VACACIONES EN CAJAMARCA

Les dejo el video de nuestras vacaciones en Cajamarca. En esta oportunidad nos tocó viajar a la sierra (le tocó elegir a mi marido), los primeros días estuvimos en una hacienda cuya administración esta a cargo de una asociación de campesinos. A Mika le encantó tanto el lugar que se quiso quedar, es que durante los días que estuvimos allí disfrutó mucho de todas actividades que realizó: persiguió vicuñas, estuvo en contacto con muchos animales, ordeño vacas, paseo a caballo, pesco truchas, recogió piñones en los bosques de pinos y conoció a una amiguita con la que compartió muchas horas de juego.

Después dejamos el campo y enrumbamos a la ciudad. Allí estuvimos en un complejo turístico de aguas termales (a estas aguas se le atribuyen propiedades medicinales). Mika disfrutó de casi todos los servicios y se baño en la poza de la habitación, en las pozas familiares y sobretodo en la piscina que también era de aguas termales. Realmente fue un viaje reparador en todo sentido y hoy estamos con las pilas recargadas para iniciar el segundo semestre del año.

UNA SOPA CON FRACASO

 

 

Es tarde... acabamos de llegar a casa. Una hora y medía antes, yo salía presurosa del trabajo al encuentro tuyo y de papá. Después de un pequeño intercambio de palabras, papá se despide de nosotras y se va al trabajo, nosotras rápidamente enrrumbamos a casa.

En esas pocas horas que restan para que acabe la noche, hay muchas cosas que hacer: cenar, hacer la tarea, pasear a Camilo y después de cambiarte u lavarte los dientes necesariamente tienes que leer un libro. 

Hoy hay tarea de Matemáticas y de Comunicaciones. Te ayudo con la tarea de Matemáticas, pero la hora avanza y debo calentar la comida. Te pido que trates de hacer sola la tarea de Comunicaciones y me dices que está bien.

Mientras caliento la comida me preguntas: Mami ¿Qué palabra es el contrario de éxito?. Yo te respondo: fracaso. De reojo miró que has terminado la tarea de Comunicaciones, la corrección lo dejo para después, porque la comida se enfría y Camilo (nuestra mascota) llora porque quiere salir.

Terminas de comer y debes cumplir con pequeños rituales para salir al parque. Ya en el parque jugamos los tres, por estas fechas jugamos fútbol con Camilo.

Regresamos a casa y ya vamos contra el tiempo. Lavarte las manos, tomar agua, ponerte la pijama y lavarte los dientes son actividades que se extienden innecesariamente, pero además de ello insistes en leer un libro. Es tarde y después que te has dormido yo recojo los platos de la mesa, culminó de preparar la maleta para el día siguiente y entre las hojas desperdigadas esta la tarea de Comunicaciones, es un cuento que debías inventar a partir de 3 imágenes:

Una sopa con fracaso dice el título

El cuento dice lo siguiente (ver imagen adjunta): Había una vez una niña que su madre le da sopa y la niña la huele y piensa la voy a probar. La niña la prueba lentamente. La mamá le pregunta ¿Hija te gusta la sopa?. Ella le dice si mami, pero después se voltea la niña pone cara de asco y piensa: Esta sopa es un fracaso.

Me emocionó.... hay coherencia en lo escribes, sin ninguna falta de ortografía como nos tienes habituados, algo de Teoria de la Mente y mucha muchísima ganas de seguir adelante., aunque cada día halla un sin fin obstáculo por pasar, desafíos por superar y batallas que pelear.

SEGUNDO VIDEO: TITEREW DINOSAURUS CONFLICT

A tanta insistencia de Mika, publico su segundo video.
Por estos días esta muy productiva ya que tiene 3 capítulos en espera a que yo los convierta en minivideos. Como conté anteriormente, ella con el guión en la cabeza hace los dibujos y selecciona la música.
Personalmente lo que más me gusta es la expresión de las emociones de sus personajes.
En este video se evidencian dos temas que hoy en día son su fijación; los dinosaurios y el inglés.

VACACIONES EN LA SELVA DEL AMAZONAS

Les dejo el video de nuestras vacaciones a la Selva del Amazonas también conocida como la Amazonia. Muchas veces he contado que me encanta la selva y como este año me tocaba escoger el destino sin dudarlo fuimos para ella. Viajar al Amazonas es más que realizar un viaje de turismo, es ir a "respirar vida", a disfrutar de una de las regiones con la mayor diversidad del planeta, a entender que tenemos una grandísima responsabilidad de proteger y conservar ese maravilloso lugar y a valorar a los "dueños" indiscutibles de esta parte del planeta: las etnías amazónicas.

A Mika le encantó el viaje, aunque sensorialmente le fue perturbador, el calor bordeaba los 40°C (parecía que estabamos en la cámara seca de un sauna), los mosquitos alrededor nuestro (que habían hecho resistencia a cualquier tipo de repelente), las caminatas en la selva primaria que duraban 2 horas y a ritmo de adulto (porque solo eran 2 niños en un grupo de 15 adultos) sumado a que teníamos que caminar por zonas fangosas porque fuimos en temporada de lluvias. Pero todo esto no disminuyó su emoción, ver y tocar todo tipo de animales, observar insectos que solo había visto en los libros, sobre todo cuando se quedaba asombrada y paralizada viendo un camino lleno de hormigas gigantes cargando hojitas sobre sus espaldas, dormir en una cabaña rústica en medio de la selva escuchando el ruido de la vida, comer una pequeña piraña pescada con ayuda de papá, bañarse en un rio de agua caliente mientras sientes que los peces (sabe Dios de que tamaño) te dan pequeños mordiscos en los talones, ha hecho que nos diga que quiere volver.

TU PRIMERA OPERA PRIMA (VIDEO)

Durante muchos años diversas publicaciones y algunos especialistas nos dijeron todo aquello que no ibas a poder hacer,..... lo bueno fue que nunca se atrevieron a decir lo que SI ibas a poder hacer. Esa omisión ha permitido que disfrutemos al máximo cada logro tuyo (por pequeño que este sea)

Por este tiempo estás empeñada en dibujar (a lápiz y en paint), además de hacer muñequitos con plastilina y realizar videos.

Ayer justamente me dijiste que querías hacer un video para que yo lo subiera a you tube. Tú hiciste casi todo: el guión, los dibujos, la secuencia de imágenes y hasta seleccionaste la música. Yo por mi parte lo trabaje en Windows Movie Marker.

Hoy en la mañana te lo mostré y me conmovió casi hasta las lágrimas el brillo en tus ojos. Ay hija este camino no ha sido ni es nada fácil pero tan solo tu presencia lo hace muy llevadero.

Te ama, mamá.

TRAS EL DIAGNOSTICO DE AUTISMO

Mi segunda entrega para Padres de Hoy:

Hasta que mi hija cumplió un año no evidenciamos ningún "problema" que nos causará preocupación, al menos el pediatra que controlaba su desarrollo jamás nos hizo una observación al respecto.

El mes que cumplió un año tuvo una descompensación que nos obligó a internarla en una clínica. Cuando regresamos a casa notamos una serie de cambios en su comportamiento, paralelamente le apareció una serie de trastornos gastrointestinales. Esto último nos llevó a enfocar todo nuestro esfuerzo en revertir el problema gastrointestinal y no ocuparnos de los cambios que para ese momento eran ya más que evidentes. Fue en esa búsqueda donde pude constatar  que el silencio y el comportamiento bizarro de mi hija, tenía un nombre: autismo. Lo fui asimilando noche a noche mientras en la pantalla de mi computadora leía  y releía los signos de alerta de autismo(1). De los 23 ítems establecidos en el M-CHAT (Lista de Verificación para el Autismo en Niños Pequeños Modificada) mi hija "fallaba" en 15 y 5 de ellos eran críticos (2).

Pero el tiempo que tomé para darle un nombre a la condición de mi hija, no aminoró ni el miedo ni el dolor. Durante ese tiempo viví con un nudo en la garganta y una daga atravesada en mi corazón. Pero con el desgarro a cuestas tuve que seguir. Leí cuanta información caía en mis manos  y me inscribí a todos los foros que encontré sobre el tema.

Con la certeza de que el desarrollo de Micaela no estaba alcanzando los hitos previstos para su edad, decidimos (incluyó al papá) que era el momento de actuar. En el periodo de 6 meses visitamos tres médicos:

El primero fue un doctor cuyo hijo también está dentro del espectro autista, tenia un currículo impresionante y una especialización en el extranjero en un tratamiento denominado biomédico (que trata un trastorno gastrointestinal asociados al autismo). Ya en el consultorio caí en cuenta que él no diagnosticaba, así que después de algunas preguntas de rigor y de interactuar brevemente con Micaela, nos dio el tratamiento a seguir que consistía en una dieta libre de gluten, caseína, colorantes y preservantes y la toma de aproximadamente 13 suplementos nutricionales al día. Salimos sin  diagnóstico pero con un tratamiento que respetaríamos estrictamente por 3 años. Ese tratamiento mejoró enormemente su problema intestinal, pero no curó su autismo.

El segundo fue un médico que dirigía un centro para niños con diversidad funcional (discapacidad) quién junto a 2 profesionales evaluaron a Micaela. El diagnóstico que recibimos no fue autismo, fue Retardo en el Desarrollo (tanto en el aspecto neurológico como en el psicomotor).

El tercer profesional fue un neurólogo quién nos dijo que para darnos un diagnóstico debíamos previamente realizar una serie de pruebas, cuyo costo superaba de lejos nuestras posibilidades económicas, además el costo significaba 4 meses de colegio y terapias varias. Y pensamos ¿para que?... ¿para que nos digan lo que ya sabemos, que está dentro del espectro autista?. Debo confesar que en ese momento desde el punto de vista  costo/beneficio fue una buena decisión. No así desde el punto de vista médico porque hoy sabemos que a través de esos exámenes puedes detectar enfermedades y/o condiciones físicas que muchas veces acompañan al autismo (trastornos convulsivos, genéticos, disfunción del sueño y de la integración sensorial, entre otros).

Después de mucho buscar encontré una especialista en el tema del autismo, le solicitamos una evaluación para obtener un diagnóstico. En ese entonces Micaela acababa de cumplir los dos años.

Después de aplicar 3 pruebas, de observarla durante 4 sesiones y solicitarnos videos de su comportamiento en actividades en casa, concluyó: la niña se encuentra dentro del espectro autista.

Ya para esa época habíamos procesado emocionalmente la condición de nuestra hija, así que recibir el diagnóstico con todas sus letras no significó un shock, por el contrario nos dio tranquilidad porque confirmó que andábamos por el camino correcto.

Medio año después, Mika (como le decimos de cariño) ingresó a un centro dedicado únicamente a niños dentro del espectro autista y en la primera evaluación, la especialista confirmó el diagnóstico de la profesional anterior.

Después Mika pasó por muchas evaluaciones, no para un diagnóstico sino para evaluar su nivel en otras áreas del desarrollo; ningún profesional puso en tela de juicio su diagnóstico.

Cuando nuestra hija cumplió 5 años la llevamos por primera vez a un neuropediatra. La evaluó y nos hizo preguntas tanto a nosotros como a Mika. Le contamos que era la primera vez que íbamos a un profesional de su especialidad y por ende necesitábamos un diagnóstico. El nos dijo que  confirmaba que nuestra hija estaba dentro del espectro autista, a esas alturas ya sabíamos eso así que queríamos un diagnóstico más puntual y nos dijo que eso todavía podía definirlo cuando ella cumpliera los 8 años porque todavía no estaba claro si ella tenía trastorno  generalizado del desarrollo no especificado, un autismo de alto funcionamiento o un síndrome de asperger. Desafortunadamente esa visita no sumó nada al diagnóstico que ya teníamos. Y al realizarle las pruebas que él indicó los resultados no distaban de un niño regular (entiéndase normal).

No sé si nuestro camino es un buen ejemplo de conseguir un diagnóstico, pero esa es nuestra historia, y lo hicimos guiados por el amor y la necesidad de ayudar a nuestra hija. De todo este camino aprendimos lo siguiente:

Que muchas veces son los padres los primeros en darse cuenta de los indicios de autismo y la mayoría de veces el médico no toma en serio sus legítimas preocupaciones. A pesar de ello los padres deben insistir, deben buscar una segunda y hasta una tercera opinión.

Si no obtienes un diagnóstico, puedes o no seguir buscándolo, pero que eso no impida que empieces a  trabajar los déficits o retrasos en el desarrollo que pudiera presentar tu hijo.

Es válido llorar y sentirse triste, lo que no es válido es no actuar, ya que el pronóstico positivo de un niño con autismo depende en gran medida de un diagnóstico temprano y de una intervención profesional intensa y adecuada.

Aceptar y aprender de una realidad como esta, te ayudará a seguir adelante y disfrutar de la vida junto a tu hijo. Esto permitirá lograr que tu hijo sea una persona feliz, independiente y productiva.

1) Actualmente no existe un diagnóstico médico para el autismo, un diagnóstico se basa en el comportamiento observado y en exámenes educativos y psicológicos.

 2) Se considera que un niño falla en el cuestionario si falla en 2 o más ítems críticos o si falla 3 ítems cualesquiera. No todos los casos en los que se fallen suficientes ítems tienen por que cumplir los criterios para un diagnóstico del espectro autista. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y se justifica que se realice una valoración diagnóstica por parte de un profesional de la salud.