viernes, 25 de febrero de 2011

PRIMERA VISITA AL NEUROPEDIATRA


Si realmente ha sido nuestra primera visita formal a un neuropediatra. Aunque suene extraño, se dio después de casi cuatro años de saber tu diagnóstico. La primera vez (tenias 1 año 7 meses) fuimos a uno te miró y dijo que para darnos un diagnóstico debíamos realizar las siguientes pruebas: resonancia magnética (por coincidencia el era director de un centro que realizaba dichos exámenes), evocados auditivos, pruebas genéticas, pruebas metabólicas entre otros.

Haciendo cuentas (US$$$$$) con papá nos dimos cuenta que al no tener un seguro particular (que a Dios gracias ahora si tenemos) tendríamos que pagar por los exámenes el costo de cuatro meses completos de colegio y terapias varias. Y pensamos ¿y para que?... para que nos digan que lo que ya sabemos: que estás dentro del espectro autista, realmente. Realmente desde el punto de vista costo-beneficio esto no ayudaba en casi nada, salvo que el diagnóstico ya sabido sería confirmado por un neuropediatra (gran ayuda).

Así que decidimos no hacer los estudios respectivos e invertir el dinero en una institución y terapias diversas (creo que fue una de las decisiones más acertadas que hemos tomado hasta la fecha). Y así transcurrieron estos casi 4 años con el pendiente de ir a un neuropediatra para que confirmara el diagnóstico.

Y ayer lo hicimos, tuvimos nuestra primera cita, la conversación se inicio con: ¿y que les trae por aquí?, le dijimos que desde el año 7 meses sabemos que tú estas dentro del espectro autista, pero que no continuamos con un neurólogo porque no contábamos con los medios económicos para hacer todas las pruebas que nos solicitaron. El nos corroboro que el trastorno del espectro autista (TEA) no se diagnóstica a través de exámenes y que los que se realizan solamente se hacen para verificar si hay un problema colateral.

Y empezó con su batería de preguntas, el primero de todos fue el desarrollo del lenguaje tu lenguaje, le comentamos que antes del año ya realizaba vocalizaciones que al año dos meses ya decías 03 o 4 palabras: papá, pie, pato y vaca (perfectamente pronunciado) y papá intervino si y después de las vacunas que fue al año tres meses enmudió totalmente. Yo le corte no quería explayarme ni discutir el tema de las vacunas ya que quería emplear el tiempo en otros temas. Y proseguí….. durante algunos meses se instaló la mudez absoluta hasta que apareció el lenguaje ininteligible y pequeñas vocalizaciones propias del español. Después de algunos meses (que incluyeron mucha estimulación y terapia de lenguaje) aparecieron las expresiones onomatopéyicas y las palabras. Junto a las palabras la ecolalia tardía (que aún te acompaña), pero que cada vez más el porcentaje de lenguaje funcional va en aumento (lento pero en continuo avance).

Después nos preguntó sobre los antecedentes en la familia. Allí papá comentó que dos de sus hermanos le comentaron que sus hijos ambos varones habían tenido comportamientos similares a los tuyos y que ambos a la edad de 05 años hicieron clic y se emparejaron a sus pares, uno de ellos no guarda ninguna característica, el otro es un adolescente que tiene algunos problemas en el colegio, debido a que tiene intereses diferentes a los de sus amigos de su edad y eso genera alejamiento por parte de ellos. Yo he pasado toda una tarde con él y la verdad que sus características son tan tenues que pasan totalmente inadvertidos. Y por parte de mi familia tengo un sobrino adolescente que ha sido diagnosticado con síndrome de asperger, pero que en este caso los problemas conductuales y emocionales si generan problemas muy fuertes en la familia. Y allí hizo el comentario ….con estos antecedentes hay probabilidad que su segundo hijo pueda tener también “problemas” porque si bien no esta demostrado fehacientemente, se estima que la parte genética tiene mucho que ver. Allí papá le preguntó si era posible hacernos pruebas genéticas y el dijo que no porque no esta definido aún cual es el gen que marcaría la diferencia. Allí aproveche y le comenté al doctor si era necesario hacerte la prueba genética de la X frágil y el dijo que el consideraría necesario solo si fueses varoncito.

Después quiso hacerte algunas mediciones, pruebas físicas, además de observarte y preguntarte algunas cosas su comentario fue: tienen suerte que ella sea de alto funcionamiento, yo le respondí “suerte, no creo que todo se deba a la suerte porque venimos trabajando duro desde hace casi 4 años, él respondí si suerte porque si no tiene buen potencial ni con toda la terapia del mundo logran avanzar mucho. Eso no me alegro porque me imagine el dolor que puede sentir una madre al escuchar esa “predicción” por parte de un profesional.

Otro tema que nos toco fue si tenías estereotipadas, le dijimos que no, pero él replico pero acaba de mover sus dedos, afirmamos que si pero le explicamos es que nos esta diciéndome que estaban sucios porque esta loca por abrir ese caño (apuntamos un pequeño lavadero junto a su escritorio), porque le encanta jugar con agua. Y volvió a preguntar: alguna vez tuvo estereotipadas, le dijimos que muy chiquita (entre los 8 y 10 meses) aleteabas cuando te emocionabas, pero ello fue desapareciendo de la misma manera que fue desapareciendo tu caminar en puntas.

Enseguida volvió a preguntar si tenías obsesiones, le dijimos obsesiones no, preferencias si como los animales, los cuales nos han servido y siguen sirviendo mucho como reforzadores. Y si eras rutinaria, le dije que no que podías desayunar, almorzar, comer o bañarte a cualquier hora del día, pero cuando estabas inmersa en una actividad que te gusta siempre debemos avisarte con anticipación que la actividad culminará o cambiará en 3, 5 o 10 minutos de lo contrario haces berrinche.

También me pregunto sobre tu relación con otros niños y le comenté que buscabas a los niños pero todavía tenias grandes dificultades para jugar con ellos porque te costaba entender las reglas de los juegos.
Y prosiguió y con respecto a su alimentación, tolera todo tipo de alimentos, a le respondí que no que tenias problemas para comer algunas frutas y verduras, pero que hacías el esfuerzo supremo de comer si a cambio obtenías algo.
Algún detalle adicional acotó, bueno le comunicamos que tienes sensibilidad auditiva, que no esta relacionada con el tipo de música o con el volumen de esta, sino con el tipo de notas musicales.

También te hizo caminar y correr. Finalmente se sentó y le hice la pregunta del millón ¿y cuál es su diagnóstico? y me dijo: definitivamente es de alto funcionamiento, pero tiene algunos rasgos de asperger como la torpeza motriz, pero nada definitivo, tal vez puede estar dentro de un trastorno especificado del desarrollo (yo agregue: no especificado) y el asevero. Pero esto es relativo conforme avance el tiempo tendremos un diagnóstico más especifico (¿¿??)

Le pregunte que opinaba sobre el uso de la vitamina B y de omega y me dijo que ello no tenía confirmación científica de que servia para niños dentro del espectro autista, incluyendo las dietas. Le comenté que hablando de dietas nosotros habíamos hecho durante 03 años y medio dieta estricta. Pero que en el colegio fue muy difícil de mantener esa estrictez (no se si existe la palabra), porque muchas veces preferimos apostar por mejorar tus habilidades sociales y la dieta no ayudaba mucho en ello. Y que cuando había fiestas infantiles y paseos en tu colegio nos hacíamos de la vista gorda. Pero que estábamos convencidos que la dieta ayudo mucho a superar tus trastornos gastrointestinales y en mantener en raya tu dermatitis atópica, porque hoy cuando la infringimos (esta se exacerba). Y el diplomáticamente nos dijo que efectivamente algunas dietas servían en casos de epilepsia, enfermedades metabólicas y que específicamente la dieta sin gluten y sin caseína la consideraba bastante sana. Y allí se quedo el asunto.

Al finalizar la consulta nos extendió dos formatos para realizarte una tomografía y un electroencefalograma, exámenes que debemos realizar la próxima semana.

Y así termino nuestra visita, solo con la finalidad de cumplir con el protocolo de ir a un especialista (específicamente un neuropediatra). Además de confirmar que el acceso a un diagnóstico en este país no es un derecho sino un privilegio al que accede solo el que tiene dinero o en mi caso un seguro médico.

23 comentarios:

La generacion burlada dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Jose Luis dijo...

La palabra estrictez existe y es un americanismo:

Estrictez.
1. f. Am. Cualidad de estricto.

VIVI dijo...

DEFINITIVAMENTE TE HA IDO BIEN... HASTA AHORA TODO VA BIEN... Y SI ES BASTANTE POCO ALENTADOR QUE NO LE ENCUENTREN POTENCIAL A TU HIJO... EL MIO ME HA DICHO QUE ISA TIENE MUCHISIMO POTENCIAL Y QUE LO MÁS PROBABLE ES QUE SEA ASPERGER PERO QUE ES MUY CHIQUITA AUN PARA SABERLO QUE ENCUENTRA QUE SABE MUCHO Y GUAU TB HE COONSEGUIDO MUCHAS COSAS CON LOS ANIMALES SON SU FASCINACION... ¿QUE SERÁ? BUENO AMIGA QUE TODO SEA BUENO ES LO QUE UNO QUIERE PARA LOS HIJOS NOS CUENTAS COMO TE VA CON LOS EXAMENES DE POR SI CREO QUE TODOS SALDRÁN NORMALES... BESITOS A MIKA!!!!

Jose Luis dijo...

Tienes toda la razon en cuanto a la salud publica en Peru. He estado revisando alguna biblio y he encontrado algunos que pueden ser de tu interes: J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2010 Oct;51(4):418-24, reporta que los niños con una dieta libre de caseina/gluten tienen menos problemas intestinales. Esto apoya la teoria del leaky gut (algo asi como "intestino permeable" que es vinculado con un problema genetico que estaria asociado a diferentes problemas como el autismo y el asma. En cuanto a tu pregunta sobre los acidos grasos poliinsaturados (PUFA's los que tu llamas omega que pueden ser w-3, w-6) yo no se que clase de medico has visitado porque en: Altern Ther Health Med. 2009 Jul-Aug;15(4):34-43. especifican que hay muchas evidencias que indican que una deficiencia en PUFA's estan asociadas a diferentes condiciones neurologicas como: AD/HD, dislexia y ASD. Esto podria ser causada por problemas de malabosrcion de estos acidos grasos.

Jose Luis dijo...

Cuando hablas de la vitamina B te refieres al acido Folico?

Rosio dijo...

Jose Luis:
Gracias por tu aclaración, realmente estaba en duda si existia o no esa palabra.

Te comento que el número de neuropediatras en el Perú no llega a 10, bueno neurologos hay muchisimos más.
Lleve a Mika al neuropediatra de la clinica que ha sido elegida como la N° 01 en el país según un estudio externo. EStoy segura que el neuropediatra también conoce esos estudios pero ellos se rigen por aquello que tiene evidencia cientifica comprobada y que ya esta establecido como protocolo de tratamiento a nivel mundial, pero como hace mucho tiempo soy una paciente empoderada y emancipada le doy a Mika omega, porque los omegas hace mucho tiempo se incorpora en muchos leches maternizadas que ellos mismos recomiendan.
Y con respecto a la vitamina B hablo de todo el complejo B (B1, B2, B6, B12 etc, etc,)
Gracias por tu visita y por tus comentarios

Rosio dijo...

Vivi:
Gracias por pasar, espero que todo salga bien en los examenes.
Dale un beso grande a Isa.
Cariños,
Rosio

Marina dijo...

Me quedé un poco helada con el tema de la salud pública, pensar que nosotros acá muchas veces nos quejamos. Pero lo cierto es que los hospitales públicos tienen excelentes médicos que atienden de forma gratuita...
Por otro lado, te entiendo cuando decís lo del esfuerzo. Yo sé que x más esfuerzo q pongamos si están muy afectados, es poco lo que van a avanzar, pero eso no significa que si tienen muy buen funcionamiento sea x magia; yo creo q si no nos ocupáramos como lo hacemos, tendrían un grado de afectación mucho más alto, y no podríamos haber aprovechado que fueran tan chiquitos cdo. los diagnosticaron. En fin, es un tema largo, pero te entiendo!!!
Besotes y felicitaciones!

Anónimo dijo...

como ubico a un neuropediatra en lima?

Rosio dijo...

Uno de los más reconocidos es el Dr. Daniel Koc y atiende en el policlinico peruano japonés en jesús maría.

También puedes busacr en la página del colegio médico del perú http://www.cmp.org.pe , alli al lado izquierdo hay un buscador que dice conoce a tu medio le das click y te va a salir una ventana en especialidades debes posicionarte en neurologia pediatrrica y te van a salir de todos los neuropediatras autorizados. Espero hanerte ayudado.

Patty Alcedo dijo...

Hola dices que desde 1 año 7 meses Mika recibe terapias, por favor dime a que lugar la llevas, tengo un bebe de 1 ano y 1 mes que tiene autismo y lo quiero llevar a terapias. Gracias.

Rosio dijo...

Hola Paty:
Eres de Perú, para darte algunos nombres de instituciones. O eres de otro paía para nombrarte en si las terapias que Mika hizo.
Saludos,
Rosio

Mari Guerra dijo...

Hola, espero hayan tenido más logros con tu pequeña, Muchas bendiciones :)

patty dijo...

disculpa quisiera saber en que clínica seria la mas correcta para mi hija

patty dijo...

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patty dijo...

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patty dijo...

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Rosio dijo...

Hola Patty:
Disculpa la incomunicación pero tengo varios días sin internet en casa.
Es difícil decirte cual es la mejor clínica, porque cada persona tienen su punto de vista. Además porque la preferencia o la elección muchas veces viene por temas de acceso a seguro, costo y cercanía.
Los que conozco son;
El Dr. Tori (el más joven) que atiende en la clínica Ricardo Palma.
El Dr. Koc que atiende en el Policlinico Peruano Japónes
El Dr. Hugo Dias que atiende en ARIE (aunque tienes que esperar hasta 2 meses para que te den cita).
La Dra. Patricia Campos, que es neuróloga pero tengo referencia que muy buena sobre todo si el problema del niño esta relacionado a convulsiones.
Espero que te ayude en algo los datos que te doy.
Saludos,

Anónimo dijo...

Hola Rocio, quisiera saber hasta que edad camino en puntas tu hija y cómo es q desapareció, con terapias. Yo paso por lo mismo

Rosio dijo...

Mi hija habrá caminado en puntas hasta los tres años y dejo de hacerlo después de mucha terapia sensoriomotriz.
Saludos,
Rosio

Anónimo dijo...

Buenos días, quisiera saber a qué terapias pusidte a tu niña y en dónde. Me urge saber para empezar con mi niño.
Saludos

Rosio dijo...

Por lo general un niño dentro del espectro autista requiere muchas terapias (cognitivo conductual, flor time, lenguaje, integración sensorial, psicomotricidad, ocupacional, reeducación auditiva, etc., etc.) ya que sus deficiencias con respecto a la “regularidad” son múltiples. La priorización de estas depende de dos cosas: 1) que necesidades tiene y esto lo determinas mediante una evaluación previa y 2) depende mucho de tu economía porque en este país el costo de estas las asume la familia. El lugar también es diverso por ejemplo hay terapias sensoriales que en algunos lugares puede costar hasta S/ 120 soles por sesión, el promedio va de S/ 45 a S/ 70 soles (en el caso de particulares) y hay algunas centros estatales que de pueden costar S/ 10 o S/ 15 soles. Claro que tienes que esperar y el tiempo que te dan es muy limitado. Me gustaría saber la edad de tu niño y al menos con cuanto presupuesto dispones para poder recomendarme, porque esto no es una carrera de velocidad sino una maratón de largo aliento y con el tiempo debes aprender a optimizar al máximo tus recursos.

Anónimo dijo...

Mi hijo tiene 2 años 6 mesezñs, por ahora no cuento con recurso....tampoco es q le hayan diagnosticadi autismi, pero el neuroligo y terapista de lengyaje que lo vio me dijeron q parece un retraso de desarrollo, me ordenaron resonancia magnetica pero decidi hacer lo mismo que tu invertir mejor el dineri en terapua de lenguaje. Ahora quiero hacerli ver en el Instituto Nacional de Rehabilitación Física para el tema de su pie, porque camina en puntas.
Mis recursos ahora no son muy buenos, yo deje de trabajar, tengo 2 hujos y ek que solventa todos lis gadtos es mi espOso