domingo, 25 de noviembre de 2018

HABILIDADES PERSONALES Y SOCIALES



Hemos terminado después de dos meses el Taller de Habilidades Personales y Sociales. Ha sido un proceso con mucho aprendizaje porque nos ha permitido visualizar  los retos que aun tenemos con Mika y que seguramente en una entrada posterior iré contando con mayor detalle. 

Este aprendizaje se ha extendido a los profesionales que han estado a cargo del taller (a quienes agradezco su profesionalismo (valga la redundancia y su entrega)) y sobre todo a los chicos que nos han acompañado y no porque todos tengan una condiciòn especial (el 60% eran chicos regulares) estos últimos han tenido grandes dosis de empatía que les ha permitido comprender, respetar y sobre todo integrar a aquellos que tienen una condiciòn diferente.  

Los dos videos corresponden al pequeño compartir final. He escogido los videos menos nítidos para salvaguarda en algo sus identidades. Mika es la de pelo largo con la pantaloneta de colores y el bividi negro, ella se ha divertido mucho, hasta hace algunos meses le costaba bailar en publico por verguenza y el temor a la burla, pero ayer se sintio comoda. El segundo es un pequeño extracto de cuando se pusieron a cantar entre ellos la canciòn de Queen, ella por su gran sensibilidad auditiva puede hacer la segunda voz aunque a veces no llegue a la nota. Pero al margen de eso lo que me lleno el corazòn fue su espontaneidad cuando hubo que hacer el "galileo" de Bohemian Rhapsody.

En fin seguimos bregando en este camino con muchos desafíos para ella pero empeñandonos a que lo pase lo mejor posible.

lunes, 29 de octubre de 2018

TU DECIMO TERCER CUMPLEAÑOS


Autorretrato hecho por Mika en paint
Hoy Mika cumples 13 años y el blog cumple 10.

Un miercoles 29 de octubre del año 2008 escribí la primera entrada del blog que decía:
Hoy hija cumple 3 años y hay muchos motivos para celebrar.
Celebramos la cantidad de piezas que hemos logrado encajar en este rompecabezas denominado autismo.
Esas piezas que hoy te permiten mirarme a los ojos y decirme hola mama.
Aquellas que me permiten, sin necesidad de adivinar, que quieres agua, comida o dormir. 
Aquellas que permiten corroborar que el autismo es tratable.

Hoy después de 10 años puedo decir que mi percepciòn y mi sentir sobre el autismo estos años han sufrido una metamorfosis. Hace tiempo deje de verlo como un trastorno, un síndrome o un déficit de habilidades. Esto no significa que niegue el desafío que representa para ti tener esta condiciòn

Pero ha sido un proceso difícil, me pase tus primeros años extraviada en palabras para justificar tus diferencias, porque estaba obnubilada en querer llevarte al camino de la denominada normalidad. No entendi tus formas de comunicaciòn porque estaba empecinada en que fueran como los míos, no entendi tu actuar, ni tus lógicos razonamientos porque mi entender se desprendía de un simple cerebro neurotípico.

Ser tu madre ha sido y es un regalo que aun no he podido aquilatar en su real magnitud. Yo pensaba que dia a dia yo te enseñaba cosas y fue lo contrario porque tu me enseñabas a mi. Entendí que nunca te faltaron piezas, que la equivocaciòn ha estado en mi cabeza, en querer armar una Mika con características propias de la regularidad. Este proceso no esta en los libros ni validado por investigaciones de la academia, solo hay que vivirlo para entenderlo.

Todo esto hizo que replanteara mi rol de madre. No había que vencer al autismo sino a mi miedo de verte y sentirte diferente. Debí entrar a tu cabeza o ponerme en tu lugar para entenderte y comprenderte. Algún momento tuve que reconocer que no eras la hija que esperaba sino la que necesitaba, aquella que me dio una vida de retos, que saco lo mejor de mi, que me enseñó a vivir el presente y a valorar solo lo importante, a echar por tierra mis egos, a descubrir mis fortalezas, a abrir mi corazón y exponer mi cansancio, mi dolor, mi rabia e indignaciòn soslayando la critica y el juzgamiento del que no conoce.

Hoy solo quiero que seas feliz, que tengas sueños y puedas cumplirlos; que tu creatividad encuentre los caminos que permita desarrollarlo; que comprendas que ser diferente no te hace ni mejor ni peor solo diferente como todos. Que siempre te sientas respetada y valorada, que si por algunos momentos o situaciones necesitas adaptarte a este mundo no cambies tu esencia ni permitas que quieran normalizarte. Y que no olvides que tu eres y seras el motor de mi lucha diaria.
Te ama.....mama. Feliz Cumpleaños mi campeona.


lunes, 15 de octubre de 2018

6TO CAMPAMENTO





Mika acaba de regresar de su sexto campamento, 3 días fuera de casa ya no nos asusta ni nos preocupa. Sabemos que van con personas en quienes hemos depositado nuestra confianza y a su vez han establecido una serie de protocolos de seguridad para que  mas de 400 alumnos estén cuidados y protegidos. 

Este año sus niveles de autonomía fueron mayores, aunque todavía hubo un poquito de ayuda en lo que debía llevar, sobre todo para asegurarnos que no olvidara  nada y eso no  fuera un detonante de alguna situaciòn que le pudiera causar frustaciòn o ansiedad.

Ya de vuelta una de las cosas que me causo cierta turbaciòn fue que cuando llego la vi sin su mochila (mientras que el resto cargaba pesadamente la suya porque incluia su bolsa de dormir y utensilios diversos). le pregunte por su mochila y me señala a un chico un poco mayor que ella que cargaba su mochila. Mientras Mika señalaba la mochila el chico me dice aquí lo tengo señora. Me dio vergüenza ajena porque el tenia en sus hombros su mochila y en sus manos la mochila de MIka, se la pedí de inmediato y me di cuenta que realmente pesaba, le pregunte a Mika porque el la cargaba y me hizo un movimiento con los hombros como diciendo no lo se. En ese momento no la quise cuestionar mas pero ya en casa le preguntamos mas calmadamente y le dimos dos opciones: tu le pediste que te ayudara o el se ofreció, nos respondió creo que el se ofreció. Entiendo que el chico lo hizo porque debe ser un jovencito muy amable, pero me cuestiono si Mika debió acceder o al menos compartir algo del peso. Entiendo que son cuestiones sociales que uno con el tiempo debe aprender a ponderar de manera asertiva y me pregunto sin algun dia Mika lo entenderá.

Dejo una entrada que lo escribi hace mas de 5 años cuando ella estaba en primer grado y nos preparamos para esta aventura de los campamentos.

lunes, 17 de septiembre de 2018

VIAJE DE INTERCAMBIO CULTURAL - PLANIFICACION 1era parte


Interculturalidad en el Perù

Ayer Mika se fue a su viaje de intercambio cultural, una actividad que estaba prevista desde que esta en inicial en el colegio donde actualmente estudia. 

Sabemos que en un país conviven muchas culturas, mas aun en Perú que es un país con una gran diversidad multi y pluricultural, riqueza que estos últimos años tratamos con ahínco de recuperar y valorar, ya que por muchos siglos fueron olvidadas y denostadas.
Este año se ha elegido ir a una comunidad en el departamento de Cusco.

Voy a poner en forma resumida los objetivos generales del viaje:

a) Lograr un encuentro humano y de convivencia fraterna entre l@s niñ@s del colegio de Mika y de los niños de la comunidad que cursan el mismo grado. (6to grado)
b) Descubrir y comprender nuevas perspectivas de forma de vida teniendo en cuenta las procedencias culturales.
c) Reconocerse como diferentes pero iguales en dignidad y derechos.
d) Generar aprendizajes pertinentes a su grado tanto académicos, emocionales y sociales.

Hay objetivos de aprendizaje tanto para los niños del colegio de Mika como para los de la comunidad, voy a poner los primeros porque corresponde a los Mika y que en funciòn a ellos sera evaluada:
  • Conocer y valorar las semejanzas y diferencias entre los niños del colegio de Lima y de la comunidad, esto incluye: comunicarse en las formas aprendidas: idioma, códigos y practicas culturales. Aprender a valorar los conocimientos y practicas de la cultura andina y sobre todo comprender sus puntos de vista, generando empatía a partir de la escucha activa.
  • Demostrar autonomía: mostrando responsabilidad en la organizaciòn y ejecuciòn de las actividades planificadas, reconocer las emociones y expresarlas con respeto. Y medir el peligro y regular comportamientos, según las circunstancias.
Esto ultimo se lee no tan difícil para un niño que cursa 6to grado y que tiene entre 11 y 12 años. Pero no para una niña con una condiciòn como Mika (autismo) donde muchas de las habilidades que se le pide: organizaciòn, planificaciòn, flexibilidad, control emocional, empatía, habilidades sociales lo tiene en déficit (no lo tiene o se esta en proceso de incorporaciòn despues de años de un trabajo prolongado e intenso).

Por ende esto incluyô actividades de preparaciòn que las copio (por si alguna vez alguien necesita). Algunas las trabajo con su terapeuta y las repasamos en casa. Otras solo en casa y también se trabajo en el colegio ya sea de manera personal o en grupo                                                   Continuara...........

domingo, 9 de septiembre de 2018

¿ Y COMO VAMOS EN EL FRANCÉS?



http://miplanestrategico.blogspot.com/2017/03/autismo-ajustes-razonables-en-un.html
http://miplanestrategico.blogspot.com/2017/04/autismo-ajustes-razonables-en-un.html

Este mes Mika cumplió 2 años estudiando francés en un instituto de idiomas junto a un grupo de adolescentes regulares o neurotípicos. Para los que no nos leyeron, a inicios de este proceso hubo incidentes que felizmente se solucionaron. Dejo arriba los enlaces que escribí sobre este tema para los que recién nos siguen

Después del incidente estuve mas tranquila con respecto a los apoyos que deberían brindarle los profesores. Pero siguió el ritual de ir cada dos meses (que dura un ciclo) a entrevistarme con el profesor@ a comentarle la condiciòn de Mika y a ponerme a la orden por si necesitaban consejos o tips de como abordarla. Y después dependiendo del profesor ir cada clase o dos a preguntar como le iba. hasta que un dia Mika me dijo "no quiero que subas conmigo a clases".

Me hubiera gustado tener un filmadora y poder grabar el rostro de como tomaba cada profesor el desafío de saber que en su clase iba a tener una adolescente con autismo. Unos no podían ocultar su turbaciòn que se mezclaba con sorpresa o miedo o ambos a la vez, otros lo tomaban tan natural que  casi lindaba con la ligereza. En estas pequeñas conversaciones con los profesores solo una me pidió un resumen de las características de Mika y de recomendaciones de como ayudarla y por supuesto se las entregue con gusto. 

Hasta que en un nuevo inicio de ciclo me encontré nuevamente con la profesora con la Mika tuvo el incidente. La verdad que en un primer momento me quise acercar, debo dejar en claro que no tenia ni tengo ningun sentimiento negativo hacia ella, claro que tampoco la amo o le tengo gran cariño pero siempre trato de ser muy objetiva en mi quehacer profesional y personal.

Pensé que era mejor acercarme al departamento psicopedagógico y solicitar mediaciòn para que nuestra relaciòn no se viera contaminada por lo ocurrido anteriormente. Para mi sorpresa, ya no estaba la persona con quien coordinaba pero me recibio la que la reemplazaba. Empece diciendo que era mama de Micaela y para hacerla mas corta complete, la alumna que tiene autismo, ah de Micaela me respondió, le pregunte si conocía su caso y me dijo que por supuesto que había estado al tanto y en que me podía ayudar. Cuando tomo conocimiento que la profesora había sido nuevamente designada para ser la profesora de Mika se disculpo y me dijo que en ese mismo momento iba a disponer el cambio, ....apenas me dejo de hablar. Hizo una llamada y mientras esperaba respuesta de su interlocutor se volvió a disculpar, me dijo que recién había tomado el cargo y que en lo sucesivo iba a verificar que los profesores asignados a Mika fueran los mas adecuados. Y que si habia algun inconveniente no dudara en buscarla. Salí del instituto sin creer lo que estaba pasando, por un momento me sentí en un país de primer mundo donde esto es parte de la normalidad y no de una lucha constante,

Pasaron unos meses y conforme Mika aprobaba los ciclos, los temas se ponían y se ponen cada vez mas complicados. Durante ese tiempo hice un trueque de servicios con una persona y ella se ofreció a darle clases de francés a Mika a modo de refuerzo, Ella tiene formaciòn en psicología entre otras competencias y conoce muy bien el diagnostico de Mika y sus caracteristicas y me comento que estaba muy preocupada por el examen que se venia, porque era un nivel muy alto y se requería altas habilidades comunicativas  y si Mika tenia problemas en español se le iba a complicar mucho mas en frances. Le pedí que lo explicara en francés en una grabaciòn de voz y pedimos una cita con la coordinadora del dpto psicopedagógico.

Cuando nos entrevistamos con la coordinadora y le hicimos escuchar el audio, ella nos dijo que no nos preocuparamos porque la dificultad la tienen en general todos los chicos y que el tema se iba a tocar mas a profundidad en el siguiente ciclo que era avanzados. Tambien nos pidio que la profesora particular de Mika se comunicara con ellos o mandara una sugerencia de como ir haciendo las adecuaciones en los examenes de ser el caso. Uno de las sugerencias fue que las preguntas no tuvieran muchas inferencias o en todo caso habia que asegurarse que Mika entendiera las preguntas o la instrucciones dadas.

En este proceso hay una una pieza fundamental, una personita que ha ayudado mucho y es Daniela su prima; tengo previsto hacer una entrada para hablar de ella. Como van juntas a clase la ayuda, la orienta y en ocasiones la calma y también la defiende. Ademas de contarnos  lo que pasa y las dificultades que tiene y en las que necesita ser apoyada.

Finalmente para los que me preguntan porque el francés y no el ingles, porque este ultimo idioma Mika lo habla de manera fluida  y su aprendizaje fue autodidacta. Y me anime por el francés porque era una forma de buscar espacios nuevos que le permitieran interactuar con chicos adolescentes  y esto representaba sacarle de su zona de confort para enfrentarla a un desafío. Y ademas iba a ir con su prima. Posteriormente salio una investigaciòn que el bilinguismo en niños con autismo les es sumamente beneficios para mejorar su flexibilidad cognitiva y de pensamiento y ello me animò a seguir bregando en este camino emprendido. . Enseguida pego un enlace con la informaciòn al respecto.


viernes, 7 de septiembre de 2018

REDEFINIENDO MIS PERCEPCIONES SOBRE LA INCLUSION DE MIKA 2da parte





https://miplanestrategico.blogspot.com/2018/07/redefiniendo-mis-percepciones-en-la.html

Cuando publique la primera parte recibí muchas llamadas y mensajes: Si había decidido retirar a Mika del colegio, si ya no creía en la inclusiòn, si le estaban haciendo bullying, si el colegio no ayudaba, etc, etc.

Mi incomodidad, fastidio, indignaciòn o como se quiera llamar estaba dirigido a que muchas veces se trato o analizo el descontrol emocional de Mika solo como parte de su condiciòn que le hacia no entender el contexto y hacer suposiciones equivocadas. No quiero hacer mayor juicio de valor sobre este tema, solo me quedo con una párrafo que escribió el profesional que acompaña a Mika en un informe que le solicitamos sobre su estadía en el colegio en sus primeros dos meses:

"Es importante mencionar que a medida que los maestros muestren disposiciòn adecuada frente al trabajo con Micaela, no hay detonantes conductuales, ademas que en los días que el terapeuta se encontraba en el salon, no se ha podido presenciar una conducta inadecuada o reacciòn no esperada en Micaela"

Solo quiero agregar, lo que he dicho siempre, este es un proceso donde se tiene que velar por una inclusión real del niñ@, adolescente que va mas allá del tema cognitivo (donde en este caso no hay mayor inconveniente) y que es un camino que se hace al andar. Pero hay momentos donde se tiene que reconocer que se están viviendo situaciones inadmisibles que necesitan cambios sustanciales. Reconozco que estas situaciones no son a propósito, que puede ser por falta de conocimiento, de recursos de control emocional, de tiempo, etc, etc. Pero por mas complicados que sean hay que ponerlos en la mesa y hacer el ejercicio de reconocerlos, analizarlos y buscar la mejor soluciòn posible. Me enerva que no se haga este ejercicio sino que no se quiera hablar o se quiera minimizar una situaciòn que necesita acciones inmediatas, porque si no se tratan como se debe, no se soluciona,

En este proceso de querer siempre poner las cartas sobre la mesa, se que me ha adjetivizado de problematica, se ha calificado  mi accionar con el prejuicio de siempre:" todas las mamas de niños con discapacidad o con "problemas" paran a la defensiva". Pero esto lo dejo allí, en este momento mi tiempo esta complicado para dar explicaciones a quien no entiende, no las merece y sobre todo  no ha vivido las situaciones que pasamos las madres, porque el problema no es nuestro hij@ sino las personas que piensan así.

Pero también en el informe hay descripciones de situaciones buenas y muy buenas que debo reconocer y agradecer, como los siguientes:

"Es importante mencionar que el maestro de este curso (Lenguajes Artísticos) maneja conductualmente a Micaela desde un enfoque positivo, le brinda alternativas, le anticipa lo que va a suceder a nivel grupal y personal, la ayuda constantemente a organizar los tiempos de una actividad, por lo que Micaela muestra buena disposiciòn y motivaciòn frente al curso, cabe resaltar que es el curso en la que ella se desempeña de manera activa, se muestra flexible, acepta los cambios y pide ayuda de forma espontánea.". Gracias Jorge, ojala pudieramos clonarte y diseminarte por el mundo para que pudieras acompañar a niños como Mika que tan solo necesitan un profesor comprometido como tù.

"Durante las clases la maestra X habla constantemente de diversas formas sobre la diversidad en las personas, lo que hace de manera lúdica, critica, activa y participa donde Micaela aporta y participa. En una oportunidad la maestra le dijo a Micaela que guarde uno de sus dibujos, le anticipò en dos oportunidades que se lo quitaria y cuando sucedió por tercera vez al tener anticipaciones correctas, Micaela no se frustrò cuando le quitaron sus dibujos por el contrario accedió."

"Cabe mencionar que el maestro Y  se mostró con buena disposiciòn al trabajar con Micaela, le brindaba apoyos correctos, se agachaba para escuchar y absolver sus dudas y la dejaba participar. lo cual motivaba a Micaela a seguir interviniendo de manera activa"

Y finalmente uno de los comentarios finales del informe 

Debe tenerse en cuenta que al no brindarle los apoyos correctos y la apertura a que explique desde su punto de vista una situaciòn es que surgen reacciones inadecuadas, por otro lado es importante mencionar que en el curso Z y Y se ha podido percibir un cambio positivo, por el cual le empiezan a brindar oportunidades a Micaela. Ademas luego de los apoyos correctos brindados por los maestros, el terapeuta pudo notar durante su observaciòn que han disminuido de manera considerable las conductas inadecuadas durante esas clases"
Creo que lo ultimo explica la causa delos detonantes emocionales de Mika. 

PD:Para que se analice y se tome en consideraciòn las observaciones del profesional que acompaña a Mika así como el análisis de los posibles detonantes y recomendaciones al respecto , hemos remitido el informe de 6 paginas  al colegio via correo electronico,