¿MAMA,.....YO SOY UNA NIÑA CON DISCAPACIDAD?

Mika es la segunda de la izquierda

Hace dos días lleve a Mika a un Foro sobre el Derecho de la Niñez con Discapacidad a una Educación Inclusiva, en el Congreso de la República de mi país (Perú), Ella iba a leer un párrafo del articulo 24 de la Convención sobre  los Derechos de las Personas con Discapacidad. La verdad que con el ajetreo de los días previos ni siquiera tuve tiempo de prepararla, Un día antes y ante una comunicación que envió el colegio para que pudiera quedarse fuera del horario de trabajo para terminar su trabajo de investigación comunique al colegio de su participación en el foro para justificar su no asistencia a la actividad, el cual fue muy bien recibido por su profesora. En la mañana siguiente (día del foro) decidimos que no iría al colegio porque seria complicado sacarla de una actividad que disfruta  para ir a un lugar que no conocía y de la cual no estaba muy segura si le iba a agradar.

Ese día en la mañana me acompaño a hacer unas gestiones mientras le explicaba a donde iríamos en la tarde y la razón de la actividad, le explique que era un foro donde se iba a hablar de una investigación sobre porque no todos los niños tenían las mismas oportunidades para ejercer su derecho a la educación, claro también le explique que era el congreso y porque hacíamos el foro en dicho lugar. Mientras íbamos al congreso repaso el párrafo que iba a leer. 

Hubieron tres tandas de exposición, en cada una de ellas (que eran una después de la otra) habían un promedio de 4 ponentes más el moderador).

Nos sentamos a escuchar y Mika me empezó a preguntar, mama yo hablare allá arriba delante de todos, le conteste que si. Ante mi afirmación por  primera vez me dijo que tenia vergüenza y un poquito de nervios, le dije que era normal tener esas sensaciones y que seguramente los adultos que estaban arriba también lo sentían. Cuando empezaron los aplausos ella se puso inmediatamente las manos en los oídos y me dijo: mama los aplausos me molestan mucho, no voy a aguantar, le dije que si el ruido de los aplausos le resultaba muy desagradable se podía tapar los oídos sin ningún problema Se puso a escuchar las ponencias y claro constantemente las personas que exponían repetían una y otras niños con discapacidad. Mientras uno de los ponentes exponía Mika me mira y me pregunta mami ¿yo soy una niña con discapacidad?, personalmente no tengo ningún problema con el término, considero que el término no es inadecuado, lo inadecuado es la connotación negativa que este tiene. Le dije que era bueno que primero entendiera que era discapacidad y le explique que es la relación entre las dificultades que tiene una persona y  la falta de apoyo que tiene para superarlos, me miro y no pregunto más y en ese momento ella debió subir para sentarse a la mesa. Confiero que no la prepare para que hiciera una pequeña introducción pero ella lo hizo a su manera y se evidenció mucha naturalidad, no filme porque la verdad en ese momento estaba fijada más en ella y en su desenvolvimiento, que en estar tomando fotos o filmando. Y la verdad que lo hizo bastante bien, Ella a la primera ponencia se bajo porque me dijo que los constantes aplausos la perturbaban. Después de bajar se conoció con una niña con discapacidad auditiva y la niña empezó a hacerle señas y ella me miro sorprendida y me pregunto porque no hablaba, le explique que como no podía escuchar no había podido aprender a hablar, Me dijo entonces es muda le dije que no era el término adecuado y que mejor era decir que tenia discapacidad auditiva, después de ello se pusieron a jugar y no fue necesario hablar para divertirse (aunque hicieron más bulla de lo necesario). Volviendo a casa, le pregunte si le había gustado ir al congreso y me dijo que si

Al día siguiente, sus amigos a la salida del colegio salieron hablando que ella había ido al congreso  a representar a los niños con discapacidad (no se si ellos le preguntaron o fue ella quien lo comento), pero uno de sus amigos incluso  le comentó al papa de Mika que otro amigo  había dicho que ella era un ejemplo a seguir a lo que ella emocionada respondió si...soy cool.

Ya en la tarde hablamos de este tema con la profesional que esta trabajando su desarrollo emocional y ella nos comento que todavía no considera que hay que encasillarla en el termino en si, que ella prefiere ir hablandole mas de diversidad. Se que será un proceso todavía largo para que entienda el termino discapacidad en su real magnitud más aún cuando algún día se entere que su condición a sido definida por los "especialistas" dentro de la discapacidad intelectual. Y no porque este último sea algo malo sino que se dará cuenta que le tocara lidiar y enfrentarse a los mitos asociados a su condición y sobre todo a un real desconocimiento de su forma de aprender, sentir y expresar . Una condición que como bien decía la mama de Temple Grandin le hace diferente pero no inferior.

ACTIVIDADES EXTRACURRICULARES

Hace tiempo que no escribo. He decidido reiniciar porque algunas personas que siguen el blog, me conocen o conocen a Mika en persona o través de las redes sociales me preguntan constantemente.

Ella ya esta en 4to grado, hasta ahora no ha requerido ninguna adaptación curricular, pero los que están en  el camino de la inclusión escolar saben que este es complicado y cada año que pasa los desafíos son mayores.

En este entrada no hablare sobre el colegio, sino sobre sus  actividades extracurriculares. 

JUEGO Y HABILIDADES SOCIALES En esta actividad nos hemos concentrado desde hace dos años. Esto le ha permitido irse regulando en temas que impliquen socializar, ser flexible, saber esperar, tolerar su frustración, controlar sus emociones etc, etc. Aún hay que trabajar en ese tema pero los avances han sido notorios. 

DESARROLLO EMOCIONAL Hemos iniciado esta actividad hace cuatro meses, es un tema que siempre ha sido prioritario para nosotros como familia, Consideramos que es una forma de prepararla para la adolescencia, pero sobre todo para ayudarla a que sea una jovencita emocionalmente sana. 

MÚSICA Mika de pequeña nunca tuvo mucho apego por la música, pero hace un año atrás encontró un pequeño pianito de juguete y empezó a tocarlo mañana, tarde y noche, eso nos motivo a comprarle un órgano. Con el órgano empezó a sacar algunas notas al oído, así que decidimos buscar a alguien que pudiera enseñarle a tocar. Contratamos a un profesor y como el es músico de profesión, nos comunicó que más que enseñarle a tocar el órgano le gustaría enseñarle música y como he leido todos los beneficios de la música en los niños aprobé su propuesta.

FRANCÉS Esto no fue nada planeado y la verdad no es un tema de idioma. Mika es una autodidacta en el ingles y es el curso que mejor nota tiene en el colegio y la verdad que tiene una pronunciación envidiable. Y el francés fue porque había la oportunidad que fuera con su inseparable prima Daniella. Lo que nos motivo a matricular la fue, porque hasta ese momento se estaba moviendo solo en lugares donde la conocen y en actividades que de alguna manera tiene alguna noción o lo domina, así que consideramos que era el momento de sacarla y sacarnos de nuestra zona de confort y llevarla a espacios nuevos. Entendemos que para ella el desafío es muy grande, es un curso para adolescente, hay como 20 alumnos y ella tiene que seguir indicaciones al ritmo de los demás chicos. Por ahora no ha habido mayor complicación, aunque sabemos que le cuesta, pero ella poco a poco a ido derrumbando las barreras.

LA LECTURA UN TEMA MUY SIGNIFICATIVO EN NUESTRAS VIDAS



 

Hace mucho tiempo queria hacer esta entrada porque este tema es muy significativo en nuestras vidas.

 

Siempre me ha gustado leer y cuando era niña devoraba ávidamente una pequeña biblioteca que mi papa había armado en casa. Cuando vine a Lima (a estudiar la universidad) mis padres a parte del presupuesto para cubrir nuestras necesidades básicas nos enviaban (incluyo a mi hermana) un pequeño monto para cubrir cualquier otra necesidad. Esa necesidad para mi era la compra de libros, que no coincidía con la de mi madre porque para ella era la compra de algo de ropa.

 

Cuando empecé a trabajar pude comprarme todos los libros que quise, pero en este tiempo ya vire mis gustos de la literatura universal por aquellos temas relacionados a mi carrera universitaria.

Cuando me enteré que iba a tener a Mika, antes de comprarle alguna ropita le compre un libro. Y poco a poco fui llenando una pequeña biblioteca para ella. Hasta que llego el diagnóstico….Aunque este fue demoledor jamás me puse a pensar si la compra de los libros había sido en vano o no.

 

Desde que recuerdo siempre vi a Mika ojeando libros y toda revista que caía en sus manos. Una vez se lo comenté a una terapista que venia a casa y ella me dijo que debía tener cuidado porque muchos chicos con la condición de Mika  pasaban las hojas de los libros o revista de forma obsesiva y nada funcional. Entonces tímidamente le pregunte si ella podría aprender a leer y ella me dijo que quizás no por todas las dificultades que en ese momento presentaba.

No puedo negar que sentí un pequeño hincón en el pecho, pero yo seguí comprándole libros y llenando poco a poco un pequeño estante que su papa había construido. Pero lo que más me motivaba era su avidez por mirar los libros. cuando yo me acercaba a ella, ella tomaba mi mano y hacia que yo señalara las figuras como pidiendo que yo las nombrara, si no lo hacia, golpeaba insistentemente mi dedo en la imagen, hasta que yo lo nombrara, aunque lo hacia sin mirarme a la cara. Después vino la rutina de leerle cuentos, si bien yo la inicie ella acabo solicitándolo todas las noches, muchas veces parecía no estar atenta a lo que le leía pero si yo le pedía  ella culminaba la oración con las palabras correctas. Aunque no era un solo cuento podíamos leer hasta 3 o 4 cuentos y era yo quien paraba porque ella podía pasarse horas y horas en esa rutina (ver video final)

Nunca nos sentamos a enseñarle a leer, Aprende a Leer con Pipo suplió la necesidad de un profesor, pero no lo supimos hasta que una vez compre unas tarjetas de trabadas y nos dimos con la sorpresa que ya leía. Claro  que si bien no hubo trabajo en descifrar el código si trabajamos mucho en comprensión lectora.

Pero desde que Mika aprendió a leer (a los 4 años), desarrolló una avidez desmedida por la lectura, lee mañana, tarde y noche, lee todo lo que caiga en sus manos y todo aquello que encuentren sus ojos. Y no necesariamente cosas que le podrían interesar a una niña de su edad, de allí me puede salir con las preguntas mama que significa  subliminal, que significa  chantaje, que significa corredor inmobiliario, mama yo soy bipolar o tengo TDH?  y una larga lista de etcétras.

Si bien yo no intervengo mucho en su rutina, siempre estoy atenta a lo que lee o a responder sus preguntas Viendo que trabajar este verano encontré un material  interesante en lectura que considero que va a ser muy provechoso para ella. Si bien el tema cognitivo NO ha sido nuestra prioridad pero considero que va a ser muy provechoso. Esta ligado al tema de comprensión lectora es decir no solo trabajar el tema de preguntas literales (que Mika ya lo tiene bastante interiorizado), sino también el tema de preguntas inferenciales (interpretación de la información  implícita y que es la esencia de la comprensión lectora y preguntas criteriales (planteamiento de juicios y argumento de nuestra posición frente al contenido del texto.). Tal vez no sea simple pero nuestra filosofía es: morir en el intento.

Antes de culminar les invito a leer un interesante informe  Mejorando la actividad cerebral y comprensión lectora de niños con autismo (hacer click aquí).

DISCAPACIDAD NO ES INCAPACIDAD ES FALTA DE OPORTUNIDADES

 

 

Desde Enero del 2016 la Superintendencia Nacional de Fiscalización Laboral (Sunafil),  empezará a verificar el cumplimiento de la norma, que exige que al menos el 5% de la planilla de las instituciones publicas  y el 3% en el caso de las empresas privadas, este conformada por personas con discapacidad. (para empresas con más de 50 trabajadores). En caso de no hacerlo están sujetas a una sanción económica.

 

Seria no  ético  reconocer que el estado (específicamente el Ministerio de Trabajo (Mintra) esta haciendo grandes esfuerzos para darle un marco legal claro y adecuado e ir creando mecanismos necesarios para que el camino sea lo mas transitable posible .Es necesario mencionar que el Mintra se hace cargo de las empresas privadas y la Autoridad Nacional del Servicio Civil (Servir) de las empresas publicas. Aunque de este ultimo se desconoce que ya realizó algún avance sobre el tema.

 

Pero lo que ha hecho o viene haciendo el Mintra no es suficiente, ni solucionara de un porrazo la falta de oportunidades que tiene una persona con discapacidad en este país: diagnósticos equivocados y/o tardíos, certificación larga y burocrática, y un tratamiento u abordaje que dista mucho a lo establecido en los protocolos que si existen de manera formal en otros países. Tratamiento u abordaje del que no se hace cargo el estado, sino que lo asume (como puede) la familia y que se convierte en una cruel realidad: "el pronostico de un niño con discapacidad esta en función de cuanta plata tienen sus padres en el bolsillo". Falta de acceso a una educación de calidad, que si bien tiene  un marco jurídico envidiable  no se hace efectivo. Un derecho que de hacerse realidad sentaría las bases para que una persona con discapacidad llegue con la formación y las habilidades necesarias para acceder a un puesto de trabajo, y que este sea considerado un derecho y no una carga adicional como hoy lo ve el empresariado.

 

Se que es un tema espinoso y no tengo muchas esperanzas que esta ley se haga efectiva a corto plazo. Pero si espero trabajar para que a mediano o largo plazo sea una realidad.  En mi caso conozco ambos lados y se que cada uno de ellos tienen sus razones validas para defender la ley o para no estar de acuerdo con ella. En el tema empresarial trabajé por 17 años en una empresa privada y cuando la discapacidad llego a mi vida (soy también mama  de una niña de 10 años con autismo y presidenta de la asociación Persevera Inclusión) recién aprendí a ver la discapacidad de manera distinta a como lo ve hoy la mayoría de personas. Cuando quise trasladar este conocimiento a los gerentes me di cuenta que no era una tarea fácil. El  no convivir con ella (estoy segura que ninguno de ellos tuvo en su salón un compañero con discapacidad) y los mitos asociados a esta condición no les permitía entender que la discapacidad es una forma de ser distinto pero no una manera de vivir distinto (con las mismas necesidades y derechos que el resto de personas). Además durante los últimos años la empresa no había parado de adecuarse a todas las leyes que a la fecha se había promulgado (relacionadas a medio ambiente y seguridad y salud en el trabajo) lo que había significado asumir costos no previstos inicialmente. Ante este panorama les era difícil digerir una ley (mas) donde se tenia que contratar  a  personas que no tenían las competencias que se había establecido para cada puesto de trabajo y en todo caso aquellas en las que de alguna manera se podían encajar u obviar dichas competencias no eran suficientes para cubrir la totalidad de la cuota. En el ultimo año que estuve le di muchas vueltas al tema tratando de adecuar algunos procesos a determinados perfiles (discapacidades) y puedo dar fe que no fue nada fácil. Salí de la empresa cuando las directivas que tenían que preparar el Mintra no estaban listas y por ende no había aun obligatoriedad de cumplimiento de la norma.

 

Pero también está por otro lado mi preocupación como madre, hemos y estamos trabajando para darle a mi hija las habilidades necesarias para que ella pueda desenvolverse en un puesto de trabajo, pero el camino no es ni ha sido nada fácil, el asumir este reto sin apoyo del estado nos significa mucho desgaste físico, económico y emocional.

 

Considero que el estado es quien debe liderar este proceso, es quien debe primero cumplir con la cuota y enseñar a los empresarios que este proceso es posible, pero a través del ejemplo y no de la cohesión, Y demostrar a  las personas con discapacidad y sus familias que sus derechos no son solo palabras escritas en una ley sino que estos se hacen efectivos a través de apoyos y recursos adecuados.

 

 

EN ESTAS FIESTAS NO COMPRES SUFRIMIENTO, MUERTE Y CONTAMINACION

Seguramente todos los años es esperas con ansias las noches de navidad y año nuevo para disfrutar entre otras cosas de los fuegos artificiales y las bombardas, del ruido ensordecedor y las luces del cielo que acompañan tus abrazos y deseos de una verdades navidad y de un venturoso año nuevo.

 

Pero mientras esto pasa en tu hogar, en otros cientos de hogares hay un niño, adolescente o adulto con diversidad funcional (discapacidad) que llora, grita y hasta se auto-agrede. La razón es que la mayoría de ellos tienen un problema severo de procesamiento auditivo, es decir tienen dificultad para enfocar la fuente de los sonidos y de esta manera poder procesarlos o modularlos, entonces las sensaciones que nosotros recibimos como normales, ellos lo perciben con tal intensidad que les resulta intolerable, eso lo asusta, les da pánico y hasta en algunos casos les duele.

 

En situaciones cotidianas los padres, familiares y profesionales solemos prevenir estas situaciones evitándolos exponerlos a los ruidos (ejemplo usando tapones de oídos), o comunicándoles previamente la fuente o la razón del ruido al que se van a exponer.  Pero en navidad y en año nuevo es algo que no podemos hacer porque no sabemos que tan estruendoso será el ruido, el tiempo al que estará expuesto y cuan cerca de nuestra casa será el estadillo. Entonces debemos pasar por aquello que se convierte en una de las situaciones mas difíciles que debe afrontar una madre o un padre ver sufrir o auto-agredirse a tu hijo y lo que es peor aun no poder hacer nada o muy poco para protegerlo.

 

Por otro lado también están nuestras mascotas (perros y gatos) que tienen sus sentidos mas desarrollados, por lo que el ruido de las bombardas o fuegos artificiales, los asusta provocándoles estrés, taquicardia y hasta nauseas. Muchos dueños recurren a tranquilizantes y somníferos, pero... y que de los perros y gatos callejeros que deambulan en las calles a su suerte y que además de estar expuestos al ruido también lo están a los residuos de los explosivos, ya que al ingerirlos les pueden causar serias intoxicaciones.

 

También están las aves, a quienes las fuertes explosiones les causa descontrol, sordera y hasta en casos mas extremos la muerte, ya que el ruido y la luminosidad de las bombardas obligan a las aves migratorias y autóctonas a abandonar sus polluelos.

 

Y no menos importante es la contaminación que causan este tipo de celebraciones. Se generan residuos y sustancias toxicas que se acumulan y permanecen en el aire , en el suelo y en el agua. Porque a parte de la pólvora esta el bario, el aluminio, el estroncio, el litio, el sulfuro de antimonio, cuyas reacciones químicas generan los colores de los fuegos artificiales, que a la larga afectan tu salud y la de tus hijos.

 

Finalmente la mayoría de los pirotécnicos que se utilizan en países como el nuestro, provienen de actividades informales, donde las personas e incluso los niños trabajan en condiciones peligrosas y sin los beneficios sociales establecidos en las leyes laborales y de seguridad y salud en el trabajo.

 

Después de lo expuesto creo que existen suficientes motivos para decirle NO A LA PIROTECNIA.

 

MUNDO ABISAL

¡¡¡Que la fuerza abisal los acompañe siempre!!!   Cati Torres

 

El salón de Mika este ultimo trimestre tuvo como proyecto de investigación el Mundo Abisal. Este proyecto como dice la primera hoja del álbum logro que los chicos lean, vean videos, indaguen, pregunten, hagan hipótesis, discutan, busquen y se sumerjan en un mundo totalmente desconocido para muchos.

 

El resultado un maravilloso álbum, diagramado por un editor profesional, impreso en papel couche que incluye 63 stickers autoadhesivos. Y sobre todo con información que así nomas no se encuentra en la red.

 

Personalmente a mi este álbum me trajo mucha alegría, recuerdos y similitudes nada odiosas.

Similitudes con respecto al autismo, es que antes que ambos entraran en mi vida no sabia absolutamente nada de ellos, pero mis sensaciones conforme fui conociéndolos variaron de desconocimiento a asombro  y de asombro a admiración.

 

Los recuerdos llegaron cuando un fin de semana, enviaron una hoja A3 y cada niño (con el apoyo de sus padres) debía hacer un esquema de lo que podría ser la caratula del álbum. Mientras yo imaginaba una posible caratula  Mika agarro la hoja y comenzó a dibujar, ella lo tenia claro. Bueno yo no me quise meter mucho en el tema porque debo confesar que yo no dibujo NADA bien, es que no tengo ni un ápice de sentido de proporción. Cuando Mika termino el dibujo puede apreciar cuanto cuanto  había avanzado. Es que me vino a la mente un concurso de dibujo en un nido que estuvo a los 5 años. El trazo y las formas distaban mucho de una niña de su edad y por lo tanto la diferencia con sus pares era abismal. Fue la primera y única vez que hice una comparación, pero sabia que sus problemas motores finos y gruesos  estaban asociados a su condición. Y que por ello, a ella le costaba 10 veces mas que a sus compañeros. Las mejoras en su letra y en si dibujo considero que vinieron por dos cosas, mucho trabajo con plastilina (no play doh sino la otra mas dura) y el trabajo con liguitas.

 

Ese fin de semana solo le ayude en algunos detalles porque todavía se le complica verbalizar todo aquello que tiene en la cabeza. Yo quise colorear a los peces con colores vivos  y pintar del agua con un celeste turquesa y ella se negó rotundamente. No valió mi argumento que quedaba mas bonito, ella me argumento con un: mama eso no es real, ya que en las profundidades todo es negro. Y finalmente quedo como ella quiso (ver fotos)

 

La alegría vino cuando su caratula fue elegida como una de las 4 que se iba a imprimir para el álbum. Ella se alegro mucho y se emociono cuando lo vio impreso.

El sábado pasado, los chicos lo vendieron en la feria de pulgas. Nosotros ayudamos atendiendo nuestro stand por casi dos horas, en esas dos horas vendimos como 20 álbumes y por supuesto no podíamos influenciar en la compra de los clientes. le mostrábamos las 4 caratulas (el contenido interno era igual) y el cliente escogía el que mas le gustaba.

 

Ya en casa mientras ella pegaba sus stickers me dijo: Viste mama hay personas que compran el álbum con la carátula  que hice . Aunque también compran con la caratula que hizo N. J y C. Pero cuando compran el mío, me alegro mucho, ¿eso esta bien no?. Le respondí que si, que es normal ese sentimiento. Que al igual que ella yo era inmensamente feliz no porque compraran el álbum con su caratula sino porque simplemente ella era feliz.

 

Los albumen están aun disponibles, es un lindo regalo para los chicos y a un precio bastante accesible  (álbum mas 63 stickers autoadhesivos) S/. 20 nuevos soles.