12 UVAS, 12 DESEOS PARA NUESTROS HIJOS

Cada vez que llega un final de año mis pensamientos divagan buscando los mejores deseos para el año próximo.

Recordé entonces a mis profesores en desarrollo humano y organizacional cuando discutíamos acerca de nuestros sueños, deseos y metas en nuestro proyecto de vida y aquello de la visión y misión de una organización…y es que nuestra familia es una empresa, es nuestra organización.

Me dio y me sigue dando fortaleza y energía para mí, mis hijas, mi nieta, mi esposo, los niños y las familias que atiendo y en especial para Mailyng, mi querubín más grande que aun necesita ese apoyo.

La Visión de todo madre y padre es ver a sus hijos en el futuro adultos, independientes, trabajando, autónomos, con una familia, hijos, casa, pero por sobre todo felices, sin importar si estudiaron o no, lo que mas anhelamos es que sean independientes y felices.

Nuestra Misión como padres es proveerles de alimentos, techo, ropa, educación, salud y mucho amor. Estos aspectos solo pueden concretarse con nuestro esfuerzo diario, en el cada día desde que nos levantamos.

Yo quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que todos los padres que tenemos en nuestra familia una persona con alguna necesidad especial, tomemos una foto muy grande en nuestra mente y puedan visualizar en ella a todos sus hijos adultos, felices, independientes y en especial a ese hijo, cualquiera seasu discapacidad, lo enmarquemos en esa foto aceptando sus limitaciones y crecido en sus fortalezas.

Que esa foto sea el Norte de nuestra Visión y nos recuerde siempre a donde vamos….Esto es el “Que deseo”, es el sueño, es el TODO.

Quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que nosotros los padres nos planteemos una lista de recursos personales para poder lograr nuestra Misión.

Esto es el COMO lo logramos, son las partes para alcanzar el TODO.

1.- Organizar nuestro tiempo y darle el justo que nuestro hijo requiere sin restarle a los otros.

2.- Organizar nuestros recursos económicos, desechando lo superfluo, generando nuevas oportunidades de ingreso y buscando el apoyo si fuera necesario.

3.- Actualizar los diagnósticos si fuese necesario en todos los aspectos de la salud y atender las necesidades que surjan del diagnostico. Para aprenderdebemos estar SANOS.

4.- Liderar el equipo de trabajo de nuestro hijo, asumir el mando, dejando delado la pasividad y el querer transferir la responsabilidad a otros. “Los otros” son nuestros colaboradores, son nuestro equipo.

5.- Dedicar un tiempo a la lectura nutritiva que nos de luces de trabajo.

6.- Organizar al equipo que atiende a nuestro hijo para que trabajen en conjunto, cualquiera que sea su formación o inclinación metodológica, un trabajo holístico, integral. Si un miembro de su equipo no acepta integrarse y trabajar coordinadamente con metas claras y en común, busque un sustituto con la capacidad que requiere la necesidad de nuestro hijo.

7.- Integrar en este equipo de trabajo a otros miembros de la familia con responsabilidades concretas en el día a día.

8.- Aprovechar al máximo el tiempo de la atención, terapias, educación y actividades especiales. El tiempo es un recurso no renovable, cada minuto perdido lamentándonos, paralizados, rabiosos o tristes, nos desenergiza y nosdesvía de la Visión y la Misión. Cada hora de trabajo productiva que tenganuestro hijo redundará en el futuro de su vida para su independencia. No permitas que sea tarde ya!

9.- Construir un PLAN, tener una visión global de cómo está nuestro hijo ahora y que debemos atender específicamente es una prioridad, desechando la deambulación de una especialista a otro, de un programa a otro sin concretar otro que ya se inicio.

10.- Informar a nuestra familia, comunidad, escuela y amigos acerca del trastorno o necesidad de nuestro hijo o similares, propiciando charlas, lecturas, videos, etc. que divulguen información veraz y que genere pautas concretas de cómo pueden ayudar desde su lugar.

11.- Unirnos, organizarnos, apoyarnos para que en cada ciudad y comunidad existan los recursos profesionales, actividades y programas adecuados para nuestros hijos y apoyarnos mutuamente como familia en la cotidianidad.

12.- Fortalecernos en Dios, espiritualmente, cualquiera sean nuestrascreencias o religión para que nos guíe y nos de la fuerza y energía querequerimos.

Este es el gran año para nuestro hij@!!!

Un abrazo fuerte y muchas bendiciones

Mayerling Aparcedo(*)

(*) Terapeuta del Lenguaje y la Conducta
Directora General FUNDAPSIED
y del Proyecto Observatorio Autismo Venezuela.

¡¡¡¡¡ FELIZ AÑO 2010!!!!!

RECUENTO DE NAVIDAD

Creo que sin lugar a dudas este año fue el primero que gozaste y te entusiasmaste por cada uno de los ritos occidentales que se acostumbran por estas fechas.

Es por ello que una de las primeras cosas que te entusiasmo fue armar el belén/nacimiento.
Hago aquí una parada para registrar que por múltiples videos y libros utilizas muchas palabras que no se utilizan en el país pero si en España. Por eso el nacimiento lo conoces como Belén, las medias como calcetín, el balde como cubeta y la refrigeradora como nevera, etc., etc. Ya que la lista se haría muy larga.

Bueno sigamos con el belén. Aprovechamos en comprarlo algunos días antes de la navidad, el cual ante tu algarabía y mi apuro terminamos armándolo juntas,
Demás esta decirte que ya conoces cada uno de sus integrantes y de tantos moverlos de su sitio, terminaste rompiendo la cabeza de San José, acción que fuiste corriendo a comunicar a papá diciéndole pega cabeza por favor papá.

Como papá debe analizar cada uno de los pegamentos disponibles en el mercado para ver cual hará mayor efecto (si así es de detallista), dejo para después esa tarea. Pero lo que más no sorprendió y nos dio risa fue que reemplazaste a San José por un pastor y posteriormente por un rey mago.

Este año por falta de tiempo no pudimos comprar el árbol, así que aprovechamos el árbol de la tía Silvia para colocar los regalos. Este año como nunca tuviste varios regalos, es que una supuesta deuda de una tienda de departamentos terminó siendo un saldo a nuestro favor. Así que ante la imposibilidad de que se nos devolviera el dinero, terminamos comprando juguetes para ti.

Otras de las cosas que es importante registrar fue que no tuviste ningún inconveniente con los juegos pirotécnicos, hecho que me preocupó inicialmente por tu sensibilidad auditiva. Pero no, los aceptaste sin mayor problema, es que estos juegos pirotécnicos han vuelto con furor, tras algunos años de estar prohibidos por una tragedia que se suscito en el país hace ya 8 años.

Ya en la noche de navidad, disfrutaste la cena en familia, sin mayor inconveniente ya que logramos conseguir un panetón (sin gluten y caseína) el cual disfrutaste mucho. A las 12 abrimos regalos y después de ver los que te toco elegiste el que me más te gusto, que consistía en una juguete en forma de manzana con todos las letras del abecedario cada letra tiene una figura y en la primera opción puedes escuchar un sonido (estimulación auditiva) asociado al dibujo. Después te pide encontrar una letra o el dibujo asociado (atención), después te pide deletrear una palabra y otras dos acciones más que no me acuerdo. Pero al final ese juguete termino siendo literalmente la manzana de la discordia, ya que suscito encontronazos entre tú y Danielita. Por momentos aceptabas prestarle ya que te ponías a bailar mientras “tocabas” tu piano. Con respecto al camión de bomberos este no tuvo el éxito esperado, la razón te empeñaste muchas veces en abrir las puertas para meter a los bomberos dentro, pero como no lo conseguiste simplemente terminaste ignorándolo.

Y finalmente me diste mi mejor regalo de navidad, como fue sorpresivo no tuve tiempo de tomarle una foto, así que lo mostraré después, apenas consiga una foto de “él”, para que quede registrado para la posteridad.

En definitiva una navidad en familia llena de disfrute y tranquilidad.

ecuento de

Make an on-line slide show at www.OneTrueMedia.com

¡¡¡¡¡FELICES FIESTAS!!!!!

♥♥!Todo mi cariño para ustedes que se merecen lo mejor, hoy y siempre.♥♥

ALO 911: ¡¡¡¡¡NECESITO UN CAMION DE BOMBEROS!!!!

Si eso es lo que has pedido como regalo de navidad. Y estoy entusiasmada, alegre, eufórica, no….reloca de contenta.
Quería saber que regalo te gustaría recibir y la verdad que no sabia como hacer que me lo dijeras.
Lo bueno es que ya sabes que es un regalo porque cada vez que ves algo envuelto dentro de un papel o amarrado con un moño dices que es un regalo y lo quieres abrir.

Así que sostuvimos el siguiente dialogo
Mamá: Mira, Mika ¿Quién es?
Mika: Papá Noel.
Mamá: Sabes, papá Noel trae regalos
Mika: …….silencio
Mamá: Quieres un regalo.
Mika: Si quieres un regalo
Mamá. (corrige) Si quiero un regalo.
Mamá: Que regalo quieres
Mika: un regalo
Mamá: Mika no cuantos sino que regalo: una muñeca, un carrito, una pelota
Mika: Un camión de bomberos
Mamá: Muy bien hija, papá Noel te va a traer un camión de bomberos.
Mamá: (piensa) El más espectacular que podamos conseguir….

La razón de ese pedido es porque hace algunos días con tu colegio hicieron una visita a la estación de los bomberos y al parecer lo que más te entusiasmó en esa visita fue subir al camión de los bomberos, tanto te gusto la experiencia que me contaron que cuando tuviste que bajar te pusiste a llorar.
Así que ….hoy a toda prisa comenzamos con la búsqueda…..

RECUERDOS DE NAVIDAD

El recuerdo, como una vela, brilla más en Navidad

La navidad para mi es una época de recuerdos, muchos de estos tienen la etiqueta de felices y otros de no tantos, pero todos traen el sello de inolvidables.

La navidad que más recuerdo es la última que tu abuelo (mi padre) nos acompaño.

Esa navidad ya su cuerpo no le respondía ya que hacia 06 meses había recibido el diagnóstico de cuadriplejia consecuencia de una sucesión de tres derrames cerebrales.

Además ya había transcurrido el tiempo en que se puede evidenciar las mejoras que el paciente puede alcanzar, en este caso tu abuelo no había tenido ninguna. Seguía con la traqueostomía, alimentado con sonda naso gástrica, sin poder mover ninguna extremidad salvo su mano que solía apretujar como su única fuente de comunicación. Pero si bien había terminado el tiempo de la expectativa había llegado la época de la dedicación y del amor incondicional, de preocuparnos exclusivamente en su bienestar físico y emocional. Porque a pesar de que el no podía hablar, por algunos momentos podíamos evidenciar que podía entender lo que pasaba a su alrededor, porque una o dos veces lo pille sonreír cuando yo y mi hermana padecíamos para transportarlo de una cama a otra o cuando algún pariente venia a visitarlo y hacia alguna broma.

Esa navidad fue el recuento de una serie de sentimientos, sensaciones y situaciones. Valoré la fortaleza y la capacidad de amor y de perdón de mi madre, la madurez de mi hermano menor, el desprendimiento de mi cuñado y el agradecimiento de mi hermana (quienes por trabajo durante ese tiempo tuvieron que vivir fuera del país) y la espera y comprensión infinita de tu padre porque la condición de mi padre altero los proyectos que teníamos como pareja. Es que en ese momento era impensable dejar a mi madre sola.

Es que el cuidado de mi padre era muy demandante. Si bien es cierto durante el día mi madre tenia el apoyo de una enfermera que lo bañaba, alimentaba y cambiaba, había actividades adicionales que se tenia que ejecutarse como preparar su dieta especial, succionar cada cierto tiempo la flema que se le acumulaba, cambiarlo de posición cada dos horas para evitar las escaras y hacerle terapia para evitar que sus extremidades se endurecieran. Y esto era un trabajo constante de 24 horas.

Además durante esos meses, la gerencia general de mi empresa me promovió a un cargo de mayor responsabilidad y no contento con ello, me instó a ser coautor de un libro que una entidad importante (OMS) le había solicitado. Recuerdo que durante algunos meses la preocupación del avance (por que mi gerente era muy exigente) aminoró el dolor.

Además por ser un trabajo extraempresarial, los avances lo tenía que hacer en casa, así que durante las noches que ayudaba a mi madre avanzaba el libro. Esa situación me hizo entrenarme en producir bajo presión (y dolor), si bien durante esos días lo odiaba por tanta exigencia, hoy se lo agradezco y no solo por ello sino que la última que vez volvió para ocupar la gerencia general de mi empresa por algunos meses y se enteró de los problemas médicos que tenias, saltándose algunas políticas de la empresa hizo que nos inscribieran en un seguro médico destinado en ese tiempo para ejecutivos de mi empresa, beneficio que aún no me correspondía.

Además el libro fue mi regalo de esa navidad para mi padre. Sé que lo hubiera disfrutado mucho (tal vez si lo hizo), porque mientras se lo contaba al oido el apretaba mi mano. Aunque los médicos siempre dijeron que ese como cualquier otro era un movimiento involuntario

Esa fue una de las navidades más preciadas que tuve, viví el verdadero espíritu navideño, donde se entremezclan el perdón, la comprensión, la solidaridad y sobre todo amor incondicional que en muchos casos (como este) trasciende la muerte.

PD. Esta fue mi tercera gran pérdida, al igual que con Cristina me acorde de esa frase “solo una palabra suya bastaría para sanarlo”, pero debo confesar que lo hice sin convicción alguna, porque en el fondo de mi corazón sabia que no había probabilidad que funcionaria….

JUGANDO CON AVIONES

Estas es una secuencia de fotos que muestran como vas avanzando en tu juego simbólico, pero también muestran lo hábil que eres con las manos, porque sin ninguna ayuda tú los has "construido".

CRISTINA, MI PRIMERA GRAN PERDIDA

Cristina fue una niña que mi tata (abuela materna) crío. Era mi amiga de juegos y aunque estudiábamos en colegios diferentes y vivíamos en distintas casas, estábamos muy unidas.

Yo tenía 06 años y ella era un año menor que yo. Una tarde apacible regresaba a casa y vi el inconfundible auto verde de mi tía Elsa pasar por la pista contigua a la vereda donde yo caminaba, iba a gran velocidad y realmente en la pequeña ciudad donde vivía; esas correrías resultaban innecesarias salvo si se trataba de alguna urgencia.

Eso me hizo alzar la mirada y lo único que alcance ver fue la cara de desesperación y dolor de mi tata. Con el pecho apretado logré caminar más aprisa hacia mi casa y en la esquina pude apreciar una concentración poco usual de gente. Un desconocido se me acerco y me dijo: acaban de atropellar a tu hermanita y mientras esas palabras retumbaban en mis oídos pude visualizar un gran charco de sangre en el piso.

Yo estaba segura que no podía ser mi hermana mayor (la única que tengo) porque yo la había dejado aún en el colegio. Pero una vez que el desconocido me diera mayores detalles del acontecimiento y después de saber con quien iba acompañada la niña atropellada tuve la seguridad de que era Cristina.

Llegue a mi casa y le pedí a Dios con todas mis fuerzas que la salvara, ore tanto y lo que más recuerdo era que le decía “solo una palabra tuya bastara para sanarla”,
Pero la sanación nunca llegó, lo que llegó fue el cuerpo de Cristina envuelto en una sábana con la cabeza rapada, huella de una infructuosa operación al cerebro.

Antes de colocarla en el ataúd mi tata la vistió con un hábito blanco y le puso unos zapatos que hizo de palma, segura de que no iba a caminar mucho para llegar a Dios (según sus propias palabras).

Isabel su madre biológica quien tenia una moderada discapacidad mental lloraba y gritaba su dolor, eso me hizo comprender que el amor de madre trasciende cual quier condición.

Mientras que yo, trataba de dimensionar la magnitud de mi pérdida y sobre todo trataba de entender porque Dios no había escuchado mis suplicas, ese fue el inició de cierto resentimiento hacia él que aunque parezca increible logre erradicar después de una sucesión de pérdidas más.

¡¡¡¡¡¡¡RATON AMAESTRADO!!!!!!!

Hace algunas semanas atrás, conté que habías entrado al mundo cibernético a raíz de tu nueva afición a los juegos interactivos, pero tu principal dificultad se debía a que no podías manejar el mouse /ratón. Por lo que usabas el teclado para jugar.

Pero desde hace unos días eso ya es historia, si…… YA LOGRASTE MANEJAR EL MOUSE, y eso se debe principalmente a tu empeño y a la paciencia (bíblica) de papá para enseñarte.




Otra cosa para lo que ha servido la computadora es: a que sepas esperar o en términos más cortos a tener paciencia, como se puede ver la computadora es algo (para ser sincera bastante) antigüita así que si haces muchos clicks a la vez la compu se cuelga. Cuando eso pasa, vienes corriendo a pedirme ayuda. Después te hacerte entender que eso sucede, porque aprietas muchas veces el mouse/ratón, puedo advertir como te aguantas para no apretar el mouse en forma consecutiva o como esperas estoicamente si tengo que reiniciarla (la computadora).

Como dice el oso agente especial: RETO CUMPLIDO.

JUGANDO CON DANIELLITA

Como alguna vez he comentado tu relación con los demás niños, es uno de los temas donde más hay que trabajar.
Por ello siempre estamos a la búsqueda de alguna amiguita, algo menor que tú, de tal manera que se pueda adaptar a “tus juegos”.

Por ello el día de ayer cuando mi hermana me llamó para “pedirme un gran favor”: cuidar a Danielita por algunas horas dado que tenía que ir a un concierto de su hijita mayor. Yo acepté con el mayor de los gustos primero porque es mi hermana y segundo porque sabía que era una buena oportunidad para que te relacionaras con ella. Inclusive varias veces he bromeado con la tía Silvia diciéndole “alquilame a Danielita por una horas”.

Así que llegué a casa lo más rápido posible y ya estaba Danielita, tu papá ya les había dado de comer a ambas (inmensa ayuda) así que era hora de ponernos a jugar.
Inicialmente no te entusiasmo mucho la idea, pero el ofrecimiento que te hice no lo quisiste desperdiciar. Bueno solo te dije que tenía una sorpresa, un premio. Y tu ya sabes muy bien que ese premio es un chupetín /lolypops.

En ese momento lo primero que se me ocurrió fue armar una torre. Repartir bloques de un color específico para cada una. Y posteriormente cada una debía ponerlo en la torre respetando la secuencia de color. Esto nos permitiria trabajar espera de turnos, atención y discriminación (eso creo).

Cuando te entregue los cubos no fue problema pero si lo hubo cuando les di sus cubos a Danielita, inicialmente se los quisiste quitar pero te dije no, si se los quitas no hay premio, después de dos intentos bastantes débiles desististe de ello. Así que comenzamos. Cada una de nosotras tenía 8 cubos y armamos una torre de 24 piezas, respetando la secuencia de colores.

Ese juego lo hicimos 02 veces sin ningún inconveniente salvo que cuando terminábamos y deciamos ¡¡¡lo logramos!!!, tú lo botabas y después decías: se cayo la torre, a lo que yo te decia no se cayó tu lo botaste. Pero no quise hacer mayor alharaca de ello para no reforzar el comportamiento. Otro inconveniente fue que cada cierto tiempo te levantabas de tu sitio pero cuando te decia te toca Micaela, venias corriendo, pero fue más el tiempo que permaneciste sentada que parada.

La tercera ronda lo quise hacer más difícil, dándoles cubos de dos colores para que diferenciarán los colores, pero la cantidad de cubos hizo que la torre se cayera antes de los previsto así que de emergencia tuvimos que variar a juntar dos torres para que una tercera naciera de la unión de ambas. No tuvieron tanta expectativa como con las dos primeras pero logramos terminarlas.

A los pocos minutos que acabamos de jugar llamó mi hermana comunicándome que en unos minutos recogería a Danielita y así lo hizo apenas se fueron tú te acercaste hacia mi a decirme quieres premio, quieres chupetín, uy que rico, gracias mamá.

Claro que si te habías ganado tu premio, pero previamente corregimos la estucturación de tu pedido a un dame un chupetin, por favor mamá, lo que repetiste con excelente predisposición y exactitud.

CON PAPA, CON MAMA

Como bien sabes hija por diversos motivos son muy pocos días los que coincido con papá y no es porque él y yo estemos separados ni nada por estilo. Es que a partir de tu diagnóstico debimos hacer cambios para que uno de los dos pudiera atenderte personalmente. Tal vez alguien podría pensar que este tema se arregla fácilmente contratando una persona que nos ayude en estas labores pero hoy los gastos del tratamiento biomédico, del colegio y las terapias ya no lo permiten. Además que ya comprobamos que no es lo mismo.

Como alguna vez ya lo mencione el horario de papá es agotador, hay dos días que no duerme nada porque trabaja en las noches y en el día tiene que atenderte, pero lo más increíble es que su espíritu no decae siempre esta de predispuesto a atenderte de la mejor manera. Inclusive siempre esta presto a hacer favores al resto de personas muchas veces sin decirmelo porque sabe que yo me molesto. Pero en fin es su forma de ser y ya nada ni nadie podrá hacerlo cambiar.

Es por ello que cuando coincidimos (vacaciones, feriados, viajes al colegio, etc.) tú nos miras a los dos juntos y tus ojitos se encienden y repites varias veces: familia, familia y nos nombras, papá, mamá y Micaela (si todavía te nombras en tercera persona) aunque siempre te correjimos para que uses el "yo".

Y cuando vamos camino al colegio en el día o en la noche al supermercado, quieres bajar por las escaleras de la mano de ambos, si alguno de nosotros se atrasa; tu esperas al comienzo de escalera diciendo: con papa / con mama .....dependiendo cual de los dos este aún en casa o nos llamas a voz en cuello papáaaa / mamáaaa, ya cuando estamos junto a ti nos dices: agarra mano Micaela; mientras a cada uno nos coges de la mano para bajar.

El martes que fue feriado aprovechamos en irnos a almorzar fuera y no solo volviste a pedir que te cogieramos ambos de la mano, sino que una vez finalizado el almuerzo nos fuimos a un supermercado, ya subida en el carrito de compras tomaste mis manos y las de papá y nos dijiste empujar papá, empujar mamá, cuando supusimos que solo querías que cualquiera de los dos empujará; agarraste nuevamente las manos de ambos y repetiste empujar papá y empujar mamá. Una vez que lo hicimos ambos, te quedaste tranquila y satisfecha porque habíamos entendido y atendido tu solicitud.

Esto es otro avance sorprendente en tu conexión, porque antes no importaba quien bajaba contigo y si uno de los dos se quedaba en casa tampoco le prestabas mayor atención.

MI CHICA DARK - ¿MODA O ARTE?

<

Te llama mucho la atención lo DARK y/o PUNK, debo confesarte que no tengo la menor idea de sus diferencias o similitudes, pero he podido constatar que cada vez que ves a un representante de esta corriente te quedas observando con mucho detenimiento.

Creo que de allí nació esa iniciativa de pintarte las uñas, definitivamente no es imitación de mis costumbres porque mis uñas no conocen hace años luz las bondades de una manicure ni profesional ni casera.

Pero también tengo la leve sospecha que es por tu preferencia por el color negro, porque cada vez que jugamos a pintar en la computadora, el color que eliges primero y frecuentemente para colorear es………………. SI EL NEGRO.

RAZONES PA’ VIVIR Y AGRADECER

El lunes pasado celebramos un aniversario más de tu colegio. Si los 13 años que tiene este gran proyecto que iniciaron Miss Mirella y Miss Lily.

Para el colegio y personal tengo muchas palabras pero creo que el GRACIAS resume la gratitud, el cariño y la admiración para ese maravilloso grupo de personas que allí laboran.

Hice un pequeño álbum que resume tu paso por el colegio (01 año 07 meses) y al mirar estas fotos y otras que se quedaron en el archivo me viene a la mente (y al corazón) muchos sentimientos: comprensión, dedicación, amor, profesionalismo, paciencia y preocupación por el futuro.
POR TODO ELLO ……….MUCHAS GRACIAS

Make video montages at www.OneTrueMedia.com

El CONEJO LECTOR PREESCOLAR

Hace ya algún tiempo has hecho tus pininos en los juegos interactivos en la computadora. Un día nos fuimos con papá a un centro comercial para buscar que alguien nos editará un video y en un pequeño puestito encontre cientos de videos educativos para niños, desde aquellos para etapas pre-escolares hasta enciclopedias para alumnos de secundaria.

Es cierto muchos de ellos se pueden bajar desde internet, pero por menos de un dólar por cada cd no vale el esfuerzo y el tiempo que le demandaria a mi inexperiencia.

Bueno de los 8 que compramos, hay 02 que te gustan y uno que te encanta. Pues hablemos de este último, si… es el famoso (recién me entere) Conejo Lector Preescolar.
Es encantador ver como esperas que la máquina cargue el programa y cuando empieza la música cantas y gritas de alegria.

Pero no todo fue color de rosa ya que una de las primeras dificultades que tuviste (y tienes hasta la fecha) es el manejo del mouse (ratón). Pero esta dificultad la supliste obligando a papá o a mí a sentarnos al lado tuyo. Mientras tú nos diriges con el dedo cual de los elementos debemos mover a determinada ubicación (ver fotos)

Hasta que hace muy poco nuestro mouse colapso, pero con papá descubrieron que a falta de mouse, servia para seguir jugando la barra espaciadora y los botones con flecha. Esto te ha dado mayor libertad y te ha permitido subir niveles.

En lo que estas más adelantada es en el desfile.
En el debes buscar entre los personajes que están en las bancas aquel que es similar a los que están en la fila. La similitud se basa en el color, tamaño o tipo de instrumento musical, esto ya lo lograste fácilmente hoy estas en el nivel donde te piden alternancia de colores, tamaños, instrumentos y tu lo logras sin ninguna dificultad. Le pregunte a papá si te había enseñado y me dijo que te basta que te explique una o dos veces para que tú entiendas el mecanismo.

Lo bueno de esto es que eres una dama pidiendo que prenda la computadora y te ves exquisita jugando y subiendo de niveles ante tu gran algarabía, pero el panorama se oscurece cuando ya las horas avanzan y tengo que apagar la computadora, entonces hace su aparición el demonio de tasmania. Creo que ese descontrol es propio de cualquier niño asi que en eso debemos trabajar ahora en que cada vez que debamos apagar la computadora lo hagas de buena manera y aceptando que el tiempo de jugar termino.

REPORTE DE LA ULTIMA SEMANA

Han sido días complicados sobre todo por las diversas actividades que hemos tenido en tu colegio y yo en el trabajo.
Por eso se me ha dificultado hacer entradas y visitar blogs amigos. Pero se hace necesario ir registrando tus avances, tus mesetas (estancamientos) y de ser el caso hasta tus retrocesos, por ello haré un breve recuento de esta última semana:

En cuanto a tu salud, te curaste de la otitis para pasar a un típico resfrío por cambio de estación del cual te tuvimos que cuidar mucho para que no afectara nuevamente tus oídos y terminaste con una picadura de insecto que pese a que se te hincho un poquito la mano no paso a mayores.

En cuanto a tu comportamiento tus berrinches (conmigo) se han reducido tanto en frecuencia como en tiempo. Pero con tu abuela materna la historia es diferente, como bien sabes ella adolece de algún tipo de conocimiento de manejo conductual y simplemente la sobrepasas. El último martes llegue a recogerte a su casa y lo primero que me dijo cuando abrió la puerta fue: "por favor cuídate, porque si te pasa algo, nadie va a poder controlar a tu hija”, se que lo dijo de corazón e inundada con esa desmotivación que te da un niño "en crisis".

Le pregunte por los detalles y ni siquiera tuvo el ánimo de contarme, solamente atino a decirme que te habías portado muy mal. Después verifique tu taper de comida y vi que este estaba intacto. Allí la abuela recién me comento que no habías querido comer absolutamente nada y cuanto te empezó a insistir tú lloraste, gritaste e inclusive te empezaste a golpear y cuando más insistía tus "expresiones de inconformidad" también subían de tono.

Le comenté a la abuela que ese era tu forma de manejarla para lograr tu propósito final NO COMER. Que en ese caso debía imponer su autoridad dejar que hicieras tu berrinche, ignorarte por completo y volver a insistir (sin alterarse) cuantas veces sea necesario; es que realmente es una lucha de poderes y finalmente quien cede pierde.
Porque conmigo es otro cantar porque sabes que yo no cedo (aprenderlo me costo tiempo y lágrimas), nos podemos quedar hasta las 12 de la noche e igual tienes que comer o hacer algo que no quieres. Y ese comentario se lo hice delante tuyo mientras ella insistía en que si no tú quiere comer no hay forma.

Le dije vamos a ver, apenas abrí el taper (envase) comenzaste a llorar y te mire a los ojos y con voz firme y cara neutral te dije, Mika tu sabes que conmigo puedes llorar, gritar o golpearte pero a mi no me convences, además si te golpeas a es a ti y no a mi a quien le duele así que por favor facilítanos las cosas, tu comes y yo me olvido de tu mal comportamiento, así como por arte de magia a los pocos minutos tu estabas abriendo la boca y comiendo sin chistar ante la incredulidad y el desconcierto de la abuela.

Mientras yo le volvía a repetir a la abuela: Es que ella (refiriendo a ti) sabe muy bien de que manera tú cedes y de esa manera ella puede hacer lo que le da la gana. En ese momento la miraste (a la abuela) y esbozaste una sonrisa burlona como diciéndole si abuela caíste en mi juego.

Lo que me queda claro es que hay que seguir trabajando para minimizar o erradicar tu manipulación con esas armas de corto y largo alcance de antipaciencia y antiserenidad.

En cuanto a lenguaje el avance es lento pero creo que consistente, porque hay chispazos de frases en contexto más largas y mejor estructuradas como:
¡Oh, se rompió mi globito!, ¡se mojaron mis zapatos!, ¡las hojas se cayeron!, si bien es cierto no es muy frecuente pero hay al menos dos chispazos al día. El lenguaje funcional lo utilizas sobre todo para pedir cosas, quiero xxxxx por favor mamá/papá…..muy de vez en cuando para mostrar algo y la ecolalia (cantos y propagandas) siempre presente pero tratamos de limitarlo al máximo.

El juego simbólico también va mejorando, tienes juegos adecuados con tus muñecas, ahora hasta le pones inyecciones. Con tu cocinita, mueves las ollas, lavas los platos y les pones sal a la comida (se puede apreciar en las fotos).




Con respecto a tus habilidades sociales (el aspecto donde hay que trabajar más), te conseguimos dos amiguitas (dos años menores que tu) con las cuales estas empezando a tener algún tipo de vínculo, no el más adecuado pero al menos te interesas en algo por ellas.

LO QUE LA FIEBRE NOS DEJO

UN CARACOL

Tus DIBUJOS........, si los primeros que logro apreciar. Es cierto había visto tus dibujos de un típico esquema corporal, que es lo que te vienen enseñando en el colegio.

Pero los que hiciste la semana pasada mientras volabas en fiebre, simplemente (para mamá) son espectaculares......

UNA ORUGA


UN LORO


UN RINOCERONTE


UN TORO

Observaciones:
Como pensé que ibas a ser garabatos, no tuve siquiera el cuidado de darte papeles en blanco, te di un cuaderno viejo donde suelo hacer algunas anotaciones.
Tú los has nombrado, mientras dibujabas te pregunté varias veces que hacias y a la tercera insistencia me dijiste el nombre de cada animal que habias dibujado.
Tenian que ser animales, porque no hay cosa (hablando en términos generales) que te guste más que ellos.
He podido observar detalles tan extraordinarios como esas lineas (o arrugas) sobre el pico del loro.

Que te puedo decir hija, que para mi "tus obras" tienen más valor que un cuadro original de Picasso.

APOYO A ERIK Y SU FAMILIA

Fotogradia de Karlos Wayne

Al igual que el resto de padres me siento muy indignada por lo que esta viviendo Erik y su familia.

Vivo en un país sudamericano en vías de desarrollo y siempre pensé que en países de primer mundo llámese Alemania, España, Canadá, etc., los derechos de todas las personas (con mayor razón aquellas con diversidad funcional) eran respetados, toda vez que la mayoría de gente que vive en esos países ha alcanzado niveles superiores de educación, mayor acceso a los medios de comunicación, han cubiertos sus necesidades básicas y empiezan a cubrir otras relacionadas a la afiliación, afecto y respeto hacia los demás.

Pero cuan equivocada estaba, el problema de la intolerancia y la falta de respeto hacia los demás es aún un problema mundial. Situaciones que se ven acrecentadas cuando la persona no puede defenderse en iguales condiciones, este es el caso de Erik y de seguramente de muchos niños más que tienen autismo.

Pero esos niños, jóvenes y adultos ya no están solos. Las familias que luchamos día a día por sacar adelante a nuestros hijos (inclúyase hermanos, sobrinos y nietos) estamos al pie del cañón para defenderlos. No importa las distancias, las nacionalidades, los idiomas ni las religiones, somos una familia extendida a través del mundo dispuesta a hacer cumplir los derechos de nuestros hijos.

Demás esta decir que estamos preparados para las batallas, enfrentar el autismo de nuestros hijos nos han convertido en guerreros natos, pero también nos ha hecho mejores seres humanos.

Por ello ya sea por la fuerza o la razón HAREMOS RESPETAR SUS DERECHOS………

CONOCIMOS A MAGALI Y A MANUELITO

Esta es una entrada que se quedo en el tintero.
El sábado antepasado, si el día que se inició el problema de otitis de Mika, nos conocimos (físicamente) con Magali, mamá de Manuelito. Ese día nos fuimos a un club para que los chicos se pudieran divertir, en medio camino tuvimos que hacer una parada en urgencias de una clínica para que revisaran a Mika porque no la notaba nada bien.

Después de la parada en la clínica y Mika ya medicada enrumbamos al club. En el club los chicos se divirtieron de lo lindo incluyendo a Mika ya que la enfermedad aún no había desencadenado con toda su fuerza.

Entraron a la piscina (Mika con gorro) y solo mojándose hasta la cintura porque el agua no podía tocar sus orejitas, jugaron en los columpios, creo que el momento cumbre fue cuando subimos a ambos (Manuelito y Mika) en el subibaja y ambos se divirtieron de lo lindo se miraron fijamente (por ratitos) y estuvieron en ese juego por espacio casi de 10 minutos. Tiempo máximo que aguanto mi espalda ya que yo tuve que subir y bajar el lado de Mika porque ella aún no sabe impulsarse, mientras que al otro lado Manuelito lo hacia sin ningún problema.

Desafortunamente no hubieron muchas fotos, por el apuro yo no cargue las pilas de mi máquina y Magali tenia a su vez que ver también a Sebastián su hijito menor (que es todo un primor).

Pero la actividad que se llevó todos los laureles fue el paseo a caballo. A Mika le encantó tanto que en los días posteriores me pedía vamos a caballos, por favor mamá. El pedido se prolongó durante los días de fiebre.

Aunque tardío mi agradecimiento a Magali por la invitación y por el día tan bonito que pasamos. Si bien es cierto posteriormente los días (para mi) no fueron muy buenos, pero como bien dice el dicho “nadie nos quito lo bailado”

PD. En la foto a lo lejos se puede ver a un niño de polo anaranjado, es Manuelito quien es ya un jinete experimentado.

ESPECTACULAR: EL LENGUAJE DEL AUTISMO

Cuando empieza el vídeo, se ve a una mujer de espaldas a la cámara. Salmodia una cantinela mientras mira por la ventana y se balancea monótonamente. Pasa un cable metálico por una pared, una y otra vez. Luego desliza la palma de la mano por las teclas del ordenador. Hunde la cara entre las páginas de un libro. Y espanta el aire con la mano, señalando hacia ningún lugar. Aparentemente sin ningún sentido.

Pero después ella misma lo traduce. Se llama Amanda Baggs y es autista. Vive en Vermont (Estados Unidos) y tiene 29 años. No puede prepararse la comida ni ducharse sin ayuda. No habla ni es capaz de mirar a los ojos a quien se dirige a ella. Pero, en cambio, mecanografía 120 palabras por minuto y, con un aparato que las transforma en una voz mecánica, explica en los minutos siguientes qué significan sus movimientos. Esas repeticiones que, para el resto, carecen de propósito.

"Es la forma en que me comunico con mi entorno. Irónicamente, cuando actúo así la gente dice que estoy encerrada en mi mundo -dice-, y cuando me quedo quieta mirando un libro creen que empiezo interactuar". Amanda colgó este video en su canal de YouTube para llamar la atención sobre la tendencia de la gente a subestimar la inteligencia de los autistas: "Se cree que no nos comunicamos porque no lo hacemos en un lenguaje estándar. Pero existen otras formas de pensar y comunicarse".

Y parte de la comunidad científica está empezando a preguntarse si Amanda tiene razón. Aunque la mayoría de la gente no lo sabe, entre el 10 y el 15% de los autistas son capaces de aprender el lenguaje en algún momento de su vida, pese a que no puedan hablar, y aunque algunos lo pierdan y no vuelvan a recuperarlo nunca. Hay tipos y grados de autismo, y aunque las capacidades lingüísticas son limitadas "un cerebro autista procesa la información visual mucho mejor", explica Mari Carmen Nieto, psicóloga experta en autismo y profesora de la Universidad Autónoma de Madrid.

Ese hecho y otros casos, como el de un autista capaz de rotar objetos en su mente y crear increíbles diseños en 3D, hacen pensar a algunos expertos si no es hora de empezar a tratar el autismo no como un déficit del desarrollo, sino como una forma de funcionamiento cerebral distinta.

"Si Amanda hubiera entrado en mi clínica hace cinco años hubiera dicho que era una chica autista de bajo nivel con un daño cognitivo importante", dice Thommas Zeffiro, neurocientífico del Hospital General de Massachusetts, en la revista Wired. "Y hubiera estado totalmente equivocado".

Además de su canal en YouTube, Amanda tiene un blog (http://ballastexistenz.autistics.org/) Con él habla con otras personas en su misma situación pero, sobre todo, trata de expresarse. Para ella es fundamental que el resto se dé cuenta de que razona, aunque no hable. De eso, sabe, depende que el resto la considere "una persona de verdad, adulta y con derechos". No alguien que repite extraños movimientos y no piensa. También sabe que funciona. Cuando su vídeo llevaba 100.000 visitas se le colapsó el blog. A las 200.000, los científicos empezaron a llamarla. 300.000 y las televisiones comenzaron a pedirle entrevistas. Pero no siempre la entienden: "He dicho miles de veces que no estoy atrapada en mi mundo. Pero adivina cómo se titulan la mayoría de las noticias que publican sobre mí".

Reportaje tomado de la siguiente página: www.adn.es/ciudadanos

TRADUCCION TEXTUAL DEL VIDEO:

La primera parte de este video estaba en mi lenguaje nativo. Muchas personas han asumido que cuando hablo de mi lenguaje significa que cada parte del video contiene un mensaje simbólico particular diseñado para ser interpretado por la mente humana.

Pero mi lenguaje no se trata de diseñar palabras o incluso símbolos visuales para ser interpretado. Se trata de estar en una constante conversación con cada aspecto de mi entorno. Reaccionando físicamente a todo lo que me rodea

Simplemente estoy interactuando con el agua. En esta parte del video el agua no significa nada. Al igual que el agua interactúa conmigo, lejos de no tener propósito la forma que me muevo irónicamente la forma que me muevo, es una respuesta a lo que me rodea

Cuando respondo a todo lo que me rodea. Es descrita como “estar en su propio mundo”, lejos de no tener propósito. Pero si interactúo con un conjunto mucho más limitado de respuesta y solo reacciono a una parte más limitada de mi ambiente.
La gente piensa que me estoy abriendo a la verdadera interacción con el mundo.

Ellos juzgan mi existencia, conocimiento y personalidad; según cual pequeña y limitada parte del mundo parezco estar reaccionando
La forma en que naturalmente pienso y respondo a las cosas se ve y se siente tan diferente a los conceptos estándar que mucha gente no lo considera pensamiento.
Pero es una forma de pensamiento por derecho propio. Sin embargo el pensamiento de la gente como yo solo es tomado en serio si aprendemos su lenguaje, sin importar previamente como pensamos o interactuamos.

Como ya escucharon, puedo cantar con lo me rodea, es solo cuando escribo algo en vuestro lenguaje que se refieren a mi como “comunicándose”
Yo huelo las cosas, yo escucho las cosas, yo siento las cosas, yo saboreo las cosas, yo miro las cosas.
No es suficiente mirar, escuchar, saborear, oler o sentir. Pero debo hacer eso a las cosas correctas, como mirar libros y no hacerlo a las cosas incorrectas o de contrario dudan que sea un ser pensante.

Y partiendo de su definición de pensamiento, definen su concepto de “persona” tan ridículamente que dudan que yo sea una persona real. Me gustaría saber honestamente cuantas personas si se encontrarán conmigo en la calle creerían que yo escribí esto.

Encuentro muy interesante la forma en que el no poder aprender su lenguaje es visto como un déficit. Pero la dificultad de aprender mi lenguaje es visto tan natural que gente como yo es descrita oficialmente como misteriosas o intrigantes.

En lugar que alguien admita que son ustedes mismos los que están confusos
No autistas y otras personas cognitivamente impedidas que inherentemente confunden también somos vistos como no comunicativos si no hablamos el lenguaje estándar.
Pero otras personas no son consideradas no comunicativas si son olvidadizos de nuestro propio lenguaje al punto de creer que no existen.

Finalmente quiero que sepan que con esto no pretendo ser un show de fenómenos como para que den una mirada a los extraños trabajos de una mente autista.
Pretendo ser un fuerte enunciado de la existencia y valor de muchas clases de pensamiento e interacción en un mundo donde según cuan cerca puedas parecer en una de estas determina a un adulto o persona inteligente.

Y en un mundo donde eso determina si tienes o no algún derecho, hay personas que están siendo torturadas que están muriendo porque no son consideradas personas dado que su tipo de pensamiento es tan inusual que no es considerado pensamiento en lo absoluto.
Solo cuando las múltiples formas de personalidad sean reconocidas habrá justicia y los derechos humanos serán posibles.

CANTE VICTORIA ANTES DE TIEMPO

Si, realmente hasta ayer parecía que la fiebre estaba de “caída”, Pero por la mañana apenas oí unos gemidos de Mika supuse que algo no andaba bien. Me acerque presurosa a su cama y con solo tocarla confirmé que la fiebre había vuelto. Trate de actuar con serenidad y llamé a mi marido para que juntos le tomáramos la temperatura. Cuando vi que el termómetro marcaba 39° C, emocionalmente me fui al suelo y mi preocupación voló a la estratosfera.

Los cuestionamientos se tropezaron uno encima de otro, …¿que paso?.... no era que la dosis del antibiótico (1 gr. Inyectable) acabaría con los síntomas más visibles de la infección (fiebre y dolor) y que eso ocurría con seguridad después de la primera dosis (ya llevábamos dos).

Porque lo que parecía seguro ya no lo era, que no estaba encajando…..¿el diagnóstico?, pero tres pediatras corroboraron otitis, estadísticamente o por simple lógica 3 no se pueden equivocar. Tal vez el antibiótico no es el adecuado, y si hay otra infección oculta. Me leí toda la sábana de información que traia el antibiótico, chispas…es de amplísimo espectro ya que incluía infecciones diversas: neurológicas, digestivas, renales, respiratorias, de hueso y un larguísimo etc, etc, etc. Inclusive incluía infecciones en personas inmuno deprimidas, ósea un antibiótico catálogo como TOP, ENTONCES, porque no estaba funcionando (o así parece) con mi hija.

Pero (pensé) porque tanto miedo a la fiebre no es acaso la fiebre un síntoma de curación y no de enfermedad. No es acaso una alerta que nuestro inmunológico esta batallando con todas su armas y en vez de entenderla en su real función la estamos suprimiendo con antipiréticos.
Además no dicen que la fiebre desbloquea temporalmente el autismo en los niños.
Al cacho pienso ……quiero a mi hija con rasgos autistas pero sana, que “regular” y enferma y sobre todo sufriendo
Cual paradigma sigo la de la medicina alópata o la de la medicina biológica.
Y si no le doy la real importancia a que a esa fiebre que no cede….. El protocolo médico alópata de la otitis dice que si no funcionan los antibióticos, lo siguiente es una operación. Y pienso HORROR una operación en Mika seria inmanejable y el corazón se me contrae.

Mis preocupaciones se la trasmito a mi marido y el con el optimismo y la serenidad que lo caracteriza me dice que no me adelante a los hechos, que no debo preocuparme por situaciones que aún no suceden y si se le tiene que operar, cual es el problema solo es un simple operación de otitis. Simple para un niño regular (pienso) pero no para un niño dentro del espectro. Además como se pondría con la anestesia y yo misma detengo mi melodrama (como suele llamarlo él)l.

A medio día regreso al trabajo, después de un antipirético (si gano la medicina alópata) la fiebre empieza a caer. Llamó a casa cada media hora.
Y como esta Mika le preguntó a mi marido,
Bien, me responde el con toda la tranquilidad del planeta
Y tiene fiebre, (no le dejo contestar)
Prosigo ¿le has tomado la temperatura?.
No (escuetamente)
No y porque no
Porque estamos jugando al Conejo Lector Preescolar
A entonces de ánimo esta bien
Si
Si porque
Porque así parece.
¿Porque parece?
Porque si (Podrías ser un poquito más especifico me dan ganas de gritarle).
Me controlo y afirmó…. A entonces salvo por la mañana en el resto del día no ha hecho fiebre
Si así es (no se si esa respuesta es para mi porque simultáneamente esta hablando con Mika)

Trato de calmarme, no quiero pelearme con él porque debo llamarlo en media hora para recibir sus apreciaciones aunque sea en clave Morse.
En fin, solo puedo concluir que hoy la fiebre no apareció por la tarde.
Mañana, No lo sé (ya parezco mi marido)

Con esta entrada, término mi catarsis

MIKA ESTA MEJOR

Amigos:

Debo agradecer a todos Uds por sus palabras, por sus comunicaciones ya sea a través del blog, correo electrónico o hilo telefónico.

Realmente me senti muy acompañada......., creo que mucho más que la enfermedad lo que me inquietó/asustó fue el tema de su frustación que se elevo a la enésima potencia, como saben su lenguaje es muy límitado y los dolores que sintió, las sensaciones que experimentó y las situaciones que vivió fueron nuevas para ella (o al menos no estaban en su conciente cercano) por lo que no solo se le dificulto enormente entenderlas sino explicarlas.

La fiebre va cediendo ayer todavia pese a la inyección manteniamos una temperatura de 38.4°C, pero hoy día la fiebre esta desapareciendo poco a poco....

Las frases favoritas de Mika durante estos días fueron dos: A dormir los alimentos (porque se le fue totalmente el apetito) y Hasta la próxima doctora cuando ve alguien vestida de blanco o se le toma la temperatura.

Nuevamente gracias........

MIKA ESTA ENFERMITA

Hola Amigos:

Escribo para contarles que mi Mika desde el sábado esta malita. El diagnóstico inicial (en urgencias de una clínica) fue de otitis y para ello se le receto un antibiótico y una medicina para el dolor y la fiebre.

El domingo siguió con fiebre 38.7°C y no tuve mayor preocupación ya que supuse que era parte del proceso de la otitis. El lunes hicimos cita con su pediatra y ella corroboró el diagnóstico inicial pero le aumentó dos apellidos: otitis purulenta bilateral, recomendó seguir con el tratamiento pero registrando los datos asociados a su temperatura para verificar que tanto le hacia efecto el antibiótico, ya que de ser este efectivo la fiebre y el dolor desaparecerían, pero lamentablemente no fue así…….. Ayer en la noche la temperatura llegó a los 39°.4 C y a solo dos horas de haber tomado el medicamento (cuyo efecto se supone es de 06 horas) lo que más me partía el corazón fue el dolor que sentía Mika, ya que la fiebre tiene otros métodos alternativos para ayudar a bajar (pañitos de agua o sumergirla en la tina de agua tibia, etc.) pero para el dolor solo quedaba esperar al menos algún tiempo más para no exceder la dosis diaria establecida para un niño de su edad.

Varias veces me miraba y me decía duele oído y me pedía que pusiera mis manos en ambos y me decía aplasta, o decía algodón, pon algodón o ella misma se frotaba diciendo: sana sana colita de rana si no sana hoy sanará mañana.

Como ayer falte al trabajo hoy indefectiblemente tuve que ir, mi marido me hizo la posta y como la fiebre persistía llamó a su pediatra quien le recomendó cambiar el antibiótico a otro pero esta vez en inyectable.

Como su pediatra se encuentra al otro lado de la ciudad, mi marido la llevó a una clínica para que le pusieran el inyectable pero como no había receta medica en físico debió pasar nuevamente por evaluación de un doctor.

El primer doctor que la vio se extraño que el antibiótico recetado inicialmente no hiciera efecto ya que era “muy bueno” según sus propias palabras, por lo que empezó a sospechar de otro tipo de infección (tal vez urinaria) inclusive sugirió una radiografía de abdomen. Pero después llegó otra pediatra que a su vez es muy amiga de la pediatra de Mika, quien después de una revisión “re-confirmó” el diagnóstico de otitis, además dijo que las evidencias eran claras y que a su vez Mika asi lo señala ya que comunica dolor en el oido, bueno no se que tan acertado sea confiar en la media lengua de mi hija, además no se si mi esposo haya comentado algo de su condición, lo único que me dijo fue que ratificó la necesidad de poner un inyectable pero no de 500 mg sino de 1 gramo. Y que Mika a pesar de todo se dejo revisar los oidos (cosa que no ocurrió la primera vez en la clinica ni con su pediatra).

Lo último que supe era que mi marido iba a volver a llamar a su pediatra para saber su opinión al respecto. Mientras tanto mi hija sigue volando en fiebre, yo sigo en el trabajo y mi marido sigue hablando con la pediatra por teléfono (supongo; ya que no me contesta cuando lo llamó al celular).

Les pondré al tanto, cuando me haya comunicado con mi marido o cuando haya decidido dejar los pendientes de la oficina para irme a casa.

Por ello no he podido pasar a visitar sus blogs ni responder sus comentarios. Muchas gracias a todos. …..Los tendré al tanto…

TUS MARAVILLOSOS NUMEROS

Hace dos semanas, mientras yo me encontraba ajetreada con los quehaceres del hogar (en mi faceta de ama de casa de fin de semana) te di algunas hojas para que hicieras “garabatos” en ellos, grande fue mi sorpresa que no eran garabatos lo que hiciste, sino que te pusiste a escribir los números. Cuando te encontré ya habías escrito los números del 1 hasta el 7, así que fui corriendo a buscar la máquina fotográfica y pude tomar fotos mientras dibujabas los números del 8 al 11. Apenas te percataste que te estaba tomando las fotos me dijiste: Colorín colorado este cuanto se ha acabado y ya no quisiste escribiste más. Acto seguido te fuiste a tu cuarto mientras yo me quedaba con las ganas (locas) de saber hasta que número sabias escribir.

Número 2


Número 5

Escribiendo el número 11

PREOCUPACIONES

Hace mucho tiempo no tenia preocupaciones relacionados a tus problemas gastrointestinales pero el viernes, Meche (tu profesora) le comentó a papá que habías manifestado dolor de barriga y que habías defecado 3 veces, las 2 primeras normal y la tercera bastante suelto.

Me preocupe un poquito, pero me tranquilizo lo que Meche anoto en tu cuaderno de control: El día de hoy Micaela disfruto mucho todas las actividades propuestas: meses del año, cuerpo humano, trabajo con masa y chuño, actividades motrices, etc. Ese disfrutar me hablo de que al menos el ánimo no había decaído.

El viernes en la noche minutos antes de empezar tu terapia de integración sensorial, minutos, la necesidad de ir al baño se hizo presente nuevamente, lo que vi me hizo corroborar la presunción de Meche, “estomago flojo”.

El sábado y domingo el problema no llegó a mayores, supuse que cualesquiera había sido la causa del pequeño problema digestivo, este de alguna manera se había solucionado.
El lunes no hubo novedad alguna ni en el colegio ni en tu terapia de integración sensorial. Pero hubo una acción que generó un traspié en tu problema gastrointestinal, unos pequeños trocitos de chocolate.

La consecuencia no fue inmediata, pero al día siguiente durante el viaje hacia el colegio me dijiste duele mi barriga, desafortunadamente yo tenia una reunión importante en el trabajo y papá aún estaba en las afueras de Lima (regresando de de trabajar) y como no tenia con quien dejarte, no tuve más remedio que dejarte en el colegio. En la puerta estaba Lily (quien trabaja contigo neurosensoriomotor), apenas la viste te abalanzaste a sus brazos, le comenté que lo me habías manifestado y ella me comentó que no me preocupará ya que iban a estar al tanto. Demás esta decir que eso tranquilizo mi corazón, minimizó la angustia pero no la eliminó del todo. Ya en la tarde después de que papá te diera de almorzar nuevamente verifico que los problemas habían vuelto no en intensidad pero si en frecuencia. Así que decidió que mejor era que te quedarás en casa.

En la noche te recogí de la casa de la abuela y ella me comentó que no había evidenciado ningún problema digestivo. Ya en casa no tuviste muchos problemas para dormir y lo hiciste alrededor de las 10 de la noche.

Esta mañana te despertaste alrededor de las 6 de la mañana miraste a la ventana y dijiste hola sol, cruce los dedos para que siguieras durmiendo y en efecto a los minutos nuevamente estabas durmiendo. A eso de las 7.30 de la mañana tuve que levantarte porque indefectiblemente debíamos salir a las 8.00 de la mañana. Te vestí y te puse el desayuno en tu mesita y te vi ladeándote cuando me acerque hacia ti me dijiste: quiero dormir por favor mamá. Se me cayo el mundo hice un recuento mental de las muchas veces que te he tenido que sacarte a regañadientas de la cama, ponerte el uniforme en un santiamén, “atragantarte” el desayunar, y hacerte correr raudamente hacia el paradero para poder tomar un taxi y una vez en el (taxi) terminar de peinarte, mientras voy rezando que la puerta del colegio aún permanezca abierta y mi gerente no me haya llamado para consultar sobre un tema urgente de la compañía.

Nuevamente hice el intento de despertarte pero era en vano, no había fuerza humana que te despertará, no me quedo más remedio que llamar a la casa de la abuela para pedirle que viniera a casa porque yo tenia una reunión a primera hora de la mañana y no podía quedarme en casa a esperar a papá para relevarnos. Felizmente la abuela llego y tuve que enrumbar al trabajo mientras en mi cabeza retumbaban las causas de tu cansancio.

A mitad de la reunión llame a casa y la abuela me dijo que seguías durmiendo. A diferencia de otras reuniones casi no intervine, quería irme, quería gritar que poco o nada me importaban los resultados de los indicadores de desempeño, la eficacia de los procesos, los planes de mejora, las decisiones estratégicas de la organización, que por primera vez en mi vida quería ser solamente mamá las 24 horas del día sin prisa por cumplir otras actividades ajenas a la maternidad y sin otra preocupación más que estar al pendiente tuyo. Al termino de la reunión volví a llamar y me tranquilizo la voz de papá me dijo que ya estabas despierta y con un excelente humor, para mi sosiego te pregunto……Micaela ¿como estas? y a lo lejos pude escuchar tu vocecita chillona diciendo BIEN.

Fue el mejor remedio a mis preocupaciones, retome mis actividades, aceptando a regañadientas mi triste realidad: madre a medio a tiempo…………..

CRONICA DE UN BUEN FIN DE SEMANA

Lo habría denominado como magnifico si no hubiera sido por lo siguiente.
Teníamos una invitación para una fiesta de Halloween, cuyo uno requisito a excepción del pago de la entrada era ir con disfraz. Ya tenía previsto llevarte con tu disfraz de gallina, el que usualmente te pones en casa.

Así con el mayor tino del mundo te dije que debíamos ponerte el disfraz porque iríamos a una fiesta muy bonita. Apenas escuchaste la palabra “fiesta” te pusiste a llorar y a voz en cuello me decías no quiero fiesta por favor mamá, por algunos minutos trate de insistir verbal y físicamente (terminándote de colocar el disfraz), inclusive trate de negociar tu aceptación con un poquito de chocolate, pero era caso perdido no querías ir y punto.
Fácil hubiera sido para mi no avisarte y llevarte, pero he decidido no mentirte y mucho menos subestimar tu entendimiento. Además de respetar tus deseos siempre y cuando estos sean válidos.

No puedo negar que me quede triste, porque perdíamos una oportunidad formidable de que interactuarás con tus pares, pero a la vez me quede tranquila porque me di cuenta que ese camino debo recorrerlo con más tranquilidad y con gran sutileza.

Cuando te comenté que ya no íbamos a ir, te quedaste más tranquila (emocionalmente), pero no físicamente porque andabas por todos lados sin saber que hacer. Así que te traje a mi lado para que me ayudarás a pelar alverjitas (guisantes, chicharos, etc.). Te puse junto a mi paradita en tu sillita de tal manera que quedaste casi a mi altura. De pronto tocaste mi cara y me dijiste “que bonita, la mamá”. Me quede impactada por algunos segundos y simultáneamente a disfrutar tamaño halago, lo empecé a analizar,……..pensé: es su forma de agradecer porque no la obligue a ir o es una forma de mostrarme su cariño de la misma forma que muchas veces yo lo hago cuando la tengo echada junto a mi y te digo “que bonita, mi hijita”.

Ya en la noche, después de hacerte jugar, de “darte de comer” y bañarte. Me puse a ver televisión, un programa donde los participantes cantan y bailan. Te pronto me jalaste mi manos y me dijiste: vamos a bailar y empezaste a moverte con mucha dificultad y casi sin ritmo, pero bailando al fin, dos emociones tan grande el mismo día, hizo imposible que contuviera las lágrimas y de pronto me miraste a los ojos y pude escuchar claramente que me dijiste sin lloro. Quise que lo repitieras (porque quería estar muy segura de lo escuche) pero fue imposible.

Lo que hiciste fue iniciar un juego que te causa mucha risa, que consiste en que tu simulas morderme un poquito la cara para que yo finja llorar, claro a veces no controlas la presión de tus dientes y me dejas algo marcada la cara, pero haces un puchero precioso para que yo lo imite como si llorará.

Ya el domingo te lleve a un parque cercano a casa. Es uno de los pocos parques, de los que conocemos que aún los juegos están sobre arena. Cuando los viste más que emocionarte por los juegos lo hiciste por la arena. Lo que comprobé fue, que ya dejo de molestarme tu necesidad de estar sobre la arena, sé que lo buscas para compensar tus déficits sensoriales y eso te ayuda. Pero también como todos los demás niños debes disfrutar de los juegos, así que negociamos: un tiempo sentada en la arena jugando y otro tiempo subiendo y bajando por el tobogán, las escaleras y el puente colgante. Así lo hicimos y ambas quedamos contentas.

Ya en la noche, después de cenar, nos fuimos de compras al supermercado, del cual regresamos bastante tarde ya que apenas alcanzo el tiempo para cambiarte de ropa antes que te durmieras.

¡¡¡¡FELIZ CUARTO CUMPLEAÑOS!!!!, MI AMOR...

Hace un año abrí este blog, como una manera de celebrar lo que habías alcanzado en tus cortos tres años.

Atrás había quedado el dolor constante y penetrante, para dar paso a una etapa de tranquilidad, de aceptación y sobre todo de amor.

Es que el autismo o su espectro ha dejado de ser (para mi) algo atemorizante, para convertirse solo en una condición diferente eso si con mucho más retos y sobretodo con más recompensas que la denominada “normalidad”.

Si tengo que resumir este año en una palabra, esta seria; orgullo por mi parte y perseverancia por la tuya.

Se me hincha el pecho saber el esfuerzo que haces para comunicar tus necesidades, para controlarte y para comprender; las estrategias que inventas para conseguir cosas “restringidas” o para evitar sonidos que te perturban. Y las habilidades que me muestras para exigirme “no tan sutilmente” un pedacito de chocolate o una bolsa de papitas.

Por todo ello y por mucho más celebramos estos maravillosos 4 cuatros.
¡¡¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS, MI AMOR!!!!