jueves, 31 de marzo de 2011

VIDEO: "EL AUTISMO PIEZA A PIEZA"

Este es el video que por tercer año consecutivo nos regala Maite del blog: http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ , y el segundo donde Mika participa.

Este video es muy especial para mi porque puedo ver además muchos rostros amigos, que durante estos dos últimos años me han enseñado, apoyado, ayudado, sostenido, alegrado, contenido, mimado, (realmente se me hacen poco los verbos) ¡¡¡¡GRACIAS A TODAS!!!.


PD. La representantes de las mamás peruanas vamos en el minuto 3:21, estoy segura que cada año el grupo será más grande.


domingo, 27 de marzo de 2011

TU PRIMER POST (ENTRADA)


Estoy escribiendo una entrada que hace ya algunos días quiero publicar y tú te apareces a mi lado y me preguntas: Mamá, ¿que haces?, yo te contesto:...estoy escribiendo. Me pides ver imágenes de unicornio y yo te digo que esperes un ratito porque quiero terminar de escribir, nuevamente me pides ver imagenes de unicornio y para evitar un pequeño berrinche o enfrentamiento yo no te respondo y sigo escribiendo. Entonces me dices: me cargas, ante se pedido no te puedo ignorar y te tomo en mis brazos y te pongo en mis piernas, tú empiezas a teclear pero yo te digo que apenas termine tú podrás escribir, a pesar de ello sigues manipulando las teclas que están a tu alcance. Entonces te peguntó ¿quieres escribir? me dices: si quiero. Me paro y te siento frente al teclado, me miras y te quedas quieta y yo te digo escribe algo, parece que no entiendes y te digo escribe que te llamas Micaela, que tienes 5 años y pon que te gusta, tú te quedas quieta y para convencerte yo escribo:

YO SOY MICAELA..........tú te quedas inmóvil por algunos segundos y después escribes lo siguiente:

ME GUSTA LOS ANIMALITOS Y LOS AÑOS ME ENCANTA LAS MASCOTAS.

Lo único que hago es separar algunas palabras porque aún no sabes que para separarlas debes utilizar la tecla más larga. Quiero que escribas más pero ya no quieres, me pides otra vez ver imagenes de unicornio, entonces busco la página que te gusta y te pido que eliges una, tú no quieres escoger pero después de mucho tiempo me señalas una, entonces la copio en el archivo de imagens y pienso que la pondré como imagen de tu primer post......

viernes, 25 de marzo de 2011

UN CASO DE AUTISMO EN COLD CASE (CASO ABIERTO): SAVING SAMMY

Ayer mi marido y yo nos disponíamos a dormir cuando empezó un capítulo de la serie Cold Case (caso Abierto)

Lo primero que se vio fue una familia cenando y la madre u otro miembro de la familia (no recuerdo muy bien) le dice algo al hijo y él lo repite de forma literal (ecolalia inmediata), apenas escucho eso mi marido, me comentó: ese niño debe tener algún síndrome. Después de ello tuvieron que esperar a que el reloj marcará las 18.30 para que la familia empezará a comer (rutina muy estructurada), con ello no me quedo mayor duda que el niño representaba a una persona con autismo.

El caso a resolver era que los padres del niño habían sido asesinados y se debía investigar (después de dos años) quien había matado a los padres.

Al inicio tuve mucha expectativa porque al niño no se le había estereotipado con las “conductas típicas” que todo el mundo atañe a las personas dentro del espectro autista, pero poco a poco me fui desencantando porque salieron a relucir casi todos los mitos alrededor de las personas con autismo:
-El niño no se relaciona.
-El niño no permite el contacto físico (de allí sale a relucir un comentario de una de las investigadoras: pobre madre, te imaginas que tu hijo no te permita que lo beses ni siquiera que lo abraces…).
-El niño se comunica sin mirar a la cara de las personas y “solo” responde enunciando números que ha memorizado (gracias a su memoria fotográfica): el número de identificación del investigador que lo entrevista, el número que marcaba el odómetro del carro al momento del asesinato, el número de serie de la pistola del cual sale las balas que matan a sus padres, la frase escrita en la zapatilla del asesino y el número del teléfono que llama al asesino mientras este esta en la escena del crimen, claro el no dice a que pertenece cada número solo los enuncia y son los investigadores quienes van definiendo a que cosa pertenece cada número.
-El niño le teme a un color, en este caso es el amarillo, el mismo color al que le teme Rizvan Khan protagonista de la película Mi nombre es Khan (sobre una persona con asperger).
-El niño no comprende el paso del tiempo, para él es lo mismo el hoy, el ayer o lo que sucedió hace un año, todo se junta en su memoria.
-El niño en el colegio es catalogado de tonto, idiota pero saca puras A en matemáticas.

También se ve medias verdades:
-Algunos profesionales (en este caso hablo de una pequeñisima minoría) que lucran con la necesidad y el dolor de padres desesperados que hacen y harían cualquier cosa por sus hijos.
-Que los niños no mienten (aunque se ha concluido que muchos niños aprenden a hacerlo).

Y grandes verdades, que no han hecho más que convencer que la falta de recursos, formación y compromiso del estado es igual en el norte y en el sur, en el este como en el oeste, en los países denominados desarrollados y aquellos que estamos en vías de desarrollo, en las naciones laicas o donde reina el extremismo religioso, es decir en todas “se cuecen habas”:
El niño estudia en un colegio regular pero sufre continuamente bully por parte de sus compañeros (a pesar que estudia en el mismo colegio de su hermana y ella es quien se encarga de defenderlo cada vez que lo agreden. Y padres que ante hecho toman la decisión de retirarlos de colegios regulares y llevarlos a un colegio donde estudian niños dentro del espectro o con diversidad funcional.
Que el colegio donde estudia solo lo recibe porque el estado lo obliga (además de pagar una subvención por casos como este), pero no establece (o si lo hizo no es efectivo) mecanismos reales para una adecuada inclusión educativa.
Lo caro y lo poco accesible que resulta “los colegios especializados”, al grado que en la película los padres tienen que incendiar su negocio para conseguir el dinero que pagará el seguro.
Y por último familia y hermanos comprometidos, que a pesar de las circunstancias pelean por la felicidad y el bienestar de sus hijos (creo que esto es lo más rescatable del episodio).

En conclusión la película muestra nuevamente el lado del espectro que solo se conoce, no puedo decir que algunos niños/jóvenes no tengan esas características pero hubiera sido interesante e importante que se dijera en el capítulo, es cierto este niño no se deja ni siquiera tocar por su padres pero no es falta de vínculo es un problema sensorial hay otros en cambio que no tienen ese problema o tienen el problema de que constantemente buscan ser abrazados (como es el caso de mi hija que es hipo responsiva y que busca el abrazo no porque sea excesivamente cariñosa porque necesita “sentir”). Hay niños no verbales pero se comunican de otras formas, también hay niños verbales cuya dificultad radica en que no entienden el lenguaje social (trastorno semántico pragmático), entre otras cosas más

Definitivamente creo que es necesario que el público tenga una visión más amplia del espectro autista y que no piense que este trastorno esta circunscrito dentro de determinadas características, que incluso dentro de la diversidad hay diversidad.
En fin se nota que en todos lados: “hay aún mucho pan por rebanar” y a los padres no nos queda más que ponernos a trabajar y a obligar al estado a que también lo haga….

jueves, 24 de marzo de 2011

INCLUSION SOCIAL (Y ALIMENTARIA)


Por causas ajenas a nuestra voluntad debimos dejar el jardín (nido) anterior, no me quiero extender en este tema porque la próxima será una entrada relacionada a este tema. Pero nuevamente quiero agradecer a la directora y a las profesoras que asumieron el reto de la inclusión, que conllevo a un crecimiento para ambas partes.

También comenté que estuvimos de vacaciones y mi cuerpo y el de papá nos cobro factura, creo que cuando uno esta en un ritmo de correr de un lado a otro, de dormir poco el cuerpo se acostumbra, pero cuando uno hace un pare, si que cuesta volver a la rutina. Y eso nos paso por mi parte yo me levantaba a las 5 de la mañana y hasta las 8 ya debía haber preparado tu almuerzo, haberme bañado, cambiado y peinado, (no entra el tema del maquillaje porque es algo impensable para todo lo que tengo que hacer) haberte levantado, cambiado, dado el desayuno, peinado, preparado tu lonchera, entre otras cosas más. Claro los días que estaba papá el trabajo se aligeraba pero salimos más tarde de casa, porque torpemente pensamos que el trabajo compartido se hace más rápido (pero no siempre eso resulta cierto).

Ya en la tarde cuando papá se iba a trabajar, llegábamos en la tarde trabajamos algo juntas y después de darte de comer, te bañaba, cambiaba y te hacia dormir, una vez dormida (que ya eran casi las 11 de la noche) me ponía hacer los quehaceres de la casa, ya que el pago de colegios + terapias se lleva el dinero que seguramente dispondríamos para pagar a una persona que nos ayudaría en casa de lunes a sábado

Durante las horas que yo permanecía en el trabajo, papá después de recogerte del colegio te daba de almorzar y te lleva a todas las terapias que tienes por las tardes.

Pero el pare de vacaciones relantizo nuestras actividades y en vez de levantarme a las 5 de la mañana me estoy levantando cerca de las 6, lo que no me da tiempo para cocinar.

Así que estos cambios nos obligaron a pensar en que almorzarás en la guardería, antes nunca lo hicimos porque estabas a dieta (el famoso tratamiento biomédico). Pero teníamos una preocupación, que tú no estabas acostumbrada a comer sola, por aquella necesidad de que comieras todo (lo confieso) te dábamos de comer en la boca, claro que estábamos concientes que eso limitaba tu independencia y estábamos alargando ese situación más de la cuenta.

Pero por una cuestión de salud física, decidimos tomar esta decisión y hoy por primera comiste en el Cole, papá fue preocupado a preguntar como te había ido puntualmente en esta actividad y la profesora dijo que bien, que tu habías comido sola claro esta imitando al resto de niños, que solamente no habías querido comer una salsa porque según le comentaste: no te gusta el ají.

Ojalá que el resto de días también te desenvuelvas sola y sin ningún problema. Aunque si se presenta algún comportamiento inadecuado tomaremos las medidas pertinente para solucionarlo.

Copio textualmente un artículo que esta relacionado al tema:

La mayoría de guarderías abren clases para niños desde muy temprana edad, y aunque suelen estar capacitadas para atenderlos se cree que a partir de los 18 meses están en condiciones de separarse de sus madres, cuando el cese de lactancia se ha producido, y es normal la ingesta de alimentos sólidos.

Sin duda son distintas las razones que te llevan a dejar a tu hijo en una guardería, lo importante es estar convencidos de la calidad profesional de las profesoras o encargadas auxiliares. De hecho los niños pueden tener actitudes distintas a las mostradas en casa: acceden a los refrigerios sin presión, atienden a todas las indicaciones de la profesora, situación contraria a la vida en el hogar donde siempre se le tiene que persuadir para tomar los alimentos.

Las guarderías enseñan a los pequeños normas de disciplina al comer. Si es complicado manejar a un solo niño, imagínate como será tener a un grupo junto. A veces generará algunos inconvenientes de organización, total estamos hablando de chicos; aunque por lo general el manejo en conjunto será más fácil cuando unos a otros se empiecen a imitar.

Los niños en la guardería aprenden a usar los cubiertos, las servilletas, dependen menos de sus padres y eso les otorga cierta seguridad emocional. Los menús tienes la cantidad adecuada de nutrientes según la edad de cada menor, desde los bebés (biberón) hasta los más grandes de 3 años (sólidos). La buena alimentación se inicia en casa, la escuela solo nos ayuda a complementarla.

Tomado de: cuidado infantil.net

viernes, 18 de marzo de 2011

ELECCION DEL TRABAJO CORRECTO PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO O SINDROME DE ASPERGER


Por: Temple Grandin 1999
Traducido por Jimena Drake

El trabajo debe ser elegido considerando las áreas más sólidas de la persona con Autismo o Síndrome de Asperger. Tanto los individuos de alto como de bajo funcionamiento tienen una memoria operativa (memoria a corto plazo) muy pobre, pero casi siempre tienen una buena memoria a largo plazo, mejor que la de las personas normales.

Yo tengo grandes problemas con las tareas que exigen trabajar con la memoria operativa. No puedo atender a varias tareas a un mismo tiempo.

La Lista N° 01 es una relación de los trabajos "malos", con los que yo tendría mucha dificultad.

La Lista N° 02 contiene trabajos fáciles para pensadores visuales como yo. Me resulta complicado hacer abstracciones matemáticas como el álgebra, y la mayoría de las tareas de la Lista N° 02 no requieren de complicaciones matemáticas. Muchos de los trabajos para pensadores visuales sirven también para las personas con dislexia.

Los empleos de la Lista N° 03 no exigen un rápido procesamiento de la información o usar la memoria operativa. Pero aprovecharían totalmente mi pensamiento visual y mi memoria a largo plazo.

La Lista N° 03 contiene trabajos que los pensadores no-visuales, pero buenos con los números, la música o actividades concretas pueden hacer bien.

Para todos los tipos de Autismo y Síndrome de Asperger, deben descartarse las tareas que exigen trabajar con la memoria operativa. Si yo fuera una computadora, tendría un disco rígido capaz de almacenar diez veces más información que una computadora ordinaria pero mi procesador sería pequeño.

Usando la terminología informática, tengo un disco duro de 1000 Gb y un procesador 286. Las personas normales pueden tener sólo 10 Gb de espacio en el disco y un Pentium como procesador. No puedo hacer dos o tres cosas al mismo tiempo.

Algunas pautas para el trabajo de las personas con autismo o síndrome de Asperger:
1. Las tareas deben tener unas metas y un final bien definido
2. Venda su trabajo, no su personalidad. Haga una carpeta con sus trabajos.
3. Su jefe debe entender sus limitaciones sociales.

Es importante que las personas autistas o con síndrome de Asperger obtengan un título de especialización en un área que les permita conseguir trabajo.

La informática es una buena opción, porque es probable que muchos programadores tengan síndrome de Asperger o algunos de sus rasgos.

Otras especializaciones pueden ser: Contabilidad, Diseño, Bibliotecología, Arte (con énfasis en el arte comercial y diseños). Deben evitarse las Ciencias Políticas, Historia, Matemática pura, Comercio, Lengua. Sin embargo, puede estudiarse (por ejemplo) Bibliotecología con especialización en Historia, pero será el título de bibliotecario el que ayude a conseguir empleo.

Los individuos que aún están estudiando en educación secundaria, deberían animarse a realizar cursos de dibujo, programación de ordenadores o arte comercial. Esto los ayudará a sentirse motivados y les servirá como refugio para el tedio.

Tal vez las familias de bajos recursos se pregunten cómo acceder a un ordenador para sus hijos. Pueden conseguirse equipos usados en las empresas que renuevan sus máquinas. Mucha gente no sabe que existen ordenadores sin utilizar en los depósitos de escuelas, bancos u oficinas. No serán de última generación, pero son más que adecuadas para un estudiante.

En conclusión:
Las personas con Autismo o Síndrome de Asperger tienen que compensar su falta de habilidades sociales especializándose muy bien en tareas en las que sí son hábiles, de forma que los directivos deseen "comprar" esa habilidad a pesar de las debilidades sociales. Por eso es tan importante hacer una buena carpeta para presentar su trabajo. Deberá aprender algunas mínimas destrezas sociales, pero podrá hacer amigos en su trabajo compartiendo los campos de interés comunes con otra gente de su especialidad. Casi toda mi vida social se relaciona con mi trabajo. Tengo amistad con gente con la que comparto el interés por el mismo trabajo.


Lista N° 01 — Malos trabajos para personas con Autismo de Alto Funcionamiento o Síndrome de Asperger: tareas que exigen mucha memoria operativa
Cajero:
dar cambio rápidamente requiere demasiada memoria operativa.
Cocinero de restaurante: deben recordarse demasiadas órdenes y cocinar cosas diferentes al mismo tiempo.
Camarero: especial dificultad si se deben recordar los pedidos de varias mesas.
Repartidor en un casino (Croupier): demasiado para recordar.
Distribuidor de taxímetros: demasiado para recordar.
Taquígrafo: problemas para procesar la información.
Agente de aerolíneas: se trata con personas enojadas cuando se cancelan los vuelos.
Comerciante: totalmente imposible.
Controlador de tráfico aéreo: excesiva información y tensión.
Recepcionista y telefonista: problemas cuando el conmutador está ocupado.

Lista N° 02 — Trabajos buenos para pensadores visuales
Programación de ordenadores:
un campo abierto a muchos trabajos, especialmente en automatización industrial, diseño de software, computación comercial y sistemas de red.
Delineante: diseños, dibujos por computadoras. Este trabajo ofrece muchas oportunidades. El dibujo es una excelente puerta de entrada a trabajos técnicos. Conozco personas que empezaron como delineantes en una compañía y después pasaron a diseñar e instalar fábricas enteras. Para ser realmente hábil en el dibujo, es necesario saber dibujar con lápiz. Observé que la mayoría de las personas que hacen bellos dibujos en computadoras, aprendieron primero a dibujar a mano.
Arte comercial: publicidad y maquetación de revistas, que puede realizarse como trabajo independiente.
Fotografía: Foto fija y video, cámara de televisión, como trabajo independiente.
Diseño de equipamientos: en diversas industrias; a veces quien empieza como dibujante pasa luego a diseñar maquinarias industriales.
Adiestrador de animales o técnico veterinario: entrenamiento de perros, consultor en problemas de conducta.
Mecánico de automóviles: pueden visualizar el funcionamiento integral del vehículo.
Reparación de ordenadores: pueden visualizar problemas en computadoras y redes.
Reparación de electrodomésticos: pueden montar un pequeño negocio.
Artesanías de diversa clase: cerámica, joyería, tallado en madera, etc.
Técnico de laboratorio: para modificar y construir equipamientos especializados.
Diseñador de páginas web: encontrando un pequeño mercado para realizar tareas independientes.
Operario de la construcción: carpintero o soldador. Pueden ser buenos trabajos para pensadores visuales, pero algunos pueden no estar capacitados debido a problemas motrices o de coordinación.
Diseñador de videojuegos: dejar fuera este campo. El mercado está abarrotado y los trabajos son escasos. Hay muchos trabajos mejores en las áreas de la industria, la comunicación y el diseño de software. Otra cosa mala de esta tarea es la exposición a imágenes violentas.
Programador: los pensadores visuales serían muy buenos para esto, pero hay mayor competencia en este sector que en la programación industrial o comercial. El comercio está empleando inmigrantes porque hay poca oferta de buenos programadores.
Mantenimiento de edificios: reparación de cañerías, ventanas y otros elementos en edificios de apartamentos, hoteles u oficinas.
Mantenimiento de fábricas: reparación de maquinarias.


Lista N° 03 — Trabajos buenos para pensadores no-visuales: quienes sean buenos en matemáticas, música o actividades concretas
Contabilidad:
pueden ser buenos especializándose en áreas como la declaración de la renta.
Bibliotecología: bibliotecario de referencia. Ayudar a personas a encontrar información en la biblioteca o en Internet
Programación de ordenadores: los que tienen poca visualización pueden trabajar en tareas independientes.
Ingeniería: ingeniero eléctrico, electrónico o químico.
Periodista: con mucha exactitud para los hechos, pueden hacer trabajos independientes
Editor: corrección de manuscritos. Muchos se emplean de forma independiente en grandes editoriales.
Taxista: conoce dónde queda cada calle
Controlador de inventarios: recuerda las mercaderías almacenadas en un depósito.
Afinador de pianos y otros instrumentos musicales: puede ser una tarea independiente.
Cajero de banco: exactitud para contar el dinero, requiere menos memoria operativa que la de un cajero comercial que debe dar cambio rápidamente.
Empleado en archivos: sabe dónde se archiva cada cosa.
Vendedor telefónico: debe repetir la misma frase una y otra vez, hablando por teléfono. Puede ser un problema si el ambiente es ruidoso. La venta telefónica evita muchos problemas sociales.
Estadista: se trabaja en muchos campos como oficinas de censo, investigaciones, controles de calidad industrial, departamentos de agricultura, etc.
Físico o matemático: hay muy pocos trabajos en esta área. Sólo los muy brillantes pueden conseguir y conservar sus empleos. Hay más ofertas de trabajo en contabilidad o programación de ordenadores.

Lista N° 04 — Trabajos para autistas no-verbales o con pocas habilidades verbales
Ordenar libros en una biblioteca:
pueden memorizar el sistema de registro y la ubicación en los estantes.
Tareas de ensamble en una fábrica: especialmente si el ambiente es tranquilo.
Fotocopista: sacar fotocopias. Los trabajos de impresión pueden ser ordenados por otra persona.
Tareas de limpieza: lavar pisos, ventanas, baños y oficinas.
Reabastecimiento de estantes: en diversos comercios.
Plata de reciclado: tareas de clasificación.
Almacenes: ingreso de camiones, apilado de cajas.
Jardinería: cortar el césped, cuidando de jardines.
Ingreso de datos: un mal trabajo si se tienen problemas de motricidad fina.
Restaurantes de comidas rápidas: tareas de limpieza o cocina que demanden poca memoria inmediata.
Cuidado de plantas: regar las plantas en grandes edificios.

jueves, 17 de marzo de 2011

LEY BRUNITO: NO ESPERAR 24 HORAS PARA EMPEZAR A BUSCAR.

Brunito de once años de edad y que había sido diagnosticado dentro del espectro autista – rango leve, desapareció en el mes de agosto del año pasado, su madre a los treinta minutos de tener conocimiento de su desaparición se dirigió a un centro policial (comisaría) a denunciar el hecho, pero recibió como respuesta que debía transcurrí 24 horas para dársele como desaparecido. La denuncia se le admitió once horas después de ocurrida la desaparición y el niño fue encontrado muerto dieciséis horas después. De acuerdo a la autopsia habría fallecido a las diez horas de desparecido. Es decir, que de tomada la denuncia se habría desplegado las acciones para su localización y las probabilidades de evitar la tragedia hubieran sido mayores…………

(Copiado textualmente del proyecto de ley 4343 – exposición de motivos)

Si esta es la triste realidad de nuestros niños, adolescentes, personas adultas mayores con enfermedades mentales y personas con discapacidad física y/o mental que se encuentran desaparecidas. Y ante este vacío legal, la mamá de Bruno (como homenaje a su hijo y para evitar que más brunitos mueran o sufran vejaciones) esta promoviendo la promulgación de una ley, la Ley brunito que tiene el objeto de dictar medidas especiales que permitan la búsqueda, localización y protección niño(a)s, adolescentes, personas adultas mayores con enfermedades mentales y personas con discapacidad física y/o mental que se encuentran desaparecidas.

Esta ley ya ha tenido la aprobación favorable de varias instituciones (Ministerio Público, Ministerio de Justicia, Ministerio del Interior y Ministerio de la Mujer) y de instituciones como el CONADIS (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad), pero no sabemos el motivo por el cual el pleno del congreso no lo aprueba. Bueno si lo sabemos….. en este momento los congresistas están en plena campaña preocupados en la mayoría de los casos por su reelección y otros buscándose un nuevo trabajo.

En ese contexto la mamá de Bruno ha solicitado el apoyo de todas las personas para que a través de plantones (manifestaciones pacificas y con la autorización pertinente) ) se pueda dar mayor difusión a la ley y de esa manera la opinión pública pueda presionar para la aprobación de la ley.

El día de ayer se realizo el primer plantón frente a las instalaciones un canal, la verdad que dude en ir porque fue el día que me reintegraba al trabajo y no pare ni un solo minuto porque los pendientes estuvieron a la orden del día, pero pensé que siendo un tema que nos atañe a todos mínimamente debería estar presente para al menos con mi presencia poner mi granito de arena, así que me embarque y con un tráfico horroroso cruce medio Lima.

Cuando llegué me dio vergüenza ajena porque los convocados fuimos pocos (no más de quince), me dolió la indiferencia de mis compatriotas para defender algo del cual en algún momento todos nos beneficiaremos y será nuestra tabla de apoyo ante un hecho tan crítico como la desaparición de un hijo (niño o adolescente) o de un familiar mayor con problemas mentales (ojo que cada vez hay más prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en nuestra población).

Por ello invoco su presencia para los siguientes plantones, las batallas no se ganan sentados cómodamente en nuestras casas o esperando que otros estén en la línea de batalla mientras yo aplaudo desde mi poltrona. Las batallas se ganan en el campo de batalla, aunque esto signifique morir (metafóricamente) en el intento.

Más datos sobre la Ley de Brunito en las siguientes direcciones:
http://www.facebook.com/pages/Ley-Brunito/164535920229368?ref=ts

lunes, 14 de marzo de 2011

INFELIZ ENCUENTRO CON UNA DISCIPULA DE BRUNO BETTELHEIM


Estamos de vacaciones y aprovechamos el tiempo para realizar muchas actividades pendientes, entre ellos reunir todos los requisitos para realizar la inscripción de Mika en el Registro Nacional de Personas con Discapacidad. Uno de los requisitos es obtener un documento que certifique su discapacidad, el cual debe solicitarse en los establecimientos hospitalarios del sector público (Ministerio de Salud, Instituto Peruano de Seguridad Social (ESSALUD) o aquellos asociados a la policía, ejército, fuerza aérea o la marina)).

En nuestro caso, nosotros decidimos ir a ESSALUD, porque somos asegurados de ese régimen de salud, pero desde hace tiempo no lo podíamos hacer porque antes de sacar una cita por teléfono debíamos ir al policlínico al cual estábamos asignados para abrir la historia médica de Mika. Como verán nunca antes Mika había hecho uso de este seguro porque el tiempo para obtener una cita y la espera en la cita era demasiada larga para la poca tolerancia de Mika, así que siempre decidíamos ir a un consultorio privado.

Pero en este caso no hubo más remedio, así que hace tres días decidimos ir a nuestro policlínico asignado y nos dijeron que todos los que vivían en mi distrito habían sido trasladados aún policlínico recién inagurado. Así que nos trasladamos a ese lugar, hice cola (fila) durante 30 minutos para poder sacar la cita, cuando le pedí a la señorita cita con el neurólogo pediátrico me contesto que esa especialidad no había en ese policlínico y que la única especialidad disponible era pediatría y si el doctor que me atendía veía conveniente el trasladado de esa especialidad en un hospital lo haría.

Felizmente nos dieron turno ese día e incluso decidimos que Mika faltará a una terapia con tal de disponer a la brevedad del documento de certificación.
Como faltaba dos horas para la cita, decidimos realizar en ese lapso de tiempo otras actividades que teníamos pendiente, lo que significó correr de un lado a otro. Pero llegamos en punto a la cita y nos dijeron que previa a ello debíamos pasar por el tópico para que pesaran y tallarán a Mika.
Para esta actividad esperamos más de media hora pero la espera se nos hizo eterna porque a parte de las actividades previas, Mika iba de un lado a otro, sobretodo acercándose a los bebitos, queriéndolos tocar y cargarlos (porque al igual que a los animalitos siente mucha atracción por ellos).

Culminado la actividad nos solicitaron ir hacia el consultorio del pediatra, como aún estaba atendiendo a un paciente, Mika y su papá se fueron a sentarse en un lugar alejado (porque los asientos cercanos al consultorio estaban ocupados). Yo me puse junto a la puerta y cuando salio el paciente que estaba atendiendo me acerqué a la puerta, ella me miro y me dijo: esto es consultorio de pediatría, le dije que si sabia pero que mi hija y mi marido venían en camino.

Ya dentro del consultorio me hizo la pregunta (de siempre) ¿y que los trae por aquí? Le dije que Mika había sido diagnosticada dentro del espectro autista y requeríamos ver a un neuropediatra. Seguidamente ella me pregunto ¿y Ud. sabe que es el autismo? sin ánimo de soberbia y en tono conciliador le deje: si doctora en el lapso que mi hija tiene diagnosticada he realizado una maestría empírica sobre autismo.

Minutos después Mika empezó a hablar solita y lo que hacia era repetir todo el dialogo de un capítulo donde Barney y Baby Bop van al médico. En ese momento su papá trato de acallar esa ecolalia y la doctora le dijo que no la hiciera callar porque quería escucharla, la escucho por espacio de un minuto y empezó: es que esa niña esta hablando con su amiga imaginaria, se ha inventado una amiga imaginaria porque quiere escapar de ustedes, tal vez en algún momento tuvo un problema con usted (mirando a mi) o con ustedes, tal vez vio algo violento y ese es su medio de escape.

En ese momento pensé: mierda esta es una discípula de Bruno Bettelheim, y piensa que yo soy una madre nevera. Y entonces arremetí: en primer lugar doctora, claro que debemos evitar su ecolalia, ese es un objetivo que tenemos con su psicopedagoga porque es algo que limita su inclusión educativa y social. Además (respire) mi hija no tiene ningún problema de vínculo conmigo ni con mi marido, al contrario siempre nos busca y quiere estar junto a nosotros. Y por último nuestra presencia se debe a que necesitamos el certificado de discapacidad y que desafortunadamente solo lo puede dar médicos asociados a las entidades públicas. Realmente me tuve que morder la lengua porque queria decirle que era una vergüenza que una profesional de su nivel todavía creyera en la teoría de las madres neveras y que me daba pena aquellos padres con hijos con presunto diagnóstico que caían en sus manos.

Siguió hablando pero el único que respondía (muy diplomáticamente) era mi marido. No me acuerdo porque hizo la pregunta, pero nos dijo y de ustedes dos quien tiene el carácter más fuerte y sin darnos tiempo ella misma se contesto ¿ud. no señora?.

Cuando noto que la situación se volvió tensa, empezó a realizar el traslado vía un modulo electrónico, pero como no podía hacerlo y se demoraba más de la cuenta me pidió apoyo. En el módulo pude ver que no había la opción para neurología pediátrica, sino para neurología, así que después de algunas aplicaciones más, salio la transferencia al hospital central. Según lo que salio en la máquina nuestra cita con el neuropediatra (del hospital público) es para el 25 de marzo, realmente espero que este mejor informado sobre el tema del autismo que la pediatra de la UBAP (Unidad Básica de Atención Primaria).

Para aquellos que no saben quien es Bruno Bettelheim les dejo el siguiente enlace:
http://autismodiario.org/2011/02/21/%C2%BFmadres-nevera-o-%C2%BFla-frialdad-de-un-hombre-bruno-bettelheim