martes, 26 de marzo de 2013

UN NUEVO DESAFIO: LA HORA DE ROMPER LA PIÑATA

 
 
El último reto que tenemos que enfrentar es la piñata. Y que Mika logrará participar en la hora de romper la piñata tuvo el siguiente proceso:
 
Cuando Mika ya toleraba el ruido de los cumpleaños podiamos quedarnos hasta casi el final de la fiesta y eso coincidía muchas veces con la hora de la piñata. Durante la primera etapa Mika se quedaba fijada a las bolitas de tecnopor que caía conjuntamente con las golosinas y las sorpresitas. Cuando decidimos romper con 3 años de dieta estricta sin glutén ni caseína, sin preservantes y sin colorantes ella empezó a probar golosinas, eso permitió que los conociera y a partir de ello mostró interés en cogerlos y comerlos. Y de fijarse solo en las bolitas pasó a abalanzarse por las golosinas, sin fijarse en las sorpresitas/regalitos. No me acuerdo cuando tiempo pasó y en que momento se dió pero de pronto en lo que recogía aparecieron las sorpresitas, de lejos veía que inclusive algunos niños le arrebataban cosas y a ella parecía no importarle. Pero al parecer ahora si le importa y mucho por ello se dió la situación que hoy enfrentamos como un nuevo desafío.

En el último cumpleaños que asistimos, durante la hora de la piñata  todos los niños incluyendo Mika se acercaron cuando se rompió la piñata como era de esperarse se abalanzaron sobre los dulces (golosinas, chuches) y sorprsitas (juguetes), yo permanecí lejos y solo alcance a distinguir los zapatos de Mika en medio del alboroto. Cuando todo lo caído había sido recogido, vi que la mayoría de chicos habían cogido muchas cosas pero Mika solo había recogido dos golosinas. Cuando se dió cuenta de la diferencia empezó a llorar a viva voz. Una amiguita de su salón se acercó hacía ella y le ofreció un caramelo, ella no lo quiso recibir porque al parecer un caramelo no iba a consolar su desanimo, entonces su amiguita se dio la vuelta y se fue triste.

Yo me acerqué a ella, le llevé hacia el lugar donde había estado sentada y le pedí que se calmará y me contará lo que había pasado. Entonces empezó a hablar atropelladamente
Me quedé sin juguetes,......los caramelos me golpearon en el brazo y la cara,.........los niños me hicieron daño, me arañaron los brazos y me tienen que pedir disculpas.........me quedé sin el juguete que se pone en el dedo.
Le dijé que no la podía entender, que tenía que tranquilizarse y decirme con calma lo que le pasaba.
Entonces nuevamente "nada calmada" se dió la siguiente conversación:
Mika: Los niños me hicieron daño, me arañaron los brazos.
Yo: Seguramente por agarrar los juguetes y si los niños te golpearon no fue a propósito sino fue por casualidad.
Mika: Pero me hicieron daño y deben pedirme disculpas.
Yo: No sabemos que niño fue que te hizo daño por casualidad y no te pidieron disculpas porque no te conocen.
Mika: Pero yo quiero ir a fiestas donde todos me conocen, no quiero ir a fiestas con niños malos y desconocidos. Todos son malos, todos me hacen daño.
Yo: Los niños no son malos y no te hacen daño a propósito.
Mika: Pero mis amigos se van a burlar de mi, porque agarré pocas cosas, me van a decir tonta.
Yo: No Mika, nadie se va a burlar de ti además C. (nombre de un compañerito de salón) no agarró nada, no lloró ni gritó, se puso triste y se fue.
Mika: Pero me hicieron daño, los señores de ...(nombre del show), también me hicieron daño y deben pedirme disculpas. Yo sé pedir disculpas.
Yo: Pero hija no todas las personas son iguales, a veces algunos piden disculpas pero otros no piden disculpas. Acuerdate todos somos diferentes.
Mika: Pero yo no quiero ser diferente, yo quiero ser igual a todos, no quiero ser el patito feo.
Entonces volvió a llorar con más fuerza.

Confieso que emocionalmente empecé a flaquear, quise llorar junto a ella, pero no podía no debía permitirlo, cerré las compuertas de mis emociones y seguí firme.
Mika...no seguiremos conversando si tu no te calmas....En ese momento una mami de un compañero de colegio de Mika trató de ayudarme. Sacó de su cartera un chupetin y se lo ofreció. Mika cogió el chupetin y lo arrojó en medio de la sala. Estaba a punto de pedirle que lo fuera a recoger pero una niña lo trajó de vuelta y me lo entregó. Yo cogi y le pedi que le pidiera disculpas a la mamá de su amigo, así lo hizo y le devolvió el chupetin.

En ese momento llamaron a cantar el cumpleaños, no quise que Mika participará porque temia que pudiera hacer algo inadecuado, la agarré de los brazos pero ella se soltó y se fue corriendo hacia el grupo y en un dos por tres se desapareció de mi vista. Me acerqué al grupo y pude ver que se había colocado en primera fila, a mi solo me quedó cruzar los dedos. Felizmente no aconteció nada malo, canto y aplaudió como el resto de niños. Cuando esta actividad terminó volvió a llorar, más aún  cuando vió a algunos niños que tenían un juguete que se ponían al dedo y que tenía luces. Me decía:
Yo quería ese juguete y no pude agarrarlo.

Le pedí que se calmará pero cada vez que veía a los niños jugar con ese especie de anillo sicodélico venían las lágrimas. En eso comenzaron los niños a hacer fila para recoger sus sorpresas (regalos que el cumpleañero reparte a sus invitados). Antes que se colocara en la fila le dije que solo recibiria sorpresa si se calmaba y dejaba de llorar, aceptó la condición. Y se colocó en la fila donde estaban los niños, uno de sus amigos del cole le dijo que debía ir a la fila de enfrente porque esa era la fila de niñas. Ella vió que era cierto y rapidamente se colocó en esa fila.

Ya estando en la fila de niñas giró hacia la fila de los niños, empezó a hablar en todo alto y señalando a los niños les dijo: ustedes son unos niños malos, me empujaron y me arañaron por eso tienen que pedirme disculpas. Frente a ella estaban dos compañeritos de su  salón, felizmente muy inteligentemente ellos la ignoraron, pero eso no la detuvo y allí tuve que intervenir. Me paré, fui hacia ella, la llevé hacia mi sitio y muy firme le dije: Mika si no te calmas, nos vamos y no recibes sorpresa. La mamá de C. (nombre del niño de quien era el cumpleaños) solo dará sorpresas a los niños que están calmados y en silencio. Y así lo hizo. Pero cuando regresó comenzó a llorar. Finalmente me paré y la llevé al baño, trató de forcejear un poco pero esta vez no lo logro,percibió que si o si la había llevar al baño y esta vez me siguió.

En el baño le dije que antes que nada debía calmarse y dejar de llorar, entonces ella me replicó: llorar es una consecuencia de estar triste y yo estoy triste. Le dije que era cierto que llorar era válido, lo que no era válido era gritar y hablar en tono alto a sus amiguitos. Ella no respondió y solo asintió con la cabeza. Le comunique que de todas maneras su comportamiento inadecuado iba a tener consecuencias, y le explique  con detalle en que consistía esas consecuencias (eran 2), ella me dijo que solo debía ser una, pero le dije que eran 2 porque incluía también el mal comportamiento que había tenido con la mamá de su amiguito.
 
Más tarde en casa volvimos a hacer una secuencia de todas las actividades, le expliqué con detalle en que situaciones no había podido controlar sus emociones y como debió actuar en esos casos. Ella me dio a entender con más detalle (a través de dibujos) que le había molestado y porque se había enfadado. También comprendió que era necesario las consecuencias impuestas.
 
De lo hablado con Mika pude concluir que no tenía muy en claro la diferencia entre "a propósito y casualidad" y era necesario elaborar una historia social. También debía hacer una historia social sobre las cosas que pasan o pueden pasar si uno decide intervenir cuando se rompe una piñata.
Las historias sociales las colgaré en las siguientes entradas.
 
A continuación trascribiré una explicación de la "pena autista" que tiene mucho que ver con la situación que pasamos y que me permite entender algunos comportamientos de mi hija que el resto podría considerar algo desproporcionado.
 
La "pena autista" es algo muy importante para el niño, pero que parece tonto, menor o irracional desde afuera. Su comportamiento es desproporcionado a la situación. Pero en ese momento esta convencido que su comportamiento es genuino y que su conducta esta justificada.
 

lunes, 4 de marzo de 2013

LAS FIESTAS DE CUMPLEAÑOS: UN PROCESO DURO, DOLOROSO Y EMOCIONALMENTE AGOTADOR

 
 
Que Mika tolerará las fiestas de cumpleaños fue un proceso duro, doloroso y emocionalmente agotador. Pero lo tuvimos que enfrentar porque era un espacio para socializar, para desensabilizarla sensorialmente, hacerla parte de este mundo porque no podíamos crearle un mundo paralelo que sería (y es) inconsistente en el tiempo y que anularía su derecho a la inclusión social, algo por el cual venimos luchando desde su diagnóstico.
 
Cuando aún no podía hablar se tapaba los oídos , gritaba y lloraba inconsolablemente. Cuando ya tenía algo de lenguaje me suplicaba que no la llevará. Después entendí que la razón de sus llantos y gritos era por un problema en su percepción sensorial; que los estímulos sobre todo los auditivos los percibía (y percibe) de forma alterada. Además ella misma me ha dicho que el ruido le molesta tanto que en ocasiones hasta le duele. Y el hecho de llevarla era porque todos los profesionales que la atendían por esa época coincidían en la necesidad de enfrentarla a esos estímulos para desensabilizarla. Claro que en ese tiempo nosotros (incluyó al papá de Mika) hacíamos todo lo que nos decían los profesionales, si hacíamos (tiempo pasado) porque ahora después de conocerla a cabalidad somos los que tenemos la última palabra.
 
Y así lo hicimos en ese tiempo fuimos a todos los cumpleaños que nos invitarán, sin importar si para llegar teníamos que cruzar la ciudad o subir a la punta de un cerro. Y si no nos invitaban íbamos a los lugares de comida rápida y mirábamos la fiesta aunque sea de lejos. Ibamos solas porque mi marido trabajaba (y trabaja) fuera de la ciudad los fines de semana para poder atender a Mika los días que trabajo. Yo iba con el corazón apretujado porque sentía que iba a la guerra, sabía que aún no podía ganar la batalla, pero si podíamos obtener pequeñas victorias cuyos resultados a veces nisiqueran saltaban a la vista.
 
Y esas pequeñas victorias eran tan simples como el hecho de esperar una hora en la antesala de la fiesta hasta que ella quisiese  entrar, esto se fue superando con periodos cada vez más cortos. Una vez superado este hecho el nuevo reto fue el momento del cumpleaños feliz, en esto tuvimos idas y venidas y eso pasó porque ningún cumpleñaos fue (ni es) igual al otro, así que algunos los toleraba muy bien y en los otros se ofuscaba tanto que una vez quiso lanzar el pastel de cumpleaños a la basura.
 
Esta situación también lo fue tolerando poco a poco y lo logramos a través de estrategías, si el ruido era muy molesto para ella en ese momento nos retirábamos al baño o a un lugar apartado o si ella quería participar yo la ayudaba tapándole los oídos.
 
En todo este camino hay algo que también esta presente y con que hay que lidiar y son las miradas criticas o las palabras fuera de lugar, de gente que solo piensa que un niño se comporta mal porque esta mal criado y que juzga sin conocer. Felizmente de ese peso me desquite pronto porque ya tenía sufciente y cuando la situación se alteraba yo simplemente me imaginaba que en el mundo estaba solas mi hija y yo. Porsupuesto que no fue fácil pero no había alternativa si no era lo suficientemente fuerte al menos tenía que fingir que lo era.
 
Hoy a Mika le encanta ir a los cumpleaños, le gusta participar y cantar el feliz cumpleaños. En general los disfruta como cualquier otro niño, pero en el último cumpleaños que fuimos nos dimos cuenta que ahora debemos enfrentar un nuevo reto, el mismo que contaré en la siguiente entrada.