LOS ANIMALES

Si hay un tema que te obsesiona, son los animales. En parte gracias a ellos aprendiste hablar. Tus primeros sonidos, después de un período de mudez total, fueron para identificarlos. Hablo de sonidos “funcionales” asociados a un objeto o persona en particular.
Repasabas mil veces tu cuaderno de terapia de lenguaje para poder ver un elefante que asociabas con la letra i, un caballo que asociabas con la repetición de la i (iiiii) y un oso al que llamabas o. Después vendría los sonidos onomatopéyicos: mu (vaca) me (oveja), oink (cerdo), y finalmente las palabras.
Suena como un proceso corto, pero no lo fue; esto lo conseguiste lento, paso a paso; te esforzaste mucho, luchaste contra tu escasa tolerancia al fracaso. Sobretodo porque colocábamos los animales en lugares inaccesibles para ti y debías pedirlo de manera adecuada. Y ¡¡¡lo lograste!!!.
Ellos son nuestros aliados y la motivación perfecta cuando hay que enseñarte algo, cuando hay que consolarte, hasta cuando hay que robarte un beso.
Son en definitiva tus mejores reforzadores.

¡¡¡¡¡¡¡HASTA SIEMPRE VILMA!!!!!!!!!!!

Vilma fue tu sombra, tu maestra integradora, tu terapeuta ocupacional y tu terapeuta de lenguaje, y fue quien nos acompaño y te atendió durante un año y medio.
Tal vez no tenga un título universitario que avale sus conocimientos, pero le avala su experiencia y los logros que tuviste con ella.
Ella puso la cuota de perseverancia, disciplina y organización, que tu condición requería en ese momento que yo me encontraba pérdida, paralizada por el dolor. Ese dolor del que me tuve que despercudir en menos de una semana, ya que la situación demandaba resolver y no postergar.
Lo que más le agradezco es que nunca te subestimo. Recuerdo cuando me solicitaba preparar “bits” de verduras, pájaros, peces e insectos y yo me preguntaba si era posible que tu lograrás diferenciar un apio de un brócoli, un pez bonito de un pez espada, una mosca de una abeja, un cóndor de un pavo y ante mi incredulidad, tú me demostraste que si lo podías hacer.
Te ayudo a desarrollar tus habilidades, saco todos sus recursos disponibles y no se amilano ante la falta de material, si no tuvo, lo preparo.
Desafortunadamente un cambio de horario en tu colegio, hizo incompatibles vuestros horarios. Ella volverá a la institución donde la conocimos y seguir ayudando a todas las Mika que tengan la suerte de conocerla. Tú empezarás en las mañanas en un nido regular que combinarás con tu colegio de “inclusión especializado”.
Pero permanecerán las palabras, los trazos, los sonidos, los colores y las formas, pero sobre todo el cariño.

¡¡¡¡Muchas gracias……….Vilma!!!!!!!!!

APAGA EL MAR

Me has dicho esa frase tantas veces, mientras tapas tus orejas con tus manitas, cierras con fuerza tus ojos, enroscas tu cuerpo como un caracolito y emites sonidos de dolor.

Es cierto vivimos frente al mar, pero su sonido que para mí a veces es casi imperceptible, a ti te causa mucho sufrimiento. Trato que tu dolor físico no nuble mis pensamientos, ya que debo pensar como cambiar tu atención de ese estimulo que no veo, oigo o siento. Te abrazo fuerte, tú te pegas a mi regazo como queriendo volver a mis entrañas.

Te canto o te cuento un cuento y poco a poco tratas de dormir, casi siempre ayudada por medio gramo de melatonina que te permite con mayor facilidad conciliar el sueño. Poco a poco vas bajando tus manitas, enderezando tu cuerpo y entras a ese sueño profundo que desde hace no mucho, disfrutas.

Y entonces empiezan mis cavilaciones, me acuerdo de lo escrito por Temple Grandin (persona con autismo de alto funcionamiento)

”Un niño con autismo cubrirá sus orejas porque ciertos sonidos hieren sus oídos. Es como una reacción de sobresalto excesivo. Un ruido súbito (igual que uno relativamente débil) a menudo hará que su corazón galope o corra”.

Y me pregunto como te ayudo. Y surgen los pendientes, la prueba de potenciales evocados auditivos, que es importante, pero después de una evaluación de prioridades no fue catalogado de “urgente”. Estas últimas noches cambio de categorización

Entrenamiento auditivo o entrenamiento para la integración auditiva (método Tomatis, Guy Bernand, etc), no hay en el país, fuera de él; por ahora inalcanzable económicamente.

Estimulación auditiva, en cantidades industriales, pero al parecer todavía insuficiente.

Si Mika, tu sensibilidad auditiva es uno de tantos frentes donde tenemos que pelear, pero allí estamos, en primera en fila.

FIESTA DE CUMPLEAÑOS

El sábado pasado volvimos a ir a una fiesta de cumpleaños y te comportaste maravillosamente.
Por mucho tiempo te evite las fiestas de cumpleaños, solo fuimos a aquellas donde la disponibilidad de tiempo y el cariño fueron la razón principal para asistir. Es que aún tienes dificultad para procesar algunos sonidos, y por ello, para ti es una tortura cuando la gente aplaude y canta la canción del cumpleaños.
Antes de salir de casa te comenté donde iríamos, incluso para asegurarme que entendieras cante una pequeña estrofa del “cumpleaños feliz” y tu respuesta fue “no quieres” (que en tu lenguaje significa “no quiero”). Pero hemos aprendido que no hay que huir de las dificultades sino enfrentarlas.
Nos embarcamos en la travesía, cruzamos medio Lima y llegamos al lugar de la fiesta, en honor a la verdad las instalaciones eran adecuadas, un salón amplio con muchos juguetes, un salón de lectura con muchos cuentos, un jardín con columpios, subibajas, caballito mecedor, etc.
Apenas miraste los animales, te fuiste a jugar con ellos. Como siempre no faltaron los comentarios como: “es muy independiente”, “mira pone en fila los muñecos”, “no hace caso porque esta absorta en los juguetes”; en fin hija son conductas que ya no me molestan, son parte de tú condición y he aprendido a respetarlas y hasta disfrutarlas.
Luego se inició el show, la música que acompaño la animación no fue estridente, te mantuviste a una distancia prudencial y desde allí disfrutaste el teatro de títeres de Barney y sus amigos. Pude constatar que entendías las preguntas que la animadora hacia, aunque eran preguntas que tú ya conoces, (¿como hace la vaca? muu; ¡como hace el cerdo? oik, oik), respondías despacito y buscabas mi cara para demandar mi aprobación. Yo te sonreía y meneaba mi cabeza en señal de afirmación. En un momento te olvidaste que yo estaba en tu izquierda y giraste hacía la derecha, cuando te percataste que no era yo, giraste nuevamente tu carita hacia la izquierda, buscándome. A eso Mika, los terapeutas lo llaman interacción, para mi se llama felicidad.

TU TERCER CUMPLEAÑOS

Hoy cumples hija, 03 años y hay muchos motivos para celebrar.
Celebramos la cantidad de piezas que hemos logrado encajar de ese rompecabezas denominado autismo.
Esas piezas que hoy, te permiten mirarme a los ojos y decirme hola mamá.
Aquellas que me permiten, sin necesidad de adivinar, saber que quieres agua, comida o dormir.

Aquellas que permiten corrobar que ¡¡¡¡el autismo es tratable!!!!.