ELECCION DEL TRABAJO CORRECTO PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO O SINDROME DE ASPERGER

Por: Temple Grandin 1999

Traducido por Jimena Drake

El trabajo debe ser elegido considerando las áreas más sólidas de la persona con Autismo o Síndrome de Asperger. Tanto los individuos de alto como de bajo funcionamiento tienen una memoria operativa (memoria a corto plazo) muy pobre, pero casi siempre tienen una buena memoria a largo plazo, mejor que la de las personas normales.

Yo tengo grandes problemas con las tareas que exigen trabajar con la memoria operativa. No puedo atender a varias tareas a un mismo tiempo.

La Lista N° 01 es una relación de los trabajos "malos", con los que yo tendría mucha dificultad.

La Lista N° 02 contiene trabajos fáciles para pensadores visuales como yo. Me resulta complicado hacer abstracciones matemáticas como el álgebra, y la mayoría de las tareas de la Lista N° 02 no requieren de complicaciones matemáticas. Muchos de los trabajos para pensadores visuales sirven también para las personas con dislexia.

Los empleos de la Lista N° 03 no exigen un rápido procesamiento de la información o usar la memoria operativa. Pero aprovecharían totalmente mi pensamiento visual y mi memoria a largo plazo.

La Lista N° 03 contiene trabajos que los pensadores no-visuales, pero buenos con los números, la música o actividades concretas pueden hacer bien.

Para todos los tipos de Autismo y Síndrome de Asperger, deben descartarse las tareas que exigen trabajar con la memoria operativa. Si yo fuera una computadora, tendría un disco rígido capaz de almacenar diez veces más información que una computadora ordinaria pero mi procesador sería pequeño.

Usando la terminología informática, tengo un disco duro de 1000 Gb y un procesador 286. Las personas normales pueden tener sólo 10 Gb de espacio en el disco y un Pentium como procesador. No puedo hacer dos o tres cosas al mismo tiempo.

Algunas pautas para el trabajo de las personas con autismo o síndrome de Asperger:

1. Las tareas deben tener unas metas y un final bien definido
2. Venda su trabajo, no su personalidad. Haga una carpeta con sus trabajos.
3. Su jefe debe entender sus limitaciones sociales.

Es importante que las personas autistas o con síndrome de Asperger obtengan un título de especialización en un área que les permita conseguir trabajo.

La informática es una buena opción, porque es probable que muchos programadores tengan síndrome de Asperger o algunos de sus rasgos.

Otras especializaciones pueden ser: Contabilidad, Diseño, Bibliotecología, Arte (con énfasis en el arte comercial y diseños). Deben evitarse las Ciencias Políticas, Historia, Matemática pura, Comercio, Lengua. Sin embargo, puede estudiarse (por ejemplo) Bibliotecología con especialización en Historia, pero será el título de bibliotecario el que ayude a conseguir empleo.

Los individuos que aún están estudiando en educación secundaria, deberían animarse a realizar cursos de dibujo, programación de ordenadores o arte comercial. Esto los ayudará a sentirse motivados y les servirá como refugio para el tedio.

Tal vez las familias de bajos recursos se pregunten cómo acceder a un ordenador para sus hijos. Pueden conseguirse equipos usados en las empresas que renuevan sus máquinas. Mucha gente no sabe que existen ordenadores sin utilizar en los depósitos de escuelas, bancos u oficinas. No serán de última generación, pero son más que adecuadas para un estudiante.

En conclusión:

Las personas con Autismo o Síndrome de Asperger tienen que compensar su falta de habilidades sociales especializándose muy bien en tareas en las que sí son hábiles, de forma que los directivos deseen "comprar" esa habilidad a pesar de las debilidades sociales. Por eso es tan importante hacer una buena carpeta para presentar su trabajo. Deberá aprender algunas mínimas destrezas sociales, pero podrá hacer amigos en su trabajo compartiendo los campos de interés comunes con otra gente de su especialidad. Casi toda mi vida social se relaciona con mi trabajo. Tengo amistad con gente con la que comparto el interés por el mismo trabajo.

Lista N° 01 — Malos trabajos para personas con Autismo de Alto Funcionamiento o Síndrome de Asperger: tareas que exigen mucha memoria operativa
Cajero: dar cambio rápidamente requiere demasiada memoria operativa.
Cocinero de restaurante: deben recordarse demasiadas órdenes y cocinar cosas diferentes al mismo tiempo.
Camarero: especial dificultad si se deben recordar los pedidos de varias mesas.
Repartidor en un casino (Croupier): demasiado para recordar.
Distribuidor de taxímetros: demasiado para recordar.
Taquígrafo: problemas para procesar la información.
Agente de aerolíneas: se trata con personas enojadas cuando se cancelan los vuelos.
Comerciante: totalmente imposible.
Controlador de tráfico aéreo: excesiva información y tensión.
Recepcionista y telefonista: problemas cuando el conmutador está ocupado.

Lista N° 02 — Trabajos buenos para pensadores visuales
Programación de ordenadores: un campo abierto a muchos trabajos, especialmente en automatización industrial, diseño de software, computación comercial y sistemas de red.
Delineante: diseños, dibujos por computadoras. Este trabajo ofrece muchas oportunidades. El dibujo es una excelente puerta de entrada a trabajos técnicos. Conozco personas que empezaron como delineantes en una compañía y después pasaron a diseñar e instalar fábricas enteras. Para ser realmente hábil en el dibujo, es necesario saber dibujar con lápiz. Observé que la mayoría de las personas que hacen bellos dibujos en computadoras, aprendieron primero a dibujar a mano.
Arte comercial: publicidad y maquetación de revistas, que puede realizarse como trabajo independiente.
Fotografía: Foto fija y video, cámara de televisión, como trabajo independiente.
Diseño de equipamientos: en diversas industrias; a veces quien empieza como dibujante pasa luego a diseñar maquinarias industriales.
Adiestrador de animales o técnico veterinario: entrenamiento de perros, consultor en problemas de conducta.
Mecánico de automóviles: pueden visualizar el funcionamiento integral del vehículo.
Reparación de ordenadores: pueden visualizar problemas en computadoras y redes.
Reparación de electrodomésticos: pueden montar un pequeño negocio.
Artesanías de diversa clase: cerámica, joyería, tallado en madera, etc.
Técnico de laboratorio: para modificar y construir equipamientos especializados.
Diseñador de páginas web: encontrando un pequeño mercado para realizar tareas independientes.
Operario de la construcción: carpintero o soldador. Pueden ser buenos trabajos para pensadores visuales, pero algunos pueden no estar capacitados debido a problemas motrices o de coordinación.
Diseñador de videojuegos: dejar fuera este campo. El mercado está abarrotado y los trabajos son escasos. Hay muchos trabajos mejores en las áreas de la industria, la comunicación y el diseño de software. Otra cosa mala de esta tarea es la exposición a imágenes violentas.
Programador: los pensadores visuales serían muy buenos para esto, pero hay mayor competencia en este sector que en la programación industrial o comercial. El comercio está empleando inmigrantes porque hay poca oferta de buenos programadores.
Mantenimiento de edificios: reparación de cañerías, ventanas y otros elementos en edificios de apartamentos, hoteles u oficinas.
Mantenimiento de fábricas: reparación de maquinarias.

Lista N° 03 — Trabajos buenos para pensadores no-visuales: quienes sean buenos en matemáticas, música o actividades concretas
Contabilidad: pueden ser buenos especializándose en áreas como la declaración de la renta.
Bibliotecología: bibliotecario de referencia. Ayudar a personas a encontrar información en la biblioteca o en Internet
Programación de ordenadores: los que tienen poca visualización pueden trabajar en tareas independientes.
Ingeniería: ingeniero eléctrico, electrónico o químico.
Periodista: con mucha exactitud para los hechos, pueden hacer trabajos independientes
Editor: corrección de manuscritos. Muchos se emplean de forma independiente en grandes editoriales.
Taxista: conoce dónde queda cada calle
Controlador de inventarios: recuerda las mercaderías almacenadas en un depósito.
Afinador de pianos y otros instrumentos musicales: puede ser una tarea independiente.
Cajero de banco: exactitud para contar el dinero, requiere menos memoria operativa que la de un cajero comercial que debe dar cambio rápidamente.
Empleado en archivos: sabe dónde se archiva cada cosa.
Vendedor telefónico: debe repetir la misma frase una y otra vez, hablando por teléfono. Puede ser un problema si el ambiente es ruidoso. La venta telefónica evita muchos problemas sociales.
Estadista: se trabaja en muchos campos como oficinas de censo, investigaciones, controles de calidad industrial, departamentos de agricultura, etc.
Físico o matemático: hay muy pocos trabajos en esta área. Sólo los muy brillantes pueden conseguir y conservar sus empleos. Hay más ofertas de trabajo en contabilidad o programación de ordenadores.

Lista N° 04 — Trabajos para autistas no-verbales o con pocas habilidades verbales
Ordenar libros en una biblioteca: pueden memorizar el sistema de registro y la ubicación en los estantes.
Tareas de ensamble en una fábrica: especialmente si el ambiente es tranquilo.
Fotocopista: sacar fotocopias. Los trabajos de impresión pueden ser ordenados por otra persona.
Tareas de limpieza: lavar pisos, ventanas, baños y oficinas.
Reabastecimiento de estantes: en diversos comercios.
Plata de reciclado: tareas de clasificación.
Almacenes: ingreso de camiones, apilado de cajas.
Jardinería: cortar el césped, cuidando de jardines.
Ingreso de datos: un mal trabajo si se tienen problemas de motricidad fina.
Restaurantes de comidas rápidas: tareas de limpieza o cocina que demanden poca memoria inmediata.
Cuidado de plantas: regar las plantas en grandes edificios.

LEY BRUNITO: NO ESPERAR 24 HORAS PARA EMPEZAR A BUSCAR.

Brunito de once años de edad y que había sido diagnosticado dentro del espectro autista – rango leve, desapareció en el mes de agosto del año pasado, su madre a los treinta minutos de tener conocimiento de su desaparición se dirigió a un centro policial (comisaría) a denunciar el hecho, pero recibió como respuesta que debía transcurrí 24 horas para dársele como desaparecido. La denuncia se le admitió once horas después de ocurrida la desaparición y el niño fue encontrado muerto dieciséis horas después. De acuerdo a la autopsia habría fallecido a las diez horas de desparecido. Es decir, que de tomada la denuncia se habría desplegado las acciones para su localización y las probabilidades de evitar la tragedia hubieran sido mayores…………

(Copiado textualmente del proyecto de ley 4343 – exposición de motivos)

Si esta es la triste realidad de nuestros niños, adolescentes, personas adultas mayores con enfermedades mentales y personas con discapacidad física y/o mental que se encuentran desaparecidas. Y ante este vacío legal, la mamá de Bruno (como homenaje a su hijo y para evitar que más brunitos mueran o sufran vejaciones) esta promoviendo la promulgación de una ley, la Ley brunito que tiene el objeto de dictar medidas especiales que permitan la búsqueda, localización y protección niño(a)s, adolescentes, personas adultas mayores con enfermedades mentales y personas con discapacidad física y/o mental que se encuentran desaparecidas.

Esta ley ya ha tenido la aprobación favorable de varias instituciones (Ministerio Público, Ministerio de Justicia, Ministerio del Interior y Ministerio de la Mujer) y de instituciones como el CONADIS (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad), pero no sabemos el motivo por el cual el pleno del congreso no lo aprueba. Bueno si lo sabemos….. en este momento los congresistas están en plena campaña preocupados en la mayoría de los casos por su reelección y otros buscándose un nuevo trabajo.

En ese contexto la mamá de Bruno ha solicitado el apoyo de todas las personas para que a través de plantones (manifestaciones pacificas y con la autorización pertinente) ) se pueda dar mayor difusión a la ley y de esa manera la opinión pública pueda presionar para la aprobación de la ley.

El día de ayer se realizo el primer plantón frente a las instalaciones un canal, la verdad que dude en ir porque fue el día que me reintegraba al trabajo y no pare ni un solo minuto porque los pendientes estuvieron a la orden del día, pero pensé que siendo un tema que nos atañe a todos mínimamente debería estar presente para al menos con mi presencia poner mi granito de arena, así que me embarque y con un tráfico horroroso cruce medio Lima.

Cuando llegué me dio vergüenza ajena porque los convocados fuimos pocos (no más de quince), me dolió la indiferencia de mis compatriotas para defender algo del cual en algún momento todos nos beneficiaremos y será nuestra tabla de apoyo ante un hecho tan crítico como la desaparición de un hijo (niño o adolescente) o de un familiar mayor con problemas mentales (ojo que cada vez hay más prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en nuestra población).

Por ello invoco su presencia para los siguientes plantones, las batallas no se ganan sentados cómodamente en nuestras casas o esperando que otros estén en la línea de batalla mientras yo aplaudo desde mi poltrona. Las batallas se ganan en el campo de batalla, aunque esto signifique morir (metafóricamente) en el intento.

Más datos sobre la Ley de Brunito en las siguientes direcciones:
http://www.facebook.com/pages/Ley-Brunito/164535920229368?ref=ts

http://leybrunito.wordpress.com/

INFELIZ ENCUENTRO CON UNA DISCIPULA DE BRUNO BETTELHEIM

Estamos de vacaciones y aprovechamos el tiempo para realizar muchas actividades pendientes, entre ellos reunir todos los requisitos para realizar la inscripción de Mika en el Registro Nacional de Personas con Discapacidad. Uno de los requisitos es obtener un documento que certifique su discapacidad, el cual debe solicitarse en los establecimientos hospitalarios del sector público (Ministerio de Salud, Instituto Peruano de Seguridad Social (ESSALUD) o aquellos asociados a la policía, ejército, fuerza aérea o la marina)).

En nuestro caso, nosotros decidimos ir a ESSALUD, porque somos asegurados de ese régimen de salud, pero desde hace tiempo no lo podíamos hacer porque antes de sacar una cita por teléfono debíamos ir al policlínico al cual estábamos asignados para abrir la historia médica de Mika. Como verán nunca antes Mika había hecho uso de este seguro porque el tiempo para obtener una cita y la espera en la cita era demasiada larga para la poca tolerancia de Mika, así que siempre decidíamos ir a un consultorio privado.

Pero en este caso no hubo más remedio, así que hace tres días decidimos ir a nuestro policlínico asignado y nos dijeron que todos los que vivían en mi distrito habían sido trasladados aún policlínico recién inagurado. Así que nos trasladamos a ese lugar, hice cola (fila) durante 30 minutos para poder sacar la cita, cuando le pedí a la señorita cita con el neurólogo pediátrico me contesto que esa especialidad no había en ese policlínico y que la única especialidad disponible era pediatría y si el doctor que me atendía veía conveniente el trasladado de esa especialidad en un hospital lo haría.

Felizmente nos dieron turno ese día e incluso decidimos que Mika faltará a una terapia con tal de disponer a la brevedad del documento de certificación.
Como faltaba dos horas para la cita, decidimos realizar en ese lapso de tiempo otras actividades que teníamos pendiente, lo que significó correr de un lado a otro. Pero llegamos en punto a la cita y nos dijeron que previa a ello debíamos pasar por el tópico para que pesaran y tallarán a Mika.
Para esta actividad esperamos más de media hora pero la espera se nos hizo eterna porque a parte de las actividades previas, Mika iba de un lado a otro, sobretodo acercándose a los bebitos, queriéndolos tocar y cargarlos (porque al igual que a los animalitos siente mucha atracción por ellos).

Culminado la actividad nos solicitaron ir hacia el consultorio del pediatra, como aún estaba atendiendo a un paciente, Mika y su papá se fueron a sentarse en un lugar alejado (porque los asientos cercanos al consultorio estaban ocupados). Yo me puse junto a la puerta y cuando salio el paciente que estaba atendiendo me acerqué a la puerta, ella me miro y me dijo: esto es consultorio de pediatría, le dije que si sabia pero que mi hija y mi marido venían en camino.

Ya dentro del consultorio me hizo la pregunta (de siempre) ¿y que los trae por aquí? Le dije que Mika había sido diagnosticada dentro del espectro autista y requeríamos ver a un neuropediatra. Seguidamente ella me pregunto ¿y Ud. sabe que es el autismo? sin ánimo de soberbia y en tono conciliador le deje: si doctora en el lapso que mi hija tiene diagnosticada he realizado una maestría empírica sobre autismo.

Minutos después Mika empezó a hablar solita y lo que hacia era repetir todo el dialogo de un capítulo donde Barney y Baby Bop van al médico. En ese momento su papá trato de acallar esa ecolalia y la doctora le dijo que no la hiciera callar porque quería escucharla, la escucho por espacio de un minuto y empezó: es que esa niña esta hablando con su amiga imaginaria, se ha inventado una amiga imaginaria porque quiere escapar de ustedes, tal vez en algún momento tuvo un problema con usted (mirando a mi) o con ustedes, tal vez vio algo violento y ese es su medio de escape.

En ese momento pensé: mierda esta es una discípula de Bruno Bettelheim, y piensa que yo soy una madre nevera. Y entonces arremetí: en primer lugar doctora, claro que debemos evitar su ecolalia, ese es un objetivo que tenemos con su psicopedagoga porque es algo que limita su inclusión educativa y social. Además (respire) mi hija no tiene ningún problema de vínculo conmigo ni con mi marido, al contrario siempre nos busca y quiere estar junto a nosotros. Y por último nuestra presencia se debe a que necesitamos el certificado de discapacidad y que desafortunadamente solo lo puede dar médicos asociados a las entidades públicas. Realmente me tuve que morder la lengua porque queria decirle que era una vergüenza que una profesional de su nivel todavía creyera en la teoría de las madres neveras y que me daba pena aquellos padres con hijos con presunto diagnóstico que caían en sus manos.

Siguió hablando pero el único que respondía (muy diplomáticamente) era mi marido. No me acuerdo porque hizo la pregunta, pero nos dijo y de ustedes dos quien tiene el carácter más fuerte y sin darnos tiempo ella misma se contesto ¿ud. no señora?.

Cuando noto que la situación se volvió tensa, empezó a realizar el traslado vía un modulo electrónico, pero como no podía hacerlo y se demoraba más de la cuenta me pidió apoyo. En el módulo pude ver que no había la opción para neurología pediátrica, sino para neurología, así que después de algunas aplicaciones más, salio la transferencia al hospital central. Según lo que salio en la máquina nuestra cita con el neuropediatra (del hospital público) es para el 25 de marzo, realmente espero que este mejor informado sobre el tema del autismo que la pediatra de la UBAP (Unidad Básica de Atención Primaria).

Para aquellos que no saben quien es Bruno Bettelheim les dejo el siguiente enlace:
http://autismodiario.org/2011/02/21/%C2%BFmadres-nevera-o-%C2%BFla-frialdad-de-un-hombre-bruno-bettelheim

ELECCIONES PRESIDENCIALES 2011 - ¿POR QUIEN DEBEMOS VOTAR LAS PERSONAS CON HIJOS, NIETOS, HERMANOS O PARIENTES CON DISCAPACIDAD?

En este mundo y sobre todo en este país cualquier persona puede tener un hijo, nieto, sobrino, hermano o pariente con discapacidad, además puede ser victima de un accidente y de la noche a la mañana convertirse en una persona con discapacidad, Bajo esa premisa el tema de la discapacidad debe ser un tema prioritario, donde el estado intervenga y establezca políticas y acciones que promuevan, protejan o aseguren los derechos de las personas con discapacidad.

Considerando este hecho como obvio y después de escuchar frases como. “trabajar por la igualdad de oportunidades para todos”, “sociedad inclusiva”,”desarrollo con inclusión social”, “eliminar la inequidad existente” entre otros. Decidí leer los planes de gobierno de los principales candidatos y me encontré con lo siguiente:

Plan de gobierno del candidato Alejandro Toledo (quien hasta la fecha esta encabezando las encuestas):
Su plan del 2011 -2016 tiene 52 páginas y se puede descargar en la siguiente dirección: http://www.peruposible.org.pe/
Este documento no hace mención alguna a las palabras: discapacidad, habilidades diferentes o diversidad funcional.

Plan de gobierno de la candidata Keiko Fujimori.
Su plan de gobierno consta de 27 páginas y se puede descargar en la siguiente dirección: http://www.fuerza2011.com/plan-de-gobierno.
Este plan al igual que el del candidato anterior no hace mención alguna a las palabras: discapacidad, habilidades diferentes o diversidad funcional.

Plan de gobierno del candidato Pedro Pablo Kuczynski
Este candidato que preside la agrupación Alianza por el Gran Cambio no tiene un documento denominado plan de gobierno, sino 25 puntos o compromisos y un libro que se denomina “Perú ahora o nunca”, al igual que en los planes de gobierno de los candidatos anteriores, ni en sus 25 compromisos (http://www.ppk.pe/25-compromisos) ni en su libro se hace mención a las palabras discapacidad, habilidades diferentes o diversidad funcional.

Plan de gobierno del candidato Luis Castañeda Lossio
Debo confesar que me costo encontrar su plan de gobierno, no figura en su página oficial: pero de tanto buscar lo encontré en scribb, estoy acostumbrada a bajar material de esta página, pero me imagino que cualquier otro mortal peruano no. Dejo la dirección para el que le interese:
http://es.scribd.com/doc/47537611/Plan-de-Gobierno-Solidaridad-Nacional-Luis-Castaneda-Lossio.
En la primera página y en el primer subtítulo se lee: Igualdad de Oportunidades y en el capítulo 1.9 Habilidades Diferentes y Discapacidad (páginas 27 y 28)
Fui a leer de frente el capítulo en mención y pude ver que el tema se trata en página y media (que es el mismo espacio que se le da a otros temas).
Se habla del contexto general, se hace un pequeño diagnóstico y se establecen las siguientes propuestas:
Promover el acceso de las personas con capacidades especiales a:
Programas de rehabilitación, recuperación y desarrollo de capacidades,
Programas Sociales
Educación
Trabajo y salud
Establecer un programa de subsidio para ayudas biomecánicas para todo tipo de discapacidad. psicomotriz, visual y auditiva.
Incorporar la variable discapacidad, en todas las encuestas, censos y estudios estadísticos que se programen y desarrollen.

Plan de gobierno del candidato Ollanta Humala Tasso
Para ser sincera este candidato no es santo de mi devoción, pero quiero ser imparcial y objetiva en este tema. Y creo que su propuesta es tal vez la más desarrollada y la que mejor planteamientos tiene con respecto al tema de la discapacidad. http://www.partidonacionalistaperuano.net/images/archivos/PlandeGobierno_GanaPeru_2011-2016.pdf
Hay un diagnóstico, un planteamiento de políticas que incluye 10 puntos y medidas/ acciones inmediatas que copio a continuación:
Implementación del Plan de Igualdad de Oportunidades con el presupuesto suficiente para ser llevado a cabo.
Elaboración de un informe nacional de los procesos de incorporación de las personas con capacidades diferentes en todos los espacios del estado y la sociedad civil.
Se incrementará el acceso y cobertura a servicios integrales de salud y rehabilitación de calidad para las personas y sus familias.
Se dará acceso a una educación de calidad inclusiva, gratuita, regular y especializada a programas de educación especial y a la creación de centros educativos privados de gestión benéfica.
Se alentarán programas de empleo para las personas con discapacidad y se incentivará la contratación de estas personas en el sector privado.
Se cautelará y promoverá la construcción de viviendas y entidades públicas y privadas diseñadas con facilidades de desplazamiento y acceso a áreas comunes. Lo mismo para el transporte público.

Después de leer los planes de gobierno, mis preferencias estan en remojo (haciéndo alusión al dicho “barbas en remojo”) y me embarga una desilusión por aquellos candidatos por quien pensaba votar. Pero me pregunto....como puedo votar por alguien, para quien el tema de discapacidad no esta en su agenda y por ende no le importa la situación de discriminación y desigualdad que viven casi 2 millones de personas (aprox. el 12% de peruanos) entre ellos mi hija.

Y Ud. ya sabe por quién votará las próximas elecciones........

DIAS DE PLAYA Y DE SOL

Estamos finalizando el verano y estoy segura de todas las actividades que tuviste en el verano, ir a la playa fue la que más disfrutaste.

Todos los días me decias “mamá ya salio el sol, vamos a la playa”, desafortunadamente no podiamos ir todos los días porque tanto papá como mamá debian trabajar. Pero me di un tiempo y gracias al tio Edward pudimos disfrutar de la playa algunos fines de semana.

Ir a la playa es un gran reforzador para que te portes bien porque además el día de playa viene con helado incluído. Pero esta actividad tiene sus bemoles porque quieres estar dentro del agua las 3 o 4 horas que dura nuestro paseo, pero para que dar chance que la persona que vaya con nosotras también se bañe, volverte a echarte bloqueador o para que vuelvas a tu color natural (porque estas morada de frio) tengo que literalmente arrastrate hasta la arena. Pero alli no logras estar por más de 10 minutos porque nuevamente quieres volver al mar.
Pero a diferencia de la piscina, le tienes respeto al mar, porque cuando mides que la ola que viene te puede sopresapar me dices: cargame por favor mamá.

Todavia no hemos podido ir en familia (papá, mamá y tú) pero ahora que ambos salimos de vacaciones te debemos (de acuerdo a la promesa que te hice) muchos días de playa más.

PRIMERA VISITA AL NEUROPEDIATRA

Si realmente ha sido nuestra primera visita formal a un neuropediatra. Aunque suene extraño, se dio después de casi cuatro años de saber tu diagnóstico. La primera vez (tenias 1 año 7 meses) fuimos a uno te miró y dijo que para darnos un diagnóstico debíamos realizar las siguientes pruebas: resonancia magnética (por coincidencia el era director de un centro que realizaba dichos exámenes), evocados auditivos, pruebas genéticas, pruebas metabólicas entre otros.

Haciendo cuentas (US$$$$$) con papá nos dimos cuenta que al no tener un seguro particular (que a Dios gracias ahora si tenemos) tendríamos que pagar por los exámenes el costo de cuatro meses completos de colegio y terapias varias. Y pensamos ¿y para que?... para que nos digan que lo que ya sabemos: que estás dentro del espectro autista, realmente. Realmente desde el punto de vista costo-beneficio esto no ayudaba en casi nada, salvo que el diagnóstico ya sabido sería confirmado por un neuropediatra (gran ayuda).

Así que decidimos no hacer los estudios respectivos e invertir el dinero en una institución y terapias diversas (creo que fue una de las decisiones más acertadas que hemos tomado hasta la fecha). Y así transcurrieron estos casi 4 años con el pendiente de ir a un neuropediatra para que confirmara el diagnóstico.

Y ayer lo hicimos, tuvimos nuestra primera cita, la conversación se inicio con: ¿y que les trae por aquí?, le dijimos que desde el año 7 meses sabemos que tú estas dentro del espectro autista, pero que no continuamos con un neurólogo porque no contábamos con los medios económicos para hacer todas las pruebas que nos solicitaron. El nos corroboro que el trastorno del espectro autista (TEA) no se diagnóstica a través de exámenes y que los que se realizan solamente se hacen para verificar si hay un problema colateral.

Y empezó con su batería de preguntas, el primero de todos fue el desarrollo del lenguaje tu lenguaje, le comentamos que antes del año ya realizaba vocalizaciones que al año dos meses ya decías 03 o 4 palabras: papá, pie, pato y vaca (perfectamente pronunciado) y papá intervino si y después de las vacunas que fue al año tres meses enmudió totalmente. Yo le corte no quería explayarme ni discutir el tema de las vacunas ya que quería emplear el tiempo en otros temas. Y proseguí….. durante algunos meses se instaló la mudez absoluta hasta que apareció el lenguaje ininteligible y pequeñas vocalizaciones propias del español. Después de algunos meses (que incluyeron mucha estimulación y terapia de lenguaje) aparecieron las expresiones onomatopéyicas y las palabras. Junto a las palabras la ecolalia tardía (que aún te acompaña), pero que cada vez más el porcentaje de lenguaje funcional va en aumento (lento pero en continuo avance).

Después nos preguntó sobre los antecedentes en la familia. Allí papá comentó que dos de sus hermanos le comentaron que sus hijos ambos varones habían tenido comportamientos similares a los tuyos y que ambos a la edad de 05 años hicieron clic y se emparejaron a sus pares, uno de ellos no guarda ninguna característica, el otro es un adolescente que tiene algunos problemas en el colegio, debido a que tiene intereses diferentes a los de sus amigos de su edad y eso genera alejamiento por parte de ellos. Yo he pasado toda una tarde con él y la verdad que sus características son tan tenues que pasan totalmente inadvertidos. Y por parte de mi familia tengo un sobrino adolescente que ha sido diagnosticado con síndrome de asperger, pero que en este caso los problemas conductuales y emocionales si generan problemas muy fuertes en la familia. Y allí hizo el comentario ….con estos antecedentes hay probabilidad que su segundo hijo pueda tener también “problemas” porque si bien no esta demostrado fehacientemente, se estima que la parte genética tiene mucho que ver. Allí papá le preguntó si era posible hacernos pruebas genéticas y el dijo que no porque no esta definido aún cual es el gen que marcaría la diferencia. Allí aproveche y le comenté al doctor si era necesario hacerte la prueba genética de la X frágil y el dijo que el consideraría necesario solo si fueses varoncito.

Después quiso hacerte algunas mediciones, pruebas físicas, además de observarte y preguntarte algunas cosas su comentario fue: tienen suerte que ella sea de alto funcionamiento, yo le respondí “suerte, no creo que todo se deba a la suerte porque venimos trabajando duro desde hace casi 4 años, él respondí si suerte porque si no tiene buen potencial ni con toda la terapia del mundo logran avanzar mucho. Eso no me alegro porque me imagine el dolor que puede sentir una madre al escuchar esa “predicción” por parte de un profesional.

Otro tema que nos toco fue si tenías estereotipadas, le dijimos que no, pero él replico pero acaba de mover sus dedos, afirmamos que si pero le explicamos es que nos esta diciéndome que estaban sucios porque esta loca por abrir ese caño (apuntamos un pequeño lavadero junto a su escritorio), porque le encanta jugar con agua. Y volvió a preguntar: alguna vez tuvo estereotipadas, le dijimos que muy chiquita (entre los 8 y 10 meses) aleteabas cuando te emocionabas, pero ello fue desapareciendo de la misma manera que fue desapareciendo tu caminar en puntas.

Enseguida volvió a preguntar si tenías obsesiones, le dijimos obsesiones no, preferencias si como los animales, los cuales nos han servido y siguen sirviendo mucho como reforzadores. Y si eras rutinaria, le dije que no que podías desayunar, almorzar, comer o bañarte a cualquier hora del día, pero cuando estabas inmersa en una actividad que te gusta siempre debemos avisarte con anticipación que la actividad culminará o cambiará en 3, 5 o 10 minutos de lo contrario haces berrinche.

También me pregunto sobre tu relación con otros niños y le comenté que buscabas a los niños pero todavía tenias grandes dificultades para jugar con ellos porque te costaba entender las reglas de los juegos.
Y prosiguió y con respecto a su alimentación, tolera todo tipo de alimentos, a le respondí que no que tenias problemas para comer algunas frutas y verduras, pero que hacías el esfuerzo supremo de comer si a cambio obtenías algo.
Algún detalle adicional acotó, bueno le comunicamos que tienes sensibilidad auditiva, que no esta relacionada con el tipo de música o con el volumen de esta, sino con el tipo de notas musicales.

También te hizo caminar y correr. Finalmente se sentó y le hice la pregunta del millón ¿y cuál es su diagnóstico? y me dijo: definitivamente es de alto funcionamiento, pero tiene algunos rasgos de asperger como la torpeza motriz, pero nada definitivo, tal vez puede estar dentro de un trastorno especificado del desarrollo (yo agregue: no especificado) y el asevero. Pero esto es relativo conforme avance el tiempo tendremos un diagnóstico más especifico (¿¿??)

Le pregunte que opinaba sobre el uso de la vitamina B y de omega y me dijo que ello no tenía confirmación científica de que servia para niños dentro del espectro autista, incluyendo las dietas. Le comenté que hablando de dietas nosotros habíamos hecho durante 03 años y medio dieta estricta. Pero que en el colegio fue muy difícil de mantener esa estrictez (no se si existe la palabra), porque muchas veces preferimos apostar por mejorar tus habilidades sociales y la dieta no ayudaba mucho en ello. Y que cuando había fiestas infantiles y paseos en tu colegio nos hacíamos de la vista gorda. Pero que estábamos convencidos que la dieta ayudo mucho a superar tus trastornos gastrointestinales y en mantener en raya tu dermatitis atópica, porque hoy cuando la infringimos (esta se exacerba). Y el diplomáticamente nos dijo que efectivamente algunas dietas servían en casos de epilepsia, enfermedades metabólicas y que específicamente la dieta sin gluten y sin caseína la consideraba bastante sana. Y allí se quedo el asunto.

Al finalizar la consulta nos extendió dos formatos para realizarte una tomografía y un electroencefalograma, exámenes que debemos realizar la próxima semana.

Y así termino nuestra visita, solo con la finalidad de cumplir con el protocolo de ir a un especialista (específicamente un neuropediatra). Además de confirmar que el acceso a un diagnóstico en este país no es un derecho sino un privilegio al que accede solo el que tiene dinero o en mi caso un seguro médico.