jueves, 21 de mayo de 2009

CONCIENCIANDO A LOS PADRES – JIM SINCLAIR


Estoy convencida que es sumamente importante que un padre / madre tome conciencia de lo que es tener un niño dentro del espectro autista. Creo que es el punto de partida para llegar a ustedes, para entenderlos y sobretodo para darles el lugar que ustedes se merecen en este mundo.

A mi me ayudo mucho leer a Jim Sinclair (un autista de alto funcionamiento), a veces sus palabras me cayeron como un balde de agua helada, pero me ayudo a comprenderte, a centrarme en tus potencialidades y trabajar tus debilidades. Y sobre todo a aceptar tu condición y a enrumbarme sin temor en esta aventura maravillosa de ser tu mamá.

Dejo constancia que no me gusta el uso de algunos términos de niño normal prefiero el uso de niño regular o neurotípico. Pero en fin, el es autista y no esta preocupado en herir susceptibilidades o tal vez son problemas propios de la traducción.

Los Padres a menudo platican que el haber sabido que su hijo era autista ha sido lo más traumático que les haya ocurrido. La gente que no es autista ve al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una desilusión y dolor permanente durante todas las etapas de niño y del ciclo de vida de la familia.

Pero éste dolor no se debe por el autismo del niño. Es el dolor acerca de la pérdida del niño normal que los padres habían esperado tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de un niño a cierta edad y el desarrollo real de su propio niño, causan mas estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista.

Algo de éste dolor es natural mientras los padres se ajustan al hecho que un evento y una relación que ellos habían esperado nunca se materializará. Pero éste dolor de la fantasía sobre un niño normal necesita ser separada de las percepciones de los padres sobre el niño que ellos realmente tienen: el niño autista quien necesita el soporte de un adulto que lo cuide y quien puede crear relaciones de un gran significado con esos cuidadores si se le dá la oportunidad.

Continuar enfocándose en el autismo del niño como una fuente de dolor, es dañar por igual a los padres y al niño, e impide el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por su propio bien y el bien de los niños, sugiero fuertemente a los padres el hacer cambios radicales en sus percepciones de lo que el autismo significa.

Los invito a mirar a nuestro autismo, y ver su dolor desde nuestra perspectiva:

El Autismo no es un “apéndice”

El autismo no es algo que la persona “tiene” o un caparazón en la cual una persona está atrapada. No existe un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser, es constante, colorea cada experiencia, sensación, percepción, pensamiento, emoción y confronta cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona – y si fuera posible, la persona que se tendría al final no sería la misma persona con la que se comenzó.

Esto es importante, así que tomemos un momento para considerarlo: El autismo es una manera de ser, no es posible separar la persona del autismo.
Por lo tanto, cuando los padres dicen: “me gustaría que mi hijo no tuviera autismo”, lo que realmente están diciendo es, “me gustaría que el niño autista que tengo no existiera y que yo tuviera un niño diferente (no autista) en lugar de éste”.

Leamos de nuevo. Esto es lo que nosotros oímos cuando se quejan de nuestra existencia. Esto es lo que nosotros oímos cuando ustedes ruegan por una cura. Esto es lo que nosotros entendemos cuando ustedes nos dicen sus más hondas esperanzas para nosotros: que tu más grande deseo es que un día nosotros dejemos de existir y que un extraño que ustedes puedan amar aparezcan detrás de nuestros rostros.

El autismo no es un muro impenetrable

Ustedes tratan de relacionarse con su niño autista, y el niño no responde. El no los vé, no puedes alcanzarlo, no hay forma de penetrar. Esa es la cosa mas dura de hacer ¿no? Lo único, es que eso no es verdad.

Miren de nuevo: Tú tratas de relacionarte como padre – hijo, usando tu propia forma de entendimiento de un niño normal, tus propios sentimientos acerca de la paternidad, tus propias experiencias e intuiciones acerca de las relaciones y el niño no responde a todas las formas que tu reconoces como parte de ese sistema.

Eso no significa que el niño es incapaz de relacionarse en absoluto. Solamente significa que tu estás asumiendo un sistema compartido de entendimiento de señales y significados que el niño no comparte. Es como si trataras de tener una conversación intima con alguien que no comprende tu lenguaje. Por supuesto que la persona no entenderá lo que tu estás hablando, no responderá en la forma que tu esperas y seguramente encontrará toda la interacción confusa y desagradable.

Se necesita más trabajo el comunicarse con alguien quien tiene un lenguaje nativo diferente al tuyo. Y el autismo va mucho más profundo que un lenguaje o una cultura.
Las personas autistas son “extranjeros” en cualquier sociedad. Tu vas a tener que ceder en asumir lo que son significados compartidos. Vas a tener que aprender niveles mas básicos de lo que pensaste antes, a traducir y a verificar para estar seguro que tus traducciones son entendidas. Tu vas a tener que ceder en la certeza que viene de estar en tu “zona de confort”, de saber que tu estás a cargo y dejar que tu niño te enseñe un poco de su lenguaje, te guíe un poco dentro de su mundo.

Y el resultado, si tienes éxito, será de cualquier manera una relación no normal entre padre e hijo. Tu niño autista puede aprender a hablar, asistir a clases regulares en la escuela, ir a la Universidad, manejar un auto, vivir independientemente, tener una carrera, pero nunca se relacionará contigo como otros niños se relacionan con sus padres. O por el contrario, tu niño puede nunca hablar, graduarse de una escuela especial o estar en un albergue especial, necesitar ayuda y supervisión de por vida, pero la relación no estará completamente fuera de tu alcance.

Las formas en las que nosotros los autistas nos relacionamos son diferentes. Trata de forzar por cosas que tus expectativas te digan que son normales y encontraras solamente frustración, desilusión, resentimiento, coraje y odio. Aproxímate respetuosamente, sin prejuicios y con apertura para aprender cosas nuevas, y encontrarás un mundo que nunca pudiste haber imaginado.

Claro, toma más trabajo que el relacionarse con una persona no autista. Pero puede hacerse – al menos las personas no autistas son mucho mas limitadas que nosotros en su capacidad de relacionarse. Nosotros pasamos nuestra vida entera haciéndolo. Cada uno de nosotros que aprende a hablar con ustedes, cada uno de nosotros que aprende a funcionar en su sociedad, cada uno de nosotros que puede alcanzar y hacer conexión con ustedes, está operando en un territorio extraño, haciendo contacto con seres extraños. Nosotros vivimos nuestra vida entera haciendo esto. Y aún así, ustedes dicen que no podemos relacionarnos.

El autismo no es la muerte

Es un hecho, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan cuando se anticipan la llegada de un niño. Lo que ellos esperan es que el niño sea como ellos, quien compartirá su mundo y se relacionará con ellos sin requerir entrenamiento intensivo dentro de un mundo ajeno. Aún si el niño tiene otra discapacidad diferente al autismo, los padres esperan ser capaces de relacionarse con ese niño en los términos que resultan normales para ellos; y en la mayoría de los casos, aún con esas limitaciones, es posible formar el tipo de relación que los padres esperaban.

Pero cuando el niño es autista, esto no sucede. Gran parte del dolor de los padres es debido a que las relaciones esperadas con un niño normal no ocurren nunca. El dolor es real, y necesita ser esperado y trabajar sobre él para que la gente pueda continuar con su vida.

Pero esto no tiene nada que ver con el autismo.

Lo que genera éste dolor es que ustedes como padres esperaban algo que era tremendamente importante en su vida y que se esperaba con gran alegría, y quizá por un tiempo ustedes pensaron que lo tenían – y entonces, quizás gradualmente, quizás abruptamente, tienen que reconocer que sus expectativas no van a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales ustedes tengan, nada va a cambiar el hecho de que ésta vez, el niño que ustedes esperaban, planeaban y soñaban, no llegó.

Esto es lo mismo que los padres experimentan cuando un bebé muere en el vientre, o cuando su bebé sobrevive por un tiempo corto. Esto no es acerca del autismo, es acerca de las expectativas rotas. Yo sugiero que el mejor lugar para superar éste sentimiento no es una organización dedicada al autismo, sino un grupo de apoyo a padres que han perdido un hijo. En esos grupos, se aprende a manejar esa pérdida – no olvidando, sino dejándola en el pasado, donde el dolor no les golpee en la cara a cada instante en sus vidas. Ellos aprenden a aceptar que ese hijo se ha ido para siempre y que nunca regresará. Y más importante, ellos aprenden a no substituir ese dolor del hijo perdido en sus otros hijos. Esto es de la más crítica importancia especialmente cuando uno de esos niños llega justo en el momento en que se pierde a otro.

Tú no perdiste a un niño con el autismo. Tú perdiste a un hijo porque el niño que tú esperabas nunca llegó a existir. Eso no es culpa del niño autista que existe, y no debería ser nuestra carga. Nosotros los autistas necesitamos familias quienes nos vean como valiosos por nosotros mismos, no familias quienes nos vean opacados por los fantasmas de los niños que nunca vivieron. Aflíjanse, si deben hacerlo, por sus propios sueños perdidos, pero no llores una muerte por nosotros. Nosotros estamos vivos. Nosotros somos reales y nosotros estamos aquí esperando por tí.

Esto es lo que yo creo que las sociedades sobre autismo deberían hacer: no llorar por lo que nunca fué, sino la exploración de lo que el autismo es. Nosotros los necesitamos. Necesitamos de su ayuda y comprensión. El mundo de ustedes no está muy abierto a nosotros, y nosotros no lo lograremos sin su apoyo decidido. Es cierto, hay una tragedia que viene con el autismo: no debido a lo que somos, sino por las cosas que nos ocurren. Entristézcanse sobre eso, si quieren estar tristes por algo. Es mejor estar triste por eso, aunque, aún mejor, sientan coraje por ello – y entonces hagan algo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, sino que su mundo no tiene un lugar para nosotros. ¿Cómo puede ser de otra forma mientras nuestros propios padres se afligen de habernos traído al mundo?

Observa a tu niño autista en algún momento y toma un instante para decirte a tí mismo quién no es ese niño. Medítalo: “Éste no es el niño que yo esperé y planeé tener. Éste no es el niño por el que esperé durante todos esos meses de embarazo y todas esas horas de parto. Éste no es el niño para el cual hice todos esos planes de compartir todas esas experiencias. Ese niño nunca llegó. Éste no es ese niño” Entonces, aflígete lo que tengas que afligirte – que no tenga que ver con ese niño autista – y comienza a aprender a dejarlo ir.

Después de que hayas comenzado ésto, vuelve a mirar a tu niño autista otra vez y dite a tí mismo: “Este no es el niño que yo esperé y planeé. Éste es un niño extraño que aterrizó en mi vida por accidente. No se quién es éste niño o en lo que se convertirá. Pero sé que es un niño, atrapado en un mundo que le es ajeno, sin padres de su propio tipo que cuiden de él. Necesita, por lo tanto alguien que lo cuide, interprete y abogue por él. Y debido a que éste niño extraño cayó en mi vida, ese trabajo es mío, si yo lo quiero”.

Si éste proyecto te emociona, entonces únete a nosotros, con fortaleza, determinación y alegría. La aventura de toda una vida está frente a ti.

Artículo publicado en el Autism Network International Newsletter, Our Voice, Volume 1, Number 3, 1993.
Toronto en 1993, y está dirigida básicamente a los padres.

21 comentarios:

viviana dijo...

Que hermoso mensaje, y es tan cierto todo lo que se expone,.............el dolor de no tener al hijo soñado es parte importante de nuestra normal frustración,........cuesta interiorizar que debemos aprender a amar a este niño "extraño" que nos llegó y si se puede, yo ahora y luego de muchos años no me imagino a Danko de otra manera.
Un besito Rosio y gracias por tus visitas a mi blog.
Las quiero,..............Vivi

Kantu dijo...

Es cieto Vivi, el impacto inicial es horrible, tal vez porque no sabes como enfrentarlo. Además que hay tanta desinformación al respecto.
Yo te conté que tu blog fue el primero que lei (aunque después perdi la dirección) y alli empecé a descubrir la otra cara del autismo, donde también hay felicidad, esperanza y mucho mucho amor.
Yo también los quiero, un abrazo inmenso.
Rosio

sarah dijo...

Este es una maravilla de artículo!! tan cierto lo que hay detrás del dolor, el egoísmo de querer que sean como nosotros.
Pero después de años, Kantu, Andrea va a cumplir 18, todavía lo que más me preocupa es como ayudarla, como comunicarme más con ella, si hago lo correcto, etc... en esta dirección va mi frustración.
Pienso que debieran existir más articulos así, una escuela de padres bien dirigida... comprender bien el sindrome, equivocarse lo menos posible en la educación...
Mil gracias por publicarlo !!

anabel dijo...

Tampoco cambiaría yo a mi hijo por nada del mundo. No fue fácil al principio, no sabíamos muy bien qué pasaba, pero ahora nos conocemos fenomenal, interactuamos, nos lo pasamos genial siempre juntos.
Hace ya mucho tiempo que sólo veo al niño, a mi niño, a Erik.
Una entrada muy buena.
Besotes.

caro dijo...

todaviame quede un poco trastornada por lo que lei está buenisimo pero para muchos tan dificil de entender el autismo.creo que para mi es dificil el autismo por mas que ame a mi hijo y no lo quiera cambiar por nada, pero es dificil, las cituaciones lo hacen difil

caro dijo...

esta buenisimo lo puedo llevar para mi????

Kantu dijo...

Sara:
Gracias por pasar por mi blog. Creo que la preocupación nunca se nos irá creo que es parte de ser madre. Y sobre si hacemos "lo correcto" pienso que nuestra intuición de madre siempre no lleva a hacer lo mejor.
No conocia tu blog, en este momento voy a visitarlo.

Anabel:
Esa simbiosis que tienes con Erik se nota a leguas. Sin dudarlo es la causa de su gran avance.

Un abrazo a ambas.
Rosio

Kantu dijo...

Caro:
Cuando lo lei por primera vez también quede medio trastornada.
Claro que te lo puedes llevar, es para compartir.
Si lo publicas, Jim Sinclair solicita (en la página que tiene) que ser nombre la fuente (las dos últimas lineas del artículo.
Cariños
Rosio

caro dijo...

gracias rocio lo copie y le hice leer a mi marido mejor dicho lo leimos los dos estan dificil, nos mato la parte donde el cuenta lo que sienten ellos cuando nosotros queremos por decirlo que se curen, somos tan injustos. gracias de nuevo

MamideGlori dijo...

"dite a tí mismo: “Este no es el niño que yo esperé y planeé. Éste es un niño extraño que aterrizó en mi vida por accidente. No se quién es éste niño o en lo que se convertirá. Pero sé que es un niño, atrapado en un mundo que le es ajeno, sin padres de su propio tipo que cuiden de él. Necesita, por lo tanto alguien que lo cuide, interprete y abogue por él. Y debido a que éste niño extraño cayó en mi vida, ese trabajo es mío, si yo lo quiero”.

Lo siento por Jim Sinclair, pero NO ESTOY DE ACUERDO CON ESTO. Gloria no es ninguna hija extraña que cayó en mi vida y a la que yo decido cuidar. Gloria es mi hija, y la quiero como es desde el mismo día en que se concibió. Así que me temo que algunos padres no sufrimos por el hijo que no tuvimos, sufrimos por el que tenemos que en ocasiones lo pasa muy muy mal: rabietas, crisis, bolqueos, ritualismos incapacitantes... pero no por su autismo, sufrimos por ellos igual que por los demás hijos. PORQUE NINGÚN PADRE DESEA NINGÚN PROBLEMA PARA SU HIJO.De ningún tipo: y el autismo, conlleva problemas que hay que superar día a día y desearíamos que no tuvieran que pasar por eso. Pero no es su autismo, ni nuestro duelo por el niño que no fue. ES AMOR por el hijo que es, y que no imaginamos de forma distinta. Por lo menos así pienso yo. NO PIENSO EN CÓMO SERÍA GLORIA SIN AUTISMO PIENSO EN CÓMO HACER QUE GLORIA NO SUFRA POR CAUSA DE SU AUTISMO, QUE ES DIFERENTE.

Un saludo.

maria gloria dijo...

Rosio ya habia entrado a tu blog perop no sabia que era tuyo, hermoso el articulo que pusiste, es divina tu nena,gracias por pasar siempre por el blog de jazmin, muchos besos

Maite dijo...

Sabes? leí a Jim Sinclair poco después de sospechar del autismo de Julen, antes del diagnóstico incluso, y fue una de las primeras veces que sentí esperanzas.
Me ayudó mucho.

La Sonrisa de Arturo dijo...

!!Hola!
Hemos creado un nuevo blog!
Te invitamos a participar
http://autismoa-z.blogspot.com/

Yoly dijo...

Muy cierto, de verdad que Jim hace que uno vea las cosas desde otro punto de vista.

Jim no ayuda a comprender el Autismo, que mejor forma que desde el punto de vista de alguien que tiene Autismo.

De J es muy poco lo que he podido obtener sobre como o que siente. Aún no me logra explicar pero el leer a Jim me ayudará mucho.

Abrazos,

Beatriz González dijo...

Hola Rosio, me he dado un tiempito...y ahora he podido leer tú blog, está hermoso, lleno de AMOR, que es lo que tenemos de sobra las mamas.
Te agradezco la visita a mi blog...MI VIDA CON JUAN GUILLERMO...FE, FORTALEZA Y FUERZA...no te des por vencida.
Cariños...Beatriz

Beatriz González dijo...

Hola Rosio, me he dado un tiempito, para ver tú blog, lo he leido todo.
Está lleno de AMOR, que es lo que nos sobra a la mamás.
Sigue adelante no desmayes en la lucha.
Te agradezco la visita y el comentario a mi blog..MI VIDA CON JUAN GUILLERMO.
Recibe un fuerte abrazo y beso de Juan Guillermo y de mi parte también porsupuesto.Hasta pronto.

Kantu dijo...

Eva (mami de Gloria)
Gracias por pasar por el blog y poner tu punto de vista.

María Gloria:
Gracias por pasar por el blog, como te dije, conozco la historia de Jazmin porque coincidimos en muchas listas. Y realmente eres una abuela espectacular

Yoly y Maite:
A mi también me ayudo mucho J. Sinclair, a veces es muy directo para mi gusto, pero muchas veces no deja de de decir la verdad.

Beatriz:
A ti también las gracias y espero seguir leyendote.

Cariños a todos,
Rosio

Anamara dijo...

Cuanta verdad en cada un de sus frases,y cuanto egoísmo de nuestra parte. Me desgarró el alma.
Gracias y Cariños
Anny

Kantu dijo...

Hola Anamara:
Muchas gracias por pasar por mi blog.
Cariños,
Rosio

Anónimo dijo...

Luis Triguero, de catorce años, acaba de publicar en la WEB de minusval2000, el sexto y séptimo capítulo de su libro "Mi hermano tiene el Síndrome de asperger", también, podeís descargarlo gratuitamente de la Federación Asperger España,sección Nuevos Autores. Los primeros cinco capítulos los escribió con doce años,a través de ellos, Luis quiere transmitirnos lo que todo hermano, familiar o amigo de un niño con Síndrome de Asperger debe saber y estar preparado para afrontar. Lo hace desde el humor, la sencillez y el gran amor que siente por su hermano Lot afectado por el Síndrome de Asperger.
En todos estos años, antes y después de que Lot fuera diagnosticado, Luis ha colaborado en el progreso de su hermano,de él, ha aprendido pautas de conducta que de otra manera no hubiera adquirido. Su afán por conocer el mundo del autismo, su tolerancia, su comprensión, y su innata capacidad para interpretar símbolos autistas ha conseguido que para mi, las cosas fueran mucho más llevaderas. Luis es un intérprete natural, capaz de mirar el mundo a través de los ojos de Lot.
Sin ningún falso orgullo, me atrevo a sugerirles este paseo a través de la interpretación que fue y sigue siendo imprescindible para conocer el interior de la mente de mi hijo con ´Síndrome de Asperger.
Espero os guste.
Eliana Pérez-Egaña
madre de Luis y de Lot.

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Muchas gracias...Yo comienzo en este camino para apoyar a mi pequeño Nicolas. Gracias a tu blog conoci este mensaje y refleja la forma en que estoy segura se siente mi esposo pero no lo dice....yo antes tambien me sentia asi, honestamente las palabras de este mensajes son duras, como dura a veces es la realidad. Mi pensamiento y actitud ahora ha cambiado gracias a la fuerza que encuentro en el gran amor que siento por mi hijo y en el testimonio de todos los padres que estan viviendo una experiencia de vida como la de mi familia .....si ustedes pueden, yo tambien puedo. Estoy tratando de leer y conocer todo lo posible para ayudar a mi hijo. Felicidades... seguire leyendo tu blog y nuevamente muchas gracias.

Georgina y mi bebe Nicolas.

Nota: Llevare este escrito a mi blog con sus correspondientes derechos de autor. (Me gustaria mucho compartirlo con mi familia)