MIKA Y SU MUNDO SECRETO

Hoy he llorado no sé si de emoción, de orgullo o de sentir que aún no logro aquilatar todo los sentimientos y saberes que guarda Mika en su interior.

Y es que a fin de año en el colegio le dieron a Mika para escoger dos libros de entre aproximadamente 15 títulos, en esa lista había literatura clásica y moderna. Para poder organizar su tiempo en verano en diciembre le pedimos a Mika que escogiera no dos sino tres libros, para ello debía indagar (en internet) de que se trataba cada libro y en función a ello debía escoger cuál de ellos le gustaba más. Demoro algunos días y finalmente me dijo escogí tres y el primer título que me dijo fue Fernanda y los Mundos Secretos. Asumí por el título que era un libro de ficción con temas de su interés por lo que no le di mayor vuelta.

Antes de terminar diciembre  compramos los tres libros, con la premura le di una pequeña leída a uno de ellos (Boy Relatos de la Infancia) y se los entregue a Mika. Le pregunte cuál de ellos leería primero y me dijo este señalando Fernanda y los Mundos Secretos.

Parte del mes de Enero leyó el libro de Fernanda y los Mundos Secretos luego empezó el de Momo. Hoy en el desayuno estaban los dos libros sobre la mesa. Sabiendo que ya había terminado el libro de Fernanda, le pregunte de que se trataba y de pronto escuche palabras que me eran familiares: niños que eran diferentes o que perciben el mundo diferente. Entonces empecé a preguntar más y me dijo mejor hagamos lo mismo que con papa, el leerá Momo para hablar sobre el libro así que tu lee Fernanda y los Mundos Secretos y después hablamos.

Mientras iba al trabajo empecé a leer el libro y desde la primera página me cautivo. He hecho un pequeño resumen de dos o tres páginas  y ustedes entenderán porque:

 ¿Qué es un secreto?. Es entre otros acontecimientos un niño diferente a los demás, es decir existen niñas y niño secretos.

Fernanda la protagonista del relato descubrió que no son fáciles descubrirlos por lo tanto son doblemente secretos.

Secreto 1: Que muchas veces lo que los hacen distintos no se reflejan en un espejo. Ni siquiera ellos pueden contemplar aquello que los hace distintos

Secreto 2: Su familia los cuidan, los protegen y los alejan de personas malas que cuando están cerca de ellos no saben comprenderlos.

Fernanda tuvo que descubrir a los niños secretos y después acercárseles. Los encontró solos en los patios de los colegios durante el recreo o encerrados en sus casas, o los sorprendió cuando iban o venían de un extraño hospital.

Fernanda aprendió que los niños no decidieron nacer con el secreto, que ellos nacieron con él y que los acompañan como una sombra.

Descubrió que estos niños nacieron en un mundo que no están hecho para ellos. Han aprendido a sobrevivir aquí y a veces muchas veces, han tenido que guardar silencio para no asustarnos mostrándonos que este mundo que creemos el único posible no es posible.

Las niñas y los niños secretos, sin embargo, no pueden volver porque nunca han vivido aquí. Solo hay una manera de conocerlos y ser sus amigos: ir a su casa, la casa de los secretos y entrar a buscarlos.

Aprender de lo diferente, conocerlos nos hace sabios, La sabiduría es la capacidad de introducir la mayor cantidad de mundos en tu mundo, la mayor cantidad de miradas en tu mirada, la mayor cantidad de voces en tu voz.

Un diccionario así (hace referencia a la historia de 10 niños secretos) no es un diccionario para resolver dudas, como cuando buscas una definición de una palabra en una enciclopedia tradicional, sino para creártelas. A este libro no se viene para encontrar tranquilidad o explicaciones, sino para provocarte perplejidad y asombro. De hecho cada palabra de este diccionario es un murmullo secreto que te dice: “Todos somos distintos” ¿Ya sabes cuál es tu diferencia?, ¿Ya la aceptaste?, ¿Ya vives con ella?......

Que Mika escogiera este libro  no es una coincidencia, es parte de su proceso de  procesar y aceptar su diferencia. Ha sido un camino que se ha ido dando de pocos que a veces le genera conflictos pero también orgullo. Una dualidad de sentimientos que hoy se encuentra en equilibrio y que seguramente dependiendo de sus vivencias y del acompañamiento que tenga lograra inclinarse por una  de ellas,

MEDICAR O NO MEDICAR EN EL AUTISMO DE MIKA

 

 

Antes de narrar nuestra experiencia en este tema debo puntualizar que no estoy ni a favor ni en contra de la medicación, considero que cada niño, adolescente y adulto es único, que sus circunstancias, vivencias y contextos son distintos y por ende nadie tienen derecho a juzgar las decisiones que toma la familia (cuando la persona es menor de edad o debe tomarlo por el por diversas situaciones) o en su defecto el (cuando esta en la capacidad de hacerlo).

 

Cuando recibimos las pastillas o al menos la receta no cuestione mucho al psiquiatra, pensé que no era una decisión que debía tomar en ese momento debía leer investigaciones al respecto, evaluar el costo beneficio y finalmente ponernos de acuerdo con el papa de Mika.

 

Esa noche leí y releí mucho sobre la seguridad de la risperidona y sobre todo sus efectos secundarios. A su favor estaba que es una droga  que en el 2006 fue aprobada por la FDA para el tratamiento de la irritabilidad en chicos y adolescentes con trastornos autistas pero sus efectos colaterales estaban circunscritos a "insomnio, nauseas, ansiedad, tontura, hipotensión, rigidez muscular, dolor muscular, temblores, sedación, aumento de salivación, aumento de peso, dificultad de raciocinio y cambios hormonales". Todos los efectos me preocupaban pero sobre todo este ultimo ya que coincidía con que Mika estaba en plena adolescencia donde ya de por si hay cambios hormonales. Paralelamente tenia a Mika diciéndome que en que momento iba a tomar la medicina para quitarle lo malo del autismo. En un momento pensé comprar caramelos o algo similar y dárselo como efecto placebo para que ella creyera que lo estaba tomando mientras decidíamos si tomaba o no la risperidona.

 

Otra de las cosas que me daba vueltas era que alguna vez en una invitación de trabajo haciendo incidencia política me reuní con neuropediatras y psiquiatras y durante las conversaciones que tuvimos les pregunte si existía algún protocolo para determinar o definir si una persona con autismo debía medicarse o no. Me dijeron que no, que era una decisión del profesional y que mucho dependía que tanto la familia se afectaba con el comportamiento del niño o adolescente, concluí que el objetivo de la medicación estaba era mas enfocado a dar calidad de vida a la familia que al propio niño.

 

Entonces después de seguir leyendo decidí que prefería tratar esa irritabilidad a través de terapias. El papa de Mika me decía y si probamos para ver si realmente ayuda. Pero cuando le di a leer los efectos secundarios me dijo ni modo creo que iremos por el camino mas largo.

 

En esa decisión también nos sirvió la opinión de los terapeutas de Mika, quienes estuvieron de acuerdo en que no era necesario, inclusive una de las psicólogas que trabaja conmigo que comento que ella estaba convencida que las dolencias de un familiar muy cercano se debían puntualmente a su ingesta de risperidona.

 

Tuve algunos meses las pastillas en mi cartera. Hasta que se los regale a un papa cuyo pequeño venía tomando este medicamento desde algunos meses atrás , el se trasladaba  y traslada desde una provincia del interior del país a Lima para obtener estas pastillas pero por una serie de motivos no había logrado conseguirlo en el hospital.

 

Al tiempo asistí en una taller sobre capacidad jurídica en personas con discapacidad y conocí un colectivo que me hizo pensar y reflexionar sobre los derechos humanos en la salud mental. El movimiento se llama Locos por Nuestros Derechos, los escuche y he podido ampliar mis concepciones con respecto al tema de la medicalización, eso por supuesto es un conocimiento personal que me permite tomar decisiones personales y no cuestionar las decisiones que pueda tomar otras personas o familias.

 

¡NO QUIERO TOMAR PASTILLAS QUE ME QUITEN MI AUTISMO - VISITA AL PSIQUIATRA 2da parte

Efectivamente la recomendación vino del colegio. Pero lo conversamos con el papa de Mika y decidimos que era el momento de regresar.

Sacamos cita un periodo vacacional de Mika porque ella por ningún motivo quiere faltar al colegio. Un día le propusimos llevarla en día de colegio a un paseo con lobos marinos y a pesar que le encantan los animales no aceptó y nos pidió postergar la actividad  para vacaciones.

Ek dia de la cita llego, llegamos temprano y tuvimos que esperar como 25 minutos. Entramos los tres (Mika, su papa y yo) y el doctor nos pregunto que nos traía y le dijimos algunos percances en el colegio.

A partir de ese momento se dirigió a Mika, le pregunto como le iba en el colegio y ella dijo bien a secas. No recuerdo que pregunta le hizo y como llego al tema pero Mika le comento que se enojaba mucho en la escuela porque sentía que se burlaban de ella. Ella contó (a su solicitud) dos episodios (incluido el que saco el dedo medio), le pregunto si podía controlar su cólera y ella dijo que no.

En ese momento saco su talonario de recetas y prescribió medicaciòn. Mientras escribía dijo en voz alta: comenzara con un 1/4 de pastilla de risperidona. En ese momento Mika le dijo: "No quiero tomar pastillas que me quiten mi autismo" La interna o residenta y el doctor sonrieron, y el le dijo a la interna es que su mama dirige una asociaciòn y ella esta muy clara con su diagnostico. Mika siguió argumentando, es que el autismo me da mucha creatividad y no quiero perderla. Es que esto no te quitara tu creatividad bajara tu enojo, le respondió el doctor, bueno dijo ella tal vez si necesite quitame lo malo del autismo.

Trate de no extender la cobersaciòn sobre todo porque Mika estaba presente. Pero pregunte sobre los efectos secundarios de la medicaciòn, nos dijo le va a mejorar su sueño, yo le replique tratando de recordar lo que había leído al respecto: también hay un aumento de peso y me respondió algo.

Nos dijo por ahora les voy a dar 10 pastillas  que duraran 40 días, cuando estan a pocos días de terminar regresan y me dio una fecha probable. Sali perturbada y confundida porque me acorde de una conversacion que habia tenido con el y otros psiquiatras y neurólogos (el dia que la reunión) sobre el protocolo de medicación en niños y adolescentes.

Pase por farmacia y recogí las 10 pastillas por las que pague menos de 50 centavos de dolar. En el camino no hablamos nada, pero en mi cabeza rondaba la duda y el cuestionamiento de medicar o no medicar. .... Continuará

PRIMERA VISITA AL PSIQUIATRA

Ir al psiquiatra siempre ha sido una actividad que conlleva mucho prejuicio, está asociado a locura, esquizofrenia, bipolaridad y a una serie de diagnósticos que algunos vemos como muy lejanos

Inclusive cuando tu hijo tiene una condiciòn diferente la palabra neuropediatra te suena mas amigable que psiquiatra. Pero conforme vas adentrando al mundo que te ha tocado transitar (en este caso el autismo) y vas asumiendo mas y mejor el diagnostico vas aceptando que tarde o temprano tendrás que visitarlo 

En nuestro caso tenia esa espinita desde que Mika cumplió los 10 años, avizorando que se nos venia la adolescencia y es una etapa critica para todos los chicos tengan o no una condiciòn. Pero quería no solo buscar un buen psiquiatra , quería sobre todo encontrar un buen ser humano.

Me acorde que hacia algunos años había sido invitada como representante de sociedad civil a la Validaciòn de la Guia Clinica de Detecciòn, Diagnostico y Tratamiento del TEA y en esa reuniòn fueron los mas renombrados psiquiatras y neurólogos de los principales hospitales de Lima. De todos los profesionales me llamo la atenciòn un psiquiatra infantil joven,  no solo se notaba que conocía la condición sino que también se podía percibir su don de gente. Para suerte nuestra el atendía en un hospital cerca a mi casa donde Mika ya tenia historia médica.

Entonces decidimos que ya era hora de visitarlo. Apenas me vio me reconoció. me pregunto cual era el motivo de la consulta y le comente que era como una pequeña preparaciòn para enfrentar los desafíos de la adolescencia. Que nos interesaba sobre todo que conociera a Mika en tiempos calmos para que de ser necesario pueda diferenciarla de posibles tiempos adversos.

Esa primera vez me pidió salir del consultorio y el se quedo con Mika y junto a ambos una interna de medicina. Después de una conversaciòn de aproximadamente 10 minutos con Mika salio y me dijo que podía extender su certificado de discapacidad. Me sorprendió  y le pregunte porque y me dijo que se acordaba que en la reuniòn que habíamos participado yo había comentado al Director de Salud Mental del Ministerio de Salud  las grandes dificultades a la que me había enfrentado para conseguir la certificaciòn de Micaela. le comente que hacia 5 años atrás pese a las trabas habíamos obtenido el certificado. Me miro extrañado como no entendiendo nuestra presencia, le volví a recalcar que nuestra presencia era preventiva. Entonces me dio una cita  para el siguiente "monitoreo" que desafortunadamente por diversas razones no pudimos asistir. Hasta que lo volvimos a contactar ya que por algunas episodios en el colegio nos "sugirieron" volver a visitarlo ........continuara

REUNIÓN PARA TRATAR TEMAS DE INCLUSIÓN ESCOLAR - DICIEMBRE 2018

Hace unos días solicitamos una reuniòn al colegio de Mika para tratar algunos temas que nos preocupaban y nos preocupan sobre su inclusiòn. 

A comienzos de año quedamos reunirnos con mayor frecuencia pero entiendo que el viaje de intercambio de los chicos (el viaje a Cuzco y la visita de los chicos de Pillao Matao a Lima)  causo innumerables actividades que no permitió cumplir la frecuencia establecida.

Habíamos recibido el informe del II trimestre, así como también los informes del acompañante terapéutico (sombra) de Mika y teniamos preocupaciones sobre algunos temas puntuales. Solicitamos la reuniòn y en pocos días nos dieron fecha para reunirnos.

1. El primer tema a tratar fue relacionado a la entrada anterior: Las malas palabras. Sobre este tema nos confirmaron que también habían recibido la alerta de otra familia y que ese tema ya había sido tratado ampliamente con los chicos. Y que una de las causas que habían expuesto ellos era que expresarse de esa manera les daba cierto status y por ende popularidad. Si bien se les hizo reflexionar al respecto, consideramos que es un tema que no hay que perder de vista  

2. El segundo tema a tratar fue el Informe de Evaluaciòn. En temas netamente académicos Mika esta bien, inclusive en tres curso esta con MB Sin que hasta el momento se haya tenido que hacer adecuaciones curriculares. pero nuestra preocupación iba específicamente por Tutoría donde Mika si bien logro lo fundamental. Las especificaciones de la evaluaciòn  establecen rubros que por su condiciòn Mika las tiene en déficit (reconocimiento y expresiòn de emociones, autocontrol, identidad colectiva conciencia del otro y empatía, habilidades comunicacionales y un largo etc) entonces nuestra pregunta fue si era valido, justo y equitativo que ella fuera valorada en los términos allí establecidos.. Nos respondieron que ella tenia otra escala de evaluaciòn que no figuraba en el informe. Entonces solicitamos que esa escala diferente a partir del próximo año nos sea comunicada para nosotros poder hacer el monitoreo y que a su vez algunos  aspectos pudieran ser trasladados al campo terapéutico.

Con respecto al tema académico tanto la tutora como la responsable de apoyo a la diversidad nos mostraron su preocupaciòn de que a nivel secundaria los temas se  volverán mas complejos. Que evalúan que el discurso narrativo de Mika es limitado y que necesitara apoyos al respecto. Le comunicamos que antes de iniciar el año lectivo 2019  nos gustaría reunirnos con ella y su tutora para definir cuales son las competencias principales o significativas que Mika necesitara adquirir en 1ero de Secundaria y en funciòn a ello definir a que aspectos le daremos mayor énfasis e importancia. Aunque coincidimos que siempre es mas importante su desarrollo emocional-social que el académico.

3. El tercer tema fue que comunique que previamente via mail había remitido los informes del acompañante terapéutico (sombra) de Mika. Tal vez de todos los momentos este fue el mas álgido.Nos comunicaron que ellas cuando solicitaron una sombra esperaban alguien que contenga a Mika en sus momentos complicados y que ser el caso previniera sus conductas en exceso. Considerando (esto lo digo yo) que la conducta en exceso venia de su propia condiciòn o de situaciones que ella suponía y no eran reales. Lo que nunca se visualizo fue que el detonante vendría de las actitudes o acciones de sus profesores (tres específicamente) y que la sombra en vez de parar la situaciòn dejo fluir para ver el manejo conductual que ellos tenían y las herramientas que tenia Mika para enfrentarlas, Mas aun cuando sacarla del salón significaba un aumentar la conducta. También reconocimos que una vez comunicado estas actitudes o acciones se cambiaron las formas de abordarla y de allí en adelante no hubo las denominadas crisis. Y a partir de ello reitero que el trabajo del maestro terapéutico fue para nosotros el adecuado. También comunicamos que esta pendiente la charla para los profesores sobre todo considerando que en secundaria tendrá nuevos profesores, que deben conocer y entender la cabeza de Mika para evitar situaciones complicadas. Reiterando que esta charla sera asumida por nosotros y debe ser realizada por alguien que realmente conoce a Mika.

4. Un tema que nos recomendaron es trabajar con Mika " El asumir mis responsabilidades y mis errores".

5. Finalmente hay una frase que me dijeron y todavía ronda  en mi cabeza y me causa sentimientos encontrados. Y vino de una de las personas con la que nos entrevistamos, que como había estado en varios colegios, en ninguno de ellos había visto el cuidado y la dedicaciòn enorme que se tenia con Mika en este colegio considerando su condiciòn.. Entiendo que es su sentir y su percepciòn, pero mi mirada va mas allá que la apreciaciòn sobre Mika, Aquello que debería ser una situaciòn cotidiana y permanente, se vuelve en una particularidad producto en gran parte del esfuerzo de una familia empoderada. Y me pregunto que pasa con las miles de Mika y sus familias en este país, donde se mira los apoyos como un privilegio y no como un derecho. En fin hay mucho por trabajar.

ADOLESCENCIA: LAS MALAS PALABRAS Y TEMAS COMPLEJOS QUE NOS OBLIGAN A TOCAR

The Fire Archaeopterix - Dibujo realizado por Mika en paint

Adolescencia y autismo es una combinaciòn complicada de llevar, más aún en adolescentes que  se desenvuelven en espacios regulares. Y se complica más si convive o por alguna circunstancia se cruza con adolescentes que por x razones no tienen reparos en hablar groserías o que tocan temas que dada su edad deberían ser prohibidos o restrictivos.(en espacios de socializaciòn entre ellos).

Tal vez las malas palabras suelen parecer un tema menor, pero un chico con autismo lo usa por diferentes motivos: 

• Muchas veces las repite sin saber su real significado y sin sopesar como estas palabras serán recibidas por su interlocutor..
• Porque su enfado es tan intenso (desregulaciòn emocional) que no puede controlar sus acciones, mucho menos sus palabras. 
• Como una forma de socializar, porque escucha a otros compañeros que también lo hacen , Y ademas porque su entorno se ríe, festeja o normaliza la situaciòn. O en su defecto causan un impacto fuerte en los otros.

A Mika le ha pasado y le sigue pasando. Una anécdota por llamarlo de alguna manera fue que llamo zorra a una compañera del salon, la sacaron (en el tiempo que la sacaban por alguna conducta inadecuada), le dijeron que no debía hacer esas cosas, la llamaron a la "reflexiòn" y finalmente cuando le pedimos que nos explicara que significaba para ella esa palabra (zorra), ella lo relaciono a que alguien que molesta y nunca para y no tenia ni idea cual era la connotaciòn negativa de la palabra (mujer promiscua).

Otra ocasión fue que le mostró su dedo medio a un compañero y a una profesora Cuando le cuestionamos sobre el significado del gesto no tenia la menor idea de su significado real solo nos dijo que lo hacia porque se deba cuenta que eso hacia enojar a la otra persona, que ella creía le estaba molestando.

Pero lo mas complicado son aquellos temas relacionados al sexo. En el caso de Mika hemos tratado estos temas considerando su edad y también ha llevado talleres al respecto. Pero jamas pensamos que podría verse expuesta a temas mas complejos cuando ni siquiera en temas básicos  sabe discriminar cuando es el contexto adecuado para tocar temas como este. Esto se suma que en mi país  (culturalmente muy conservador) en algunos espacios hablar de este tema  no cae bien y en otros espacios se utiliza mucho el doble sentido con connotaciones sexuales. Lamentablemente algunos temas han salido a la luz antes de lo planeado y lo hemos tenido que asumir.

 .

Pero lo que realmente nos preocupa es que hoy los adolescentes normalizan temas que por ningún motivo deberían hacerlo: asesinato,  suicidio y violaciòn. Creo que ningún padre o familiar en su sano juicio debería permitir que su hijo utilice esas palabras para bromear, mas aun si sabemos de los casos monstruosos que nos enfrentamos hoy en dia.

Empezar a caminar por este sendero espinoso es bastante complicado, creo que es una de las etapas mas complicadas del autismo. El trabajo es arduo porque puedes trabajar con tu hijo pero si el entrono no ayuda el esfuerzo se hace mucho mayor.