COSAS QUE TODO NIÑO AUTISTA QUISIERA QUE UD. SEPA – ELLEN NOTBOHM – 2DA PARTE

4. MIS PERCEPCIONES SENSORIALES ESTAN TRANSTORNADAS.
La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás EL MAS IMPORTANTE. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil. Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.

Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno:
Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. El altoparlante vocea los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado!

Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está parado al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal embarrado, están trapeando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto. Tengo una náusea horrorosa.
Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule.

La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo —el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento.

Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.

Mika, en vista de estos problemas, te hicieron una evaluación hace aproximadamente un mes. Un pequeño resumén de las 7 páginas del informe que nos entregaron, lo copio a continuación:



Empezamos a trabajar con Walter la semana pasada y tenemos confianza que las actividades que realizas con él y que afianzamos en casa, te ayudarán.

TRATAMIENTO BIOMEDICO - 2DA PARTE

Continuación de la primera parte

En esa búsqueda desesperaba, me pase muchos días y noches en una computadora. No recuerdo muchos detalles de mi búsqueda, pero el contenido de una página me llevaba a otra y después a otra, así llegué a algunas; donde la palabras “autismo”, “espectro autista” o “transtorno generalizado del desarrollo se mencionaban en forma frecuente y reiterativa.
Así pude confirmar frente a una pantalla de una computadora que tus retrasos del desarrollo eran "signos de alarma del autismo" y tus problemas gastrointestinales también se presentaban en muchos niños con ese diagnóstico.

Desafortunadamente algunas de esas páginas no las he vuelto encontrar. La única página que recuerdo “con nombre y apellido, es el foro de la lista ACA porque hasta la fecha sigo participando).
En esa lista conocí virtualmente a dos personas que me ayudaron mucho a entender este intrincado mundo del autismo. Coincidentemente cuando entre por primera vez a la lista ACA ambos polemizaban, defendiéndo el tratamiento que ellos consideraban el más efectivo para el autismo. Demás esta decir que lo hacian de forma brillante.
El Dr. Maya (que posteriormente se convirtió en tu Doctor DAN y quien es padre de Edú, un niño dentro del espectro
El Sr. Javier Garza (una pérdida irreparable en el mundo del autismo) experto en tratamiento cognitivo conductual, autor del libro Autismo. Manual para Padres y padre de Javiercito, un adolescente también dentro del espectro autista.
Cada mensaje enviado por ellos los leí ávida y silenciosamente. Después de algunas semanas entendí que especificamente en tu caso; no era lo uno o lo otro. Era tratamiento biomédico + terapia cognitivo conductual.
Tuvimos la fortuna que el Dr. Maya uno de los pocos médicos DAN que había en America Latina en el año 2007, vivía en Lima.
Asi que una de las primeras cosas que hice fue retirarte el gluten, no tuve el atrevimiento de quitarte la leche, hasta que no lo determinará un médico, porque hasta ese momento yo creía que la leche era uno de los pilares de la nutrición infantil.
A la semana tuvimos una cita con el Dr. Maya y el determinó dieta sin glutén y caseina . Además de algunos suplementos alimenticios que detallo a contunuación:

Enzimas Digestivas: EnZym-Complete/DPP-IV™ II with Isogest
Probióticos: Culturelle
Minerales: Calcio, Magnesio, Zinc
Vitaminas: C, D, Acido Fólinico, Supernuthera
Suplemento alimenticio: TMG
Aminoácido: Taurina, Aceite de Bacalao
Protector Hepático: Milk Thistle

Lo primero que recuerdo es que a la semana que empezaste con la dieta sin gluten y sin caseina, te empezó un lenguaje inintelegible, empezaste hablar como un lorito, lo hacias tan fluidamente que bien podía pasar como chino. No puedo afirmar si fue o no coincidencia, pero seguimos adelante sin cuestionarnos por situaciones que por el momento no iban a tener respuesta.

A partir de ese momento me puse a “estudiar” el protocolo DAN, en uno de los libros encontré este consejo que lo sigó hasta la fecha al pie de la letra:

"ÚNASE a un grupo de apoyo. Encuentre buenos médicos/o profesionales de la salud. EDUQUESE A SI MISMO CON RESPECTO AL TRANSTORNO DEL ESPECTRO AUISTA (TEA), leyendo libros, asistiendo a conferencias, usando el internet y hablando con otras mamás que han tenido experiencias similares. Estas mamás son una riqueza de información con respecto a los profesionales de la salud (médicos y profesionales de la salud no médicos) así como recursos en la comunidad".

Encontre dos grupos de apoyo virtuales: Bioautismo y Autismolinca. Conformado por padres, médicos, terapeutas, donde entre otras cosas se intercambia información relacionada sobre el tratamiento biomédico, esta por demás decir que el intercambio de experiencias me permitió aprender más sobre el tema.

Pero la dieta libre de gluten y caseina no solucionó totalmente tus problemas intestinales. La frecuencia de tus evacuaciones se redujeron considerablemente pero no mejoró la textura. Así que tuvimos que”presionar” a tu Doctor DAN, para que se te haiciera una serie de exámenes:

Combo ácidos orgánicos y cultivo de resistencias.
Alergias alimentarias IgG.
Sin su conocimiento también agregué el análisis de metales en cabello.

Después de algunas semanas de espera, recibimos el resultado:
Acidos Orgánicos: De los 60 parámetros que mide el exámen 15 parámetros estaban por encima del rango aceptable, en algunos casos, el resultado era por encima del 800%.
Ejemplo:
Hipúrico: 3311, siendo el rango normal es: 10.0 – 400.00
HPHPA: 855, siendo el rango normal 0.0 -150.0
Arabinosa: 162.81, siendo el rango normal 0.0 – 46.00
Oxálico; 63.99, siendo el rango normal 0.0 -37
Recomendando a su vez la necesidad de incluir dentro de los suplementos la L-Carnitina y la Coenzima Q-10-

Intolerancias alimentarias:
Solamente se te confirmaron 02 de baja reactividad (esparrágo y café).

Metales pesados en el cabello:
Arsenico y Mercurio, en límites muy por encima del rango

Los resultados mostraban entre otras cosas, proliferación de levaduras/hongos en el tracto intestinal y la presencia de la bacteria gastrointestinal del tipo Clostidria.

Esta informacion, trajó consigo una contradicción de sentimientos, por un lado la preocupación de que una niña de tu edad (01 año 8 meses) tuviera tantos problema, pero a la vez era la respuesta a mis multiples cuestionamientos que ningún médico (salvo el Dr. Maya) me supo responder.

Entonces había que empezar con la batalla…..

Continuará…..

EL TREN DE POCOYO

Este fin de semana, nos paso muchas cosas pero la mayoría de ellas muy gratas.
Desde hace unas semanas eres una fans consumada de Pocoyo, papá te compró un video (debo confesar “pirata”) de la segunda temporada, el cual trae aproximadamente 10 capítulos. De esos 10 capítulos, tienes fijación por tres, Brilla Brilla, El Cumpleaños de Ballena y La Carrera, los que quieres verlos repetidamente (más de 10 veces). Pero he tomado una decisión unilateral, cada vez que quieras ver nuevamente un capítulo te tienes que acercar hacia mí, mirarme a los “ojos” y pedirme quiero ver (otra vez)……, por favor mamá”.

Pero no todo es fluido y fácil para ambas. Ya que muchas veces a ti se te enredan las palabras o yo no puedo atenderte con la inmediatez que tú exiges.
Pero hay un pacto tácito, sin vacilaciones ni concesiones: “solicitud verbal y mirando a los ojos”

El domingo te llevé a comprar, quería que escogieras algo para ti y en mi mente estaba comprarte algo relacionado con Pocoyo. Lo primero que viste fue a Efelante (el elefante de Winnie Poo), estaba dentro de la triada de las b (bueno, bonito y barato), pero pensé que como recién empezábamos la búsqueda no era conveniente comprar sin antes haber mirado otras cosas.

Al percatarte que el elefante no iba a ser tuyo, hiciste un amago de berrinche, te miré y te dije con tono serio si lloras, adiós juguetes, nos vamos para la casa. Lloraste un poquito más, pero aceptaste que caminará un poco más. Debo confesar que te llevaba en brazos ya que si te dejó caminar agarrarías todos los juguetes y esto podría ser el detonante de un berrinche mayor.
Llegamos a otra tienda de peluches y pregunte si había algo de Pocoyo, la vendedora sacó un muñequito de Pocoyo y otro de Eli (la elefanta) pero para mi sorpresa dijiste “no quiero, adiós”.

Seguí caminando y viste un trencito, pude apreciar que tus ojitos se iluminaron y me dijiste “quiero tren”, no te hice mayor caso y seguí mirando otros juguetes, pero tú me reiteraste “quiero tren, por favor, mamá.
Entonces te baje te miré y te pregunte: ¿quieres el efelante, el tren o pocoyo?, debo admitir hija, que esperé que repitieras la pregunta, como muchas veces lo has hecho, pero para mi sorpresa me dijiste: quiero tren.

Regresamos, le pedí a la vendedora que nos lo mostrará, me gusto porque tenia 03 vagones que eran como especie de corrales y en cada uno de ellos venían 02 animales. Después de transar en el precio y mientras la vendedora probaba el vagón principal se acercó un niñito de aproximadamente 02 años, al cual seguramente le llamó la atención el ruido del tren.

Cuando el niño quiso cogerlo, tú le diste un empujón que casi lo botas al suelo, tuve que llamarte la atención y disculparme con su papá.
A Dios gracias (para mí) el señor era un machista que lo único que atinó a decirle a su hijo cuando quiso llorar, la tan famosa frase “los hombres no lloran” Y a mi ni siquiera me dio cara. Me dejó con las disculpas en el aire. Pero esto me hizo reflexionar en la necesidad de estar más pendiente de tus arrebatos.
Sé que la causa es que tienes problemas para expresarte y es única manera que encuentras para manifestar: no lo toques es mío.

Sin otro contratiempo, retornamos a casa. Ya dentro del edificio, quisiste que te alzará, te dije que no era posible que estaba sosteniendo la caja del tren. Me quitaste la caja y me dijiste “bota bolsa”, ah muy bien te repetí lo bote y seguí caminando. No insististe pero para mi sorpresa tomaste la bolsa y lo empezaste a arrastrar (más que pesado era grande).

Ya en casa, dejé la caja sobre el sofá y me fui a la cocina, después de algunos minutos te acercaste y me dijiste abre caja, yo extendí la petición: Abre la caja para sacar el tren.
Te resististe, nuevamente me volviste a decir abre caja y yo te insiste a extender la expresión, así estuvimos 3 minutos, hasta que por fin lo hiciste, no con la perfección que deberías, pero di por válido el intento.

Saque los rieles, el vagón principal y los vagones remolque, hice el primer enganche y me puse a armar los rieles. Después pude apreciar que tú tratabas de realizar el enganche de los dos remolques restantes. Empezaste a gritar, tú poca tolerancia al fracaso afloró, pero era de esperarse hija tu motricidad todavía esta inmadura para realizar estas acciones, así que yo lo hice por ti, previamente te insistí. Si no puedes hacer algo dime: ayúdame por favor, mamá.

Una vez armado y funcionando, dabas gritos de alegría y te reías a carcajadas sobre todo cuando ponías tu pie sobre el riel y este se detenía.
Después me pediste que querías ver Pocoyó y allí pude verificar porque la preferencia por el tren. Es que Pocoyó tiene un tren.

El tren ha resultado ser un buen motivador, ya que como tiene algunos problemas de funcionamiento suele detenerse, entonces tú corres para enderezarlo. Cuando no consigues que el tren se enderece, empieza a emitir un sonido tan fuerte que no te queda otra alternativa que apagar el tren. Y cuando no logras apagarlo, vienes corriendo hacia mí y me dices, ayuda por favor, mamá
Como bien dice la propaganda: precio del tren US$ 9.00, precio de la batería US$ 4.00, tu alegría, tu conexión y tus palabras no tienen precio.

COSAS QUE TODO NIÑO AUTISTA QUISIERA QUE UD: SEPA – ELLEN NOTBOHM – 1ERA PARTE

SOY PRIMERO Y FUNDAMENTALMENTE UN NIÑO.
TENGO AUTISMO. NO SOY “AUTISTA”.
Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo (con sobrepeso), miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)?
Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.

Mika cada vez que hable o pienso en ti, será para describirte de la siguiente manera:
Mi hija es una niña alegre, inteligente, cariñosa, independiente, intuitiva, perseverante, decidida, infatigable, introvertida, de “carácter”, siempre dispuesta a trabajar en temas que le apasionan, amante de los animales.. En definitiva una niña preciosa, ah (me olvidaba) tiene autismo.

2. POR FAVOR, RECUERDA DISTINGUIR ENTRE LO QUE “NO VOY A HACER” (PORQUE DECIDO NO HACERLO) Y “NO LO PUEDO HACER” (PORQUE NO SOY CAPAZ DE HACERLO).
El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo.
Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas:
“Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.

Mika: Te daré instrucciones hablándote directamente y con palabras sencillas. Evitaré gritar y llamarte desde otra habitación.
Solo lo haré cuando te pierda de vista en casa y yo sobreactuando te pregunte en voz alta ¿Mika, donde estas?, ¿Dónde estas?, para que tú con esa vocecita dulce que tienes me respondas (después de más de tres llamadas) AQUÍ ESTA y yo te corrija repitiendo AQUÍ ….y tu completes con ESTOY.

3. SOY UN PENSADOR CONCRETO. ESO SIGNIFICA QUE INTERPRETO EL LENGUAJE LITERALMENTE.
Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.

Mika: Te prometo hija, que cada vez que te hable, tendré en cuenta estos detalles.

INTERVENCION BIOMEDICA - 1ERA PARTE

Esta es una información que le debo a Laura (mamá de Agus), y es para contarle y contarte sobre tu tratamiento biomédico, si ese que causa tanta polémica y que según “la comunidad científica” no tiene comprobación científica.
En tu caso puedo decir que mejoró notablemente tus problemas gastrointestinales. Y que sumó (y mucho) en los avances que has tenido en estos dos últimos años.

Es que la historia de esos problemas comenzó después de 05 vacunaciones (pentavalente, 2 dosis de neumococo (con thimerosal) y 2 dosis de rotavirus) consecutivas, que tu pediatra te puso en un lapso de 05 meses. Una semana después de la última vacuna (tenias 11 meses) tu cuerpecito colapsó.
Un cuadro severo de vómitos y diarreas nos obligó a internarte durante unos días en una clínica. Te hicieron una serie de análisis y como no encontraron nada que explicará tu mal, simplemente se diagnóstico tu problema como una “virosis”.

Cuando saliste de la clínica, mi madre me hizo la siguiente observación, Mika esta tan diferente, esta muy triste, con la mirada pérdida, tan distinta a la niña que era antes (alegre, con intención comunicativa y sobre todo sana). Todos atribuimos ese “cambio” a la conmoción emocional que sufriste, porque muchas veces te tuvimos que sujetar más de 04 personas para que te pusieran las vías para colocarte suero.

Pero las cosas no mejoraron, apenas saliste del hospital empezaron tus problemas de trastorno de sueño, además tu dermatitis atópica empeoro. En el siguiente mes (Diciembre 2006) te enfermaste cada semana, la primera semana Roseola, la segunda nuevamente diarreas, la tercera un “resfrío” acompañado de fiebre y vómitos y la cuarta semana retornó la diarrea, resultó tan fuerte que estuvimos a punto de internarte nuevamente.

Se te hicieron otra vez exámenes rutinarios y nuevamente ningún resultado se asoció a alguna enfermedad conocida, El diagnóstico no cambió, nuevamente fue establecido como una “virosis no especificada”.

Pero ese diagnóstico no me convenció mucho pero en ese entonces la palabra de un médico para mi era ley y no había posibilidad alguna de cuestionamiento.
Mejoraste relativamente, pero tu sueño siguió alterado, tu dermatitis no mejoró y tus deposiciones tenian una frecuencia y consistencia que no correspondía a una niña sana de 01 año. Sumado a esto tu peso y talla se estancaron.

Los siguientes meses en vez de mejorar tus problemas estos se acentuaron, a tus evacuaciones frecuentes y sin digerir se sumó tu distensión estomacal, eructos fétidos, mal aliento, mejillas sonrojadas y ojeras que iban y venían. Y una posición al dormir que denotaba la necesidad de comprimir tu estómago para aliviar el dolor. Y para poner la cereza en el pastel: tu peso y tu talla seguían como el de una niña de 10 meses, esto se tradujo en que los percéntiles de tu peso y tu talla empezaron a bajar y la de tu circunferencia cefálica subió considerablemente.

Fuimos a muchos médicos, quienes después de verificar que no salía nada anormal en ninguno de los exámenes de rutina (específicamente coprocultivos), simplemente me dijeron muy sutilmente que no creían que tuvieras nada importante, en algunos casos se atrevieron a insinuar que era una mamá muy ansiosa debido específicamente a que eras mi primera y única hija. Con respecto a tu peso y tu talla me dijeron sarcásticamente que le “echará más papa al caldo”, esto era imposible porque tú comías en ese tiempo cantidades industriales y tenias una dieta balanceada.

Las constantes trasnochadas que tuvimos (papá, tú y yo) debido a que llorabas y gritabas por horas durante las noches hasta que el cansancio te ganaba, me desesperaba cada vez más.
En ese ínterin hice que te pusieran la triple vírica o MMR, un golpe vírico demoledor que te hizo perder el poco lenguaje que tenias.
La pérdida de tu lenguaje y el verte cada noche levantarte y actuar como una borrachita o como un drogadicta hizo que tomará al “toro por las astas”, decidí que iba a encontrara a como de lugar la causa o causas de tu problema.

Continuará........................

FIESTA DE CUMPLEAÑOS: JATZUMI

El domingo fuimos a la fiesta de cumpleaños de Jatzumi, hija de mi prima Sada.
Llegamos un poquito tarde, ya que las actividades previas (preparar bocaditos que permite la dieta, bañarnos, cambiarnos e ir a comprar el regalo) demoraron más tiempo que lo previsto.
Dos veces te anticipe que íbamos a ir a un cumpleaños y en ambos casos recibí como respuesta un “no quiero”.
La tercera vez que te pregunte y después de cantar el “cumpleaños feliz” me dijiste ya.
Enrumbamos a la fiesta, hicimos una parada en una tienda porque había que comprar el regalo, mientras la vendedora envolvía el regalo, tu observabas un caballo que jalaba una carroza, en un primer momento no te permití que lo cogieras, pero tus manitas fueron muy rápidas tanto así que cuando quise impedir que lo tomarás, tu ya lo tenias sobre tu regazo, te dije que lo dejarás en su sitio, pero me miraste fijamente y me dijiste quiero caballo por favor, mamá.
En vista que hace mucho tiempo no te compro un juguete y considerando que el precio era bastante módico te lo compre. Así que enrumbamos a la fiesta tú con tu caballo y yo contigo y el regalo.
Llegamos a la fiesta y la primera buena señal es que no mostraste ningún temor (no te tapaste los oídos ni me dijiste desesperada vamos casa), como si lo hiciste en el cumpleaños de tu amiguito José Ignacio.
En la fiesta te entretuvo más tu caballo que los juegos que proponía la animadora, al final tu caballito resulto más atractivo para algunos niños, que se te acercaron y te empezaron a decir, ¿me prestas?, claro tu no les respondías nada, pero el niño/a que osaba tomar tu caballo reciba un manotazo que se le quitaban las ganas de tomarlo nuevamente. Claro en muchos casos tuve que intervenir para decirte que si no lo querías prestar debías decir: no puedo, yo estoy jugando con mi caballo.
Pero lo que me causo admiración era que cuando se acercó tu primita Daniella de año y medio, simplemente te pusiste a jugar con otra cosa y permitiste que lo tomara, pero cuando alguien de tu edad o mayor que tú se acercaba nuevamente ponías tu cuerpo y evitabas a toda costa que lo tomará.
A la hora de cantar el feliz cumpleaños, te retiré unos cuantos metros del lugar, pero por primera vez no vi, tu carita de terror, así que poco a poco volvimos al lugar. Lo más importante es que en ningún momento te tapaste los oídos. A pesar que realmente hubo muchos sonidos molestos, el silbato de la animadora, gente cantando y aplaudiendo al unísono, y niños gritando y riendo mientras reventaban globos.
Te dieron un gorrito de los backgardigans, pero no quisiste ponerte, así que no te obligue, pero después viste uno que tenia un Woonie Poo, lo tomaste y te lo colocaste. Claro como tenia una liga que presionaba tu cuello te lo quitaste al minuto. Pero al menos entendí que prefieres a Woonie que ha Tayron, Tasha y compañía.
Recordando lo sucedido en la fiesta, me pregunto: Este cumpleaños ¿marcará una nueva era de mayor tolerancia a los ruidos?, con todo mi corazón espero que si.

PREMIO: ES DULCE COMO LA MIEL

Mika: Hemos recibimos este dulce premio de:

Sara (mamá de Andrea)http://escritosdelmar.blogspot.com/,

Laura (mamá de Agus) http://autismo-diariodeunamadre.blogspot.com/ y

Caro (mamá de Facu) http://autismotodosjunos.blogspot.com/

La condición del premio es enviar el enlace del blog que lo entregó, dejar un comentario, citar (al menos)5 cosas que son agradables para tí y luego envíarlo a la mayor cantidad de personas que desees.

5 cosas agradables....

1. Escucharte cantar la canción “Víveme” de Laura Pausini.
2. Una cena romántica con papá, con música de Pablo Milanes, en la mesa pizza casera de pollo, pan al ajo y vino (mientras tú duermes plácidamente).
3. Regresar a casa y encontrar algún trabajo hecho por ti y por papá, bajo la dirección de “Mister Maker”.
4. Reunirme con mis amigas a reírnos de las cosas que hicimos de niñas y adolescentes (con la mayoría de ellas estudie los 11 años de la vida escolar).
5. Visitar los blogs amigos y disfrutar de los avances de los chicos.

Otorgamos el premio a:

Vivi (mamá de Danko), http://educandoamihijo.com/

Yoly (mamá de Super J), http://wwwsuperj.blogspot.com/

Mariel (mamá de Mateo), http://miangelmateo.blogspot.com/

Laura (mamá de Tomi), http://paraayudaratomas.blogspot.com/

María Gloria (abuelita de Jazmin) http://lapaginadejazmin.blogspot.com/
Aunque ya se, que algunas ya recibieron este premio, de todas maneras también quiero que lo reciban de parte nuestra.

EDUCANDO CON LA FILOSOFIA DEL AMOR

Este es un reportaje, que un canal de televisión (Canal 7) hizo sobre tu colegio.
Realmente papá y yo estamos muy contentos con el colegio, porque sabemos el nivel de compromiso que existe en el personal que allí trabaja (directoras, profesoras, psicólogos, terapeutas, auxiliares y personal administrativo).
A pesar que no me cuentas nada de lo que allí te sucede, me basta ver como abrazas a cada una de las personas que trabaja contigo y así comprender que más que conocimientos y terapias, allí recibes mucho amor.
¡¡¡¡Gracias Siempre Amanecer!!!!

UNAS DE CAL Y OTRAS DE ARENA

Los sábados me resultan tediosos. El día comienza a las 6.00 de la mañana, porque de lunes a viernes, el trabajo no me permite realizar las “tareas de la casa” adecuadamente.
Ese día viene la Sra. Clarita a ayudarnos con la limpieza de la casa. Así que aprovecho para dejarte con ella mientras voy al mercado.
Muchas veces tengo que salir a escondidas porque me quieres seguir, pero como es una actividad que tengo que realizarla rápidamente evito llevarte, para liberarte de ese trajín que para nada representaría un paseo para ti.
Este sábado la Sra. Clarita me esperó con no muy buenas noticias: se ha orinado tres veces sobre ella….., a pesar de mi insistencia – me recalca- de quererla llevar previamente al baño.
Estoy segura que no es descuido de parte de ella, claramente se que tienes ese comportamiento cuando hacemos algo que no te gusta o porque haces alguna rabieta y esta te vence. En este caso supuse que fue una combinación de ambas cosas.

Con respecto a tu problema de estreñimiento, cada vez se dificulta más que permanezca media hora sentada en el inodoro después de las comidas, no entiendes porque te tienes que sentar así no tengas ganas. Y los argumentos que te doy te deben sonar bastante abstractos. Pero de ese pequeño conflicto te sale ese lenguaje funcional que yo tanto disfruto:

Mamá: Mika haz caca por favor….
Mika: No quiero, quiero jugar.
Mamá: Si no haces caca, te duele la barriga y tenemos que ir al doctor.
Pasan 10 minutos……. (en esos diez minutos rasgamos y abolillamos (hacer bolitas) la mitad del papel higiénico).

Mika: Limpia potito, por favor papá,
Mamá: (te miro extrañada), yo no soy papá.
Mika: Limpia potito, por favor mamá.
Mamá: Mika, al menos puja (hago la expresión y el sonido como si realmente lo hiciera), si pujas y no sale, aceptó que te vayas.
Mika (haces la expresión y el sonido, pero no el esfuerzo que se requiere), quiero salir.
Mamá: (Busco cosas con que distraerte, agarro tu shampoo y te preguntó) ¿Qué es?
Mika: Frasco de champú
Mamá: ¿Qué color es?
Mika: Verde
Mamá. ¿Qué tamaño es?
Mika: (No contestas…)
Mamá: ¿De que “tamaño” es? (hago énfasis en la palabra tamaño)
Mika: Pequeño…(titubeas) mediano….
Mamá: Muy bien (realmente no quiero corregirte si la respuesta es pequeño o mediano) lo que me interesa es que asocias la palabra “tamaño” a cualquiera de los tres conceptos (grande, mediano o pequeño).
Mamá: ¿Para que sirve?
Mika: Para bañarnos la cabeza.
Pasan 10 minutos más (también hemos “trabajado” preguntas asociadas al peine, cepillo de dientes, jabón y toalla).

Mika: No quieres.
Mamá: No quiero que
Mika: No quiero hacer caca.
Mamá: Te miró fijamente, ya no se que argumentos darte ni que cosas hacer….
Mika: Yo no quiero hacer caca (Reparo que supones que no te dejo salir ya que no haz utilizo el “yo”, que venimos trabajando gracias a la información del Blog de Anabel)
http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2009/05/exteriorizacion-del-yo-pronombres.html
Mamá: Esta bien, voy a limpiarte el potito, (aprovecho los últimos minutos) ¿Quién te va a limpiar el potito?
Mika: (silencio) ……empiezas con tu ecolalia de Discovery Kids.
Mamá: Silencio por favor, ¿Quién te va a limpiar el potito?
Mika: No me haces caso y sigues con tu ecolalia.
Mamá: Moldeo tu mano y poniendo tu dedo en mi pecho digo: Tú, vas a limpiar mi potito.
Mika: (Me miras, pasan unos segundos más) Tú mamá Rosío, limpiar mi potito.
Mamá: (Ya han pasado más de 25 minutos, casi hemos cumplido la tarea, pero con creces te has ganado el hecho de salir del baño…Te limpio …) Muy bien hija, a salir. (No me miras te vas corriendo y continuas con tus ecolalias).

Me levantó (porque hasta ese momento he permanecido de rodillas) mis piernas están adormecidas por la posición, pero mi corazón esta vibrando.

Las siguientes veces vienes corriendo y me dices “hacer pichi”, las dos primeras veces celebro a rabiar, la tercera vez, solo sonrió.....el cansancio del día apremia. Estando ya sentada en el inodoro, mientras orinas me miras y me dices: muy bien, bravo. Entonces sobreactúo, bailo, canto y tú ríes.

Ya son las 11 y media de la noche y no quieres dormir, te resistes, cuando sabes que de todas maneras te llevaré a dormir, lloras, gritas y te vuelves a orinar.
Apenas sientes que te estas mojando, te quedas callada. Ya no tengo fuerzas para decirte que no hiciste lo correcto, mis últimas fuerzas lo utilizó para llevar tu ropa de cama a la lavandería, lavarte, ponerte el pañal (solo para asegurarme que no mojarás mi cama) y cambiarte la pijama. En la noche te despiertas, estas incomoda te preguntó ¿quieres ir al baño? Entre sueño me dices ya. Media somnolienta te llevó al baño, te siento en el inodoro, orinas y te vuelvo a llevar a mi cama.

Mientras me acuesto algunas ideas van rondando en mi cabeza, ¿realmente controla esfínteres?, ¿lo utiliza para agradar o desagradar según convenga la ocasión?, ¿es tanto su ira que no lo aguanta’. Ya no hay tiempo para respuestas, el sueño me vence, simplemente me voy con la certeza, de que ese día es como la vida… unas de cal y otras de arena.