UNAS DE CAL Y OTRAS DE ARENA

Los sábados me resultan tediosos. El día comienza a las 6.00 de la mañana, porque de lunes a viernes, el trabajo no me permite realizar las “tareas de la casa” adecuadamente.
Ese día viene la Sra. Clarita a ayudarnos con la limpieza de la casa. Así que aprovecho para dejarte con ella mientras voy al mercado.
Muchas veces tengo que salir a escondidas porque me quieres seguir, pero como es una actividad que tengo que realizarla rápidamente evito llevarte, para liberarte de ese trajín que para nada representaría un paseo para ti.
Este sábado la Sra. Clarita me esperó con no muy buenas noticias: se ha orinado tres veces sobre ella….., a pesar de mi insistencia – me recalca- de quererla llevar previamente al baño.
Estoy segura que no es descuido de parte de ella, claramente se que tienes ese comportamiento cuando hacemos algo que no te gusta o porque haces alguna rabieta y esta te vence. En este caso supuse que fue una combinación de ambas cosas.

Con respecto a tu problema de estreñimiento, cada vez se dificulta más que permanezca media hora sentada en el inodoro después de las comidas, no entiendes porque te tienes que sentar así no tengas ganas. Y los argumentos que te doy te deben sonar bastante abstractos. Pero de ese pequeño conflicto te sale ese lenguaje funcional que yo tanto disfruto:

Mamá: Mika haz caca por favor….
Mika: No quiero, quiero jugar.
Mamá: Si no haces caca, te duele la barriga y tenemos que ir al doctor.
Pasan 10 minutos……. (en esos diez minutos rasgamos y abolillamos (hacer bolitas) la mitad del papel higiénico).

Mika: Limpia potito, por favor papá,
Mamá: (te miro extrañada), yo no soy papá.
Mika: Limpia potito, por favor mamá.
Mamá: Mika, al menos puja (hago la expresión y el sonido como si realmente lo hiciera), si pujas y no sale, aceptó que te vayas.
Mika (haces la expresión y el sonido, pero no el esfuerzo que se requiere), quiero salir.
Mamá: (Busco cosas con que distraerte, agarro tu shampoo y te preguntó) ¿Qué es?
Mika: Frasco de champú
Mamá: ¿Qué color es?
Mika: Verde
Mamá. ¿Qué tamaño es?
Mika: (No contestas…)
Mamá: ¿De que “tamaño” es? (hago énfasis en la palabra tamaño)
Mika: Pequeño…(titubeas) mediano….
Mamá: Muy bien (realmente no quiero corregirte si la respuesta es pequeño o mediano) lo que me interesa es que asocias la palabra “tamaño” a cualquiera de los tres conceptos (grande, mediano o pequeño).
Mamá: ¿Para que sirve?
Mika: Para bañarnos la cabeza.
Pasan 10 minutos más (también hemos “trabajado” preguntas asociadas al peine, cepillo de dientes, jabón y toalla).

Mika: No quieres.
Mamá: No quiero que
Mika: No quiero hacer caca.
Mamá: Te miró fijamente, ya no se que argumentos darte ni que cosas hacer….
Mika: Yo no quiero hacer caca (Reparo que supones que no te dejo salir ya que no haz utilizo el “yo”, que venimos trabajando gracias a la información del Blog de Anabel)
http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2009/05/exteriorizacion-del-yo-pronombres.html
Mamá: Esta bien, voy a limpiarte el potito, (aprovecho los últimos minutos) ¿Quién te va a limpiar el potito?
Mika: (silencio) ……empiezas con tu ecolalia de Discovery Kids.
Mamá: Silencio por favor, ¿Quién te va a limpiar el potito?
Mika: No me haces caso y sigues con tu ecolalia.
Mamá: Moldeo tu mano y poniendo tu dedo en mi pecho digo: Tú, vas a limpiar mi potito.
Mika: (Me miras, pasan unos segundos más) Tú mamá Rosío, limpiar mi potito.
Mamá: (Ya han pasado más de 25 minutos, casi hemos cumplido la tarea, pero con creces te has ganado el hecho de salir del baño…Te limpio …) Muy bien hija, a salir. (No me miras te vas corriendo y continuas con tus ecolalias).

Me levantó (porque hasta ese momento he permanecido de rodillas) mis piernas están adormecidas por la posición, pero mi corazón esta vibrando.

Las siguientes veces vienes corriendo y me dices “hacer pichi”, las dos primeras veces celebro a rabiar, la tercera vez, solo sonrió.....el cansancio del día apremia. Estando ya sentada en el inodoro, mientras orinas me miras y me dices: muy bien, bravo. Entonces sobreactúo, bailo, canto y tú ríes.

Ya son las 11 y media de la noche y no quieres dormir, te resistes, cuando sabes que de todas maneras te llevaré a dormir, lloras, gritas y te vuelves a orinar.
Apenas sientes que te estas mojando, te quedas callada. Ya no tengo fuerzas para decirte que no hiciste lo correcto, mis últimas fuerzas lo utilizó para llevar tu ropa de cama a la lavandería, lavarte, ponerte el pañal (solo para asegurarme que no mojarás mi cama) y cambiarte la pijama. En la noche te despiertas, estas incomoda te preguntó ¿quieres ir al baño? Entre sueño me dices ya. Media somnolienta te llevó al baño, te siento en el inodoro, orinas y te vuelvo a llevar a mi cama.

Mientras me acuesto algunas ideas van rondando en mi cabeza, ¿realmente controla esfínteres?, ¿lo utiliza para agradar o desagradar según convenga la ocasión?, ¿es tanto su ira que no lo aguanta’. Ya no hay tiempo para respuestas, el sueño me vence, simplemente me voy con la certeza, de que ese día es como la vida… unas de cal y otras de arena.

UN RETOQUE A TU BLOG

Tal vez esta entrada no es un tema vinculado al autismo, pero es una necesidad urgente de este blog. Si... la posibilidad de un "cambio de piel".

Es que Gisele Jaquenod, esta organizando un concurso porque su página web tiene mil pajáritos a su alrededor. Si quieres participar en el concurso y tener ópción a ganar un retoque a tu blog, debes clickear en la siguiente dirección:

http://www.giselejaquenod.com.ar/blog/2009/05/22/thousand-birdies-giveaway/

¡¡¡¡Suerte a todos los que participan!!!!

NO TODOS SOMOS COMO RAIN MAN – GUNILLA GERLAND

Cuando uno ve sobre el estrado a Gunilla Gerland y la oye pronunciar en perfecto inglés una conferencia sobre el autismo, lo último que piensa es que esta sueca de 42 años sea, ella misma, víctima del síndrome de Asperger (autismo de alto funcionamiento, es decir, sin retraso mental). Pero así es: tras una infancia y juventud marcadas por la incomprensión, a los 30 años consiguió finalmente "un diagnóstico que por fin se pusiera nombre a lo que me sucedía y me posibilitara hacerle frente".

-Asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura
-Así es. En mi casa y en el colegio me consideraban una niña difícil, obstinada, perezosa. En un primer momento llegaron a pensar que tenía algún tipo de sordera, porque no reaccionaba cuando me hablaban. Yo no entendía por qué era importante para los demás que reaccionara. Tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar, y era feliz estando sola.

-Pero, al mismo tiempo, era evidente que no tenía ningún retraso mental
-Claro, de hecho antes de ir al colegio yo ya sabía leer y escribir perfectamente. Tenía una elevadísima capacidad para las lenguas, y por eso pensaban que yo era muy inteligente y que se me podía exigir mucho. Pero era un desastre en el resto de materias y en el control de mi propio cuerpo: era muy torpe, me tropezaba, tiraba cosas. Todo ello fue erosionando mi autoestima. Yo sentía que era diferente pero nadie me explicaba el porqué.

-¿Cuándo consigue que alguien defina su problema?
Tras pasar varios años en consulta, con un psicoterapeuta que achacaba todos mis problemas a mi relación con mis padres, comprendí que tenía que encontrar otro camino. Decidí leer en la biblioteca todos los libros de psicología y psiquiatría, y lo inicié como una investigación: de la a a la z. Y tuve la suerte de que en la a estaba el autismo; vi varios síntomas con los que me identificaba y me dirigí al autor del libro, quien tras reconocerme me dijo que, efectivamente, yo tenía el síndrome de Asperger.

-¿De qué manera este diagnóstico, aunque tardío, le ha servido para progresar?
-Desde que sé que lo que me ocurre tiene un nombre, me es más fácil desenvolverme en el entorno. Por ejemplo, yo tengo problemas cuando no se cumple lo que estaba previsto; pues bien, una vez que supe que esta dificultad formaba parte del cuadro, he podido advertir de ello a las personas que me rodean.

-En ese sentido, ¿tal vez sería preciso que los no autistas intentáramos adaptarnos a esas dificultades en lugar de pretender que sean ellos los que se adapten a nosotros?
-Creo que debe haber una adaptación por ambas partes. Lo que se entiende por normal en la sociedad viene marcado por la mayoría, pero podría darse la situación inversa: que los Asperger fuéramos mayoría y entonces ustedes se verían en problemas.

-¿En qué se han equivocado los profesionales al tratar a los autistas?
-Desde siempre, los profesionales se han centrado en las dificultades de comunicación, comprensión social o imaginación, pero a menudo los autistas sufren más por sus problemas sensoriales. Yo, por ejemplo, he sufrido mucho con mi hipersensibilidad táctil y auditiva: odiaba la ropa nueva, las cremalleras, los botones, todo lo que hiciera presión sobre mi cuerpo. Tampoco soportaba que me cortaran el pelo o las uñas, me dolía. Y los ruidos eran también un gran problema. Aún hoy sigo teniendo problemas a la hora de discriminar en los ruidos lo importante de lo accesorio. Puedo hacer un esfuerzo para entender que lo que alguien me dice es más importante que una tos pero después voy a estar muy cansada del esfuerzo

-¿De qué manera se puede ayudar a los niños con este problema para evitar que sean tan infelices como lo fue usted?
-Lo más importante es darles información sobre su problema. Si no tienes un diagnóstico siendo un niño, eres muy infeliz, porque nadie entiende lo que te pasa y piensa sólo que eres un chico problemático.

-¿Cree que se debe profundizar más en la autoestima que en ayudar a que encuentren una independencia?
-Es que independencia sin autoestima es una palabra vacía. La gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; por tanto, tienden a hacer a los autistas lo más normales posible, intentando que cambien su comportamiento para que se asimilen a los demás. Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona.

-¿Qué opina de la visión que del autismo se ha dado en el cine y la literatura?
-Está bien que se haya escrito y hablado acerca de ello; el problema es que los cineastas, y en ocasiones también los periodistas, tienden a hacer estereotipos, con lo que la gente piensa que todas las personas con autismo actúan de la misma forma. Ahora se piensa que todos somos como Rain man

-¿Es usted feliz, puede sentir amor?
-He sido muy infeliz por no saber por qué era diferente; ahora trabajo en lo que me gusta, he sido madre y me considero feliz. En cuanto al amor, pienso que lo siento y lo expreso de forma diferente.

Copió extractos de otros testimonios que Gunilla hizó en Suiza en la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo en agosto de 1999.

Yo a menudo no respondia a mi nombre.Pero no había nada malo con mi audición. Desde mi punto de vista, para mi no era importante mirar a las personas o responder cuando alguién hablaba conmigo.

Tuve grandes berrinches periódicamente; esto asustaba a mi madre, porque no tenía límites sociales para mi comportamiento. Podía tirar cosas y patear y morder si alguien intentaba acercarse a mí. Las personas siempre decian que no había "ninguna razón" para estos berrinches o que eran provocadas por pequeñas cosas. Sin embargo, para mí siempre había un motivo, solo que los demás personas no entiendian esto. Podría, por ejemplo, estar muy asustada por un sonido o por personas que hacian cosas que yo no entendia.

Yo era muy buena en algunas materias del plan de estudios, y tenía grandes dificultades con otras; aún hoy mi inteligencia es muy desigual. Soy muy buena en algunas cosas y estoy perdida en otras. Mis habilidades y talentos para el idioma, la escritura y la lectura, convenció a la gente que yo era una chica brillante. Así que cuando yo hacia mal otras cosas, ellos estaban seguros que yo era perezosa, que me comportaba mal y era perezosa.. Todas esas cosas me dijeron durante toda mi infancia.

Algo que también me causó grandes problemas en la escuela y que aún a veces lo hace, es lo que yo llamaría mí absoluta y verdadera falta del sentido de la autoridad, con esto quiero decir que yo nunca entendí que alguien alguna vez tendría el derecho a decidir lo que debia de hacer. Creo que nací sin este sentido, que yo realmente no entiendia que mis padres u otros adultos tenían ningún derecho a decirme qué hacer, pero los demás siempre calificaron eso como una actitud consciente de provocación.

El diagnóstico es una de las mejores cosas que me ha ocurrido. El diagnóstico también me puso en contacto con varias personas con el diagnóstico en el espectro autista y algunas de ellas se han convertido en mis amigos.

La verdad es que el autismo es lo que se define en los criterios de diagnóstico. Las personas con autismo pueden ser muy diferentes entre sí - todos somos diferentes personas, diferentes personalidades, con diferentes historias y experiencias, y esto debe ser entendido y respetado por todos.

BIOGRAFÍA
Nacimiento: Suecia, 1962
Profesión: Especialista en el campo del autismo
Trayectoria: Una vez diagnosticada de síndrome de Asperger, publicó su autobiografía: A REAL PERSON. Desde entonces se dedica a dar charlas y a estudiar esta enfermedad, sobre la que ha escrito varios libros.

CONCIENCIANDO A LOS PADRES – JIM SINCLAIR

Estoy convencida que es sumamente importante que un padre / madre tome conciencia de lo que es tener un niño dentro del espectro autista. Creo que es el punto de partida para llegar a ustedes, para entenderlos y sobretodo para darles el lugar que ustedes se merecen en este mundo.

A mi me ayudo mucho leer a Jim Sinclair (un autista de alto funcionamiento), a veces sus palabras me cayeron como un balde de agua helada, pero me ayudo a comprenderte, a centrarme en tus potencialidades y trabajar tus debilidades. Y sobre todo a aceptar tu condición y a enrumbarme sin temor en esta aventura maravillosa de ser tu mamá.

Dejo constancia que no me gusta el uso de algunos términos de niño normal prefiero el uso de niño regular o neurotípico. Pero en fin, el es autista y no esta preocupado en herir susceptibilidades o tal vez son problemas propios de la traducción.

Los Padres a menudo platican que el haber sabido que su hijo era autista ha sido lo más traumático que les haya ocurrido. La gente que no es autista ve al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una desilusión y dolor permanente durante todas las etapas de niño y del ciclo de vida de la familia.

Pero éste dolor no se debe por el autismo del niño. Es el dolor acerca de la pérdida del niño normal que los padres habían esperado tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de un niño a cierta edad y el desarrollo real de su propio niño, causan mas estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista.

Algo de éste dolor es natural mientras los padres se ajustan al hecho que un evento y una relación que ellos habían esperado nunca se materializará. Pero éste dolor de la fantasía sobre un niño normal necesita ser separada de las percepciones de los padres sobre el niño que ellos realmente tienen: el niño autista quien necesita el soporte de un adulto que lo cuide y quien puede crear relaciones de un gran significado con esos cuidadores si se le dá la oportunidad.

Continuar enfocándose en el autismo del niño como una fuente de dolor, es dañar por igual a los padres y al niño, e impide el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por su propio bien y el bien de los niños, sugiero fuertemente a los padres el hacer cambios radicales en sus percepciones de lo que el autismo significa.

Los invito a mirar a nuestro autismo, y ver su dolor desde nuestra perspectiva:

El Autismo no es un “apéndice”

El autismo no es algo que la persona “tiene” o un caparazón en la cual una persona está atrapada. No existe un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser, es constante, colorea cada experiencia, sensación, percepción, pensamiento, emoción y confronta cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona – y si fuera posible, la persona que se tendría al final no sería la misma persona con la que se comenzó.

Esto es importante, así que tomemos un momento para considerarlo: El autismo es una manera de ser, no es posible separar la persona del autismo.
Por lo tanto, cuando los padres dicen: “me gustaría que mi hijo no tuviera autismo”, lo que realmente están diciendo es, “me gustaría que el niño autista que tengo no existiera y que yo tuviera un niño diferente (no autista) en lugar de éste”.

Leamos de nuevo. Esto es lo que nosotros oímos cuando se quejan de nuestra existencia. Esto es lo que nosotros oímos cuando ustedes ruegan por una cura. Esto es lo que nosotros entendemos cuando ustedes nos dicen sus más hondas esperanzas para nosotros: que tu más grande deseo es que un día nosotros dejemos de existir y que un extraño que ustedes puedan amar aparezcan detrás de nuestros rostros.

El autismo no es un muro impenetrable

Ustedes tratan de relacionarse con su niño autista, y el niño no responde. El no los vé, no puedes alcanzarlo, no hay forma de penetrar. Esa es la cosa mas dura de hacer ¿no? Lo único, es que eso no es verdad.

Miren de nuevo: Tú tratas de relacionarte como padre – hijo, usando tu propia forma de entendimiento de un niño normal, tus propios sentimientos acerca de la paternidad, tus propias experiencias e intuiciones acerca de las relaciones y el niño no responde a todas las formas que tu reconoces como parte de ese sistema.

Eso no significa que el niño es incapaz de relacionarse en absoluto. Solamente significa que tu estás asumiendo un sistema compartido de entendimiento de señales y significados que el niño no comparte. Es como si trataras de tener una conversación intima con alguien que no comprende tu lenguaje. Por supuesto que la persona no entenderá lo que tu estás hablando, no responderá en la forma que tu esperas y seguramente encontrará toda la interacción confusa y desagradable.

Se necesita más trabajo el comunicarse con alguien quien tiene un lenguaje nativo diferente al tuyo. Y el autismo va mucho más profundo que un lenguaje o una cultura.
Las personas autistas son “extranjeros” en cualquier sociedad. Tu vas a tener que ceder en asumir lo que son significados compartidos. Vas a tener que aprender niveles mas básicos de lo que pensaste antes, a traducir y a verificar para estar seguro que tus traducciones son entendidas. Tu vas a tener que ceder en la certeza que viene de estar en tu “zona de confort”, de saber que tu estás a cargo y dejar que tu niño te enseñe un poco de su lenguaje, te guíe un poco dentro de su mundo.

Y el resultado, si tienes éxito, será de cualquier manera una relación no normal entre padre e hijo. Tu niño autista puede aprender a hablar, asistir a clases regulares en la escuela, ir a la Universidad, manejar un auto, vivir independientemente, tener una carrera, pero nunca se relacionará contigo como otros niños se relacionan con sus padres. O por el contrario, tu niño puede nunca hablar, graduarse de una escuela especial o estar en un albergue especial, necesitar ayuda y supervisión de por vida, pero la relación no estará completamente fuera de tu alcance.

Las formas en las que nosotros los autistas nos relacionamos son diferentes. Trata de forzar por cosas que tus expectativas te digan que son normales y encontraras solamente frustración, desilusión, resentimiento, coraje y odio. Aproxímate respetuosamente, sin prejuicios y con apertura para aprender cosas nuevas, y encontrarás un mundo que nunca pudiste haber imaginado.

Claro, toma más trabajo que el relacionarse con una persona no autista. Pero puede hacerse – al menos las personas no autistas son mucho mas limitadas que nosotros en su capacidad de relacionarse. Nosotros pasamos nuestra vida entera haciéndolo. Cada uno de nosotros que aprende a hablar con ustedes, cada uno de nosotros que aprende a funcionar en su sociedad, cada uno de nosotros que puede alcanzar y hacer conexión con ustedes, está operando en un territorio extraño, haciendo contacto con seres extraños. Nosotros vivimos nuestra vida entera haciendo esto. Y aún así, ustedes dicen que no podemos relacionarnos.

El autismo no es la muerte

Es un hecho, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan cuando se anticipan la llegada de un niño. Lo que ellos esperan es que el niño sea como ellos, quien compartirá su mundo y se relacionará con ellos sin requerir entrenamiento intensivo dentro de un mundo ajeno. Aún si el niño tiene otra discapacidad diferente al autismo, los padres esperan ser capaces de relacionarse con ese niño en los términos que resultan normales para ellos; y en la mayoría de los casos, aún con esas limitaciones, es posible formar el tipo de relación que los padres esperaban.

Pero cuando el niño es autista, esto no sucede. Gran parte del dolor de los padres es debido a que las relaciones esperadas con un niño normal no ocurren nunca. El dolor es real, y necesita ser esperado y trabajar sobre él para que la gente pueda continuar con su vida.

Pero esto no tiene nada que ver con el autismo.

Lo que genera éste dolor es que ustedes como padres esperaban algo que era tremendamente importante en su vida y que se esperaba con gran alegría, y quizá por un tiempo ustedes pensaron que lo tenían – y entonces, quizás gradualmente, quizás abruptamente, tienen que reconocer que sus expectativas no van a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales ustedes tengan, nada va a cambiar el hecho de que ésta vez, el niño que ustedes esperaban, planeaban y soñaban, no llegó.

Esto es lo mismo que los padres experimentan cuando un bebé muere en el vientre, o cuando su bebé sobrevive por un tiempo corto. Esto no es acerca del autismo, es acerca de las expectativas rotas. Yo sugiero que el mejor lugar para superar éste sentimiento no es una organización dedicada al autismo, sino un grupo de apoyo a padres que han perdido un hijo. En esos grupos, se aprende a manejar esa pérdida – no olvidando, sino dejándola en el pasado, donde el dolor no les golpee en la cara a cada instante en sus vidas. Ellos aprenden a aceptar que ese hijo se ha ido para siempre y que nunca regresará. Y más importante, ellos aprenden a no substituir ese dolor del hijo perdido en sus otros hijos. Esto es de la más crítica importancia especialmente cuando uno de esos niños llega justo en el momento en que se pierde a otro.

Tú no perdiste a un niño con el autismo. Tú perdiste a un hijo porque el niño que tú esperabas nunca llegó a existir. Eso no es culpa del niño autista que existe, y no debería ser nuestra carga. Nosotros los autistas necesitamos familias quienes nos vean como valiosos por nosotros mismos, no familias quienes nos vean opacados por los fantasmas de los niños que nunca vivieron. Aflíjanse, si deben hacerlo, por sus propios sueños perdidos, pero no llores una muerte por nosotros. Nosotros estamos vivos. Nosotros somos reales y nosotros estamos aquí esperando por tí.

Esto es lo que yo creo que las sociedades sobre autismo deberían hacer: no llorar por lo que nunca fué, sino la exploración de lo que el autismo es. Nosotros los necesitamos. Necesitamos de su ayuda y comprensión. El mundo de ustedes no está muy abierto a nosotros, y nosotros no lo lograremos sin su apoyo decidido. Es cierto, hay una tragedia que viene con el autismo: no debido a lo que somos, sino por las cosas que nos ocurren. Entristézcanse sobre eso, si quieren estar tristes por algo. Es mejor estar triste por eso, aunque, aún mejor, sientan coraje por ello – y entonces hagan algo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, sino que su mundo no tiene un lugar para nosotros. ¿Cómo puede ser de otra forma mientras nuestros propios padres se afligen de habernos traído al mundo?

Observa a tu niño autista en algún momento y toma un instante para decirte a tí mismo quién no es ese niño. Medítalo: “Éste no es el niño que yo esperé y planeé tener. Éste no es el niño por el que esperé durante todos esos meses de embarazo y todas esas horas de parto. Éste no es el niño para el cual hice todos esos planes de compartir todas esas experiencias. Ese niño nunca llegó. Éste no es ese niño” Entonces, aflígete lo que tengas que afligirte – que no tenga que ver con ese niño autista – y comienza a aprender a dejarlo ir.

Después de que hayas comenzado ésto, vuelve a mirar a tu niño autista otra vez y dite a tí mismo: “Este no es el niño que yo esperé y planeé. Éste es un niño extraño que aterrizó en mi vida por accidente. No se quién es éste niño o en lo que se convertirá. Pero sé que es un niño, atrapado en un mundo que le es ajeno, sin padres de su propio tipo que cuiden de él. Necesita, por lo tanto alguien que lo cuide, interprete y abogue por él. Y debido a que éste niño extraño cayó en mi vida, ese trabajo es mío, si yo lo quiero”.

Si éste proyecto te emociona, entonces únete a nosotros, con fortaleza, determinación y alegría. La aventura de toda una vida está frente a ti.

Artículo publicado en el Autism Network International Newsletter, Our Voice, Volume 1, Number 3, 1993.
Toronto en 1993, y está dirigida básicamente a los padres.

SEMANA COMPLICADA

La semana pasada se nos presentó bastante complicada. Como siempre tus problemas gastrointestinales, Tienes el sistema respiratorio de un toro, pero tu sistema digestivo es un cristal. Pero esta vez el problema orgánico se complicó aún más por tu miedo al dolor. Hace algunas semanas tuviste un problema de estreñimiento y en algún momento el ocuparte te causo mucho dolor. Y simplemente decidiste no volver al baño. Parece extraño pero después de la explicación de tres médicos nos convencimos que en tu caso, esa fue la causa. 

Hubo signos pero no los entendí. Ya tienes control de tus esfínteres (aunque hay que dejar en claro que muchas veces tus avisos que quieres ir al baño son no verbales y muy esporádicamente es verbal), por eso me sorprendió un poco que empezarás a manchar tus calzoncitos, trate de no alarmarme…., pensé que de alguna manera te estaba “ganando” las ganas de ir al baño, como con la orina que esperas el último momento para avisar. Pero jamás imagine que eso era aquello que no lograbas retener. Inclusive cada vez que te decía quieres ir al baño me respondías con tu famoso “no quiero”, cuando a veces te llevaba al sanitario llorabas y te resistías a sentarte. La consecuencia fue una acumulación inmensa en tu organismo y una distensión de tu aparato digestivo, específicamente tu colon. Estuviste a punto de una intervención pero, felizmente llegamos a tiempo. Había que “desatorar” lento como dijeron los doctores ya que la medicina podía ser peor que la enfermedad. 

Cuando fuimos en forma ambulatoria al consultorio de la doctora me lleve la sorpresa que esto se presenta también en muchos niños regulares, bueno ese día la niña que estaba antes que tú en la consulta y el que le tocaba después de nosotros tenían el mismo problema. Y la doctora me comentaba que ambos niños de 4 y 5 años respectivamente eran súper inteligentes e híper manipuladores. Así que el trabajo inicialmente se esta contrarrestando con laxantes líquidos para limpiar el intestino, pero el tratamiento final y a largo plazo será netamente conductual (vaya esa palabrita siempre ronda nuestras vidas). 

Definitivamente hay que hacer algunos cambios en tu alimentación pero después de ello sentarte por media hora al finalizar el desayuno, almuerzo y cena. Y por cada vez que “haces tu tarea” una carita feliz y un premio pequeño (ahora son dinosaurios, porque están incursionando en la “paleontología”, gracia a Elmo). Los dos primeros días ambas cosas (cartita feliz + dinosaurio) nos dieron excelente resultado, pero el tercer día ya los premios no fueron suficientes y tuvimos que recurrir a otros artificios. Un error que cometí ayer, fue enseñarte el premio antes que te lo ganarás, pero tu no estabas dispuesta a perderlo así que saliste corriendo en señal de protesta, cuando comprendiste que no seria tuyo, empezaste a gritar, en ese breve forcejeo que tuvimos me mordiste un dedo, me imagino que tu diente cogió un nervio porque hasta hoy tengo el dedo adormecido, me dolió tanto que te solté y mis lágrimas (de dolor e impotencia) brotaron de tal manera que después de algunos segundos te acercaste y con un trapito que cogiste solo atinaste a pasarlo por mi cara diciendo: limpiar, limpiar. Eso hizo que mi enojo se fuera, aunque comprendí que hay todavía conductas que modificar. 

Me imaginé que si eso hubiera ocurrido en el nido regular donde asistes hubiera sido otro el cantar. Aprovecho en enviar un saludo a todos los blogs amigos, desafortunadamente esta semana abandone las visitas virtuales y estuve mañana tarde y noche en otras tareas.

QUIERO TUS PALABRAS (PERO TAMBIEN TUS SILENCIOS).

Esta es una pequeña entrada para registrar y celebrar tus “quieros” y “no quieros”. Y de como los vas utilizando adecuadamente:

Esta mañana, debía dejarte temprano en el nido, ya habías terminado de desayunar y como siempre corriste a jugar con tus animales. Yo mientras tanto, corría de un lado a otro buscando un sin fin de cosas (llaves, celular, fotocheck, etc, etc) que casi religiosamente pierdo en las mañanas.

Como estaba pendiente peinarte, te llamé; simplemente no me hiciste caso. Cuando me acerque hacia ti, para traerte a mi lado, me dijiste NO QUIERO; QUIERO JUGAR.
Hija, esas 4 palabras rebasaron mi alma, dispararon mi motivación y me confirmaron que vamos por el camino correcto.