Mi segunda entrega para Padres de Hoy:
Hasta que mi hija cumplió un año no evidenciamos ningún "problema" que nos causará preocupación, al menos el pediatra que controlaba su desarrollo jamás nos hizo una observación al respecto.
El mes que cumplió un año tuvo una descompensación que nos obligó a internarla en una clínica. Cuando regresamos a casa notamos una serie de cambios en su comportamiento, paralelamente le apareció una serie de trastornos gastrointestinales. Esto último nos llevó a enfocar todo nuestro esfuerzo en revertir el problema gastrointestinal y no ocuparnos de los cambios que para ese momento eran ya más que evidentes. Fue en esa búsqueda donde pude constatar que el silencio y el comportamiento bizarro de mi hija, tenía un nombre: autismo. Lo fui asimilando noche a noche mientras en la pantalla de mi computadora leía y releía los signos de alerta de autismo(1). De los 23 ítems establecidos en el M-CHAT (Lista de Verificación para el Autismo en Niños Pequeños Modificada) mi hija "fallaba" en 15 y 5 de ellos eran críticos (2).
Pero el tiempo que tomé para darle un nombre a la condición de mi hija, no aminoró ni el miedo ni el dolor. Durante ese tiempo viví con un nudo en la garganta y una daga atravesada en mi corazón. Pero con el desgarro a cuestas tuve que seguir. Leí cuanta información caía en mis manos y me inscribí a todos los foros que encontré sobre el tema.
Con la certeza de que el desarrollo de Micaela no estaba alcanzando los hitos previstos para su edad, decidimos (incluyó al papá) que era el momento de actuar. En el periodo de 6 meses visitamos tres médicos:
El primero fue un doctor cuyo hijo también está dentro del espectro autista, tenia un currículo impresionante y una especialización en el extranjero en un tratamiento denominado biomédico (que trata un trastorno gastrointestinal asociados al autismo). Ya en el consultorio caí en cuenta que él no diagnosticaba, así que después de algunas preguntas de rigor y de interactuar brevemente con Micaela, nos dio el tratamiento a seguir que consistía en una dieta libre de gluten, caseína, colorantes y preservantes y la toma de aproximadamente 13 suplementos nutricionales al día. Salimos sin diagnóstico pero con un tratamiento que respetaríamos estrictamente por 3 años. Ese tratamiento mejoró enormemente su problema intestinal, pero no curó su autismo.
El segundo fue un médico que dirigía un centro para niños con diversidad funcional (discapacidad) quién junto a 2 profesionales evaluaron a Micaela. El diagnóstico que recibimos no fue autismo, fue Retardo en el Desarrollo (tanto en el aspecto neurológico como en el psicomotor).
El tercer profesional fue un neurólogo quién nos dijo que para darnos un diagnóstico debíamos previamente realizar una serie de pruebas, cuyo costo superaba de lejos nuestras posibilidades económicas, además el costo significaba 4 meses de colegio y terapias varias. Y pensamos ¿para que?... ¿para que nos digan lo que ya sabemos, que está dentro del espectro autista?. Debo confesar que en ese momento desde el punto de vista costo/beneficio fue una buena decisión. No así desde el punto de vista médico porque hoy sabemos que a través de esos exámenes puedes detectar enfermedades y/o condiciones físicas que muchas veces acompañan al autismo (trastornos convulsivos, genéticos, disfunción del sueño y de la integración sensorial, entre otros).
Después de mucho buscar encontré una especialista en el tema del autismo, le solicitamos una evaluación para obtener un diagnóstico. En ese entonces Micaela acababa de cumplir los dos años.
Después de aplicar 3 pruebas, de observarla durante 4 sesiones y solicitarnos videos de su comportamiento en actividades en casa, concluyó: la niña se encuentra dentro del espectro autista.
Ya para esa época habíamos procesado emocionalmente la condición de nuestra hija, así que recibir el diagnóstico con todas sus letras no significó un shock, por el contrario nos dio tranquilidad porque confirmó que andábamos por el camino correcto.
Medio año después, Mika (como le decimos de cariño) ingresó a un centro dedicado únicamente a niños dentro del espectro autista y en la primera evaluación, la especialista confirmó el diagnóstico de la profesional anterior.
Después Mika pasó por muchas evaluaciones, no para un diagnóstico sino para evaluar su nivel en otras áreas del desarrollo; ningún profesional puso en tela de juicio su diagnóstico.
Cuando nuestra hija cumplió 5 años la llevamos por primera vez a un neuropediatra. La evaluó y nos hizo preguntas tanto a nosotros como a Mika. Le contamos que era la primera vez que íbamos a un profesional de su especialidad y por ende necesitábamos un diagnóstico. El nos dijo que confirmaba que nuestra hija estaba dentro del espectro autista, a esas alturas ya sabíamos eso así que queríamos un diagnóstico más puntual y nos dijo que eso todavía podía definirlo cuando ella cumpliera los 8 años porque todavía no estaba claro si ella tenía trastorno generalizado del desarrollo no especificado, un autismo de alto funcionamiento o un síndrome de asperger. Desafortunadamente esa visita no sumó nada al diagnóstico que ya teníamos. Y al realizarle las pruebas que él indicó los resultados no distaban de un niño regular (entiéndase normal).
No sé si nuestro camino es un buen ejemplo de conseguir un diagnóstico, pero esa es nuestra historia, y lo hicimos guiados por el amor y la necesidad de ayudar a nuestra hija. De todo este camino aprendimos lo siguiente:
Que muchas veces son los padres los primeros en darse cuenta de los indicios de autismo y la mayoría de veces el médico no toma en serio sus legítimas preocupaciones. A pesar de ello los padres deben insistir, deben buscar una segunda y hasta una tercera opinión.
Si no obtienes un diagnóstico, puedes o no seguir buscándolo, pero que eso no impida que empieces a trabajar los déficits o retrasos en el desarrollo que pudiera presentar tu hijo.
Es válido llorar y sentirse triste, lo que no es válido es no actuar, ya que el pronóstico positivo de un niño con autismo depende en gran medida de un diagnóstico temprano y de una intervención profesional intensa y adecuada.
Aceptar y aprender de una realidad como esta, te ayudará a seguir adelante y disfrutar de la vida junto a tu hijo. Esto permitirá lograr que tu hijo sea una persona feliz, independiente y productiva.
1) Actualmente no existe un diagnóstico médico para el autismo, un diagnóstico se basa en el comportamiento observado y en exámenes educativos y psicológicos.
2) Se considera que un niño falla en el cuestionario si falla en
2 o más ítems críticos o si falla 3 ítems cualesquiera. No todos los casos en
los que se fallen suficientes ítems tienen por que cumplir los criterios para
un diagnóstico del espectro autista. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y
se justifica que se realice una valoración diagnóstica por parte de un
profesional de la salud.
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