LETRA LIGADA: UN NUEVO RETO

Hija este fin de semana si que me ha costado convencerte que ya no debes escribir en letra script, sino que tendrás que reemplazarla por la letra ligada. No es una necedad de mamá o de tu profesora, sino que en este país es obligatorio el uso de esta letra desde que el niño comienza a escribir.
Sé que no te es nada fácil, tu hipotonía hace que a ti te cueste diez veces más que a tus compañeritos, pero lo iremos logrando. El dibujo de esta entrada (hacer doble click en el dibujo para agrandarlo) es una de las hojas donde has practicado estos dos días y contemplarlo me demuestra que SI PUEDES y que no hay nada que me detenga para ayudarte a superar todos los retos que se nos irán presentando.
Te ama, mamá

PREGUNTAS SIN RESPUESTA

Mika tiende a rascarse las heridas que tiene en la piel, es como un pollito que no para hasta sacarse sangre. Y siempre su papá y yo estamos detrás de ella para evitar que se siga maltratando la piel.

Hoy en la mañana la veo rascándose insistentemente, le digo, Mika mi amor no te rasques, porque te vas a hacer heridas y las princesas no tienen heridas en la piel. Me mira por unos segundos y me dice ¿y Jesús?, pienso unos segundos y después de repasar mentalmente el nombre de sus amigos y no recordar a ninguno con ese nombre , sospecho que se refiere a Jesús de Nazaret, si hijita como Jesús que tiene muchas heridas y vuelve con las preguntas ¿y porque tiene heridas?, no sé que responder y busco la más fácil: porque lo crucificaron, se callas unos momentos y vuelve a preguntar ¿Por qué lo crucificaron? No sé que responder y ella insiste con un porqueeee varias veces extendiendo la letra “e” como para que yo complete la oración, no se viene nada a la mente y ella me da una posible respuesta ¿sé porto mal?, auch siento que me deja sin piso, le digo que no; que Jesús no se porto mal, pero no sé que más responder porque lo que a mí me han enseñado es que murió en la cruz como un acto de amor hacia los hombres y para una niña con problemas semánticos pragmáticos es confundirle más de la cuenta asociando dolor con amor.

Salgo de la habitación con Mika y le traspaso la respuesta a papá y él tampoco encuentra una respuesta amigable (al entendimiento de Mika) y sobre todo real. Y no nos queda más que distraerle y quedarnos con la tarea de buscar una respuesta para después.

Confesiones: casi nunca hemos tocado el tema de Dios con Mika, su diagnóstico temprano no nos dio tiempo a enseñarle cosas relacionadas a él, era sumamente difícil que entendiera conceptos abstractos si tenía dificultades para los concretos. En el colegio especial para niños dentro del espectro autista conoció a María, José y el niño Jesús.
Pero hoy el nido donde estudia, está regentado por monjitas y ellas nos advirtieron que aunque los padres no profesarán la religión, nuestros hijos al estar matriculados allí recibirán una educación católica, no nos molesta en lo absoluto pero si sabemos que es un nuevo tema donde también tendremos que preparar material para explicarle a Mika con más detalle cosas que no entiende (o que, se nos hace complicado responder).

PALABRAS E IDEAS QUE REVOLOTEAN EN TU CABEZA

Has entrado en tu fase de Picasso, todo el día dibujas y me gusta mucho; porque puedo apreciar que tu figura humana ha mejorado mucho, hoy es más proporcionado, más simetrico y cada vez con más detalles.

Los encuentro por todos lados y junto a ellos veo que escribes textos y por coincidencia o no, referidos al autismo, a los niños y hasta la diferencia.

Transcribo tres de ellos, tal vez el texto no tiene mucha coherencia; pero sintetiza un poco las palabras o las ideas que revolotean en tu cabeza:

SOBRE TODO MIENTRAS UNO, MAS HAY NIÑOS.

A NUESTROS NIÑOS DEBEN DIFERENCIARSE EN DOS DE ABRIL MES DEL AÑO (Dibujo de una pieza de rompecabezas)



LOS NIÑOS DE 120 SON IGUALES. EL AUTISMO ES EL (Dibujo de cara feliz) NO ES EL MIO.

ESPECIAL ESTAMOS CON EL AUTISMO 4 - NUESTRO CAMINO HACIA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

Ya salió el nuevo número de Estamos con el Autismo N° 4, suplemento especial de la revista literaria En sentido Figurado.
Si desea descargar la revista haga click aquí:
Me emociona mucho leer las reflexiones, testimonios, cuentos, poemas artículos, escritos por aquellas mujeres (en su mayoría) que junto a sus pequeños grandes héroes me inspiran, me llenan de orgullo y me demuestran que SI SE PUEDE.
Agradezco de modo especial a Anabel, por permitirme ser parte de esta gran cruzada y por publicar el artículo que transcribo a continuación:

NUESTRO CAMINO HACIA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

Antes que nuestra hija naciera, como muchos, ya habíamos elegido el colegio donde ella iba a estudiar, pero el diagnóstico esfumó ese deseo y nos llevó por otros caminos.

Iniciamos el camino sin mayor conocimiento, preguntándonos si estábamos haciendo lo correcto. Es así como llegamos a un instituto de organización neurológica, y sin bien es cierto la metodología que allí se imparte no tiene sustento científico, no podemos dejar de reconocer que ayudó a Micaela sobre todo en la parte motriz y en la sensorial.

Después llegamos a un centro dedicado sólo a trabajar con niños dentro del espectro autista y por algún tiempo (un poco más de dos años) escuchamos que ese era el camino correcto, que dada la situación educativa de nuestro país la inclusión en un colegio regular era sólo una quimera. Recuerdo muy bien que una vez en una reunión de padres de familia invitaron a una profesora de educación inicial del régimen regular para “alertarnos” de que jamás nuestros niños se adaptarían a las condiciones de un colegio regular. Debo confesar que en ese momento nos encontrábamos obnubilados por aquello que nos decían “las especialistas” y vimos la inclusión como una opción lejana a la realidad de nuestra hija.

Pero el informarnos continuamente, la comunicación con otros padres y sobre todo el saber lo que recomiendan los especialistas del mundo entero nos hizo voltear la mirada hacia la educación inclusiva.

Inicialmente experimentamos con timidez. Nuestra hija iba por algunas horas a un jardín regular y en las tardes seguía en el colegio “personalizado” para niños dentro del espectro. Pero pronto nos dimos cuenta que, salvo algunas dificultades propias de su condición, nuestra hija se iba adaptando poco a poco al nuevo colegio y todo aquello que alguna vez nos dijeron se fue desbaratando. Finalmente tomamos la decisión de retirar a Mika del cetro personalizado para incluirla en un colegio regular. Previamente consultamos con dos especialistas quienes, una independiente de la otra, concluyeron que nuestra hija estaba preparada para la inclusión.

Y así empezamos el camino de la inclusión. El año pasado empezó con inicial de 4 años, al principio no fue nada fácil pero la actitud y el compromiso de la profesora aunado a las recomendaciones de su psicoterapeuta lograron que la inclusión fuera un éxito. Hubieron días excelentes, días buenos y no tan buenos, nada insalvable; nada que una intervención adecuada no pudiera solucionar.

Pero a finales del año pasado nos dieron una mala noticia, el colegio no había logrado reunir el número suficiente de niños para abrir el aula de 5 años y debíamos empezar a buscar otro colegio, eso nos ánimo no sólo a buscar nidos, sino también colegios que al menos tuvieran nivel primario, para evitar en lo sucesivo nuevamente cambios de colegio.

Y empezamos la búsqueda aunque había la alta posibilidad de no encontrar uno ya que estábamos fuera de las fechas usuales de convocatoria y evaluaciones. Encontramos uno y aceptaron a Mika “de prueba” por una semana pero a los pocos días nos dijeron que Mika no podía quedarse porque el grupo era muy homogéneo y ella no encajaba, no se integraba. Pero estamos convencidos que también primó otro factor, que registráramos en los documentos que no éramos una pareja formalmente casada, lo que de alguna forma era inconciliable con sus creencias religiosas.

Definitivamente no fue una situación que esperábamos, pero sabemos que el camino que recorremos no es fácil, así que situaciones como ésta no nos amilanan retomando la búsqueda. Fuimos a muchos nidos, pero en todos evitamos ir con Micaela, nuestra primera pregunta era consultar si habían vacantes y si la respuesta era positiva comentábamos que Mika esta dentro del espectro autista evitando decir que era de alto funcionamiento, porque nos importaba mucho ver la reacción de la directora ante tamaña confesión, las cuales fueron diversas: nos gustaría verla primero, sería necesario tenerla una semana como prueba, tendría que conversar previamente con la profesora, entre otras cosas.

Después de muchas visitas y conversaciones nos decidimos por el colegio donde actualmente esta, la directora es una religiosa de la congregación agustiniana y desde el comienzo no sólo nos escuchó, sino que mostró interés en Micaela, la primera reunión (en la que en otros nidos no duraba más de 10 minutos ) se extendió por más de una hora. Aunque nos dijo que iba a pesar mucho la decisión de la profesora. Después de que Mika pasara un día en clase la profesora nos abrió la puerta del colegio con una frase: yo voto para que Micaela se quede. Eso nos hizo confirmar algo que creemos fehacientemente en el tema de la educación inclusiva: que la falta de conocimiento y experiencia se puede superar pero que la actitud y el compromiso del profesional es vital para que la inclusión de un niño sea exitosa.

DIETA SIN GLUTEN Y SIN CASEINA SG/SC

Alguna vez he comentado que durante 03 años Mika hizo la dieta sin gluten y sin caseína de manera estricta, pero como esta dieta no logró mejorar totalmente sus problemas estomacales hicimos también la dieta anti cándida, la baja en oxalatos y cuando estuve a punto de la desesperación incorporamos la de carbohidratos específicos y fue esta última la que realmente erradicó los problemas gastrointestinales de mi hija. Inclusive para corroborar que su sistema digestivo estaba en óptimas condiciones le hicimos a Mika una endoscopia y una colonoscopia.

Durante los años que Mika hizo la dieta en forma estricta no tuvimos mayores problemas, ya que Mika del año y medio hasta los dos años estuvo en instituto de organización neurológica y tenía una sombra que permanecía con ella las 8 horas que se quedaba en el instituto. De los dos años y medio a los 4 años y medio estuvo en un colegio de educación especial y como en este colegio casi la mitad de los niños estaban en la dieta, les era fácil “controlarlos” y cuando algún niño que no estaba en la dieta cumplía años, lo que hacían era que los niños que si lo estaban no participarán. En los cumpleaños que nos invitaban fuera del colegio yo le llevaba a Mika su propio pastel y sus bocaditos sin gluten y sin caseína.

El problema fue cuando Mika entro a un centro de educación regular. En ese tiempo en el nuevo colegio se había implementado la “lonchera común” y por ende todos los niños recibían lo mismo, en el caso de Mika tuvimos que mandarle una lonchera aparte, a las semanas este tipo de lonchera dejo de funcionar y para suerte de Mika y para mala de nosotros, en el salón de Mika había un niño que siempre llevaba como lonchera golosinas, como ustedes comprenderán a Mika se le iba los ojos y cada vez que la profesora o el niño se descuidaba ella le arranchaba de las manos sus golosinas, poco a poco se le fue enseñando a Mika a pedir y no a arranchar. Fue un proceso largo que termino con un: “Nachito, por favor invítame un poquito de tu morocha” (desde allí le viene la fascinación por esa galleta). También hubo muchos paseos, fiestas de cumpleaños, actividades de compartir entre los niños y cada vez se hizo más difícil que la profesora pudiera “controlar a Mika” ya bastante hacia por manejarla conductualmente. Con ese preocupación a cuestas tanto mi marido como yo pensamos que Mika requería una maestra integradora, pero la psicopedagoga fue contundente en esto y nos dijo NO, Mika no lo necesita y el tenerlo hará que los niños la sientan y la traten diferente (y como este tema incluía más recursos $$$, decidimos hacerle caso).

Después de darle muchas vueltas a este tema y al confirmar que conductualmente no había ningún cambio negativo (no se trepaba por las paredes ni viraba su cabeza en 180° como lo hacía Linda Blair en el exorcista) decidimos “hacernos de la vista gorda” en los casos en que la dieta impedía un real desarrollo en sus habilidades sociales. Además por ese tiempo Mika entro a un taller de habilidades sociales y justamente trabajaban este tema en el compartir de loncheras y como la mayoría de los niños eran asperger nadie a excepción de Mika llevaba la dieta. Y así estamos desde hace un año atrás tratando en lo posible que la dieta de Mika sea orgánica, nutritiva, libre de azucares conservantes, preservantes, colorantes y sobre todo tratando de eliminar o limitar los alimentos alergénicos, pero cuando el momento lo amerita porque ganaremos en habilidades sociales simplemente nos damos licencia.

Se preguntarán si nos arrepentimos de haber hecho la dieta de manera estricta durante 3 años, de ninguna manera, ya que estamos seguros (incluyo a mi marido) que ese tipo de alimentación solucionó sus problemas gastrointestinales y mantuvo a raya su dermatitis atópica, esa que si se descontrola cuando la licencia se extiende más allá de lo debido.

¡¡¡¡¡¡NO ME GUSTA EL DIA DE LAS MADRES!!!!!!!

El día sábado se realizo en tu colegio la celebración del día de las madres, así que te levante temprano y después de terminar el coser el cinto rojo que tenias que llevar en la cintura te aliste lo más rápido posible y cuando tú intuiste que ya íbamos a salir vino la pregunta de ley: ¿mamá a donde vamos? Fui sincera y te respondí: vamos al colegio, tú carita cambio y tú empezaste a decir: no quiero ir al colegio, por favor mamá, por favor mamá. Te dije que no ibas al colegio a estudiar sino que iba a ser la celebración del día de la madre y tú me replicaste: ¡¡¡no quiero ir a celebración del día de las madres!!! No quiero ir, ¿por qué? (te pregunte) hay ruido, hay mucho ruido y el ruido no me gusta, el ruido me duele, me duele mucho.

Entonces recurrí a mi vieja estrategia, Mika mira vamos a ir y te doy un chocolate y un chupetín (lollipops), no quiero chupetín, no quiero chocolate (me respondiste). Me dejaste sin piso porque son dos cosas que usualmente te convencen de hacer cosas muy fácilmente. Así que no tuve más remedio que mostrarte una “morocha” una galleta con chocolate la que literalmente “te quita el sueño”. Me miraste y me dijiste: no quiero chocolate, no quiero chupetín, no quiero morocha, guarda guarda en el repostero.

Me quede sin argumentos, sin nada que decir, pero seguí vistiéndote y como ya era tarde decidí que de acuerdo a las indicaciones primero iba a dejarte a ti y después de media hora yo podía volver al colegio.

Hacia el paradero para tomar un taxi debemos caminar aproximadamente 4 cuadras y durante ese tiempo me comenzaste a decir ¿vamos a casa de una amiga?.... Mamá ¿vamos a casa de una amiga? Intuí que era tu forma de decirme mamá no quiero ir al colegio, quiero ir a la casa de una amiga o a cualquier otro lado. Y seguiste intentando cambiar el camino ¿vamos a la casa de la amiga? ¿Cómo se llama la amiga?.

Pero tú entendiste muy bien que a pesar de tus pedidos seguimos hacia el colegio. Tomamos un taxi, para llegar lo más rápido posible, ni siquiera pregunte el costo (que es usual en mi país porque el precio se rige por la oferta y la demanda y no por taxímetro o por una tarifa pre-establecida). Le pedí al taxista que me dejará media cuadra antes del cole, eso me permitiría hablar contigo antes de ingresar al colegio. Pero apenas bajaste y a pesar que la celebración no era en el mismo colegio te diste cuenta a donde íbamos, no no quiero ensayos, no quiero ir…. mucho ruido mamá por favor, pero esta vez tu pedido era más sentido. Llegamos y allí empezaron con mayor fuerza tus pedidos: no quiero entrar, no me gustan los ensayos, no me gusta el día de la madre, esto último a voz en cuello. Tu gritabas y junto a nosotros pasaban varios padres algunos tenían mirada de comprensión, otros trataban de ignorar la situación y uno que otro ponían cara de ¡¡¡que le pasa a esa niña!!!, nos demoramos más de lo previsto, y decidí volver a casa, para regresar contigo media hora después. Ya en casa, por primera vez en mi vida no supe que hacer, llame a tu psicopedagoga pero desafortunadamente no la pude ubicar, me cuestione mucho sobre que era lo mejor para ti, es cierto no era la primera vez que ocurría esto, pero esta vez era emocionalmente más complicado porque tú me lo decías con palabras que no querías ir. Junto a un argumento bastante sólido: el ruido me molesta, me duele.

Finalmente decidí volver, pensé que no era bueno retroceder, por todo aquello que hemos ganado sobre este tema estos últimos años, pero a diferencia del primer viaje hacia el colegio no dije nada, por momentos traías el tema pero yo simplemente te cambiaba de conversación, se hizo más fácil llegar, porque la tía Silvia vino a nuestro encuentro y el subir a su carro y que ver a Danielita disipó por algunos minutos tus preocupaciones.

Cuando llegamos nuevamente al colegio empezaste a decirme que no querías entrar pero que vieras algunos niños permitió que entráramos al lugar algunos metros más que la primera vez, cuando llegamos al patio principal me pediste que te cargara y te aferraste a mi y me presionabas tanto que hasta me causabas dolor mientras me decías: no quiero ruido, no me gusta me duele. Te pedí: Mika por favor tienes que ser fuerte y me respondiste: no quieres ser fuerte, no quieres. Poco a poco me fui acercando más al lugar donde se llevaba a cabo la actuación, en ese momento tu psicopedagoga me devolvió la llamada, pero por más intentos que hice no pude alcanzar mi celular para responder. Cuando finalmente llegue a el (mi celular) este ya había dejado de sonar. Y por más que marque el número de la psicopedagoga, el teléfono daba señal de apagado por lo que asumí que ella nuevamente había entrado a terapia.

A medio camino nos encontramos con tus compañeritos de salón y eso permitió que al menos quisieras bajar de mis brazos, nos paramos un rato y a los minutos seguimos el camino hacia el estrado, cerca de él un padre de familia muy cortés me cedió su asiento y nos pusimos a ver el espectáculo después de aproximadamente 10 minutos llegaron los bocaditos y eso te despabilo por completo. Desde ese momento la espera fue más fácil ibas de un lado a otro (sobretodo acercándote a los niños más pequeños o buscando entre las plantas algún insecto). Inclusive te diste el lujo de pedirme tu morocha, la galleta que inicialmente habías rechazado como premio para venir al evento.

Hasta que después de media hora toco el número de los niños de 5 años y tu subiste al escenario sin mayor problema, algunos momentos te tapaste el oído con una de tus manos, ya que con la otra no dejabas de realizar la coreografía establecida, pero fueron más los momentos que toleraste el ruido que aquellos momentos que no lo toleraste.
Apenas termino el número te acercaste a mi y me dijiste mamá ya nos vamos, asentí y salimos del cole, como premio a lo fuerte y valiente que habías sido te lleve a un acuario para ver peces, esto definitivamente es una actividad que te encanta.


De regreso a casa me encontré con tu psicopedagoga (tenemos la suerte que el centro de terapias esta a tres cuadras de la casa) y le conté lo sucedido y ella me volvió a incidir en la necesidad de anticipar con más tiempo, de enfocarnos sobretodo en los bocaditos (que al parecer habían sido el gran reforzador) y definitivamente confirmo la necesidad de ir a eventos como este y de seguir trabajando la integración sensorial con el terapista ocupacional.

Ya en casa y un poco más descansadas, te pusiste a pintar por iniciativa propia una tarjeta para mamá….. que dejarás registro de un ¡FELIZ DIA MAMA! fue mi mejor reforzador y mi incentivo más grande para no claudicar en este batalla. Y un post data de: AYUDA A TODOS GRACIAS un mensaje un poco sublimizar que aún trato de descifrar

¿A DONDE VAMOS?

Desde que estabas en mi barriga, nuestra vida es una correría (de un lado a otro porque el tiempo nos gana). Creo que los únicos meses en que tú, papa y yo vivimos sin correr fueron los 4 meses y medio que estuvimos en casa por mi licencia pre y post natal + vacaciones y un mes más que papa se quedo en casa cuidándote (esto realmente merece un post aparte).

Después cuando ambos nos reintegramos a trabajar, siguió la correría. Te dejábamos tempranísimo en la casa de la abuela mientras tú aún dormías o en su defecto en la casa de mi tía Mery, ya en la tarde si yo por X motivo no podía salir temprano en ese momento comenzábamos con papá a llamar a la casa de nuestros familiares para ver quién podía quedarse contigo (mientras yo regresaba del trabajo y papá enrumbaba al suyo).

El desconocimiento del diagnóstico y posteriormente del tema hacía que no te anticipáramos las actividades que íbamos a realizar o hacia dónde íbamos a ir; por lo que ahora estoy segura que muchos de tus llantos inconsolables e interminables se debieron a esa falta de anticipación al cambio de rutina. Con el transcurrir del tiempo (creo) que te fuiste acostumbrando y por ello que tuvieras una rutina estructurada no fue un comportamiento que identifiqué dentro de tus signos de alerta de autismo.

Posteriormente mi falta de tiempo,…… de detenerme a pensar en tus necesidades y en tus gustos hizo que siguiera con esa mala costumbre. Hasta que un día llegue a casa un poco tarde y me di con la sorpresa que tenias como tarea armar un muñequito articulado y como no teníamos los pequeños broches que nos iban a permitir unir las piezas del muñeco, decidí que después de darte de comer, íbamos a ir a un mercadillo relativamente cerca de casa a buscar los broches y sin consultarte o comentarte te empecé a vestir. Y por primera vez me preguntaste: mamá ¿a dónde vamos?, me sonroje (y también me morí de la emoción porque es un hito histórico en tu comunicación) y caí en cuenta que hasta la fecha y por el hecho de que no hablabas te había tratado igual que a mi cartera; llevándote de un lado a otro sin consultarte y peor sin comunicarte hacia donde nos dirigíamos.

Desde hace muy poco tiempo ya me preguntas en forma más frecuente a donde vamos, aunque muchas veces ahora soy yo la que me anticipo, pero si no lo hago es fijo que tú preguntas, finalmente hija en este corto tiempo no sé quien educa a quién.

TU VISION SOBRE EL AUTISMO

Desde hace mucho tiempo, escuchas, ves y lees con mucha frecuencia la palabra autismo.
En casa está por todas partes, cuando enciendo la computadora para leer mi correo, los mensajes de los diversos foros en los que participo, las entradas de los blogs amigos o hacer una nueva entrada al nuestro,…… tú estás detrás de mí leyendo cada palabra que escribo o leo. Cuando te acercas a mi repisa de libros y sacas los libros que sobre este tema tengo y a voz en cuello repites esa palabra que es recurrente en la lectura. Cuando doblo y guardo los polos que sobre el tema tenemos (tú, papá y yo), tú me pides leer el texto que hay en ellos y la palabra Autismo vuelve a aparecer.

Hasta ahora no me había puesto a pensar, que estabas entendiendo por autismo. Y tu dialogo poco elaborado me hacía pensar que pasaría mucho tiempo para que me lo dijeras y en el peor de los casos para que lograrás tener un concepto sobre él, pero… otra vez me equivoqué. Hace dos días te vi trabajar afanosamente con la plastilina, te pronto de acercaste hacia mí, me mostraste un plato y me dijiste: Mira mamá, es autismo……me detuve a verlo y eran tres muñequitos, trate de entenderlos pero pensé que desde mi visión neurotípica no lo iba a entender en su real magnitud así que preferí preguntar: Mika y ¿quienes son?, es un niño, una niña y un niño….respondiste.
Ah (respondí) son niños,… no …….(me rectificaste), es un niño, una niña y un niño. Pensé lo tedioso que iba a resultar explicarte que cuando un género es mayoritario uno puede referirse a todas las personas utilizando ese género, así que decidí no ahondar en el tema y darte la razón.
¿Y qué hacen hija? (te volví a preguntar) , están agarrados de la mano (me contestaste ), ah y ¿como se sienten? (pregunte nuevamente) y tú mostrando tu sonrisa de plátano me dijiste felices.

Me dio mucho gusto saber que tú también tienes una visión positiva del autismo y espero realmente que la visión que tienes que él, no cambie (al menos no hacia las ideas pre juiciosas que se tiene de él)