martes, 26 de mayo de 2009

NO TODOS SOMOS COMO RAIN MAN – GUNILLA GERLAND

Cuando uno ve sobre el estrado a Gunilla Gerland y la oye pronunciar en perfecto inglés una conferencia sobre el autismo, lo último que piensa es que esta sueca de 42 años sea, ella misma, víctima del síndrome de Asperger (autismo de alto funcionamiento, es decir, sin retraso mental). Pero así es: tras una infancia y juventud marcadas por la incomprensión, a los 30 años consiguió finalmente "un diagnóstico que por fin se pusiera nombre a lo que me sucedía y me posibilitara hacerle frente".

-Asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura
-Así es. En mi casa y en el colegio me consideraban una niña difícil, obstinada, perezosa. En un primer momento llegaron a pensar que tenía algún tipo de sordera, porque no reaccionaba cuando me hablaban. Yo no entendía por qué era importante para los demás que reaccionara. Tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar, y era feliz estando sola.

-Pero, al mismo tiempo, era evidente que no tenía ningún retraso mental
-Claro, de hecho antes de ir al colegio yo ya sabía leer y escribir perfectamente. Tenía una elevadísima capacidad para las lenguas, y por eso pensaban que yo era muy inteligente y que se me podía exigir mucho. Pero era un desastre en el resto de materias y en el control de mi propio cuerpo: era muy torpe, me tropezaba, tiraba cosas. Todo ello fue erosionando mi autoestima. Yo sentía que era diferente pero nadie me explicaba el porqué.

-¿Cuándo consigue que alguien defina su problema?
Tras pasar varios años en consulta, con un psicoterapeuta que achacaba todos mis problemas a mi relación con mis padres, comprendí que tenía que encontrar otro camino. Decidí leer en la biblioteca todos los libros de psicología y psiquiatría, y lo inicié como una investigación: de la a a la z. Y tuve la suerte de que en la a estaba el autismo; vi varios síntomas con los que me identificaba y me dirigí al autor del libro, quien tras reconocerme me dijo que, efectivamente, yo tenía el síndrome de Asperger.

-¿De qué manera este diagnóstico, aunque tardío, le ha servido para progresar?
-Desde que sé que lo que me ocurre tiene un nombre, me es más fácil desenvolverme en el entorno. Por ejemplo, yo tengo problemas cuando no se cumple lo que estaba previsto; pues bien, una vez que supe que esta dificultad formaba parte del cuadro, he podido advertir de ello a las personas que me rodean.

-En ese sentido, ¿tal vez sería preciso que los no autistas intentáramos adaptarnos a esas dificultades en lugar de pretender que sean ellos los que se adapten a nosotros?
-Creo que debe haber una adaptación por ambas partes. Lo que se entiende por normal en la sociedad viene marcado por la mayoría, pero podría darse la situación inversa: que los Asperger fuéramos mayoría y entonces ustedes se verían en problemas.

-¿En qué se han equivocado los profesionales al tratar a los autistas?
-Desde siempre, los profesionales se han centrado en las dificultades de comunicación, comprensión social o imaginación, pero a menudo los autistas sufren más por sus problemas sensoriales. Yo, por ejemplo, he sufrido mucho con mi hipersensibilidad táctil y auditiva: odiaba la ropa nueva, las cremalleras, los botones, todo lo que hiciera presión sobre mi cuerpo. Tampoco soportaba que me cortaran el pelo o las uñas, me dolía. Y los ruidos eran también un gran problema. Aún hoy sigo teniendo problemas a la hora de discriminar en los ruidos lo importante de lo accesorio. Puedo hacer un esfuerzo para entender que lo que alguien me dice es más importante que una tos pero después voy a estar muy cansada del esfuerzo

-¿De qué manera se puede ayudar a los niños con este problema para evitar que sean tan infelices como lo fue usted?
-Lo más importante es darles información sobre su problema. Si no tienes un diagnóstico siendo un niño, eres muy infeliz, porque nadie entiende lo que te pasa y piensa sólo que eres un chico problemático.

-¿Cree que se debe profundizar más en la autoestima que en ayudar a que encuentren una independencia?
-Es que independencia sin autoestima es una palabra vacía. La gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; por tanto, tienden a hacer a los autistas lo más normales posible, intentando que cambien su comportamiento para que se asimilen a los demás. Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona.

-¿Qué opina de la visión que del autismo se ha dado en el cine y la literatura?
-Está bien que se haya escrito y hablado acerca de ello; el problema es que los cineastas, y en ocasiones también los periodistas, tienden a hacer estereotipos, con lo que la gente piensa que todas las personas con autismo actúan de la misma forma. Ahora se piensa que todos somos como Rain man

-¿Es usted feliz, puede sentir amor?
-He sido muy infeliz por no saber por qué era diferente; ahora trabajo en lo que me gusta, he sido madre y me considero feliz. En cuanto al amor, pienso que lo siento y lo expreso de forma diferente.

Copió extractos de otros testimonios que Gunilla hizó en Suiza en la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo en agosto de 1999.

Yo a menudo no respondia a mi nombre.Pero no había nada malo con mi audición. Desde mi punto de vista, para mi no era importante mirar a las personas o responder cuando alguién hablaba conmigo.

Tuve grandes berrinches periódicamente; esto asustaba a mi madre, porque no tenía límites sociales para mi comportamiento. Podía tirar cosas y patear y morder si alguien intentaba acercarse a mí. Las personas siempre decian que no había "ninguna razón" para estos berrinches o que eran provocadas por pequeñas cosas. Sin embargo, para mí siempre había un motivo, solo que los demás personas no entiendian esto. Podría, por ejemplo, estar muy asustada por un sonido o por personas que hacian cosas que yo no entendia.

Yo era muy buena en algunas materias del plan de estudios, y tenía grandes dificultades con otras; aún hoy mi inteligencia es muy desigual. Soy muy buena en algunas cosas y estoy perdida en otras. Mis habilidades y talentos para el idioma, la escritura y la lectura, convenció a la gente que yo era una chica brillante. Así que cuando yo hacia mal otras cosas, ellos estaban seguros que yo era perezosa, que me comportaba mal y era perezosa.. Todas esas cosas me dijeron durante toda mi infancia.

Algo que también me causó grandes problemas en la escuela y que aún a veces lo hace, es lo que yo llamaría mí absoluta y verdadera falta del sentido de la autoridad, con esto quiero decir que yo nunca entendí que alguien alguna vez tendría el derecho a decidir lo que debia de hacer. Creo que nací sin este sentido, que yo realmente no entiendia que mis padres u otros adultos tenían ningún derecho a decirme qué hacer, pero los demás siempre calificaron eso como una actitud consciente de provocación.

El diagnóstico es una de las mejores cosas que me ha ocurrido. El diagnóstico también me puso en contacto con varias personas con el diagnóstico en el espectro autista y algunas de ellas se han convertido en mis amigos.

La verdad es que el autismo es lo que se define en los criterios de diagnóstico. Las personas con autismo pueden ser muy diferentes entre sí - todos somos diferentes personas, diferentes personalidades, con diferentes historias y experiencias, y esto debe ser entendido y respetado por todos.

BIOGRAFÍA
Nacimiento: Suecia, 1962
Profesión: Especialista en el campo del autismo
Trayectoria: Una vez diagnosticada de síndrome de Asperger, publicó su autobiografía: A REAL PERSON. Desde entonces se dedica a dar charlas y a estudiar esta enfermedad, sobre la que ha escrito varios libros.

9 comentarios:

caro dijo...

hola rosio vos siempre con entradas que me dejan loquita asiendome pensar y pensar en muchas cosas, lo que más deceo es que mi hijo sea feliz hay tantos tratamientos, medicos y cosas para llegar al diagnostico pero como sabemos que es el correcto y que lo que hacemos por ellos eso es algo que no me deja tranquila apesar de ver avances en facundo siempre tengo dudas de todo hasta de mi en su bienestar. bueno besitossssssssss

MamideGlori dijo...

Fantástica e interesantísima entrada. Me ha encantado. Qué duro sufrir el psicoanálisis durante años, menos mal que de adulta consiguió entender qué le ocurría y aprender a querese como es. Es muy importante que estos testimonios se difundan , nos ayuda a entender a nuestros hijos y así poder ayudarles, haciéndoles sentir bien y aceptándolos como son. Mi más sincera enhorabuena por esta entrada. Te la robaré jajaja. Besos.

viviana dijo...

No sabía de esta persona con autismo,...... que interesante y que bueno que ahora ella pueda explayarse en lo que siente y lo pueda manejar de manera natural.
Un abrazo,.............Viviana

Yoly dijo...

Para mi es super importante el contar con personas como Gunilla y Jim para que en sus propias palabras nos expliquen lo que realmente es el Autismo. Por lo menos mi chico no me puede decir lo que siente pero tener personas que tienen Autismo y que les puedan explicar a uno no solo nos ayuda a comprenden mejor a nuestros hijos sino a prepararnos para poder enfrentar sus retos mejor.

Laura Gòmez Àlvarez dijo...

Estoy liada con el cumple de Agustina. Volverè amiga!
Besos

Kantu dijo...

Caro:
A mi también me hace pensar mucho lo que dice Gunilla, trato de ponerme en los zapatos de mi hija y desde esa óptica entender sus comportamientos.
Creo que todos tenemos tu preocupación si realmente hacemos lo correcto, pero finalmente hacemos algo, que los ayuda. Como dice el refrán no hay peor trámite que aquel que no se hace.

Eva (mami de Glori):
Si realmente es importante que se difunda. Por eso te "exijo" que te la robes.

Besos a las dos.

Kantu dijo...

Vivi:
Yo también me enteré hace poquito de la existencia de esat persona y me pareció tan importante su testimonio que lo comparti.

Yoly:
Mi hija tampoco no me cuenta nada de nada. Las mamás de sus compañeritos (que también están dentro del espectro) me comentan que sus hijos nombran a mi hija a cada rato. Pero ella no los nombra jamás.
Bueno espero que alguna vez lo haga.

Besos a las dos.

mariel dijo...

Hola Rosio yo tampoco sabia de esta mujer pero te deja la cabeza dando vueltas y pensando tantos berrinches que vivimos a diario y que a veces no entendemos. Que pasa por sus cabecitas, tantas veces que no podran expresarse y explicarnos lo que quieren o desean. Como te digo la cabeza me quedo dando vueltas viendo que puedo hacer para entender mas a mi bebe

Kantu dijo...

Hola Mariel:
Gracias por pasar por mi blog.
Creo que a la mayoria nos ha dejado pensando mucho el tema de los berrinches, ahora entiendo que esta situación tiene una causa y lo que hago es tratar de encontrarla, aunque la verdad a veces no lo consigo.
Cariños.
Rosio