PARA QUIEN ME DIJO QUE MI HIJA NO HABIA ASISTIDO A CENTROS DE CALIDAD

Sé que lees este blog y sé también que alguna vez dijiste que te parecía demasiada exposición  de mi hija, bueno en otra entrada explicaré más a detalle la diferencia entre exposición y visibilidad.

Vayamos al tema en mención, sé que ese día te respondí atropelladamente, indignada y sobre todo tratando de tener cabeza fría para el momento que vivía mi hija.

 

Bueno ahora vayamos al tema en mención, entiendo que opinas desde el desconocimiento, porque no tienes idea de lo que es tener un hij@ con una condición diferente y como bien menciona el dicho la ignorancia muchas veces es atrevida.

 

Y por ello juzgas, ninguneas, sin que te hayas puesto siquiera un minuto en los zapatos de un padre de un niñ@ con discapacidad. Mucho menos en este país donde tu hij@ tiene un carnet de discapacidad para fines estadísticos y no para asignarle recursos que permitan potenciar sus habilidades y/o trabajar en sus dificultades. Lo que se traduce: que este país un niñ@ avanza en función de cuanta plata tiene un padre en el bolsillo.

 

En esta situación como comprenderás no es fácil llevar a tu hijo durante años al que tú consideras centros de prestigio, donde el costo de las terapias superan ampliamente los ingresos de muchas familias. Además la condición de mi hija no va a durar un tiempo sino toda la vida, entonces lo más inteligente o razonable es aprender a optimizar tus recursos y sobretodo ir a terapias que puedan llevarse al menos seis meses en forma consistente.

 

Porque como bien dicen esto no es una carrera de velocidad sino una maratón de resistencia.

Ahora te cuento un poco de nuestro caso en particular aquel del que opinaste sin saber los pormenores del mismo. Estamos en esto hace ya 8 años (hablo en plural porque incluyo a mi marido) y en los primeros años casi todos nuestros recursos han sido para ayudar a nuestra hija, pero no fueron los suficientes para pagar centros cuyos profesionales hicieron maestrías y doctorados en otros países y por lo tanto sus precios estuvieron fuera de nuestro alcance. Decir esto, no me avergüenza, como no me avergüenza tampoco contar que como no pude acceder a terapia ABA me pase muchas noches buscando sesiones de esta terapia de YouTube para poder hacerlas con mi hija.

Eso no significa que mi hija no contó con buenos profesionales, porque si los tuvo.

 

Pero sobre  buscamos especialistas en personas con autismo y no solo especialistas en autismo (la diferencia los puedes leer en esta entrada). Ahora hablemos del tema de calidad, calidad (por si no lo sabes) es cumplir con los requerimientos del cliente y justamente eso es lo que hemos buscado todos estos años, profesionales que cumplan los requisitos que nosotros creemos son esenciales para dar terapias a personas con autismo. Y por esto podemos concluir que para nosotros nuestra hija si asistió a centros de calidad, pero seguramente no podemos coincidir porque tus parámetros de calidad difieren de los nuestros. Tal vez si fueras madre de un@ niñ@ con discapacidad podríamos coincidir.

 

Adicionalmente hay algo también que te quiero comentar y lo cual coincido plenamente con la Dra. Liliana Mayo (a quien admiró y respeto por su trabajo) el avance de un niño con discapacidad depende 30% de los terapeutas y 70% de lo padres. Y déjame decirte que ese 70% si ha sido de calidad (aunque no has dicho que eso no esta en discusión). Y no me quiero explayar en esto porque no lo creo oportuno.

 

Y finalmente también me dijiste que no creías conveniente que llevará a mi hija a centro donde hubieran niño de bajo funcionamiento y con retardo mental. Déjame contarte que hace  tiempo deje de creer en la etiqueta de alto y bajo funcionamiento. Y que esa niña a la que tú consideras brillante e inteligente alguna vez fue catalogada con retardo mental, esto te da luces que a veces la teoría y la práctica se constituyen en realidades totalmente distintas.

 

Finalmente te preguntarás porque te respondí largo y tendido a través del blog, espero que entiendas que no debes opinar, ni mucho menos cuestionar algo que nunca has vivido en carne propia, segundo porque este blog para mi siempre ha sido terapeútico y que a través de la escritura saco emociones que por salud emocional no deben permanecer dentro mío . Y finalmente para dar a conocer todo aquello a lo que estamos expuestos los padres, a demás del desgaste físico, emocional y económico estamos expuestos muchas veces a la critica de como llevamos el abordaje de nuestro hijos.    

 

 

 

 

HISTORIA SOCIAL: NO TODO LO QUE PENSAMOS PODEMOS DECIRLO

 Después de mucho tiempo vuelvo a escribir y no es porque no haya nada que contar muy por el contrario, pero poco a poco iremos relatando lo vivido en estos últimos meses,

En esta entrada enlazó la historia social que preparé para Mika, ya que ella aún no filtra los comentarios en voz alta que hace sobre otras personas, sobre todo aquellas ligadas a sus características físicas. Esto genera sobre todo situaciones incómodas tanto para la persona de quien hace el comentario así como de la persona que usualmente la acompaña (generalmente su papá o yo).

Por ejemplo hace algunos años vio a una persona con acondroplasia (persona pequeña) y entre sorprendida y emocionada le preguntó si conocía a Blanca Nieves y si su tamaño se debía a que no había tomado toda su leche.  Otra vez vio a una persona sin dientes, con asombro en voz alta y señalando al señor me dijo: Mira mamá ese señor no tiene dientes. Le explique que algunas veces era porque las personas no tenían acceso a implementos de limpieza (lo que en mi país es cierto) y además quería interiorizar de alguna manera la necesidad de que se lavara los dientes todos los días, craso error  si bien con esto conseguí calmar sus ganas de saber no calme sus ganas de tomar acción, caminó hacia la mesa donde estaba el señor, yo la alcance y le dije Mika que vas a hacer, me respondió: voy a darle un consejo voy a decirle que debe lavarse los dientes todos los días, le dije que no era necesario pero se empecinó tanto que tuve casi a la fuerza sacarla del lugar.

 

Y bueno también están las innumerables veces que me ha dicho que tal persona esta gorda y las veces que ha preguntado a una persona que esta subida de peso si es que esta embarazada. Todo esto me hizo pensar la necesidad de hacerle una historia social porque ya me convencí que al menos en Mika estas son 100% efectivas.

 

http://www.slideshare.net/RosioyMika/no-todo-loquepensamospodemosdecirlo

 

No todo lo_que_pensamos_podemos_decirlo from Rosio Rojas

VACACIONES EN CAJAMARCA

Les dejo el video de nuestras vacaciones en Cajamarca. En esta oportunidad nos tocó viajar a la sierra (le tocó elegir a mi marido), los primeros días estuvimos en una hacienda cuya administración esta a cargo de una asociación de campesinos. A Mika le encantó tanto el lugar que se quiso quedar, es que durante los días que estuvimos allí disfrutó mucho de todas actividades que realizó: persiguió vicuñas, estuvo en contacto con muchos animales, ordeño vacas, paseo a caballo, pesco truchas, recogió piñones en los bosques de pinos y conoció a una amiguita con la que compartió muchas horas de juego.

Después dejamos el campo y enrumbamos a la ciudad. Allí estuvimos en un complejo turístico de aguas termales (a estas aguas se le atribuyen propiedades medicinales). Mika disfrutó de casi todos los servicios y se baño en la poza de la habitación, en las pozas familiares y sobretodo en la piscina que también era de aguas termales. Realmente fue un viaje reparador en todo sentido y hoy estamos con las pilas recargadas para iniciar el segundo semestre del año.

UNA SOPA CON FRACASO

 

 

Es tarde... acabamos de llegar a casa. Una hora y medía antes, yo salía presurosa del trabajo al encuentro tuyo y de papá. Después de un pequeño intercambio de palabras, papá se despide de nosotras y se va al trabajo, nosotras rápidamente enrrumbamos a casa.

En esas pocas horas que restan para que acabe la noche, hay muchas cosas que hacer: cenar, hacer la tarea, pasear a Camilo y después de cambiarte u lavarte los dientes necesariamente tienes que leer un libro. 

Hoy hay tarea de Matemáticas y de Comunicaciones. Te ayudo con la tarea de Matemáticas, pero la hora avanza y debo calentar la comida. Te pido que trates de hacer sola la tarea de Comunicaciones y me dices que está bien.

Mientras caliento la comida me preguntas: Mami ¿Qué palabra es el contrario de éxito?. Yo te respondo: fracaso. De reojo miró que has terminado la tarea de Comunicaciones, la corrección lo dejo para después, porque la comida se enfría y Camilo (nuestra mascota) llora porque quiere salir.

Terminas de comer y debes cumplir con pequeños rituales para salir al parque. Ya en el parque jugamos los tres, por estas fechas jugamos fútbol con Camilo.

Regresamos a casa y ya vamos contra el tiempo. Lavarte las manos, tomar agua, ponerte la pijama y lavarte los dientes son actividades que se extienden innecesariamente, pero además de ello insistes en leer un libro. Es tarde y después que te has dormido yo recojo los platos de la mesa, culminó de preparar la maleta para el día siguiente y entre las hojas desperdigadas esta la tarea de Comunicaciones, es un cuento que debías inventar a partir de 3 imágenes:

Una sopa con fracaso dice el título

El cuento dice lo siguiente (ver imagen adjunta): Había una vez una niña que su madre le da sopa y la niña la huele y piensa la voy a probar. La niña la prueba lentamente. La mamá le pregunta ¿Hija te gusta la sopa?. Ella le dice si mami, pero después se voltea la niña pone cara de asco y piensa: Esta sopa es un fracaso.

Me emocionó.... hay coherencia en lo escribes, sin ninguna falta de ortografía como nos tienes habituados, algo de Teoria de la Mente y mucha muchísima ganas de seguir adelante., aunque cada día halla un sin fin obstáculo por pasar, desafíos por superar y batallas que pelear.

SEGUNDO VIDEO: TITEREW DINOSAURUS CONFLICT

A tanta insistencia de Mika, publico su segundo video.
Por estos días esta muy productiva ya que tiene 3 capítulos en espera a que yo los convierta en minivideos. Como conté anteriormente, ella con el guión en la cabeza hace los dibujos y selecciona la música.
Personalmente lo que más me gusta es la expresión de las emociones de sus personajes.
En este video se evidencian dos temas que hoy en día son su fijación; los dinosaurios y el inglés.

VACACIONES EN LA SELVA DEL AMAZONAS

Les dejo el video de nuestras vacaciones a la Selva del Amazonas también conocida como la Amazonia. Muchas veces he contado que me encanta la selva y como este año me tocaba escoger el destino sin dudarlo fuimos para ella. Viajar al Amazonas es más que realizar un viaje de turismo, es ir a "respirar vida", a disfrutar de una de las regiones con la mayor diversidad del planeta, a entender que tenemos una grandísima responsabilidad de proteger y conservar ese maravilloso lugar y a valorar a los "dueños" indiscutibles de esta parte del planeta: las etnías amazónicas.

A Mika le encantó el viaje, aunque sensorialmente le fue perturbador, el calor bordeaba los 40°C (parecía que estabamos en la cámara seca de un sauna), los mosquitos alrededor nuestro (que habían hecho resistencia a cualquier tipo de repelente), las caminatas en la selva primaria que duraban 2 horas y a ritmo de adulto (porque solo eran 2 niños en un grupo de 15 adultos) sumado a que teníamos que caminar por zonas fangosas porque fuimos en temporada de lluvias. Pero todo esto no disminuyó su emoción, ver y tocar todo tipo de animales, observar insectos que solo había visto en los libros, sobre todo cuando se quedaba asombrada y paralizada viendo un camino lleno de hormigas gigantes cargando hojitas sobre sus espaldas, dormir en una cabaña rústica en medio de la selva escuchando el ruido de la vida, comer una pequeña piraña pescada con ayuda de papá, bañarse en un rio de agua caliente mientras sientes que los peces (sabe Dios de que tamaño) te dan pequeños mordiscos en los talones, ha hecho que nos diga que quiere volver.