lunes, 15 de junio de 2020

AUTISMO Y SEXUALIDAD: 1) ACEPTAR SU DERECHO A EJERCER SU SEXUALIDAD



Aceptar la condición de Mika no fue un proceso largo, pero tal vez el proceso que mas  demoro fue aceptar que mi hija tiene una sexualidad como cualquier otra persona y el pleno derecho de ejercerla.

Información e investigación sobre el tema (sexualidad y autismo) es escasa. Este derecho al igual que sus derechos reproductivos se  silencia, se invisibiliza y hasta se considera peligroso e innecesario. 

Retirar todas  estas creencias discriminadores de mi cabeza, demoro algún tiempo; pero después las cosas se esclarecieron: hay que ayudarla (como a cualquier otro/a adolescente) a desarrollar una sexualidad saludable y responsable, aunque en el caso del autismo hay muchos factores asociados en los cuales se requiere trabajar (y mucho).

En este proceso decidimos el año pasado ir a que le pusieran la vacuna del papiloma humano, leyendo al respecto me entere de su importancia que no solo debe aplicarsele a las mujeres sino también a los varones. Lo conversamos con el papa de Mika y entendimos que cada vez el camino que nos toca transitar es mas sinuoso e impredecible, pero allí estaremos para acompañarla......

Dejo aquí un enlace para aquellos que estan interesados en saber mas sobre la vacuna:


domingo, 7 de junio de 2020

AUTISMO Y SELECTIVIDAD ALIMENTARIA

By Mika
Durante muchos años hemos lidiado con la selectividad alimentaria de Mika. Comer verduras y sobre todo frutas fue un desafío que hemos superado recién después de mucho batallar.

Muy pequeñita (desde los 6 meses hasta el año y medio) no recuerdo a Mika rechazar algunos alimentos, tal vez los comía a pesar que no eran de su agrado pero en ningún momento me acuerdo haberla forzado, pero si utilizábamos como refuerzo para que comiera/abriera su boquita cosas sensoriales (ejemplo: jugar con agua y/o arena).

Como alguna vez he contado Mika antes del año de edad tuvo muchos problemas gastrointestinales y justamente en ese afán de ayudarla (porque no encontrábamos respuesta en los médicos) llegamos a páginas de Autismo  y nos dimos cuenta que ella tenía todos los signos de alarma.

Por esa situación al año y medio de edad Mika comenzó con la dieta sin gluten y caseina (asesorada por un médico). Al mes o dos meses de iniciar la dieta le hicimos a Mika infinidad de análisis cuyas muestras mandamos a EEUU y Francia. Los resultados decían que mi Mika tenía cándida y como era tan pequeñita el Dr. obvio la nistanina y le recetó un suplemento que se llama biocidin. Los que conocen el tratamiento biomedico saben que a la cándida se le atribuye (sin evidencia) la causa de innumerables problemas conductuales de nuestros hijos. Y como el resto de los niños con autismo que yo conocía se trataban con nistanina y yo no podía Mika empezó con la dieta anticandida, que consistía en erradicar casi todos los alimentos dulces o con gran contenido de glucosa y fructuosa (en el caso de las frutas). Una de las pocas frutas que Mika comía directamente era pera de agua y pepino.

Posteriormente pasamos a otras dietas (porque si bien algo había mejorado su problema gastrointestinal, estos permanecían), con la última dieta (carbohidratos específicos) logramos mejorar su problema pero su consumo de fruta se quedó restringida.

A los 4 años y medio, Mika dejo todas las dietas pero se acrecentó su selectividad alimentaria. Durante los dos años siguientes con muchísimo trabajo y debido a que esa selectividad trajo consigo otros problemas médicos , logramos incluir en la dieta de Mika algunas verduras y no más de 5 frutas (papaya, piña, mango, plátano y pitahaya) . Ya en ese tiempo hablaba y nos decía: no quiero fruta no sabe a nada parece cartón, sobre todo cuando intentábamos con  sandia, mandarina o fresa. Después nos enteramos que era porque tiene dificultades para sentir el sabor de los alimentos, sobretodo si el sabor no es intenso).

Cuando ya iba aceptando poco a poco más frutas, de la noche a la mañana no quiso comerla más. (sólo pera de agua). Y de allí comenzó nuestro proceso (que duró más de 7 años) que volviera a comer fruta. Se fue dando de poco a poco de sólo pera de agua pasó a manzana, piña, plátano, mango y mandarina. Por allí debo tener vídeos de Mika, de como hacía esfuerzos sobre humanos para pasar un pequeñísimo trocito de fruta.

Hoy las come pero no es frutera como su madre. Ahora que está en la adolescencia el otro día nos dijo que no le gustaría ser gorda. En ese momento aprovechamos para decirle que la contextura de una persona no es importante  lo importante es que sea  una persona saludable y que para ello era necesario tener una dieta balanceada que influyera en su alimentación sobre todo proteínas, grasas saludable, verduras y frutas. Y cuando escucho esto último nos dijo saben, antes  yo  pensaba que cuando la gente comía frutas vomitaba y por eso cuando era pequeña decidí ya no comerlas más. Y claro indagando en nuestros recuerdos y los de su papá nos acordamos que cuando ella tendría 5 o 6 años desayuna casi todos los días fruta con granola (que le encantaba), pero claro era más fruta ella empezó a vomitar pero la causa fue otra cosa pero ella de manera inmediata lo ligó a la fruta (causalidad directa). Y nosotros ni enterados, le dijimos porque no nos había dicho y ella respondió es que nunca me preguntaron. Y efectivamente no preguntamos a la persona que nos podía haber dado la respuesta, suposiciones prejuiciosas de nuestra parte que hoy vamos descubriendo y comprendiendo.....,pero nunca es tarde...........

PD. La foto pertenece a un plato de ensalada de fruta que Mika preparo hace algunas semanas atrás, pero en todo lo que ella prepara  siempre le pone su cuota de creatividad.

viernes, 15 de mayo de 2020

MANEJANDO EMOCIONES EXTREMAS: DEL MIEDO AL PÁNICO


By Mika


Durante muchos años hemos pasado ayudando a Mika a gestionar sus emociones. Ha sido y es un proceso largo, porque sus emociones no se van activando de manera gradual sino que que estas pueden llegar de 0 a 10 en segundos. Inicialmente tuvimos que lidiar con el enojo que muy rápidamente llegaba a la ira y después con la alegría que se volvía en euforia. Podemos decir que hasta la fecha al menos el no llegar hacia el extremo de la emoción ha sido algo logrado (lo cual no es garantía que finalmente no pueda regresar en algún momento.

Hoy nos enfrentamos al miedo que finalmente llega al pánico. Ella tiene "temas" que le causan tanto pánico que ni siquiera puede  hablar de ellos. Ella expresa que inclusive cuando piensa en ellos su corazón se le acelera. eso nos hace que toquemos el tema con pinzas haciéndole entender que no hablaremos de los temas que causan su miedo, sino de como gestionar ese miedo.

Lo primero es hacerle entender que el miedo no es una emoción mala, es una emoción mas del ser humano. Lo malo es cuando esa emoción se va a uno de los extremos: uno de ellos es el no tener miedo porque aunque parezca paradójico te hace una persona vulnerable porque hace que no te cuides y vivas en un permanente riesgo, mientras que el otro extremo te llega al pánico, el cual es un miedo extrema que te inmoviliza y no te deja avanzar ni solucionar tus problemas. Entonces debemos tratar de tener un miedo equilibrado uno que te permita estar alerta y cuidarte, por lo que puede catalogarse como una emoción protectora.

Pero como en las otras emociones todavía su adecuada gestión sera un proceso como para todo adolescente y mas aun considerando la condición que acompaña a Mika

domingo, 10 de mayo de 2020

TIEMPOS DE APRENDER A DESAPRENDER


By Mika
"Desaprender la mayor parte de las cosas que nos han enseñado es mas importante que aprender"

De todo lo malo que pueda haber significado el COVID  para el mundo y para nosotros como familia, estamos obteniendo buenas cosas. Uno de ellas es llevar mas  de cerca  el proceso educativo de Mika que nos ha permitido identificar mejor sus necesidades y sus necesidades de apoyo. Y evidenciar que durante muchos años ha ido acumulando información de muchas fuentes (libros, periódicos, televisión, colegio, conversaciones con compañeros de colegios o de terapias, etc, etc) pero por supuesto esta información sin filtrarla, sin distinguir si realmente sirve o no, sin contextualizar; lo que ha devenido en  conceptos confusos y muchas veces algo o muy apartados de la realidad.

Nunca nos dimos cuenta de que esto estaba pasando  porque Mika nunca lo verbalizo (hasta ahora). Y mas pequeña durante situaciones puntuales el abordaje que teníamos solo tuvo un matiz conductual, pero finalmente eso puede cambiar conductas, pero no conceptualizaciones, percepciones y hasta emociones.

Hoy en todo la vorágine de la adolescencia y aprovechando la cuarentena (que se extenderá mas de 60 dias) estamos día a día trabajando este tema. Entiendo que les debe pasar a muchas adolescentes, pero en casos de adolescentes con la condición de Mika esta situación se amplifica y es mucho mas complicado desaprender lo aprendido por su inflexibilidad, su dualidad (o es blanco o negro, no existen los grises) , pero allí vamos, trabajando en ello.

miércoles, 6 de mayo de 2020

ADIR - ENTREVISTA PARA EL DIAGNOSTICO DE AUTISMO - 1era parte



Hace dos años atrás una persona que estaba llevando un curso de ADIR, nos solicito una entrevista, que era parte de las tareas que le dieron para lograr su certificación
Claro en ese momento para nosotros el diagnostico estaba mas que claro y sobre todo aceptado, pero lo hicimos con el único objetivo de ayudarla. Pero a diferencia de ser yo quien respondiera las preguntas fue el papa de Mika; usualmente no es la norma porque la mama es quien "sabe mas".

En nuestro caso no es así, lo podemos hacer mama o papa sin ningún inconveniente. La crianza siempre ha sido compartida, así como el abordaje permanente. Así que lo pongo acá para no perderlo y para quien tenga interés de escucharlo, aunque la primera parte dura mas de 1 hora.

Les dejo una breve explicación en que consiste la entrevista:

El ADI-R es una entrevista clínica que permite una evaluación profunda de sujetos con sospecha de de autismo. Se centra en las conductas que se dan raramente en las personas no afectadas por esta condición. 
Ha demostrado ser muy útil en el diagnostico y en el diseño de planes educativos y de abordaje

Se explora tres grandes áreas (lenguaje/comunicación, interacciones sociales reciprocas y conductas e intereses restringido, repetitivos y estereotipados a través de 93 preguntas que se le hacen al progenitor o cuidador. La información  recogida y se traslada a unos útiles y sencillos algoritmos que orientan el diagnostico y la evaluación de la situación actual.

martes, 5 de mayo de 2020

HABLEMOS NATURALMENTE: AUTISMO Y MENSTRUACIÓN



Esta es una de las pocas entradas que he dudado mucho en hacerla, la pregunta era si no era demasiado; exponer un tema que linda con la intimidad de mi hija. Pero  este tema me enfrento a mis propios prejuicios derivado de mis patrones culturales y me di cuenta que a pesar de ser un proceso natural en la vida de toda mujer  no solo no es visibilizado si no que sigue siendo en la actualidad un tema tabu, que trae culpa y sobre todo vergüenza a la mayoría de mujeres.

Me acuerdo muy bien cuando Mika era pequeña, mas de una mama de un hijo varón con autismo me hizo referencia de lo complicado que iba a resultar la adolescencia de mi hija, porque a diferencia de los chicos ella (y de añadidura yo) íbamos a lidiar con su menstruación. . Me parecía rara y hasta anecdotica dicha suposición porque personalmente ni en mi adolescencia y mucho menos en mi adultez  la menstruación ha representando algo complicado para mi (nunca sufrí de cólicos menstruales ni nada parecido).

Decidimos tomar con mucha  naturalidad el proceso. Mika supo desde aproximadamente los  10 años que era la menstruación, cuando quise empezar a explicárselo me dijo que no era necesario porque ya lo había leído en algunas enciclopedias que tenia en su biblioteca. Lo que si siguió a detalle fue cada cambio en su cuerpo y nos lo fue detallando tan puntualmente que quede admirada, porque en mi caso cuando fui adolescente ni cuenta me di de los cambios en mi cuerpo. Ademas sumo que en el colegio, no solo le hablaron de los cambios biológicos en la adolescencia  sino sobre todos de los emocionales. Y cada vez que le decía algo sobre el control de sus emociones ella hacia referencia a que eran producto de la adolescencia (hasta ahora no se si fue literalidad o excusa)

Con todo el conocimiento previo, la llegada de la menstruación  no causo mayor revuelo. Yo estaba fuera del país., Mika junto a su papa fueron a comprar toallitas higiénicas, dos neófitos en el asunto cuyas preguntas por teléfono me causan gracia  y a la vez preocupación: A mis dos únicas recomendaciones iniciales se sumaron muchas características incluyendo la diferenciación de la día  y la de la noche, diferenciación que a su edad me parece innecesaria  pero que ella ha querido seguir al pie de la regla. Ello ha permitido que nos permita trabajar de vez en cuando su flexibilidad.

El tema que si trabajamos puntualmente fueron dos: 1. A quien comunicar el hecho, no porque era algo malo, nos preocupaba la reacción del resto (posible sonrisas en el mejor de los casos) que finalmente terminara haciéndola enfurecer y 2. El manejo de su salud menstrual o la de gestión de la menstruación (ya que según los actuales estudiosos del tema, ya no debe hablarse de higiene femenina, ya que el nombre denota la necesidad de limpiar un cuerpo sucio por menstruar.); esto también ha sido un proceso como para  toda adolescente, Dos veces ha tenido accidentes donde tuvo que poner a prueba su habilidad de solucionar problemas. Hoy podemos decir que este tema ya es una batalla ganada.