jueves, 29 de noviembre de 2012

LITERALIDAD Y LOS TEMORES DE MAMA

Es domingo y como ese día hago cosas que usualmente no hago durante la semana, me dispongo a cocinar algo bastante fácil y allí comienza nuestra conversación:

Mamá: Mika te voy a hacer macarrones
Mika: No, no por favor mamá
Mamá: Y porque no quieres hja
Mika: Porque a las personas no deben convertirseles en comida.

Entonces reparo que tu extrema literalidad en entender las cosas, hace que no comprendas las cosas en su verdadero contexto. Te pido diculpas por no hablar claro ya que lo que  quiero decir es: Voy a preparar macarrrones y tu super feliz me contestas que si.




Haz estado 20 minutos en la computadora y te digo que ya es hora que mamá utilice la computadora y tú te pongas a hacer tu tarea.
Obedeces sin chistar pero no de muy buena gana, te digo que debes hacer la tarea y tú te diriges a la mesa el comedor donde está tu cuaderno con la tarea pendiente.
Abres tu cuaderno y empiezas hacer la tarea, pero a la vez miró lo que haces con el rabillo del ojo

De pronto me dices: Mamá yo no quiero ser diferente....quiero ser igual al resto de personas
Yo me pongo de piedra, sé que en algún momento vendrán este tipo de conversaciones y lo confieso  no estoy preparada aún.

Igual te respondó ¿y porque no quieres ser diferente?
Es que quiero ser igual que tú....que no haces tareas y si puedes usar la computadora.

Respiró aliviada, te sonrió y te digo que también tengo tareas, pero las hago cuando estoy en mi trabajo. Y que las tareas de  la casa ya las hice y que por eso estoy viendo la computadora, entonces tú me respondes solo  20 minutos mamá (es el tiempo máximo que te doy cuando tu estas con la computadora) yo respondó claro que si hijita solo 20 minutos.

lunes, 19 de noviembre de 2012

UN CUMPLEAÑOS DIFERENTE: LOS 7 DE MI ROSA BLUE


                                                                                                                     Una rosa blue, es tan diferente.....
                                                                                                                                       que el mundo le teme a lo diferente,
                                                                                                                                       aunque sea una flor.

Semana y media antes de tu cumpleaños, no tenía en mente hacer nada, hablo de una fiesta infantil. Los pendientes en casa y sobre todo en el trabajo me estaban sobrepasando, aunado a que por esos días se estaba planificado un campamento donde iban a participar todos los chicos de tu colegio, entonces pensé que ibas a disfrutar más un viaje a la playa (algo que me pides en forma reterada).

Pero te mostré la tarjeta de invitación al cumpleaños de un amiguito de tu salón y mientras la veías vino la pregunta que cambio de un día para otro mis planes: Mamá me va a celebrar a mi también mi cumpleaños. Claro hijita te respondí, mientras por mi mente pasaban todas las actividades que tenian que hacer a la brevedad. Entonces pensé si ella quiere así se será.

Entonces vinieron las preguntas de rigor: Quieres tu cumpleaños en una casa o en tu colegio, en mi colegio mamí (me respondiste). Que personaje quieres en tu torta: Hello Kitty mami.

Asi que en la noche una vez te fuiste a dormir me puse a planificar el pequeño cumpleaños, pensé que debía haber un pequeño show, así que me puse a averiguar algunos y encontré uno que supuse que te iba a encantar, uno de animales, pero no de animales que estamos acostumbrados a ver, sino uno donde tendrías oportunidad de mirar y tocar animales exóticos como: una tarántula, una cucaracha de madagascar, una serpiente rey de california, unas tortugas de tierra, unos conejitos enanos, un cuy (conejillo de las indias), gallinas de nueva guinea y un erizo de tierra.

Te expliqué a grandes rasgos el show, pero cuando escuchaste la palabra animales tus ojitos brillaron de la emoción.

Y llegó el gran día y la verdad que el show fue un exito, tu emoción y la del resto de tus amiguitos lo pago en creces. Cuando terminó el show dos niños corrieron donde la señorita a pedirle su teléfono porque querían contratarla para su próximo cumpleaños.

Se diviertieron mucho, además el colegio fue solo para ustedes, porque los chicos de 1er grado a 5to de secundaria se fueron 3 días de campamento (ustedes solo iban a ir un día y se fueron al día siguiente).

Nota: Algo que quiero destacar y se ve en el video (de las fotos cuando los niños están en el salón) es la agenda de la actividad. Previamente junto a la profesora ustedes (los niños) han definido la secuencia de actividades de tu cumpleaños y otro es el uso de los pictogramas que no solo te ayuda a ti sino al resto de los chicos.



miércoles, 14 de noviembre de 2012

INCLUSION EDUCATIVA: VIVENCIAS Y REFLEXIONES




Tengo 3 mail/mensajes de mamás preguntándome sobre el tema de la inclusión escolar, las preguntas son muy similares  así que decidí escribir esta entrada en el blog para dar respuesta a esas preguntas y dejar mis apreciaciones en un lugar accesible por si alguien más tiene preguntas al respecto.
 
Pero antes de contestar quiero dejar en claro que no soy una profesional especialista en el tema, solo soy una madre que desde hace dos años y medio vive día a día la inclusión escolar de su hija. Por ende soy especialista en mi hija y en su propio proceso de inclusión. Y mis conclusiones y reflexiones sobre el tema son  producto de mi experiencia y mis vivencias.
 
Pregunta 1
¿Porque decidiste incluir  a tu hija en un colegio regular? ¿Acaso no estaba bien en el colegio especial?
No mi hija ya no estaba bien en un colegio especial (o especializado), con su padre concluimos que lo que recibía en ese lugar no le permitia desarrollar al máximo su potencial. Claro que su permanencia en el colegio especial sirvió porque le permitió adquirir algunas habilidades básicas para la inclusión
 
Pregunta 2
¿Quién definió, sugirió o recomendó que incluyerán a Mika a un colegio regular?
En nuestro caso se juntaron muchas cosas, en primer lugar empezamos (incluyó a mi esposo) a leer mucho sobre el tema y nos dimos cuenta que eso era lo que recomendaban los especialistas  a nivel mundial, además así lo establecía la legislación vigente mi país. Y por ese tiempo escuche a un especialista renombrado en el tema (Theo Peeters) sugerir la necesidad de incluir a los niños a sistemas regulares de preferencia en edades muy tempranas. Además encontramos una lista de chequeo de las habilidades básicas que un niño debe tener para incluirse y nuestra hija las tenía casi todas. A todo esto se sumo lo que comenté en la pregunta anterior, ello nos motivo a tomar la decisión de incluir a nuestra hija en el sistema educativo regular.
Pero para que nuestra decisión tuviera sustentó profesional, nuestra hija fue evaluada en forma independiente por dos especialista quienes concluyeron que nuestra hija estaba "preparada" para la inclusión.
 
Pregunta 3
¿Fue fácil que la aceptarán en un colegio o en algunos colegios la rechazaron?
Tuvimos suerte en los colegios donde solo tenían ciclos preescolares. En el primero que fuimos nos abrieron la puerta de par en par, en el segundo la directora (una religiosa) nos dijo que la última palabra lo iba a tener la profesora y para suerte nuestra no tuvo problemas en aceptar "el reto".
Los rechazos vinieron en aquellos colegios donde tenían primaria y secundaria, ya que eso significaba la permanencia de nuestro hija allí por muchos años.
 
Pregunta 4
Si los rechazaron ¿como actuaron ante este hecho?
La primera vez nos quedamos en shock. Y finalmente no pudimos hacer nada porque no recabamos  evidencias tangibles que participamos en un proceso de admisión y nos rechazaron. La segunda vez nos cuidamos de que quedará registro escrito de todo el proceso de admisión y cuando nos comunicaron (verbalmente) que nuestra hija no iba a poder ser admitida. Mandamos una carta notarial pidiendo que la comunicación sobre el proceso de admisión fuese escrita y que en ella nos detallarán las razones por las cuales nuestra hija no había sido aceptada. Cuando vieron que conocíamos la legislación, que su decisión era punible de una sanción y que estábamos dispuestos a llevar el tema hasta las últimas consecuencias, aceptaron "sin problemas" a nuestra hija.
 
En este tema quiero recalcar algo. Hay dos formas de buscar un colegio y ello depende mucho del carácter y de la actitud de los padres:
1. Es buscar y buscar hasta que encuentres uno en que quieran recibir a tu hij@.
2. Es que ante las negativa, actuar legalmente para que tú hijo sea aceptado.
La forma la decide cada padre/madre y creo que cada una de ellas tienen sus pro y sus contras.
 
 
Pregunta 5
¿Que características debe tener el colegio donde se realizará la inclusión?
Esto también es decisión de los padres. Nuestros criterios de elección fueron los siguientes:
1. Cercanía a nuestra casa
2. Número de niños por aula
3. Experiencia en el tema
4. Precio (la permanencia de nuestra hija debía ser sostenible en el tiempo)
5. Actitud positiva para enfrentar "el reto".
6. Metodología educativa
 
Pregunta 6
¿El colegio que escogieron tenia preparación y experiencia en niños con TEA?
No pudimos acceder a los colegios que tenían preparación y experiencia ya que las vacantes (02 por aula para niños con necesidades especiales que establece la legislación vigente) ya estaban copados. 
Además muchas de ellas ya trabajan con organizaciones y debíamos ser derivados por ellos.
Por nuestra experiencia podemos concluir que la falta de formación y experiencia es superable, lo que no es superable es la falta de compromiso y actitud.
 
Pregunta 7
¿Tu hija tiene sombra/shadow/tutora/maestra integradora?
No, porque no se dieron las condiciones para que esto sea una necesidad. En el primer año solo eran 4 alumnos en el aula, así que su psicóloga determinó que no era necesario. El segundo año eran (incluido ella) 11 niños, así que tampoco fue necesario. Este año son 10 niños y hasta el momento no lo ha requerido. Esto no significa que en el futuro no lo necesite, ya que el próximo año serán 22 niños y se enfrentará a nuevos retos.
 
Pregunta 8
¿Tu hija tiene adaptaciones, curriculares, las hace la profesor, personal del colegio o profesional que tu pagas?
Por el momento no ha requerido adaptaciones curriculares, pero eso no significado que en el futuro no los pueda requerir. Según la legislación de mi país, esta actividad es responsabilidad del profesor, pero creo que si ella no lo hiciera (por desconocimiento o falta de tiempo) nosotros lo tendría que hacer o pagaría a un profesional para que los haga.
 
Pregunta 9
¿Que otros apoyos recibe tu hija en el colegio?
Del actual colegio (y también de los anteriores) hemos  tenido la apertura de que la profesional que lleva la inclusión de nuestra  hija (y que nosotros pagamos) ha ido al colegio  para absolver dudas y dar estrategias de intervención en situaciones que ha presentado conductas inadecuadas. También ha ido al colegio y a permanecido durante las horas de clase para verificar como nuestra hija esta siendo abordada en actividades propias del salón y como se desenvuelve en la hora de recreo. 
Adionalmente no tenemos ningún otro apoyo,  además la ley (que yo lo sepa) no lo establece.
 
Pregunta 10
Qué se debe abordar en el día a día? ¿que actividades?
Todo depende si previamente se ha establecido la necesidad de un PEI (Plan Educativo Individual) para el alumno, entonces las actividades están basadas en los objetivos allí definidos. Además también se establecerá si el niño requiere adaptaciones curriculares, para saber que como, cuando y con que enseñar y evaluar.
 
En el caso de mi hija se ha concluido que no quiere (hasta el momento) un PEI y vienen trabajando las mismas actividades y contenidos que la de sus compañeros.. Pero siempre procuramos adelantar temas (aspecto cognitivo), de tal manera que a ella se le haga más comprensible aquello que la profesora propone y/ o explica. Y pueda participar en forma activa, esto por supuesto representa trabajo adicional.
 
Pregunta 11
Qué áreas deben intervenir o solo se debe de centrase en el tema académico?
 
Aparte del aspecto cognitivo/académico, hay dos aspectos vitales que se debe intervenir y son los aspectos: emocional y el social (habilidades sociales).
 
Con respecto a lo emocional hay que considerar que nuestros hijos no tienen aún la madurez emocional de un niño regular de su edad, por ello hace berrinches, llora o grita. Esto trae el cuestionamiento de sus compañeros de que: ¿porque se comporta así?, ¡parece un(a) bebit@!. Entonces hay que trabajar mucho el control de emociones. Y hay que tener en cuenta que esto se aborda las 24 horas (casa, colegio, terapias, supermercados, casa de los abuelos, etc, etc). y va de la mano con el manejo conductual que tenga el adulto frente al niño
 
Esto fue determinante para decidir en nuestro caso que nuestra hija volviera a hacer inicial (preescolar de 5). Porque su madurez emocional no era la adecuada para el  1er grado. Hoy confirmamos que la decisión fue acertada porque a pesar de la diferencia de edades con sus compañeros (con algunos hay un desfase de un  año o año y medio) tienen los mismos intereses.
 
Otro tema básico es lo social y esto desafortunadamente es una de las mayores dificultades de nuestros chicos con TEA. Entonces ellos deben cultivar, aprender y practicar las habilidades sociales más que nadie, ya que de ello depende la relación (amistad) y la convivencia con sus pares. Si esto no se trabaja el niño no es aceptado, se aparta y es objeto de bullyng por parte de sus compañeros. Y esto afecta su auto estima. Esto se práctica principalmente en el colegio, pero no se enseña a detalle porque el aprendizaje de los niños regulares en este aspecto es inherente. En nuestro caso hay que enseñar técnicas y estrategias y para esto hay metodologías.
 
En el caso de nuestra hija la hemos inscrito en cuanto taller de habilidades sociales hemos encontrado, desde hace un poco menos de un año lleva taller de habilidades para niños con TEA todas los sábados.  A pesar de ello hemos vivido situaciones incipientes de buyilling
 
Finalmente como se puede ver el trabajo nunca termina, al contrario la inclusión educativa es un camino cuesta arriba porque siempre habrá nuevos retos que enfrentar. Pero enfrentar y manejar estas situaciones de manera adecuada desde temprana edad les dará fortaleza de creer   en el mismo y de asumir naturalmente la discapacidad que le le toco vivir.
 
Espero que las respuestas les sirvan en el proceso de inclusión de sus hijos, si tienen alguna duda adicional no duden en preguntar.

miércoles, 7 de noviembre de 2012

URTICARIA

 
 
Después de dos días y dos noches de no poder dormir, con lesiones cutáneas y con una picazón desesperante en todo el cuerpo, recién te veo descansar.
 
Todo empezó el domingo en la noche, empezaste con prurito y con papá pensamos que era tu dermatitis atópica que cada cierto tiempo te molesta. Pero esta vez la picazón era constante y permaneciste despierta casi toda la noche, recién al día siguiente reparamos que tenias algunas lesiones en la piel. Te dimos un histaminico y supusimos que algún insecto te había picado en la noche. Mientras yo me preparaba para ir a trabajar, papá te dio un baño y las ampollas se redujeron considerablemente, a media mañana me comunicó que había llamado a tu dermatóloga y ella le había dicho que el tratamiento dado estaba bien y que en caso empeorará tu situación la volviéramos a llamar.
 
Ya en la noche yo salí del trabajo algo apurada y cerca al centro de terapias donde te recojo me di cuenta que había dejado el celular en el trabajo. Como ya era hora de recogerte y se me hacia imposible volver decidí que mejor lo recogía al día siguiente. Pero en la noche y sin papá en casa la situación se puso peor. Te deje un momento en el cuarto mientras yo tendía la ropa, cuando regresé me di con la sorpresa que en cada una de las piernas tenías dos ampollas que se entendían desde tu ingle hasta tus rodillas, la piel estaba hinchada y super caliente. Para mala suerte el teléfono de fijo de casa no me permitía llamar a papá porque es de otro operador. Así que corrí a internet y después de hacer algunas búsquedas pude verificar que lo tenías era urticaria. Te bañe,pero esta vez esto no redujo las ampollas, al contrario estas se extendieron en todo el cuerpo. Y a pesar del antihistaminico no pudiste dormir en toda la noche. Yo te pedía que no te rascarás pero tú me decías: pero mami me pica mucho. Así nos pasamos desveladas toda la noche. Ya en la mañana constaté que las ampollas también se habían extendido a tu rostro, orejas y cuero cabelludo y casi no había lugar donde no tuviera una.
 
Te di el antihistaminico pero una dosis mayor a la que te di en la noche y te llevé a la clínica. El tráfico estaba horrible así que nos demoramos más de media hora en llegar, pero lo me preocupó fue que me comentarás que también te dolía mucho la barriga. La doctora que nos atendió en la clínica confirmó mis sospechas y dijo que tenías urticaria. Y mucho movimiento y ruido en el estomago por lo que presumía podría venirte un problema gastrointestinal (diarrea). Me dijo que el antihistaminico era el adecuado y que para mi sorpresa también la dosis. Adicional a ello recomendó dieta blanda. Pero cuando llegamos a la casa de la abuela vomitaste, pero al menos eso calmó el malestar estomacal. Como te vi con mejor ánimo yo me fui a trabajar, pero para mi tranquilidad  papá ya estaba por llegar porque el volvía de trabajar.. 
 
Después de indagar sobre las posibles causas, presumimos que podría haber sido una alergia alimentaria por combinación de dos alimentos alergenos. Como muchos saben tú hiciste la dieta sin gluten y caseína en forma estricta por tres años, eso definitivamente no mejoró tu condición, pero si mantuvo a raya tu dermatitis atópica y acabó con tus problemas gastrointestinales. Después que dejaste la dieta y sobre todo en estos últimos días te hemos dado muchos alimentos alergenos: pescado, chocolate, nueces, trigo, huevos, leche, etc. Y eso hace presumir a la doctora que la combinación de dos o más de ellos haya desencadenado este cuadro de alergia.
 
Hoy en el día a pesar del antihistaminico seguías con la picazón y con las ampollas, las cuales salen y desaparecen en forma espontánea. Pero lo mejor de todo es que tú has comprendido que por el momento hay cosas que no puedes comer y lo estas aceptando.
 
Como te veíamos tan desesperada papá llamó a la doctora y ella dijo que así era la enfermedad, pero nos permitió acortar la frecuencia de las tomas del antihistaminico (de 8 a 6 horas). Esto al parecer esta controlando mejor la picazón por lo que en este momento recién de dos días te veo descansar. Pero después de indagar sobre el tema, creo que es mejor que te evalué un alergologo  así que mañana tenemos cita con uno.