viernes, 23 de diciembre de 2011

TIEMPO DE AGRADECIMIENTOS



Este año tenemos que agradecer a muchas personas, las que nos han acompañado a lo largo de este año.

En primer lugar a Miss Alicia (la profesora de Mika) quien todo este año nos brindó la tranquilidad de saber que nuestra hija estaba en buenísimas manos, que a pesar de desconocer lo que significaba la condición de Mika no se amilanó e hice su mayor esfuerzo para que nuestra hija desarrollará todo su potencial y lo logró. Hago extensivo este agradecimiento a Miss Yenny (la profesora de inglés de Mika).

En segundo lugar (y sin ser menos importante) a Miss Nelly, la psicopedagoga de Mika quien nos apoya en el proceso de inclusión educativa de nuestra hija, a quien recurrimos cuando no podemos manejar alguna conducta inadecuada y con quien en la actualidad Mika lleva talleres de habilidades sociales y psicopedagógico integral. En este caso también hago extensivo el agradecimiento a Miss Elizabeth.

A Miss Flor la terapeuta de lenguaje de Mika por el apoyo, la preocupación y el cariño demostrado a nuestra hija.

A Miss Angie, la terapeuta de comprensión; por ayudar a entender a Mika las situaciones abstractas del mundo neurotípico. También hago extensivo el agradecimiento a Miss Patty.

Al profesor Alberto, profesor de natación de Mika; a quien tuvimos que abandonar por una cuestión de salud, pero a quien agradecemos por las enseñanzas impartidas.

A los chicos de la orquesta “A” con quienes Mika ha empezado a incursionar en el mundo de la música, por su trabajo dedicado y voluntario (muy difícil de ver en estas épocas).

A los compañeritos de Mika porque la apoyaron en el proceso adaptarse al grupo y “comportarse” como una niña de 5 años, a su vez esto les permitió madurar como grupo y sobre todo a aprender a respetar las diferencias.

Y finalmente a nuestra familia, por el apoyo y la contención que siempre nos dan. Y a nuestros amigos virtuales y no virtuales por la compañía constante.
¡¡¡¡Muchas muchísimas gracias!!!!.

martes, 20 de diciembre de 2011

TU GRADUACION CON TU PROMOCION “AMIGOS POR SIEMPRE”

Este mes vino recargado de actividades y empezamos el mes con tu fiesta de promoción, la verdad que ese día no predije adecuadamente la magnitud de las actividades y estas nos sobrepasaron. Ya que al pensar que sería un día como cualquier otro sábado no cancelé algunas de tus terapias y la mala predicción nos puso de cabeza. Corrimos de un lado a otro y por ello no fue posible que hubieran fotos de los preparativos, porque me hubiera gustado mucho tomarte fotos en la peluquería aguardando casi una hora para que te peinarán y sobre todo teniendo una paciencia casi bíblica para que te hicieran las uñas (que fue un pedido tuyo), nadie hubiera creído que hace unos poquitos años tu nivel de tolerancia era tan reducido que era impensable que al menos esperaras en una fila un poco menos de 5 minutos, en fin ya habrán fotos de estas actividades porque me has pedido que te lleve nuevamente a la peluquería para que te peinen y te hagan no solo manicure sino también pedicure.


En fin ese día hubo compras de último momento, retrasos en todos lados y para colmo de los males deje mi celular en casa y estuvimos incomunicados con papá por lo que nos dimos unos soberanos cruces y desencuentros en todos lados.

En fin llegamos a las justas a la ceremonia pero llegamos y cuando esta iba a comenzar reparé en algo imperdonable: no te había anticipado en lo más mínimo lo que iba a ocurrir, eso desencadeno una preocupación y una culpa que no desapareció hasta el final de la ceremonia.

Es que al inició cada niño debía caminar un considerable trecho hasta el escenario en medio de aplausos mientras que la directora leía la semblanza que los padres habíamos escrito a su hij@, entonces comenzó mi preocupación, sobre todo porque sé que no te gustan los aplausos mucho menos si estos van junto a sonoros bravos, también pensé que debía haber recomendado a Miss Alicia (tu profesora) que tú fueras una de las primeras, pero después recapacite y pensé que Miss Alicia ya te conocía lo suficiente para saber cuando era el momento adecuado para que tu entraras. Después que todos tus compañeros ingresaron debieron esperar sentados casi más de media hora mientras la madre Antonia (la directora) hablaba con cada uno de ustedes vía cámara web desde España. Una vez que terminaron de hablar con la hermana Antonia siguió la entrega de diplomas y medallas.

Después de ello vino el momento más emocionante (al menos para mí)
y fue el baile, como ustedes (las chicas) eran solo cuatro y los chicos las duplicaban en numero, cada una de ustedes tuvo dos parejas en tu caso tu bailaste con Vasco y con Juan. Lo hiciste súper bien, bailaste con mucho ritmo y siguiendo la coreografía a la perfección. Después los chicos bailaron con sus mamis y las chicas con sus papis, a ti te dio mucho gusto hacerlo con tu papa.

Terminado el baile, empezó la fiesta infantil que disfrutaste junto a tus compañeritos, el mismo que termino con la hora loca. Ese día nos acompañaron tus abuelitas.

Esta demás decirte hija mía, que estamos súper orgullosos de ti, que sabemos que estos son retos que a ti te cuestan el doble. Y que hagas tu mayor esfuerzo para superarlos, nos hace infinitamente felices.

Transcribo la semblanza que se leyó en tu ceremonia y que escribió papá y que por supuesto comparto 100%.

Para nosotros ha significado un año de enriquecimiento vivencial. Ya que llegaste a este jardín de infantes a principios de 2011 para experimentar un sin número de situaciones que han logrado fortalecerte como un ser individual en camino a integrarte socialmente.
Nuestras expectativas desde el principio respecto a tu educación fueron siempre las mejores, más aún luego de conocer a tus profesoras: Miss Alicia y Miss Jenny, quienes no solo lograron desarrollarte como alumna sino también como persona, por lo que le estaremos siempre muy agradecidos.
Desde el principio de sentimos motivada a querer formar parte de tu salón de clases, aunque algunos días, pocos felizmente, demostraras todo lo contrario; contratiempo que lograste superar con esfuerzo y el apoyo también de tus compañeros de aula con quienes aprendiste los primeros conceptos de las palabras: amistad, compañerismo, convivencia y sobretodo respeto mutuo.
Estamos seguros que al dejar este colegio no olvidarás a las personas que te acompañaron todo este periodo. Pero al mismo tiempo nos enorgullece el entusiasmo que te embarga la aventura de tu próximo colegio en el cual te seguiremos acompañando.
Deseándote lo mejor…
Te aman
Tus padres.





viernes, 16 de diciembre de 2011

¡¡¡¡COLAPSE!!!!!






Hace unas semanas mi cuerpo colapsó. Durante los últimos años me creí la mujer maravilla y en vez de bajar las revoluciones a mi (vertiginosa) vida, las aumenté.

Antes de tener a Mika, ya era bastante maniaca con el trabajo, quería que todo estuviese perfecto y nunca le huí a ningún reto, al contrario siempre estaba en primera fila para dar hasta el 200%, para que todo saliera perfecto. Mi embarazo no significó mayor problema, con mi panza a cuestas me seguí quedando a trabajar fuera del horario de trabajo que incluían domingos, feriados y amanecidas y lo peor de todo yendo a sitios nada saludables e inseguros (trabajo con residuos sólidos = basura). Hoy reconozco que fui imprudente e irresponsable, pero en ese momento me pareció que no había problema alguno, que todo estaba bajo control.

Dos semanas antes de los 8 meses saliendo del trabajo me fui a mi control quincenal y el médico detectó presión alta, como esta no cedía al día siguiente me internaron y por una semana trataron de controlarla pero como la presión tuvo una subida brusca me operaron de emergencia. Cuando Mika tuvo 4 meses y medio volví a trabajar, pero a los ajetreos diarios se sumo la lactancia materna exclusiva. Me levantaba a las 5 de la mañana, con un seno daba de amantar a Mika y con el otro juntaba para una toma para cuando yo no estuviera. Después en mi horario de refrigerio juntaba otra toma, en la noche apenas llegaba amantando a Mika juntaba otra y bien entrada la noche y haciendo dormir a Mika juntaba mi última toma. Llegué casi arrastrando al sexto mes pero cumplí con mi misión de madre: lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses. Después de ello las cosas en cuanto a alimentación se alivianaron porque empezaron las papillas, pero ese alivio solo lo creí yo, porque en ese tiempo me empezaron a salir de la nada heridas en la frente que después me enteré eran producto del estrés.

Hasta el primer año de Mika seguí trabajando con el mismo ahínco de antes de salir embarazada, y a pesar del diagnóstico de Mika (cuando ella cumplió el año y medio) mis actividades no cambiaron sustancialmente, claro que me afectó emocionalmente pero eche todos mis pesares y dolores a la espalda y seguí trabajando, lo único diferente fue mi horario de trabajo porque empecé a llevar a Mika a terapia y como se necesitaba alguien sumamente cercano para aprender la terapia impartida, ya en las tardes y las noches (que yo iba al trabajo) mi marido tomaba la posta.

Pero en ese tiempo las actividades comenzaron a multiplicarse (mucho material que leer y preparar) por lo que mis horas de sueño se acortaron. A esto se sumo las despertadas nocturnas de Mika, llorando, riéndose, gritando y/o autolesionándose. Algunas noches tuve la suerte de contar con mi marido pero cuatro noches a la semana (porque el trabaja fuera de la ciudad) estuve sola. Creo que este tiempo, fue el más difícil desde el punto de vista emocional; pero al día siguiente tenia que levantarme e ir a trabajar y asumir todas las responsabilidades que mi puesto exigía.

Con el correr de los meses el esfuerzo fue dando sus frutos porque se evidenciaron avances de Mika en muchos aspectos, el dormir poco fue haciéndose rutina; más aún porque seguía manteniéndose su trastorno del sueño. Llegaba a casa a las 7 de la noche trabajaba con Mika hasta las 10 de la noche y cuando ella se dormía, empezaba mi noche, muchas cosas pendientes en casa que hacían que recién me durmiera a la 1 de la mañana y que 4 horas después me levantará para cocinar y preparar todo para el día siguiente, incluyendo cosas del trabajo.
Así fue mi vida por mucho tiempo pero mi cuerpo fue cobrando factura y con el tiempo me fui durmiendo junto a Mika, claro que me sentía culpable de irme tan temprano a la cama pero ya no tenía fuerza para el trajín de los años anteriores. Los chequeos fueron reportando algunos problemitas que se fueron haciendo crónicos entre ellos la presión alta, en mi caso con un alto porcentaje genético porque mi padre fue operado del corazón y quedo cuadripléjico por cuatro infartos cerebrales consecutivos.

Hasta que hace unas semanas (las que dejé de escribir en el blog) me empecé a sentir “rara” unos mareos que se hicieron más que frecuentes, me hicieron correr al médico porque supuse que era mi presión y dicho y hecho….estaba altísima. Fui sola, así que casi no hable porque la verdad conozco de sobra todos los riesgos que conlleva esta situación. Me mandó a que me hiciera una infinidad de análisis y procedimientos especializados y que volviera apenas tuviera los resultados, pero esa noche y al día siguiente me seguí sintiéndome mal y tuve que volver al médico, en este caso el nuevo médico que me atendió (porque el que me había atendido el día anterior no estaba) definió medicarme, Me fui a casa medicada y a pesar de ello seguٕí con unos mareos terribles, así que el cardiólogo me dijo que también requería una evaluación del otorrinolaringólogo y así lo hice y él concluyó que lo que tenia era vértigo producto de una inflamación en mi oído medio y cuya causa era el estrés acumulado por años, además de medicación me recetó reposo absoluto: sin computadora, sin televisión, sin lectura. Después de la semana de descanso absoluto, volví a trabajar pero los mareos siguieron, así que nuevamente me dieron una semana de descanso médico. La verdad que hoy me siento más tranquila, con medicación la presión esta dentro del rango normal, los mareos han disminuido considerablemente. Pero debo confesar que me asusté mucho ya que me asaltó ese miedo que tenemos todas las madres (sobre todo las que tenemos hijos con diversidad funcional) que es el hecho de dejarlos en la edad que más nos necesitan. En fin esto lo tomó nuevamente como un jalón de orejas para cuidarme más de lo que suelo hacerlo.



PD. Varias mamás me escribieron pidiendome información diversa, pido diculpas por no haber contestado sus correos a tiempo pero me comprometo a hacerlo a la brevedad.

martes, 15 de noviembre de 2011

VIDEO DEL CUMPLEAÑOS DE MIKA

Este es el video de la fiesta de Mika en su colegio. Ella eligió hacerlo allí y nosotros aceptamos y respetamos su decisión.
Finalmente esa fiesta resulto más un regalo para nosotros (sus papás) que para ella, ya que quedamos convencidos que este año la inclusión fue un éxito. Digo este año porque no sabemos que escollos tendremos los siguientes años, pero este año igual que el anterior el éxito fue rotundo.

Como nos dijo su profesora (Miss Alicia), Mika ha logrado incluirse sin ningún problema, sus amigos la quieren y la respetan, su conversación y su juego cada vez es más espontáneo. Claro que al comienzo no fue un jardín de flores, pero hoy al mirar el video me convenzo cada vez más en este país la inclusión no es una utopia, solamente hay que encontrar profesionales con mucha actitud y compromiso.

Como se puede ver en el video contratamos un mago para que anime la fiesta, el Mago Tabbini, el cual fue muy profesional porque ni bien le comunicamos la condición de Mika, él nos pidió conocerla para que ambos fueran tomando confianza.

Otra situación que quiero mencionar es como Mika cada vez más va logrando manejar sus emociones, antes era imposible que participará en una fiesta de cumpleaños, tuvieron que pasar infinidad de cumpleaños (fuimos a todos, así quedaran en la punta de un cerro) para que fuera tolerando poco a poco los ruidos, primero fueron llantos descontrolados, después peticiones verbales de no querer ir a la fiesta y finalmente quedarnos de 15 a 20 minutos en la antesala de la puerta hasta que ella logrará procesar y acostumbrarse al ruido. Desde hace tres o cuatro cumpleaños su petición es más puntual, no a los aplausos ni a los bravos en voz en cuello y eso es lo que le pide al mago después que apaga su velita, pero el mago con la emoción del momento se olvida y sus amiguitos aplauden. Ella se pone mal, le duele física y emocionalmente pero trata de contenerse pero no puede, llora un poquito (eso no sale en el video), su papá la consuela, la profesora nos pide que nos apartemos (para no reforzar el llanto) después de algunos minutos ella se calma y continua la fiesta sin contratiempos. Ella nos demuestra todos los días que hace un esfuerzo sobrehumano para adaptarse a este mundo y que todo (lo mucho o lo poco) que hacemos vale la pena y sin lugar a dudas lo volveríamos hacer y lo haremos todas las veces que sea necesario.





jueves, 10 de noviembre de 2011

MI HIJA NO ES UN ANGEL, ES SIMPLEMENTE UNA NIÑA





Hace algunas semanas atrás tuve una pequeña conversación con mi marido porque el término “ANGEL” para mi hija no me cuadraba del todo, mejor dicho para nada. Ya que firmemente creo que esa “etiqueta” no ayuda en nada en su inclusión social y/o educativa.


Pensé que era la única mamá que estaba convencida de ello o al menos que lo decia abiertamente, pero he quedado gratamente sorprendida que no es así. Que algunas mamás blogueras comparten mi punto de vista (y seguramente somos muchas más).



Dejo sus puntos de vista los cuales comparto 100%


Natalia del blog http://reflexionesmadrepsicologa.blogspot.com/ en su entrada “No somos angeles no nos caimos del cielo”


Es que hace unos días una persona llamó "ángel" a uno de mis hijos, a Cristóbal, el que ha sufrido más físicamente, el que tiene una discapacidad. ……..

Sé que en ellos han quedado huellas de lo vivido, pero eso no los convierte en seres superiores ni inferiores a nadie. No sé si me explico bien: creer que son ángeles es, para mí, esperar de ellos más de lo que quiero esperar…….

Amo que sean lo que son: seres humanos imperfectos, nada de ángeles, sólo tres pollos que viven una vida bastante parecida a las de sus amiguitos del colegio……

Nunca quise tener ángeles, y no espero que se comporten como si lo fueran. Quise tener niños y los tengo. Y doy infinitas gracias a la vida por ello.

Con esto no pretendo juzgar a las personas que consideran ángeles a sus hijos "especiales, para nada. Sólo que a mí me suena más como a una expectativa extremadamente alta que como un cumplido o piropo.

Carolina del blog http://www.martinunproyectodevida.com/ en su entrada: “Cuando Angel es un insulto”.

Siento ira porque decirle “Ángel” a Martín es negar su condición de niño y tratar de “compensar” el que haya nacido con una discapacidad. O por lo menos con ese “tono” lo enuncian las personas que me lo han dicho. Decirle “Ángel” es segregarlo, sacarlo de su grupo de pares y ponerlo por encima de los demás niños. No señores, ni por encima ni por debajo, Martín es igual a cualquier niño de su edad, que eso quede claro. No es un ángel, su discapacidad no lo convierte en un ser superior, pero tampoco en uno inferior. Es lo que es: un niño común y corriente de casi 7 años de edad.

Sospecho que detrás de esa nominación hay realmente un dejo de lástima por parte de la persona que lo dice. No sabe cómo llamarlo, no sabe cómo nombrar nuestra realidad, no sabe cómo sentirse frente a Martín, ignora cómo interactuar con él, así que si lo llama “Ángel” se ahorra el esfuerzo que le implica re-conocer en Martín a un niño simplemente.

También tienen la manía de decirme que he sido bendecida por Dios al tener a un hijo como Martín. Ni bendecida ni maldecida. He sido afortunada de ser mamá tanto de Martín como de Miguel. Y es aquí donde se me empieza a subir la temperatura. La línea que separa la lástima de lo “milagroso” es bien difusa, así que no caigan en ese juego ni me provoquen una úlcera por favor. Llamen a Martín por su nombre, vean en él a un niño común y corriente, sin expectativas angelicales. Les aseguro que se sorprenderán al darse cuenta de que pueden interactuar con él como lo hacen con cualquier otro ser humano.

Mariana del blog: http://marianahandal.blogspot.com/ en su entrada ¿Angeles en la tierra?...No gracias

Nuestros niños no son ángeles por tener Down. Considerarlos como tales les ha hecho mucho más mal que bien. Primero porque a un ángel no se le trata como igual, sino con ciertas consideraciones y deferencias, que en el caso de nuestros niños resultan fatales. Ellos deben vivir una vida normal. Ser tratados de forma distinta acarrea retraso emocional e inseguridad en ellos. Deben vivir como cualquiera. Recibir de la vida los golpes que cualquier niño enfrenta durante su crecimiento y más aún, los propios que vendrán por su condición especial.

Detrás de esa frase en apariencia compasiva y llena de buena voluntad, que pretende reconfortar a un padre descorazonado, se esconde una concepción terrible.
Decir que una persona Down es un ángel, implica que su retraso mental es tan grave, que lo mantendrá siempre alejado de las cosas mundanas. Implica que dado que sus discapacidades son tan profundas, no podrá ocuparse de las cosas de las que usualmente se ocupa un hombre o una mujer común y corriente. Más aún, implica que JAMÁS podrán ser como otros, como el vecino, como el compañerito que hace travesuras, como el primito que hace berrinches y desea reafirmar su voluntad y personalidad. Implica encasillarlos a todos dentro de un mismo estereotipo: el de la persona eternamente niño y buena. Y esto está muy lejos de la realidad……….

La imagen del Down inactivo, casi estático, nos viene dada en nuestra cultura debido a las pobres víctimas de hace cuarenta o veinte años, producto de padres acomodados y acobardados, que no intentaron dar a sus hijos una vida normal, porque un médico les dijo que no iba a poder, que sería un “angelito”, y que de nada valía intentar normalizarlo.
Y yo me pregunto: ¿Es eso lo que se hace con un ángel? ¡Por Dios!

Pues bien, mi Mariana no es un ángel. Es una niña como todas, que se enoja, que hace berrinche, que exige, que pelea con su hermana, que le jala las orejas al perro, que inspecciona el inodoro, que cierra las puertas con gran estruendo, que tira su plato si la comida no le gusta, que le jala el pelo a su hermana, etc.

Mi Mariana crecerá sin alas, con sus aciertos y errores en la vida. Como todos. Como yo, como su hermana, como su papá. Porque el Down trae consigo otras cosas, menos las alas. Menos la lástima. ¡No se las impongamos nosotros!

lunes, 7 de noviembre de 2011

MI CHICA FASHION = FASHIONISTA


Hace muy poco te ha empezado a gustar actividades que hoy en día en el mundo regular se ven en las niñas desde los 3 años. Nunca quise iniciarte en una actividad que no fuera de tu agrado, menos en esta porque tampoco mamá es asidua del maquillaje, ni la peluquería ni que nada que se le parezca. Para ser sincera tengo solo un lápiz labial, un rimel, un esmalte de uñas y un pequeño estuche de rubor, que es utilizado una vez a las quinientas y solo cuando el tiempo (que siempre falta) lo permite. Así que modelo disponible tampoco había, hasta que ingreso a tu vida juegos para chicas, entonces te empezó a picar el bichito de la vanidad y/o el de imitar a las modelos que los juegos te mostraban.

Un buen día viste mi mini set de maquillaje y corriste al baño para pintarte, eso se volvió a repetir muchas veces, el problema comenzó cuando cada vez que teníamos que salir a la calle querías ir a maquillarte (por supuesto que la maquillada era algo sobredimensionado y escandaloso porque todavía persisten algunos problemas con tu motricidad fina).


Entonces me cuestione como tú debías definir cuando era el momento oportuno y cuando no y se lo plantee a tu psicóloga. Ella nos recomendó que primero no debía permitir que usarás mis cosméticos, por ende debía comprarte los tuyos, que debía dejar muy claro que cuando fueras al colegio estos no estaban permitido y que la actividad estaba circunscrita a horas posteriores al cole o en su defecto a los fines de semana.


Puede que parezca extraño que tengamos que definir reglas para una cosa tan intrascendente, pero en tu caso tú eres (y cada vez más) muy apegada a lo establecido si algo se hace rutina es muy difícil romperlo o alterarlo, así que hemos decidido ir estableciendo reglas hasta para las cosas más mínimas, tampoco son a rajatabla pero se hace cada vez más necesario que aprendas a realizar determinadas actividades en el contexto adecuado.

PD. Fashionista es la palabra con la que te denominas, no sé si existe en la lengua española, pero para la RAM (Real Academia de Lengua de Mika) significa chica fashion.

viernes, 4 de noviembre de 2011

LA PROCESION DEL SR DE LOS MILAGROS




Durante el mes de octubre en el Perú se celebra la procesión del Sr. de los Milagros y como cada año en tu colegio se realizó una pequeña procesión, en el cual los niños y la familia participan y cargan el anda del cristo moreno (denominación popular que se le da al Señor de los Milagros.

Bueno lo de cargar el anda recién lo supe cuando llegue presurosa a acompañarte, ya que una mala coordinación con papá, no hizo posible que alguno de los dos estuviera contigo desde el inicio de la actividad, es que sabíamos que iba a ver una banda musical y el estruendo que este causa sumado a tu sensibilidad auditiva nos causaba mucha preocupación.

Yo llegué cuando tú cuadrilla (grupo de niños destinados a cargar el anda en un determinado tramo de la procesión) estaba culminando dicha actividad, me emocioné cuando vi como obedecías las ordenes que te daban, como esperabas turno y sobre todo como tus amiguitas de salón te guiaban si por algún pequeño momento tú no entendías o no hacías algo previamente establecido.

Además pude constatar que cada vez más toleras los ruidos, que ya no necesitas de alguien que te este supervisando a tiempo completo, que tus amiguitos te quieren y te respetan y que cada vez más papá y yo estamos súper orgullosos de que seas nuestra hija.


viernes, 28 de octubre de 2011

ESTRESADA PERO EMOCIONADA



Si eso es lo que siento hoy preparando todo para tú cumpleaños, es que es la primera vez que te lo celebramos porque tú nos los haz pedido, además nos esta apoyando con los preparativos y por supuesto ha sido tú quién ha elegido el personaje de la fiesta.

El primero año no te celebremos porque días antes tuviste una descompensación que te llevó a la clínica, el segundo año se combinó una enfermedad (varicela) con la fase de duelo que aún vivíamos porque para esa fecha ya tenías un diagnóstico, los tres años siguientes (3, 4 y 5 años) no te lo celebramos porque tú no querías, tenias pánico ir a las fiestas producto de su sensibilidad auditiva y él que me digas verbalmente “por favor mamá, no quiero ir a la fiesta de cumpleaños”, hacía que no optáramos por hacerte una fiesta porque más que un regalo era una tortura.

Pero este año, las cosas han ido variando para mejor poco a poco te has acostumbrado a los cumpleaños y lo mejor de todo has empezado a disfrutarlos. Inclusive en los dos últimos cumpleaños que te han invitado has mostrado mucha expectativa en ir a la fiesta.

Es por ello que en este contexto es la primera vez que pensamos celebrarte tu cumpleaños te lo propusimos tímidamente y tú dijiste que si, te preguntamos si querías que fuera en un restaurante (Burger King, KFC o Mc Donalds), en una casa o en tú colegio y elegiste este último y finalmente te preguntamos el personaje de la fiesta y tú son dudarlo elegiste a Angelina Ball erina.

A pocos horas de tu fiesta, como dice el título de la entrada estoy estresada porque a pesar de haber pedido una semana de vacaciones, sigo aún con los preparativos (mi inexperiencia en el tema me esta pasando factura) y sumamente emocionada porque presumo que lo disfrutarás mucho (espero más que yo).

jueves, 20 de octubre de 2011

EDUCACION INCLUSIVA: BUSCANDO UNA VACANTE - II PARTE


Al día siguiente de recibida la carta notarial, la directora del colegio llamó a mi marido para que fuéramos al colegio porque quería una reunión con nosotros.

Como pusimos en la carta, teníamos la mayor apertura y predisposición para hablar con ella sobre el tema. Sabemos que hay leyes que amparan a Mika, ya que durante varios días junto a mi marido habíamos revisado la legislación vigente. Fuimos a la UGEL (Unidad de Gestión educativa Local) correspondiente y nos entrevistamos con algunas autoridades quienes nos comunicaron las acciones a seguir en casos en que no se incluyera a niños con diversidad funcional, asimismo me comunique con una abogada que ve el tema de discapacidad en la Defensoría del Pueblo, quien nos alertó que caminos debíamos tomar y que podía hacer esa institución en casos de discriminación. También nos entrevistamos (no por ese caso específico) con un representante del CONADIS (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad) y cuando hablamos específicamente del tema de la inclusión educativa, me comunicó también como esta institución podía ayudar en casos como este.

Con toda la información disponible fuimos a la reunión, nos recibió la directora y desde el primer momento quiso dejar en claro que el colegio que dirigía no era un colegio donde se diera acciones de discriminación y nos solicitaba que por favor sacaremos esa idea de nuestra cabeza, nos dijo que teníamos razón de estar molestos, porque a su entender el proceso de admisión no se había llevado de acuerdo a los estipulado y que nos pedía disculpas por el mal rato de nos había hecho pasar. Que se había “empapado” del caso, que había leído todo el expediente de Mika incluyendo los informes de los profesionales que se nos solicitaron. Y nos dijo que al contrario, lo que ellos pensábamos eran que nosotros éramos el tipo de familia con que el colegio siempre quiere trabajar, esto es padres preocupados por el bienestar de su hijo. Y que lo comunicado por la psicóloga se debía, a que ellos pensaban que el grupo que se estaba conformando no era el adecuado para Mika, Porque ellos cuando aceptan a un niño en inclusión es porque realmente se preocupan en atender sus necesidades educativas.

Cuando terminó de hablar empezamos nosotros, dejamos en claro que al igual que lo expresado en la carta nosotros sentíamos que la decisión de no aceptar a Mika se debía específicamente a su condición. También le dijimos que durante la primera entrevista con las personas que evaluaron a Mika, que una de ellas mostró toda la predisposición para que nuestra hija ingresara mientras que la otra señorita todo lo contrario, mientras que la primera enumeraba las bondades y la conveniencia de incluir a Mika, la otra las deficiencias y las inconveniencias de su inclusión y más cosas por el estilo. Además que la primera evaluación grupal fue en dos temas que aún son el talón de Aquiles de Mika: habilidades sociales y seguimiento de reglas de juego, y si nuestra hija se había mostrado algo nerviosa era porque no se le había preparado y mucho menos anticipado. Y lo que habían podido ver era el tope de sus conductas inadecuadas y más de ello no iban a ver.

Después seguimos hablando, coincidiendo en algunas cosas y en otras no tanto, claro que nuestros argumentos estaban basados en cuestiones estrictamente legales. Creo que se dio cuenta que no éramos unos improvisados en este tema, que conocíamos muy bien los derechos de nuestra hija y que sin inconveniente íbamos a proceder legalmente. Fuimos respetuosos, aunque por primera vez vi a mi marido confrontacional, usualmente es al contrario, la que me enfrento abiertamente soy yo; el es sumamente diplomático, tal vez mi posición era que podíamos batallar sin ofuscarnos porque nuestros argumentos eran más sólidos, pero nuestra posición siempre fue respetuosa, segura y (sin querer pecar de soberbia) sumamente consistente.

Finalmente la directora nos dijo que dos niños con necesidades educativas especiales que inicialmente iban a estar en el salón de Mika ya no iban a estar (no especifico las rezones y nosotros tampoco preguntamos) y que esto abría la posibilidad de que Mika pudiera ingresar al colegio.

Convenimos que Mika iba a seguir la evaluación, eso nos permitiría que conocieran a Mika y de ser aceptada (no lo sabíamos aún y me cuestioné después porque no lo preguntamos directamente), además de que ambas partes tuvieran la in formación suficiente para sentarnos a conversar sobre los objetivos que se trabajarían con ella el siguiente año. Y por nuestra parte modificar o validar los objetivos que actualmente tenemos con Mika. ............. Continuará

viernes, 14 de octubre de 2011

EDUCACION INCLUSIVA: BUSCANDO UNA VACANTE EN UN COLEGIO REGULAR



No pude escribir antes esta entrada porque me causaba muchos sentimientos encontrados. El tema de la educación inclusiva causó en mí un vendaval de emociones: buenas y malas.

Buena porque sé que estoy luchando por una causa justa: que mi hija acceda a una educación de calidad, como se merecen todas los niñas y niños de este país (aunque justamente este país esa premisa esta años luz de la realidad), además porque en este momento apuesto 100% por la educación inclusiva a pesar de ser este un camino cuesta arriba. Pero a pesar de ello creo que es la única forma que Mika aprenda a manejarse en este mundo porque tarde o temprano tendrá que hacerlo y cuando antes comience será mejor.

Y mala porque la gente aún tiene prejuicio con la palabra “autismo” y apenas lo oye lo asocia a los mitos que aún persistente, en nuestro caso fue a “crisis” y además porque si bien en este país existe un adecuado marco normativo que ampara la inclusión educativa, en la práctica casi es letra muerta (aunque no puedo negar que el estado viene haciendo esfuerzos para que esta situación cambie).

En fin esto era un tema que debíamos enfrentar tarde o temprano, es decir ya no debíamos buscar un nido o jardín sino buscar un colegio donde Mika pueda estudiar primaria y secundaria.
Escogimos varios colegios todos cerca de casa, ya que este aspecto era uno de nuestros principales requerimientos porque no queremos que Mika se desgaste físicamente en ir y volver del colegio. También primo la metodología, el número de alumnos por aula, la experiencia en la atención a la diversidad, el costo; entre otros puntos.

Finalmente nos decidimos por un colegio que de acuerdo a nuestros requerimientos consideramos el más adecuado. Aunque con respecto a la atención a la diversidad teníamos dos versiones: la primera era de una amiga cercana, quien me comentó que había ido al colegio a buscar una vacante y la psicóloga le había dicho que no recibían niños con autismo, la segunda versión que teníamos fue que si tenían niños en inclusión y que los atendían bien, pero no eran muchos y los niños incluidos tenían discapacidad sensorial y síndrome de asperger.
Pero preferimos ir y personalmente constatar como enfrentaba el colegio este tema. No quiero extenderme en el mismo por lo que copio textualmente la carta notarial que enviamos al colegio después de recibir su respuesta:



Sra. Directora


Los suscritos somos padres de la menor Micaela Kantú Ch. R. quien a partir del mes de mayo vino participando en el proceso de admisión 2012 de su colegio.
Durante las primeras etapas de este proceso de admisión y de acuerdo a lo establecido en el documento “Proceso de Admisión” las actividades se vinieron cumpliendo en un tiempo prudencial esto es:


Fase 1: Asistencia a una charla informativa, a mediados del mes de mayo nos inscribimos a través de la página web y mediante un correo electrónico que nos llegó el día 23 de mayo, nos invitaron a participar de la charla informativa que se llevó a cabo el día 26 de mayo a las 7.00 pm.


Fase 2: Inscripción para postular, en la charla informativa se nos comunicó que debíamos enviar vía web la Ficha de Postulante, la misma que procedimos a enviar vía correo electrónico el día 30 de mayo.


Fase 3: Evaluación psicopedagógica, para esta fase en la primera semana de junio se nos comunicó vía telefónica que debíamos apersonarnos a las instalaciones del colegio el día 15 de Junio con nuestra menor hija. Para proceder a esta evaluación se nos solicito pagar el costo de la evaluación S/. 150 tal como figura en la boleta de venta N° 002-0030608. Antes de iniciar la evaluación comunicamos que nuestra hija tenía necesidades educativas especiales. Ante esta comunicación la señorita responsable de la evaluación nos comunicó que para primer grado ya tenían cubiertas las plazas con vacantes para niños con necesidades educativas especiales, por lo que solicitamos que nuestra niña sea evaluada para el nivel de 05 años. La evaluación duro solo 1 sesión y no 3 sesiones como aproximadamente se registra en la hoja del proceso de admisión. Asumimos que con solo una sesión ustedes habían podido identificar y evaluar los niveles se socialización, autonomía y cognitivos de nuestra menor hija.


A partir de que declaramos la condición de nuestra hija el proceso se torno más lento, aunque no quisimos darle un connotación negativa, al contrario supusimos que esta lentitud se debía a que se estaban dando tiempo para evaluar con más detalle a nuestra menor hija.


El día 07 de julio se nos llamó vía telefónica para tener una reunión en el colegio, nos recibieron dos señoritas, con quienes hablamos sobre la condición de nuestra hija, reiteramos que en vista que no había vacantes para el 1er grado y previo a la consulta con las psicólogas, nuestra hija sin problema de nuestra parte, podría volver a hacer inicial de 05 años y por ende que su evaluación fuera en función a ese nivel , lo que buscábamos con esa decisión era lograr una mayor madurez emocional de nuestra hija, aunque recalcamos que el nivel cognitivo no representaba ningún problema toda vez que nuestra hija ya lee y escribe para un nivel de primer grado. La respuesta fue que necesitaban las evaluaciones de sus terapistas y lo que buscaban con ello era verificar que el grupo que estaban formando para nivel de 05 años (que actualmente no existe) se iba o no acoplar a las necesidades educativas de nuestra hija. Con este referente solicitamos a tres terapistas que hicieran los informes correspondientes y junto a la ficha completada por su actual profesora de la institución educativa donde en la actualidad se encuentra incluida los entregamos a su colegio el día 15 de julio.


A partir de ese día esperamos una respuesta por parte de su colegio y esta no nos llegó por ningún medio (escrito ni verbal) aunque en su hoja de “Proceso de Admisión dice que al finalizar la evaluación se realizará una entrevista con los padres u apoderado del postulante para comunicarles el resultado pasado los 7 días hábiles.


El día de hoy y después de haber transcurrido 30 días útiles me apersoné al colegio a recibir una respuesta sobre la admisión de mi menor hija, me recibió la Srta. M. (psicóloga del colegio) quien me comunicó que mi menor hija no había sido aceptada y las razones eran que: una de las vacantes para el nivel de 05 años ya estaba cubierto porque un niño con necesidades educativas que cursa este año este nivel iba a repetir el año y que la otra vacante estaba cubierta por niños con déficit de atención y problemas de aprendizaje. Aunque se le hizo mención que según ley ni el déficit de atención y los problemas de aprendizaje están consideradas como necesidades educativas especiales. Además al preguntársele el porqué el colegio había demorado tanto en comunicarnos un hecho tan importante nos dijo que la señorita responsable de esa comunicación seguramente se le había pasado y que iba a hablar con ella.


En resumen lo que sentimos es que la decisión que ha primado con respecto a la admisión de nuestra hija y el sustento para no aceptarla es su condición. Por ende es un acto de discriminación lo que vulnera sus derechos fundamentales como persona. Si bien la información proporcionada por la señorita M. podría no haberse entendido o explicado en su totalidad solicitamos una posición formal del colegio ante este hecho.


La no respuesta a esta comunicación la entenderíamos como una confirmación de lo dicho por la señorita Morante, lo que nos obligaría a recurrir a las instancias pertinentes. Tenemos toda la apertura y la mayor disposición para tratar este tema, nuestra dirección de contacto es: Calle X N° X Dpto. X M.M, nuestra dirección electrónica es: mikantu_15@yahoo.com y nuestros teléfonos son: XXXXXXXXX (mamá) y XXXXXXXXX (papá)
Atentamente,



Continuará………………………………

martes, 11 de octubre de 2011

MAMA MIL OFICIOS



Estoy sobrepasada por todas las cosas que tengo que hacer, a veces es tan difícil sobrellevar tantos roles juntas que a veces pienso que ninguno lo hago como realmente me gustaría hacerlo. Quisiera tener solo dos roles pero me complicaría la vida si tendría que elegir por uno o al menos por dos de ellos.

Claro que ser madre seria el primero que elegiría y el que nunca descartaría porque en estos cortos cinco años (casi seis) me ha hecho intensa e inmensamente feliz.

El ser “pareja” tampoco, al menos no de mi marido porque el que llevemos juntos más de 18 años es más mérito suyo que mío. Además valgan verdades me da el equilibrio emocional que necesito para seguir adelante y porque además me ha demostrado su amor incondicional posponiendo sus intereses por los míos.

Ser amiga tampoco, tengo varias algunas lejanas en distancia pero muy cercanas a mi corazón a las que por esta vorágine he dejado de escribir o de comunicarme pero a pesar de ello el cariño esta presente.

Y mis actuales “amigas” a las que el “autismo” trajo consigo y a las cuales quiero y admiro. A las que no dejo de llamar diariamente porque me importa mucho saber como están o como están sus hijos, como les fue con la nueva terapia o en el nuevo colegio, como va el manejo de esa conducta inadecuada que aún nos da dolor de cabeza, para comunicarles como van los avances en el nuevo proyecto que tenemos (AFPAC) o simplemente para conversar.

Mi rol profesional, muchas veces he pensado que me gustaría tener la suerte de no tener que trabajar para dedicarme de lleno a mis otros roles, pero creo que dejar de trabajar, de desarrollarme en algo por lo que he peleado y literalmente me he quemado las pestañas con el tiempo me causaría una gran depresión.

Además creo que es una de las cosas que me da mayor seguridad, el hecho de no depender económicamente de nadie, de sentir que mi hija tiene las terapias que consideramos esenciales y que pueda acceder a una educación de calidad (y que para ninguno de ellos recibimos ni un céntimo del estado), sin dejar de reconocer que el que yo haga escalado profesionalmente ha sido gracias al apoyo de mi marido que como dije anteriormente a pospuesto sus intereses a los míos. Esto ha hecho (y seguramente pasa igual en muchos otros hogares) que el ingreso que proviene de ambos lados (el mío y el de mi marido) sean necesarios e imprescindibles. Además de ello mi trabajo y el puesto que ocupo se ha tornado súper exigente y no es necesariamente por el puesto sino porque atravesamos una coyuntura complicada que nos a llevado a realizar una reingeniería de la organización, a replantear los objetivos estratégicos, a solucionar problemas, a definir mejoras en los procesos y por ende a que tanto los gerentes como los jefes tengamos metas que cumplir en donde debo (y a veces no puedo) poner todo mi esfuerzo y concentración.

También esta mi rol de jefe pero no desde el punto de vista de planificar, ejecutar o dirigir, sino de aquel donde debo formar, enseñar y conducir, y en este caso es donde menos tiempo me doy y esto también me pone mal porque veo a los chicos que tengo bajo mi responsabilidad con muchas ganas de aprender.


El de profesora y el de terapeuta de mi hija, pero si bien estos roles los ejecutaba antes con mucha constancia (aunque aún queda el término dedicación) ya no lo hago con la frecuencia planeada, físicamente me siento cansada y el no hacerlo suma al cansancio la frustración.

También esta el de abogada, estos últimos meses (ya les contaré en otra entrada) he tenido que ejercer este rol para defender los derechos de Mika para que como cualquier otro niño acceda a una educación de calidad. He tenido que estudiar todo lo que corresponde a legislación sobre educación regular e inclusiva para que sus derechos esenciales no sean vulnerados y LO HEMOS CONSEGUIDO (aquí también incluyo a mi marido). Pero me hubiera gustado no tener que gastar energía, tiempo y emociones contenidas en situaciones como esta, pero ni modo en este país como dice el dicho: "si quieres celeste que te cueste".

Y por último esta el de ama de casa...... ese si lo descartaría por completo pero valgan verdades tengo que hacerlo me guste o no, si bien es cierto tengo una persona que me ayuda 1 o dos veces por semana, siempre hay algo que hacer: camas por tender, platos por lavar, ropa por planchar, comida por preparar, en fin múltiples actividades que como en este momento me esperan por hacer..........

miércoles, 28 de septiembre de 2011

VIAJE A LA SELVA (CHANCHAMAYO – LA MERCED)

Sin lugar a dudas darnos una escapadita a la selva fue una buenísima decisión, descendimos desde los 3200 metros sobre el nivel del mar (msnm) hasta los 650 y vimos poco a poco como el paisaje cambiaba y sentimos que nos dejaba el frío que calaba nuestros huesos para darle paso a ese majestuoso sol que por momentos parecía que nos iba a freír.

Cambiamos los lugares del tours original y escogimos los sitios a visitar, los elegidos fueron pensados en ti y la verdad que no nos equivocamos, iniciamos con un mariposario que te encantó, quisiste coger a las orugas y para tu buena suerte te lo permitieron, pero tuvimos que pararte en seco cuando quisiste hacer lo mismo con las crisálidas, pero la zona donde se encontraban las mariposas sobrepaso tu emoción y te vino una ecolalia como hace mucho no lo tenías, pero en esta oportunidad fue en inglés….my god….this is a beautiful, excelet, wonderful , oh buterflies wonderful, very nice. De la misma manera disfrutaste de los demás animalitos que había en este lugar.

Después fuimos a una comunidad nativa (pero esto merece un post aparte) y después terminamos en un aviario si bien todas las aves no eran nativas, pero mientras se tratara de animales, para ti que fueran de Perú o de Arabia era lo de menos, viste faisanes, pavos reales, loros, papagayos, gallitos de las rocas, etc.

También disfrutaste de la comida, el tacacho que lleva carne de sajino (un cerdo de monte) fue lo que más te gusto, aunque de líquido no quisiste pobrar nada que no fuera agua.

El viaje fue cortito pero nos fuimos con el firme propósito de regresar.



martes, 20 de septiembre de 2011

5 RAZONES POR LAS QUE LAS MADRES CON HIJ@S CON AUTISMO SON GENIALES



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Fuente original: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock

Published on August 31, 2011 by Kymberly Grosso in Autism in Real Life


Traducido por Silvia I. Quirós, colaboradora de ASPAU.

Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.

Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí les presento mis 5 razones por las que pueden presumir:

Son feroces

En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.

Sientense en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharán compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharás la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.

Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.

Tienes fuerza interior

A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.

Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.

Eres más listas que el hambre

Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.

Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sientate en un grupo de apoyo y escucharás discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.

Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.

Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.

Nunca dan nada por sentado

La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.

Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decir ‘Mamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.

Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.

No conocen fronteras cuando se trata de amor

Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oirás a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.

Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.

Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.

Amor es... criar a un hijo con autismo.

Madres por una causa

Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.

Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.

Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!

*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre :)

viernes, 9 de septiembre de 2011

AUTISMO SIN MITOS Y SIN USOS PEYORATIVOS

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

2DO DIA: VISITA AL CAMPO Y A LA CIUDAD



He dejado de escribir en el blog porque mis diversas ocupaciones (de mamá, terapeuta, jefe, profesional, ama de casa, etc., etc.) han aumentado en forma desproporcionada, pero poco a poco me voy ordenando y les pondré al día de todo lo que paso en este tiempo.

Pero sigamos con el viaje, aunque ya llevamos bastante desfasados en el tiempo.

El segundo día después de las actividades diarias nos pediste ir al campo, la hacienda tiene aproximadamente 40 hectáreas; donde siembra todo tipo de hortalizas, y así lo hicimos y tus fieles escuderos (Ramón, Gracia y Rolf) vinieron junto a ti.

Pasamos esa mañana disfrutando el aire puro, el olor a tierra mojada, el sonido de riachuelo que circundaba la hacienda, los árboles que se movían al son de viento y sobre el hecho de estar junto a ti.

Antes del almuerzo emprendimos camino hacia el pueblo, debíamos comprar algunas cosas, pero sobre todo nos interesaba ver la feria dominical, donde los campesinos ofrecen una serie de productos y a su vez pueden adquirir productos que llegan de la capital.

Papá y yo siempre paramos muy pendientes de ti, ya que personalmente puedo decir que me da pavor que te puedas perder, pero cuando llegamos a un pequeño puesto te quedaste parada mientras nosotros (papá y yo) avanzábamos. Con papá convenimos en la necesidad de escondernos con el objetivo de ver cual era su reacción al encontrarte sola, te asustaste un poquito pero no lo suficiente para ir a buscarnos, solo girabas tu cabeza de un lado a otro y en tono no muy alto decías: papá, mamá….estoy solita…..no tengo amigos. Pero nuevamente te llamaban la atención los pósters expuestos en el suelo y te volvías hacia ellos y por segundos te olvidabas de que estabas sola. Y después volvíamos a buscarnos. Pasó más de 5 minutos y papá hizo como si regresará desde lejos buscando, cuando lo oíste dijiste: aquí estoy. Y en ese momento papá aprovechó para explicarte que estuviste perdida, que te quedaste solita porque no estuviste junto a nosotros y lo importante es que no te distraigas o te quedes en algún lugar mientras vamos caminando, aunque claro esto ello no disminuye en nada la atención que te ponemos cuando vas en la calle junto a nosotros.

Culminado el paseo en la ciudad nos fuimos a la hacienda, el frío era intenso pero al día siguiente nos esperaba mucho sol porque partíamos a la selva……




lunes, 8 de agosto de 2011

FIESTA DE CUMPLEAÑOS: LUCIANA ¿NUEVA ETAPA?

Acabamos de llegar del cumpleaños de tu compañerita Luciana y tengo muchos sentimientos: alegría, orgullo, complacencia y muchísimas ganas de seguir trabajando duro porque todo lo hecho esta dando sus frutos.

Siempre he comentado que uno de tus mayores problemas eran las fiestas de cumpleaños, apenas escuchabas nombrar la palabra cumpleaños me decías que no querías saber nada de fiestas de cumpleaños. Muchas veces te obligue a ir (lo confieso) , pero apenas llegábamos teníamos que estar fuera del lugar donde se realizaba la fiesta por espacio de 15 a 20 minutos para que te acostumbrarás o mejor dicho desensibilizarás en algo tu sensibilidad auditiva y a pesar de ello y con todo el temor del mundo ingresarás a la fiesta, después poco a poco te ibas acostumbrando y la fiesta se desenvolvía sin novedad hasta que el canto del feliz cumpleaños y los aplausos y vitoreos siguientes traían nuevamente a colación tu sensibilidad auditiva.

Cuanto ingresamos a actual nido, la profesora nos comunicó que en el nido se acostumbraba a celebrar el cumpleaños de los niños, nada espectacular pero si una pequeña torta para poder compartir con los amigos y que a su vez los niños pudieran llevar regalos y de esta manera (me imagino) cohesionar más al grupo y desarrollar en los chicos las habilidades sociales. En lo que va el transcurso del año han festejado varios cumpleaños en tu salón y las primeras veces nos hablaron de tu molestia por el ruido pero últimamente nos decían que ya tolerabas los ruidos y que incluso disfrutabas y bailabas con tus amiguitos. Pero esta semana encontré pegado en tu cuaderno de control una invitación, tú primera invitación a una fiesta de tus amiguitos de tu colegio regular, claro que pensé que íbamos a ir pero lo guarde de inmediato porque debía pensar mejor como decírtelo. Pero el miércoles un encuentro con la mami de tu compañerita de cumplía años y un pedido de su parte de que no dejáramos de ir a la fiesta hizo que regresará volando a casa y tomará de una vez “el toro por las astas”. Te enseñe la tarjeta y te dije: Mira Mika, es la tarjeta para ir al cumpleaños de Luciana, y lo van a celebrar en el Mc Donald´s, no me dijiste absolutamente nada y para mi eso fue superbueno, ya que de buenas a primeras no había una negación de tu parte, me pediste la tarjeta y comenzaste a leerla en su totalidad y a mitad de lectura me dijiste: dice no faltes y yo agregué claro: dice que tenemos que ir el sábado que no podemos faltar, no dijiste nada más y yo aproveche para comunicarte nuevamente que el sábado iríamos a la fiesta de cumpleaños de Luciana.

Los días subsiguientes te volví a tocar el tema tangencialmente hasta que ayer en la noche te vi dibujando y escribiendo pequeñas frases alusivas al cumpleaños de tu amiguita, definitivamente eso me dio tranquilidad. El dٕía de hoy en la mañana antes de partir a tu terapia de integración sensorial me preguntaste a donde íbamos, te mencioné el nombre de la institución donde íbamos y de paso aproveche para recordarte que hoy era el cumpleaños de Luciana.

Ya en la tarde te aliste para ir a la fiesta y partimos hacia ella, a lado del local del Mc Donald´s, hay un grifo y como parte de los servicios de este grifo una tienda y allí me pediste que te comprará algunas golosinas, te dije que en ese momento no pero que si te portabas bien en la fiesta de iba a comprar uno cuando terminará la fiesta.

Llegamos cuando el show ya había empezado, agradecí que no hubiera música estridente, el show lo hacían 02 clowns y contaban una historia y utilizaban mucha la fono mímica y apelaban otro tanto a la imaginación. Apenas ingresamos al local a ti una mamá te llevó hacia donde estaban los niños y yo tuve que sentarme algo atrás porque todos los asientos de adelante estaban llenos, me sentí intranquila porque no iba a poder modelar tus conductas y temía que algo se fuera a ir de control. Tú muy tranquila fuiste y te sentaste después me dio mucho gusto que participarás como el resto de tus amiguitos, pude ver que por momentos entendías muy bien las consignas de los clows pero cuando no entendías virabas la cabeza hacía los lados para ver lo que hacían tus amiguitos del costado y es allí donde no pude de dejar de derramar unas cuantas lágrimas, me demostrabas el gran esfuerzo que haces para integrarte a este mundo que muchas veces para ti es confuso y hasta hostil (sobre todo desde el punto de vista sensorial). Terminado ello comenzó el número de magia y también lo disfrutaste porque el mago hizo participar los niños. Culminado ambos números empezó el show con dos chicas donde su principal actividad era hacerlos bailar y crear concursos donde participan los niños, en baile comenzó con una música que coincidentemente se llama el baile del sapito y tú bailaste y moviste la cadera como el resto de tus compañeritas cuando culminó la música dijeron que iban a escoger los ganadores. Pero las chicas no señalaban sino describían la ropa de los niños ganadores y en el caso de las niñas como estaban peinadas y la primera descripción fue la niña vestida de negro y que en el pelo tiene unos liguitas rosaditas, tú ni enterada pero tus amiguitas gritaron al unísono tu nombre, tú sin pensarlo te levantaste y caminaste hacia las chicas. Ellas te entregaron tu premio y es allí donde no supiste de allí que hacer (te quedaste paradita al lado de una de las animadoras), mientras tanto yo te miraba desde atrás y no podía intervenir porque era sumamente complicado que yo me acercará hacia ti, felizmente una de las animadoras se acercó a ti y muy bajito te dijo que debías ir a sentarte y así lo hiciste.

Luego fue el canto del cumpleaños feliz (la situación que hasta ayer que era la más complicada en los cumpleaños), yo esperaba que te taparás los oídos en lo mejor de los casos sacarte antes del aplauso final, pero nada de eso sucedió te ví tranquila (y eso me tranquilizó a mi) y cantaste el feliz cumpleaños y soportaste sin problemas los aplausos y hasta los vitoreos que dieron por Luciana.

A continuación los invitaron a pasar a las mesas y una vez sentados todos los chicos empezaron a repartir las cajitas feliz, tu viste que los demás chicos tenían puesto la vincha del Mac Donald’s en la cabeza y al toque te pusiste la tuya. En la mesa que estuviste estaban casi todos los compañeros de tu salón y por primera vez pude apreciar más de cerca la “diferencia” con tus pares, todos interactuaban: hablaban y se reían por las muecas y bromas que hacían dos de ellos, después uno de ellos simulaba ser el mago y el resto le seguía la corriente, tú por tu parte te mantenías muy tranquila en tu asiento, pero con otros intereses que en este caso puntual era leer toda la información escrita que contenía la cajita feliz o el individual de papel. Hija realmente en ese momento no sentí ni tristeza, ni preocupación ni ningún otro sentimiento negativo simplemente esto me permitió definir que aspectos debemos trabajar contigo o ponerlos como objetivos a corto plazo. Pero algo que me pareció gracioso fue que en plena comilona me comentaste: mami esta es comida no sana no, me sonreí y te dije que si y por ello era que los comías de vez en cuando.


Una vez culminada la comida, tus amiguitos salieron al pasadizo a seguir jugando. Nosotros hicimos fila para recibir las sorpresitas, pero a diferencia de los demás chicos tú fuiste la única que agradeció el regalo con un: muchas gracias. Después llego la piñata y también participaste aunque no fue mucho lo que recogiste pero te contentó un pequeño caramelo que recolectaste.

Finalmente con el resto de tus amigos se fueron a la zona de los juegos, uno relativamente grande que debo confesar mucha veces me ha dado miedo que entres porque no tengo posibilidad alguna de ver que pasa dentro y mi temor radica en que alguien te golpee o te empuje y tú no puedas o sepas defenderte, pero el que estuvieran tus amiguitos me dio tranquilidad a pesar que habían muchos niños más grandes y que no te conocían pero si algo pasaba ellos me avisarían o de lo contrario si no salías en un tiempo considerado prudencial yo podía pedirles que te fueran a buscar, pero no fue necesario estuviste jugando con ellos sin mayor problema, los seguías y de divertías mucho con ellos, en un momento te pedí que ya nos fuéramos pero tú me dijiste: no mami no quiero porque estoy jugando con mis amiguitos y ante esa respuesta nos quedamos un tiempo más.

Después de media hora te dije que ya nos teníamos que ir y aceptaste, cuando ya íbamos a tomar el taxi de regreso a casa, me dijiste: mami cómprame las golosinas, me porte bien y con mucho gusto fuimos hacia la tienda del grifo y te compre un paquete de galletas y un blister de chicle que definitivamente se convirtieron en las golosinas que con el mayor de los gustos he comprado en estos últimos tiempos.






jueves, 4 de agosto de 2011

VISITA A TARMA - ACTIVIDADES DIARIAS

Antes de seguir narrando nuestro viaje quiero comentar un poco de las actividades diarias que tenias en la granja, el día comenzaba a las 7.00 porque a las 7.30 en punto se iniciaba el ordeño de la vaca, apenas pronunciábamos esa palabra tu saltabas de la cama echa un resorte (muy diferente que en Lima que tenemos que obligarte a que te levantes), una vez fuera de la cama te aseábamos, te vestíamos para que fueras a ordeñar a la vaca, la actividad te encantaba pero cada cierto tiempo te ibas a visitar a las demás vacas que estaban en el establo, uno que otro día tuviste que hacerle frente al becerrito que también quería la leche de su mamá.

Culminado la actividad de ordeño, Carlos (el Sr. que dirigía las actividades) daba a los chicos una canastita con zanahoria para que los niños se dirigieran a alimentar a los conejos, cuyes (cobayos) y uno que otro día a la yegua. Esta actividad incluía “pelear” con el pavo porque a la menor distracción de los niños les arranchaba los pedacitos de zanahoria que llevaban.

Culminada esta actividad había que dirigirse al gallinero para alimentar a las aves, allí en las canastitas vacías, Carlos echaba maíz que ustedes aventaban a las aves (gallos, gallinas, patos, gansos, pavos y jalacuncas), aunque también venían una bandada de palomas que iban y venían para comer el maíz regado en el suelo.

Finalmente había que buscar los huevos que estaban escondidos en distintos lugares del gallinero, el número máximo por niño eran 4; los cuales tenían que llevar a la cocina para que todos pudieras disfrutarlos en el desayuno.
Estas actividades duraban aproximadamente 3 horas las que disfrutabas mucho ya que una de tus mayores motivaciones es estar cerca de los animales.



sábado, 30 de julio de 2011

CUENTO: MI ARDILLA – AUTORA: MIKA

Prólogo

Regresábamos de nuestra viaje de vacaciones y yo trataba de escribir algunas entradas del blog sobre nuestro viaje, Mika esta en el asiento de enfrente, atenta al libro que su papá le esta leyendo.
Después de observarme por algunos segundos me pregunta que hago, le contesto que escribo y luego de algunos segundos me pide que le de el cuadernillo de hojas donde escribo, se lo doy presurosa y ella comienza a escribir la palabra: CUENTO me pide que dibuje una ardilla y como soy muy mala dibujando le digo a su papá que el lo haga, cuando el dibujo de la ardilla esta listo empieza a escribir el cuento que con muchísimo orgullo transcribo a continuación:

MI ARDILLA

Había una vez….
Había una ardilla llamada Ana
Tiene 100 años
Y la ardilla viene a un bosque
Encontró el tronco
Y vinieron animales para siempre
Fin

Editora: Mamá Rosio
Dibujo: Papá Daniel

El manuscrito original lo adjunto líneas abajo, para ver las hojas en su tamaño original hacer un clic en la imagen.



















jueves, 28 de julio de 2011

COMPROMISOS DEL SR. PRESIDENTE OLLANTA HUMALA TASSO EN EL TEMA DE LA DISCAPACIDAD



Hoy en el Perú juramento un nuevo presidente (el Sr. Ollanta Humala Tasso) que regirá los destinos de nuestro país por 5 años y cuya premisa principal en sus políticas de gobierno es la inclusión social.

Si bien es cierto él ni ningún otro presidente mencionó en su discurso el tema de la discapacidad, no debo de dejar de reconocer que en su plan de gobierno fue el candidato que mejor desarrollo el tema de la discapacidad.

Líneas abajo copio textualmente las políticas establecidas en su plan de gobierno, las cuales como padres de familias de personas con discapacidad debemos exigir y apoyar que se cumplan:

POLÍTICAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PCD)

a. Diagnóstico:

La construcción de un Perú para Todos, objetivo central de nuestro programa, implica terminar con toda forma de discriminación y exclusión. Ello pone en agenda el reconocimiento pleno de los derechos de las Personas con Discapacidad (PCD), en todos los ámbitos, así como un enfoque social y de derechos del tema que sustituya el enfoque rehabilitador y simplemente medico, que ve la discapacidad como un tema individual de la persona con disfunción y no lo enfoca en la relación social.


Las PCD bordean el 10% de la población, más de 2 millones y medio de personas, aunque no se ha realizado un censo nacional sobre discapacidad ni adecuados estudios científicos del caso,
incumpliendo la Convención de la ONU sobre los Derechos de las personas con Discapacidad que el Perú ratifico y entro en vigencia el 2008. La absoluta mayoría vive bajo la línea de pobreza (82%) y las tasas de desempleo (94%), analfabetismo, ausencia de matricula en el sistema educativo (mas de 66% de los niños con discapacidad), carencia acceso a servicios de salud son inmorales e inaceptables.


Los esfuerzos emprendidos por el Estado para responder a esta problemática, han sido insuficientes con pocos avances logrados, por lo que las iniciativas de la sociedad civil y algunas entidades públicas para revertir esta situación chocan contra la enorme indiferencia y la escasez de recursos.


No hay control, ni garantías para el cumplimiento de lo estipulado por la Ley 28164 que demanda incorporar una cuota de no menos de 3% de empleados con discapacidad en el sector público.

b. Propuestas de política


 Implementar la Convención de la ONU sobre los Derechos de las personas con Discapacidad lo que implica desarrollar políticas multisectoriales –especialmente su acceso al empleo, educación, salud, planeamiento urbano, comunicaciones y políticas sociales- con la participación de las PCD y sus organizaciones como lo dice la Convención, asignar presupuestos concretos para su implementación, desarrollar censos, encuestas y estudios científicos sobre la discapacidad en el Perú para tener un diagnóstico correcto y hacer efectivo seguimiento a las políticas.


 Fortalecer el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS), como organismo rector de las políticas sobre discapacidad, y fortalecer la articulación de este con las Oficinas Regionales de Atención a las Personas con Discapacidad (OREDIS) y las Oficinas de Atención a las Personas con Discapacidad (OMAPEDS) --en regiones
y municipios--, cumpliendo con involucrarlo en discutir las políticas sectoriales que implican a
las PCD en el Consejo de Ministros.


 En relación a las PCD hacemos nuestros los principios de:
- El respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las
propias decisiones, y la independencia de las personas;
- La no discriminación.
- La participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad.
- El respeto por la diferencia y la aceptación de la discapacidad como parte de la diversidad y
la condición humana.
- La igualdad de oportunidades.
- La accesibilidad.
- La igualdad entre el hombre y la mujer con discapacidad.
- El respeto de las capacidades en evolución de los niños con discapacidad y el respeto del
derecho de los niños con discapacidad de preservar sus identidades.


Finalmente, aplicaremos los principios de la Convención respecto a las PCD: respeto a su dignidad y autonomía, no discriminación, participación plena y efectiva en la vida social, económica y política, igualdad de oportunidades y de derechos, accesibilidad, igualdad de género y respeto a los derechos de los niños y niñas con discapacidad.


 Adaptaremos los sistemas escolares, de salud, de empleo y de crédito a las MYPES, así como los programas sociales, para que sean inclusivos y den oportunidades y derechos a las PCD. Garantizaremos su accesibilidad a ellos, al igual que al transporte, los edificios públicos, las ciudades, y también a las comunicaciones.


 Impulsaremos Servicios, Programas Sociales y de Capacitación, que permitan fortalecer a las PCD, y sus familias; para que tengan acceso con equidad e igualdad a oportunidades de educación, salud, rehabilitación, trabajo, alimentación, vestido, vivienda y cultura.


 Eliminaremos barreras arquitectónicas, culturales, tecnológicas y políticas; y, reformularemos el Programa de igualdad de Oportunidades para las PCD con su participación y con presupuestos asignados, lo que nunca ha ocurrido.


 Garantizaremos el dialogo y el intercambio periódico con las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias, a fin de que en las políticas nacionales, regionales y locales tengan en cuenta las cuestiones vinculadas a la discapacidad cuando se elaboren políticas y planes de acción.


 Impulsaremos la existencia de programas sociales -públicos y privados- que ofrezcan a las PCD y su núcleo familiar la posibilidad de acceder a diversas actividades recreativas, deportivas
y culturales


 Desarrollaremos campanas y políticas de prevención de accidentes, sensibilización y concientización, como una cruzada intersectorial que involucre medios de comunicación masivos, organizaciones de la Sociedad Civil, Colegios, Universidades, Autoridades subnacionales.

c. Medidas/Acciones inmediatas


 Implementación del Plan de Igualdad de Oportunidades con el presupuesto suficiente para ser llevado a cabo.


 Elaboración un informe nacional de los proceso de incorporación de las personas con capacidades diferentes en todos los espacios del Estado y la sociedad civil.


 Se incrementara el acceso y cobertura a servicios integrales de salud y de rehabilitación de calidad, para todas las personas con discapacidad y sus familias.


 Se dará acceso a una Educación de calidad, inclusiva, gratuita, regular y especializada, a programas de educación especial y la creación de centros educativos privados de gestión benéfica.


 Se alentaran programas de empleo para las personas con discapacidad y se incentivara la contratación de estas personas en el sector privado.


 Se cautelara y promoverá la construcción de viviendas y entidades publicas y privadas
diseñadas con facilidades de desplazamiento y acceso a áreas comunes, respaldada en el
Programa Mi Vivienda y en otros programas públicos o privados. Lo mismo para el transporte
publico.

http://www.youtube.com/watch?v=sSfUfmU6lKQ&feature=related