jueves, 9 de julio de 2009

ESPECIALISTAS DEL AUTISMO VS ESPECIALISTAS DE PERSONAS CON AUTISMO


Esto es algo que escribió Ani Molina, mamá de Gino (25); diagnósticado con autismo severo.
La conocí “virtualmente” en la lista ACA donde al igual que muchas personas recibí de ella consejos, apoyo y contención. Unos meses después la conocí personalmente, ya que muy generosamente me prestó un video de ABA que acababa de recibir de Argentina. Además hija particiste de un taller que ella y su equipo brindan y que desafortunadamente tuviste que dejar por cambios en el horario de tu colegio. Recopile algunos artículos que escribió y este es uno que me gustaria compartirlo:

A raíz del fallecimiento de nuestro querido amigo Javier Garza , repentina e irreparable pérdida, una sensación de vacío me hizo reflexionar en que tan solos nos encontramos los padres que luchamos frente a una situación que muchas veces no podemos controlar, Una realidad a la que el autismo de nuestros hijos y sus conductas nos enfrentan día a día.

Ayer además de orar por mí amigo y compañero en el foro de autismo, por cuestiones del destino tuve la posibilidad de conversar con una gran profesional con conocimientos muy científicos y relacionados con los más grandes especialistas sobre el autismo.
Con la humildad de madre-profesional y sin pensar en Gino, sino en la gran cantidad de mensajes que recibimos de padres confundidos y carentes de orientación sobre el camino a seguir y con la enorme responsabilidad que me conlleva no contar con Javier junto a mi respondiendo cientos de mensajes, me acerqué a ella por consejo de un querido sacerdote.

Al entrar en su sala me abrumó su presencia, me señalo en lugar donde se debía sentar Gino y donde yo, me peguntó que quería de ella con voz seca y dura, literalmente nos trató como si fuéramos ambos unos intrusos que quisiéramos abordarla para extraer algo sin permiso

Cuando ingenuamente le dije que yo trataba con autismo empezó el interrogatorio, en que país había realizado mis estudios, quienes habían descubierto el autismo, quienes eran los mas actualizados investigadores.
Al responder (obviamente salí reprobada en el examen pues ese tipo de batallas de conocimiento las considero estériles) que yo solo quería saber como ayudar a las personas que acuden a mi a través de los mensajes de Internet pues un colaborador muy querido había fallecido, me dijo secamente que no conocía a tal especialista y que ella trataba con autismo hace años y con los verdaderos investigadores del tema (no niego que me impresionó su poca sensibilidad a mi pena).

Me dijo que el autismo era un problema genético, que producía un trastorno en el desarrollo en el niño al momento del embarazo que ocasionaba un problema cerebral que los acompañaría el resto de sus vidas, Que los síntomas se incrementaban en la primera infancia que es cuando se da un crecimiento y desarrollo del sistema neurológico con mayor intensidad (estoy traduciéndolo a palabras simples por supuesto que esos no fueron los términos utilizados por ella).


Como bióloga me habló del metabolismo y de los trastornos en el tracto intestinal (la especialidad de la doctora es el tratamiento de pacientes con cáncer deterioradas por las quimioterapias y ha tenido muchas recuperaciones)

Me dijo que todo lo que hacían por el autismo estaba mal y que como en toda persona que tuviera un trastorno metabólico debían averiguar el problema individual y reducir ciertos alimentos, bueno como es obvio preservantes, enlatados, grasas, azucares.
Que debería darle más frutas y verduras, jamás huevos o carnes en el desayuno, que debería hacer varias comidas al día y no solo 3 veces al día pues los jugos gástricos son muy fuertes y generan malestar al estar inactivos en periodos muy largos.

Me sugirió que le diera extracto de apio 3 veces al día para regular su digestión, que las frutas en las mañanas hasta las 5 de la tarde y los vegetales crudos sin mayonesa ni condimentos salvo un poco de sal y aceite de oliva solo después de las 11 de la mañana.
Cosa que es cierto porque en los estudios sobre nutrición secundan esta teoría como medio para mantener la salud en general.

Les soy sincera, soporte calladamente toda la batería, que mi hijo come cosas que lo dañan, que nadie sabe nada, ni los de las dietas, ni los tratamientos y que los padres somos vacíos e ignorantes. Que la mayoría de personas que se habían acercado a ella eran charlatanes y que no había tratar a casi ninguno, salvo un par de padres que si considera cultos e inteligentes
Que nadie va a cambiar nada y que no me desgate intentando nada por las familias pues ella lo había intentado y nada había pasado.

Con voz muy baja y agradecida por sus conocimientos, le referí que mi trabajo era el deportivo y el de calidad de vida, que mi labor era devolver esa vida de niños, jóvenes y adultos que nunca hemos podido vivir por estar desesperados en buscar una cura científica que desaparezca eso que no nos permite equilibrar nuestras vidas y la de nuestra familia. Que dedicaba mi servicio al trabajo en la salud física pero sobre toda la espiritual a través de Fe y Luz y la catequesis.

Ni me atreví a decirle que Gino y yo somos felices como somos, que el es una persona admirable y que luchamos por ser mas humanos y cercanos a Dios cada día de nuestra existencia y que si el Señor quería cambiar las cosas encontraría en mi como siempre una aliada que lucha cada día y jamás se da por vencida.
Obviamente ni saludó, ni se despidió, mucho menos le dirigió una palabra por lo que Gino tampoco ni la miró, estuvo inquieto pues se sentía incómodo con la conversación y con mi silencio (así que reforzó la idea de la doctora que mi hijo está pésimo).

Cuando salí me dirigí directamente a la imagen de la Virgen y lloré, lloré tanto y recordé a Javier y recé porque Nuestra Madre ilumine su camino al cielo para que desde ahí nos ayude a hacer comprender que nuestros hijos SON PERSONAS

Habré llorado un par de horas por lo menos, Gino estaba a mi lado con su mano en mi hombro, acariciándome el cabello.
Al voltear lo miré, y vi a mi hijo tan bello, ese hombre que tanto me ha apoyado y pensé que tendría que hacer para que vieran su interior.

De todo lo conversado no se a donde dirigirme, el mundo esta contaminado, lo que tenemos que comer tiene pesticidas, metales, todo nos hace daño a todos, a unos cáncer a otros otras enfermedades. Me gustaría que fuéramos como aquellos enormes árboles Ginkgos que pudieron crecer después de la bomba atómica de Hiroshima sin presentar efectos de la radiactividad y dando frutos y creciendo como una señal que la vida supera la brutalidad e ignorancia humana mas a allá de la ciencia. Supongo que el autismo hace similares a nuestros hijos a esos milenarios árboles, capaces de crecer sin contaminarse, puros y sin mancha en un mundo cada vez más decadente y que deberíamos aprender de ellos así como los científicos aprenden de los misteriosos ginkgos.

Descubrí cual fue el éxito de la misión de Javier y la mía propia, que no fueron ni las diplomas, ni el ABA, ni el deporte en mi caso y en la mayoría de especialistas sea la disciplinan que desarrollen, lo que los llevó al éxito fue el amor y respeto hacia las personas que tratan.

Lo que nos permitió desarrollar, crecer y superarnos fue que como padres logramos comprender el corazón de cada persona que se nos acercó. Nuestro sufrimiento y la superación del mismo nos llevó a reconocer las situaciones que nos desbordaban y como superarlas. Aprendimos a descubrir cual es el rol que nos corresponde a cada uno dentro de nuestras familias, las conductas positivas y los buenos hábitos que harían que nuestros hijos y nosotros mismos superemos las discapacidades y nos enfoquemos en las habilidades

Descubrí que existen dos especialidades en este mundo que deben estar inexorablemente unidas la razón y la FE.
Descubrí que unos trabajan con la ciencia y que aprenden a plasmar los conocimientos de los libros, tesis e investigaciones para el bienestar de las personas.
Que otros trabajan buscando reconfortar los corazones de quienes no pueden equilibrar sus vidas y sentirse felices

Que los primeros son expertos en autismo, en la ciencia, en los tratamientos, en el objeto de estudio y la causa y solución del problema.
Los otros son expertos en personas con autismo porque reconocen cuales son las causas que no les permiten desarrollar como seres humanos, que cosas en su entorno les son adversas, cuál es la familia y los padres o siquiera los amigos que necesitan para soportar esa soledad y vacío que los innunda. Que puede darles fuerza y esperanza para poder superar todo aquello que los aqueja.

UNOS DAN CIENCIA, OTROS DAN VIDA

No deberían estar zanjadas estas realidades, pues ni la vida puede ser razonada sin ciencia, ni la ciencia puede ser plasmada en la realidad sin vida.

Espero que la responsabilidad que como padres y el amor que les prodigamos a nuestros hijos nos permitan ver las dos caras de la moneda
Pues si nos concentramos en el lado de ciencia tendremos hijos muy solos y vacíos, y que sin duda en algún momento de su vida sufrirán dejándonos ver lo que es su corazón tienen a través de agresividad y dolor.

Por el otro lado si solo nos concentramos en amarlos y no prevenir y ordenar su crecimiento y desarrollo, tendremos hijos muy dulces pero sin los instrumentos para poder ser personas útiles e incluidos dentro de la sociedad.
Un justo medio, no puede haber un especialista que no vea el lado humano del paciente, ni un padre que no se capacite para poder plasmar en la realidad las terapias y tratamientos que su hijo recibe.

El camino es muy largo y debemos unirnos para salir adelante con ilusión y fuerza, tenemos en nuestras manos VIDAS y la vida es nacer, es un despertar, es también amar con el corazón, llenemos los corazones de nuestros hijos con experiencias de calidad que les permita ser cada día mas parecidos a Jesús

Dios los bendiga
Ana Luisa Molina




5 comentarios:

maria gloria dijo...

Ani es el reflejo de lo que escribe, le conozco hace 3 años y el corazon que tiene es como el mar, gracias por publicar

mariel dijo...

Que linda entrada Rosio, es verdad la ciencia sin amor no puede sacar lo mejor de estos nenes que tienen tanto amor para dar. Te mando un beso

Alma Rosa Lujan dijo...

Super el articulo Anita!!!!

Totalmente de acurdo =D

Alma~

sarah dijo...

muchas gracias por compartir estas palabras, Rosio. Son realmente buenas, sentidas desde el corazón.
besos

Kantu dijo...

Maria Gloria:
Efectivamente Ani es una gran mujer, mamá y profesional.

Mariel:
para mi hija solo busco especialistas de personas con autismo. Y ella los reconoce, si los mira es porque hay empatia y el trabajo será mucho más fácil.

Alma:
Que honor que visites mi blog. No sabes cuanto me ha ayudado toda la información que remites.

Sarah:
Realmente por eso lo comparto, son las palabras de una mamá que ha recorrido mucho en el mundo del autismo.

Gracias a todas por visitar mi blog.
Un abrazo inmenso a la distancia.