AJUSTES RAZONABLES: ANTICIPARSE A LOS RETOS DEL PRÓXIMO AÑO

By Mika

Hace unos días me reuní con el profesor de investigación de Mika y con la responsable de atención a la diversidad de su colegio, quienes me convocaron para comunicarme  lo siguiente con respecto al curso de Investigación:

Este es un curso que en secundaria se empieza a formalizar en términos de metodología mucho más que en la primaria. En el G7 (primero de secundaria, que Mika acaba de culminar) es decisivo y la última oportunidad de aprender esta metodología de manera colectiva porque ya al pasar al G8 (segundo de secundaria) los alumnos hacen su primera investigación personal. Esta investigación es solo a nivel bibliográfico porque a partir del G9 (tercero de secundaria) ya se hace trabajo de campo.

En el G7 ademas de la metodología también hay retos adicionales como la división del trabajo, la gestión de lps aporte que danlos chicos, entre otros. En el próximo año la idea es que toda la experiencia acumulada en este año pueda sumar a sus procesos personales.

En función a ello se ha visto por conveniente anticiparse al desarrollo de la investigación que se realizara el próximo año de manera personal con un trabajo en el verano para Mika y no porque este año no haya logrado un aprendizaje significativo (en el curso tiene buena nota) o tenga que subsanar algo que no ha logrado, sino es para anticiparse a los retos del próximo año, sera un ejercicio sintetizado de lo que hará el próximo año. Y no es porque se vislumbre que Mika no pueda, sino que se trata de una estructura nueva de trabajo y ella ante estructuras nuevas requiere mayor acompañamiento. Este trabajo  podría  garantizar que el próximo año vaya con mayor autonomía y seguridad en este curso porque ya vivió el proceso en pequeño.

Por supuesto que nosotros estamos de acuerdo. Anticiparse es una clara muestra que hemos ido trabajando y solucionando todos los desafíos que se nos ha presentado este año y no hay urgencia de ponerlos como prioridad este verano, aunque ello no signifique que no lo sigamos trabajando. Pero considero que es este es el trabajo conjunto de debe hacerse entre familia y colegio, llegar a esto nos ha significado un camino largo y una trabajo arduo.

MIKA Y SUS ACTIVIDADES DE INCIDENCIA POLITICA

Las actividades de incidencia política no es es nada nuevo para Mika, lo viene haciendo desde que tiene 4 años, (hoy ya tiene 14). Hemos ido a conversatorios, marchas, caminatas, prendido de luces, reportajes plantones frente a ministerios y hasta ha participado en videos institucionales como el que adjunto lineas abajo. 

Ella a tomado estas actividades al inicio con mucha naturalidad y desde hace algunos años con cuestionamientos que nos han permitido hablar directamente sobre su condicion: mamá yo soy una niña con discapacidad, yo tengo mucha o poca discapacidad, la discapacidad es buena o mala, se quita o nunca se quita. Las respuestas no se han extendido más allá de las preguntas y consideramos que poco a poco ha ido captando lo que representa la discapacidad en su vida. 

Para el video le preguntamos si ella quería participar y aceptó, fue muy tolerante en los dos días que se hizo las tomas porque las personas llegaron tarde a la primera (ella espero casi dos horas) y se tuvo que interrumpir porque oscureció. La segunda fue más rápida pero tuvo que ser paciente porque para los que no estamos acostumbrados a ese trajín resulta muy tedioso. 

https://youtu.be

ESTOY CAMBIANDO PARA MEJOR

Auto retrato en plastilina by Mika

Ayer en la noche mientras teníamos una de nuestras conversaciones en familia Mika nos sorprendió con tamaña frase. Le pedimos que nos explicara más a detalle y nos dijo que eso significaba que había decidido ser más solidaria, además que seguir trabajando en su control de emociones. La felicitamos y le hicimos saber que eso nos hacía sentir sumamente orgullosos de ella.

Pero continuo, pero saben que X compañero esta cambiando para peor y eso me da mucho tristeza. Le pedimos mayor explicación y nos dijo: el antes era muy popular por bromista y bailarín y eso me gustaba mucho pero hoy todo lo que habla lo hace con doble sentido sexual y lo sigue Y, W y Z (nombre de otros compañeros). Yo le dije que no hiciera eso (continuo relatándonos) y el me respondió pero si todo el mundo lo hace. Bueno la única persona que no lo hace es D y es porque no tiene cerebro. Le dije que no es cierto que todos tenemos cerebros hasta los animales (creo que no entendió el sentido figurado y lo tomo literalmente).

Hablamos con ella sobre el tema pero constate lo difícil que nos resulta como padres que nuestros hijos se enfrenten a diversas situaciones a veces sin las herramientas necesarias  y lo importante que es desde pequeños ir desarrollando habilidades como el enseñar lo que está bien y lo que está mal. Otro avance significativo es que desde hace unas semanas nos está empezando a contar cosas y situaciones que vive en el colegio y es algo que hemos esperado por muchísimo tiempo

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ABORDAJE DEL PICA: INTERVENCIÓN 1 / HABLAR DEL TEMA

En la entrada anterior hable sobre este desafió.
https://miplanestrategico.blogspot.com/2019/11/nuestro-actual-desafio-la-pica-un.html

Y tal vez hoy sea una de las pocas entradas donde mostrare algo bastante intimo que es una conversación en familia.  Similares conversaciones hemos tenido infinidad de veces y lo hacemos cada vez que como familia tenemos que enfrentar situaciones complicadas que involucra a cualquiera de nosotros . Claro estas conversaciones han ido variando en función al nivel de comprensión de Mika y cuanto ella estaba dispuesta para hablar sobre un tema en particular

Ya en la siguiente entrada hablare de como intervendremos de manera terapéutica, abordaje que ha sido conversado con los profesionales que nos acompañan.

NUESTRO ACTUAL DESAFÍO: LA PICA (UN TRASTORNO ALIMENTARIO) 1era parte

Escribir esta entrada no es nada agradable, pero decidí hacerlo porque el autismo tienen sus cosas buenas pero aquellas no tan buenas. Las comorbilidades que acompañan la condición no son nada fáciles para las familias mucho menos para las personas con autismo/autista Y por ello es necesario visibilizarlas para que la gente que no convive diariamente con esta condición no juzgue sin conocer.. Entiéndase por comorbilidades entre otras: la depresión, ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo (TOC), el trastorno limite de la personalidad (TLP), trastornos alimenticios como anorexia, bulimia, pica. Y de este ultimo es del cual voy a hablar.

Un viernes que estaba en el taller de psicoterapia para padres suena mi celular, estaba a puno de rechazar la llamada (porque la responsable del taller nos había pedido evitar la recepción de llamadas salvo estas fueran de suma urgencia) y leo que quien me llamaba era la responsable de atención a la diversidad del colegio de Mika. El día y la hora (viernes a las 8 pm.) me decía que era algo de suma importancia por lo que salí del salón y conteste.

Y efectivamente su llamada era para comunicarme su preocupación porque el profesor de danza había visto que Mika tres veces  había presionado la botella de alcohol en gel y en vez de aplicárselo en las manos se lo había llevado a la boca. Le explique que esa era una conducta que nosotros pensábamos erradicada ya que la pica es un trastorno con el que que habíamos lidiado en algunas etapas de la vida de Mika.

Para el que no sabe se contempla como pica el hecho de llevarse a la boca y chupar sustancias incomestibles o el consumo de sustancias comestibles de una forma compulsiva y reiterada. La causa de la pica es desconocida aunque se presume que pueden haber problemas de deficits de minerales, pero también puede tener una base sensorial. En el caso de Mika es esta ultima y voy a contar porque:

Mika desde muy pequeñita tuvo predilección por los alimentos con sabor bastante fuerte, pero los primeros años su dieta fue restrictiva pero por ejemplo cuando le dábamos aceite de bacalao (cod liver oil) en su presentación natural (no saborizado) ella no solo lo tomaba sin ningún problema sino parecía  disfrutar al tomarlo. Cuando su dieta se fue ampliando ella empezó a tener preferencia por aquellos alimentos con sabores fuertes: carne ahumada, chocolate bitter (al 80%), etc. E igual con las golosinas su favorita era el Halls intenso (color negro). Pero siempre fue un gran problema que comiera fruta, sobre todo aquellas de sabores suaves: melón, sandia, etc. porque apenas lo probaba lo escupía. Con el tiempo y cuando ya podía verbalizar me decía es horrible "no tiene sabor". Y siempre la encontraba en la cocina buscando alimentos de su preferencia (un día se comió una barra entera de chocolate de taza). Pero de todo los desafíos que teníamos que enfrentar en ese momento, este era el que menos atención pusimos. 

Ya un poco mas grande alguna vez encontró el café molino para pasar y se lo empezó a comer puro. Esto se traslado con el tiempo al colegio y en ese espacio alguna vez agarro sin permiso unos potes de café en donde tuvo que pasar por el proceso de disculparse y reparar (toda su propina lo utilizo para comprar un paquete de potes para entregar a una profesora del colegio).

Pero por ese tiempo empezó a probar cosas que no eran comestibles: minas de lapices, jabón liquido y finalmente alcohol medicinal. Este ultimo si encendió las alarmas y durante un largo tiempo lidiamos con ello. haciéndole entender lo peligroso que era para su salud. Por un tiempo y después de mucho trabajo lograba evitar que los probara pero con algunas recaídas que se hicieron cada vez mas esporádicas.

Hasta que sucedió en el colegio y decidimos tomar el toro por las astas...........Continuara

ACCIONES INADECUADAS O ACCIDENTES = DISCULPARSE Y REPARAR

Hace dos viernes al finalizar el taller de habilidades comunicativas que Mika lleva, sucedió un hecho que hasta hoy me pone los pelos de punta ya que hubo la posibilidad de que tuviera consecuencias catastróficas.

Usualmente cuando termina el taller dos adolescentes (regulares = sin condición) que suelen ayudarnos se quedan hablando y compartiendo temas comunes, mientras que Mika sale corriendo a realizar cosas que son de su interés (ejemplo: escuchar música, dibujar, etc.)

Pero el viernes hubo un pequeño compartir y la actividad se extendió mas allá de la hora de salida y Mika como nunca se quedo y empezó a jugar y compartir con las chicas. El juego consistía en que dos de ellas trataban de pasar los globos (que fueron parte de la decoración del compartir) por una ventana y Mika que estaba en el otro lado evitaba esta acción cerrando la ventana (que era un vidrio con borde de aluminio), que en otra oportunidad por un movimiento sumamente brusco ya se había salido de su lugar.

El papa de Mika que había llegado a recogerla  las vio jugando de esa manera y les recomendó parar la actividad pero ellas hicieron caso omiso a la advertencia, yo en ese momento estaba respondiendo una llamada en otro ambiente y la responsable del taller ya estaba en otra sesión con otro niño.

De repente se escucho un ruido estruendoso y después un largo silencio. Fui corriendo al lugar de donde provenía el ruido y la ventana de casi 1.40 de largo por 0.90 de ancho se había caído al suelo y como no era vidrio templado (que usualmente se hace arroz al caer) quedando grandes astillas, parte del marco y otros accesorios de la ventana desperdigados por todo el suelo.

En ese momento el papa de Mika puso paños fríos a la situación y calmo la ansiedad de Mika y la preocupación de las otras dos chicas con un "tranquilas chicas fue un accidente".  Mika se lamentaba haberse quedado a jugar, pero tuvimos que explicarle que eso no era la causa de lo acontecido y las chicas sobre todo una ellas, de forma insistente se disculpaba En ese momento decidimos retomar el tema después de estar todos mas tranquilos.

Al día siguiente haciendo una limpieza mas exhaustiva del lugar pude verificar que el vidrio al caer había roto el cuero de un mueble y había partido varias partes de un mueble de plástico duro.En ese momento caí en cuenta de lo grave que pudo haber sido la situación. Ambos muebles estuvieron junto a las chicas y si ellas por suerte o por un movimiento rápido de su parte no hubieran retrocedido el vidrio sin problemas hubiera podido cortarles la cara o cualquier otra parte de su cuerpo,

Esa noche tuvimos entre los tres (papa, Mika y yo) una conversación sobre lo sucedido. El tema era evaluar lo sucedido y definir las responsabilidades y las acciones a tomar,

El papa de Mika concluyo que de su parte hubo responsabilidad ya que siendo una persona adulta  no solo debió sugerir que el juego parara sino debió pararlo  en ese instante, con respecto al actuar de las chicas también había responsabilidad porque si bien se les advirtió ellas hicieron caso omiso a la sugerencia y siguieron jugando. Si bien ellas se habían disculpado (cada una a su manera), había que reparar así que esa noche lo decidimos de la siguiente manera. (el papa de Mika iba a pagar la mitad del vidrio y la otra mitad iba a ser asumido en partes iguales por las tres chicas). Sobre las condiciones de la reparación lo discutimos en la siguiente taller. En este  se decidió que iba a ser trabajo comunitario en el centro donde sucedieron las cosas (y el cual yo administro).

Con respecto a la necesidad de no solo disculparse sino también reparar, es algo que hemos venido trabajando con Mika desde años atrás. En estos años ha tenido que hacer mucho esfuerzo para lograr reparar "tangibles" (que incluye alimentos) por una situación puntual que tratare en la siguiente entrada