MIKA Y SU TRASTORNO / ALTERACIÓN DEL SUEÑO

By Mika

El trastorno del sueño es muy común en el autismo y en el caso de Mika es una situación con la que hemos lidiado desde que era muy pequeña. Logramos controlarlo con melatonina cuya dosis fuimos aumentando conforme pasaron los años, aunque después comprendimos que la causa era por algunos temores (ruidos imperceptibles a nuestros oídos y la oscuridad) que después ella misma fue encontrando estrategias para lidiar con ellos . Podemos decir que durante años estuvieron bajo control aunque muy pocas veces logramos que durmiera de corrido mas de 8 horas.

Pero este año tal vez fue el mas critico y en el informe del colegio y de manera verbal nos lo hicieron saber. Mika se dormía en clase de 40 a 50 minutos y después cuando se despertaba  eso le generaba mucha ansiedad porque se había perdido alguna actividad que la ponía en desventaja con el resto.  La razón ya no eran aspectos de su sensorialidad sino fue, que se le había metido la idea de querer llegar supe temprano al colegio y como previo a ello tenia su ritual de bañarse; se levantaba varias veces en la madrugada pensando que ya era las 5,30 am. No quería despertador, tampoco que su papa o yo fuéramos los que la despertáramos, porque ella quería hacerlo por si sola con una señal de independencia.

Con el tiempo las cosas se fueron complicando, incluso en el colegio nos sugirieron la posibilidad de llevarla al medico pero primero decidimos nosotros (papa y mama) desplegar algunas estrategias . primero  tuvimos que explicarle de las consecuencias que le generaba despertarse muchas veces en la madrugada y después levantarse a las 5.30 am. Una vez entendida las consecuencias establecimos en conjunto las acciones a tomar: ella no debía despertarse  en la madrugada y si lo hacia tenia que dormirse nuevamente  y  nosotros nos comprometíamos a levantar antes de las 6 am (considerando que le cuesta dormirse antes de las 10.30 pm), hora que consideramos adecuada para que ella pudiera bañarse, cambiarse y tomar desayuno, aunque ella seguía insistiendo en que debería ser la primera en llegar al colegio. Ante esto la responsable de inclusión del colegio nos dijo que ella de manera conjunta con la  tutora de Mika nos enviarían  una carta explicando entre otras cosas la razón por la que Mika no debería llegar tan temprano al colegio. 

Copio la carta, la misma que Mika leyó atentamente:

Lima 18 de setiembre del 2019

Hola D y Rosío:

Les escribo para contarles que Micaela se está durmiendo en clase. Le pasa esto casi todos los días. Se duerme en las primeras horas de la mañana y suele quedarse así de 40 a 60 minutos aproximadamente. En estos momentos se pierde la escucha de indicaciones y explicaciones que dan los maestros y maestras de los cursos que le toca, lo que no le está permitiendo comprender

lo que tiene que hacer para desarrollar los trabajos. Les pido ayudar a Micaela a darse cuenta que dormir en clase no es una conducta adecuada y aceptabledurante las sesiones de clase por las siguientes razones:

. No puede escuchar las indicaciones y explicaciones que dan los maestros y maestras para que los estudiantes puedan aprender.

. Al despertar se siente desorientada porque no sabe lo que han avanzado. En ocasiones se muestra molesta si el profesor o profesora no le explica lo que tiene que hacer de manera rápida.

. Dormir en clase resulta incómodo para los compañeros y compañeras, ya que en el aula se debe crear un clima de trabajo activo, y no de pasividad que es lo que otorga el hecho de dormir.

. Dormir en clase resulta peligroso porque al perder control de los movimientos del cuerpo, Micalea se puede caer y golpear.

. Al no descansar suficientemente por las noches, Micaela se muestra más sensible y con menos manejo de sus emociones, por lo que últimamente ha estado contestando de mala manera a sus compañeros, compañeras y maestros cuando desean ayudarla.

Esperamos que Micaela pueda comprender que no es posible dormir en el colegio, para esto es importante que satisfaga su necesidad de sueño en la casa,es decir que duerma las 8 horas que una adolescente necesita en el horario de la noche.

Por otro lado, sabemos que Mica desea venir muy temprano al colegio. Esto no es posible porque antes de las 7.50 no hay personal que pueda estar al cuidado de los estudiantes. Los maestros y maestras se encuentran en esos momentos preparando sus materiales para iniciar las clases por lo que no pueden estar al cuidado directo de los estudiantes. Cabe señalar que, una norma del colegio es que los estudiantes en ningún momento no pueden estar solos sin el cuidado de los adultos.

Estamos seguras que Micaela comprenderá las normas del colegio y organizará su tiempo y pensamientos para poder estar despierta y activa durante las clases.

Saludos

Ya con lo que implementamos nosotros las cosas empezaron a mejorar, la carta sirvió sobre todo para terminar con su insistencia de querer llegar sumamente temprano al colegio. Han transcurrido casi tres semanas y Mika no ha vuelto a dormirse en el colegio y lo cuenta muy complacida de su logro.

MAMI VEN,……… NO QUIERO VER FANTASMAS

Si es la manera como últimamente me llamas cuando te despiertas durante la noche. Llego a tu cuarto y veo que estas en posición fetal, tapándote tus orejitas.
Creo que en este caso no es sensibilidad auditiva, es la forma como instintivamente te proteges de algo que no te gusta o te causa daño.

Yo llego a tientas, apenas me sientes te abrazas a mí y me dices: quiero ir a cuarto de papá y mamá, por favor mamá. En ese momento no cuenta, lo que dice los gurús del análisis aplicado de conducta con respecto a no permitir que los niños duerman en la cama de los padres, cuenta que hace muy poco recién me acosté y quiero aprovechar las poquitas horas que me queda para descansar y no estar al día siguiente con las ojeras en el suelo y excusándome en el trabajo cada vez que alguien me dice ¿estas con una cara que ni te cuento? y además porque quiero que descanses bien.

Porque si no te llevo a mi cuarto (específicamente a mi cama), del miedo no quieres ni puedes conciliar el sueño y nos desvelamos las dos. Por el contrario apenas te sientes en territorio “seguro”, vuelves a dormir plácidamente. Tal vez sea un círculo vicioso que más adelante no pueda romper, pero hay tantas cosas por hacer en el presente que se me hace imposible y hasta oneroso en pensar en el cosas que “podrían” pasar en el futuro.

Pero no dejo de pensar, porque le has empezado a temer a los fantasmas. Hago un recuento de cuando te hable de ellos y en que forma lo hice para que los asociaras con el tener miedo, pero no encuentro respuesta. Mientras tanto cada noche que me pidas te llevaré a mi cuarto porque casi siempre mis sentimientos de madre no son compatibles con la denominada teoría cognitiva conductual.

PREOCUPACIONES

Hace mucho tiempo no tenia preocupaciones relacionados a tus problemas gastrointestinales pero el viernes, Meche (tu profesora) le comentó a papá que habías manifestado dolor de barriga y que habías defecado 3 veces, las 2 primeras normal y la tercera bastante suelto.

Me preocupe un poquito, pero me tranquilizo lo que Meche anoto en tu cuaderno de control: El día de hoy Micaela disfruto mucho todas las actividades propuestas: meses del año, cuerpo humano, trabajo con masa y chuño, actividades motrices, etc. Ese disfrutar me hablo de que al menos el ánimo no había decaído.

El viernes en la noche minutos antes de empezar tu terapia de integración sensorial, minutos, la necesidad de ir al baño se hizo presente nuevamente, lo que vi me hizo corroborar la presunción de Meche, “estomago flojo”.

El sábado y domingo el problema no llegó a mayores, supuse que cualesquiera había sido la causa del pequeño problema digestivo, este de alguna manera se había solucionado.
El lunes no hubo novedad alguna ni en el colegio ni en tu terapia de integración sensorial. Pero hubo una acción que generó un traspié en tu problema gastrointestinal, unos pequeños trocitos de chocolate.

La consecuencia no fue inmediata, pero al día siguiente durante el viaje hacia el colegio me dijiste duele mi barriga, desafortunadamente yo tenia una reunión importante en el trabajo y papá aún estaba en las afueras de Lima (regresando de de trabajar) y como no tenia con quien dejarte, no tuve más remedio que dejarte en el colegio. En la puerta estaba Lily (quien trabaja contigo neurosensoriomotor), apenas la viste te abalanzaste a sus brazos, le comenté que lo me habías manifestado y ella me comentó que no me preocupará ya que iban a estar al tanto. Demás esta decir que eso tranquilizo mi corazón, minimizó la angustia pero no la eliminó del todo. Ya en la tarde después de que papá te diera de almorzar nuevamente verifico que los problemas habían vuelto no en intensidad pero si en frecuencia. Así que decidió que mejor era que te quedarás en casa.

En la noche te recogí de la casa de la abuela y ella me comentó que no había evidenciado ningún problema digestivo. Ya en casa no tuviste muchos problemas para dormir y lo hiciste alrededor de las 10 de la noche.

Esta mañana te despertaste alrededor de las 6 de la mañana miraste a la ventana y dijiste hola sol, cruce los dedos para que siguieras durmiendo y en efecto a los minutos nuevamente estabas durmiendo. A eso de las 7.30 de la mañana tuve que levantarte porque indefectiblemente debíamos salir a las 8.00 de la mañana. Te vestí y te puse el desayuno en tu mesita y te vi ladeándote cuando me acerque hacia ti me dijiste: quiero dormir por favor mamá. Se me cayo el mundo hice un recuento mental de las muchas veces que te he tenido que sacarte a regañadientas de la cama, ponerte el uniforme en un santiamén, “atragantarte” el desayunar, y hacerte correr raudamente hacia el paradero para poder tomar un taxi y una vez en el (taxi) terminar de peinarte, mientras voy rezando que la puerta del colegio aún permanezca abierta y mi gerente no me haya llamado para consultar sobre un tema urgente de la compañía.

Nuevamente hice el intento de despertarte pero era en vano, no había fuerza humana que te despertará, no me quedo más remedio que llamar a la casa de la abuela para pedirle que viniera a casa porque yo tenia una reunión a primera hora de la mañana y no podía quedarme en casa a esperar a papá para relevarnos. Felizmente la abuela llego y tuve que enrumbar al trabajo mientras en mi cabeza retumbaban las causas de tu cansancio.

A mitad de la reunión llame a casa y la abuela me dijo que seguías durmiendo. A diferencia de otras reuniones casi no intervine, quería irme, quería gritar que poco o nada me importaban los resultados de los indicadores de desempeño, la eficacia de los procesos, los planes de mejora, las decisiones estratégicas de la organización, que por primera vez en mi vida quería ser solamente mamá las 24 horas del día sin prisa por cumplir otras actividades ajenas a la maternidad y sin otra preocupación más que estar al pendiente tuyo. Al termino de la reunión volví a llamar y me tranquilizo la voz de papá me dijo que ya estabas despierta y con un excelente humor, para mi sosiego te pregunto……Micaela ¿como estas? y a lo lejos pude escuchar tu vocecita chillona diciendo BIEN.

Fue el mejor remedio a mis preocupaciones, retome mis actividades, aceptando a regañadientas mi triste realidad: madre a medio a tiempo…………..

NOCHE DE PETICIONES

Usualmente te duermes a las 10.00 de la noche y al día siguiente haciendo mucha lata te despertamos a las 7.00 y en el mejor de los casos (para ti) 7:30 am. Esos 30 minutos (hasta las 8.00) debemos utilizarlos para vestirte y darte desayuno. De allí a correr a tu colegio donde debes estar máximo a las 8.30 am.

El problema es cuando te demoras en desayunar o cuando has trasnochado, no hay fuerza humana que te levante. Entonces para variar llegamos tarde al colegio.
Prefiero muchas veces que duermas un poquito más porque si te despierto mucho antes, terminas durmiendo en el colegio.

Pero ayer fue un día como pocos. Llegaste a casa con papá a las 18.00 horas y cuando iba a darte tu cena, te encontró dormida. Con todo el riesgo que eso significaba y porque te vio muy cansada prefiero dejarte dormir. Yo llegué a casa a golpe de las 19.00 horas (si estoy haciendo el esfuerzo de llegar temprano a casa) y cuando quisimos despertarte te pusiste a llorar, no a gritar, si no hiciste un pucherito que nos partió el corazón. Así que dijimos ni modo si quiere dormir que lo haga. Seguramente se levantará a las 1 de la mañana, me dije que importa una raya (trasnochada) más al tigre no hace la diferencia. Pero cuando el reloj marcaba las 22.30 horas te despertaste. Y así empezaron una sucesión de peticiones:

Como me imaginaba tenias un hambre voraz, pero como no sabes decir tengo hambre, lo primero que vino a tu cabecita fue quiero lonchera. Me hice la sorda, además comer tan tarde no garantizaba una digestión adecuada.

La segunda petición fue apaga la luz, la luz estaba apagada, la somnolencia o la necesidad te hicieron equivocar lo que realmente querías era prender la luz. También me hice la sorda.

La tercera petición fue quiero hacer pichi, como en esta petición no era posible una negación, te lleve. Era cierto, una vez culminada la actividad te felicite. Volvimos a la cama.

La cuarta petición nuevamente fue quiero hacer pichi. Pensé que nuevamente habías tenido ganas, y que al ser una necesidad fisiológica, no debía esperar. Estuvimos en el baño 5 minutos mientras pronunciabas a viva voz el nombre de cada animalito que esta dibujado en la cortina de baño, como no había visos que la pichi llegará, retornamos a la cama.

Pasaron 3 minutos y no se hizo esperar la quinta petición: quiero hacer caca. Lo pensé dos veces, pero dije a veces a pasado que me pide pichi y al ratito también hace caca. Hasta ahora no logro entender porque no haces ambas actividades juntas, pero tengo muchos cuestionamientos aún en mi cabeza para detenerme a analizar este en particular. Así que media incrédula te lleve al baño. Apenas te senté volviste a la perorata de nombrar a los animales y a las letras que los acompañaban.

Solo esperé un minuto porque comprendí que estas dos últimas solicitudes eran argucias tuyas para estar en un lugar con luz . Así que con mucha premura volvimos a la cama.

Ni bien nos echamos a la cama volviste con tu batería de solicitudes, quiero hacer pichi por favor mamá, quiero hacer caquita por favor, papá. Se empezó a desinflar mi paciencia y mi molestia tomo la palabra: Micaela, no es cierto no quieres hacer pichi ni caca, lo que quieres es levantarte pero no te lo voy a permitir porque tenemos que dormir, tú tienes que ir al colegio y yo al trabajo. Así que échate y cierra tus ojitos.

Silencio por dos minutos y como sabias que tus pedidos no tendrían”eco”, te levantaste y encendiste la luz. No iba a caer en el juego de prender y apagar la luz, así que me levanté y fui apagar la luz general de los interruptores.

Nuevamente te paraste y apretaste el interruptor eléctrico, como no se encendió la luz, aplastaste el interruptor 5 veces en forma sucesiva. Hiciste un pequeño berrinche, pero seguramente pensaste que iba a ser en vano e hiciste tu último intento…. prende luz.

No respondí, simplemente te eche en la cama, ya echada me dijiste quiero dentro, que es tu forma de pedir que te tape totalmente el cuerpo incluido tu cabecita. Eso me pareció fantástico porque entendiste que debías dormir.

Entonces a mamá se le ocurrió la genial idea de cantar: A dormir mi conejito mi copito de algodón……. Y entre las sábanas salió la última petición quiero conejito, por favor mamá. Te traje el primero que mis manos alcanzaron y me dijiste quiero color celeste. NO discutí más, ya el cansancio hacia mella. Lo último que recuerdo es que te abrazaste a tu conejito celeste y yo a abrace a Morfeo.