domingo, 17 de febrero de 2019

MENTIR O DECIR LA VERDAD SOBRE LO QUE SIENTO O PIENSO


El otro día confirme que todavía hay una trabajo intenso por hacer tanto en Mika como en su entorno. Es parte de entender su literalidad y de seguir explicándole que este mundo tiene códigos sociales que efectivamente a veces pueden resultar incomprensibles o poco lógicos para ella, pero desafortunadamente  así funciona el mundo.

Lo voy a contar. Mika esta contrariada porque a la fecha no ha podido ir a la playa (se ha juntado una serie de factores entre ellos un problema en su piel que algún día tocare mas a detalle). A ella esta actividad le encanta. Pero que no todos sus deseos se puedan cumplir (o darle con la inmediatez que ella requiere) es parte de crecer y madurar  y ella debe entenderlo así tenga una condición. Pero la molestia y el enojo (esta controlado pero presente).

El viernes fuimos al colegio de Mika porque estamos programando una charla para sus nuevos profesores (de secundaria) y debíamos definir algunos aspectos relacionados a este tema. Fuimos los tres porque el papa de Mika esta involucrado al 100% en todos los aspectos relacionados a ella.

Pero sucedió algo que no esta previsto. Primero se acerco la persona con quien yo me iba a reunirme y muy cariñosamente le dijo ¿Mika que tal tus vacaciones? Eso le trajo a su cabeza un deseo no satisfecho (el ir a la playa) y Mika le respondió molesta estoy muy mal, no he podido ir a la playa. El problema fue el tono y la intensidad, que es parte de esa des-regulación emocional con la que hemos y venido lidiando, esa  molestia que para un neurotipico (persona sin condición alguna) tiene sus fases ella se va de frente hasta el pico máximo. Solo se acuerda de esa molestia y no recuerda o sopesa que  a pesar de no haber ido a la playa a podido realizar otras actividades que también le gustan. De alguna manera la persona la pudo calmar un poco y finalmente yo entre sola a reunirme con ella. Y Mika y su papa se quedaron en la sala de espera. 

Lo que paso después me lo contó su papa. Una vez sentados empezaron a entrar otros profesores y personal administrativo.  Y siendo esta una pregunta social típica, todos le empezaron a hacer casi la misma pregunta. Mika ¿que tal?, ¿como estas?, ¿que estas haciendo en tus vacaciones?. Ello en lugar de apaciguar la situación la encendió mas. En ese momento de molestia extrema le cuestiono a su papa que inclusive tampoco podía haber tenido X cosa porque estábamos chihuan (un nuevo termino en mi país, que se utiliza cuando no tienes plata. 

El papa de Mika es una persona que le pone limites a su hija. Tiene un excelente manejo conductual de ella (lo ha ido aprendiendo en el tiempo y hoy puedo decir que lo hace super bien). Le dijo no te cuestiono que estés molesta porque tienes derecho a enojarte pero si la forma que lo dices y el tono que utilizas. En este momento no quiero que me hables, lo harás cuando te tranquilices. Y el se puso a leer un libro. A Mika le mueve mucho que su papa se moleste o le alce la voz. Y ella se quedo callada a su lado durante casi 50 minutos. 

Después de hora y media yo salí de la reunión. Salimos hacia la calle, al ver que la relación no era la de siempre entre ellos pregunte, el me contó a grandes rasgos lo sucedido (después ya me contó a detalle). Entre todas las cosas que conversamos con ella salieron estos temas entre otros:

1. Si alguien me pregunta que tal, es una pregunta social muy utilizada. Que usualmente si no es de mi circulo muy intimo a pesar que puedo no estar bien le debo decir que bien.
2. Si evaluó que realmente puedo contarle lo que realmente me pasa así eso me haga enojar. No puedo responder de mala manera.
3. Hay cosas que son intimas o que involucra a otras personas que no debería contar.

Finalmente Mika respondió hasta ahora no comprendo porque se hacen preguntas si no te interesa lo que le pasa a la otra persona. y porque tenemos que mentir. Porque tengo que decir que estoy bien cuando no lo estoy.

Es un tema que no estaba en agenda. Y que debemos tratarlo, no fue posible extendernos en ese momento porque teníamos que llevarla a su clase de Habilidades Comunicativas y ya estábamos con la hora.

miércoles, 6 de febrero de 2019

NUEVO DESAFÍO: INSTITUTO DE DISEÑO DIGITAL





Todos los años decidir qué hará Mika en el verano es una decisión complicada. Porque si bien debe ser algo que le sea útil también debe ser algo que le gusta mucho.

El año pasado en el colegio le fue muy bien en su curso de arte y serigrafía y el último día de clases pudimos hablar con sus profesores y nos dijeron que sería importante que Mika aprendiera programas para dibujar porque a pesar que solo sabía usar paint lo hacía muy bien.

Esa recomendación me hizo buscar posibilidades diversas de donde pudiera ir. Definitivamente tendría que ser un espacio donde no solo aprendiera los programas sino también pudiera aprender o practicar lo que todos estos años hemos luchado porque adquiera (habilidades blandas)

Entonces tendría que ser en un lugar “regular”, para adolescentes y cercano a casa. Evaluamos varias posibilidades y finalmente elegimos un instituto. Cuando la matriculamos no dijimos su condición porque la inscripción fue digital y no hubo ningún espacio para siquiera nombrarlo menos para explayarnos en el tema.

Le comente al profesional que fue sombra  de Mika el año pasado sobre nuestra posible elección y me comento que él tenía un amigo que trabajaba en dicho instituto. A los días me comento que había hablado con su amigo y él le había dicho que no había ningún problema que los profesores en general estaban acostumbrados a trabajar con la diversidad.

El primer día que Mika fue al instituto, su papa fue a entrevistarse con el profesor. Le comento sus características, que cosas podría detonar una conducta inadecuada y como abordarla. Después de la primera clase el profesor le comento al papa de Mika que felizmente lo previno porque absolutamente todo lo que le dijo pasó. La segunda clase también hubo un pequeño incidente porque Mika pensó que iba a ser igual al colegio (no termino una tarea y pensó que iba a tener una X), le explicaron que eso no era como el colegio que nadie le iba a poner ninguna X y se calmó.

A partir de la tercera clase las clases fluyeron mejor. Empezó a disfrutar de sus clases y estar supe motivada. La última semana de Enero cambio de profesor (porque empezaban otro programa) y nuevamente se le comento al nuevo profesor la condición de Mika él dijo que no había problemas porque tenía un sobrino con esa condición y sabia manejarlo. Y efectivamente respeta  sus tiempos y la ayuda mucho.

Esto nuevamente valida nuestra decisión de ir  exponiendo a Mika  a lugares regulares. Claro que nos da temor pero ya hemos aprendido que nuestro temor no le debe frenar oportunidades ni posibilidades.

domingo, 3 de febrero de 2019

MIKA Y SU MUNDO SECRETO



Hoy he llorado no sé si de emoción, de orgullo o de sentir que aún no logro aquilatar todo los sentimientos y saberes que guarda Mika en su interior.

Y es que a fin de año en el colegio le dieron a Mika para escoger dos libros de entre aproximadamente 15 títulos, en esa lista había literatura clásica y moderna. Para poder organizar su tiempo en verano en diciembre le pedimos a Mika que escogiera no dos sino tres libros, para ello debía indagar (en internet) de que se trataba cada libro y en función a ello debía escoger cuál de ellos le gustaba más. Demoro algunos días y finalmente me dijo escogí tres y el primer título que me dijo fue Fernanda y los Mundos Secretos. Asumí por el título que era un libro de ficción con temas de su interés por lo que no le di mayor vuelta.

Antes de terminar diciembre  compramos los tres libros, con la premura le di una pequeña leída a uno de ellos (Boy Relatos de la Infancia) y se los entregue a Mika. Le pregunte cuál de ellos leería primero y me dijo este señalando Fernanda y los Mundos Secretos.

Parte del mes de Enero leyó el libro de Fernanda y los Mundos Secretos luego empezó el de Momo. Hoy en el desayuno estaban los dos libros sobre la mesa. Sabiendo que ya había terminado el libro de Fernanda, le pregunte de que se trataba y de pronto escuche palabras que me eran familiares: niños que eran diferentes o que perciben el mundo diferente. Entonces empecé a preguntar más y me dijo mejor hagamos lo mismo que con papa, el leerá Momo para hablar sobre el libro así que tu lee Fernanda y los Mundos Secretos y después hablamos.

Mientras iba al trabajo empecé a leer el libro y desde la primera página me cautivo. He hecho un pequeño resumen de dos o tres páginas  y ustedes entenderán porque:

 ¿Qué es un secreto?. Es entre otros acontecimientos un niño diferente a los demás, es decir existen niñas y niño secretos.

Fernanda la protagonista del relato descubrió que no son fáciles descubrirlos por lo tanto son doblemente secretos.

Secreto 1: Que muchas veces lo que los hacen distintos no se reflejan en un espejo. Ni siquiera ellos pueden contemplar aquello que los hace distintos

Secreto 2: Su familia los cuidan, los protegen y los alejan de personas malas que cuando están cerca de ellos no saben comprenderlos.

Fernanda tuvo que descubrir a los niños secretos y después acercárseles. Los encontró solos en los patios de los colegios durante el recreo o encerrados en sus casas, o los sorprendió cuando iban o venían de un extraño hospital.

Fernanda aprendió que los niños no decidieron nacer con el secreto, que ellos nacieron con él y que los acompañan como una sombra.

Descubrió que estos niños nacieron en un mundo que no están hecho para ellos. Han aprendido a sobrevivir aquí y a veces muchas veces, han tenido que guardar silencio para no asustarnos mostrándonos que este mundo que creemos el único posible no es posible.

Las niñas y los niños secretos, sin embargo, no pueden volver porque nunca han vivido aquí. Solo hay una manera de conocerlos y ser sus amigos: ir a su casa, la casa de los secretos y entrar a buscarlos.

Aprender de lo diferente, conocerlos nos hace sabios, La sabiduría es la capacidad de introducir la mayor cantidad de mundos en tu mundo, la mayor cantidad de miradas en tu mirada, la mayor cantidad de voces en tu voz.

Un diccionario así (hace referencia a la historia de 10 niños secretos) no es un diccionario para resolver dudas, como cuando buscas una definición de una palabra en una enciclopedia tradicional, sino para creártelas. A este libro no se viene para encontrar tranquilidad o explicaciones, sino para provocarte perplejidad y asombro. De hecho cada palabra de este diccionario es un murmullo secreto que te dice: “Todos somos distintos” ¿Ya sabes cuál es tu diferencia?, ¿Ya la aceptaste?, ¿Ya vives con ella?......

Que Mika escogiera este libro  no es una coincidencia, es parte de su proceso de  procesar y aceptar su diferencia. Ha sido un camino que se ha ido dando de pocos que a veces le genera conflictos pero también orgullo. Una dualidad de sentimientos que hoy se encuentra en equilibrio y que seguramente dependiendo de sus vivencias y del acompañamiento que tenga lograra inclinarse por una  de ellas,

viernes, 25 de enero de 2019

MEDICAR O NO MEDICAR EN EL AUTISMO DE MIKA

 
 
Antes de narrar nuestra experiencia en este tema debo puntualizar que no estoy ni a favor ni en contra de la medicación, considero que cada niño, adolescente y adulto es único, que sus circunstancias, vivencias y contextos son distintos y por ende nadie tienen derecho a juzgar las decisiones que toma la familia (cuando la persona es menor de edad o debe tomarlo por el por diversas situaciones) o en su defecto el (cuando esta en la capacidad de hacerlo).
 
Cuando recibimos las pastillas o al menos la receta no cuestione mucho al psiquiatra, pensé que no era una decisión que debía tomar en ese momento debía leer investigaciones al respecto, evaluar el costo beneficio y finalmente ponernos de acuerdo con el papa de Mika.
 
Esa noche leí y releí mucho sobre la seguridad de la risperidona y sobre todo sus efectos secundarios. A su favor estaba que es una droga  que en el 2006 fue aprobada por la FDA para el tratamiento de la irritabilidad en chicos y adolescentes con trastornos autistas pero sus efectos colaterales estaban circunscritos a "insomnio, nauseas, ansiedad, tontura, hipotensión, rigidez muscular, dolor muscular, temblores, sedación, aumento de salivación, aumento de peso, dificultad de raciocinio y cambios hormonales". Todos los efectos me preocupaban pero sobre todo este ultimo ya que coincidía con que Mika estaba en plena adolescencia donde ya de por si hay cambios hormonales. Paralelamente tenia a Mika diciéndome que en que momento iba a tomar la medicina para quitarle lo malo del autismo. En un momento pensé comprar caramelos o algo similar y dárselo como efecto placebo para que ella creyera que lo estaba tomando mientras decidíamos si tomaba o no la risperidona.
 
Otra de las cosas que me daba vueltas era que alguna vez en una invitación de trabajo haciendo incidencia política me reuní con neuropediatras y psiquiatras y durante las conversaciones que tuvimos les pregunte si existía algún protocolo para determinar o definir si una persona con autismo debía medicarse o no. Me dijeron que no, que era una decisión del profesional y que mucho dependía que tanto la familia se afectaba con el comportamiento del niño o adolescente, concluí que el objetivo de la medicación estaba era mas enfocado a dar calidad de vida a la familia que al propio niño.
 
Entonces después de seguir leyendo decidí que prefería tratar esa irritabilidad a través de terapias. El papa de Mika me decía y si probamos para ver si realmente ayuda. Pero cuando le di a leer los efectos secundarios me dijo ni modo creo que iremos por el camino mas largo.
 
En esa decisión también nos sirvió la opinión de los terapeutas de Mika, quienes estuvieron de acuerdo en que no era necesario, inclusive una de las psicólogas que trabaja conmigo que comento que ella estaba convencida que las dolencias de un familiar muy cercano se debían puntualmente a su ingesta de risperidona.
 
Tuve algunos meses las pastillas en mi cartera. Hasta que se los regale a un papa cuyo pequeño venía tomando este medicamento desde algunos meses atrás , el se trasladaba  y traslada desde una provincia del interior del país a Lima para obtener estas pastillas pero por una serie de motivos no había logrado conseguirlo en el hospital.
 
Al tiempo asistí en una taller sobre capacidad jurídica en personas con discapacidad y conocí un colectivo que me hizo pensar y reflexionar sobre los derechos humanos en la salud mental. El movimiento se llama Locos por Nuestros Derechos, los escuche y he podido ampliar mis concepciones con respecto al tema de la medicalización, eso por supuesto es un conocimiento personal que me permite tomar decisiones personales y no cuestionar las decisiones que pueda tomar otras personas o familias.
 

viernes, 21 de diciembre de 2018

¡NO QUIERO TOMAR PASTILLAS QUE ME QUITEN MI AUTISMO - VISITA AL PSIQUIATRA 2da parte


Efectivamente la recomendación vino del colegio. Pero lo conversamos con el papa de Mika y decidimos que era el momento de regresar.

Sacamos cita un periodo vacacional de Mika porque ella por ningún motivo quiere faltar al colegio. Un día le propusimos llevarla en día de colegio a un paseo con lobos marinos y a pesar que le encantan los animales no aceptó y nos pidió postergar la actividad  para vacaciones.

Ek dia de la cita llego, llegamos temprano y tuvimos que esperar como 25 minutos. Entramos los tres (Mika, su papa y yo) y el doctor nos pregunto que nos traía y le dijimos algunos percances en el colegio.

A partir de ese momento se dirigió a Mika, le pregunto como le iba en el colegio y ella dijo bien a secas. No recuerdo que pregunta le hizo y como llego al tema pero Mika le comento que se enojaba mucho en la escuela porque sentía que se burlaban de ella. Ella contó (a su solicitud) dos episodios (incluido el que saco el dedo medio), le pregunto si podía controlar su cólera y ella dijo que no.

En ese momento saco su talonario de recetas y prescribió medicaciòn. Mientras escribía dijo en voz alta: comenzara con un 1/4 de pastilla de risperidona. En ese momento Mika le dijo: "No quiero tomar pastillas que me quiten mi autismo" La interna o residenta y el doctor sonrieron, y el le dijo a la interna es que su mama dirige una asociaciòn y ella esta muy clara con su diagnostico. Mika siguió argumentando, es que el autismo me da mucha creatividad y no quiero perderla. Es que esto no te quitara tu creatividad bajara tu enojo, le respondió el doctor, bueno dijo ella tal vez si necesite quitame lo malo del autismo.

Trate de no extender la cobersaciòn sobre todo porque Mika estaba presente. Pero pregunte sobre los efectos secundarios de la medicaciòn, nos dijo le va a mejorar su sueño, yo le replique tratando de recordar lo que había leído al respecto: también hay un aumento de peso y me respondió algo.

Nos dijo por ahora les voy a dar 10 pastillas  que duraran 40 días, cuando estan a pocos días de terminar regresan y me dio una fecha probable. Sali perturbada y confundida porque me acorde de una conversacion que habia tenido con el y otros psiquiatras y neurólogos (el dia que la reunión) sobre el protocolo de medicación en niños y adolescentes.

Pase por farmacia y recogí las 10 pastillas por las que pague menos de 50 centavos de dolar. En el camino no hablamos nada, pero en mi cabeza rondaba la duda y el cuestionamiento de medicar o no medicar. .... Continuará








miércoles, 19 de diciembre de 2018

PRIMERA VISITA AL PSIQUIATRA



Ir al psiquiatra siempre ha sido una actividad que conlleva mucho prejuicio, está asociado a locura, esquizofrenia, bipolaridad y a una serie de diagnósticos que algunos vemos como muy lejanos

Inclusive cuando tu hijo tiene una condiciòn diferente la palabra neuropediatra te suena mas amigable que psiquiatra. Pero conforme vas adentrando al mundo que te ha tocado transitar (en este caso el autismo) y vas asumiendo mas y mejor el diagnostico vas aceptando que tarde o temprano tendrás que visitarlo 

En nuestro caso tenia esa espinita desde que Mika cumplió los 10 años, avizorando que se nos venia la adolescencia y es una etapa critica para todos los chicos tengan o no una condiciòn. Pero quería no solo buscar un buen psiquiatra , quería sobre todo encontrar un buen ser humano.

Me acorde que hacia algunos años había sido invitada como representante de sociedad civil a la Validaciòn de la Guia Clinica de Detecciòn, Diagnostico y Tratamiento del TEA y en esa reuniòn fueron los mas renombrados psiquiatras y neurólogos de los principales hospitales de Lima. De todos los profesionales me llamo la atenciòn un psiquiatra infantil joven,  no solo se notaba que conocía la condición sino que también se podía percibir su don de gente. Para suerte nuestra el atendía en un hospital cerca a mi casa donde Mika ya tenia historia médica.

Entonces decidimos que ya era hora de visitarlo. Apenas me vio me reconoció. me pregunto cual era el motivo de la consulta y le comente que era como una pequeña preparaciòn para enfrentar los desafíos de la adolescencia. Que nos interesaba sobre todo que conociera a Mika en tiempos calmos para que de ser necesario pueda diferenciarla de posibles tiempos adversos.

Esa primera vez me pidió salir del consultorio y el se quedo con Mika y junto a ambos una interna de medicina. Después de una conversaciòn de aproximadamente 10 minutos con Mika salio y me dijo que podía extender su certificado de discapacidad. Me sorprendió  y le pregunte porque y me dijo que se acordaba que en la reuniòn que habíamos participado yo había comentado al Director de Salud Mental del Ministerio de Salud  las grandes dificultades a la que me había enfrentado para conseguir la certificaciòn de Micaela. le comente que hacia 5 años atrás pese a las trabas habíamos obtenido el certificado. Me miro extrañado como no entendiendo nuestra presencia, le volví a recalcar que nuestra presencia era preventiva. Entonces me dio una cita  para el siguiente "monitoreo" que desafortunadamente por diversas razones no pudimos asistir. Hasta que lo volvimos a contactar ya que por algunas episodios en el colegio nos "sugirieron" volver a visitarlo ........continuara