MI ÚLTIMA FURIA - By Mika

El dibujo es de una adolescente que tiene la mitad de su cuerpo en calma y la mitad con furia. En la parte que tienen furia se hecha alcohol (Mika dice que el alcohol borra lo indeleble que es como siente muchas veces la furia = enojo extremo)

Este es un dibujo que Mika hizo producto de una situación no tan afortunada. Es de esos momentos que se molesta y tiene ese descontrol emocional que tantos problemas le ha ( y nos) traído en estos últimos años. Pero que como ella misma dice cada vez es menor.

A partir de ese acontecimiento le pedimos que escriba lo que había pasado, primero para que pudiera verbalizar lo sucedido incluyendo sus sentimientos. Después para que nosotros (sus papas) podamos entenderla y ayudarla en ese proceso y finalmente para que pueda ir entrenándose en la construcción de textos que es una capacidad que este año debe ir consolidando en su curso de comunicación.

Lo que paso no solo lo escribió sino que también lo dibujo. No es un dibujo muy prolijo, me dijo que primero iba a ser el bosquejo de sus dibujos pero después continuo  y finalmente le pareció innecesario pasar a limpio todo lo hecho.

Pego tres fotos con un mejor acercamiento del dibujo:

Voy a transcribirlo y también dejare las grabaciones de Mika leyéndolo para mi. Lo que pongo entre paréntesis lo pongo yo para que se entienda mejor el contexto y la situación.

1) Un lunes de mi vida, mi padre me ha despertado a las 8.00 am para irnos a Persevera (es el lugar donde trabajo y donde ella llega algunos talleres).

2) Me he alistado muy rápidamente para después ver la PC. Después de 2 horas mi padre me pidió que yo la apagara pero pensé en hacerlo cuando ya estemos por irnos.

3) Pero pensarlo fue un gran error, después de 4 veces mi padre se enfureció y cuando íbamos en bici me dejaba atrás.

4) Pensando que estaba sola (su papa la estaba mirando pero ella no se percato) me ofusque y pensé: me venderán los órganos, me secuestraran, me adoptaran, me venderán, me harán feminicidio, 

5) Para salvar mi propia vida; eleji las rutas mas cortas para no pasar por estos problemas. Después de un viaje inquietante tuvimos una larga conversa (dice que este termino suena mas "cool" que conversación) 

6) Aquella conversa me hizo enfurecer tanto que entre, pero decidí no hablar nada e irme al rincón de mi madre que estaba al fondo de Persevera (es un lugar donde suelo estar cuando todos los salones están siendo utilizados).

7) Y así lo hice. Quise estar completamente sola pero Diumar (su terapeuta) encontró un atajo (fue a su encuentro); (ella) se veía diferente (se había hecho un completo cambio de look). No le respondí tan groseramente, le grite que me deje en paz y me de tiempo. 

8) Diumar insistió (no sabia lo que había pasado) hasta que yo hice lo que yo no quise hacer; empuje una ventana de vidrio con la intención de hacer que nadie la abriera pero se salio y se podría haber roto mas cosas de Persevera.

9) Por suerte Diumar frenética lo agarro, todos los integrantes de Persevera vinieron a ver lo que ocurrió incluido mi madre.

10) La cual entro pero no lo suficientemente. Estaba con la cadena suelta, aproveche para decirle que entre con calma y me mando abajo (fuera de Persevera) sin hacerme daño.

11) Y así ya sentada (en una escalera fuera de Persevera) , mi madre me contaba lo equivocada que estaba, a mi me fastidiaba su voz y su presencia.

12) Después de unos 55 minutos mi padre llego a recogerme y mi madre le dijo que el error de la ventana había sido a propósito, yo le dije lo contrario. Así que mis padres me mandaron a hablar con Diumar. (los tres fuimos a hablar con ella para que nos esclarezca mejor lo sucedido).

13) Estando en Persevera, Diumar dijo que lo que yo había dicho era cierto, no lo hice a propósito porque durante la caída del vidrio, (que no se rompió) me asuste un poco.

14) Mi madre se entero lo sucedido y se fue tranquila de Persevera con Diumar. Nunca pase una experiencia como esta, pensé para mis adentros.

13) Mi padre y yo obvio también estábamos bien, pero todavía mi furia no disminuye. Habrá mas discusiones, habrá mas conflictos espero que no, por lo pronto se que volveremos en armonía a casa.

CONOCIENDO A MICAELA - CONCIENCIACION Y CAPACITACIÓN A SUS PROFESORES 1er parte

El año pasado comunique al colegio la necesidad de capacitar a los profesores de Mika sobre su autismo, considerando:
Que pasaba a la secundaria y algunos profesores iban a estar con ella por primera y
Que el profesional que hizo de su "sombra" el año pasado (dos días a la semana) pudo constatar que algunos detonantes de sus conductas se debía específicamente a un inadecuado manejo (que quiero entender era producto del desconocimiento de estrategias para abordarla (de específicamente de dos de sus profesores.).

Esto fue un tema que tratamos con el colegio en la ultima reunión del mes de diciembre y que estuvimos coordinando unas semanas antes que se lleve a cabo la charla. Teníamos inicialmente una propuesta mas académica para capacitar sobre el autismo y finalmente terminamos con una propuesta que también enfocara el aspecto familiar y personal de Mika.

El objetivo general de la charla fue: "Comprender, aceptar y valorar las características que muestra Micaela como persona con Autismo para poder participar de manera pertinente y eficiente en su proceso educativo".

Entre los objetivos específicos estuvieron:

·      Conocer las características particulares que Micaela ha presentado en su desarrollo, en relación a: habilidades sociales, comunicación, flexibilidad, imaginación, desarrollo sensorial y motor, funciones ejecutivas, desarrollo cognitivo en otras áreas.

·      Conocer los logros obtenidos en la inclusión escolar de Micaela en el JAE.

·      Conocer y manejar estrategias de intervención docente para atender las reacciones subjetivas y comportamentales que muestra Micaela ante la incomprensión de situaciones sociales vividas en el contexto familiar y escolar.

La primera parte de la exposición hable yo. Conté sobre quienes conformaban la familia nuclear de Mika, como fue su diagnostico y las primeras características propias de su condición. Todo lo que aprendí de su autismo a través de diversas situaciones que vivimos (algunas muy duras), enseñanzas que no encontré ni por asomo en los mas de 100 libros sobre autismo que he elido en estos últimos 12 años. Y lo que ha significado tanto para su papa como para mi, ser padres de una persona con autismo.

Posteriormente pasamos un pequeño vídeo que recogió fotos de Mika desde que nació hasta los 10 (años) después ha sido complicado que acepte tomarse fotos. 

Y finamente el vídeo que pongo en este entrada, lo que dice allí es lo que realmente hace y siente (ya a estas alturas no quiere decir nada que realmente no siente o sea cierto). Un vídeo que he visto infinidad de veces porque puedo visualizar cuanto ha avanzado y sobre todo el esfuerzo que ella le ha puesto lo que definitivamente me da muchísimo orgullo. 

MENTIR O DECIR LA VERDAD SOBRE LO QUE SIENTO O PIENSO

El otro día confirme que todavía hay una trabajo intenso por hacer tanto en Mika como en su entorno. Es parte de entender su literalidad y de seguir explicándole que este mundo tiene códigos sociales que efectivamente a veces pueden resultar incomprensibles o poco lógicos para ella, pero desafortunadamente  así funciona el mundo.

Lo voy a contar. Mika esta contrariada porque a la fecha no ha podido ir a la playa (se ha juntado una serie de factores entre ellos un problema en su piel que algún día tocare mas a detalle). A ella esta actividad le encanta. Pero que no todos sus deseos se puedan cumplir (o darle con la inmediatez que ella requiere) es parte de crecer y madurar  y ella debe entenderlo así tenga una condición. Pero la molestia y el enojo (esta controlado pero presente).

El viernes fuimos al colegio de Mika porque estamos programando una charla para sus nuevos profesores (de secundaria) y debíamos definir algunos aspectos relacionados a este tema. Fuimos los tres porque el papa de Mika esta involucrado al 100% en todos los aspectos relacionados a ella.

Pero sucedió algo que no esta previsto. Primero se acerco la persona con quien yo me iba a reunirme y muy cariñosamente le dijo ¿Mika que tal tus vacaciones? Eso le trajo a su cabeza un deseo no satisfecho (el ir a la playa) y Mika le respondió molesta estoy muy mal, no he podido ir a la playa. El problema fue el tono y la intensidad, que es parte de esa des-regulación emocional con la que hemos y venido lidiando, esa  molestia que para un neurotipico (persona sin condición alguna) tiene sus fases ella se va de frente hasta el pico máximo. Solo se acuerda de esa molestia y no recuerda o sopesa que  a pesar de no haber ido a la playa a podido realizar otras actividades que también le gustan. De alguna manera la persona la pudo calmar un poco y finalmente yo entre sola a reunirme con ella. Y Mika y su papa se quedaron en la sala de espera. 

Lo que paso después me lo contó su papa. Una vez sentados empezaron a entrar otros profesores y personal administrativo.  Y siendo esta una pregunta social típica, todos le empezaron a hacer casi la misma pregunta. Mika ¿que tal?, ¿como estas?, ¿que estas haciendo en tus vacaciones?. Ello en lugar de apaciguar la situación la encendió mas. En ese momento de molestia extrema le cuestiono a su papa que inclusive tampoco podía haber tenido X cosa porque estábamos chihuan (un nuevo termino en mi país, que se utiliza cuando no tienes plata. 

El papa de Mika es una persona que le pone limites a su hija. Tiene un excelente manejo conductual de ella (lo ha ido aprendiendo en el tiempo y hoy puedo decir que lo hace super bien). Le dijo no te cuestiono que estés molesta porque tienes derecho a enojarte pero si la forma que lo dices y el tono que utilizas. En este momento no quiero que me hables, lo harás cuando te tranquilices. Y el se puso a leer un libro. A Mika le mueve mucho que su papa se moleste o le alce la voz. Y ella se quedo callada a su lado durante casi 50 minutos. 

Después de hora y media yo salí de la reunión. Salimos hacia la calle, al ver que la relación no era la de siempre entre ellos pregunte, el me contó a grandes rasgos lo sucedido (después ya me contó a detalle). Entre todas las cosas que conversamos con ella salieron estos temas entre otros:

1. Si alguien me pregunta que tal, es una pregunta social muy utilizada. Que usualmente si no es de mi circulo muy intimo a pesar que puedo no estar bien le debo decir que bien.

2. Si evaluó que realmente puedo contarle lo que realmente me pasa así eso me haga enojar. No puedo responder de mala manera.

3. Hay cosas que son intimas o que involucra a otras personas que no debería contar.

Finalmente Mika respondió hasta ahora no comprendo porque se hacen preguntas si no te interesa lo que le pasa a la otra persona. y porque tenemos que mentir. Porque tengo que decir que estoy bien cuando no lo estoy.

Es un tema que no estaba en agenda. Y que debemos tratarlo, no fue posible extendernos en ese momento porque teníamos que llevarla a su clase de Habilidades Comunicativas y ya estábamos con la hora.

NUEVO DESAFÍO: INSTITUTO DE DISEÑO DIGITAL

Todos los años decidir qué hará Mika en el verano es una decisión complicada. Porque si bien debe ser algo que le sea útil también debe ser algo que le gusta mucho.

El año pasado en el colegio le fue muy bien en su curso de arte y serigrafía y el último día de clases pudimos hablar con sus profesores y nos dijeron que sería importante que Mika aprendiera programas para dibujar porque a pesar que solo sabía usar paint lo hacía muy bien.

Esa recomendación me hizo buscar posibilidades diversas de donde pudiera ir. Definitivamente tendría que ser un espacio donde no solo aprendiera los programas sino también pudiera aprender o practicar lo que todos estos años hemos luchado porque adquiera (habilidades blandas)

Entonces tendría que ser en un lugar “regular”, para adolescentes y cercano a casa. Evaluamos varias posibilidades y finalmente elegimos un instituto. Cuando la matriculamos no dijimos su condición porque la inscripción fue digital y no hubo ningún espacio para siquiera nombrarlo menos para explayarnos en el tema.

Le comente al profesional que fue sombra  de Mika el año pasado sobre nuestra posible elección y me comento que él tenía un amigo que trabajaba en dicho instituto. A los días me comento que había hablado con su amigo y él le había dicho que no había ningún problema que los profesores en general estaban acostumbrados a trabajar con la diversidad.

El primer día que Mika fue al instituto, su papa fue a entrevistarse con el profesor. Le comento sus características, que cosas podría detonar una conducta inadecuada y como abordarla. Después de la primera clase el profesor le comento al papa de Mika que felizmente lo previno porque absolutamente todo lo que le dijo pasó. La segunda clase también hubo un pequeño incidente porque Mika pensó que iba a ser igual al colegio (no termino una tarea y pensó que iba a tener una X), le explicaron que eso no era como el colegio que nadie le iba a poner ninguna X y se calmó.

A partir de la tercera clase las clases fluyeron mejor. Empezó a disfrutar de sus clases y estar supe motivada. La última semana de Enero cambio de profesor (porque empezaban otro programa) y nuevamente se le comento al nuevo profesor la condición de Mika él dijo que no había problemas porque tenía un sobrino con esa condición y sabia manejarlo. Y efectivamente respeta  sus tiempos y la ayuda mucho.

Esto nuevamente valida nuestra decisión de ir  exponiendo a Mika  a lugares regulares. Claro que nos da temor pero ya hemos aprendido que nuestro temor no le debe frenar oportunidades ni posibilidades.

MIKA Y SU MUNDO SECRETO

Hoy he llorado no sé si de emoción, de orgullo o de sentir que aún no logro aquilatar todo los sentimientos y saberes que guarda Mika en su interior.

Y es que a fin de año en el colegio le dieron a Mika para escoger dos libros de entre aproximadamente 15 títulos, en esa lista había literatura clásica y moderna. Para poder organizar su tiempo en verano en diciembre le pedimos a Mika que escogiera no dos sino tres libros, para ello debía indagar (en internet) de que se trataba cada libro y en función a ello debía escoger cuál de ellos le gustaba más. Demoro algunos días y finalmente me dijo escogí tres y el primer título que me dijo fue Fernanda y los Mundos Secretos. Asumí por el título que era un libro de ficción con temas de su interés por lo que no le di mayor vuelta.

Antes de terminar diciembre  compramos los tres libros, con la premura le di una pequeña leída a uno de ellos (Boy Relatos de la Infancia) y se los entregue a Mika. Le pregunte cuál de ellos leería primero y me dijo este señalando Fernanda y los Mundos Secretos.

Parte del mes de Enero leyó el libro de Fernanda y los Mundos Secretos luego empezó el de Momo. Hoy en el desayuno estaban los dos libros sobre la mesa. Sabiendo que ya había terminado el libro de Fernanda, le pregunte de que se trataba y de pronto escuche palabras que me eran familiares: niños que eran diferentes o que perciben el mundo diferente. Entonces empecé a preguntar más y me dijo mejor hagamos lo mismo que con papa, el leerá Momo para hablar sobre el libro así que tu lee Fernanda y los Mundos Secretos y después hablamos.

Mientras iba al trabajo empecé a leer el libro y desde la primera página me cautivo. He hecho un pequeño resumen de dos o tres páginas  y ustedes entenderán porque:

 ¿Qué es un secreto?. Es entre otros acontecimientos un niño diferente a los demás, es decir existen niñas y niño secretos.

Fernanda la protagonista del relato descubrió que no son fáciles descubrirlos por lo tanto son doblemente secretos.

Secreto 1: Que muchas veces lo que los hacen distintos no se reflejan en un espejo. Ni siquiera ellos pueden contemplar aquello que los hace distintos

Secreto 2: Su familia los cuidan, los protegen y los alejan de personas malas que cuando están cerca de ellos no saben comprenderlos.

Fernanda tuvo que descubrir a los niños secretos y después acercárseles. Los encontró solos en los patios de los colegios durante el recreo o encerrados en sus casas, o los sorprendió cuando iban o venían de un extraño hospital.

Fernanda aprendió que los niños no decidieron nacer con el secreto, que ellos nacieron con él y que los acompañan como una sombra.

Descubrió que estos niños nacieron en un mundo que no están hecho para ellos. Han aprendido a sobrevivir aquí y a veces muchas veces, han tenido que guardar silencio para no asustarnos mostrándonos que este mundo que creemos el único posible no es posible.

Las niñas y los niños secretos, sin embargo, no pueden volver porque nunca han vivido aquí. Solo hay una manera de conocerlos y ser sus amigos: ir a su casa, la casa de los secretos y entrar a buscarlos.

Aprender de lo diferente, conocerlos nos hace sabios, La sabiduría es la capacidad de introducir la mayor cantidad de mundos en tu mundo, la mayor cantidad de miradas en tu mirada, la mayor cantidad de voces en tu voz.

Un diccionario así (hace referencia a la historia de 10 niños secretos) no es un diccionario para resolver dudas, como cuando buscas una definición de una palabra en una enciclopedia tradicional, sino para creártelas. A este libro no se viene para encontrar tranquilidad o explicaciones, sino para provocarte perplejidad y asombro. De hecho cada palabra de este diccionario es un murmullo secreto que te dice: “Todos somos distintos” ¿Ya sabes cuál es tu diferencia?, ¿Ya la aceptaste?, ¿Ya vives con ella?......

Que Mika escogiera este libro  no es una coincidencia, es parte de su proceso de  procesar y aceptar su diferencia. Ha sido un camino que se ha ido dando de pocos que a veces le genera conflictos pero también orgullo. Una dualidad de sentimientos que hoy se encuentra en equilibrio y que seguramente dependiendo de sus vivencias y del acompañamiento que tenga lograra inclinarse por una  de ellas,

MEDICAR O NO MEDICAR EN EL AUTISMO DE MIKA

 

 

Antes de narrar nuestra experiencia en este tema debo puntualizar que no estoy ni a favor ni en contra de la medicación, considero que cada niño, adolescente y adulto es único, que sus circunstancias, vivencias y contextos son distintos y por ende nadie tienen derecho a juzgar las decisiones que toma la familia (cuando la persona es menor de edad o debe tomarlo por el por diversas situaciones) o en su defecto el (cuando esta en la capacidad de hacerlo).

 

Cuando recibimos las pastillas o al menos la receta no cuestione mucho al psiquiatra, pensé que no era una decisión que debía tomar en ese momento debía leer investigaciones al respecto, evaluar el costo beneficio y finalmente ponernos de acuerdo con el papa de Mika.

 

Esa noche leí y releí mucho sobre la seguridad de la risperidona y sobre todo sus efectos secundarios. A su favor estaba que es una droga  que en el 2006 fue aprobada por la FDA para el tratamiento de la irritabilidad en chicos y adolescentes con trastornos autistas pero sus efectos colaterales estaban circunscritos a "insomnio, nauseas, ansiedad, tontura, hipotensión, rigidez muscular, dolor muscular, temblores, sedación, aumento de salivación, aumento de peso, dificultad de raciocinio y cambios hormonales". Todos los efectos me preocupaban pero sobre todo este ultimo ya que coincidía con que Mika estaba en plena adolescencia donde ya de por si hay cambios hormonales. Paralelamente tenia a Mika diciéndome que en que momento iba a tomar la medicina para quitarle lo malo del autismo. En un momento pensé comprar caramelos o algo similar y dárselo como efecto placebo para que ella creyera que lo estaba tomando mientras decidíamos si tomaba o no la risperidona.

 

Otra de las cosas que me daba vueltas era que alguna vez en una invitación de trabajo haciendo incidencia política me reuní con neuropediatras y psiquiatras y durante las conversaciones que tuvimos les pregunte si existía algún protocolo para determinar o definir si una persona con autismo debía medicarse o no. Me dijeron que no, que era una decisión del profesional y que mucho dependía que tanto la familia se afectaba con el comportamiento del niño o adolescente, concluí que el objetivo de la medicación estaba era mas enfocado a dar calidad de vida a la familia que al propio niño.

 

Entonces después de seguir leyendo decidí que prefería tratar esa irritabilidad a través de terapias. El papa de Mika me decía y si probamos para ver si realmente ayuda. Pero cuando le di a leer los efectos secundarios me dijo ni modo creo que iremos por el camino mas largo.

 

En esa decisión también nos sirvió la opinión de los terapeutas de Mika, quienes estuvieron de acuerdo en que no era necesario, inclusive una de las psicólogas que trabaja conmigo que comento que ella estaba convencida que las dolencias de un familiar muy cercano se debían puntualmente a su ingesta de risperidona.

 

Tuve algunos meses las pastillas en mi cartera. Hasta que se los regale a un papa cuyo pequeño venía tomando este medicamento desde algunos meses atrás , el se trasladaba  y traslada desde una provincia del interior del país a Lima para obtener estas pastillas pero por una serie de motivos no había logrado conseguirlo en el hospital.

 

Al tiempo asistí en una taller sobre capacidad jurídica en personas con discapacidad y conocí un colectivo que me hizo pensar y reflexionar sobre los derechos humanos en la salud mental. El movimiento se llama Locos por Nuestros Derechos, los escuche y he podido ampliar mis concepciones con respecto al tema de la medicalización, eso por supuesto es un conocimiento personal que me permite tomar decisiones personales y no cuestionar las decisiones que pueda tomar otras personas o familias.