sábado, 26 de mayo de 2012

LA NOCHE DEL RATON PEREZ



Esta es la primera vez que dejarás tu diente debajo de la almohada para que el ratón Pérez te deje una moneda a cambio.

Estás sumamente emocionada y en cada momento me preguntas a que hora vendrá el Ratón Pérez. Pero no solo me haces esa pregunta me ametrallas con otras como. ¿Por qué a los niños se les salen los dientes? ¿Y me va  a salir otro diente? y otras más.

Y este cuestionamiento empezó hace una semana, cuando te diste cuenta que uno de tus dientes inferiores se esta moviendo. Pero no querías que ni papá ni yo te tocáramos el diente, nos detenías con un:  No, no lo toquen se saldrá solito. Y así estuvimos en ascuas toda la semana, con el temor de que el diente se te saliera en un momento que no estuviéramos ninguno de los dos. Y ese día llegó y justamente fue hoy cuando estabas sola en tu taller de habilidades sociales.

Cuando llegué a recogerte tu psicóloga me comunicó que lo había guardado  en el bolsillo de tu pantalón, pero tu insististe tanto en sacarlo para obsérvalo, que temía que después de estar jugando lo habías podido perder. Fui de prisa a buscarte cuando te pregunté por el diente, lo sacaste de tu boca y me lo diste. Mientras regresábamos a casa me decías emocionada que hoy seria la noche del Ratón Pérez.

Como últimamente nos haces saber  a través de dibujos o palabras escritas lo que sientes o te pasa, me pediste una hoja e hiciste el dibujo que pego a continuación (dar click en el dibujo para agrandar)

Dibujaste un pequeño ratón, un edificio con un letrero de dentista, un cepillo y una pasta dental, después escribiste lo que tú llamaste la historia de la noche del ratón que a continuación copio textualmente:

HABIA MI VEZ MI  DIENTE SE CAYO EN ASPAU.
EN LA NOCHE LO PONGO EN EL COJIN
LUEGO VIENE EL RATON PEREZ ME CEPILLA
Y  ME DEJA EN LA HALMOHADA/COJIN
EL RATON ME DEJA UN NUEVO SOL
Y MI DIENTE CRECIO.
FIN


lunes, 14 de mayo de 2012

MI HIJO ADOPTIVO


Todos los sábados me acompaña “mi hijo adoptivo” me lo deja una amiga muy querida. Las razones por las que se queda conmigo no quiero ni tengo la autorización para exponerlos por lo que no haré referencia de ello, solo que al igual que Mika, mi “hijo adoptivo” también esta dentro del espectro autista.

Pero más que hablar de él, quiero dejar registro de las actitudes y sobre todo las preguntas que Mika, me hace sobre él.

No me gusta definir al autismo por niveles, así que no diré que P.  es leve, moderado o severo, pero si tiene (por el momento) menos habilidades que Mika. Una estereotipada (movimiento de manos) muy marcada que hace que tengamos que estar constantemente controlando. Y un amplio vocabulario pero que aún no utiliza funcionalmente. Pero entiende y se da cuenta de todo, mientras uno lo redirige; le resulta super comodo “estar en su mundo”, por ello el trabajo con él es de 24 horas.

Cono dije al inicio estoy con el parte del sábado. Junto a Mika lo llevo a la escuela de música, de allí regresamos a casa y su mami lo recoge. En las horas que esta con nosotras, Mika esta pendiente de todo lo que hace. Cuando empieza a inquietarse y a realizar movimientos estereotipados Mika me dice: Mamá dile a P. pórtate bien así como se comporta Micaela. Yo le digo a P. Por favor pórtate bien y ella me dice: No dile como Micaela que se porta bien.

También me ha hecho preguntas “complicadas” en las que me he quedado en silencio por un momento, buscando la respuesta, más acertada. Preguntas como:
Mamá, ¿ porque P. no habla y hace ruidos extraños?
Mamá ¿porque P. mueve sus manos como mueven sus aletas las focas que trabajan en el circo?
Pasó saliva y a la primera pregunta le respondo: Hace ruidos extraños porque a veces no puede hablar, pero el esta aprendiendo y por ello igual que tú va a terapia de lenguaje. Y por ello es necesario que tú y yo le enseñemos a hablar.
A la segunda pregunta respondí: es que mueve sus manos porque esta muy alegre. Y esa es la forma de demostrarlo, por eso es necesario que el aprenda a alegrarse con una sonrisa y en esto también tenemos que ayudarlo.

El día de ayer corrí a hablar con la psicóloga de Mika para que evalúe si eran correctas mis respuestas. Y me dijo que si me habla de las conductas inadecuadas de P. también tengo que sacar a relucir sus fortalezas. De tal manera que ella entienda que las personas a su vez tienen cosas positivas y negativas y que es importante hacer hincapié sobre todo en la primera.

En fin cada día me sorprendo más de las enseñanzas y las lecciones que ha traído consigo  la condición de mi hija y  cada vez confirmó que mi hija puede ser diferente pero no inferior.

viernes, 11 de mayo de 2012

LA TATA – LA MADRE DE NUESTRA FAMILIA



      A la izquierda: la Mamá Colata y a la derecha: la Tata

Mika, te voy a contar la historia de la Tata, tu bisabuela. La mujer que sin lugar a dudas a marcado la historia de nuestra familia.

Nació en algún lugar de la selva amazónica. Su madre murió cuando ella era muy pequeña, dejándola en desamparo junto a su hermana.

Su padre incapaz de poderse ocupar de ambas, busco personas que pudieran hacerse cargo de ellas.

A la tata la dejó en una pequeña ciudad donde yo nací y a su hermana la llevó a una ciudad un poco más grande (eso lo supimos cuando se reencontraron 40 años después).

Su madrina, la persona que la acogió, la recibió con mucho amor y la consideró como una hija, pero ese periodo de cuidados maternos, duró aproximadamente 2 años porque su madrina, al igual que su madre también murió.

Sufrió nuevamente la falta de amor de madre y con el padre prácticamente desapareció la acogió otra persona que a diferencia de su madrina la destinó a la servidumbre.

Su padre regresó muchos años después, acompañado de una persona (Isabel) cuya filiación con él nunca entendí.

Pero sigamos con la Tata. Esa soledad y la falta de una figura materna, la llevó a una maternidad precoz de la cual nació mi madre.

Pero con ello no llegó la felicidad, mi abuelo (el Rica) y toda su familia (sin casi ninguna excepción) la trató de la peor manera.  El maltrato, no solo fue físico, sino también psicológico, sin familia que la defendiera tuvo que aprender a sobrevivir de todas las hostilidades que recibió.

La matriarca de esa familia era Mamá Colata, quien regía la vida y acciones de todos los que la rodeaban. Pero cuya virtud principal era el trabajo sin descanso. Se iba a los pueblitos de los Andes y realizaba intercambio de productos (trueque) ella llevaba azúcar, fideo, aceite y sal que intercambiaba por papá, oca, maíz y habas. Estos productos los vendía a pequeños comerciantes y traía (según escuche muchas veces) costales enteros de billetes y monedas de plata.

La Tata tuvo tres hijas mujeres, una de ellas murió. A pesar de la desaprobación del Rica acogió una niña cuya madre (que a la larga resultó ser mi tía abuela) había decidido dar en adopción. Este acto tuvo un reproche constante; sobre todo en la adolescencia de aquella hija que les trajo más problemas que los ocasionados por las dos hijas legítimas juntas.

Mientras mi madre estudiaba, la Tata me cuidaba, en ese tiempo no existia corralitos, los únicos que existian eran aquellos que utilizaba para sus gallinas. Así que hacia los quehaceres comigo en la espalda, atada con una manta a la usanza andina. Fue mi segunda madre y ese apego hacia ella se ha extendido hasta la fecha.

Cuando la Tata ya era una mujer hecha y derecha (30 años) regresó su padre acompañado de Isabel.

Isabel tenía una moderada discapacidad mental, pero se encargó de procrear 4 niños que la Tata acogió. Y a quienes alimentó, vistió, educó y sobre todo les brindo esos cuidados de madre, que Isabel no pudo ejercer adecuadamente, Creo que se vio reflejada en cada uno de ellos y decidió que no pasarían por aquella orfandad que vivió ella.

Se ganó muchos problemas, inclusive con sus hijas, la razón principal fue que los pocos recursos con que contaban debían ser compartidos, sin contar con la fila de personas que la buscaban por comida, abrigo, consuelo o consejos.

Conforme pasaron los años la relación con Rica siguió  tirante, aunque se acabaron los golpes, quedaron las palabras hirientes, que a la Tata poco le importaban.

El motivo que se desaparecieran los golpes, fue porque el Rica comprendió que la Tata ya no estaba sola, había un gran grupo de personas que la defenderían e inclusive ese intento de maltrato se podría volver contra él.

En ese tiempo “Mamá Colata”, se había convertido en un guiñapo de ser humano, una vez que sus hijos habían recibido sus herencias correspondientes la habían  abandonado en un pequeño cuartucho donde nadie limpiaba y mucho menos la aseaban.

A pesar que ”Mama Colata” fue su principal inquisidora, la tata no aguantó tamaña desolación y cargo con ella a su casa dispuesta a cuidarla hasta sus últimos días.

Pero “”Mama Colata” resulto tan fuerte que sus últimos días se extendieron por más de 10 años. En ese tiempo su piel se pego a su cuerpo, sus piernas se encogieron y  no  pudo pararse nunca más, perdió la visión y nosotros perdimos la cuenta de la edad que tenia, pero ya había superado con creces los 100 años. Pero su terquedad nunca desapareció, hasta que pudo se arrastró por la casa, no había forma de mantenerla en su cama, salvo cuando la Tata, para satisfacer sus ambiciones seniles, le cortaba pedacitos de papel que ella creía que eran billetes y contaba y recontaba hasta que estos desaparecían desgastados en sus manos.

Nosotros los niños (nietos de sangre e hijos de corazón de la tata) jugábamos junto a la cama de mamá de Colata, juegos cuyo castigo era acostarnos a su lado y aguantar sus manotazos por 20 segundos. Nos habíamos acostumbrado a su presencia, a sus gritos, a sus llantos y a sus lamentos. Llamaba a su hijo, quien alguna vez supe se había suicidado por una pena de amor y a una hija, que había muerto de tuberculosis.

Habían días que volvía a su niñez y confundía a la tata con su madre, quien la trataba como tal, la bañaba, la peinaba, le curaba sus escaras, lavaba su ropa incluyendo los trapos que utilizaba como pañales. Además de buscar recursos para comprar pastillas de dormir para hacerla descansar, pero estas no daban resultado por más de 30 minutos. Su cuerpo (esa máquina) se resistía a parar y parecía no estar dispuesta a desperdiciar el tiempo durmiendo.

Otros días volvía a su plenitud de antaño, insultaba a la Tata con una serie de calificativos, la Tata se acercaba a ella, refiriéndose a ella misma como una tercera persona y le comentaba que Felisa (el nombre real de la Tata) era una mala mujer, que diariamente ingresaban muchos hombres a su casa a buscarla, que se iba a las fiestas y desatendía a su esposo, eso hacía que mamá Colata montará en cólera, creo que eso fue su pequeña venganza, que mama Colata creyera que era cierto todas esa cosas que falsamente le inculpó años atrás.

Nosotros los niños comprendimos que eso le hacia feliz a la Tata y empezamos a comentarle lo mismo a mamá Colata, pero eran más sus momentos de desvarío que de conciencia, así que esas conversaciones se fueron reduciéndose cada vez más hasta desaparecer.

Ningún médico la quería ver, es que su apariencia era de pavor para alguien que no estaba acostumbrado a verla, además no tenía ninguna enfermedad de que la pudieran curar, su diagnóstico era “vejez”.

Con el tiempo ya no esperábamos la muerte de mama Colata, nos hizo pensar que era inmortal. La Tata vino a Lima a realizarse unos chequeos médicos y recibió una llamada comunicándole que mamá Colata había muerto, la vi llorar mucho, se lamentó no haber estar junto a ella y no haberla acompañado hasta el final. Pero interrumpió el chequeo y regresó a Huánuco a enterrarla.

Pero ella no fue la única persona a quien cuidó, tiempo después Isabel enfermó, un cáncer había carcomido sus entrañas. Los doctores dijeron que ya a esas alturas ningún tratamiento sería efectivo. La Tata montó un cuarto especial para ella (a pesar que el espacio de su casa era bastante reducido) y allí la cuidó y la atendió, dispuesta a darle una agonía digna. La vida de Isabel se fue apagando lentamente por las hemorragias diarias que tenía. Solo me acuerdo que tenía la delgadez extrema de una persona de un campo de concentración, sus lamentos y gritos de dolor se combinaban con la música de la radio y que el olor fétido que emanaba no se logró erradicar hasta algunos meses después de su muerte. Pero esta vez la Tata tuvo el apoyo de los hijos de Isabel.

También cuido a su padre (el abuelo Fausto), creo que él casi no le dio problemas, más que el incluir a una persona entre sus innumerables comensales que llegaban a su casa a la hora de la comida. Eso tal vez no fue un problema para ella, sino para Rica y mi madre que suministraban los mayores recursos para la comida.

Me imagino que ese perfil bajo del abuelo Fausto se debió a lo avergonzado que estaba, abandonó a su hija cuando más lo necesitaba y a pesar de esto, ella lo recibió con los brazos abiertos dispuesta a recuperar los años perdidos.

La Tata tuvo el cariño y la veneración de mucha gente, ya que su afán para ayudar a todo el que lo necesitaba, nunca disminuyeron. En esos afanes me llevó a velorios, cementerios, brujos, curanderos, adivinos; siempre con el objetivo de que alguna persona que no era ella, mejorará su salud, encontrara a algún familiar, cambiara su suerte y alguna otra condición que necesitara de fuerzas sobrehumanas.

Durante 28 años la Tata tuvo el diagnóstico de Diabetes Mellitus, nunca quiso hacer una dieta estricta, además eran épocas en que ya nadie le decía lo que tenía que hacer. Hierbas, pócimas y emplastos la tuvieron alejada de la medicina occidental.

En la década del 90, dos de sus hijas y los hijos de ellas vivíamos en Lima, pero seguíamos unidos a la Tata por ese cordón umbilical que hasta la fecha no hemos querido romper.

En agosto del 2004 nos avisaron que la Tata se encontraba muy enferma, mi madre viajó a Huánuco y la encontró en pésimas condiciones su cuerpo había cogido un color amarillento que nos avisaba que algo funcionaba inadecuadamente.

Después de múltiples análisis, radiografías y ecografías supimos que tenía un cáncer en el duodeno que de alguna manera afectaba su hígado y por ende el color de su piel.

Después de una operación que según los médicos había resultado un éxito la situación no mejoró. Cuando íbamos a reiniciar los análisis y tratamientos, la Tata nos pidió ya no continuar…quería calidad y no cantidad de vida.

En enero de 2005 su salud empeoró, te concebimos a fines de febrero del 2005 y durante esos tres meses que el cuerpo de la tatá se reducía inexorablemente, el tuyo florecía a la vida, es por ello que creo que en esa transición entre la vida y la muerte también hubo una transición de su espíritu al tuyo. No te aferras a las cosas materiales, eres una luchadora tenaz y sobre todo vas adelante en medio de las hostilidades que este mundo de neurotípicos te expone.

miércoles, 9 de mayo de 2012

UNA ESPINA DE PESCADO CLAVADA EN LA GARGANTA


De lunes a viernes vas a comer en un restaurante que queda a pocas cuadras de tu colegio, papá te da la carta y tú eliges el menú del día que quieras comer, el miércoles de la semana pasada pediste pescado y una pequeña espina se quedo clavada en tu garganta, papá quería que comieras algo sólido para ver si la porción sólida de alimento “empujaba” hacia adentro la espina.

Comiste un pedazo de papa pero te quejaste que te dolía, papá pidió que recogieran la comida y procedió a llevarte a casa para ver si el te lo podía sacar.

Algunos intentos en casa le hicieron concluir que el no podía hacerlo, después de una pequeña conversación contigo papá logró convencerte de la necesidad de llevarte a un médico una vez aceptada la propuesta, procedió a llevarte a una posta médica muy cerca de casa.


El doctor de turno de la posta médica, después de revisarte le dijo a papá que resultaba bastante complicado extraerte la espina y por ello recomendaba trasladarte al hospital Casimiro Ulloa. Papá, tú y una acompañante (la profesional que había ido a casa a hacerte una evaluación integral) enrumbaron hacia el hospital (el más renombrado en caso de emergencias en mi país).

Durante el trayecto al hospital te quedaste dormida, papá prefiero no despertarte porque imagino que era una forma de paliar tu incomodidad. Ya en el hospital el personal los derivó a pediatría y pediatría los derivó a tópico. Ya en ese lugar papá comentó al personal médico lo que sucedía y ellos les dijeron que para estos casos puntuales era preferible que te atendieran en el hospital del niño, porque por procedimiento ameritaba una sedación. Papá reclamó y les dijo que el pensaba que en ese lugar lo podían hacer sin ningún inconveniente, además porque el en casa había podido visualizar la espina pero que como no contaba con una pinza suficientemente larga no lo había podido hacer. Cuando escucharon eso le volvieron a preguntar si realmente había podido ver la espina y papá replicó que si, la siguiente pregunta que le hicieron a papá fue y ¿su hija es colaboradora? Papá respondió: súper colaboradora, mientras cruzaba los dedos porque en realidad no sabía como ibas a comportarte.


Ya en el consultorio del médico y con una explicación previa del procedimiento, el médico procedió a ponerte un abrebocas, en eso colaboraste sin inconveniente, después la técnica procedió a jalarte la lengua y el médico con una pinza larga y curva retiró al primer intento la espina clavada en tu garganta. El jalón de lengua hizo que  pegarás un pequeño grito  que no duro más de 2 segundos. Lo que calmó tu congoja fue el hecho que te enseñaran la espina que te sacaron.

Ya de regreso a casa le dijiste a papá que querías como premio un chocolate, porque te portaste bien. Ante tamaño argumentó papá no tuvo justificación para no hacerlo.

lunes, 7 de mayo de 2012

♫♫♫ TU ANGELITO SOY YO.... ♫♫♫



Ayer fuimos al cumpleaños de tu prima María Alejandra,  y ya no tuve que llevarte casi obligada como en épocas anteriores. Ahora te comunicó que iremos y lo aceptas sin problemas,  me preguntas de quien será la fiesta y cuantos años cumplirá el cumpleañeros.
 
 
Apenas llegas a la fiesta te vas corriendo a sentarte junto a los demás niños   y como los demás te mueres por participar en los juegos y cumples con todo aquello que pide la animadora como requisito para que los chicos salgan a participar. Te pones triste cuando no te eligen pero sabes o intuyes que todavía hay chance para participar así que no te desbordas en lágrimas. Yo no puedo ni quiero intervenir así que solo me queda mirar lo que acontece y memorizarme los juegos de concurso para poder recrearlos en casa.
 
 
Hoy mientras yo conversaba con mi prima, te sacaron para concursar, casi no prestaba atención a mi prima porque me interesaba ver en que juego ibas a concursar, la animadora les entregó a los 5 niños que eligió  (entre ellos tú) unas tarjetas tenían escrita una palabra que ustedes no debían mostrar, por un momento tu dejaste ver la palabra pero te diste cuenta que los demás niños colocaban la tarjeta sobre su pecho y tú procediste también a hacerlo, en ese pequeño descuido pude leer la palabra “ANGEL”. A los pocos minutos la señorita explicó que el juego era que cada uno de ustedes debía cantar una canción cuya letra debía contener la palabra que estaba escrita en su tarjeta.
 
 
Pensé que tal vez te seria difícil entender el juego y sobre todo que tu supieras un canción con esa palabra. Traté de estar atenta como te desenvolvías, debo confesar que ya no me asusta ni me preocupa que no logres superar retos que se te presentan en el momento porque sé que después con una explicación más visual y puntual logras hacerlo. Un pregunta de mi prima hizo que desviará mi atención y sobre todo que no tuviera disponible la cámara fotográfica, pero de pronto de vi frente a mi cantando: Tu angelitos soy yo…(de Chino y Nacho), fue solo el pequeño corito de la canción pero para mi fue más emocionante que estar viendo en primera fila un concierto de mi cantante preferido. Y sobre todo saber que poco a poco vas superando retos sin la ayuda de mamá o papá.

martes, 1 de mayo de 2012

BUSCANDO COLEGIO PARA MIKA


Capítulo 1: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una.html
Capitulo 2: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una_20.html

Deje el capítulo anterior inconcluso y no conté más sobre como nos fue en la búsqueda de colegio para Mika.
 
 
Creo que es momento de continuar con el relato.
Saliendo del colegio me di cuenta de la torpeza que había cometido porque fui yo quien pidió que la evalaución continuará y no conminé a la directora a darnos una respuesta en ese momento. Creo que fue esa manía mía de que las cosas se hagan adecuadamente. A las dos semanas aproximadamente nos llamaron y nos dijeron que querían que Mika fuera a pasar un día al colegio para ver como se desenvolvía (ese día Mika falto al colegio donde estudiaba).
 
 
El día programado estuvimos las dos a primera hora (ese día mi marido trabajaba fuera de Lima), realmente me incomodo que me hicieran esperar más de la cuenta, pero trate de no darle una connotación negativa  a este evento, lleve a Mika al salón y allí me recibió muy solicita la profesora y con cariño recibió a Mika. Ya en la salida la recogió mi marido.
Esa noche trate de que Mika me contará que había hecho pero no me dio mayores detalles. Mientras dormíamos juntas me abrazó y me dijo “mamá yo quiero ir al colegio xxx” (nombre del colegio donde estaba postulando) me desarme y llore abrazada a mi hija, me preguntaba que le iba a decir si finalmente no la aceptaban, lloré de indignación por  exponerla a esa situación, por no tener una respuesta contundente, por no poder cumplirle un deseo, ese deseo que también es un derecho: que sea aceptada en una escuela. Ese día le juré a mi hija que íbamos a luchar siempre por sus derechos.
  
Los días siguientes Mika siguió diciéndonos que quería ir al nuevo colegio, me preguntaba si realmente era porque se sentía cómoda o porque la había reforzado conductas inadecuadas, cosa que no se hacía en el colegio donde estaba asistiendo.
Finalmente después de una semana recibimos la respuesta: Mika había sido aceptada en el colegio, era el mes de setiembre y el proceso había comenzado en el mes de mayo, 05 meses después la aceptación tenía un sabor agridulce.

Aunque finalmente concluimos que como seres humanos situaciones como estas nos hacen crecer,
que como padres nos incentivan a seguir firmes en la lucha por los derechos de nuestra hija y como pareja que nos mueven los mismos objetivos y prioridades y que nos tenemos el uno al otro para apoyarnos y sostenernos.