CONOCIENDO A MIKA - CONCIENCIACION A PROFESORES

Esta es una entrada que debí hacer hace 4 años, pero lo hago ahora porque estoy recuperando algunos audios y videos de mi teléfono que esta a punto de pasar a otra vida. Además porque creo importante que quede registrado todo el proceso de inclusión escolar de Mika y  evidenciar como fue el proceso de concienciar a sus maestros sobre las características de su autismo. Y también para que se comprenda los desafíos que tenia (y tiene) Mika y como se hace necesario trasmitirlo para ayudarla.

Este taller lo preparamos en conjunto con la responsable de atención a la diversidad del colegio de Mika y lo hicimos cuando ella iba a pasar a 1ro de secundaria (este año hace 5to de secundaria). Fue un proceso muy enriquecedor porque todos estos años hemos estado (especialista  y familia) combinando nuestros conocimientos tanto teóricos como prácticos y sobre todo trabajando para que el proceso de inclusión de Mika sea exitoso.

Pd. Si bien la charla se entendió por mas de 1 hora el video tiene menos de 15 minutos.

SI FUERA ESTUPIDA - BY MIKA

Metamorfosis By Mika

Lo que sigue es un manifiesto que escribió Mika para su curso de Comunicaciones. Es la primera vez que manifiesta de manera tan extensa una posición sobre su autismo. Entiendo que todavía tiene que pulir algunos conceptos sobre todo relacionados al autismo y la discapacidad intelectual pero considero que lo iremos trabajándolo poco a poco  como fuimos trabajando el hecho que se asumiera como autista/persona autista. Mención a parte merece el dibujo de Mika que acompaña esta entrada pero considero que también es parte de la metamorfosis que viene atravesando sus conceptos y percepciones. 

Yo nací mujer, me  dieron juguetes a los tres

De todos ellos escogí los dinosaurios

Ahora me dices que soy “necesitada de atención”

Por el simple hecho de que no soy como las demás

A quienes les gusta las princesas y la dulzura

Y no lagartos terribles y feroces

“Me gustan porque saben defenderse”

Le dije un día a mi madre

Mi familia me apoyaba en eso

También mi padre

A los seis pregunté ¿Tengo autismo?

Mi mamá me dijo sí,

Porque tenía muchos desafíos

Hablar me costaba mucho a mí

Fui durante años a terapias que me permitieron estructurar mis palabras

Y me ayudaron a organizar mi lenguaje

Fue un arduo trabajo pero lo logré

Y  gracias a esto, por tres colegios pasé

Todos con A y MB+

Desde pequeña el dibujo fue mi pasión

Todo comenzó a los 3 con loritos y números

Ahora a los 15 tengo infinidad de mundos en mi cabeza

Que te harían reír, llorar, calmar, sorprender, gritar, pensar,  gozar o sufrir si realmente existieran.

Todo esto gracias al autismo, mi príncipe azul, mi fuente de ideas

No como tú crees, que es un defecto, el máximo colmo

Una vergüenza para quien lo tiene

Una diana de memes

Alguien a quien quisieran desaparecer

Si las leyes lo permitieran.

Crees que el autismo es igual a retraso mental

¿De dónde has sacado esa idea de tu cabeza?

¿De tus amigos?

¿De los memes?

¿De un familiar tuyo bien conservador?

Enserio dices que ser autista, ¿es ser estúpida?

Si sería estúpida entonces nunca hubiera podido expresarme, mi familia se hubiera rendido, nunca sabría cómo dibujar una línea, nunca hubiera ido al colegio y sobre todo, no sabría que estoy haciendo, menos tendría una razón valedera para teclear este manifiesto y de pasadita, demostrarte lo equivocado que estás. ;)

La siguiente entrada relatare los entretelones de este manifiesto y como el titulo motivo  que papa y mama no coincidieran  en aprobar el titulo del mismo.

REACCION DE MIKA A LA CANCION UNA MANERA DISTINTA DE AMAR DEL PAYASO REMI

Me mandaron tantas veces el link de dicha canción que decidí que Mika la escuchara  porque me importaba mucho saber su opinión. Yo estaba preparada para que me dijera tal vez un ¡que bonito, me gusta! y también para que me dijera ¡no me gusta nada!, pero finalmente su reacción fue totalmente inesperada.....

Si como se escucha en la grabación ella se pone a llorar  tan fuerte que realmente me preocupo, pero trate de guardar la calma y sobre todo hacerle entender (junto a su papa) que su emoción era sumamente valida. Su conclusión fue que la emociono mucho y trataba de tener una respuesta a esa nueva o primera emoción que la desbordo hasta las lagrimas.

Aproveche nuevamente para hablar sobre su condición, es un tema que seguramente nos aguarda aun muchas conversaciones, pero por ahora trato de que entienda que no es malo ser autista y ella poco a poco esta sacando sus propias conclusiones. Y me quedo con lo que dijo "autismo no debe ser un insulto". Todavía tiene una percepción de poco a mucho autismo, pero yo siempre trato de decirle que no se tiene poco o mucho autismo, simplemente se es autista. 

Finalmente la conversación se termina porque ella se va, decidí no detenerla porque considere en ese momento  lo que había pasado ya era suficiente para procesar.

Para los que no han escuchado la canción dejo aquí el enlace.

https://www.youtube.com/watch?v=YnCF3RmZiyI

¿MAMÁ, CUANDO TE DISTE CUENTA DE MI AUTISMO?

                                                                                By Mika

Es una pregunta que hoy me hizo Mika, pero comenzó con otra ¿mamá ser gay es malo?. Le pregunté si sabía que era gay (quería asegurarme que tenia claro el significado) y me respondió: es un hombre que le gusta o tiene como pareja a otro hombre, pero ella me volvió a replicar la pregunta ¿Mama quiero saber es si es malo o no, ser gay?, le pregunté y porque crees que es malo. Y me dijo es que veo y leo memes con la palabra gay y los memes lo utilizan para burlarse o reírse de algo.

Le respondo, Mika ser gay no es malo, malo es cuando alguien hace daño a otra persona / animal. El problema es cuando alguien tiene prejuicio (juzga sin conocer) y le da una connotación negativa a una palabra, acción o situación.

Y entonces aproveche la ocasión, es lo mismo que pasa con la palabra autismo, la palabra no es mala pero las personas que no saben le dan una connotación negativa y muchas veces lo utilizan para insultar. 

Ser autista no es malo. hoy muchas personas con autismo/autistas asumen su condición y dicen soy autista. El problema como te he dicho es cuando otras personas piensan que es malo y lo utilizan para insultar

Después de ello vino la pregunta ¿Y cuando te diste cuenta de mi autismo?, le replique ¿Cuándo me di cuenta que tu tenias autismo? si me respondió, le dije cuando tenías un año y medio, me volvió a preguntar ¿Qué hacía yo? continúe...... no respondías a tu nombre, no seguías instrucciones. Y ¿Qué emoción sentiste? (pregunta que ella a respondido infinidad de veces en sus talleres de inteligencia emocional) le dije sentí miedo, porque uno se suele asustarse cuando no conoce algo y yo en ese momento no conocía lo que era el autismo.

Y ella rompió el silencio, pero hoy ¿estas orgullosa de mi, no mamá?, por supuesto que si Mika hoy estoy orgullosa de ti, pero finalizó ¿pero es el orgullo bueno no?, claro que si Mika respondí orgullo del bueno.

En ese momento Mika se levantó de la silla porque habíamos estado desayunando y se fue a prender la computadora para escuchar sus clases. 

HABLEMOS NATURALMENTE: AUTISMO Y MENSTRUACIÓN

Esta es una de las pocas entradas que he dudado mucho en hacerla, la pregunta era si no era demasiado; exponer un tema que linda con la intimidad de mi hija. Pero  este tema me enfrento a mis propios prejuicios derivado de mis patrones culturales y me di cuenta que a pesar de ser un proceso natural en la vida de toda mujer  no solo no es visibilizado si no que sigue siendo en la actualidad un tema tabu, que trae culpa y sobre todo vergüenza a la mayoría de mujeres.

Me acuerdo muy bien cuando Mika era pequeña, mas de una mama de un hijo varón con autismo me hizo referencia de lo complicado que iba a resultar la adolescencia de mi hija, porque a diferencia de los chicos ella (y de añadidura yo) íbamos a lidiar con su menstruación. . Me parecía rara y hasta anecdotica dicha suposición porque personalmente ni en mi adolescencia y mucho menos en mi adultez  la menstruación ha representando algo complicado para mi (nunca sufrí de cólicos menstruales ni nada parecido).

Decidimos tomar con mucha  naturalidad el proceso. Mika supo desde aproximadamente los  10 años que era la menstruación, cuando quise empezar a explicárselo me dijo que no era necesario porque ya lo había leído en algunas enciclopedias que tenia en su biblioteca. Lo que si siguió a detalle fue cada cambio en su cuerpo y nos lo fue detallando tan puntualmente que quede admirada, porque en mi caso cuando fui adolescente ni cuenta me di de los cambios en mi cuerpo. Ademas sumo que en el colegio, no solo le hablaron de los cambios biológicos en la adolescencia  sino sobre todos de los emocionales. Y cada vez que le decía algo sobre el control de sus emociones ella hacia referencia a que eran producto de la adolescencia (hasta ahora no se si fue literalidad o excusa)

Con todo el conocimiento previo, la llegada de la menstruación  no causo mayor revuelo. Yo estaba fuera del país., Mika junto a su papa fueron a comprar toallitas higiénicas, dos neófitos en el asunto cuyas preguntas por teléfono me causan gracia  y a la vez preocupación: A mis dos únicas recomendaciones iniciales se sumaron muchas características incluyendo la diferenciación de la día  y la de la noche, diferenciación que a su edad me parece innecesaria  pero que ella ha querido seguir al pie de la regla. Ello ha permitido que nos permita trabajar de vez en cuando su flexibilidad.

El tema que si trabajamos puntualmente fueron dos: 1. A quien comunicar el hecho, no porque era algo malo, nos preocupaba la reacción del resto (posible sonrisas en el mejor de los casos) que finalmente terminara haciéndola enfurecer y 2. El manejo de su salud menstrual o la de gestión de la menstruación (ya que según los actuales estudiosos del tema, ya no debe hablarse de higiene femenina, ya que el nombre denota la necesidad de limpiar un cuerpo sucio por menstruar.); esto también ha sido un proceso como para  toda adolescente, Dos veces ha tenido accidentes donde tuvo que poner a prueba su habilidad de solucionar problemas. Hoy podemos decir que este tema ya es una batalla ganada.

ABORDAJE DEL PICA: INTERVENCIÓN 1 / HABLAR DEL TEMA

En la entrada anterior hable sobre este desafió.
https://miplanestrategico.blogspot.com/2019/11/nuestro-actual-desafio-la-pica-un.html

Y tal vez hoy sea una de las pocas entradas donde mostrare algo bastante intimo que es una conversación en familia.  Similares conversaciones hemos tenido infinidad de veces y lo hacemos cada vez que como familia tenemos que enfrentar situaciones complicadas que involucra a cualquiera de nosotros . Claro estas conversaciones han ido variando en función al nivel de comprensión de Mika y cuanto ella estaba dispuesta para hablar sobre un tema en particular

Ya en la siguiente entrada hablare de como intervendremos de manera terapéutica, abordaje que ha sido conversado con los profesionales que nos acompañan.

NUESTRO ACTUAL DESAFÍO: LA PICA (UN TRASTORNO ALIMENTARIO) 1era parte

Escribir esta entrada no es nada agradable, pero decidí hacerlo porque el autismo tienen sus cosas buenas pero aquellas no tan buenas. Las comorbilidades que acompañan la condición no son nada fáciles para las familias mucho menos para las personas con autismo/autista Y por ello es necesario visibilizarlas para que la gente que no convive diariamente con esta condición no juzgue sin conocer.. Entiéndase por comorbilidades entre otras: la depresión, ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo (TOC), el trastorno limite de la personalidad (TLP), trastornos alimenticios como anorexia, bulimia, pica. Y de este ultimo es del cual voy a hablar.

Un viernes que estaba en el taller de psicoterapia para padres suena mi celular, estaba a puno de rechazar la llamada (porque la responsable del taller nos había pedido evitar la recepción de llamadas salvo estas fueran de suma urgencia) y leo que quien me llamaba era la responsable de atención a la diversidad del colegio de Mika. El día y la hora (viernes a las 8 pm.) me decía que era algo de suma importancia por lo que salí del salón y conteste.

Y efectivamente su llamada era para comunicarme su preocupación porque el profesor de danza había visto que Mika tres veces  había presionado la botella de alcohol en gel y en vez de aplicárselo en las manos se lo había llevado a la boca. Le explique que esa era una conducta que nosotros pensábamos erradicada ya que la pica es un trastorno con el que que habíamos lidiado en algunas etapas de la vida de Mika.

Para el que no sabe se contempla como pica el hecho de llevarse a la boca y chupar sustancias incomestibles o el consumo de sustancias comestibles de una forma compulsiva y reiterada. La causa de la pica es desconocida aunque se presume que pueden haber problemas de deficits de minerales, pero también puede tener una base sensorial. En el caso de Mika es esta ultima y voy a contar porque:

Mika desde muy pequeñita tuvo predilección por los alimentos con sabor bastante fuerte, pero los primeros años su dieta fue restrictiva pero por ejemplo cuando le dábamos aceite de bacalao (cod liver oil) en su presentación natural (no saborizado) ella no solo lo tomaba sin ningún problema sino parecía  disfrutar al tomarlo. Cuando su dieta se fue ampliando ella empezó a tener preferencia por aquellos alimentos con sabores fuertes: carne ahumada, chocolate bitter (al 80%), etc. E igual con las golosinas su favorita era el Halls intenso (color negro). Pero siempre fue un gran problema que comiera fruta, sobre todo aquellas de sabores suaves: melón, sandia, etc. porque apenas lo probaba lo escupía. Con el tiempo y cuando ya podía verbalizar me decía es horrible "no tiene sabor". Y siempre la encontraba en la cocina buscando alimentos de su preferencia (un día se comió una barra entera de chocolate de taza). Pero de todo los desafíos que teníamos que enfrentar en ese momento, este era el que menos atención pusimos. 

Ya un poco mas grande alguna vez encontró el café molino para pasar y se lo empezó a comer puro. Esto se traslado con el tiempo al colegio y en ese espacio alguna vez agarro sin permiso unos potes de café en donde tuvo que pasar por el proceso de disculparse y reparar (toda su propina lo utilizo para comprar un paquete de potes para entregar a una profesora del colegio).

Pero por ese tiempo empezó a probar cosas que no eran comestibles: minas de lapices, jabón liquido y finalmente alcohol medicinal. Este ultimo si encendió las alarmas y durante un largo tiempo lidiamos con ello. haciéndole entender lo peligroso que era para su salud. Por un tiempo y después de mucho trabajo lograba evitar que los probara pero con algunas recaídas que se hicieron cada vez mas esporádicas.

Hasta que sucedió en el colegio y decidimos tomar el toro por las astas...........Continuara

MI RUTINA DIARIA

Dibujo by Mika

Mika hace poco hizo un trabajo para su clase de Ingles, leerlo me ha causado ternura, risa, orgullo entre otras emociones, porque ademas de tener mucho talento sus dibujos me permiten ir conociendo sus preocupaciones, deseos y necesidades actuales.

Pondré algunos (son mas de 15), algunos se explican solos otros necesitan ciertas acotaciones para su real interpretación.

MI REGALO POR EL DÍA DE LA MADRE

You are always side....
Includely in places that nobody could reach.....(By Mika)

Siempre estas a mi lado....
Inclusive en lugares que nadie podría alcanzar...(Por Mika)

Este dibujo y sobre todo lo que Mika escribió en el, es sin lugar a dudas uno de mis mejores regalos del día de la madre.  

El domingo se acordó que era el día de la madre (porque en su colegio no celebran ese día, sino el día de la familia) y se puso algo ansiosa. No hemos comprado ningún chocolate, como si lo hicimos el año pasado...me dijo detallándome la cantidad y la marca del regalo del año anterior. Le dije que no era importante.... pero se empecino que debía hacerme algún regalo, le dije que podía ser algo que ella lo pudiera hacer y replico: entonces un dibujo. Hizo el dibujo en 20 minutos y después para pintarlo me pregunto que color me gustaba y le dije rojo (entiendo que por ello pinto de ese color  la ropa del dibujo que me representa).

Tengo infinidad de cuadernos con sus dibujos, hoy el dibujar se ha convertido en una de sus actividades permanentes y favoritas; pero sobre todo es una actividad que nos permite entender sus pensamientos, ideas, sentimientos, gustos e intereses. 

Todavía recuerdo sus trazos inexactos y desorganizados, sus esquemas o monigotes desproporcionados, resultado no de su edad sino de sus problemas motrices; de ese agarre inmaduro del lápiz que finalmente dejo de preocuparnos. Estos años se han encargado de demostrar que las capacidades están allí solo necesitan que la apoyemos para que salgan a flote o se consoliden. 

MENTIR O DECIR LA VERDAD SOBRE LO QUE SIENTO O PIENSO

El otro día confirme que todavía hay una trabajo intenso por hacer tanto en Mika como en su entorno. Es parte de entender su literalidad y de seguir explicándole que este mundo tiene códigos sociales que efectivamente a veces pueden resultar incomprensibles o poco lógicos para ella, pero desafortunadamente  así funciona el mundo.

Lo voy a contar. Mika esta contrariada porque a la fecha no ha podido ir a la playa (se ha juntado una serie de factores entre ellos un problema en su piel que algún día tocare mas a detalle). A ella esta actividad le encanta. Pero que no todos sus deseos se puedan cumplir (o darle con la inmediatez que ella requiere) es parte de crecer y madurar  y ella debe entenderlo así tenga una condición. Pero la molestia y el enojo (esta controlado pero presente).

El viernes fuimos al colegio de Mika porque estamos programando una charla para sus nuevos profesores (de secundaria) y debíamos definir algunos aspectos relacionados a este tema. Fuimos los tres porque el papa de Mika esta involucrado al 100% en todos los aspectos relacionados a ella.

Pero sucedió algo que no esta previsto. Primero se acerco la persona con quien yo me iba a reunirme y muy cariñosamente le dijo ¿Mika que tal tus vacaciones? Eso le trajo a su cabeza un deseo no satisfecho (el ir a la playa) y Mika le respondió molesta estoy muy mal, no he podido ir a la playa. El problema fue el tono y la intensidad, que es parte de esa des-regulación emocional con la que hemos y venido lidiando, esa  molestia que para un neurotipico (persona sin condición alguna) tiene sus fases ella se va de frente hasta el pico máximo. Solo se acuerda de esa molestia y no recuerda o sopesa que  a pesar de no haber ido a la playa a podido realizar otras actividades que también le gustan. De alguna manera la persona la pudo calmar un poco y finalmente yo entre sola a reunirme con ella. Y Mika y su papa se quedaron en la sala de espera. 

Lo que paso después me lo contó su papa. Una vez sentados empezaron a entrar otros profesores y personal administrativo.  Y siendo esta una pregunta social típica, todos le empezaron a hacer casi la misma pregunta. Mika ¿que tal?, ¿como estas?, ¿que estas haciendo en tus vacaciones?. Ello en lugar de apaciguar la situación la encendió mas. En ese momento de molestia extrema le cuestiono a su papa que inclusive tampoco podía haber tenido X cosa porque estábamos chihuan (un nuevo termino en mi país, que se utiliza cuando no tienes plata. 

El papa de Mika es una persona que le pone limites a su hija. Tiene un excelente manejo conductual de ella (lo ha ido aprendiendo en el tiempo y hoy puedo decir que lo hace super bien). Le dijo no te cuestiono que estés molesta porque tienes derecho a enojarte pero si la forma que lo dices y el tono que utilizas. En este momento no quiero que me hables, lo harás cuando te tranquilices. Y el se puso a leer un libro. A Mika le mueve mucho que su papa se moleste o le alce la voz. Y ella se quedo callada a su lado durante casi 50 minutos. 

Después de hora y media yo salí de la reunión. Salimos hacia la calle, al ver que la relación no era la de siempre entre ellos pregunte, el me contó a grandes rasgos lo sucedido (después ya me contó a detalle). Entre todas las cosas que conversamos con ella salieron estos temas entre otros:

1. Si alguien me pregunta que tal, es una pregunta social muy utilizada. Que usualmente si no es de mi circulo muy intimo a pesar que puedo no estar bien le debo decir que bien.

2. Si evaluó que realmente puedo contarle lo que realmente me pasa así eso me haga enojar. No puedo responder de mala manera.

3. Hay cosas que son intimas o que involucra a otras personas que no debería contar.

Finalmente Mika respondió hasta ahora no comprendo porque se hacen preguntas si no te interesa lo que le pasa a la otra persona. y porque tenemos que mentir. Porque tengo que decir que estoy bien cuando no lo estoy.

Es un tema que no estaba en agenda. Y que debemos tratarlo, no fue posible extendernos en ese momento porque teníamos que llevarla a su clase de Habilidades Comunicativas y ya estábamos con la hora.

MIKA Y SU MUNDO SECRETO

Hoy he llorado no sé si de emoción, de orgullo o de sentir que aún no logro aquilatar todo los sentimientos y saberes que guarda Mika en su interior.

Y es que a fin de año en el colegio le dieron a Mika para escoger dos libros de entre aproximadamente 15 títulos, en esa lista había literatura clásica y moderna. Para poder organizar su tiempo en verano en diciembre le pedimos a Mika que escogiera no dos sino tres libros, para ello debía indagar (en internet) de que se trataba cada libro y en función a ello debía escoger cuál de ellos le gustaba más. Demoro algunos días y finalmente me dijo escogí tres y el primer título que me dijo fue Fernanda y los Mundos Secretos. Asumí por el título que era un libro de ficción con temas de su interés por lo que no le di mayor vuelta.

Antes de terminar diciembre  compramos los tres libros, con la premura le di una pequeña leída a uno de ellos (Boy Relatos de la Infancia) y se los entregue a Mika. Le pregunte cuál de ellos leería primero y me dijo este señalando Fernanda y los Mundos Secretos.

Parte del mes de Enero leyó el libro de Fernanda y los Mundos Secretos luego empezó el de Momo. Hoy en el desayuno estaban los dos libros sobre la mesa. Sabiendo que ya había terminado el libro de Fernanda, le pregunte de que se trataba y de pronto escuche palabras que me eran familiares: niños que eran diferentes o que perciben el mundo diferente. Entonces empecé a preguntar más y me dijo mejor hagamos lo mismo que con papa, el leerá Momo para hablar sobre el libro así que tu lee Fernanda y los Mundos Secretos y después hablamos.

Mientras iba al trabajo empecé a leer el libro y desde la primera página me cautivo. He hecho un pequeño resumen de dos o tres páginas  y ustedes entenderán porque:

 ¿Qué es un secreto?. Es entre otros acontecimientos un niño diferente a los demás, es decir existen niñas y niño secretos.

Fernanda la protagonista del relato descubrió que no son fáciles descubrirlos por lo tanto son doblemente secretos.

Secreto 1: Que muchas veces lo que los hacen distintos no se reflejan en un espejo. Ni siquiera ellos pueden contemplar aquello que los hace distintos

Secreto 2: Su familia los cuidan, los protegen y los alejan de personas malas que cuando están cerca de ellos no saben comprenderlos.

Fernanda tuvo que descubrir a los niños secretos y después acercárseles. Los encontró solos en los patios de los colegios durante el recreo o encerrados en sus casas, o los sorprendió cuando iban o venían de un extraño hospital.

Fernanda aprendió que los niños no decidieron nacer con el secreto, que ellos nacieron con él y que los acompañan como una sombra.

Descubrió que estos niños nacieron en un mundo que no están hecho para ellos. Han aprendido a sobrevivir aquí y a veces muchas veces, han tenido que guardar silencio para no asustarnos mostrándonos que este mundo que creemos el único posible no es posible.

Las niñas y los niños secretos, sin embargo, no pueden volver porque nunca han vivido aquí. Solo hay una manera de conocerlos y ser sus amigos: ir a su casa, la casa de los secretos y entrar a buscarlos.

Aprender de lo diferente, conocerlos nos hace sabios, La sabiduría es la capacidad de introducir la mayor cantidad de mundos en tu mundo, la mayor cantidad de miradas en tu mirada, la mayor cantidad de voces en tu voz.

Un diccionario así (hace referencia a la historia de 10 niños secretos) no es un diccionario para resolver dudas, como cuando buscas una definición de una palabra en una enciclopedia tradicional, sino para creártelas. A este libro no se viene para encontrar tranquilidad o explicaciones, sino para provocarte perplejidad y asombro. De hecho cada palabra de este diccionario es un murmullo secreto que te dice: “Todos somos distintos” ¿Ya sabes cuál es tu diferencia?, ¿Ya la aceptaste?, ¿Ya vives con ella?......

Que Mika escogiera este libro  no es una coincidencia, es parte de su proceso de  procesar y aceptar su diferencia. Ha sido un camino que se ha ido dando de pocos que a veces le genera conflictos pero también orgullo. Una dualidad de sentimientos que hoy se encuentra en equilibrio y que seguramente dependiendo de sus vivencias y del acompañamiento que tenga lograra inclinarse por una  de ellas,

REDEFINIENDO MIS PERCEPCIONES EN LA INCLUSIÓN ESCOLAR DE MIKA 1era Parte

No se si el nombre de esta entrada sea el mas adecuado y si podre describir y sobre todo trasmitir mi percepción y mi sentir sobre algunas situaciones que hemos vivido últimamente en la inclusiòn de Mika.

Siempre he dicho que la inclusiòn es un proceso... un proceso difícil porque siempre habrán desafíos que trabajar. Unos desaparecen con un abordaje adecuado, otros se mantienen en el tiempo y otros van apareciendo cuando menos lo imaginas. Y eso hace que hayan días muy buenos... buenos y no tan buenos. 

Y de alguna forma es como yo asumo un proceso de inclusiòn, aquellos que piensan que todo el proceso sera lineal sin ningún inconveniente o desafío están equivocados salvo que tengan bajo control todas las variables y actores que intervienen en este proceso y eso es casi imposible. 

Durante estos años pueden leer en varias entradas de este blog he contado el proceso de inclusiòn de Mika. Ya llevamos casi 8 años en este proceso, Mika no ha tenido sombra, ni maestra integradora porque los profesionales que iniciaron junto con nosotros este proceso no lo consideraron  necesario y el colegio tampoco lo solicito. Tampoco ha tenido adecuaciones curriculares hasta la fecha, salvo darle mayor tiempo en un examen de matemáticas. Pero hay que ser claros, en este paìs la sombra (shadow) o maestro integrador solo se incorpora si es estrictamente necesario porque el pago del mismo no sale ni del estado ni de la obra social. Lo paga la familia y esto hace que en muchas ocasiones asuman el papel de sombra  los propios padres de familia, empleadas del hogar, estudiantes de distintas carreras o en el mejor de los casos egresadas de psicología, educaciòn, etc. Y en muy pocos casos profesionales especialistas que desde adentro puedan mirar todo el proceso de manera integral.

Desde que empezó el año Mika tuvo algunos inconvenientes y la mayoría o casi todos fueron (según me explicaron) "debido a las suposiciones y/o interpretaciones que fue elaborando en su mente, a raíz de la lectura que hacía de algunos comportamientos de sus amistades y docentes del grado. Asumía y aún asume que nuestras acciones desean lastimarla, burlándonos de ella o exponiéndola a la humillación" Efectivamente todavía le cuesta comprender algunas situaciones, mas si de por medio hay risas, ironías, bromas y sarcasmos. Y no es que no conoce cada una de ellas pero entenderlas en su real contexto o en algún momento pasarlas por alto le resulta complicado. "Ante ello  ha tenido varias situaciones de enfrentamiento verbal, tanto en las aulas como en el patio de recreo. Calmarla no resultaba fácil, los gritos y reacciones fuertes (usaba términos inadecuados, movimientos corporales exagerados e invasivos)".

Tal vez las formas de responder en estas  circunstancias (donde ella se siente atacada) no es la mas adecuada pero siempre hablamos de la necesidad de evaluar el comportamiento en todo su contexto porque sea cierto o no, su sentir es real y en esas circunstancias y dada su condiciòn por ahora es mucho  pedir una respuesta asertiva o adecuada a la situaciòn. Eso por supuesto significa seguir llevando esas situaciones para ser trabajadas en espacios terapéuticos..

Pero la verdad que a nosotros (papa y mama) nos sorprendían algunas cosas, pues hacia mucho tiempo que no ocurrían en casa ni en los espacios que ella usualmente frecuenta. Aunque es cierto que Mika tiene un carácter fuerte y cuando se siente atacada ella responde con todos los recursos que tiene (que en mucho de los casos no son los mas adecuados), ademàs ha interiorizado que ella tiene los mismos derechos que cualquier persona y muchas veces o casi siempre no entiende que por "norma social" a veces uno así la otra persona este equivocada debe responder de manera adecuada ante una figura de autoridad (padres, maestros, abuelos, etc).

Los que entienden algo de abordaje conductual saben que si la conducta se repite en un solo contexto y no en los otros, algo esta pasando en ese contexto. Eso lo teníamos claro y justamente estábamos trabajando en dilucidar la razòn real de estos comportamientos, .

Las ultimas reuniones que tuvimos y en el informe del primer trimestre la observaciòn fue Debemos reconocer que Mica ha asumido con mucha valentía las decisiones que se tomaban y se siguen tomando a consecuencia de sus reacciones. Va comprendiendo que al ejercer la violencia (verbal), esta es razón suficiente para irse a casa, no puede permanecer en el colegio porque está lastimando a las personas que la estiman y debe ir a casa a calmarse. Actualmente ha bajado la frecuencia de esas reacciones pero toca estar atenta pues no sabemos que elaborará en su cabecita. Es de conocimiento del grupo que muchas veces las palabras que usa Mica en sus arranques, no las comprende y eso regula y calma de alguna manera las emociones de sus amistades

A pesar de que estas se estaban reduciendo, la responsable de atenciòn a la diversidad nos volvió a comunicar la necesidad de que Mika pudiera tener una persona que pudiera estar con ella y la pudiera acompañar sobre todo en aquellas situaciones de "descontrol emocional" porque como ella debía atender a otros niños no siempre estaba en aquellas situaciones que Mika necesitaba para ayudarla a comprender la situaciòn y a regularse. En otras palabras tener  una shadow o maestra integradora.

Al comienzo debo confesar que no estuve de acuerdo. Porque se muy bien que por la ley, los apoyos razonables o el apoyo lo debe poner el colegio y no es obligaciòn de la familia (aunque el colegio piense que si) Ademàs de significar un presupuesto adicional que no estaba previsto. Pero lo pensamos mejor con el papa de Mika y decidimos que si. Pero por presupuesto aunado a los compromiso labores y profesionales de la persona elegida, solo iba a ir dos veces a la semana, específicamente lunes y viernes de 8 am a 1 pm.

Y creemos que la elecciòn fue la mejor. Una persona que ya había trabajado conmigo, que conoce a Mika en sus diferentes facetas, que conoce la condiciòn y que viene ejerciendo su quehacer profesional con niños y adolescentes con TEA desde hace mas de 3 años. Y con los títulos académicos y las certificaciones necesarias para validar sus competencias y sobre todo alguien que pudiera expresar su opiniòn y su parecer directamente y sin congraciarse con cualquiera de las partes .involucradas.

A transcurrido recién un mes desde su presencia en el colegio y sus observaciones han removido mis percepciones y mi visiòn con respecto a la inclusiòn escolar, específicamente a la inclusiòn de Mika. Estoy tratando de ser lo mas objetiva posible y escribir esta entrada es parte del ejercicio de desenmarañar mis sentimientos, ideas y percepciones al respecto. Continuara.......................

BIBLIOTECA HUMANA: EN LA PIEL DE MICAELA

Ayer  ha sido un día memorable en el camino que llevamos con Mika desde hace mas de 11 años y es que pude conversar frente a frente con casi todos los compañeros de clase de Mika. Fue gracias a una actividad que desarrolló la tutora del aula denominada "CREANDO RUTAS INNOVADORAS HACIA EL CORAZÓN DE NUESTRA BIBLIOTECA" para que los niños busquen conectarse con caminos, estrategias, maneras y formas de disfrutar la lectura, resignificar su concepto y de comprender y comunicar esta práctica de lo que es leer y lo que verdaderamente significa un libro.

Y bajo esa premisa creó la Biblioteca Humana que eramos 5 personas invitadas para que a través de nuestras historias los chicos puedan valorar el poder de la palabra, el espacio de interacción con un libro que era representado por cada una de nosotras.

Los temas de cada libro humano representaban diversas vivencias:

Libro 1: En la piel de Micaela (que me permitió compartir la historia de Mika)

Libro 2: Mis viajes por el Perú (con una clara visión de lo que representa la interculturalidad en el       país)

Libro 3: La llegada de Manuel (Una historia que relata el proceso de adopción de un hijo, hoy ya   adulto)

Libro 4: Madre por partida doble (La historia de una familia compuesta por dos mamàs)

Libro 5: Corazón Bicolor (La historia de una persona joven que emigro desde Cuba)

Si bien las otras historias me gustaron voy a centrarme en la mía. Cada una de nosotras nos ubicamos en diferentes rincones de un salón muy grande en donde recibíamos grupos de cinco chico@s que rotaban simultáneamente por cada libro humano.

Yo expliqué sobre el autismo, específicamente sobre el autismo de Mika. Además pasé un vídeo y después empezó un intercambio de preguntas y respuestas. 

Fue para mi (espero también para ellos) una experiencia maravillosa, es necesario mencionar que ya todos los compañeros de Mika saben de su condición (en segundo grado hicimos una charla para todos los chicos y hace una semana se les volvió a recordar y explicar. Pero esta vez fue una conversación de tu a tu, de hablar sobre Mika, de como la ven, de como ella puede mejorar, de algunas cosas que ella dice, en fin, todo lo que ellos pudieran contar sobre la experiencia de convivir con mi hija. De que si conocen otros niños o personas con autismo. Para mi grata sorpresa 3 de ellos (son 20 en total) me comentaron que tenían primos hermanos con autismo y uno de ellos me comentó que en su anterior colegio también tuvo un compañero con autismo. Hablar con naturalidad del tema con niños de 11 y 12 años fue una de las mejores experiencias que me ha tocado vivir.

Mika tiene la inmensa suerte de tener amigos que han asumido el autismo como parte de la diversidad humana. Yo por ejemplo sabía que había tenido algunos desencuentros con tres de ellos y en ese caso les puse ejemplos puntuales de las situaciones que habían vivido, ninguno de ellos se acordaba, como niños lo habían sacado rápidamente de sus mentes y no se habían quedado emocionalmente colgados con esos temas (como lo solemos hacer los adultos).

Agradezco también a sus familias porque están formando chicos nobles y maravillosos, que entienden, respetan y valoran la diversidad en todas sus formas.

También les conté a los chicos que no todos los niños con autismo en este país tienen la oportunidad  de estudiar porque no se les acepta en las escuelas. Cuando le tocó al grupo donde estaba Mika, ella dijo: "a eso se le llama discriminación". Si, en un grupo estaba Mika y fue muy difícil hablar de ella  teniéndola frente a mi, pero me la hizo fácil. Ella se puso hablar y entre otras cosas dijo que tiene autismo y que no quería que le sacaran su autismo porque eso le daba muchas habilidades. !Grande Mika¡. El conocimiento de su condición y como lo ha ido asumiendo será un post aparte.

Por el tiempo falto un grupo, pero yo me fui satisfecha, la experiencia me dio gratìsimos momentos . Y también me ha dado mucho material para seguir trabajando con Mika.

Debo decir que esto no significa que la inclusión de un niñ@ sea fácil, no lo ha sido ni lo será. Cada día es un desafío constante, un regalo continuo de experiencias  (a veces nada gratas), es lo que nos ha tocado pero eso no nos impide vivirlo a plenitud.

AUTISMO ¿AJUSTES RAZONABLES EN UN INSTITUTO DE IDIOMAS? 2da parte

http://miplanestrategico.blogspot.pe/2017/03/autismo-ajustes-razonables-en-un.html  En este enlace esta la primera parte.

En los siguientes tres días recibimos una llamada del instituto de idiomas. Nos hablo la coordinadora pedagógica de las 5 sedes. Quedamos con ella en sostener una reunión pero nos comunico que cuando recibieron la carta vieron el récord de notas de Mika y resulta que ella estaba aprobada. 

Nos extraño la respuesta porque la profesora cuando comunico la desaprobación de Mika extendió un documento donde se registraba su nota desaprobatoria. El día de la reunión tuvimos que llevar a MIka porque la persona con quien la íbamos a dejarla no pudo ir. Lo primero que dijo cuando ingresamos al instituto fue, Este lugar me trae recuerdos muy tristes, le dijimos que estábamos justamente para eso, para evitar que ese lugar fuera un sitio que le trajera malos recuerdos.

Nos atendió la coordinadora y como no había quien se quedara con Mika, ella se quedo con su papa y yo entre a hablar con ella. Se notaba que su lengua materna no era el español sino el francés y lo primero que dijo fue que lamentaba la forma como se habían desarrollado la cosas y que reiteraba que Mika si estaba aprobada porque así estaba registrado en el sistema y me mostró la pantalla de su computadora. Le reitere  que para mi la nota era lo de menos y le fui narrando mas a detalle como habían pasado las cosas, se disculpo en nombre de la institución y de la profesora. Me comunico que era la primera vez que tenían un caso como este, que ella como psicopedagoga había detectado muchos casos, de niños y jóvenes con algún trastorno en el comportamiento o en el aprendizaje en la institución pero nunca habían tenido un pronunciamiento por parte de los padres a pesar que habían hablado con ellos.. La institución  al no recibir una notificación abierta se sentían atados de manos porque sus profesoras tenían dificultad para hacerles un seguimiento adecuado.

La señora fue sumamente educada y abierta, hablamos largo y tendido sobre el tema y sobre los derechos que tienen las personas con la condición de Mika,. me pregunto (y era una pregunta también que le había hecho el director general) porque habíamos tenido que recurrir a una carta notarial, le conteste que nunca sabemos con quien nos vamos a encontrar,  y si las cosas no van por el camino que debería, tomamos la decisión de judicializar el tema o de lo contrario acordamos como se actuara con respecto a Mika y a partir de ello, las cosas fluyen de manera adecuada. Ella nos dijo que de todas maneras nos iban a contestar la carta porque esta ya había pasado al departamento legal, comunique que no había problema y que iba a estar al pendiente de la misma.

Hace una semana nos llego la carta, que copio textualmente

Estimados XX:

De nuestra especial consideración

Por intermedio de la presente los saludos muy cordialmente, y acusamos recibo de su comunicación con fecha xx, mediante el cual hacen de nuestro conocimiento de un problema que ha tenido su hija M. XX, en su tercer periodo (3ADO) en que mencionan que fue "desaprobada"

Sobre el particular, damos respuesta escrita a su comunicación de la referencia, expresándole que su hija X no se encuentra desaprobada en el tercer periodo que ha cursado, sino tiene nota aprobatoria, como puede verificarse de la  impresión del Modulo de Matricula _ Historial de alumnos, que se adjunta a la presente.

Por otro lado, ratificamos y reiteramos los alcances de la reunión sostenida en el presente mes, en la que se expreso lo antes mencionado, y se coordino el acompañamiento de su menor hija dentro de nuestra institución

De la misma manera, se le hará un seguimiento  académico adecuado y se le brindara el apoyo que necesita su menor hija X en el caso que presente alguna dificultad en el aprendizaje, brindándole el refuerzo pedagógico que requiera.

Sin otro particular, quedamos

Atentamente,

XX

Director Académico de XX

Si debo reflexionar sobre lo que paso, debo confesar que no tengo en lo mas mínimo una sensación de triunfo, sino de satisfacción, esto me reafirma en la necesidad de visibilizar la condición de nuestros hijos y solicitar y de ser el caso pelear para que se les otorguen los apoyos razonables que por ley les corresponden. 

Cuando Mika era pequeña una vez le prometí que iba a hacer  hasta lo imposible por defender sus derechos y darle las mismas oportunidades que cualquier otras niña y considero que vamos en camino a lograrlo. Pero claro este es una pequeña batalla ganada de muchas  que seguramente aún nos toca pelear.

¿MAMA,.....YO SOY UNA NIÑA CON DISCAPACIDAD?

Mika es la segunda de la izquierda

Hace dos días lleve a Mika a un Foro sobre el Derecho de la Niñez con Discapacidad a una Educación Inclusiva, en el Congreso de la República de mi país (Perú), Ella iba a leer un párrafo del articulo 24 de la Convención sobre  los Derechos de las Personas con Discapacidad. La verdad que con el ajetreo de los días previos ni siquiera tuve tiempo de prepararla, Un día antes y ante una comunicación que envió el colegio para que pudiera quedarse fuera del horario de trabajo para terminar su trabajo de investigación comunique al colegio de su participación en el foro para justificar su no asistencia a la actividad, el cual fue muy bien recibido por su profesora. En la mañana siguiente (día del foro) decidimos que no iría al colegio porque seria complicado sacarla de una actividad que disfruta  para ir a un lugar que no conocía y de la cual no estaba muy segura si le iba a agradar.

Ese día en la mañana me acompaño a hacer unas gestiones mientras le explicaba a donde iríamos en la tarde y la razón de la actividad, le explique que era un foro donde se iba a hablar de una investigación sobre porque no todos los niños tenían las mismas oportunidades para ejercer su derecho a la educación, claro también le explique que era el congreso y porque hacíamos el foro en dicho lugar. Mientras íbamos al congreso repaso el párrafo que iba a leer. 

Hubieron tres tandas de exposición, en cada una de ellas (que eran una después de la otra) habían un promedio de 4 ponentes más el moderador).

Nos sentamos a escuchar y Mika me empezó a preguntar, mama yo hablare allá arriba delante de todos, le conteste que si. Ante mi afirmación por  primera vez me dijo que tenia vergüenza y un poquito de nervios, le dije que era normal tener esas sensaciones y que seguramente los adultos que estaban arriba también lo sentían. Cuando empezaron los aplausos ella se puso inmediatamente las manos en los oídos y me dijo: mama los aplausos me molestan mucho, no voy a aguantar, le dije que si el ruido de los aplausos le resultaba muy desagradable se podía tapar los oídos sin ningún problema Se puso a escuchar las ponencias y claro constantemente las personas que exponían repetían una y otras niños con discapacidad. Mientras uno de los ponentes exponía Mika me mira y me pregunta mami ¿yo soy una niña con discapacidad?, personalmente no tengo ningún problema con el término, considero que el término no es inadecuado, lo inadecuado es la connotación negativa que este tiene. Le dije que era bueno que primero entendiera que era discapacidad y le explique que es la relación entre las dificultades que tiene una persona y  la falta de apoyo que tiene para superarlos, me miro y no pregunto más y en ese momento ella debió subir para sentarse a la mesa. Confiero que no la prepare para que hiciera una pequeña introducción pero ella lo hizo a su manera y se evidenció mucha naturalidad, no filme porque la verdad en ese momento estaba fijada más en ella y en su desenvolvimiento, que en estar tomando fotos o filmando. Y la verdad que lo hizo bastante bien, Ella a la primera ponencia se bajo porque me dijo que los constantes aplausos la perturbaban. Después de bajar se conoció con una niña con discapacidad auditiva y la niña empezó a hacerle señas y ella me miro sorprendida y me pregunto porque no hablaba, le explique que como no podía escuchar no había podido aprender a hablar, Me dijo entonces es muda le dije que no era el término adecuado y que mejor era decir que tenia discapacidad auditiva, después de ello se pusieron a jugar y no fue necesario hablar para divertirse (aunque hicieron más bulla de lo necesario). Volviendo a casa, le pregunte si le había gustado ir al congreso y me dijo que si

Al día siguiente, sus amigos a la salida del colegio salieron hablando que ella había ido al congreso  a representar a los niños con discapacidad (no se si ellos le preguntaron o fue ella quien lo comento), pero uno de sus amigos incluso  le comentó al papa de Mika que otro amigo  había dicho que ella era un ejemplo a seguir a lo que ella emocionada respondió si...soy cool.

Ya en la tarde hablamos de este tema con la profesional que esta trabajando su desarrollo emocional y ella nos comento que todavía no considera que hay que encasillarla en el termino en si, que ella prefiere ir hablandole mas de diversidad. Se que será un proceso todavía largo para que entienda el termino discapacidad en su real magnitud más aún cuando algún día se entere que su condición a sido definida por los "especialistas" dentro de la discapacidad intelectual. Y no porque este último sea algo malo sino que se dará cuenta que le tocara lidiar y enfrentarse a los mitos asociados a su condición y sobre todo a un real desconocimiento de su forma de aprender, sentir y expresar . Una condición que como bien decía la mama de Temple Grandin le hace diferente pero no inferior.

DISCAPACIDAD NO ES INCAPACIDAD ES FALTA DE OPORTUNIDADES

 

 

Desde Enero del 2016 la Superintendencia Nacional de Fiscalización Laboral (Sunafil),  empezará a verificar el cumplimiento de la norma, que exige que al menos el 5% de la planilla de las instituciones publicas  y el 3% en el caso de las empresas privadas, este conformada por personas con discapacidad. (para empresas con más de 50 trabajadores). En caso de no hacerlo están sujetas a una sanción económica.

 

Seria no  ético  reconocer que el estado (específicamente el Ministerio de Trabajo (Mintra) esta haciendo grandes esfuerzos para darle un marco legal claro y adecuado e ir creando mecanismos necesarios para que el camino sea lo mas transitable posible .Es necesario mencionar que el Mintra se hace cargo de las empresas privadas y la Autoridad Nacional del Servicio Civil (Servir) de las empresas publicas. Aunque de este ultimo se desconoce que ya realizó algún avance sobre el tema.

 

Pero lo que ha hecho o viene haciendo el Mintra no es suficiente, ni solucionara de un porrazo la falta de oportunidades que tiene una persona con discapacidad en este país: diagnósticos equivocados y/o tardíos, certificación larga y burocrática, y un tratamiento u abordaje que dista mucho a lo establecido en los protocolos que si existen de manera formal en otros países. Tratamiento u abordaje del que no se hace cargo el estado, sino que lo asume (como puede) la familia y que se convierte en una cruel realidad: "el pronostico de un niño con discapacidad esta en función de cuanta plata tienen sus padres en el bolsillo". Falta de acceso a una educación de calidad, que si bien tiene  un marco jurídico envidiable  no se hace efectivo. Un derecho que de hacerse realidad sentaría las bases para que una persona con discapacidad llegue con la formación y las habilidades necesarias para acceder a un puesto de trabajo, y que este sea considerado un derecho y no una carga adicional como hoy lo ve el empresariado.

 

Se que es un tema espinoso y no tengo muchas esperanzas que esta ley se haga efectiva a corto plazo. Pero si espero trabajar para que a mediano o largo plazo sea una realidad.  En mi caso conozco ambos lados y se que cada uno de ellos tienen sus razones validas para defender la ley o para no estar de acuerdo con ella. En el tema empresarial trabajé por 17 años en una empresa privada y cuando la discapacidad llego a mi vida (soy también mama  de una niña de 10 años con autismo y presidenta de la asociación Persevera Inclusión) recién aprendí a ver la discapacidad de manera distinta a como lo ve hoy la mayoría de personas. Cuando quise trasladar este conocimiento a los gerentes me di cuenta que no era una tarea fácil. El  no convivir con ella (estoy segura que ninguno de ellos tuvo en su salón un compañero con discapacidad) y los mitos asociados a esta condición no les permitía entender que la discapacidad es una forma de ser distinto pero no una manera de vivir distinto (con las mismas necesidades y derechos que el resto de personas). Además durante los últimos años la empresa no había parado de adecuarse a todas las leyes que a la fecha se había promulgado (relacionadas a medio ambiente y seguridad y salud en el trabajo) lo que había significado asumir costos no previstos inicialmente. Ante este panorama les era difícil digerir una ley (mas) donde se tenia que contratar  a  personas que no tenían las competencias que se había establecido para cada puesto de trabajo y en todo caso aquellas en las que de alguna manera se podían encajar u obviar dichas competencias no eran suficientes para cubrir la totalidad de la cuota. En el ultimo año que estuve le di muchas vueltas al tema tratando de adecuar algunos procesos a determinados perfiles (discapacidades) y puedo dar fe que no fue nada fácil. Salí de la empresa cuando las directivas que tenían que preparar el Mintra no estaban listas y por ende no había aun obligatoriedad de cumplimiento de la norma.

 

Pero también está por otro lado mi preocupación como madre, hemos y estamos trabajando para darle a mi hija las habilidades necesarias para que ella pueda desenvolverse en un puesto de trabajo, pero el camino no es ni ha sido nada fácil, el asumir este reto sin apoyo del estado nos significa mucho desgaste físico, económico y emocional.

 

Considero que el estado es quien debe liderar este proceso, es quien debe primero cumplir con la cuota y enseñar a los empresarios que este proceso es posible, pero a través del ejemplo y no de la cohesión, Y demostrar a  las personas con discapacidad y sus familias que sus derechos no son solo palabras escritas en una ley sino que estos se hacen efectivos a través de apoyos y recursos adecuados.

 

 

EN ESTAS FIESTAS NO COMPRES SUFRIMIENTO, MUERTE Y CONTAMINACION

Seguramente todos los años es esperas con ansias las noches de navidad y año nuevo para disfrutar entre otras cosas de los fuegos artificiales y las bombardas, del ruido ensordecedor y las luces del cielo que acompañan tus abrazos y deseos de una verdades navidad y de un venturoso año nuevo.

 

Pero mientras esto pasa en tu hogar, en otros cientos de hogares hay un niño, adolescente o adulto con diversidad funcional (discapacidad) que llora, grita y hasta se auto-agrede. La razón es que la mayoría de ellos tienen un problema severo de procesamiento auditivo, es decir tienen dificultad para enfocar la fuente de los sonidos y de esta manera poder procesarlos o modularlos, entonces las sensaciones que nosotros recibimos como normales, ellos lo perciben con tal intensidad que les resulta intolerable, eso lo asusta, les da pánico y hasta en algunos casos les duele.

 

En situaciones cotidianas los padres, familiares y profesionales solemos prevenir estas situaciones evitándolos exponerlos a los ruidos (ejemplo usando tapones de oídos), o comunicándoles previamente la fuente o la razón del ruido al que se van a exponer.  Pero en navidad y en año nuevo es algo que no podemos hacer porque no sabemos que tan estruendoso será el ruido, el tiempo al que estará expuesto y cuan cerca de nuestra casa será el estadillo. Entonces debemos pasar por aquello que se convierte en una de las situaciones mas difíciles que debe afrontar una madre o un padre ver sufrir o auto-agredirse a tu hijo y lo que es peor aun no poder hacer nada o muy poco para protegerlo.

 

Por otro lado también están nuestras mascotas (perros y gatos) que tienen sus sentidos mas desarrollados, por lo que el ruido de las bombardas o fuegos artificiales, los asusta provocándoles estrés, taquicardia y hasta nauseas. Muchos dueños recurren a tranquilizantes y somníferos, pero... y que de los perros y gatos callejeros que deambulan en las calles a su suerte y que además de estar expuestos al ruido también lo están a los residuos de los explosivos, ya que al ingerirlos les pueden causar serias intoxicaciones.

 

También están las aves, a quienes las fuertes explosiones les causa descontrol, sordera y hasta en casos mas extremos la muerte, ya que el ruido y la luminosidad de las bombardas obligan a las aves migratorias y autóctonas a abandonar sus polluelos.

 

Y no menos importante es la contaminación que causan este tipo de celebraciones. Se generan residuos y sustancias toxicas que se acumulan y permanecen en el aire , en el suelo y en el agua. Porque a parte de la pólvora esta el bario, el aluminio, el estroncio, el litio, el sulfuro de antimonio, cuyas reacciones químicas generan los colores de los fuegos artificiales, que a la larga afectan tu salud y la de tus hijos.

 

Finalmente la mayoría de los pirotécnicos que se utilizan en países como el nuestro, provienen de actividades informales, donde las personas e incluso los niños trabajan en condiciones peligrosas y sin los beneficios sociales establecidos en las leyes laborales y de seguridad y salud en el trabajo.

 

Después de lo expuesto creo que existen suficientes motivos para decirle NO A LA PIROTECNIA.

 

NUESTRO CAMINO EN LA INCLUSION EDUCATIVA_2DO GRADO

 

 

Mucha gente me pregunta como va el proceso de inclusión de Mika, es cierto que últimamente casi no he hablado de este tema, pero debo decir que sigue siendo un trabajo constante y de día a día. En este caso no es solo trabajo de la familia, sino del colegio que hoy en día  es una pieza fundamental, debido al nivel de compromiso de sus tutoras, profesoras  y de la responsable del apoyo a la diversidad (desde inicial hasta ahora que cursa tercer grado) y lo digo con cariño y agradecimiento. Se que muchos dirán que es su obligación, pero cuando uno siente que el accionar va mas allá de cumplir con su responsabilidad hay que saberlo reconocer.

 

Siempre he dicho que mi prioridad no es el tema cognitivo (aunque Mika va bien) me interesa sobretodo el tema emocional. Y en ello  estamos y seguiremos trabajando.

 

Es importante señalar que cuando digo que todo va bien, no es porque el camino es llano y sin problemas de ningún tipo. Porque casi siempre hay un problema que solucionar, un nuevo desafio que Mika tiene que enfrentar, pero lo importante es que cuando la situación se pone complicada nos sentamos a la mesa (colegio y familia)  y analizamos las posibles causas, definimos las acciones y/o estrategias que utilizaremos, las mismas que se extienden tanto en el colegio como en casa.

 

Quiero dejar un extracto de una conversación que tuve con la maestra de Mika del año anterior  (lo grabe porque Daniel había tenido un accidente y no pudo ir a recibir el informe final), lo he transcrito porque engloba lo vivido el año pasado. Un agradecimiento especial para Maria Luisa porque  hizo un trabajo estupendo, ha aportado mucho en el avance de Mika y nos ha permitido tener otra mirada a su abordaje sobre todo centrado  en el tema emocional. No hablare de Charo quien es la especialista de apoyo a la diversidad del colegio porque merece otra entrada solo para ella.

 

Micaela se opone y en ese oponerse se ofusca mucho puede llegar al desborde si, pero cada vez son menos. Es para ella un reto el tema de los tiempos, de cerrar algo para entrar en una cosa nueva y sentirse cómoda en el proceso, claro previa anticipación y acompañamiento en ese transito. Aunque poco a poco lo esta haciendo cada vez mejor.

 

Yo honestamente este año me he sentido muy contenta de tener a Mika, ha habido momentos difíciles no lo puedo negar, pero mas han sido los momentos gratificantes, yo sentía que al inicio no me devolvía, no había comunicación, pero es impresionante la capacidad de Mika de comunicar, incluso el decir a sus amigos me molesta que se rían, en realidad hay situaciones que no se están riendo de ella sino que lo que dice causa gracia, pero es bueno escucharla que se conecta y dice: me molesta. Ha sido muy importantes en el año, explicarle a los chicos lo que esta pasando y que ellos la cuiden, la quieran y sobretodo la entiendan y no descontextualicen las acciones de Mika.

 

Mika a trabajado las capacidades del año, las distintas capacidades en las diferentes áreas de aprendizaje y se ha defendido muy bien, escribe bien, produce bastante bien. Si vamos a mandar trabajo es para afianzar lo que ella ha ido ganando y creo que viene con el trabajo tuyo y de Daniel a través del tiempo, este esfuerzo que han hecho, este vinculo bonito que tienen como familia.

 

Yo sugiero para el siguiente año hagan un listado de las estrategias que le sirvan a ustedes para trasladarlas al colegio.

 

La necesidad de establecer vínculo, yo lo voy a sugerir al momento que doy mi informe a la profesora del siguiente año, que Mika venga en febrero a estar con la maestra a jugar. Aunque Mika se conoce con todo el mundo y todos la quieren porque ella se hace querer y todos los maestros la conocen.

 

Ella necesita trabajar producción de texto y no porque no tenga la capacidad porque la tiene, la habilidad esta ganada sino porque hay que reforzar los aprendizajes, además porque a veces Mika decide abandonar el trabajo, porque decide hacer otras cosas (no siempre pero algunas veces si).

 

Y cuando se propone hacer como reto algo, cuando se le pide y ella se propone lo hace de calidad y lo hace muy bien. Para afianzar eso y para evitar que Mika haga la letra como sea también vamos a mandar caligrafía. No es atiborrarle pero si darle con pausa y de manera dosificada.

 

La lectura no porque ella la disfruta con placer, incluso muchas veces tengo que decirle Mika deja de leer porque tu recreo va a terminar y te vas a quedar sin comer ni jugar, allí recién se da cuenta, pero ella se pega a un texto y le encanta y te cuenta.

 

Con respecto a eso en muchos momentos del año ella a hecho que tengamos mas información de la que pensábamos, porque Mika conecta lo que estamos trabajando con sus saberes previos y lo dice oportunamente. Ha hablado sobre los animales en proceso de extinción porque a ella le gustan los animales y habla de tal o cual característica.

 

Yo siento que ustedes han tenido un camino y vienen dándole un camino acompañándola de manera adecuada.

Mika necesita mucho del vínculo y ella lo valora porque cuando se siente cuidada y protegida ella te devuelve,

 

Es importante también trabajar con Mika los límites  y las consecuencias a las situaciones, previo a haber conversado con ella y decirle lo que puede causar con tal o cual situación. La anticipación con ella es fundamental en todo sentido, cuando no la hay la estresa, los cambios la estresan de por si y la propuesta de la escuela cambia muchas veces entonces es importante anticiparla y cuando algo se modifica decirle esta bien no lo pensamos asi  pero tenemos que adecuarnos y contarle que es adecuarse.

 

Ella necesita mucho significar el mundo y acompañarla allí, porque ella pregunta y que es esto y que es lo otro. Entonces el significar se vuelve importante porque necesita leer lo que pasa en el entorno.

 

Yo les pediría en lo social, que también ha ganado mucho; inviten a la casa o una amiguita o a dos amiguitas que ella quiera y pueda compartir con esas amiguitas, garantizando claro esta que esos espacios sean agradables.

 

En lo social también es importante decir que ella ya no solo juega  en paralelo ha habido meses y momentos importantes que jugaba en paralelo pero ahora yo veo que ella convoca a sus compañeros y ellos la convoca y se favorece mas esto, en aquellos espacios de parque donde se dan roles y ella participa. Ella no quiere estar en solitario ella quiere estar con los otros y es algo que siempre lo manifiesta, ella no quiere estar con un solo amigo, ella quiere estar con su grupo de amigos y lo disfruta.

 

En cambio cuando ella tiene que estar sola por algún motivo (Ej. se retraso en la tarea), ella lo vive mal entonces yo he evitado y se tiene que evitar que cuando no termine algo se quede sin recreo. Y las veces que lo hemos hecho han sido muy contadas porque sabemos lo importante que es para ella y es además que a través del juego ella se comunica.

 

Y quiero terminar diciendo que a Mika hay que mirarla a partir de sus emociones, yo creo que lo cognitivo conductual le ha hecho bien pero creo que también hay que tener cuidado porque a veces preparan a los niños para que respondan de una manera y no estamos respetando el ser, su peculiaridad, su particularidad, sus propios intereses, lo que trae cada persona y Mika es impresionante. Yo la siento una niña talentosa y mirarla desde alli y como un espejo que siempre devuelva lo positivo. Ya pues hay cosas por trabajar, pero siempre decirle pero que bien lo has hecho. Mira esta letra como ha entrado en el reglon,  que interesante lo que has escrito o que bonitos tus dibujos, porque dibuja sensacional, incluso sus dibujos cuentan en escenas lo que va pasando, entonces si a esos dibujos le pone texto seria sensacional.

 

Entonces hay seguir construyendo desde allí, su identidad desde su ser real no desde aquello que lastimosamente queremos que sea y no acogemos lo que ya trae, lo que es y lo que esta descubrimiento en este mundo, se que ha habido un camino arduo de parte de ustedes para que Mika este como esta ahora y yo felicito como tutora, ese andar esa fortaleza, ese no devastarme sino por el contrario fortalecerme cada día. Ha habido días complejos donde la tarea era mas exigida, ella mostrada ciertos comportamientos, pero allí le decíamos, Mika los acuerdos son los acuerdos y si tu rompes este acuerdo debes ir a casa.  Ella respondía no quiero ir a casa y se le decía entonces tu decides tu sabes que hacer y a funcionado, el ser muy firme con la consecuencia a funcionado porque cuando ha roto el acuerdo yo he tenido que llamar con mucha pena a Daniel y decirle tienes que venir y el saber que eso es así ayuda a Mika a ajustarse y haber como tiene que estar en el grupo. Que no es malo ciertas cosas pero hay espacios donde nosotros no podemos hacer determinadas cosas.

 

Creo que este verano debería hacer cosas de cuerpo, creo que Mika debería hacer danza con Michel (y te lo digo así de frente), creo que esa forma de expresión corporal de libre expresión es lo que Mika necesita. Y si hay familia en danza debes entrar tu, Mika y Daniel. Aunque en este momento Daniel esta para recuperarse.

 

 

El año pasado también comunicamos a los compañeros de Mika sobre su condición mas adelante contare sobre este tema.