viernes, 25 de febrero de 2011

PRIMERA VISITA AL NEUROPEDIATRA


Si realmente ha sido nuestra primera visita formal a un neuropediatra. Aunque suene extraño, se dio después de casi cuatro años de saber tu diagnóstico. La primera vez (tenias 1 año 7 meses) fuimos a uno te miró y dijo que para darnos un diagnóstico debíamos realizar las siguientes pruebas: resonancia magnética (por coincidencia el era director de un centro que realizaba dichos exámenes), evocados auditivos, pruebas genéticas, pruebas metabólicas entre otros.

Haciendo cuentas (US$$$$$) con papá nos dimos cuenta que al no tener un seguro particular (que a Dios gracias ahora si tenemos) tendríamos que pagar por los exámenes el costo de cuatro meses completos de colegio y terapias varias. Y pensamos ¿y para que?... para que nos digan que lo que ya sabemos: que estás dentro del espectro autista, realmente. Realmente desde el punto de vista costo-beneficio esto no ayudaba en casi nada, salvo que el diagnóstico ya sabido sería confirmado por un neuropediatra (gran ayuda).

Así que decidimos no hacer los estudios respectivos e invertir el dinero en una institución y terapias diversas (creo que fue una de las decisiones más acertadas que hemos tomado hasta la fecha). Y así transcurrieron estos casi 4 años con el pendiente de ir a un neuropediatra para que confirmara el diagnóstico.

Y ayer lo hicimos, tuvimos nuestra primera cita, la conversación se inicio con: ¿y que les trae por aquí?, le dijimos que desde el año 7 meses sabemos que tú estas dentro del espectro autista, pero que no continuamos con un neurólogo porque no contábamos con los medios económicos para hacer todas las pruebas que nos solicitaron. El nos corroboro que el trastorno del espectro autista (TEA) no se diagnóstica a través de exámenes y que los que se realizan solamente se hacen para verificar si hay un problema colateral.

Y empezó con su batería de preguntas, el primero de todos fue el desarrollo del lenguaje tu lenguaje, le comentamos que antes del año ya realizaba vocalizaciones que al año dos meses ya decías 03 o 4 palabras: papá, pie, pato y vaca (perfectamente pronunciado) y papá intervino si y después de las vacunas que fue al año tres meses enmudió totalmente. Yo le corte no quería explayarme ni discutir el tema de las vacunas ya que quería emplear el tiempo en otros temas. Y proseguí….. durante algunos meses se instaló la mudez absoluta hasta que apareció el lenguaje ininteligible y pequeñas vocalizaciones propias del español. Después de algunos meses (que incluyeron mucha estimulación y terapia de lenguaje) aparecieron las expresiones onomatopéyicas y las palabras. Junto a las palabras la ecolalia tardía (que aún te acompaña), pero que cada vez más el porcentaje de lenguaje funcional va en aumento (lento pero en continuo avance).

Después nos preguntó sobre los antecedentes en la familia. Allí papá comentó que dos de sus hermanos le comentaron que sus hijos ambos varones habían tenido comportamientos similares a los tuyos y que ambos a la edad de 05 años hicieron clic y se emparejaron a sus pares, uno de ellos no guarda ninguna característica, el otro es un adolescente que tiene algunos problemas en el colegio, debido a que tiene intereses diferentes a los de sus amigos de su edad y eso genera alejamiento por parte de ellos. Yo he pasado toda una tarde con él y la verdad que sus características son tan tenues que pasan totalmente inadvertidos. Y por parte de mi familia tengo un sobrino adolescente que ha sido diagnosticado con síndrome de asperger, pero que en este caso los problemas conductuales y emocionales si generan problemas muy fuertes en la familia. Y allí hizo el comentario ….con estos antecedentes hay probabilidad que su segundo hijo pueda tener también “problemas” porque si bien no esta demostrado fehacientemente, se estima que la parte genética tiene mucho que ver. Allí papá le preguntó si era posible hacernos pruebas genéticas y el dijo que no porque no esta definido aún cual es el gen que marcaría la diferencia. Allí aproveche y le comenté al doctor si era necesario hacerte la prueba genética de la X frágil y el dijo que el consideraría necesario solo si fueses varoncito.

Después quiso hacerte algunas mediciones, pruebas físicas, además de observarte y preguntarte algunas cosas su comentario fue: tienen suerte que ella sea de alto funcionamiento, yo le respondí “suerte, no creo que todo se deba a la suerte porque venimos trabajando duro desde hace casi 4 años, él respondí si suerte porque si no tiene buen potencial ni con toda la terapia del mundo logran avanzar mucho. Eso no me alegro porque me imagine el dolor que puede sentir una madre al escuchar esa “predicción” por parte de un profesional.

Otro tema que nos toco fue si tenías estereotipadas, le dijimos que no, pero él replico pero acaba de mover sus dedos, afirmamos que si pero le explicamos es que nos esta diciéndome que estaban sucios porque esta loca por abrir ese caño (apuntamos un pequeño lavadero junto a su escritorio), porque le encanta jugar con agua. Y volvió a preguntar: alguna vez tuvo estereotipadas, le dijimos que muy chiquita (entre los 8 y 10 meses) aleteabas cuando te emocionabas, pero ello fue desapareciendo de la misma manera que fue desapareciendo tu caminar en puntas.

Enseguida volvió a preguntar si tenías obsesiones, le dijimos obsesiones no, preferencias si como los animales, los cuales nos han servido y siguen sirviendo mucho como reforzadores. Y si eras rutinaria, le dije que no que podías desayunar, almorzar, comer o bañarte a cualquier hora del día, pero cuando estabas inmersa en una actividad que te gusta siempre debemos avisarte con anticipación que la actividad culminará o cambiará en 3, 5 o 10 minutos de lo contrario haces berrinche.

También me pregunto sobre tu relación con otros niños y le comenté que buscabas a los niños pero todavía tenias grandes dificultades para jugar con ellos porque te costaba entender las reglas de los juegos.
Y prosiguió y con respecto a su alimentación, tolera todo tipo de alimentos, a le respondí que no que tenias problemas para comer algunas frutas y verduras, pero que hacías el esfuerzo supremo de comer si a cambio obtenías algo.
Algún detalle adicional acotó, bueno le comunicamos que tienes sensibilidad auditiva, que no esta relacionada con el tipo de música o con el volumen de esta, sino con el tipo de notas musicales.

También te hizo caminar y correr. Finalmente se sentó y le hice la pregunta del millón ¿y cuál es su diagnóstico? y me dijo: definitivamente es de alto funcionamiento, pero tiene algunos rasgos de asperger como la torpeza motriz, pero nada definitivo, tal vez puede estar dentro de un trastorno especificado del desarrollo (yo agregue: no especificado) y el asevero. Pero esto es relativo conforme avance el tiempo tendremos un diagnóstico más especifico (¿¿??)

Le pregunte que opinaba sobre el uso de la vitamina B y de omega y me dijo que ello no tenía confirmación científica de que servia para niños dentro del espectro autista, incluyendo las dietas. Le comenté que hablando de dietas nosotros habíamos hecho durante 03 años y medio dieta estricta. Pero que en el colegio fue muy difícil de mantener esa estrictez (no se si existe la palabra), porque muchas veces preferimos apostar por mejorar tus habilidades sociales y la dieta no ayudaba mucho en ello. Y que cuando había fiestas infantiles y paseos en tu colegio nos hacíamos de la vista gorda. Pero que estábamos convencidos que la dieta ayudo mucho a superar tus trastornos gastrointestinales y en mantener en raya tu dermatitis atópica, porque hoy cuando la infringimos (esta se exacerba). Y el diplomáticamente nos dijo que efectivamente algunas dietas servían en casos de epilepsia, enfermedades metabólicas y que específicamente la dieta sin gluten y sin caseína la consideraba bastante sana. Y allí se quedo el asunto.

Al finalizar la consulta nos extendió dos formatos para realizarte una tomografía y un electroencefalograma, exámenes que debemos realizar la próxima semana.

Y así termino nuestra visita, solo con la finalidad de cumplir con el protocolo de ir a un especialista (específicamente un neuropediatra). Además de confirmar que el acceso a un diagnóstico en este país no es un derecho sino un privilegio al que accede solo el que tiene dinero o en mi caso un seguro médico.

63 comentarios:

La generacion burlada dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Jose Luis dijo...

La palabra estrictez existe y es un americanismo:

Estrictez.
1. f. Am. Cualidad de estricto.

VIVI dijo...

DEFINITIVAMENTE TE HA IDO BIEN... HASTA AHORA TODO VA BIEN... Y SI ES BASTANTE POCO ALENTADOR QUE NO LE ENCUENTREN POTENCIAL A TU HIJO... EL MIO ME HA DICHO QUE ISA TIENE MUCHISIMO POTENCIAL Y QUE LO MÁS PROBABLE ES QUE SEA ASPERGER PERO QUE ES MUY CHIQUITA AUN PARA SABERLO QUE ENCUENTRA QUE SABE MUCHO Y GUAU TB HE COONSEGUIDO MUCHAS COSAS CON LOS ANIMALES SON SU FASCINACION... ¿QUE SERÁ? BUENO AMIGA QUE TODO SEA BUENO ES LO QUE UNO QUIERE PARA LOS HIJOS NOS CUENTAS COMO TE VA CON LOS EXAMENES DE POR SI CREO QUE TODOS SALDRÁN NORMALES... BESITOS A MIKA!!!!

Jose Luis dijo...

Tienes toda la razon en cuanto a la salud publica en Peru. He estado revisando alguna biblio y he encontrado algunos que pueden ser de tu interes: J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2010 Oct;51(4):418-24, reporta que los niños con una dieta libre de caseina/gluten tienen menos problemas intestinales. Esto apoya la teoria del leaky gut (algo asi como "intestino permeable" que es vinculado con un problema genetico que estaria asociado a diferentes problemas como el autismo y el asma. En cuanto a tu pregunta sobre los acidos grasos poliinsaturados (PUFA's los que tu llamas omega que pueden ser w-3, w-6) yo no se que clase de medico has visitado porque en: Altern Ther Health Med. 2009 Jul-Aug;15(4):34-43. especifican que hay muchas evidencias que indican que una deficiencia en PUFA's estan asociadas a diferentes condiciones neurologicas como: AD/HD, dislexia y ASD. Esto podria ser causada por problemas de malabosrcion de estos acidos grasos.

Jose Luis dijo...

Cuando hablas de la vitamina B te refieres al acido Folico?

Rosio dijo...

Jose Luis:
Gracias por tu aclaración, realmente estaba en duda si existia o no esa palabra.

Te comento que el número de neuropediatras en el Perú no llega a 10, bueno neurologos hay muchisimos más.
Lleve a Mika al neuropediatra de la clinica que ha sido elegida como la N° 01 en el país según un estudio externo. EStoy segura que el neuropediatra también conoce esos estudios pero ellos se rigen por aquello que tiene evidencia cientifica comprobada y que ya esta establecido como protocolo de tratamiento a nivel mundial, pero como hace mucho tiempo soy una paciente empoderada y emancipada le doy a Mika omega, porque los omegas hace mucho tiempo se incorpora en muchos leches maternizadas que ellos mismos recomiendan.
Y con respecto a la vitamina B hablo de todo el complejo B (B1, B2, B6, B12 etc, etc,)
Gracias por tu visita y por tus comentarios

Rosio dijo...

Vivi:
Gracias por pasar, espero que todo salga bien en los examenes.
Dale un beso grande a Isa.
Cariños,
Rosio

Marina dijo...

Me quedé un poco helada con el tema de la salud pública, pensar que nosotros acá muchas veces nos quejamos. Pero lo cierto es que los hospitales públicos tienen excelentes médicos que atienden de forma gratuita...
Por otro lado, te entiendo cuando decís lo del esfuerzo. Yo sé que x más esfuerzo q pongamos si están muy afectados, es poco lo que van a avanzar, pero eso no significa que si tienen muy buen funcionamiento sea x magia; yo creo q si no nos ocupáramos como lo hacemos, tendrían un grado de afectación mucho más alto, y no podríamos haber aprovechado que fueran tan chiquitos cdo. los diagnosticaron. En fin, es un tema largo, pero te entiendo!!!
Besotes y felicitaciones!

Anónimo dijo...

como ubico a un neuropediatra en lima?

Rosio dijo...

Uno de los más reconocidos es el Dr. Daniel Koc y atiende en el policlinico peruano japonés en jesús maría.

También puedes busacr en la página del colegio médico del perú http://www.cmp.org.pe , alli al lado izquierdo hay un buscador que dice conoce a tu medio le das click y te va a salir una ventana en especialidades debes posicionarte en neurologia pediatrrica y te van a salir de todos los neuropediatras autorizados. Espero hanerte ayudado.

Unknown dijo...

Hola dices que desde 1 año 7 meses Mika recibe terapias, por favor dime a que lugar la llevas, tengo un bebe de 1 ano y 1 mes que tiene autismo y lo quiero llevar a terapias. Gracias.

Rosio dijo...

Hola Paty:
Eres de Perú, para darte algunos nombres de instituciones. O eres de otro paía para nombrarte en si las terapias que Mika hizo.
Saludos,
Rosio

Unknown dijo...

Hola, espero hayan tenido más logros con tu pequeña, Muchas bendiciones :)

patty dijo...

disculpa quisiera saber en que clínica seria la mas correcta para mi hija

patty dijo...

disculpa quisiera saber en que clínica seria la mas correcta para mi hija

patty dijo...

disculpa quisiera saber en que clínica seria la mas correcta para mi hija

patty dijo...

disculpa quisiera saber en que clínica seria la mas correcta para mi hija

Rosio dijo...

Hola Patty:
Disculpa la incomunicación pero tengo varios días sin internet en casa.
Es difícil decirte cual es la mejor clínica, porque cada persona tienen su punto de vista. Además porque la preferencia o la elección muchas veces viene por temas de acceso a seguro, costo y cercanía.
Los que conozco son;
El Dr. Tori (el más joven) que atiende en la clínica Ricardo Palma.
El Dr. Koc que atiende en el Policlinico Peruano Japónes
El Dr. Hugo Dias que atiende en ARIE (aunque tienes que esperar hasta 2 meses para que te den cita).
La Dra. Patricia Campos, que es neuróloga pero tengo referencia que muy buena sobre todo si el problema del niño esta relacionado a convulsiones.
Espero que te ayude en algo los datos que te doy.
Saludos,

Anónimo dijo...

Hola Rocio, quisiera saber hasta que edad camino en puntas tu hija y cómo es q desapareció, con terapias. Yo paso por lo mismo

Rosio dijo...

Mi hija habrá caminado en puntas hasta los tres años y dejo de hacerlo después de mucha terapia sensoriomotriz.
Saludos,
Rosio

Anónimo dijo...

Buenos días, quisiera saber a qué terapias pusidte a tu niña y en dónde. Me urge saber para empezar con mi niño.
Saludos

Rosio dijo...

Por lo general un niño dentro del espectro autista requiere muchas terapias (cognitivo conductual, flor time, lenguaje, integración sensorial, psicomotricidad, ocupacional, reeducación auditiva, etc., etc.) ya que sus deficiencias con respecto a la “regularidad” son múltiples. La priorización de estas depende de dos cosas: 1) que necesidades tiene y esto lo determinas mediante una evaluación previa y 2) depende mucho de tu economía porque en este país el costo de estas las asume la familia. El lugar también es diverso por ejemplo hay terapias sensoriales que en algunos lugares puede costar hasta S/ 120 soles por sesión, el promedio va de S/ 45 a S/ 70 soles (en el caso de particulares) y hay algunas centros estatales que de pueden costar S/ 10 o S/ 15 soles. Claro que tienes que esperar y el tiempo que te dan es muy limitado. Me gustaría saber la edad de tu niño y al menos con cuanto presupuesto dispones para poder recomendarme, porque esto no es una carrera de velocidad sino una maratón de largo aliento y con el tiempo debes aprender a optimizar al máximo tus recursos.

Anónimo dijo...

Mi hijo tiene 2 años 6 mesezñs, por ahora no cuento con recurso....tampoco es q le hayan diagnosticadi autismi, pero el neuroligo y terapista de lengyaje que lo vio me dijeron q parece un retraso de desarrollo, me ordenaron resonancia magnetica pero decidi hacer lo mismo que tu invertir mejor el dineri en terapua de lenguaje. Ahora quiero hacerli ver en el Instituto Nacional de Rehabilitación Física para el tema de su pie, porque camina en puntas.
Mis recursos ahora no son muy buenos, yo deje de trabajar, tengo 2 hujos y ek que solventa todos lis gadtos es mi espOso

Anónimo dijo...

Te hago una consulta. Con tu experiencia como mama, la cual comparto con mi hijo menor el cual es asperger... como es la cuestión del sis? Tenemos sis (la vida es dura) y quiero saber que información tienes de la atención allí. Por las dudas, mi mail es jgradin@hotmail.com
Muchas gracias,
Javier

milagros dijo...

Hola rocio mi bb tiene un anio y siete neses le han detectado hipotonia muscular leve, el aun no camina pero si se para y avanza agarrado de los muebles, gatea muy bien m dijieron q le sake una tomografia espiral cerebralmi hijo aletea muxo cuando se emociono y tamb cuando logra pararse unos minutos lo hace en puntas y no habla a todo dice aaaa y le gusta pegar muxo tengo 24 anos soy madre soltera y primeriza t pido tu consejo xfavor sabes xq aletean con los brazos y camnan n puntas es un sintona fe autismo tamb??

Anónimo dijo...

Hola Rocio gracias x la info; una consulta como puedo ubicar a la dra. Patricia Campos?

mila v. dijo...

hace uno mes mi dr. me dijo que mi hijo es posiblemente autista,el cuando tiene colera se golpea su cabecita, yo lo estoy llevando a terapia , ahora tengo que buscar un diagnostico del neurologo pero no tengo seguro y pocos medios, sabes cuando si cuando les da mucha colera , pueden llegar a convulcionar? mi correo es milagros050810@hotmail.com por favor respondeme estoy muy preocupada. Gracias

mila v. dijo...

mandame tu correo , quisiera ayuda , contactarme con personas que tengan sus pequeños con autismo para entender a mi pequeño.Gracias

Unknown dijo...

Hola Rocio mucho gusto, mi nombre es Diana, tengo una nena de 2 años 4 meses a la cual le diagnosticaron Hipotonia y retraso del desarrollo (psicomotor y a nivel de lenguaje), ella actualmente recibe 3 tipo de Terapias (Ocupacional, Sensorial y Lenguaje), pero inicialmente llevaba Terapia Fisica Neurologica (1 año 10 meses aprox) debido a su retraso psicomotor.
Recuerdo que mi hija caminaba en puntas, y cuando era mas pequeñita solia aletear (cuando estaba "emocionada"), tenia la costumbre de olor TODAS LAS COSAS, jugaba como hablando con sus manitos y poco a poco todo eso fue desapareciendo.
Llevo casi 8 meses de terapia ocupacional y sensorial; y 3 de lenguaje, y el progreso de mi pequeña a sido mas que asombroso, ya no es la niña que se frustraba con facilidad, que se irritaba con facilidad, antes no formaba frases y ahora si las hace, es muy despierta e inteligente, se acuerda absolutamente de todo (como si tuviera memoria fotografica).
No tengo un diagnostico especifico de un Neuropediatra, el cual me haya confirmado que mi niña sea Autista, pero mi intuición de madre me lo dice. Hoy por hoy estoy interesada en encontrar un buen lugar con buenos terapeutas de lenguaje, no me importa el costo porque mi hija vale cualquier sacrificio, si conoces (o cualquier otra persona que me lea) un buen lugar y un especialista en particular que me puedas recomendar, te lo agradeceria infinitamente, te dejo mi correo dcag24@gmail.com y gustosa de comunicarme con otros padres que esten atravesando la misma situacion. Un abrazo fuerte, mucha buenas vibras y bendiciones a sus hogares.

Diana Avila dijo...

Hola Rocio mucho gusto, mi nombre es Diana, tengo una nena de 2 años 4 meses a la cual le diagnosticaron Hipotonia y retraso del desarrollo (psicomotor y a nivel de lenguaje), ella actualmente recibe 3 tipo de Terapias (Ocupacional, Sensorial y Lenguaje), pero inicialmente llevaba Terapia Fisica Neurologica (1 año 10 meses aprox) debido a su retraso psicomotor.
Recuerdo que mi hija caminaba en puntas, y cuando era mas pequeñita solia aletear (cuando estaba "emocionada"), tenia la costumbre de olor TODAS LAS COSAS, jugaba como hablando con sus manitos y poco a poco todo eso fue desapareciendo.
Llevo casi 8 meses de terapia ocupacional y sensorial; y 3 de lenguaje, y el progreso de mi pequeña a sido mas que asombroso, ya no es la niña que se frustraba con facilidad, que se irritaba con facilidad, antes no formaba frases y ahora si las hace, es muy despierta e inteligente, se acuerda absolutamente de todo (como si tuviera memoria fotografica).
No tengo un diagnostico especifico de un Neuropediatra, el cual me haya confirmado que mi niña sea Autista, pero mi intuición de madre me lo dice. Hoy por hoy estoy interesada en encontrar un buen lugar con buenos terapeutas de lenguaje, no me importa el costo porque mi hija vale cualquier sacrificio, si conoces (o cualquier otra persona que me lea) un buen lugar y un especialista en particular que me puedas recomendar, te lo agradeceria infinitamente, te dejo mi correo dcag24@gmail.com y gustosa de comunicarme con otros padres que esten atravesando la misma situacion. Un abrazo fuerte, mucha buenas vibras y bendiciones a sus hogares.

Diana Avila dijo...

Hola Rocio mucho gusto, mi nombre es Diana, tengo una nena de 2 años 4 meses a la cual le diagnosticaron Hipotonia y retraso del desarrollo (psicomotor y a nivel de lenguaje), ella actualmente recibe 3 tipo de Terapias (Ocupacional, Sensorial y Lenguaje), pero inicialmente llevaba Terapia Fisica Neurologica (1 año 10 meses aprox) debido a su retraso psicomotor.
Recuerdo que mi hija caminaba en puntas, y cuando era mas pequeñita solia aletear (cuando estaba "emocionada"), tenia la costumbre de olor TODAS LAS COSAS, jugaba como hablando con sus manitos y poco a poco todo eso fue desapareciendo.
Llevo casi 8 meses de terapia ocupacional y sensorial; y 3 de lenguaje, y el progreso de mi pequeña a sido mas que asombroso, ya no es la niña que se frustraba con facilidad, que se irritaba con facilidad, antes no formaba frases y ahora si las hace, es muy despierta e inteligente, se acuerda absolutamente de todo (como si tuviera memoria fotografica).
No tengo un diagnostico especifico de un Neuropediatra, el cual me haya confirmado que mi niña sea Autista, pero mi intuición de madre me lo dice. Hoy por hoy estoy interesada en encontrar un buen lugar con buenos terapeutas de lenguaje, no me importa el costo porque mi hija vale cualquier sacrificio, si conoces (o cualquier otra persona que me lea) un buen lugar y un especialista en particular que me puedas recomendar, te lo agradeceria infinitamente, te dejo mi correo dcag24@gmail.com y gustosa de comunicarme con otros padres que esten atravesando la misma situacion. Un abrazo fuerte, mucha buenas vibras y bendiciones a sus hogares.

Unknown dijo...

Quiero que me ayuden con un neuropediatra , mi hijo fue diagnosticado tambien con TEA pero.. Ahora necesito evaluarlo para poder hacer terapias

Unknown dijo...

Necesito que me ayudes con el neuropediatra si pudieras decirme donde y como lo encuentro necesito una evaluación de mi pequeño para poder hacer terapias..

Unknown dijo...

Por favor necesito el dato del neorupediatra que te ayudó ..mi pequeño también fue diagnosticado con TEA pero he ido a ningún N.P y necesito hacer unos exámenes.gracias

Rosio dijo...

Estimada Brenda a mi hija la evaluo el Dr. Tori (el mas joven) de la Clinica Ricardo Palma, líneas mas arriba doy el nombre de otros neuropediatras. Si necesitas información mas a detalle por favor escríbeme a mi correo mikantu_15@yahoo.com.
Saludos,

Anónimo dijo...

Hola conocen el consultorio de un neuropediatra,por favor.

Anónimo dijo...

Hola tengo un bebe de 7años q me le diagnosticaron conductas autistas y hay cosas q no comprendo aun mi niño fue diagnosticado a los 3 años el era muy retraído no podía ver más niños por q les pegaba lloraba mucho no dormía pero ahora es los contrario esta en un colegio de niños normales y le esta hiendo muy bien pero lo unico es q no me habla nada y el entiende todo es muy inteligente entonces lo unico q hace son sonidos de gritos tiene tiempos de tranquilidad y vuelve a retroceder quiciera si alguien tiene un bebé ha si me ayude a donde debo ir q hago soy muy pobre pero
ayudenme y a concejenmr

Anónimo dijo...

Espero alguna respuesta

Rosio dijo...

Hola:
Seria importante que si tu hijo no tiene lenguaje, utilices algún medio de comunicación alternativa para que el pueda comunicarse de alguna manera.
Saludos,
Rosio
Si deseas mas información comunícate conmigo al correo electrónico mikantu_15@yahoo.com

Janet dijo...

Hola mi nena tenia convulsiones (West) y veo que acá en Perú no existe ninguna institución que nos pueda ayudar y me pregunto ¿Porqué no nos unimos los padres q tenemos estos diagnósticos para organizarnos y que el Ministerio nos vea, aunque seamos minoría existimos y no tenemos apoyo en ningún sentido. Conversando con el neurologo me dijo que deberiamos como padres hacer algo para que esto cambie y que con gusto estaba dispuesto a colaborar.
Gracias.. Janet

Rosio dijo...

Hola Janeth, te comento yo presido una asociación de padres que se llama Persevera Inclusión, asi nos encuentras en facebook. Si bien nació para padres de niños con autismo ahora vemos los temas en forma general. Estamos trabajando con la Defensoria del Pueblo sobre el tema de derechos de nuestros hijos. Si quieres unirte bienvenida. Comunícate a: perseverainclusion@gmail.com
El celular de contacto es el 942355243

Unknown dijo...

Hola diana yo me llamo Lucía tengo un niño de 3 años y 6 meses y el a los 2 años se golpeaba la cabeza y ahora huele las cosas (comida su mano ...tooodo)
Y se irrita y se frustra bastante
Dices tu que ahora tu niña ahora controla su frustración y su irritabilidad porfavor
a donde la has llevado

Anónimo dijo...

Hola rocío tengo un niño de 4 años , cuando fui al neurólogo del hospital mogrovejo no le saco ningún examen y solo me recomendó terapias en ese entonces tenis 2 años , como mama sabia q algo pasaba entonces busque opciones y comencé con terapias de lenguaje y psicomotricidad, ocupacional en casa con una terapista por 8 meses si bien mi hijo aprendió palabras sueltas no forma oraciones y comenzó a aparecer ecoclalia en el habla solo todo el día muchas veces no se entiende lo q habla , busque una psicología y lo diagnostico como autismo muy leve ( no entendí bien q era ) era autista o no ? Seguí con mi búsqueda y llegue hace tres meses a mundo azul allí lleva terapias de lenguaje,psicomotricidad y conductual aunque el no es agresivo , juega con otros niños en realidad no tiene muchos razgos autistas , quisiera un diagnostico mas acertado hablaste del doctor daniel koc , vivo muy cerca a esa clínica crees q es una buena opción? Por otro lado vi muchos vídeos del método ventura y quede sorprendida con los avances en lenguaje q presentan los niños si sabes de eso podrías darme información. Gracias. majoriejhasmine@hotmail.com

MARTHA PARI dijo...

hola soy martha hoy 21 de mayo 2016 lleve a mi hijo de 2 años al pediatra somos de la ciudad de andahuaylas mi bb presenta transtorno del desarrollo psicomotor y transtorno de lenguaje el a su edad nno me responde cuando lo llamo por su nombre, es ta resulatndome un tanto agrsesivo quiere morder, arañar no se lastima no se golpea el pediatra me mando a medicina fisica y reabilitacion mi pregunta es cuanto tiempo debo llevarlo a la terapia o hasta que momento debo esperar par llevarlo al neuropediatra Koc que tarbaja en el hospiatl del niño que me lo recomendo el pediatra de mi niño aqui . la verdad es que estoy muy preocupada por favor espero un sabio consejo. GRACIAS

Carmen j.c dijo...

Hola tengo un niño de 2 años ,mi hijo aleteava ,también caminaba puntillasse da cuenta d las personas a su alrededor ,tiñe contacto visual cuando jugamos ,no dice frase o mamá con propiedad,me indica lo k quiere,avece lo veo normales x q también mi hijitoo mayor lo hacía ,el habló cerca tres años todo t señala exploraba.
Hijo aveces pienso k tiene problemas no se su berrinches d la nada,no responde su nombre aveces sii, si quiere come algo ve ..agarra me trae para pelarlo ,aveces lo hace el no se k pensar ,no entiende traelo ,recoge ,pero si lo tiene en la mano y le digo dame lo hace. Puedo hacer ?

Rosio dijo...

No pierdes nada con que un especialista lo evalué. Si no tiene nada, evitaras seguir preocupándote innecesariamente y si lo tiene podrás lograr que tengan un diagnostico temprano y una intervención de acuerdo a sus necesidades. Si deseas me puedes escribir a mi correo mikantu_15@yahoo.com para recomendarte algún lugar. Claro si vives en Perú. Saludos,

joselitoblog dijo...

Hola Rocio,

cuando empecé a leerte, pensé que era la mama de mi hijo, porque tu historia y vivencias son tan similares a las nuestras, así como las características de mi niño, mi hijo actualmente tiene 6 años, y desde poco mas de 1 y medio, se inicio la sospecha que tenia "algo", y aprovechando que la Dra. Patricia Campos vino a chiclayo( estábamos residiendo alli), llevamos a mi niño a una evaluación, identificando que habia sospecha de TEA, pero por la edad aun no se podría diagnosticar con certeza, he ido a varios centros ( privados y nacionales) y es fustrante ver los diferentes diagnósticos, algunos tan descabellados, que daba la impresión que aun no hay gente preparada en este tema, mas aun en la salud pública, y como dices, quien no tiene plata no podría hacer nada, pero hay que seguir adelante y con las terapias permanentes, nuestros niños podrán aminorar las brechas existentes y poder prepararlos para la vida.Aun cuando mi hijo ha logrado avances muy importantes, aun hay temas como el aleteo que de cuando en cuando se presenta , mas aun cuando esta estresado o aburrido, junto con el bruxismo, de nuestra parte esta pendiente llevarlo a un especialista reconocido para que nos "aterrice" un diagnostico mas cercano, y ya con todo lo que hemos aprendido e informado, y mas aun que mi hijo tiene variantes de TEA con comportamientos fronterizos.

Saludos cordiales

christabellmaestra dijo...

Hola mi niño un neurólogo de la clínica San Juan de Dios le ha recetado Neuril y gamalate tengo temor darle pero Ya empecé el presenta tea y como muchas de ustedes ha comenzado a emitir sonidos de animales para hablar, tiene conductas desafiantes pero que con mucha paciencia estamos ayudándolo igual lo voy a llevar al arie pero por que no se que más hacer se que puede tener mejores logros sólo que necesitamos mas orientación para intervenirlo aunque no soy de muchos recursos pero hare todo lo posible, en el Almenara también le diagnosticaron autismo y que no presta atención e hiperactividad pero Ahi a pesar de ser asegurados la intervención es remota cada dos meses y no puede ver logros así quiero unirme a su grupo para recibir ayuda por parte del Estado ya que somos pocos pero estamos manda me información para contactarme contigo ya que a veces me siento sola

Anónimo dijo...

Donde pueden diagnosticar a mi hijo el autismo tiene muchas caracteristicas de tea quisiera ayuda con eso mi hijo tiene 1 año 5 meses no hace caso a su nombre poco contacto visual la verdad es que estoy muy desorientada con esto ayudenme por favor mi email es brendaestefi7591@outlook.com

Rosalia dijo...

Hola Rosio, me puedez agregar al wssp para intercambiar experiencias? 987953221 mi nombre es Rosalia

Anónimo dijo...

Hola Amigas necesito de su ayuda por que a veces siento que ya no doy mas
Mi hijo presento ciertas conductas desde los 3 a 4 años he hido a varios sitios nadies me dice con certeza que es lo que tiene mi niño ahora tiene 9 años peñisca, babea, llora grita, patea, se tira al piso se golpea la cabeza en la pared con su mano asimismo me ha tirado con su cabeza a mi cabeza grita fuerte si no le doy algo, come bastante, hablaba un poco y se le fue el habla cuando tenia 3 años solo pronuncio mama papa agua y luego nada ya le saque la resonancia y no me dicen nada noguchi me dice autismo otros medicos que es retrazo otros nada YA NO SE QUE HACER ME DUELE MUCHO MI CABEZA ¡AYUDENME AMIGAS mi esposo no tiene paciencia y algunas veces le ha pegado por ello he discutido con el hasta sacarlo de mi casa me partio el alma que pegara a mi hijo AYUDENME SE LOS SUPLICO mi email veronicazevallos@gmail.com

Vicki dijo...

Definitivamente de acuerdo el hecho que un estudio sugiera el uso de determinado producto no indica su éxito en todos los casos para eso están lo meta análisis y estudios multicentricos. De allí se forman las guías y protocolos.

Anónimo dijo...

Que tal christabell, cuéntame cómo te fue en Arie mi pequeño de 2 años presenta comportamientos de tea y también estoy en el seguro y me derivado al almenara pero hasta ahora nisikiera tengo una cita con el neuropediatria. Kiero llevarlo a Arie pera tener un resultado inmediato.

elizabeth dijo...

hola mi nombre es Elizabeth, tengo un lindo niño de 3 años llamado leonardo y es Un niño con un TEA de alto funcionamiento.Diagnosticado hasta hace unos días, creo que siempre sospeche que no era un niño común. Ahora su padre esta en negación y yo sólo quiero empezar con las terapias para que mi pequeño no se pierda de nada que tiene este mundo para el, y que los demás no se pierdan de lo bueno que el tiene para dar. Le escribo para agradecerle por compartir un poco de su vivencia, me alienta a seguir, gracias.

elizabeth dijo...

hola mi nombre es Elizabeth, tengo un lindo niño de 3 años llamado leonardo y es Un niño con un TEA de alto funcionamiento.Diagnosticado hasta hace unos días, creo que siempre sospeche que no era un niño común. Ahora su padre esta en negación y yo sólo quiero empezar con las terapias para que mi pequeño no se pierda de nada que tiene este mundo para el, y que los demás no se pierdan de lo bueno que el tiene para dar. Le escribo para agradecerle por compartir un poco de su vivencia, me alienta a seguir, gracias.

Anónimo dijo...

Hola grupo mi hijo es hiperlaxo, el neurólogo dice que no tiene daño en el cerebro luego de observar su resonancia y lo derivó con una neuropsicologia para determinar qué es lo que posiblemente tiene,pero al parecer tal profesional que atiende en una clínica y es la única en ello y en todas sus sedes tiene un trato hosco que tal pienso yo que el resultado saldrá con dificultades. Mi pequeño tiene 6 años y ha sido evaluado en otro centro y él ha llevado terapias porque le diagnosticaron hiperlaxitud, problemas de conducta ,lenguaje,ocupacional ,psicomotricidad,psicologia.
El caso es que en algunos casos ha presentado aleteo, caminó de puntitos, miedo a la frustración, nivel intelectual bueno, rechazo a ruidos fuentes y no comunes, entre otros.

Unknown dijo...

Porfavor yo también estoy interesada en las terapias de mika soy de lima

max dijo...

Hola no sabía que atiende en el Peruano Japonés . Ahí diagnosticaron a mi hijo en el Policlínico. Por favor te pido comentes cómo se saca la cita con este neuropediatra. Y si sigue atendiendo ahí.

Unknown dijo...

Hola Rocio, me encuentro en un caos por mi hijito de 3 años, y estoy embarazada de 8 meses de una niña, por favor necesito poder conversar contigo

Unknown dijo...

Si quieres comunicarse conmigo pueden hacerlo al correo perseverainclusion@gmail.com o al telefono +51 942355243. Vivo en Lima, Peru

Docente Sonia Wang Nolasco dijo...

Quisiera saber dónde lleva terapia tu niña

Unknown dijo...

Hola me interesa lo de las terapias vivo en chincha y mi niño tiene hipersencibilidad auditiva y no come casi nada solo algunas cosas tiene 4 años

Rosio Mama de Mika dijo...

Soy Rosio la mama de Mika, ya no tengo acceso al correo mikantu_15@yahoo.com. ahora utilizo el correp perseverainclusion@gmail.com y mi numero de celular es 942355243