad para preparar su mochila y hacer uno u otro quehacer que tienen como responsabilidad.

Ese ahínco en su proyecto me hizo confirmar en esa hiperfocalización de las personas con autismo en actividades que son de su interés. 

Una noche antes del campamento nos dijo estoy muy emocionada porque voy a lograr mi trabajo. Allí aprovechamos con su papa para hablarle sobre la importancia de tener metas y que con mucha organización, responsabilidad y perseverancia se pueden lograr

Llego el gran dia y una hora antes de partir al campamento (7 am) Hipotenusa Haldon (así denomino a la mascara) estuvo listo, El nombre hacia referencia al gato de su tutora (que a su vez es su profesora de Matemáticas), lo pinto rosa y morado porque su tutora tiene el pelo color de este ultimo color. Por las fotos que pudieron compartir vimos que en muchas actividades ella tenia la mascara puesta (era la única que tenia una mascara y lo descubrimos el día que la fuimos a dejarla y que debía hacerla solo era algo autoimpuesto.

Con respecto a lo demás le fue muy bien, me quedo con lo que dijo su tutora cuando ella regreso: Mika estuvo muy pero muy, pero muy bien. Todavia nos falta 4 campamentos mas en el colegio y un viaje de promoción, espero que no nos signifique tanto "trabajo" como este ultimo.

MIKA Y SU TRASTORNO / ALTERACIÓN DEL SUEÑO

By Mika

El trastorno del sueño es muy común en el autismo y en el caso de Mika es una situación con la que hemos lidiado desde que era muy pequeña. Logramos controlarlo con melatonina cuya dosis fuimos aumentando conforme pasaron los años, aunque después comprendimos que la causa era por algunos temores (ruidos imperceptibles a nuestros oídos y la oscuridad) que después ella misma fue encontrando estrategias para lidiar con ellos . Podemos decir que durante años estuvieron bajo control aunque muy pocas veces logramos que durmiera de corrido mas de 8 horas.

Pero este año tal vez fue el mas critico y en el informe del colegio y de manera verbal nos lo hicieron saber. Mika se dormía en clase de 40 a 50 minutos y después cuando se despertaba  eso le generaba mucha ansiedad porque se había perdido alguna actividad que la ponía en desventaja con el resto.  La razón ya no eran aspectos de su sensorialidad sino fue, que se le había metido la idea de querer llegar supe temprano al colegio y como previo a ello tenia su ritual de bañarse; se levantaba varias veces en la madrugada pensando que ya era las 5,30 am. No quería despertador, tampoco que su papa o yo fuéramos los que la despertáramos, porque ella quería hacerlo por si sola con una señal de independencia.

Con el tiempo las cosas se fueron complicando, incluso en el colegio nos sugirieron la posibilidad de llevarla al medico pero primero decidimos nosotros (papa y mama) desplegar algunas estrategias . primero  tuvimos que explicarle de las consecuencias que le generaba despertarse muchas veces en la madrugada y después levantarse a las 5.30 am. Una vez entendida las consecuencias establecimos en conjunto las acciones a tomar: ella no debía despertarse  en la madrugada y si lo hacia tenia que dormirse nuevamente  y  nosotros nos comprometíamos a levantar antes de las 6 am (considerando que le cuesta dormirse antes de las 10.30 pm), hora que consideramos adecuada para que ella pudiera bañarse, cambiarse y tomar desayuno, aunque ella seguía insistiendo en que debería ser la primera en llegar al colegio. Ante esto la responsable de inclusión del colegio nos dijo que ella de manera conjunta con la  tutora de Mika nos enviarían  una carta explicando entre otras cosas la razón por la que Mika no debería llegar tan temprano al colegio. 

Copio la carta, la misma que Mika leyó atentamente:

Lima 18 de setiembre del 2019

Hola D y Rosío:

Les escribo para contarles que Micaela se está durmiendo en clase. Le pasa esto casi todos los días. Se duerme en las primeras horas de la mañana y suele quedarse así de 40 a 60 minutos aproximadamente. En estos momentos se pierde la escucha de indicaciones y explicaciones que dan los maestros y maestras de los cursos que le toca, lo que no le está permitiendo comprender

lo que tiene que hacer para desarrollar los trabajos. Les pido ayudar a Micaela a darse cuenta que dormir en clase no es una conducta adecuada y aceptabledurante las sesiones de clase por las siguientes razones:

. No puede escuchar las indicaciones y explicaciones que dan los maestros y maestras para que los estudiantes puedan aprender.

. Al despertar se siente desorientada porque no sabe lo que han avanzado. En ocasiones se muestra molesta si el profesor o profesora no le explica lo que tiene que hacer de manera rápida.

. Dormir en clase resulta incómodo para los compañeros y compañeras, ya que en el aula se debe crear un clima de trabajo activo, y no de pasividad que es lo que otorga el hecho de dormir.

. Dormir en clase resulta peligroso porque al perder control de los movimientos del cuerpo, Micalea se puede caer y golpear.

. Al no descansar suficientemente por las noches, Micaela se muestra más sensible y con menos manejo de sus emociones, por lo que últimamente ha estado contestando de mala manera a sus compañeros, compañeras y maestros cuando desean ayudarla.

Esperamos que Micaela pueda comprender que no es posible dormir en el colegio, para esto es importante que satisfaga su necesidad de sueño en la casa,es decir que duerma las 8 horas que una adolescente necesita en el horario de la noche.

Por otro lado, sabemos que Mica desea venir muy temprano al colegio. Esto no es posible porque antes de las 7.50 no hay personal que pueda estar al cuidado de los estudiantes. Los maestros y maestras se encuentran en esos momentos preparando sus materiales para iniciar las clases por lo que no pueden estar al cuidado directo de los estudiantes. Cabe señalar que, una norma del colegio es que los estudiantes en ningún momento no pueden estar solos sin el cuidado de los adultos.

Estamos seguras que Micaela comprenderá las normas del colegio y organizará su tiempo y pensamientos para poder estar despierta y activa durante las clases.

Saludos

Ya con lo que implementamos nosotros las cosas empezaron a mejorar, la carta sirvió sobre todo para terminar con su insistencia de querer llegar sumamente temprano al colegio. Han transcurrido casi tres semanas y Mika no ha vuelto a dormirse en el colegio y lo cuenta muy complacida de su logro.