viernes, 7 de agosto de 2009

TRATAMIENTO BIOMEDICO - 3RA PARTE

Tratamiento biomédico - 2da parte .

Me demoré mucho en escribir esta entrada, ya que ha significado "hacer catarsis” de algunos demonios, porque este período fue mental, física y emocionalmente muy demandante.

Es cierto, ya habiamos iniciado la dieta libre de: glutén, caseina, aditivos quimicos y azucar, pero algunos de tus problemas gastrointestinales persistian.

Los resultados de ácidos orgánicos nos presentaron por primera vez, contra que debiamos enfrentarnos, la cándida (hongo/levadura) y la clostridia (bacteria).
En la lectura del tratamiento DAN sobre este tema, los médicos recomiendan una serie de fungicidas de patente, nistanina, fluconazol, metronidazol, etc, etc. Pero tu Dr. DAN fue tajante, por tu edad (21 meses) no creía conveniente el uso de ningún antifungal de pátente. Solo recetó BIOCIDIN (fungal natural). Debo confesarte que no estaba muy convencida que era lo más acertado, dada la cantidad de literatura que había leido al respecto; pero el doctor siempre demostró mucho profesionalismo, por lo que tuve que confiar en su decisión.

Pero creí que debíamos hacer algo más, ya que consideré que solo el antifungal natural no garantizaba 100% de eficacia. Así que recurrí a la bibliografía de Cala Cervera (nutricionista ortomolecular) en ese momento y creo hasta la fecha la especialista más conocida en el mundo en Cándiasis Crónica. El protocolo de Cala para la eliminación y prevención de la cándida se basa en 04 fases: preparación, eliminación, equilibrio y reparación, personalmente creo que la fase de preparación es determinante ya que a la cándida hay que debilitarla (matarla de hambre) antes de eliminarla, ya que de lo contrario hace resistencia a cualquier fungal de patente o natural. Y la lucha contra la cándida se vuelve una historia de nunca acabar.
Y si logras reducirla a su mínima expresión, tampoco te puedes dormir en tus laureles.
Página para más información:http://www.calacervera.com/index.php.

Pero dentro de los resultados había otro “incoveniente” tu nivel de ácido oxálico (oxalatos). Tu médico DAN me comunicó que el tratamiento anticándida, también serviria para bajar los oxalatos, pero también coincidió en la necesidad de realizar la dieta baja en oxalatos. En la interpretación de los resultados, el laboratorio nos recomendó la página del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, también estaba la información del Linca. Pero como encontre mucha divergencia en cuanto al nivel de oxalato por cada alimento, preferí utilizar la información de Susan Owens, la cientifica que descubrio la utilidad de esta dieta para el autismo.
Recomiendo su página: http://www.lowoxalate.info/ .
Y su foro (inglés): http://groups.yahoo.com/group/Trying_Low_Oxalates/

A esa altura de tratamiento, reconozco que trabajaba, dormia y, comia pensando en él. Conociamos (incluyó a papá) al detalle cada sintomatología tuya, podíamos determinar que se venian problemas por el aspecto de tu piel, por la textura de tus deposiciones, por el olor de tu aliento, por el tamaño de tu pancita o por lo pronunciado que lucian tus ojeras. Registrabamos en un cuaderno los alimentos de consumias, la cantidad, características frecuencia y horario de tus deposiciones, tu comportamiento, tus horas de sueño, etc; y los analizabamos a detalle cuando se presentaban nuevos problemas y debiamos determinar el origen de estos.

Definitivamente no todo fue color rosa, hoy releo algunos de esos cuadernos y estos hablan de tiempos díficiles, de golpes autoinfringidos, de berrinches frecuentes, de llantos inconsolables, de heces sin digerir, de vómitos, etc.

Poco a poco, fuiste mejorando pero había dos condiciones que no habiamos podido revertir: tu aliento y tus eructos fétidos. En ese tiempo empeze a leer bibliografía sobre la Dieta de Carbohidratos Especificos, debo confesar que era una dieta a la cual temia, porque para ser sincera es la dieta que más alimentos restringe o mejor dicho aquella que limita más alimentos que culturalmente somos más asiduos a consumir. Pero era una carta bajo la manga que solo lo utilizaría en una situación extrema.

Y la situación extrema no se hizo esperar, se agudizó tus eructos fétidos, y empezaron nuevamente los vómitos y las diarreas. En muchos casos esta condición no permitió que asistieras al colegio ni a tus terapias.
Otra vez se te tomó una serie de de exámenes, fuimos a uno de los gastroenterologos más renombrados de este país y no encontró nada. Bueno esta situación no era nueva, entonces fue que con papá coincidimos en la necesidad de implementar la dieta de carbohidratos especificos.

Por algún lapso de tiempo hicimos una combinación de las 04 dietas (sin gluten y caseina (SG/SC), baja en oxalatos (OXA), carbohidratos especificos (CE) y anticándida (AC).
Hice una valoración de cada alimento y de acuerdo a su puntuación el alimento se usaba a demanda, con moderación o de manera restringida.
También investigue un poco sobre el ph de los alimentos y la combinación entre ellos para mejorar tu digestión. En vista que las dietas incluyen mucha proteina, para contrarrestar esto utilice Umeboshi .

Tenia cierto temor pero mi intuición me decia que ibamos por el camino correcto, un mes en la dieta, tu aliento mejoró y poco a poco fueron desapareciendo tus eructos fétidos, estos volvian de vez en cuando y después de muchas idas y venidas encontramos la clave, tenias problemas para digerir los carbohidratos complejos, así que el kit del asunto era limitar estos o evitar combinarlos.

Pero los resultados visibles no bastaban, a pesar que para ese entonces habiamos notado una pequeña explosión en tu lenguaje y tus llantos y berrinches habían disminuido considerablemente. Necesita un papel que me dijera que ibamos por el camino correcto y eso nos daria otra prueba de ácidos orgánicos, pero no había presupuesto para ese gasto.

Por ese tiempo hubo un congreso sobre tratamiento biomédico en Lima, siendo el Laboratorio Great Plains el auspiciador; antes de la clausura del evento, se rifó un premio que consistia en dos exámenes (a elegir) con sus respectivos kits (costo aprox. U$ 600 dólares americanos) nunca antes había deseado tanto ganarme algo y que crees hija, nos ganamos los exámenes.

Algunos meses después de ajustar algunas “cositas” en la dieta, mandamos las muestras a Estados Unidos y ¡¡¡¡bingo!!!. Los resultados no pudieron ser mejores, casi todos los parámetros de levadura/fungal (salvo uno) dentro del intérvalo de referencia acercándose inclusive al rango bajo. No clostridia y los oxalatos reducidos a su mínima expresión.

En ese tiempo también conocimos a una gastroenteróloga pediatrica quien había asistido al congreso biomédico, "reclutada" por un grupo de mamás, cuyos niños dentro del espectro ya llevan algunos años en la intervención. Ella conjuntamente con una patóloga se han empapado de este tema y desde el año pasado vienen realizándo endoscopias y colonoscopias a muchos niños del Perú con diagnóstico de TEA.

Ella te realizó una endoscopia y una colonoscopia y la patóloga analizó las biopsias recogidas en ambas intervenciones.

Las cosas fueron tan abiertas con ella, que permitió que ambos (papá y mamá) estuvieramos presentes en las intervenciones. Papá ayudó a sostenerte junto a dos personas más (porque decidimos que fuera solo con sedación y no con anestesia general), mientras que mamá ayudó a presionar algunas teclas de la computadora para definir los lapsos de grabación de ambas pruebas. Al final no tuviste mayor complicación ya que a la hora que se te paso el sedante tu estabas corriendo por todos lados, me imagino que no hubiera sido así, si te hubieran anastesiado, porque todo el que halla recibido alguna vez una anastesia sabe lo horrible que es el despertar.

Los resultados fueron:
Para esofago y estomago (dos biopsias en cada una) no se encontró ningún problema.
Para duodeno (dos biopsias) Duodenitis Crónica Folicular.
Para Colon (cuatro biposias) Colitis Cronica Inespecifica.
Para Recto (tres biopsias) Proctitis Crónica Inespecifica.
Inicialmente me asuste pero después que la doctora leyo los demás criterios: arquitectura de vellosidades, celularidad y edema en lámina propia, eosinófilos, banda de colageno subepitelial, linfocitos intraepiteliales, criptitas, linfocitos intraepiteliales, criptitas, microorganismos y cinco criterios más que serie oneroso escribir, me comentó que aunque había inflamaciones microscópicas, tu intestino, colón y recto estaban en recuperación. La doctora me comentó que para ella era claro, la causa y efecto de las manifestaciones clinicas vs el comportamiento de los niños con TEA y en la mayoría de casos en su nivel de avance. Su recomendación fue seguir con la dieta y los suplementos tal cual.

Me comentó que conocio a un adolescente diagnósticado con autismo, catalogado como severo, que se autoagredia, literalmente se “despellejaba” a peñizcos la barriga. Y la mayoria de personas asumia este comportamiento como parte de la características, pero se hicieron algunas gestiones y se logro hacerle una endoscopia y el adolescente tenia problemas muy grandes en su sistema digestivo.

Actualmente ella te atiende cuando tienes problemas digestivos y comprende cuando tenemos problemas en aceptar de buenas a primeras alguna medicación y de ser el caso si esta no es aceptada por el protocolo DAN, en cambiarla si es necesario.
Esto me habla de una persona que amplio criterio, que sabe escuchar y siempre esta dispuesta a aprender.

He escrito nuestra experiencia así de extensa, porque algún dato le puede servir a alguien, le puede guiar a la mejora de su hijo o a tomar algo decisión.

El siguiente parráfo lo lei en un libro del protocolo DAN y quiero compartirlo:
A NADIE le importará el resultado de su hijo más que a usted. Edúquese para ser el defensor de su hijo, y tomar decisiones informadas acerca de su tratamiento. Conserve su propio registro de TODOS los síntomas de su niño, movimientos intestinales, conductas, enfermedades y reacciones a todo, desde alimento, hasta cada vacuna que reciba. Si su médico ignora los síntomas de preocupación, ¡encuentre a uno distinto, mejor informado!

Y les dejo algo que escribió una doctora en un foro en el que participó y con lo cual compartó 100%:
PARA IR SUBIENDO EN EL ESPIRAL DE LA VIDA HAY QUE AYUDAR A OTRO A QUE SUBA AL PELDAÑO EN EL QUE ESTAMOS. ES LA UNICA FORMA DE AVANZAR......

16 comentarios:

caro dijo...

hola rosio pobre mica todo los estudios que se devio hacer y los vomitos y colitis, muchos besitossssss para ella y para vos fuerza que no debe ser nada facil

Anónimo dijo...

Soy un lector silencioso que recien empiezo este camino. Y por lo visto hay todavia mucho por andar.
Felicitaciones por la mejoras
Cruz

Anónimo dijo...

PARA IR SUBIENDO EN EL ESPIRAL DE LA VIDA HAY QUE AYUDAR A OTRO A QUE SUBA AL PELDAÑO EN EL QUE ESTAMOS. ES LA UNICA FORMA DE AVANZAR...ME GUSTA LEER TEMAS FILOSOFICOS, PERO ESTA FRASE RESUME LA POSTURA MAS HUMANISTA Y ESPIRITUAL QUE HE PODIDO ESCUCHAR, SI SE APLICARA REALMENTE CUANTO NOS AYUDARIAMOS TODOS Y EN TODO, GRACIAS POR COMPARTIR LOS PARTES DE LAS BATALLAS, ADEMAS DE APLICAR EL DICHO,SE PERCIBE GENEROSIDAD

ES UNA GUERRA CRUENTA, NO SE PUEDE DAR TREGUA AL ENEMIGO
LO IMPORTANTE ES QUE LAS COMBATIENTES ESTAN CON LA MORAL AL TOPE
ESTAN DISPUESTAS A VENCER, ...Y ASI SERA
UN BESO A LA DULCE MIKA KANTU...

Kantu dijo...

Caro:
Si no fue ni es nada fácil ya que es otro frente de batalla en esta guerra contra el autismo.
Pero en medio de todo ya sabemos que lo causa y sobretodo sabemos como manejarlo.

Cruz:
Este camino es largo, la mayoria de veces complicado y doloroso, pero trae sus recompensas.
Si te puedo ayudar en algo, ya sabes donde escribir.

Anónimo:
Gracias por tus palabras.
El autismo te quita muchas cosas: tranquilidad, horas de sueño, dinero y la posibilidad de soñar en el futuro.
Pero enfrentarlo te hace ser un mejor ser humano al menos más sensible al dolor del otro. Y eso finalmente se convierte en una especie de cadena de favoreS.
El autismo es para mi, es una especie de universidad donde mi hija y los demás niños que lo padecen se han convertido en mis grandes maestros.

Manuel mil y una historias dijo...

Hola Rocio:
Bueno para comenzar te he escrito antes y no se que paso...
Espero que pronto nos reunamos para conversar... Y bueno como ya te habia comentado Manuel no sigue la dieta estricta pero si hemos cambiado su habitos
alimenticios.....
Mil beso y felicitaciones por sus logros...

Laura Basualdo dijo...

Hola Rosi, que buena info que subiste... Que bueno es contar con tu experiencia!!!
Lo voy a leer mas tranquila a la noche, y despues te consulto algunas cosas...
Otra vez, gracias!!!
Beso gigaaante!

Kantu dijo...

Magali:
Gracias por pasar. Por supuesto que tenemos un encuentro pendiente.
Lo que pasa es que la próxima semana tengo una auditoria y viene personal de mi casa matriz y estoy full. Una vez que me libere te llamo al toque para programar un día para reunirnos.

Lau:
Espero que la información pueda ayudar y que pueda acortar algún camino.
Y claro si tienes alguna consulta aqui estare siempre.
No soy una experta pero alguito ayudare.
Un abrazo a la distancia
Rosio

viviana dijo...

Que interesante y bien documentado tu información Rosio, si ves que Mica avanza por favor no dejes ni abandones nada,.......... me has animado a hacerle más adelante una colonoscopía y endoscopía a Danko.
Nunca supe como está , pero si de niño no sufrió mucho del estómago, solo una vez a los 10 meses que amaneció hinchado y rojo, se dieron cuenta que el cambio de mi leche a la evaporado había hecho esa reacción, tomo soya 2 años y luego se normalizó .
Misterios y cosas que uno a veces se pone a pensar, que hubiera pasado si hubiera hecho esto o aquello,..en fin , Dios sabe porque hace las cosas.
Besos,............Vivi

Carla, mama de Valentin dijo...

Hola Rosi!..q buena informacion brindaste!...super completa!
Cuanto hiciste por el binestar de Mika!, es increible, no bajaste los brazos y probaste de todo hasta dar en la tecla...q gran mama q sos!!!
Gracias por compartirlo con todos!
Besotes

Betzabe dijo...

Uy rosio me he quedado pensando en ese chico que se autoagredia la pancita, que terrible, menos mal que se logro dar con su problema gastrointestinal.

Diego avanza mucho, vencimos la clostridia y dos tipos de candida, seguimos con un nuevo tipo de candida y una bacteria, las evacuaciones pastosas hoy mas duras mañana.

Y la verdad ya no aguanto una dieta mas, hasta las vitaminas me pesan, ya mi alma las arrastra como lastre…

No me atrevo a hacerle la endoscopia; aunque ya no hay indicios de que sea necesaria.

Por estos dias se me viene a la mente un mensaje de Javier Garza en un foro donde un papa contaba muy contento su excelentes avances con el protoclo DAN y Javier le dijo El Autismo no tiene cura y lo que dice el papa x es mentira.

Diego no tolera ni el xylitol ni los probioticos, ni el factor de transferencias y todas las dosis tengo que reducirlas porque sino repite y repite las vitaminas.

Me alegra que tengas la fuerza para hacer todo el protocolo al pie de la letra, yo… mejor ni hablo, mis demonios estan despiertos… shiiii

Betzabe dijo...

Rosio no es que no crea en el protocolo DAN, pero una cosa es segura no funciona para todos los niños y eso me pone a dudar sobre hasta donde llegar, eres un excelente ejemplo, seguiste apretando tuercas hasta que encontraste la medida adecuada para tu Kantu; yo misma celebro que solo los exámenes de alergias alimentarías del protocolo DAN lograron dar con el problema con la leche y los huevos que tanto me enloquecia y nadie creia.

Pero lo de las candidas me tiene francamente dudando, no creo que sea posible mantener el intestino 100% libre de candidas el 100% del tiempo…

Y lo de los metales, no usaria ningun metodo de quelacion inyectado o tomado, lo maximo que admito son los baños de arcilla… asi que aquí tambien me peleo con el “protocolo”, si hiciera todo al pie de la letra y no viera cambios en mi hijo, y lo unico que me faltaria fuera la quelacion inyectada… tiro la toalla porque le tengo terror, quizas lo diga porque mi Diego avanza a toda maquina y no sepa ponerme en los zapatos de otros mas afectados… no se… creo que cada padre debe ir probando que cosas claro le funcionan del protocolo y que cosas desean “pasar”.

Diego enc uanto se sale de la dieta tiene diarreas y colicos, por eso vigilo como lince que coma solo lo debido…y lloro sin lagrimas cuando debo darle los suplementos, son para el una tortura y para mi tambien, me siento una verdugo.

Kantu dijo...

Vivi, Carla y Betzabe:
Disculpe que recién conteste pero estuve full en el trabajo.

Vivi:
hace más de medio año mi hija ya no se volvio a enfermar del estomago, por eso no puedo ni debo abandonar nada.
Y sobre lo que hicimos o lo que dejamos de hacer ya no podemos retrocer el tiempo. Es cierto ese dicho, Dios sabe porque hace las cosas, mucho después comprendemos el porque de lo intrincado del camino.

Carla:
Gracias por tus palabras. Es cierto no baje los brazos, pero realmente a veces me sentia agotada pero verla tan mal me dolia pero a la vez me motivaba a seguir buscando el camino.

Betzabe:
Que diferente son nuestros niños.
No tengo problemas en darle sus vitaminas al contrario cuando las encuentra sobre todo ya moliditas se lo quiere comer solita, las saborea como si fueran dulces.

Los que llevamos la dieta sabemos que hay muchos detractores de esta. Y a veces uno se cuestiona si realmente vale la pena.
Pero cuando los problemas médicos
vuelven porque no seguimos la dieta, las dudas desaparecen.

Con respecto a la quelación yo tampoco me atrevo. he leido mucho al respecto, la literatura que lo avala dice que es segura. En mi país hay 02 doctores DAN y los dos han quelado a sus niños. Y ellos también hablan de la seguridad de esta intervención.
Pero YO, NO ME ATREVO.
Pero tampoco juzgo. He visto madres con niños muy severos y creo que en su situación yo también buscaria todos los medios.

Muchas gracias por pasar.
Las quiero
Rosio

Bettina dijo...

Hola Rosio me quedé impresionada de toda la info y lo mucho que sabes del tema...yo con Santi nunca hice dieta ya que el no ha tenido problemas gastrointestinales y además no come casi nada, pero quería saber porque vos empezaste con la dieta y si Mika come de todo...porque con Santi no se si podria...es imposible hacerlo comer algo que El no quiera...y gracias por tan interesante entrada!!! Besos

Kantu dijo...

Bettina:
Gracias por pasar por mi blog.
Empece la dieta porque mi hija tenia evacuaciones frecuentes (hasta 6 veces al día) y en estas evacuaciones salia toda su comida sin digerir. A esto se sumo su distensión estomacal, eructos fétidos, mal aliento, mejillas sonrojadas y ojeras que iban y venían. Y una posición al dormir que denotaba la necesidad de comprimir tu estómago para aliviar el dolor.
Además se estanco en su peso y talla.
Hoy come todo tipo de carnes, menestras, legumbres, frutas y verduras. A excepción de algunas pocas cosas pero creo que es por falta de costumbre.
Yo siempre digo que no todos los niños necesitan hacer la dieta sin gluten y caseina. Pero los que no la hacen si deben evitar el uso de colorantes, preservantes, sodas y una serie de alimentos que están cargados de cosas artificiales. Porque esto si esta cientificamente comprobado que los altera.
Además empezar una dieta cuando el niño ya probo todas las "delicias" es sumamente díficil. En esto no tuve mayor problema porque mi hija comenzo a los 18 meses.
Un beso
Rosio

Betzabe dijo...

Rosio estoy al borde con la toma de las vitaminas de Diego, quería consultarte algo sobre esto, pero quisiera hacerlo por correo, puedes escribirme a la dirección betzabe.zurita@gmail.com no veo un correo para contactarte.

Gracias

Kantu dijo...

Betzabe:
Te escribi a tu mail. Si por algún motivo no te llego te dejo el mio.
mikantu_15@yahoo.com
Rosio