lunes, 5 de abril de 2010

ENCONTRANDO UN EQUILIBRIO E IDEALIZANDO EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS CON AUTISMO


Este último fin de semana estuve “acomodando” papeles y pude evidenciar la cantidad de información que recopile e imprimí sobre autismo, sobre todo en los primeros meses de tu diagnóstico.
Leí ávidamente todo lo que caía en mis manos y otros lo fui guardando para cuando tuviera más tiempo. Y de esa ruma de papeles que según yo iba ordenando tú cogiste un par de hojas engrapadas y en la última hoja dibujaste lo que llamaste una “familia de flores” y lo más paradójico todas en azul, como haciendo tu contribución en la concienciación sobre lo que significa el espectro autismo. Pero allí no pararon las gratas sorpresas porque el dibujo lo hiciste en unos papeles donde está un artículo que escribió una de mis mamás favoritas, si aquellas que se hicieron profesionales en este tema con el único propósito de ayudar a su(s) hij@(s) y terminaron ayudando a familias en países tan distantes como el nuestro, hablo de Mariah Spanglet.
Por lo que transcribo el artículo encontrado y el cual definitivamente vale la pena compartirlo:

Tener hijos es como deslizarse en una montaña rusa ya que hasta en la mejor de las circunstancias, desencadena en todos nosotros una maravillosa sensación de euforia así como instantes de angustias escalofriantes. Sin embargo, cuando tenemos un niño con Autismo de repente descubrimos que cada desproporción en su conducta y desarrollo social, las dificultades en su aspecto de comunicación, las irregularidades en sus habilidades lingüísticas, e ideología enigmática, nos causa preocupación, aprensión y desasosiego abrumador.

Mi incursión por este parque de atracciones o en la montaña rusa para ser más precisa, surgió exactamente hace 23 años cuando por primera vez nacieron mis hijas. Hoy día me siento muy orgullosa de ser la madre de dos jóvenes preciosas, ambas con necesidades especiales y aunque el recorrido no ha sido muy fácil que digamos siempre me he enorgullecido en mi fución de madre. Cuando mis hijas nacieron, sabía que mi vida había cambiado profundamente y reconocí que la responsabilidad de tener hijos no solo sería un desafío sinoque me traería emociones inmensas, recompensas inexplicables y experiencias maravillosas pero nada parecía importarme porque, en ese entonces, creía estar preparada para tal hazaña o al menos eso era lo que yo pensaba.

Al cumplir un año de nacida, observé en mi hija mayor lo que parecía retraso y desviación severa de lenguaje y comunicación. Una visita primero, al pediatra y más tarde al fonoaudiólogo confirmó ‘una hipoacusia severa‐ profunda sensorial bilateral’. Aunque este diagnóstico representó un golpe colosal para mí, todo pareció empalidecer antes los cambios que repentinamente continuarían en mi vida, ya que exactamente seis meses después de corroborar la sordera profunda de mi hija mayor, los neurólogos formularon el diagnóstico de Autismo para mi hija menor.

El Autismo es considerado como un trastorno complejo del desarrollo que marca muchos aspectos de como un niño percibe el muno y aprende de su experiencias. El Autismo no solo afecta la comunicación, el lenguaje y la interacción social sino que causa trastornos otras áreas tales como en las capacidades cognoscitivas, motrices y sensoriales, juegos creativos e imaginativos.

Les soy sincera, recibir este diagnóstico me dejó temporáneamente paralizada y me sentí sumamente afligida, decepcionada, deprimida y muy fácilmente frustrada. ¡Me sentía tan torpe e incompetente! Aunque, en ese entonces yo carecía del respaldo profesional y apoyo familiar adecuado durante una situación tan delicada, reconocí desde el primer momento que necesitaba ayudar y sacar a mis hijas adelante. Desesperadamente inquiría sobre información de procedimientos de enseñanza con evidencia científica que me permitiera aprende a reemplazar todos los comportamientos desafiantes de mis hijas con positivismo y sobretodo productivamente.

Durante este período, devoré cuanto libro tocante al Autismo caía en mis manos, estudié modificación de conductas, investigué el Análisis Aplicado de la Conducta; participé activamente en el Internet en foros de apoyo con padres y familiares, indagué sobre el entrenamiento para profesionales en el ámbito, obtuve orientación acerca de la importancia crítica de los horarios y rutinas, consulté a doctores sobre régimen y hábitos de comida sanos y presté muchísima atención a las terapeutas que trabajaban con mis hijas. Acudí a muchísimas conferencias educativas lo cual me permitió asimilar información relacionada con las metodologías utilizads en la escuela y obtener la inspiración que más tarde me permitiría convertirme en defensora absoluta de estudiantes con neceidades especiales y al mismo tiempo conquistar el desasosiego emocional que me consumía mientras aprendía a identificar la funcón de los desafíos conductuales y comunicativos presentes en la vida de mis hijas. En otras palabras, la educación y el apoyo didáctico me permitieron sobrevivir una crisis descomunal y afrontar muy positivamente una nueva vida ue abarcaba tanto retos como bendiciones.

Mi búsqueda por una solución efectiva no terminó allí. Necesitaba empaparme de todo lo concerniente al habla, lenguaje y la comunicación de personas con necesidades especiales. El Autismo altera tanto la etapa cognitiva y efectiva de la persona cambiando directamente nuestra relación con ellos; por eso la investigación contemporánea enfatiza la importancia de una intervención temprana, intensiva e individualizada tan pronto sea posible. Esto me ayudó rápidamente a aceptar la etapa del desarrollo de mis hijas y seguía su ejemplo en vez de apurarlas a que aprendisen todo el tiempo.

Toda esta trayectoria me ayudó a prepararme como psicopedagoga, fonoaudióloga, especialista en comportamientos verbales, licenciada en lectoescritura y dificultades de aprendizaje y así como abogada para niños con necesidades especiales. Trabajé incansablemente para asegurarme de la integración y normalización de mis hijas, quería que la sociedad supiera que mis hijas existían, por lo tanto conviví las conductas desafiantes en lugares públicos en donde rápidamente me habitué a los desdenes públicos cuado visitaba almacenes o tiendas de comestibles.

A lo largo del camino, también me convertí en una experta aprendiendo a ignorar todo tipo de crítica inculta, reacciones, desplantes y comentarios ignorantes que las personas hacían sobre mi aptitud como madre cuando visitaba establecimientos de cmida con mis hijas. Paulatinamente aprendí a mirar por encima 'de la etiqueta' que la discapacidad llamada ‘autismo’ parece incitar en la mayoría de las personas que me rodean.

Jamás proclamaría que éstos fueron años fáciles ya que en muchas veces, me sentí drenada emocional y físicamente pero estaba consciente de que las apuestas eran demasiado altas para rendirme precipiadamente. ¡Aprendí durante este tiempo a enfrentar todos los desafíos desde la infancia hasta los conflictivos años de la adolescencia y pedo decir orgullosamente que nunca sentí el impulso de dimitir de mi responsabilidad como madre!

Hoy día mis hijas son personas adultas jóvenes e independientes. Mi hija mayor estudia licenciatura en inglés en la Universidad Gallaudet en Washington D.C. le encanta escuchar música, participar en conciertos, ir de compras y escribir ensayos literarios. Mi hija menor tiene delante de ella un gran futuro ya que recién se inicia en una nueva etapa de servicios en preparación par un empleo. Es una ávida mecanógrafa y tiene una fascinación con las computadoras y el mundo tecnológico, la música moderna y los crucigramas del periódico. Posee un lenguaje y comunicación funcional muy efectivo el cual le permite entablar conversaciones espontáneas usando un leguaje sofisticado en oraciones o frases cortas para comunicar sus necesidades inmediatas y constantemente continúa impresionándme con sus avances.
Cuando hablo por primera vez con las personas que recién se inician en la lucha para aprender a lidiar con los desafíos de sus ijos con autismo, le describo los triunfos logrados por mis hijas – éxitos que muchos pensaron que ellas nunca alcanzarían. Repetidamente les recuerdo que la paciencia, la consistencia, la dedicación y la motivación son factores fundamentales en la educación de estudiantes con Autismo. Les recuerdo que tengan fe porque todo lo que hacen ahora será muy significativo para los niños durante los años para venir y or ello les animo no solo a tomar pasos grandes sino a prepararse para competir en un maratón vertiginoso, arduo y agotador.

Siempre les informo que durante años serán testigos de numeroso progreso educativo y conductual, pero también se percatarán de bastante retroceso en los comportamientos inapropiados; por eso durante todo este tiempo, trato de ofrecerles esperanza y animarles a aprender a enfrentarse a la tensión emocional, financiera y física que significa tener un hijo con Autismo. Les aliento a no tomar fracasos y reveses personalmente y a encontrar el humor para poder observar la vida desde otro perspeciva. Les incito a ser apasionados y a afrontar cada desafío 'con caradura' y responsabilidad pero sobre todo, les insto a que se atrevan a soñar y que siempre continúen idealizando el futuro para tener éxito con sus hijos con Autismo.

12 comentarios:

Gaby dijo...

Me encantó este artículo Rosío, muestra como con trabajo, dedicación y amor nuestros hijos pueden llegar muy lejos!! besitos!!

Lauri y Agustin dijo...

Me encanto! Ahora veo porque es una de tus mamas favoritas! Vos sos asi tambien, te interiorizas en todo y tu peque ha tenido avances gigaaaaaaaaaantes y esta hermosa y feliz gracias a todo lo que han aplicado con ella y para ella.
Te felicito una vez mas, porque sos una graaaaan mamá.

Lauri y Agustin dijo...

Hola Rosi, te escribi un comentario pero creo que me lo borro!
Te decia que sos una gran mama y que despues de leer a esta mama veo por que es una de tus favoritas!
Me encanto que lo compartieras, los avances de Mika son cada dia mas geniales, desde que te leo no ha hecho mas que avanzar y avanzar a pasos agigantados!!!!
Las quiero muchichisimo!!!

caro y facu... dijo...

huyyyyyyyyyy rosi que entrada me necanto el dibujo d elas rosas jejeje,muy lindo lo que escribio está mamá,besossssssssssssssssss

Andrea dijo...

Muy lindo este post! yo también creo que mi hija puede mas! y ella me lo demuestra cada día! :) su esfuerzo hace el mio.
Saludos!!!

Cristina dijo...

Uffff...madre mia,estoy lloriqueando de emoción al leer este relato(ultimamente lloriqueo mucho,no sé porqué,pero estoy supersensiblona).Qué bien hace leer a estas mamás,grandes mamás luchadoras,que hablan de sus hijas ya adultas,de sus miedos pero tambien de todos los logros que alcanzaron...dentro de 20 años yo quisiera hablar así,sentirme orgullosa de esta lucha,saber que mi hija tiene un futuro y que todo este esfuerzo merece la pena,que no me hundirán...ufff,voy a parar porque estoy demasiado sensible.Gracias,Rosio,por la información que me diste por el tema de los colores (de esta madre precisamente),he cogido buenas ideas,no conocía esta página.Un besazo!

Marina dijo...

Rosio, no pude seguir leyendo, me dieron muchas ganas de llorar... pero a la noche, tranquila, lo vuelvo a leer. Me pareció muy lindo.
Besos

María mamá de Javi dijo...

Rosio, muchísimas gracias por esta entrada.
Que ejemplo, voy a imprimirla para leerla más despacio hay mucho que sacar. Menuda madre luchadora. Me siento identificada cuando describe sus inicios, ojala lo pueda hacer también en un futuro. Me encantó la frase: "aprendí a mirar por encima 'de la etiqueta' que la discapacidad llamada ‘autismo’ parece incitar en la mayoría de las personas que me rodean". Me gustó todo, que buenos consejos. Muchas gracias Rosio.
Precioso el dibujo de Mika, el azul también es el color favorito de Javi.
Te mando un besos enorme y gracias por compartir esta gran entrada

maria gloria dijo...

Felicitaciones a Mika el dibujo esta precioso, Mariah es una gran mama y mujer tambien tengo guardado todos sus escritos enseñan mucho, gracias por compartir, besitos

anabel dijo...

Menudo ejemplo tan maravilloso el de esta madre. Me siento identificadísima con ella; todavía me queda mucho camino para alcanzarla, pero creo que voy por la buena senda.
Lo mismo digo de ti, corazón, qué tanto tienes en común con esta mamá.

Ay, ese pedazo de dibujo. Creo que deberíamos hacer una galería virtual con todos los dibujos de nuestros pequeños, sus grandes obras de arte, jeje.

besotes :)

MAGALI dijo...

Rosio:
Muy linda entrada.
Un super ejemplo. Espero en 15 a 20años lograr ser como esta madre.
Rosio tu eres una gran madre a pesar de las mil y una ocupaciones de tu dia dia.
Cariños
Magali y Manuel

Rosio dijo...

Chicas:
Muchas gracias por pasar y por sus palabras. Como siempre les digo su compañia es muy importante para mi
Las quiero mucho
Rosio