SUPER AVANCE : RESILIENCIA

By Mika

Lo que paso ayer marca un hito en los avances de Mika. Ella ya esta yendo al colegio y se levanta muy temprano (antes inclusive que papa y mama) y se mete a la ducha o se empieza a cambiar. 

Ahora que no hay kiosko en su colegio y su horario es de 8 am a 2.45 pm debe llevar una lonchera bastante consistente.

Ayer fuimos a llevarla  al colegio (aún estamos planificando el hecho que vaya sola) y al regresar a casa nos dimos cuenta que había olvidado su lonchera. Nos preocupamos primero, porque lógicamente se quedaría de hambre,  pero sobre todo por experiencias pasadas (antes de la pandemia)  temíamos que montara en crisis o se empezara a desesperar o ponerse ansiosa. Así que llame a la responsable de atención a la diversidad de su colegio para comunicarle lo acontecido, ella conociendo también las experiencias pasadas me dijo para llevar su lonchera al colegio (la verdad es que ya estábamos en camino).

Recibieron la lonchera en la recepción del colegio y con el papa de Mika nos preguntábamos a que hora ella se había dado cuenta de la falta de su lonchera, yo suponía que aun no se había dado cuenta porque en años anteriores ya nos hubieran llamado del colegio. 

Ya en la tarde a la hora del almuerzo le preguntamos a Mika a que hora se había dado cuenta de la falta de su lonchera y nos dijo que lo hizo apenas llego al colegio. Ante ello le preguntamos si no se había preocupado o puesto nerviosa  y nos dijo que no, que sabia que ya no podía regresar a casa y que entonces pensó que ese día no iba a tomar lonchera y que en su reemplazo había decidido  realizar otro tipo de actividades.

La situación vivida nos hace reflexionar los avances que Mika esta teniendo en el aspecto socioemocional y estamos muy orgullosos de ella.

INTERPRETACION DE MIKA DEL DIA DE LA MUJER

Ayer en el desayuno intercambiamos con el papa de Mika nuestras interpretaciones sobre el día de la mujer. El me decía que en el tema se había avanzado bastante y yo replicaba que se había avanzado algo (si lo comparamos con 10 años atrás) pero no lo suficiente. Mika trataba también de compartirnos su punta de vista que estaba mas cerca al de su papa que de la mía. Personalmente trato de no imponer mis ideas a Mika, le doy información para que ella vaya construyendo sus propios conceptos y posiciones con respecto a diversos temas.

Ya en la noche hizo su dibujo sobre el día de la mujer y lo pongo a continuación porque me va a permitir ver como varían o se mantienen sus ideas en el tiempo.

VISITA AL DENTISTA: SELLANTES Y ENDODONCIA

 

Después de algunos años volvimos al dentista, el regreso se vio aplazado por la pandemia pero finalmente logramos una cita (gracias a una amiga) en un clínica odontológica de una universidad en mi pais. Mika ya era paciente antigua y el profesionalismo y buen trato recibido anteriormente nos hicieron regresar.

Por los años transcurridos me dijeron que haría el recorrido de un paciente nueva y bueno empezamos con el triaje, yo me preguntaba si en algún momento iba a ser necesario dar a conocer su condición y finalmente decidí que lo iba a hacer si era estrictamente necesario.

Por ser menor de edad yo entre con ella a triaje, pero el doctor (que era joven) le empezó a hacer una serie de preguntas a Mika que sin problemas empezó a responder, hasta que le pregunto si estaba embarazada (pregunta de rigor) y Mika entre asombrada  e incrédula por la pregunta le respondió con un Noooo bastante alargado.  La siguiente pregunta fue si había tenido Covid y Mika le dijo que no, pero prosiguió pero ya me vacunaron y el medico le respondió viajaste fuera del pais y ella le respondió no aquí en Perú , el medico incrédulo me miro y me hizo un gesto de como así (ya que en ese momento  la vacunación a su grupo etario ni siquiera tenia fecha prevista). Entonces le tuve que responder es que ella esta en un grupo  con comorbilidades y el me dijo que tipo de comorbilidad así que no me quedo más remedio que decirle es que Mika tiene autismo. Una vez que culmino de preguntarle y posteriormente revisarle los dientes me dijo que tenia que pasar a recepción para sacar cita. Ya en recepción mientras sacaba la cita el se acerco donde la secretaria y le dijo que Mika necesariamente debía ir con la Dra. X

La semana siguiente fuimos a la consulta con la Dra. X, por protocolo Mika debía entrar sola y así lo hizo. Pasaron 10 minutos y salió la Dra. X a preguntarme si Mika era asperger o autista, yo le recalqué que era autista. Al culminar la revisión me pidió que pasara y me explico que le preocupaba un  diente de Mika y que requería la evaluación del área especializada para definir si iba a necesitar una endodoncia o no. El resto de dientes estaban  bien pero por prevención proponía sellantes en varios de ellos. Yo acepte y una vez que termino de colocar los sellantes la derivaron al área de endodoncia para su evaluación. Cuando sacamos cita para dicha área, Mika también entro sola y por mas o menos media hora le hicieron la evaluación, cuando salió me llamaron y el doctor me dijo que efectivamente necesitaba una endodoncia en dicho diente. 

La siguiente cita me derivaron nuevamente con la doctora X, ella se mostro contrariada porque si el área había dicho que si se necesitaba la intervención lo ideal o mejor dicho lo regular era que programaran la intervención y no que la devolvieran donde ella. Por su incomodidad yo sentí que la "devolución" de Mika a su área era para que ella realizara la intervención pues sospecho que por la condición de Mika tenían cierto temor a sus reacciones durante la intervención. Ella personalmente llamo y exigió la programación de la endodoncia de Mika, yo me acerque a dicha área para definir fecha y hora exacta y allí planificaron la intervención para un martes de 2 a 3 pm. A los 2 o 3 días siguientes  recibí una llamada de la doctora X para decirme que el tiempo que le habían dado a Mika para hacer la intervención (solo 1 hora) le consideraba insuficiente por lo que había solicitado al doctor que iba a hacer la intervención a programarla mínimo por 2 horas. Así que nuevamente la programaron pero esta vez por 2 horas.

El día de la intervención esperamos casi media hora para que a Mika la atendieron, yo previamente hable con el doctor y le pedí que lo que necesitaba Mika era una explicación previa de los que iba a acontecer y que le fuera contando los procedimientos que iba realizando para darle a ella mayor seguridad. Me dijo que estaba bien y que por si acaso había separado toda la tarde para atender a Mika. El día de la endodoncia Mika entro a su consultorio a las 2.30 pm y salió un poco antes de las 6 pm. Yo ese día solo podía ver sus pies mientras la intervenían y claro sentía su incomodidad cuando ella flexionaba sus piernas y sus muslos los replegaba hacia su zona abdominal. Cuando Mika salió me dijo que había podido avanzar el 70% del trabajo y por ende necesitaba una sesión mas, pero esta iba a ser mucho menos complicada que la primera. La siguiente sesión se dio la siguiente semana. En ambos casos felicite a Mika porque para los que han pasado este procedimiento saben que es bastante invasivo y hasta doloroso. La tercera y ultima sesión se dio solo para el control de la intervención. De allí regresamos a su doctora X.

Después de ello y ya con toda su dentadura ok, íbamos a ver el aspecto estético (origen real de la visita al dentista) ya que Mika nos pidió (a su papa y a mi) que quería utilizar braquets, pero después de una evaluación la doctora también lo veía necesario porque un molar  de la parte baja no esta saliendo derecho sino de manera diagonal, esto esta haciendo que empuje al molar del costado y este por la fuerza esta girando y empujando y causando apiñamiento a los dientes inferiores, porque los de arriba los tiene casi derechos o con desviaciones imperceptibles pero ella si o si los quiere totalmente derechos. Así que nos derivaron al área de ortodoncia para su evaluación. 

Con respecto a la intervención de endodoncia ha servido para que este muchísimo mas responsable con lo concerniente a su limpieza bucal. Se lo cepilla religiosamente 3 veces por día y si o si con su enjuague bucal el mismo que hemos tenido que limitar porque el tiempo que estaba durando era muy poco. 

Mas adelante contare el proceso de su ortodoncia, tengo algo de preocupación porque es muy demandante a nivel sensorial, pero si ella así lo desea tendrá que aguantar todo lo que conlleva este procedimiento.

SI FUERA ESTUPIDA - BY MIKA

Metamorfosis By Mika

Lo que sigue es un manifiesto que escribió Mika para su curso de Comunicaciones. Es la primera vez que manifiesta de manera tan extensa una posición sobre su autismo. Entiendo que todavía tiene que pulir algunos conceptos sobre todo relacionados al autismo y la discapacidad intelectual pero considero que lo iremos trabajándolo poco a poco  como fuimos trabajando el hecho que se asumiera como autista/persona autista. Mención a parte merece el dibujo de Mika que acompaña esta entrada pero considero que también es parte de la metamorfosis que viene atravesando sus conceptos y percepciones. 

Yo nací mujer, me  dieron juguetes a los tres

De todos ellos escogí los dinosaurios

Ahora me dices que soy “necesitada de atención”

Por el simple hecho de que no soy como las demás

A quienes les gusta las princesas y la dulzura

Y no lagartos terribles y feroces

“Me gustan porque saben defenderse”

Le dije un día a mi madre

Mi familia me apoyaba en eso

También mi padre

A los seis pregunté ¿Tengo autismo?

Mi mamá me dijo sí,

Porque tenía muchos desafíos

Hablar me costaba mucho a mí

Fui durante años a terapias que me permitieron estructurar mis palabras

Y me ayudaron a organizar mi lenguaje

Fue un arduo trabajo pero lo logré

Y  gracias a esto, por tres colegios pasé

Todos con A y MB+

Desde pequeña el dibujo fue mi pasión

Todo comenzó a los 3 con loritos y números

Ahora a los 15 tengo infinidad de mundos en mi cabeza

Que te harían reír, llorar, calmar, sorprender, gritar, pensar,  gozar o sufrir si realmente existieran.

Todo esto gracias al autismo, mi príncipe azul, mi fuente de ideas

No como tú crees, que es un defecto, el máximo colmo

Una vergüenza para quien lo tiene

Una diana de memes

Alguien a quien quisieran desaparecer

Si las leyes lo permitieran.

Crees que el autismo es igual a retraso mental

¿De dónde has sacado esa idea de tu cabeza?

¿De tus amigos?

¿De los memes?

¿De un familiar tuyo bien conservador?

Enserio dices que ser autista, ¿es ser estúpida?

Si sería estúpida entonces nunca hubiera podido expresarme, mi familia se hubiera rendido, nunca sabría cómo dibujar una línea, nunca hubiera ido al colegio y sobre todo, no sabría que estoy haciendo, menos tendría una razón valedera para teclear este manifiesto y de pasadita, demostrarte lo equivocado que estás. ;)

La siguiente entrada relatare los entretelones de este manifiesto y como el titulo motivo  que papa y mama no coincidieran  en aprobar el titulo del mismo.

MANEJANDO CONFLICTOS EN FAMILIA

El otro dia encontramos a Mika muy conflictuada por una situacion que paso con un grupo en su colegio.

La situacion fue la siguiente: el colegio de Mika ha creado grupos de chicos/as del 3er ciclo  (3ero, 4to y 5to de secundaria) para ayudar en la socializacion de los chicos y estos se han conformado en funcion a sus intereses (dibujo, musica, baile, etc). A partir de ello realizan actividades que les permiten compartir y porsupuesto socializar.

Mika usualmente no socializa de la misma manera que el resto , mientras las chicas hablan (de temas que no son de su interes) ella dibuja. Le decimos que es valido que solo escuche pero al menos es importante que preste atencion a la conversacion para que tenga una idea de los temas que tratan, ella dice que si lo hace pero no estamos convencidos que asi sea.

Una de las actividades que el grupo definio era escuchar una cancion de Chayanne y en funcion a la letra de la cancion debian hacer un dibujo. De acuerdo a lo que nos comunico Mika ella entro al grupo y la cancion estaba elegida, ello la encolerizo y en ese momento no tuvo la habilidad de hablar al respecto y mucho menos negociar la posibilidad que ella pudiera escuchar otra canciom.

Al inicio tratamos de apaciguar muy calmadamente su desesperacion y colera  pero finalmente su papa tuvo que alzar un poquito la voz (en ese momento prendi la grabadora sin tener idea como se iba a desarrollar la conversacion,,,lo pueden escuchar en el video que esta abajo). 

Estos conflictos por uno u otro razon se dan de manera continua, su inflexibilidad mental, su descontrol emocional esta muchas veces presente pero alli estamos sobre todo ella que dia a dia avanza mas en este tema y su papa que maneja y se maneja muy bien en estos conflictos. 

PRIMERA AMANECIDA HACIENDO UN TRABAJO PARA EL COLEGIO

Este es un video que lo quiero subir al blog porque quedara como recuerdo de la primera amanecida de Mika para entregar un trabajo. El ultimo día de la entrega se quedo de largo hasta las 3.30 am.

Tuvo que hacer una investigación sobre los médicos en la edad media (cuya información es sumamente interesante) y para ello se demoro muchos días realizando la investigación, después tuvo que sintetizarlo para que quedara en un guion de 10 minutos, ya con ello debía hacer un video donde ella había planificado hacer cada dibujo pero finalmente ya no hubo tiempo para hacerlo y tuvo que hacerlo con las imágenes de google, eso le genero mucho conflicto, además de eso tampoco estuvo conforme con la calidad del sonido.

Lidiar con todo esto en el proceso no fue fácil, todavía tiene problemas para planificarse, organizarse y gestionar su tiempo pero allí vamos apoyándola, haciéndole comprender que cuando uno quiere hacer un trabajo de calidad, esto demanda mayor tiempo y mayor dedicación y casi nada de distracción. 

No  pierdas la oportunidad de verlo, te puedo asegurar que es una información que no conoces.