viernes, 13 de noviembre de 2009

ESPECTACULAR: EL LENGUAJE DEL AUTISMO



Cuando empieza el vídeo, se ve a una mujer de espaldas a la cámara. Salmodia una cantinela mientras mira por la ventana y se balancea monótonamente. Pasa un cable metálico por una pared, una y otra vez. Luego desliza la palma de la mano por las teclas del ordenador. Hunde la cara entre las páginas de un libro. Y espanta el aire con la mano, señalando hacia ningún lugar. Aparentemente sin ningún sentido.


Pero después ella misma lo traduce. Se llama Amanda Baggs y es autista. Vive en Vermont (Estados Unidos) y tiene 29 años. No puede prepararse la comida ni ducharse sin ayuda. No habla ni es capaz de mirar a los ojos a quien se dirige a ella. Pero, en cambio, mecanografía 120 palabras por minuto y, con un aparato que las transforma en una voz mecánica, explica en los minutos siguientes qué significan sus movimientos. Esas repeticiones que, para el resto, carecen de propósito.

"Es la forma en que me comunico con mi entorno. Irónicamente, cuando actúo así la gente dice que estoy encerrada en mi mundo -dice-, y cuando me quedo quieta mirando un libro creen que empiezo interactuar". Amanda colgó este video en su canal de YouTube para llamar la atención sobre la tendencia de la gente a subestimar la inteligencia de los autistas: "Se cree que no nos comunicamos porque no lo hacemos en un lenguaje estándar. Pero existen otras formas de pensar y comunicarse".

Y parte de la comunidad científica está empezando a preguntarse si Amanda tiene razón. Aunque la mayoría de la gente no lo sabe, entre el 10 y el 15% de los autistas son capaces de aprender el lenguaje en algún momento de su vida, pese a que no puedan hablar, y aunque algunos lo pierdan y no vuelvan a recuperarlo nunca. Hay tipos y grados de autismo, y aunque las capacidades lingüísticas son limitadas "un cerebro autista procesa la información visual mucho mejor", explica Mari Carmen Nieto, psicóloga experta en autismo y profesora de la Universidad Autónoma de Madrid.

Ese hecho y otros casos, como el de un autista capaz de rotar objetos en su mente y crear increíbles diseños en 3D, hacen pensar a algunos expertos si no es hora de empezar a tratar el autismo no como un déficit del desarrollo, sino como una forma de funcionamiento cerebral distinta.

"Si Amanda hubiera entrado en mi clínica hace cinco años hubiera dicho que era una chica autista de bajo nivel con un daño cognitivo importante", dice Thommas Zeffiro, neurocientífico del Hospital General de Massachusetts, en la revista Wired. "Y hubiera estado totalmente equivocado".
Además de su canal en YouTube, Amanda tiene un blog (http://ballastexistenz.autistics.org/) Con él habla con otras personas en su misma situación pero, sobre todo, trata de expresarse. Para ella es fundamental que el resto se dé cuenta de que razona, aunque no hable. De eso, sabe, depende que el resto la considere "una persona de verdad, adulta y con derechos". No alguien que repite extraños movimientos y no piensa. También sabe que funciona. Cuando su vídeo llevaba 100.000 visitas se le colapsó el blog. A las 200.000, los científicos empezaron a llamarla. 300.000 y las televisiones comenzaron a pedirle entrevistas. Pero no siempre la entienden: "He dicho miles de veces que no estoy atrapada en mi mundo. Pero adivina cómo se titulan la mayoría de las noticias que publican sobre mí".
Reportaje tomado de la siguiente página: www.adn.es/ciudadanos


TRADUCCION TEXTUAL DEL VIDEO:
La primera parte de este video estaba en mi lenguaje nativo. Muchas personas han asumido que cuando hablo de mi lenguaje significa que cada parte del video contiene un mensaje simbólico particular diseñado para ser interpretado por la mente humana.

Pero mi lenguaje no se trata de diseñar palabras o incluso símbolos visuales para ser interpretado. Se trata de estar en una constante conversación con cada aspecto de mi entorno. Reaccionando físicamente a todo lo que me rodea

Simplemente estoy interactuando con el agua. En esta parte del video el agua no significa nada. Al igual que el agua interactúa conmigo, lejos de no tener propósito la forma que me muevo irónicamente la forma que me muevo, es una respuesta a lo que me rodea

Cuando respondo a todo lo que me rodea. Es descrita como “estar en su propio mundo”, lejos de no tener propósito. Pero si interactúo con un conjunto mucho más limitado de respuesta y solo reacciono a una parte más limitada de mi ambiente.
La gente piensa que me estoy abriendo a la verdadera interacción con el mundo.

Ellos juzgan mi existencia, conocimiento y personalidad; según cual pequeña y limitada parte del mundo parezco estar reaccionando
La forma en que naturalmente pienso y respondo a las cosas se ve y se siente tan diferente a los conceptos estándar que mucha gente no lo considera pensamiento.
Pero es una forma de pensamiento por derecho propio. Sin embargo el pensamiento de la gente como yo solo es tomado en serio si aprendemos su lenguaje, sin importar previamente como pensamos o interactuamos.

Como ya escucharon, puedo cantar con lo me rodea, es solo cuando escribo algo en vuestro lenguaje que se refieren a mi como “comunicándose”
Yo huelo las cosas, yo escucho las cosas, yo siento las cosas, yo saboreo las cosas, yo miro las cosas.
No es suficiente mirar, escuchar, saborear, oler o sentir. Pero debo hacer eso a las cosas correctas, como mirar libros y no hacerlo a las cosas incorrectas o de contrario dudan que sea un ser pensante.

Y partiendo de su definición de pensamiento, definen su concepto de “persona” tan ridículamente que dudan que yo sea una persona real. Me gustaría saber honestamente cuantas personas si se encontrarán conmigo en la calle creerían que yo escribí esto.

Encuentro muy interesante la forma en que el no poder aprender su lenguaje es visto como un déficit. Pero la dificultad de aprender mi lenguaje es visto tan natural que gente como yo es descrita oficialmente como misteriosas o intrigantes.

En lugar que alguien admita que son ustedes mismos los que están confusos
No autistas y otras personas cognitivamente impedidas que inherentemente confunden también somos vistos como no comunicativos si no hablamos el lenguaje estándar.
Pero otras personas no son consideradas no comunicativas si son olvidadizos de nuestro propio lenguaje al punto de creer que no existen.

Finalmente quiero que sepan que con esto no pretendo ser un show de fenómenos como para que den una mirada a los extraños trabajos de una mente autista.
Pretendo ser un fuerte enunciado de la existencia y valor de muchas clases de pensamiento e interacción en un mundo donde según cuan cerca puedas parecer en una de estas determina a un adulto o persona inteligente.

Y en un mundo donde eso determina si tienes o no algún derecho, hay personas que están siendo torturadas que están muriendo porque no son consideradas personas dado que su tipo de pensamiento es tan inusual que no es considerado pensamiento en lo absoluto.
Solo cuando las múltiples formas de personalidad sean reconocidas habrá justicia y los derechos humanos serán posibles.

10 comentarios:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Querida Rosio:

Muy interesante el material que subiste, gracias por compartir.

Gracias por pasar a ver a Nicolas, mira te cuento que yo tambien estoy sorprendida por los tiempos de espera aqui en Canada, que no se supone que es un pais de primer mundo? y que pertenece al G8? Entonces esta dentro de los 8 mejores paises del mundo no? Y que ademas se presume de una alta calidad de vida?

Pues amiga, no todo lo que brilla es oro, eso aqui se aplica, mi hijo es ciudano canadiense y los tiempos de espera son terribles.

Nosotros estamos haciendo un sacrificio enorme y desgastante para podernos quedar aqui...si yo te contara...pero en fin, todo lo hacemos por el bienestar de Nicolas y una mejor calidad de vida para el aun dentro del espectro autista. Pero aqui no todo es maravilloso, eso si te lo puedo asegurar.

La verdad no se si lograremos quedarnos aqui, es una pelea constante con inmigracion....me da terror llegar a Mexico y empezar nuevamente con los tiempos de espera, con las listas de atencion para tratar de cero nuevamente a Nicolas.

Confio en Jesucristo y en el amor de Maria Auxiliadora para mi Nicolas, espero que ella nos ponga donde Nico pueda estar mejor.

Rosio, espero que Mika se recupere muy pronto, ya sabes que yo la quiero mucho.

Georgina.

Mamadecys dijo...

Gracias, la verdad, es algo muy importante para tener en cuenta!
Besos

Fernando dijo...

Hola Rosio,
Gracias por visitar el blog de Cristina.
Me ha impresionado el vídeo, espero que lo vean muchas personas y les impacte tanto como a mí. Un abrazo. Fernando.

Laura Basualdo dijo...

wow
wow
wow...
Estoy sorprendida y emocionada a la vez. No se porque las personas creemos que la unica manera de comunicarse es mediante el habla. Esto me toca profundo el alma, porque Agus cumplio 5 y no habla... No se si algun dia lo hara, las esperanzas se extinguen con el correr de los meses, pero, se que hay otras formas y ahora, viendo este video, tambien entiendo un poquito mas, que aunque no hablen no significa que no razonen.
Un beso grande...Gracias por compartirlo!!!

Anónimo dijo...

Es muy impresionante, las canciones de ella se parecen tanto a las canciones de los indios rojos (apaches)y/o todo los pueblos originarios que mantienen una vision panteista...ellos tambien le cantan a los elementos...al cosmos en general...
ser autista tal vez sea una forma de ser mas cosmicos que lo entendido como normal...gracias por compartir el video

Kantu dijo...

Georgina:
Es cierto no todo lo que brilla es oro. Pero me parece hasta escandaloso que se tenga que esperar tanto por un diagnóstico y tratamiento, cuando eso marca la diferencia en el futuro de una persona (en este caso nuestros hijos)
Gracias por pasar por el blog. Y por tus palabras y tus sentimientos hacia Mika; sabes que tanto tú como Nicolás son correspondidos de la misma manera.

Mami de CyS
Gracias por pasar, si me parecio muy importante compartirlo.

Fernando:
Si ojalá lo vea mucha gente, a mi también me impresiono mucho. Después de ver el video me di cuenta que me falta aprender MUCHO de este tema y sobretodo hizo caer mis prejuicios sobre el habla, la comunicación y el lenguaje de nuestros hijos
Abrazos.

Rosio

MamideGlori dijo...

Este video que ya vi hace tiempo es uno de los documentos que cambió mi manera de comprender todo lo que significaba el autismo y mi propia hija.
Mi hija no está afectada de esta forma, pero el saber que alguien con este nivel de estereotipias, ecolalias, autoestimulaciones... sea capáz de razonar, sentir y explicarse de esta forma, y reivindicar su neurodiversidad con tal fuerza es algo que me ha marcado para siempre.
Sencillamente un documento para reflexionar y replantearse quién está aislado de quién.

Un saludo.

anabel dijo...

Muchísimas gracias por compartir este vídeo. Hace tiempo que lo conocía, y me pasó como a Gloria.
Hoy ha sido magnñifico volverlo a ver.
Muchos besotes, corazón.

Kantu dijo...

Lau:
Es lo mismo que dije yo cuando vi el video. Y a mi también me llego al corazón, Arrasó mis prejuicios más básicos sobre todo el pensar que por las limitaciones del lenguaje (estándar) o por la ausencia de este nuestros niños no entienden lo que pasa a su alrededor.
Cariños,
Rosio

Kantu dijo...

Anónimo, Eva y Anabel:
Muchas gracias por sus comentarios y su visita.
Cariños,
Rosio