REPORTE DE LA ULTIMA SEMANA

Han sido días complicados sobre todo por las diversas actividades que hemos tenido en tu colegio y yo en el trabajo.
Por eso se me ha dificultado hacer entradas y visitar blogs amigos. Pero se hace necesario ir registrando tus avances, tus mesetas (estancamientos) y de ser el caso hasta tus retrocesos, por ello haré un breve recuento de esta última semana:

En cuanto a tu salud, te curaste de la otitis para pasar a un típico resfrío por cambio de estación del cual te tuvimos que cuidar mucho para que no afectara nuevamente tus oídos y terminaste con una picadura de insecto que pese a que se te hincho un poquito la mano no paso a mayores.

En cuanto a tu comportamiento tus berrinches (conmigo) se han reducido tanto en frecuencia como en tiempo. Pero con tu abuela materna la historia es diferente, como bien sabes ella adolece de algún tipo de conocimiento de manejo conductual y simplemente la sobrepasas. El último martes llegue a recogerte a su casa y lo primero que me dijo cuando abrió la puerta fue: "por favor cuídate, porque si te pasa algo, nadie va a poder controlar a tu hija”, se que lo dijo de corazón e inundada con esa desmotivación que te da un niño "en crisis".

Le pregunte por los detalles y ni siquiera tuvo el ánimo de contarme, solamente atino a decirme que te habías portado muy mal. Después verifique tu taper de comida y vi que este estaba intacto. Allí la abuela recién me comento que no habías querido comer absolutamente nada y cuanto te empezó a insistir tú lloraste, gritaste e inclusive te empezaste a golpear y cuando más insistía tus "expresiones de inconformidad" también subían de tono.

Le comenté a la abuela que ese era tu forma de manejarla para lograr tu propósito final NO COMER. Que en ese caso debía imponer su autoridad dejar que hicieras tu berrinche, ignorarte por completo y volver a insistir (sin alterarse) cuantas veces sea necesario; es que realmente es una lucha de poderes y finalmente quien cede pierde.
Porque conmigo es otro cantar porque sabes que yo no cedo (aprenderlo me costo tiempo y lágrimas), nos podemos quedar hasta las 12 de la noche e igual tienes que comer o hacer algo que no quieres. Y ese comentario se lo hice delante tuyo mientras ella insistía en que si no tú quiere comer no hay forma.

Le dije vamos a ver, apenas abrí el taper (envase) comenzaste a llorar y te mire a los ojos y con voz firme y cara neutral te dije, Mika tu sabes que conmigo puedes llorar, gritar o golpearte pero a mi no me convences, además si te golpeas a es a ti y no a mi a quien le duele así que por favor facilítanos las cosas, tu comes y yo me olvido de tu mal comportamiento, así como por arte de magia a los pocos minutos tu estabas abriendo la boca y comiendo sin chistar ante la incredulidad y el desconcierto de la abuela.

Mientras yo le volvía a repetir a la abuela: Es que ella (refiriendo a ti) sabe muy bien de que manera tú cedes y de esa manera ella puede hacer lo que le da la gana. En ese momento la miraste (a la abuela) y esbozaste una sonrisa burlona como diciéndole si abuela caíste en mi juego.

Lo que me queda claro es que hay que seguir trabajando para minimizar o erradicar tu manipulación con esas armas de corto y largo alcance de antipaciencia y antiserenidad.

En cuanto a lenguaje el avance es lento pero creo que consistente, porque hay chispazos de frases en contexto más largas y mejor estructuradas como:
¡Oh, se rompió mi globito!, ¡se mojaron mis zapatos!, ¡las hojas se cayeron!, si bien es cierto no es muy frecuente pero hay al menos dos chispazos al día. El lenguaje funcional lo utilizas sobre todo para pedir cosas, quiero xxxxx por favor mamá/papá…..muy de vez en cuando para mostrar algo y la ecolalia (cantos y propagandas) siempre presente pero tratamos de limitarlo al máximo.

El juego simbólico también va mejorando, tienes juegos adecuados con tus muñecas, ahora hasta le pones inyecciones. Con tu cocinita, mueves las ollas, lavas los platos y les pones sal a la comida (se puede apreciar en las fotos).




Con respecto a tus habilidades sociales (el aspecto donde hay que trabajar más), te conseguimos dos amiguitas (dos años menores que tu) con las cuales estas empezando a tener algún tipo de vínculo, no el más adecuado pero al menos te interesas en algo por ellas.

LO QUE LA FIEBRE NOS DEJO

UN CARACOL

Tus DIBUJOS........, si los primeros que logro apreciar. Es cierto había visto tus dibujos de un típico esquema corporal, que es lo que te vienen enseñando en el colegio.

Pero los que hiciste la semana pasada mientras volabas en fiebre, simplemente (para mamá) son espectaculares......

UNA ORUGA


UN LORO


UN RINOCERONTE


UN TORO

Observaciones:
Como pensé que ibas a ser garabatos, no tuve siquiera el cuidado de darte papeles en blanco, te di un cuaderno viejo donde suelo hacer algunas anotaciones.
Tú los has nombrado, mientras dibujabas te pregunté varias veces que hacias y a la tercera insistencia me dijiste el nombre de cada animal que habias dibujado.
Tenian que ser animales, porque no hay cosa (hablando en términos generales) que te guste más que ellos.
He podido observar detalles tan extraordinarios como esas lineas (o arrugas) sobre el pico del loro.

Que te puedo decir hija, que para mi "tus obras" tienen más valor que un cuadro original de Picasso.

APOYO A ERIK Y SU FAMILIA

Fotogradia de Karlos Wayne

Al igual que el resto de padres me siento muy indignada por lo que esta viviendo Erik y su familia.

Vivo en un país sudamericano en vías de desarrollo y siempre pensé que en países de primer mundo llámese Alemania, España, Canadá, etc., los derechos de todas las personas (con mayor razón aquellas con diversidad funcional) eran respetados, toda vez que la mayoría de gente que vive en esos países ha alcanzado niveles superiores de educación, mayor acceso a los medios de comunicación, han cubiertos sus necesidades básicas y empiezan a cubrir otras relacionadas a la afiliación, afecto y respeto hacia los demás.

Pero cuan equivocada estaba, el problema de la intolerancia y la falta de respeto hacia los demás es aún un problema mundial. Situaciones que se ven acrecentadas cuando la persona no puede defenderse en iguales condiciones, este es el caso de Erik y de seguramente de muchos niños más que tienen autismo.

Pero esos niños, jóvenes y adultos ya no están solos. Las familias que luchamos día a día por sacar adelante a nuestros hijos (inclúyase hermanos, sobrinos y nietos) estamos al pie del cañón para defenderlos. No importa las distancias, las nacionalidades, los idiomas ni las religiones, somos una familia extendida a través del mundo dispuesta a hacer cumplir los derechos de nuestros hijos.

Demás esta decir que estamos preparados para las batallas, enfrentar el autismo de nuestros hijos nos han convertido en guerreros natos, pero también nos ha hecho mejores seres humanos.

Por ello ya sea por la fuerza o la razón HAREMOS RESPETAR SUS DERECHOS………

CONOCIMOS A MAGALI Y A MANUELITO

Esta es una entrada que se quedo en el tintero.
El sábado antepasado, si el día que se inició el problema de otitis de Mika, nos conocimos (físicamente) con Magali, mamá de Manuelito. Ese día nos fuimos a un club para que los chicos se pudieran divertir, en medio camino tuvimos que hacer una parada en urgencias de una clínica para que revisaran a Mika porque no la notaba nada bien.

Después de la parada en la clínica y Mika ya medicada enrumbamos al club. En el club los chicos se divirtieron de lo lindo incluyendo a Mika ya que la enfermedad aún no había desencadenado con toda su fuerza.

Entraron a la piscina (Mika con gorro) y solo mojándose hasta la cintura porque el agua no podía tocar sus orejitas, jugaron en los columpios, creo que el momento cumbre fue cuando subimos a ambos (Manuelito y Mika) en el subibaja y ambos se divirtieron de lo lindo se miraron fijamente (por ratitos) y estuvieron en ese juego por espacio casi de 10 minutos. Tiempo máximo que aguanto mi espalda ya que yo tuve que subir y bajar el lado de Mika porque ella aún no sabe impulsarse, mientras que al otro lado Manuelito lo hacia sin ningún problema.

Desafortunamente no hubieron muchas fotos, por el apuro yo no cargue las pilas de mi máquina y Magali tenia a su vez que ver también a Sebastián su hijito menor (que es todo un primor).

Pero la actividad que se llevó todos los laureles fue el paseo a caballo. A Mika le encantó tanto que en los días posteriores me pedía vamos a caballos, por favor mamá. El pedido se prolongó durante los días de fiebre.

Aunque tardío mi agradecimiento a Magali por la invitación y por el día tan bonito que pasamos. Si bien es cierto posteriormente los días (para mi) no fueron muy buenos, pero como bien dice el dicho “nadie nos quito lo bailado”

PD. En la foto a lo lejos se puede ver a un niño de polo anaranjado, es Manuelito quien es ya un jinete experimentado.

ESPECTACULAR: EL LENGUAJE DEL AUTISMO

Cuando empieza el vídeo, se ve a una mujer de espaldas a la cámara. Salmodia una cantinela mientras mira por la ventana y se balancea monótonamente. Pasa un cable metálico por una pared, una y otra vez. Luego desliza la palma de la mano por las teclas del ordenador. Hunde la cara entre las páginas de un libro. Y espanta el aire con la mano, señalando hacia ningún lugar. Aparentemente sin ningún sentido.

Pero después ella misma lo traduce. Se llama Amanda Baggs y es autista. Vive en Vermont (Estados Unidos) y tiene 29 años. No puede prepararse la comida ni ducharse sin ayuda. No habla ni es capaz de mirar a los ojos a quien se dirige a ella. Pero, en cambio, mecanografía 120 palabras por minuto y, con un aparato que las transforma en una voz mecánica, explica en los minutos siguientes qué significan sus movimientos. Esas repeticiones que, para el resto, carecen de propósito.

"Es la forma en que me comunico con mi entorno. Irónicamente, cuando actúo así la gente dice que estoy encerrada en mi mundo -dice-, y cuando me quedo quieta mirando un libro creen que empiezo interactuar". Amanda colgó este video en su canal de YouTube para llamar la atención sobre la tendencia de la gente a subestimar la inteligencia de los autistas: "Se cree que no nos comunicamos porque no lo hacemos en un lenguaje estándar. Pero existen otras formas de pensar y comunicarse".

Y parte de la comunidad científica está empezando a preguntarse si Amanda tiene razón. Aunque la mayoría de la gente no lo sabe, entre el 10 y el 15% de los autistas son capaces de aprender el lenguaje en algún momento de su vida, pese a que no puedan hablar, y aunque algunos lo pierdan y no vuelvan a recuperarlo nunca. Hay tipos y grados de autismo, y aunque las capacidades lingüísticas son limitadas "un cerebro autista procesa la información visual mucho mejor", explica Mari Carmen Nieto, psicóloga experta en autismo y profesora de la Universidad Autónoma de Madrid.

Ese hecho y otros casos, como el de un autista capaz de rotar objetos en su mente y crear increíbles diseños en 3D, hacen pensar a algunos expertos si no es hora de empezar a tratar el autismo no como un déficit del desarrollo, sino como una forma de funcionamiento cerebral distinta.

"Si Amanda hubiera entrado en mi clínica hace cinco años hubiera dicho que era una chica autista de bajo nivel con un daño cognitivo importante", dice Thommas Zeffiro, neurocientífico del Hospital General de Massachusetts, en la revista Wired. "Y hubiera estado totalmente equivocado".

Además de su canal en YouTube, Amanda tiene un blog (http://ballastexistenz.autistics.org/) Con él habla con otras personas en su misma situación pero, sobre todo, trata de expresarse. Para ella es fundamental que el resto se dé cuenta de que razona, aunque no hable. De eso, sabe, depende que el resto la considere "una persona de verdad, adulta y con derechos". No alguien que repite extraños movimientos y no piensa. También sabe que funciona. Cuando su vídeo llevaba 100.000 visitas se le colapsó el blog. A las 200.000, los científicos empezaron a llamarla. 300.000 y las televisiones comenzaron a pedirle entrevistas. Pero no siempre la entienden: "He dicho miles de veces que no estoy atrapada en mi mundo. Pero adivina cómo se titulan la mayoría de las noticias que publican sobre mí".

Reportaje tomado de la siguiente página: www.adn.es/ciudadanos

TRADUCCION TEXTUAL DEL VIDEO:

La primera parte de este video estaba en mi lenguaje nativo. Muchas personas han asumido que cuando hablo de mi lenguaje significa que cada parte del video contiene un mensaje simbólico particular diseñado para ser interpretado por la mente humana.

Pero mi lenguaje no se trata de diseñar palabras o incluso símbolos visuales para ser interpretado. Se trata de estar en una constante conversación con cada aspecto de mi entorno. Reaccionando físicamente a todo lo que me rodea

Simplemente estoy interactuando con el agua. En esta parte del video el agua no significa nada. Al igual que el agua interactúa conmigo, lejos de no tener propósito la forma que me muevo irónicamente la forma que me muevo, es una respuesta a lo que me rodea

Cuando respondo a todo lo que me rodea. Es descrita como “estar en su propio mundo”, lejos de no tener propósito. Pero si interactúo con un conjunto mucho más limitado de respuesta y solo reacciono a una parte más limitada de mi ambiente.
La gente piensa que me estoy abriendo a la verdadera interacción con el mundo.

Ellos juzgan mi existencia, conocimiento y personalidad; según cual pequeña y limitada parte del mundo parezco estar reaccionando
La forma en que naturalmente pienso y respondo a las cosas se ve y se siente tan diferente a los conceptos estándar que mucha gente no lo considera pensamiento.
Pero es una forma de pensamiento por derecho propio. Sin embargo el pensamiento de la gente como yo solo es tomado en serio si aprendemos su lenguaje, sin importar previamente como pensamos o interactuamos.

Como ya escucharon, puedo cantar con lo me rodea, es solo cuando escribo algo en vuestro lenguaje que se refieren a mi como “comunicándose”
Yo huelo las cosas, yo escucho las cosas, yo siento las cosas, yo saboreo las cosas, yo miro las cosas.
No es suficiente mirar, escuchar, saborear, oler o sentir. Pero debo hacer eso a las cosas correctas, como mirar libros y no hacerlo a las cosas incorrectas o de contrario dudan que sea un ser pensante.

Y partiendo de su definición de pensamiento, definen su concepto de “persona” tan ridículamente que dudan que yo sea una persona real. Me gustaría saber honestamente cuantas personas si se encontrarán conmigo en la calle creerían que yo escribí esto.

Encuentro muy interesante la forma en que el no poder aprender su lenguaje es visto como un déficit. Pero la dificultad de aprender mi lenguaje es visto tan natural que gente como yo es descrita oficialmente como misteriosas o intrigantes.

En lugar que alguien admita que son ustedes mismos los que están confusos
No autistas y otras personas cognitivamente impedidas que inherentemente confunden también somos vistos como no comunicativos si no hablamos el lenguaje estándar.
Pero otras personas no son consideradas no comunicativas si son olvidadizos de nuestro propio lenguaje al punto de creer que no existen.

Finalmente quiero que sepan que con esto no pretendo ser un show de fenómenos como para que den una mirada a los extraños trabajos de una mente autista.
Pretendo ser un fuerte enunciado de la existencia y valor de muchas clases de pensamiento e interacción en un mundo donde según cuan cerca puedas parecer en una de estas determina a un adulto o persona inteligente.

Y en un mundo donde eso determina si tienes o no algún derecho, hay personas que están siendo torturadas que están muriendo porque no son consideradas personas dado que su tipo de pensamiento es tan inusual que no es considerado pensamiento en lo absoluto.
Solo cuando las múltiples formas de personalidad sean reconocidas habrá justicia y los derechos humanos serán posibles.

CANTE VICTORIA ANTES DE TIEMPO

Si, realmente hasta ayer parecía que la fiebre estaba de “caída”, Pero por la mañana apenas oí unos gemidos de Mika supuse que algo no andaba bien. Me acerque presurosa a su cama y con solo tocarla confirmé que la fiebre había vuelto. Trate de actuar con serenidad y llamé a mi marido para que juntos le tomáramos la temperatura. Cuando vi que el termómetro marcaba 39° C, emocionalmente me fui al suelo y mi preocupación voló a la estratosfera.

Los cuestionamientos se tropezaron uno encima de otro, …¿que paso?.... no era que la dosis del antibiótico (1 gr. Inyectable) acabaría con los síntomas más visibles de la infección (fiebre y dolor) y que eso ocurría con seguridad después de la primera dosis (ya llevábamos dos).

Porque lo que parecía seguro ya no lo era, que no estaba encajando…..¿el diagnóstico?, pero tres pediatras corroboraron otitis, estadísticamente o por simple lógica 3 no se pueden equivocar. Tal vez el antibiótico no es el adecuado, y si hay otra infección oculta. Me leí toda la sábana de información que traia el antibiótico, chispas…es de amplísimo espectro ya que incluía infecciones diversas: neurológicas, digestivas, renales, respiratorias, de hueso y un larguísimo etc, etc, etc. Inclusive incluía infecciones en personas inmuno deprimidas, ósea un antibiótico catálogo como TOP, ENTONCES, porque no estaba funcionando (o así parece) con mi hija.

Pero (pensé) porque tanto miedo a la fiebre no es acaso la fiebre un síntoma de curación y no de enfermedad. No es acaso una alerta que nuestro inmunológico esta batallando con todas su armas y en vez de entenderla en su real función la estamos suprimiendo con antipiréticos.
Además no dicen que la fiebre desbloquea temporalmente el autismo en los niños.
Al cacho pienso ……quiero a mi hija con rasgos autistas pero sana, que “regular” y enferma y sobre todo sufriendo
Cual paradigma sigo la de la medicina alópata o la de la medicina biológica.
Y si no le doy la real importancia a que a esa fiebre que no cede….. El protocolo médico alópata de la otitis dice que si no funcionan los antibióticos, lo siguiente es una operación. Y pienso HORROR una operación en Mika seria inmanejable y el corazón se me contrae.

Mis preocupaciones se la trasmito a mi marido y el con el optimismo y la serenidad que lo caracteriza me dice que no me adelante a los hechos, que no debo preocuparme por situaciones que aún no suceden y si se le tiene que operar, cual es el problema solo es un simple operación de otitis. Simple para un niño regular (pienso) pero no para un niño dentro del espectro. Además como se pondría con la anestesia y yo misma detengo mi melodrama (como suele llamarlo él)l.

A medio día regreso al trabajo, después de un antipirético (si gano la medicina alópata) la fiebre empieza a caer. Llamó a casa cada media hora.
Y como esta Mika le preguntó a mi marido,
Bien, me responde el con toda la tranquilidad del planeta
Y tiene fiebre, (no le dejo contestar)
Prosigo ¿le has tomado la temperatura?.
No (escuetamente)
No y porque no
Porque estamos jugando al Conejo Lector Preescolar
A entonces de ánimo esta bien
Si
Si porque
Porque así parece.
¿Porque parece?
Porque si (Podrías ser un poquito más especifico me dan ganas de gritarle).
Me controlo y afirmó…. A entonces salvo por la mañana en el resto del día no ha hecho fiebre
Si así es (no se si esa respuesta es para mi porque simultáneamente esta hablando con Mika)

Trato de calmarme, no quiero pelearme con él porque debo llamarlo en media hora para recibir sus apreciaciones aunque sea en clave Morse.
En fin, solo puedo concluir que hoy la fiebre no apareció por la tarde.
Mañana, No lo sé (ya parezco mi marido)

Con esta entrada, término mi catarsis