lunes, 22 de junio de 2009

TRATAMIENTO BIOMEDICO - 2DA PARTE

Continuación de la primera parte

En esa búsqueda desesperaba, me pase muchos días y noches en una computadora. No recuerdo muchos detalles de mi búsqueda, pero el contenido de una página me llevaba a otra y después a otra, así llegué a algunas; donde la palabras “autismo”, “espectro autista” o “transtorno generalizado del desarrollo se mencionaban en forma frecuente y reiterativa.
Así pude confirmar frente a una pantalla de una computadora que tus retrasos del desarrollo eran "signos de alarma del autismo" y tus problemas gastrointestinales también se presentaban en muchos niños con ese diagnóstico.

Desafortunadamente algunas de esas páginas no las he vuelto encontrar. La única página que recuerdo “con nombre y apellido, es el foro de la lista ACA porque hasta la fecha sigo participando).
En esa lista conocí virtualmente a dos personas que me ayudaron mucho a entender este intrincado mundo del autismo. Coincidentemente cuando entre por primera vez a la lista ACA ambos polemizaban, defendiéndo el tratamiento que ellos consideraban el más efectivo para el autismo. Demás esta decir que lo hacian de forma brillante.
El Dr. Maya (que posteriormente se convirtió en tu Doctor DAN y quien es padre de Edú, un niño dentro del espectro
El Sr. Javier Garza (una pérdida irreparable en el mundo del autismo) experto en tratamiento cognitivo conductual, autor del libro Autismo. Manual para Padres y padre de Javiercito, un adolescente también dentro del espectro autista.
Cada mensaje enviado por ellos los leí ávida y silenciosamente. Después de algunas semanas entendí que especificamente en tu caso; no era lo uno o lo otro. Era tratamiento biomédico + terapia cognitivo conductual.
Tuvimos la fortuna que el Dr. Maya uno de los pocos médicos DAN que había en America Latina en el año 2007, vivía en Lima.
Asi que una de las primeras cosas que hice fue retirarte el gluten, no tuve el atrevimiento de quitarte la leche, hasta que no lo determinará un médico, porque hasta ese momento yo creía que la leche era uno de los pilares de la nutrición infantil.
A la semana tuvimos una cita con el Dr. Maya y el determinó dieta sin glutén y caseina . Además de algunos suplementos alimenticios que detallo a contunuación:

Enzimas Digestivas: EnZym-Complete/DPP-IV™ II with Isogest
Probióticos: Culturelle
Minerales: Calcio, Magnesio, Zinc
Vitaminas: C, D, Acido Fólinico, Supernuthera
Suplemento alimenticio: TMG
Aminoácido: Taurina, Aceite de Bacalao
Protector Hepático: Milk Thistle

Lo primero que recuerdo es que a la semana que empezaste con la dieta sin gluten y sin caseina, te empezó un lenguaje inintelegible, empezaste hablar como un lorito, lo hacias tan fluidamente que bien podía pasar como chino. No puedo afirmar si fue o no coincidencia, pero seguimos adelante sin cuestionarnos por situaciones que por el momento no iban a tener respuesta.

A partir de ese momento me puse a “estudiar” el protocolo DAN, en uno de los libros encontré este consejo que lo sigó hasta la fecha al pie de la letra:

"ÚNASE a un grupo de apoyo. Encuentre buenos médicos/o profesionales de la salud. EDUQUESE A SI MISMO CON RESPECTO AL TRANSTORNO DEL ESPECTRO AUISTA (TEA), leyendo libros, asistiendo a conferencias, usando el internet y hablando con otras mamás que han tenido experiencias similares. Estas mamás son una riqueza de información con respecto a los profesionales de la salud (médicos y profesionales de la salud no médicos) así como recursos en la comunidad".

Encontre dos grupos de apoyo virtuales: Bioautismo y Autismolinca. Conformado por padres, médicos, terapeutas, donde entre otras cosas se intercambia información relacionada sobre el tratamiento biomédico, esta por demás decir que el intercambio de experiencias me permitió aprender más sobre el tema.

Pero la dieta libre de gluten y caseina no solucionó totalmente tus problemas intestinales. La frecuencia de tus evacuaciones se redujeron considerablemente pero no mejoró la textura. Así que tuvimos que”presionar” a tu Doctor DAN, para que se te haiciera una serie de exámenes:

Después de algunas semanas de espera, recibimos el resultado:
Acidos Orgánicos: De los 60 parámetros que mide el exámen 15 parámetros estaban por encima del rango aceptable, en algunos casos, el resultado era por encima del 800%.
Ejemplo:
Hipúrico: 3311, siendo el rango normal es: 10.0 – 400.00
HPHPA: 855, siendo el rango normal 0.0 -150.0
Arabinosa: 162.81, siendo el rango normal 0.0 – 46.00
Oxálico; 63.99, siendo el rango normal 0.0 -37
Recomendando a su vez la necesidad de incluir dentro de los suplementos la L-Carnitina y la Coenzima Q-10-

Intolerancias alimentarias:
Solamente se te confirmaron 02 de baja reactividad (esparrágo y café).

Metales pesados en el cabello:
Arsenico y Mercurio, en límites muy por encima del rango

Los resultados mostraban entre otras cosas, proliferación de levaduras/hongos en el tracto intestinal y la presencia de la bacteria gastrointestinal del tipo Clostidria.

Esta informacion, trajó consigo una contradicción de sentimientos, por un lado la preocupación de que una niña de tu edad (01 año 8 meses) tuviera tantos problema, pero a la vez era la respuesta a mis multiples cuestionamientos que ningún médico (salvo el Dr. Maya) me supo responder.

Entonces había que empezar con la batalla…..

Continuará…..

9 comentarios:

mariel dijo...

Hola Rosio el otro dia lei atentamente la 1er parte del trat. biomedico y ahora esta y ya me pongo a averiguar y mañana le pregunto al pediatra por que Mateo tiene graves problemas de conducta y no estoy muy de acuerdo con la medicacion que toma por que lo ha hecho aumentar demasiado de peso y se produce un defasaje en la medicacion que toma para las convulsiones ademas no ha tenido grandes cambios en su comportamiento. Esto de las dietas libres de gluten no termino de entenderlo pero me voy a informar y sabiendo que a mika le da resultados y se que a Agus tambien por ahi puedo mejorar algo sobre la conducta si bien se que necesita URGENTE el tratamiento cognitivo conductual que espero pronto consiga capacitar gente para que pueda hacerlo por aca. Gracias por esta entrada. Te mando un beso

Kantu dijo...

Mariel:
Es cierto el tema de la dieta, es díficil de "digerir". Y muchos pediatras te dicen que no esta comprobado cientificamente.
Personalmente yo creo que algunos niños lo necesitan y otros no.
Pero la única manera de saber si les conviene o no es "probando".
Pero con esta dieta no siempre obtienes los resultados inmediatamente, sobre porque el glutén se va del organismo completamente a los 6 meses. Y otro problema es que es mucho más díficil para un niño grandecito, porque ya probó "los placeres alimenticios" que muchas veces aunque no son sanos son ricos.
Para cualquier consulta estoy a tus ordenes, no soy una "experta" pero algo he aprendido en estos dos años y un mes, que mi hija lleva en la dieta.
Un beso grande para Mateo.
Cariños,
Rosio

viviana dijo...

Tienes razón Rosio, cuando le contestas a Mariel que lo único que te saca de la duda es probándolo.
Yo le hice todos, toditos los exámenes a Danko, no salió candida, si muchas alergias, metales pesados solo arsénico y me aventé a hacerle la dieta,.............él con 16 años, a los 11 meses me dí cuenta que no había logrado mucho y el precio era muy alto, tanto en lo material como en mi entorno familiar, asi que lo dejé.
Los médicos me decían que ya no fue muy efecrtiva porque Danko era ya un adulto y comoque el daño ya estaba hecho.
En fin, amiga mia uno solo sigue luchando,........algo bueno debe venir, siempre hay que confiar.
Un besote,.............Vivi.

Yoly dijo...

Me alegra que con tu chica esto ha dado resultados. Yo conozco muchos casos en los que el tratamiento biomedico ha sido clave para que los chicos mejoren pero igual conozco muchos casos en que se han abordado otros aspectos y tambien han mejorado.

Aunque suene repetitivo ningun chico con Autismo es igual al otro y por ende no funcionan las mismas cosas pero como dices si no se intenta, no sabemos.

Suerte y muchos besos.

caro dijo...

hola rosio cuanta información y se que le va a servir de mucho a muchas mamás, besossssssssss, gracias por pasar por mi blog siempre

Kantu dijo...

Vivi, Yoly y Caro:
Gracias por pasar por el blog.

Vivi:
Me parece muy bueno lo que hiciste, probaste la dieta y al comprobar que no dieron los resultados esperados. Decidiste no seguir.
Pero no te quedaste con la espinita de ¿y si hubiera resultado? ¿si mi hijo hubiera avanzado más?.

Yoly:
Conozco también ese tipo de casos, por ejemplo en el salón de clases de mi hija, hay dos niños: J.I que no hace la dieta, al contrario como bien dice su mamá es un chatarrero de primera pero a avanzado un montón. Otro niño B, que no hablaba nada de nada, empezó la dieta y ahora parece un lorito (su mamá en este caso lo atribuye a la dieta)

Caro:
Ojalá la información pueda ayudar a alguien.

Besos a las tres.

mariel dijo...

Hola Rosio de vuelta. Te dejo de regalo un osito que me dio Sarah del blog arena y sal. Besos

Laura Basualdo dijo...

Hola Rosi! Buenisima tu segunda parte sobre el tratamiento biomedico...
Vos sabes que me emocionaste cuando escribiste que Rosi empezo a hablar en su idioma y parecia chino..
Ayer ibamos caminando por la calle, mi marido, Agus y yo, y el no paraba de hablar en su idioma. Parecia chino basico!!!
Ojala que sea el inicio del lenguaje en Agus, porque dice algunas palabras sueltas, pero solo cuando quiere...
Beso gigante!!!

marleni dijo...

HOLA ROSIO MI NOMBRE ES MARLENI ROJAS SOY DE VENEZUELA MI NENA TIENE ACTUALMENTE TRES AÑOS Y FUE DIAGNOSTICADA AUTISTA LEVE A LOS 2 AÑOS, HE VISTO MEJORIA CON LA DIETA Y CON LA APLICACION DE ALGUNAS VITAMINAS Y TERAPIAS CONDUCTUALES PERO SIENTO QUE ESTO NO ES SUFICIENTE, ESTOY COMO TU Y MUCHAS MADRES MAS KLEYENDO Y LEYENDO ACERCA DEL TRATAMIENTO BIOMEDICO, Y ABDO DESEPERADA PORQ SI TODO ESTO DEL ESTOMAGO PERMEABLE ES CIERTO ENTONCES LO QUE PASA ES QUE TODOS LOS NUTRIENTES NECESARIOS AUN NO LLEGAN A SU CEREBRO Y POR MAS DIETA Y TERAPIA QUE YO APLIQUE LA QUIMICA DE LOS ALIMENMTOS LA VA A SEGUIR AFECTANDO. QUISIERA HASTA PONERLE YO MISAM EL TRATAMIENTO HE LEIDO TANTO, Y YO SE QUE LOS MEDICOS DE AQUI NO LO VAN A HACER, TENDRIA QUE IRME A CARACAS DONDE ESTA LILIA NEGRON QUE ES MEDICO DAN PARA HACERLE TODO ESTO.