miércoles, 2 de abril de 2025

AUTISMO - EDUCACION SUPERIOR - 1er AÑO

 


                                              By Mika

El 2024 fue el primer año del proceso de educacion superior de Mika y del mío mi segundo año, pues he vuelto a la universidad a hacer una carrera de pregrado y de manera presencial. Esto ultimo hoy me ha ayudado muchísimo a acompañar el proceso de inclusion de mi hija y de aquellos estudiantes que actualmente tambien acompaño pues las dinamicas que hoy se viven en las aulas distan mucho de las que yo viví en mi primera carrera de pregrado. Además pasar 5 horas diarias con chicos de 17 a 20 años tambien me ha ayudado a  conocer mas de cerca sus vivencias, sus desafíos y  necesidades, pero sobre todo a disfrutar de su presencia (bueno pero esto es otro tema). Sigamos con el tema de Mika.

Cuando iniciamos el proceso de inclusion de Mika lo primero que hicimos fue comunicar al instituto la condicion de Mika, Ante ello nos derivaron al área de bienestar del instituto. La profesional responsable lo primero que pidió fue hacerle una entrevista, la que se dio directamente con Mika, la razon era conocerla y determinar si a criterio de la especialista ella podría llevar todos los recursos del primer ciclo (6 cursos) o la institución establecía que era mejor llevar menor carga académica.

La entrevista se llevo sin mayores contratiempos, aunque en algunas preguntas se evidenciaba que Mika no entendía y trataba de preguntarme no tan asolapadamente (eran preguntas relacionadas a su diagnostico) . Despues de la entrevista nos convocaron y nos dijeron que no había problema que ella podía llevar todos los cursos, aunque la verdad nosotros como familia teníamos ciertas dudas al respecto.  

Despues de unos dias nos contacto el nuevo psicólogo que estaría a cargo del área de bienestar para hablar sobre la matricula de Mika y para definir finalmente cuantos cursos iba a llevar, pues el numero de créditos estaba vinculado directamente con la cuota de pago y este ya tenia que hacerse  efectivo. Alli me entere que solo había 2 posibilidades, que si llevaba de 1 a 3 cursos pagaba el 65% de la boleta de pago y si llevaba de 4 a 7 cursos el 100%, es decir que la decision no solo iba a estar vinculado al tema academico sino tambien al económico, aunque por supuesto lo primero tenia mas peso. Al pedirle informacion sobre las caracteristicas de cada curso (que tan complicados o exigentes eran), nos dijo que el no nos podía dar mayor informacion pero nos iba a poner en contacto con el director de la carrera para que el pudiera absolver todas nuestras dudas. Cuando hablamos con el director de la carrera el nos dijo que nos recomendaba que Mika llevara todos los cursos pues debía acostumbrarse a un nivel de exigencia alto pues conforme avanzaba la carrera este aumentaba, y  finalmente si no podía con todos los cursos había la posibilidad de retirarla de algunos cursos. 

Y asi empezamos con duda, con incertidumbre pero tambien con entusiasmo y el primer año le fue a Mika bastante bien, pero todavia hay muchas cosas que ajustar, la posición del instituto con respecto a los apoyos y ajustes razonables (establecidos por ley) es que segun ellos  solo son de dos tipos: menor carga académica y posibilidad de entregar los trabajos con un poco mas de tiempo, yo los he escuchado asentando con la cabeza esperando hacerlo de manera formal para muy educadamente comunicarles que su posición no se ajusta a lo establecido en ley y poniendo en su conocimiento que les guste o no tendrán que darle a Mika apoyos y ajustes que ella requiere y no lo que ellos piensan que se deben dar de manera unilateral.    


jueves, 9 de enero de 2025

NO, NO ME DA MIEDO.......ME DA PANICO

 

                                            By Mika

Y eso es lo que digo cuando me preguntan si es que no tengo miedo que Mika se traslade sola por Lima en su bicicleta. Y la verdad que lograr esto no ha sido nada fácil para mi. Tal vez para mi hija no ha sido dificil porque si bien sabe de los peligros que existen, no tiene ni ha tenido esos pensamientos catastróficos que me costo sacar de mi cabeza cuando ella empezó a movilizarse sola.

Iniciamos durante el ultimo año del colegio porque ella se quejaba que todos sus compañeros ya se iban solos a sus casas  y ella tenia que esperar a su papá  que la recogiera. Entonces decidimos ir soltándola poco a poco, el ultimo año del colegio empezamos con pequeños tramos donde la seguíamos de lejos. (aqui cuento de esas primeras veces) Ya en las vacaciones despues de terminar el colegio empezó a querer salir en bicicleta y primero era solo por lugares donde había ciclovía y asi empezó a ir sola hasta el parque Kennedy en Miraflores o hasta la entrada de Barranco o hasta el campo de Marte (aproximadamente a 10 km de casa) pero un día se me fue hasta un barrio que se denomina El Rimac que es un barrio un poco peligroso y lo hizo cruzando lo que nosotros denominamos el centro de Lima. Cuando vi en el GPS que había estado por alli casi colapso me costo tranquilizarme pero cuando regresó le pregunte y me dijo que se había ido por alli porque aun había ciclovía pero cuando vio que la pista ya estaba deteriorada y que las casas lucían un poco precarias y había visto un cerro decidió regresar a casa. 

Despues de este episodio le dijimos que no podía ir por aquellos lugares que previamente no nos había avisado o no le habíamos autorizado. Despues cuando empezó el instituto ella nos dijo que iba a ir en bicicleta y la verdad que como no había un bus directo hacia allá aceptamos, esto le ha dado mas libertad pues ahora se moviliza con su bicicleta a todos lados. 

Le ha pasado varias situaciones y lo bueno es que ella nos cuenta. Unas un poco complicadas pero al final nos ha servido para decirle que en estos tiempos es mejor desconfiar. Pero también nos ha pasado que a veces no llega en la hora establecida despues de reventarle el teléfono nos contesta y nos comenta que se ha ido a tal centro comercial por un té de burbujas o un helado y le tenemos que decir que no hay problema, siempre y cuando nos avise previamente que se va a tal lugar porque por una cuestión de seguridad siempre necesitamos saber donde esta.

Y asi estoy tragándome mi miedo, sudando frio cada vez que ella esta fuera de casa movilizándose en su bicicleta, pero a la vez trabajando su independencia.

jueves, 14 de noviembre de 2024

AUTISMO - ORIENTACION VOCACIONAL

 

                                            By Mika

                                                                    

El tema de la orientación vocacional de Mika no lo trabajamos cuando ella termino el colegio, este proceso lo empecemos 4 años antes y la verdad que el colegio ayudo muchísimo, sobre todo los 2 últimos años de su educacion secundaria (high school)

Yo tenia mucha preocupación al respecto, ya que por experiencia de trabajo con adultos con autismo/ autistas he sido testigo de como una mala elección de la carrera/oficio impacta en la vida de la persona. Desde aspectos relacionados a su salud mental y emocional, futuro desempeño profesional hasta  su integración social. Y claro esto tambien le pasa a una persona regular pero las consecuencias en una persona con autismo son mucho mas complicadas.

Es importante mencionar que la orientación vocacional no solo es mostrar a una persona una guía de carreras y centros de estudios o tomarle muchos test estandarizados. Es sobre todo una búsqueda interior que debe hacer una persona, que incluye recorrer su historia personal, su personalidad, sus intereses, sus habilidades, sus valores, su estilo de vida y trabajo preferido. 

Y eso hicimos con Mika que coincidió con un proceso de autoconocimiento que venimos trabajando en su desarrollo socioemocional,  exploramos su pasado, entendimos sus preferencias y analizamos sus talentos innatos y habilidades desarrolladas. Identificamos sus valores  y cómo estos influencian sus decisiones. También examinamos su estilo de vida deseado y las condiciones de trabajo que le podrían ser  más cómodas y motivadoras.

Y finalmente esto lo plasmo ya en el colegio el ultimo año de colegio en su arbol de perfil vocacional. Mika lo escribió asi y lo copio de manera textual a continuación: 

HABILIDADES: Artísticas en mayoria. Disfruto dibujando tanto en físico como en digital. Tambien tengo habilidades creativas, en el terreno de crear historias, cuentos y fantasía en general. Crear personajes tanto en primera persona y otros mas.

VALORES: Excepcionalidad en la creatividad, variedad y afiliación. Me toca trabajar en la tolerancia, paciencia, respeto, estabilidad emocional, eficiencia y autonomía.

INTERESES: Dibujar, crear mundos, personajes históricos, relatos, cuentos. Ahondar en el tema de la programación, para ser independiente. Volverme "game dell" y componer musica (OST).

PERSONALIDAD: Espontanea, adaptable, ordenada, colaboradora. Siempre digo la verdad, soy inimaginablemente creativa e imaginativa, visualmente curiosa, distraída, informal. sensible, sensitiva y muy empática. 

ESTILO DE VIDA: Mi mayor actividad es el estudio. Despues del colegio hago mis tareas en casa. En mis ratos libres me entrego a mis intereses en la computadora. No soy una persona deportiva, trato que mi alimentacion sea sana, no como grasas y/o carbohidratos en exceso. Comparto mucho tiempo con mi familia.

HISTORIA DE VIDA: Yo empece a dibujar a los 5 años. En ese momento yo tenia un gusto definitivamente aferrado hacia los dinosaurios lo cual provoco que dibujara estos seres en todas las libretas a mi alcance. Pero al pasar el tiempo, me percate que tambien me podían gustar cosas que no sean solamente dinosaurios, de alli broto la variedad que hoy sigo teniendo.

Tambien se trabajo sus aptitudes y habilidades pero enfocadas a su dimensión vocacional y relacionándolos inicialmente  a sus materias escolares y como estas estimulaban y promovían el desarrollo de sus diferentes actitudes. Posteriormente se relaciono sus aptitudes cognitivas predominantes con diferentes areas ocupacionales.

Las aptitudes identificadas de Mika estuvieron ligadas a lo 1) Científico (capacidad de observación, concentración, analisis y síntesis sobre fenómenos naturales) y esta vinculada a la carrera especifica de Biología y Ciencias naturales ya que estos fueron cursos donde Mika tenia excelentes notas. 2) Artístico Plástico (alude a la capacidad de expresión artística, cultural, mediante el color, la forma y la sensibilidad y percepción sensorio motriz) y esta vinculado a carreras de diseño grafico, artes visuales, entre otros. 3) Habilidad manual (capacidad motora gruesa y fina) relacionado tambien a la carrera de Diseño Grafico y finalmente 4) Relaciones Espaciales (aptitud para la visualización de espacios en tercera dimensión) tambien relacionado a diseño grafico y dibujo industrial.

Mientras que con respecto a las habilidades Mika logro identificar en ella sus habilidades mas destacadas: 1) Componer: específicamente ligado al tema de musica. 2) Construir: Diseñar maquetas, fabricar objetos con las manos. 3) Crear: Producir artesanías, hacer manualidades. 3) Reflexionar: Generar ideas, concebir, imaginar ideas nuevas, contribuir para producir ideas. 4) Representar: Diseñar, esbozar, dibujar, ilustrar, pintar, fotografiar, representar imagenes. 5) Visualizar: Imaginar posibilidades, "ver "con el ojo interior de la imaginación.

Para establecer las aptitudes intelectuales de Mika se le realizo 2 pruebas: 1) Test de Aptitud Diferencial DAT-5 y la Prueba de Longeot. La primera evalúa una amplia gama de habilidades, incluidas verbales, numéricas, abstractas, espaciales y de memoria y la segunda se centra en el razonamiento lógico y matemático. Ambas pruebas son herramientas útiles para entender mejor las capacidades de una persona  y pueden guiarle en la elección de una carrera o área de estudio que se ajuste a sus habilidades.

Los resultados fueron: Con respecto a las actitudes intelectuales las fortalezas de Micaela se encuentran en el razonamiento abstracto, en las relaciones espaciales, sus habilidades ortográficas ubicándose estas en una categoría muy por encima del promedio. Asimismo por encima del promedio en las habilidades referidas a su razonamiento verbal y razonamiento mecánico. En cuanto al razonamiento numérico se encontró que Micaela se ubica en una categoría por debajo del promedio constituyendo una habilidad que requiere su estimulación.

En el Perfil de Intereses y Preferencias Profesionales (IPP-R), se definió en Mika  interes parcial en lo Científico (Biología específicamente) y Artístico-Musical e interes total en Artístico-plástico /Artesanía/ Diseño.

Esto nos llevo a muchas actividades como el ir a conocer a personas que laboran realizando dichos trabajos y que le pudieran contarle a Mika en que consistía su trabajo, fuimos a conversar con 3 biólogos y 2 de ellos nos mostraron laboratorios y lugares donde ejercían sus trababjos, 1 persona que se dedica al ambiente artístico musical y 3 personas que trabajan en el ambiente artístico, plástico y de diseño, además que entrevisto a 2 chicas que estudiaban diseño (una en una universidad y otra en un instituto)

Finalmente despues de esta serie de actividades, acciones y evaluaciones la decisión que tomo Mika fue estudiar algo relacionado a diseño gráfico o diseño de videojuegos. La siguiente decisión era donde estudiar (universidad o instituto) y en ese momento fuimos a visitar varias universidades e institutos y de cada uno de ellos evaluamos entre otras cosas su malla curricular. Pero en uno de ellos se tomaron el tiempo de hablar con Mika y preguntarle por sus gustos y explorar con ella todas las especialidades.

Pero finalmente no fue ni diseño gráfico ni diseño de videos juegos, nos comunicaron que lo que ella queria hacer o desarrollarse calzaba mas con la carrera de Animación Digital. La carrera como tal no hay en universidades pero si habían en 3 institutos y nos quedamos con el primero, pues aparte de tener mayor prestigio, se habían tomado el tiempo de definir con Mika la carrera que tenia con ella mas afinidad y finalmente tenían experiencia con chicos con condición (autismo). Tambien junto a Mika elegimos la carrera que dura 4 años y se egresa como licenciado (lo pongo porque muchas personas me han hecho preguntas al respecto).

Y alli vamos actualmente bregando en su carrera en la educacion superior. Si la educacion secundaria no es facil en un proceso de inclusion la educacion superior es mucho mucho mas desafiante.

lunes, 26 de agosto de 2024

CARTA DE DESPEDIDA DE C. PARA MIKA - INCLUSION ESCOLAR

 

                                               By Mika

                                                     

La siguiente carta proviene de otra de sus profesoras favoritas. Aunque C. fue su profesora de primaria desempeño un papel crucial en su proceso de inclusion. 

Incluso cuando Mika ya estaba en secundaria, siempre la buscaba, sentía y siente  una profunda atracción por su personalidad chispeante,  sus inventos e innovaciones y, sobre todo, por sus libros que llenaban de magia su mente.


Querida Mica:

Antes que nada debo confesarte que me sorprendió que me eligieras para ser una de las profesoras que pudiera escribirte. Me sorprendió sí pero al mismo tiempo me hizo muy feliz, me alegró pensar que de alguna manera el tiempo pasado juntas dejo alguna huellita en ti. Y te aseguro que eso para una maestra de primaria es de una alegría infinita.

Desde que te conozco (y de eso hace ya muchos años) has mostrado en tu actuar y en tu estar una fuerza enorme. Fuerza que en muchas ocasiones estoy segura que ni tu misma creías que tenias y que era de una certeza absoluta para quien tenia la oportunidad de mirarte cara a cara.

No dudes NUNCA querida Mica de esa fuerza, no dejes que la vida te convenza de lo contrario. Si. es cierto que la vida no es un camino llano por el que circular con la bicicleta de rueditas de cuando teníamos 5 añitos pero ten la claridad que tu cuatrimoto estara mas que preparado para surcar las dunas que se atrevan a ponerse en tu camino. Y que lo has demostrado con creces a lo largo de tu vida.

Eres un ser lleno de potencialidades, cargada de cualidades hermosas que te hacen única y ese un regalo maravilloso para las personas que tenemos la suerte de encontrarnos contigo y caminar un trozo de camino. Estas cargada de ternura, aunque a veces creas que no es necesario mostrarla, llena de criterios mas adultos incluso de lo que te toca por edad, recuerdo con mucho cariño  tus dibujos, tu manera de interpretar el mundo a través de tus lápices de colores, tus dinosaurios que nos hablaban de tu mundo interior y de todo aquello que se estaba llevando en el salón. Ojala tu capacidad de condensar el mundo en un dibujo te acompañe por siempre  y nos ofrezcas a estos "tristes mortales" la oportunidad de conocer más de este mundo. 

Conserva tu claridad, sabes perfectamente que es lo que quieres y como lo quieres. Y aquí entre "nos" puede ser que la vida no te regale mañana todo lo que quieras pero los sueños son eso, la excusa perfecta para obligarnos a seguir caminando.

Déjame hacerte un regalo, es un poema que hace muchos años me regalaron a mi y solo a lo largo de mi vida he ido entendiendo el verdadero mensaje. No creas que me ve vuelto loca...pero eso deseo para ti: una Ítaca que alcanzar (un sueño, recuperar algo perdido, una meta...) pero sobre todo un largo camino que te permita disfrutar, que haga de tu viaje una experiencia maravillosa. Porque al final querida Mica cuando los sueños, cuando las Ítacas se consiguen nos damos cuenta que lo realmente importante ha sido el camino que nos ha llevado a ellos. Y recuerda como dice Kavafis, que los ciclopes, lestrigones y la fiereza de Poseidón no aparecerán en tu camino si no los llevas dentro. Porque esta en tu poder, en tus manos dejar fuera a "los monstruos" que nos atormentan.

Gracias Mica por darme la oportunidad de acercarme a ti. Ojala en un tiempo nos encontremos y me cuentes que tu camino hacia Ítaca ha estado lleno de aprendizajes

C.

Video del poema de Itaca (haz un clic: en Video del poema de Ítaca))


jueves, 22 de agosto de 2024

CARTA DE DESPEDIDA DE J. PARA MIKA - INCLUSION ESCOLAR

                                              By Mika


Esta es la carta que escribió J..., el profesor más querido por Mika durante su etapa escolar. Él se ganó el cariño de mi hija por dos razones: 1) Porque es un profesor que la comprendió desde el primer momento, supo abordarla incluso en los momentos de mayor crisis. Esto lo supimos cuando Mika tuvo una sombra (acompañante terapéutico) en el colegio por un corto tiempo para observar qué detonaba sus crisis, porque tambien tuvimos años duros en su proceso de inclusion escolar. 2) y además era el profesor de uno de sus cursos preferidos.

J...le escribió una carta a Mika porque cada alumno de la promocion de su colegio eligió a tres profesores para que les escribieran una carta , y por supuesto Mika lo eligió a el. Hable con Mika para publicar la carta en su blog, ya que tememos que con el tiempo se pueda perder. Hoy en día, el ciberespacio es posiblemente el lugar mas seguro para que alguna informacion perdure. Además es importante que se sepa que si bien la inclusion es un camino cuesta arriba siempre hay maestros que hacen la diferencia. 

Querida Micaela:

En todos estos años he tenido el privilegio de poder conocerte sobre todo ser parte del proceso de creación de tus innumerables personajes, de tus escenas y tus diálogos bilingües, de tus colores contrastados y tu imaginación sin limites que inundan tus dibujos y pinturas.

Llenas todo el espacio del papel con tus imagenes, no dejas nada sin poner algo y es que tienes muchísimo por decir y lo haces a través de un medio que no todos entienden y tuve la suerte de acompañar.

Yo he logrado acercarme un poquito a ese mundo y ha sido una de las experiencias mas bonitas de mi carrera como docente.

Me voy a quedar siempre con esa sensación de curiosidad y entusiasmo de ver como Mika  ha terminado esta o aquella pintura. Era toda una experiencia poder ver un trabajo terminado pues siempre aparecía alguna cosa nueva que le daba mas vida a lo que habías hecho. 

Ahora estas a punto de iniciar un camino de creación desde distintos medios y en otros espacios y estoy seguro que te ira muy bien, tengo mucha curiosidad por saber que nuevos personajes aparecerán y como iras resolviendo cada reto  que tu imaginación te planteara.

Mika, eres una persona maravillosa y te tengo muchísimo cariño, eres alguien a quien voy a extrañar mucho mucho y no creo volver a encontrar a una alumna como tu.

te dejo un enorme abrazo y todo mi cariño. Sabes que puedes contar conmigo cada vez que lo necesites, siempre siempre te voy a ayudar en todo lo que pueda.

Hasta pronto querida Mika. 

Tu profe J.


viernes, 2 de agosto de 2024

QUERIDO JAE: HASTA SIEMPRE

 


Esta carta ha sido bastante difícil de redactar y no es porque no haya nada que decir, al contrario hay tanto que transmitir y lo complicado es ordenar los sentimientos  y sobre todo ponerlo en palabras. En  palabras que van desde el alma y desde la gratitud, de  lo que han representando en esta etapa tan significativa en la vida de Mika.

Doce años acompañándonos en este camino no es poco,   tal vez nuestro primer encuentro no fue el mejor, pero con el tiempo supimos afrontar juntos el desafío de un proceso de inclusion, esa tensión que ambas partes sentíamos se fue acomodando,  entendimos que navegábamos en el mismo barco y poco a poco fuimos construyendo, dándonos la mano, compartiendo conocimiento, acompañándonos en momentos complicados, forjado hechos y sobre todo experiencias enriquecedoras

Doce años donde no solo ayudaron a Mika sino que procuraron  su bien, la escucharon, la valoraron, la sostuvieron, la comprendieron, cuidaron su corazón, le tuvieron paciencia, le regalaron tiempo, la protegieron, la amaron bonito, la dejaron ser, fueron su sombra y su sol cuando la necesidad  lo requirió, encendieron su luz y sus sueños,  le dieron seguridad,  alentaron sus pasos,  encendieron sus sueños y sobre todo encontraron su  mejor versión,

Las despedidas no son nada fáciles, en esta nueva etapa nos harán mucha falta; nos vamos a otro lugar a sembrar nuevas experiencias, pero ustedes siempre estarán en nuestros corazones.

Con cariño

La mama de Mika

lunes, 18 de marzo de 2024

EL CABALLO Y EL UNICORNIO - Cuento By Mika


By Mika

Este es un cuento que escribió Mika el año pasado para su curso de  Comunicaciones. Y lo dejo en el blog  porque lo ha escrito desde su vivencia personal de enfrentarse a esa dicotomía constante de vivir en un mundo real (caballo) vs un mundo de fantasía (unicornio).

Es que el mundo de la fantasía la invade constantemente,  la hace permanecer en un mundo paralelo que disfruta pero que la hace vivir alejada a la realidad o de los adultos llamamos "tener los pies en la tierra". En nuestro caso (hablo de su papa y de mi) lo que mas nos ha preocupado son las  repercusiones sociales con las personas que no la conocen y de pronto la ven  reproduciendo diálogos (a modo de conversación entre personajes), mirada ausente o perdida, o risas y lloros fuera del contexto. A nosotros no nos molesta ni se lo prohibimos pero si le hemos comentado que es necesario que se autocontrole sobre todo en lugares nuevos y con personas que desconocen su "condición"  y que esto le podría ocasionar situaciones de burla y hasta rechazo. .......

By Mika:

Ya es tarde, ya estudié suficiente sobre ángulos externos e internos. Me voy a dormir........

Todos y todas tenemos algo en común: nos podemos conectar con la realidad; con lo que nos rodea, con lo que existe, con lo que puedes tocar, percibir, probar, aprender, respirar.

Aunque...¿te habrás preguntado si has dejado de imaginar y soñar (despierto) para siempre? ¿Consideras estas actividades exclusivamente para niños y niñas? ¿Ya no te interesa ni te gusta? ¿Prefieres lo que existió, existe y existirá a lo que nunca estará y solo está allí en la ficción?

Este enigma se puede representar con una fábula que nunca has oído en tu vida. Una discusión entre un caballo y un unicornio.

El caballo existe. Este animal anda en cuatro patas, relincha, es un animal doméstico, es musculoso, ágil, lo puedes adiestrar, y hasta te puede hacer ganar una carrera.

El unicornio no existe, también anda en cuatro patas, puede hablar, es salvaje (aunque puede ser adiestrado), es mágico, fantástico, divertido, y te puede conceder un deseo.

En un sueño de alguien que ya está dejando la niñez, Un caballo se encuentra con un unicornio que estaba un poco desesperado. Rayos, rayitos, rayotes. Murmuró el mágico equino. Que será, será, será del pobrecito de mí si mi gran amigo de la vida eterna suelta mi mano y me deja solo, solín, solito, triste, troste... Tres tristes tigres comían trigo de un trigal.

Al unicornio se le saltaban las lágrimas de suponer y alucinar lo que podría pasar. ¡Mi miserable miseria va a ser realmente una realidad si es que ya nunca jamás de los jamases jugará conmigo aquel juego muy divertido llamado imaginar! Ver a este preadolescente, que significa más cosas que un artículo en un diccionario, apartarse de mí con crímenes en la televisión, números y letras que no me ayudan en nada, costumbres y hechos raros, escabrosos, HORRIBLES del pasado, y el que me dio la vida, vidorria, gracia, graciosas, grandiosas, grandes, ganas de vivir, bailar, ¡jugar!...sólo va donde sus compañeros y compañeras más cercanos para irse lejos buscando, mermándome, merodeando por ayuda …¡CON LAS TAREAS! ¡BUAAAAA! ¡¡¡BUUUUUAAAAAAAA!!!!  El unicornio de tanto añorar, hizo un colosal berrinche como si fuera un preescolar que quiso algo con ansias y le dijeron que no. El caballo no parecía estar de acuerdo con su ilusionario primo, el animal dio su argumento: En primer lugar, te pido cordialmente que te tranquilices. Un problema se resuelve con las emociones controladas, la razón a la mano y los pensamientos centrados en cómo podemos resolverlo. 

Así que estamos ahora mismo en la mente de un preadolescente que ya está dejando de inventarse personajes y cuentos en su cabeza y adaptándose cada vez más a la realidad no sólo por decisión propia, sino también con ayuda de sus familiares y compañeros más cercanos. Esta persona está más interesada en las noticias, el razonamiento lógico-matemático, la historia universal,  se pregunta sobre la vida, y en el arte, en vez de esbozar dibujos animados y seres ficticios, empieza a crear retratos y perspectivas de su colegio. ¿Realmente percibes esto como algo problemático? Sí sisí, sisisí, ¡sisissisisisisisisisisii! Afirmó el unicornio. ¡Sinceramente, yo amaba a este amorcito mío con todo el amor del mundo mundote mundotototototote mundial! Juntos hacíamos cosas bellas, bonitas, preciadas, preciosas, asombrosas, mentalmente con la mente o usando lápiz,  borrador, colores y plumones desde finitos hasta requeterecontrarechonchos! cuanto extraño esta magia mágica…¡Ojalá vuelvas a mí, cariño cariñoso cariñosito!

Lo sé amigo mío, yo te conozco. Asintió el caballo. Sé lo mucho que este preadolescente significa para tí desde que era un infante. Aunque lo que más sé de ti, es que no solamente eres una enorme fuente de cuentos y personajes ficticios, tú eres el responsable de grandes inventos, estrategias, soluciones y prevención de problemas. Tú tienes una gran utilidad. Sirves para muchas cosas y eres una gran fuente de ideas de todo tipo para la humanidad. Las probabilidades de que otra cosa sea igual de útil que tú, son nulas. 

El unicornio, al oír esto, se sintió agradecido, pero no halagado. El fascinante equino dijo: Te agradezco agraciadamente con miles, millones, billones, trillones, gazillones de graciosas gracias con pura gracia por intentar con intentuosos intentos a sentirme gracioso… ¿Pero cómo es que todo el tiempo temporal siento un gran, grande, gargántuo vacío glotón, consumidor, comelón, comiéndome por átomos en lo más profundo, profuso, fecundo de lo que me hace jocoso, melancoso, miedoso, furioso, asqueroso, pudientoso, amoroso, y mucho más como agua en el pozo?

El caballo, ante la resistencia emocional del unicornio, respondió: Ante esta respuesta, no veo indicios de que usted se esté adaptando a los cambios. Uno de los factores de esta intransigencia suya que está presentando es un estado de melancolía constante que juega en contra de tu sentido común, lo cual como medida de solución ante este inconveniente puede ser la decisión de optar por la resiliencia.

Según la psicología, la resiliencia es la superación emocional ante eventos traumáticos como la muerte de un ser querido, un accidente, una ruptura, etc. Esta forma de superación propia puede tardar desde semanas hasta años, dependiendo mayoritariamente de la situación. 

Para finalizar, yo no veo que el contexto de tu crisis sea demasiado grave como para que estés melancólico, además retomando la verdad sobre la utilidad que tiene la imaginación para la humanidad, este preadolescente todavía te sigue usando para resolver problemas, inventarse estrategias y crearse frases y respuestas con las tareas. Esta persona sigue contigo, pero de una manera diferente.

El unicornio finalmente se siente protegido ante su verdadero amigo equino.,,,,,

Alex, nos tenemos que ir al colegio, son las seis y cuarenta y cinco. Hola mamá, quiero preguntarte acerca de un sueño que tuve…¿Será que yo en este momento me estoy acercando más a la realidad o mi fantasía sigue allí, pero de otro modo?. Alex, me encantaría poder responderte, pero ahora estamos un poco tarde. Por favor cámbiate que nos vamos al colegio.

martes, 16 de enero de 2024

PSIQUIATRA_3: HOSPITAL ESPECIALIZADO_CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

 

                                 By Mika

Volvimos al hospital especializado y alli el 3er psiquiatra entrevistó a Mika, en esta cita no estuve presente; Mika fue con su papa. En esta cita el doctor preguntó lo mismo que preguntaron los 2 doctores anteriores, pero pidió  otra cita adicional porque queria entrevistarse conmigo, a mi esposo le dijo: es que hay informacion que solo la mama conoce por lo tanto necesito que la siguiente cita fuera solo conmigo.

Ese día de la primera cita era  el 24 de Noviembre del 2023 y la siguiente cita fue programada fue para el 5 de Diciembre, tambien el psiquiatra nos dio una interconsulta con un neurólogo  con la premisa de que era un profesional especialista para el autismo de Mika, esta cita fue programada para el 5 de enero y tambien nos dio una cita de interconsulta con psicologia que fue programada para el día 9 de enero del 2024.  

Dos dias antes de la cita del 5 de Diciembre nos llaman del hospital para decirnos que como el tipo de seguro de Mika había cambiado (y no tengo la menor idea quien lo cambio y porque lo hizo) antes de que la siguieran atendiendo en el hospital especializado primero debía ir a un hospital general. 

A regañadientes tuvimos que aceptar y además realizar  las gestiones administrativas para que nos atendieran en el hospital general. Finalmente nos dieron la cita para el hospital general para el día 27/12/2004.  


jueves, 11 de enero de 2024

PSIQUIATRA_2: ATENCION EN LA POSTA MEDICA_CERTIFICACION DE DISCAPACIDAD

 

                                        By Mika 2020

                                                                          

La psiquiatra N_1 del área de niños y adolescentes del hospital especializado en  Psiquiatría y Salud Mental nos dio un papelito para que Mika pasara algunas evaluaciones pero la persona que las programaba nos llamo para decirnos que como faltaba menos de un mes para que ella cumpliera los 18 años ya no era factible programar las evaluaciones y que mejor en Noviembre fuéramos directamente al área de adultos. 

Como Mika  se fue de viaje de promoción la primera semana de octubre y la segunda estuvo de vacaciones, sumado a mis propias ocupaciones recién la tercera semana del mes de Octubre volvimos al Hospital especializado en  Psiquiatría y Salud Mental para iniciar la certificación, esta vez fuimos al área de adultos. Cuando regresamos  al hospital especializado nos dijeron que para que la siguieran atendiendo en dicho establecimiento había que salir del hospital e ir  a una posta medica (establecimiento de atención ambulatoria) para que esa institución nos emitiera una referencia para volver nuevamente al hospital especializado donde supuestamente ya estaban tratando a Mika. Este "procedimiento" me pareció totalmente innecesario porque se aleja totalmente de las razones por las cuales de debe solicitar una referencia. Por lo que procedí a hacer un reclamo cuyo sustento fue el siguiente:

"Mi reclamo va por el oneroso pedido de la hoja de referencia pues la Norma Técnica 018_MINSA señala que el sistema de referencia y contra referencia es el conjunto ordenado de procedimientos asistenciales y administrativos a través del cual se asegura la continuidad de la atención de las necesidades de la salud de los usuarios con la debida oportunidad, eficiencia y eficacia, transfiriendo al paciente desde la comunidad o establecimiento de salud de menor capacidad resolutiva a otro de mayor capacidad resolutiva, pero en este caso lo que están haciendo es que un paciente que ya se atiende en un hospital especializado y de gran capacidad resolutiva se dirija a otro que no tienen capacidad resolutiva, por lo que de acuerdo  a la norma lo que estan haciendo esa una sobre utilización de la referencia ya que estas se producen cuando el profesional profesional o técnico de salud hace referencias frecuentes o innecesarias por caso que no amerita

Pero finalmente decidimos ir a la posta, se nos comunico que debíamos ir a una que estaba en nuestro distrito, tuvimos suerte que no había mucha gente pero a pesar de ello nuestra estancia en ese establecimiento de salud fue de mas de 3 horas. La psiquiatra de la posta medica (psiquiatra N_2) me preguntó la razón por la que habíamos llevado a la posta medica, así que le explique las razones, también me interrogó sobre el tipo de seguro que tenia Mika le respondí y no me creyó y decidió  buscar en la pagina de SuSalud para comprobar si lo que decía era cierto, cuando comprobó que decía la verdad   me comunicó que esa información era importante porque dependiendo de ello me mandaba a otro hospital o si no debía retornar al hospital especializado,   finalmente también me preguntó si habíamos llevado informes anteriores, le dije que desconocía que debía llevar informes ante ello me dijo que si no tenia dichos documentos no podía hacer mucho, en ese momento le mostré el carnet de discapacidad y procedió a llenar la famosa hoja de referencia con los datos que figuraban en el carnet. A Mika no le pregunto casi nada, además ella  se quedo dormida durante la entrevista debido a que se había desvelado terminando algunos dibujos para su anuario de promoción y además porque no había almorzado pues si lo hacia no íbamos a alcanzar a realizar la cita por falta de tiempo. Salimos con una hoja de referencia donde decía que debíamos volver al hospital especializado pero debíamos esperar de 2 o 3 días 

Pasaron los días y me llamaron del Hospital Especializado (creo que fue por el reclamo formal que hicimos) y nos dieron cita con un psiquiatra del área de adultos (Psiquiatra N_3), la cita era para el día 24 de noviembre de 2023.

viernes, 8 de diciembre de 2023

PSIQUIATRA_1: ¿MIKA TU TIENES ALGUN TRANSTORNO MENTAL?_CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

 

                                                                                By Mika

Para iniciar la certificación fui al hospital público donde lleve a Mika por primera vez cuando era pequeña y la ultima vez fue antes de pandemia y como comente en la entrada anterior la razón era que  queríamos actualizar el certificado de discapacidad de Mika. 

Me acerqué al hospital a mediados del mes de Agosto de este año y me remitieron a informes, alli me dijeron que debía sacar la cita vía la pagina web del hospital pero previo a ello debía hacer el pago de la consulta de la atención al psiquiatra a través del Banco de la Nación (banco que pertenece al estado) y para agilizar la consulta hice todos los tramites ese día. Aunque me dijeron que por la demanda en el hospital posiblemente me iban a atender en Octubre, pero mi preocupación era que la primera semana de ese mes Mika no iba a estar en Lima porque se iba de viaje de promoción.

Asi que fui varias veces al hospital a conversar con la persona que hacia la programación de citas para pedirle que no la programara la primera semana del mes de octubre y nunca lo encontré. Al final me dieron un whastApp donde escribi varias veces pero fue tanta mi insistencia que finalmente me respondieron, asi que programaron la primera cita de Mika para la ultima semana del mes de setiembre. 

Ese día llegamos al hospital muy temprano me pasaron a triaje y alli me dijeron que antes de ingresar a la consulta debía hacer el pago respectivo, les dije que ya había realizado el pago en el mes de agosto vía el Banco de la Nación, pero muy sueltos de huesos me dijeron que no figuraba en el sistema y que si no pagaba en ese momento iba a perder la cita porque ya la psiquiatra iba a llamar a Mika, ello me causo mucha indignación  pero decidí pagar pero al salir iba  a arreglar dicha situación. 

A los minutos nos llamo la psiquiatra, le explique para que habíamos venido y cuando le dije que veníamos de manera intermitente me empezó a cuestionar porque recien venia y no tenia sentido llevarla a sección niños y adolescentes si ya iba a cumplir 18 años porque las citas se dan cada 2 meses y no iba a alcanzar tiempo para evaluarla. Cuando le dije que hacia incidencia en el estado y justamente estaba alli  para ver las dificultades en el trámite de obtener el certificado su actitud cambio. 

Despues quiso quedarse sola con ella y le empezó a hacer preguntas, una de las preguntas mas "raras" por no decir otra cosa que le hizo a  Micaela fue: 

Micaela: ¿Tu tienes algún trastorno mental?, Mika hizo una pausa en su respuesta y le contestó  trastorno mental no, tengo una condición, ella respondió ah claro ¿Qué condición? a lo que ella replicó tengo autismo leve. Esta pregunta de la psiquiatra me hizo mucho ruido porque a una adolescente que esta en pleno proceso de autoconocimiento o de construirse una identidad no le es fácil reconocer o aceptar que tiene un trastorno mental. Durante años hemos trabajado en el hecho que Mika acepte su diagnostico y la verdad no ha sido fácil, sobre todo al inicio, hoy lo acepta sin mayores inconvenientes pero me pregunto que hubiera pasado si no era asi, realmente me pareció una pregunta con muy poco tacto para una profesional de la salud.

Finalmente quedaba pendiente arreglar lo del doble pago, fui al área administrativa a pedir el libro de reclamaciones, la señorita que me alcanzo el libro me hizo pasar a su oficina, yo estaba indignada, y no era por los 15 soles adicionales que tuve que pagar (aprox. U$ 3.5 dólares) sino porque esa situacion podía  pasar con otra familia que confiada en que ya había realizado el pago  no llevaba un monto adicional para pagar otra cita y finalmente no se le atendía. Es decir las consecuencias de una mala gestión administrativa del hospital debía pagarlo el usuario. 

Después cuando vieron que yo tenia todas las pruebas, vino una de las responsables y me suplico que no lo pusiera en el libro de reclamaciones porque iba a perder su trabajo y yo de buena gente acepte, craso error porque debí haberlo dejado registrado. Me devolvieron el dinero pagado y se deshicieron en disculpas.  Tambien me dijeron que me iban a llamar a la brevedad para continuar las evaluaciones, pero al final las cosas se iban a complicar mas de lo que podía imaginar. 

domingo, 3 de diciembre de 2023

MAMA: PORQUE TENGO QUE IR A ESE HOSPITAL, ACASO ESTOY LOCA?

 

By Mika

Concepto de Discapacidad: La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una relacion estrecha y al limite entre las caracteristicas del ser humano y las caracteristicas del entorno en donde vive. 

Hemos iniciado la actualización del certificado de discapacidad de Mika, ya que el primero que tramitamos lo hicimos cuando ella tenia 5 años. En este pais desde el año 2017 hay la posibilidad de hacerlo de manera privada y es relativamente fácil, solo debes pagar los honorarios del medico certificador y este profesional muchas veces no te pide mayor documentación y esto por supuesto se ha prestado a que mucha gente que se "autopercibe autista"  tenga hoy "un certificado de discapacidad".

En este contexto decidí tramitarlo ante un establecimiento publico porque desde hace años atrás hago incidencia ante el estado y por ello me interesa mucho conocer como se esta realizando este procedimiento en las instituciones publicas. Y ahora con mayor razón porque Mika ya tiene 18 años y le corresponde hacer el tramite en área de adultos. 

Pero ahora es muy diferente a cuando Mika era pequeña, porque antes ella no preguntaba o al menos no había preguntas difíciles que responder. Bueno lo primero que le dije era que debíamos sacar su certificado de discapacidad, con respecto al termino lo hemos hablado muchas veces y al parecer a ella el termino ya lo comprende o al menos no le complica, pero cuando le dije el nombre del hospital donde íbamos a ir y que es muy conocido justamente porque en sus instalaciones internan a personas con problemas de salud mental me dijo: Y porque tengo que ir allá, acaso yo estoy loca. Alli aproveche para contarle con mayor detalle la razón de nuestra futura visita y tambien aproveche a explicarle los prejuicios que hay con respecto a un hospital de ese tipo. Mika me escucho atentamente y me dijo que no había problema solo que le molestaba un poco tener que faltar al colegio. La siguiente entrada contare como nos fue en la entrevista con la psiquiatra.

martes, 1 de agosto de 2023

TRANSICION A LA VIDA ADULTA - TRANSPORTE Y MOVILIDAD

 



Efectivamente en estos últimos meses nos hemos dedicado a que Mika pueda desplazarse de manera autónoma por la ciudad, desafortunadamente vivo en un país que no se caracteriza por ser seguro pero claro ello no debe ser una limitante  para que pueda desarrollar habilidades que sí o sí va a requerir para su vida adulta. 

Hemos ido de menos a mas y por supuesto aún falta mucho por trabajar. Primero fue no ir a recogerla a la puerta del colegio y que ella pudiera acercarse sola al carro de su papa, pero después acordamos con el colegio que ella saldría sola y su papá la esperaría en un restaurante donde suelen almorzar casi a diario (el restaurante esta a 5 cuadras del colegio). Los primeros dias su papá de lejos la seguía pero algunos dias por cuestión de trabajo su papá se demoraba y ella llegaba primero al lugar. Un día que paso eso su papá le dijo Mika entra al restaurante siéntate si hay una mesa libre  vas pidiendo lo que vas a almorzar y ella  le respondió:  ya entre al restaurante, ya me senté  y ya pedí lo que voy a comer.  

Claro al comienzo nos daba mucho miedo porque había que cruzar varias pistas donde pasan varios micros o buses cuyos choferes  usualmente son muy irresponsables para manejar, pero literalmente tuvimos que tragarnos nuestros miedo. La foto que pongo arriba fue un día que me uní al almuerzo y pase primero por su colegio para desde lejos ver a Mika como caminaba sola al punto de encuentro y disfrutar ese enorme avance (ella por supuesto no me vio y en ese momento se detuvo a leer las portadas de los periódicos que estaban en un colgadas en un puesto). 

Todo esto a ella le pone super feliz tanto así que el primer día su papá me comentó que entró al restaurante  aleteando las manos. Para los que no saben ella aún aletea cuando está muy emocionada y nosotros le decimos que no hay nada de malo que exprese su inmensa alegría de esa manera.

Ahora tambien cuando vamos al supermercado ella me dice mama ya vengo y se desplaza a diversos lugares de su interés. Yo le comentó más a o menos como será mi ruta para que me pueda dar el alcance, y como le comentaba ayer a ella al comienzo (meses atrás) me daba mucho  temor pero hoy cuando hace ello me siento bastante tranquila. Ayer inclusive estábamos en un grifo con su papa y le mandamos a comprar queso mozarela en un tienda contigua y lo hizo sola y sin ningún inconveniente. 

Los que tienen hijos con alguna condicion asociada saben el inmenso avance que esto representa pues años atrás a Mika no podíamos quitarle el ojo ni un segundo porque se iba sin avisar y con el enorme riesgo inmenso de extraviarse o que alguien se la llevara sin que ella pudiera poner la mínima resistencia. 

Con respecto a viajar sola en el autobús tambien estamos en proceso, posteriormente ya lo contare con mayor detalle.  

jueves, 6 de abril de 2023

AUTISMO Y PROCESAMIENTO DE TEMAS DELICADOS MAUS Y EL HOLOCAUSTO



A muchas personas con autismo /autistas les cuesta procesar algunos temas y les cuesta tanto que ni siquiera quieren mencionarlo. En el caso de Mika le costo muchísimo procesar el tema del holocausto y si yo o alguien mencionaba Hitler se ponía super nerviosa y era  algo difícil de manejar. Un hecho similar lo pase con otra niña que atendemos que le costaba demasiado procesar la crucifixion  de Jesucristo y la paso muy mal en su preparación de la primera comunión.

Bueno volvamos a Mika, em su caso yo comunique esto en la primera reunion que tuvimos con el colegio antes de iniciar su secundaria pues sabia que algún momento lo iban tocar si se hablaba de la segunda guerra mundial.
Pero hace unos dias Mika vino hacia mi y me conto que estaba leyendo un libro del tema que no le gusta (yo perfectamente sabia a que tema se refería.), Además se que cuando  ella viene a contarme algo yo se que eso  le ha impactado mucho (para bien o para mal). le pedí que me contara como era el libro y me respondió  es igual a Persepolis entonces comprendí que era un libro completamente ilustrado en blanco y negro. (comic) y después me conto que los judíos estaban representados por ratones y los nazis por gatos. Y alli si me intrigo mucho mas  y fui corriendo a buscarlo en internet y alli me entere que era un libro que había ganado un permio Pulitzer. Le  pregunte si quería que lo comprara pues el que estaba leyendo era de propiedad de su  colegio y me dijo que si, busque en casi todas las librerías de Peru  y  no la tenían en  ninguna,  entonces busque una  online que tuviera envio al Peru y hace aproximadamente 5 dias que lo tenemos en casa.

Lo estoy comenzando a leer y es un libro muy muy bueno (Mika finalmente lo termino de leer durante algunos recreos en su colegio). Y ahora que sigo avanzando en su lectura   confirmo que Mika no podría haber tenido una mejor adaptación de un libro de un tema tan complejo de procesar para ella y lo mejor de todo es que es en formato comic, utiliza personajes antropomórficos  y a pesar de todo esto no pierde ni un ápice su rigor histórico. 

A continuación le dejo un video con una explicación mas extensa sobre el libro. 







sábado, 18 de marzo de 2023

CONOCIENDO A MIKA - CONCIENCIACION A PROFESORES


Esta es una entrada que debí hacer hace 4 años, pero lo hago ahora porque estoy recuperando algunos audios y videos de mi teléfono que esta a punto de pasar a otra vida. Además porque creo importante que quede registrado todo el proceso de inclusión escolar de Mika y  evidenciar como fue el proceso de concienciar a sus maestros sobre las características de su autismo. Y también para que se comprenda los desafíos que tenia (y tiene) Mika y como se hace necesario trasmitirlo para ayudarla.

Este taller lo preparamos en conjunto con la responsable de atención a la diversidad del colegio de Mika y lo hicimos cuando ella iba a pasar a 1ro de secundaria (este año hace 5to de secundaria). Fue un proceso muy enriquecedor porque todos estos años hemos estado (especialista  y familia) combinando nuestros conocimientos tanto teóricos como prácticos y sobre todo trabajando para que el proceso de inclusión de Mika sea exitoso.

Pd. Si bien la charla se entendió por mas de 1 hora el video tiene menos de 15 minutos.


jueves, 16 de marzo de 2023

SITUACIONES QUE AUN ME QUIEBRAN



Hoy fue su segundo día de clase de Mika, llego a casa y casi al toque salió con su papa a la calle. En ese apuro dejo su mochila en la sala y en mi afán de que todo este en su sitio traslade su mochila a su cuarto. Por esa supervisión asolapa que suelo hacer en sus actividades académicas, revise su folder de tutoría y me intereso un tema que hoy habían desarrollado en dicho curso: Patios con Vida, Espacios de Convivencia mas allá del Aula donde hablaban de como estos espacios a nivel mundial se están tratando de dinamizar para evitar situaciones de exclusión y de falta de respeto y que estos espacios generan vivencias reales y positivas que favorecen el crecimiento de las personas y sus entornos.

Después de la lectura de dicho texto cada uno de los chicos tenia que responder 4 preguntas, pero la respuesta que Mika dio a uno de esas preguntas me quebró.

Pregunta Desafío: ¿Qué ideas, posiciones o suposiciones del texto desearía desafiar o argumentar? Mika respondió: Cuando estaba en el grupo 3-4 (3er y 4to grado) se empezaron a formar grupos en circulos que me excluían incluso si solo pedía jugar, intentaba ser carismática, pero no resultaba. Cosas como esta han afectado mi capacidad social y considerablemente mi salud mental, haciéndome creer que no tengo amig@s.

Se me hizo un nudo en el pecho pues los años en el colegio no han sido nada fáciles para ella y no es porque le hayan hecho bullyng o la ley del hielo  (y ella lo reconoce), sino que a Mika entender este mundo neurotipico le ha causado mucha frustración, muchas crisis y mucho dolor. También estoy consciente  que a sus compañeras del aula les ha costado mucho comprenderla, porque, sin motivo aparente ella les respondía de manera altisonante pudiendo sonar hasta agresiva. 

A ti Mika que a veces lees este blog te pido disculpas por no haberte acompañado adecuadamente en este proceso, me duele no haber sabido leer tus silencios, por no interpretar adecuadamente tus crisis y las causas de tus frustraciones. Pero felizmente por esta época tus escritos y tus dibujos me permiten conocerte y ayudarte mejor. TQM

PD, Para el que esta interesado en Patios Patios con Vida, Espacios de Convivencia pueden obtener mayor información haciendo click aquí 




domingo, 15 de enero de 2023

TRABAJO DE INVESTIGACION: FANATISMO



Ese es un video que hizo Mika para hacer su ponencia sobre el trabajo de investigación que realizo en el curso del mismo nombre..

Hacer ese video le significo mucho aprendizaje, sobre todo porque le enseño que las decisiones que uno toma trae consecuencias. Uno de los principales desafíos fue planificar organizarse  claro sus problemas en sus funciones ejecutivas le jugaron una mala pasada, pero finalmente después de muchos contratiempos  y de mucho esfuerzo logro culminarlo.

Lo publico para que ese trabajo no se pierda o se quede en el olvido, que le recuerde cuanto esfuerzo   y cuanta práctica se requiere para lograr las cosas.

jueves, 5 de enero de 2023

ACTIVIDADES SOCIALES Y AUTISMO: MATRIMONIO DE ALE Y FABIO

 


En Noviembre como familia tuvimos un matrimonio donde decidimos ir los tres (Mika, su papa y yo) actividades anteriores por diversos motivos solo íbamos su papa y yo (ejm restricción por la pandemia) y en algunas ocasiones siendo ella mas pequeña no quería ir por cuestiones sensoriales. Pero este año y siendo Mika mas grande y siendo la boda de su primo hermano decidimos que ya era hora que participará además nos interesaba mucho ver como se desenvolvería en un evento de esa naturaleza.

El primer desafío fue la ropa pues era una boda a medio día fuera de Lima en una zona de playa, así que el vestido que ella tenía mente no se prestaba a la ocasión (se lo explique y ella entendió perfectamente), así que nos fuimos de compras todo un sábado para escoger uno y ella finalmente eligió (a mi me gustaba otro modelo pero tuve que respetar su decisión), con respecto a los zapatos ella quería utilizar uno de tacones altos pero como nunca antes ha utilizado tacos le sugerí  que podía empezar por unos tacos pequeños y poco a poco irse acostumbrándose  a usarlos hasta algún momento poder utilizar tacos altos, ella acepto el consejo y escogió unas sandalias de tacos pequeños. Con respecto al pelo y al maquillaje, compre un cepillo alisador para ella y bueno no se maquillo porque no quiso hacerlo.

El día de la boda salimos a media mañana de Lima porque la boda iniciaba a las 12 m en un balneario al sur de Lima. La misa se realizo en una pequeña capilla al aire libre y durante la homilía del padre iniciaron los cuestionamientos de Mika. El sacerdote haciendo referencia al libro del Genesis dijo que Dios tomo al hombre y de su costilla hizo a la mujer y se la dio al hombre. Mika casi en voz alta empezó a decir que le sucede al sacerdote no tiene acaso alguna noción  de como es la reproducción en los seres humanos, el hombre nace de la mujer y no viceversa. En ese momento su papa le dijo que era un pasaje de la biblia y que era una interpretación simbólica de la aparición del hombre en la tierra, que eso se lo explicaríamos después pero que cualquiera acotación adicional que quisiera hacer no lo hiciera en voz alta sino a la oreja de papa o mama, una vez terminada la ceremonia a mi me comento, sabes que casi hago un comentario cuando el padre dijo que si alguien se oponía al casamiento y todos quedaron en silencio yo medio temerosa le dije que ibas a decir y me dijo iba a decir que se iba a oponer "el ex". Le tuve que decir que ese comentario no iba a ser oportuno en una situación como esa y que en vez de risa iba a causar incomodidad en los novios y de lo que se trata es que ellos tengan la menor de las incomodidades pues es en casi todos los casos es el mejor día de sus vidas. 

Ya cuando terminó la ceremonia pasamos a la zona de la fiesta. Mika se quedo mirando cada detalle de las mesas disfrutando el orden, la combinación de colores y la organización de los arreglos y bocaditos (todo ello lo plasmó en las fotos que tomó con su teléfono),  el problema mayor para ella fue que cerca a nuestra mesa había un parlante que reproducía la música  a todo volumen y cada cierto tiempo me pedía alejarse pues la bulla le era insoportable, su papa y yo aceptamos sin inconveniente . En esos momentos ella se iba al estanque contiguo al lugar a alimentar los gansos con el pan que llevaba de las mesas de los bocaditos. 

La fiesta fue muy bonita, llena de amigos de la pareja de distintas etapas de su vida (barrio, colegio, universidad y trabajo) todos en general trasmitían mucha cercanía con la pareja y eso lo percibió Mika quien me dijo lo siguiente: Mama Fabio y Ale deben haber llevado muchísimos talleres de habilidades sociales para lograr tener tantos amigos no? En ese momento solo sonreí y después le explicamos con su papa que hacer "amigos" es un proceso que va mas allá de un taller de habilidades sociales.

Pero finalmente fue muy bueno ir al matrimonio porque detectamos cosas por trabajar  y también nos dimos cuenta de los grandes avances que ha logrado todo este tiempo

Dejo un enlace de la fiesta https://www.instagram.com/p/CltnL6tvu9M/


sábado, 29 de octubre de 2022

TUS AÑOS EN 17 - FELIZ CUMPLEAÑOS

Hoy Mika cumples 17 años y te dedico esta canción que la escuche por primera vez cuando justamente yo tenia esa edad  y claro por ese entonces no llegue a aquilatar  la importancia de dicha edad.

Los 17 constituye una edad donde finaliza el periodo de la niñez y la adolescencia.... donde la vida se nos presenta fácil y sin mayores preocupaciones y se inicia una etapa mas compleja, con emociones profundas, con la llegada del amor y de sus esmeros que suele hacer transformaciones asombrosas en nuestra vida. 

En esta nueva etapa que inicias te deseo lo mejor, que sigas siendo como ese musguito que día a día brota en la piedra. 




domingo, 23 de octubre de 2022

2do VOLUNTARIADO: ALBERGUE DE PERROS

 


Hace dos días un profesor del colegio de Mika nos llama para decirnos que Mika se había vuelto a inscribir para participar en las actividades de voluntariado de su colegio, la actividad a realizar era una jornada de trabajo en albergues de perros ubicados en Chorillos y Villa El Salvador respectivamente y que inclusive ya le había pagado los 10 soles (US$ 2.5 dólares) que concepto de movilidad.

Con todo lo anterior no había mayor problema, pero su preocupación iba a que Mika quería ir el sábado 29 (día de su cumpleaños) y ella tenía la creencia que ese día en dicho lugar la iban a felicitar y entregar regalos, y el profesor sabía muy bien que eso no iba a ocurrir y si eso posiblemente le iba a generar una crisis. Entonces nos dijo que habláramos con ella y le explicáramos que su creencia no necesariamente iba a ser cierta.

Cuando llego a casa hablamos con ella al respecto y finalmente entendió y decidió no ir a la actividad en la fecha de su cumpleaños sino el sábado mas próximo. Bueno que vaya a una actividad de este tipo la expone a muchas situaciones no planificadas pero hemos entendido que si no la exponemos nunca aprenderá a manejarlas. Entonces una de las primeras premisas que manejamos con ella es que en dichas actividades pueden aparecer situaciones impredecibles, que sus expectativas con el lugar y las actividades pueden diferir mucho de la realidad, que puede haber o realizar actividades que no son de su agrado pero debe acordarse que esta yendo de manera voluntaria y así no le guste las actividades debe realizarlas y sobre todo con buena actitud. Cabe mencionar  que mandarla nos genera cierta preocupación , pero también sabemos que ella pone mucho de su parte para superar esas situaciones y eso definitivamente nos da tranquilidad .

Bueno ese día la dejamos en la puerta del colegio y allí tuvo que esperar a que llegaran todos los chicos que iban a ir junto a ella, nosotros (papa y mama) nos retiramos cuando la movilidad partió. Pasaron casi 5 horas desde que se había ido y coordinamos por teléfono con su profesor para recogerla (si aun la recogemos y la llevamos pero actualmente estamos trabajando para que lo haga sola)

Cuando retorno a casa nos comento que le había gustado mucho la actividad, que había ayudado bañando a dos perritos (ella inicialmente  pensó que tenia que bañar a todos)  y previamente al baño los había llevado a la playa a pasear, también me comento que ella pensaba que el lugar (albergue) iba ser mas bonito pero me dijo que le pareció muy pobre. Le explique que usualmente esos lugares no tenían muchos recursos y justamente por ello buscaban personas que los ayudaran, además costear un lugar de esa tipo era caro y al parecer ellos tenían lo mínimo indispensable y que seguro estaban trabajando para mejor las instalaciones.

La desazón que tuvo ese día fue que ya en casa se dio cuenta que uno de los taponcitos de sus audífonos se había caído  y eso la enfureció un poquito pero se repuso rápidamente.

martes, 11 de octubre de 2022

RENUNCIAS E INCENDIOS

 

By Mika

La vida al ser humano lo empuja a múltiples renuncias, todos los días hacemos unas cosas pero dejamos de hacer otras. Si queremos bienes materiales y/o una carrera profesional exitosa la mayoría tiene que dejar a sus hijos al cuidado de otra persona, si queremos una vida sosegada y tranquila renuncias a un trabajo exigente, estresante  aunque la remuneración sea muy buena y así podría enumerar una serie de ejemplos mas.

Y porque hago esta entrada pues... con Mika estamos trabajando "sus renuncias" y la verdad no ha sido ni es nada fácil. El otro día en el colegio hizo un amago de mini incendio para simbolizar una de sus renuncias y nos llamaron tanto a su papa como a mi para hablar del tema.

Primero los voy a poner en contexto, Mika es muy empeñosa y responsable en sus estudios pero sus problemas en sus funciones ejecutivas le complica mucho ya que le trae desafíos muy grandes en su atención, en resolver problemas y elegir alternativas de solución. Claro estas ultimas son desafíos que le ponen trabas en su vida escolar y debe esforzarse el doble y hasta el triple para lograrlo. Ella quiere tener MB en sus exámenes, pero se le complica solucionar los problemas que le ponen al mismo ritmo que sus compañeros, por ejemplo antes salía muy enfadada por que no había logrado culminar todo su examen hoy ya lo acepta con mas tranquilidad. Si efectivamente hay adecuaciones curriculares para estos casos pero este es un tema que al menos en el colegio abrirá una caja de pandora y por ello aun estoy evaluando si es o no el momento de abrirla.

Y claro lograr el MB le cuesta mas y por ende si quiere lograrlo debe ocupar mas tiempo en estudiar y por ende a tener que renunciar a actividades que le gustan (hacer música, dibujar, ver videos, etc.). En este proceso el colegio convoco a los alumnos del III ciclo (tercero, cuarto y quinto de secundaria) para hacer actividades extracurriculares voluntarias (de 1 a 3 días a la semana) los chicos debían llenar una encuesta y entregarlo al coordinador de dichas actividades. Yo le pregunte si iba a asistir y en ese momento muy conflictuada me contesto quiero ir pero me va a quitar mucho tiempo y no voy a poder hacer mis tareas. Como ella en ese momento debía hacer sus tareas decidí tratar este tema después.

Pasaron los días y un día que llego molesta del colegio le pregunte como le había ido y no me quiso dar mucha información, solo me dijo que había tenido que elegir pero la sentí muy inconforme con la situación. A los 2 días me llama la especialista de atención a la diversidad comentándome lo que había pasado en el colegio (su versión la cruce con la Mika y finalmente pude entender lo sucedido).

Ese día que Mika llego inconforme, el profesor que coordina las actividades extracurriculares les pidió la ficha que debían haber llenado confirmando su participación en dichas actividades. Mika al parecer decidió no participar dando mas prioridad a culminar sus actividades académicas, esa renuncia la frustro mucho y no tuvo mejor idea que salir del salón con dicha hoja y acercarse a un pequeño rincón del colegio y prenderlo con un encendedor que ella usualmente llevaba para quemar las terminaciones de la pitas de las pulseras que hacia durante el recreo, ella no espero que los papeles se consumieran totalmente y regreso a su salón. Como empezó a oler a humo la profesora del salón mas cercano fue hasta el lugar y apago el fuego que consumía el papel y claro como no se había quemado totalmente el papel pudo identificar que información contenía. Al parecer así supieron que venia del salón de Mika. Y horas después entro al salón de Mika la directora para decirle a los chicos que si eso era una broma era totalmente de mal gusto, si alguien no estaba de acuerdo con la actividad simplemente no iba y listo. En ese momento según versión de Mika (Ella golpeó su puño en su mesa y le dijo a la directora E, eso no fue por broma sino por odio (aun lleva sus emociones al extremo). Y claro allí finalmente se dieron cuenta que fue ella quien lo había provocado.

No se si en ese momento o después llevaron a Mika al psicopedagógico para hablar sobre lo ocurrido, según me refirieron le hicieron reflexionar sobre lo que había hecho y le explicaron el peligro que pudiera haber provocado esa acción, después de ello fue a pedirle disculpas a la directora por su acción.. Después de enterrarnos sobre lo ocurrido su papa y yo conversamos con ella sobre lo ocurrido. Las conclusiones que sacamos fueron: 

Esta vez no se enojo como otras veces  al menos no mostro su enojo de mala manera hablo de una desmedida desregulación emocional. En este caso  necesitaba realizar una acción mas concreta para demostrar la decisión tomada, una renuncia grande para ella. Nosotros le comentamos si había medido el peligro de su acción, ella nos dijo que lo había hecho en un lugar donde no había material inflamable pero comprendió que no debió irse sin asegurarse que el fuego estaba completamente apagado y que debió elegir otras formas de representar simbólicamente su renuncia . Y por supuesto le dijimos que por ningún motivo debía volver a llevar su encendedor al colegio.

Después de ello le explicamos que toda decisión que tomamos en la vida implica una renuncia, que los logros (ejemplos los MB)  tienen un precio y en la vida no siempre es posible tenerlo todo y es en ese momento que las personas necesitamos definir nuestras prioridades.

Pero saber renunciar es fundamental y que en vez de ponernos tristes por aquello a lo que renunciamos , disfrutemos aquello que conseguimos gracias a esa renuncia. Y que a partir de ahora su vida será una constante renuncia (no lo acepto del todo pero hay que darle tiempo, es parte de ir alcanzado su madurez emocional)

"La vida es un aprendizaje de renunciamiento progresivo, de continua limitación de nuestras pretensiones, de nuestras esperanzas, de nuestra fuerza, de nuestra libertad" - Henri Frederic Amiel.