lunes, 13 de julio de 2015

PARA QUIEN ME DIJO QUE MI HIJA NO HABIA ASISTIDO A CENTROS DE CALIDAD


Sé que lees este blog y sé también que alguna vez dijiste que te parecía demasiada exposición  de mi hija, bueno en otra entrada explicaré más a detalle la diferencia entre exposición y visibilidad.
Vayamos al tema en mención, sé que ese día te respondí atropelladamente, indignada y sobre todo tratando de tener cabeza fría para el momento que vivía mi hija.
 
Bueno ahora vayamos al tema en mención, entiendo que opinas desde el desconocimiento, porque no tienes idea de lo que es tener un hij@ con una condición diferente y como bien menciona el dicho la ignorancia muchas veces es atrevida.
 
Y por ello juzgas, ninguneas, sin que te hayas puesto siquiera un minuto en los zapatos de un padre de un niñ@ con discapacidad. Mucho menos en este país donde tu hij@ tiene un carnet de discapacidad para fines estadísticos y no para asignarle recursos que permitan potenciar sus habilidades y/o trabajar en sus dificultades. Lo que se traduce: que este país un niñ@ avanza en función de cuanta plata tiene un padre en el bolsillo.
 
En esta situación como comprenderás no es fácil llevar a tu hijo durante años al que tú consideras centros de prestigio, donde el costo de las terapias superan ampliamente los ingresos de muchas familias. Además la condición de mi hija no va a durar un tiempo sino toda la vida, entonces lo más inteligente o razonable es aprender a optimizar tus recursos y sobretodo ir a terapias que puedan llevarse al menos seis meses en forma consistente.
 
Porque como bien dicen esto no es una carrera de velocidad sino una maratón de resistencia.
Ahora te cuento un poco de nuestro caso en particular aquel del que opinaste sin saber los pormenores del mismo. Estamos en esto hace ya 8 años (hablo en plural porque incluyo a mi marido) y en los primeros años casi todos nuestros recursos han sido para ayudar a nuestra hija, pero no fueron los suficientes para pagar centros cuyos profesionales hicieron maestrías y doctorados en otros países y por lo tanto sus precios estuvieron fuera de nuestro alcance. Decir esto, no me avergüenza, como no me avergüenza tampoco contar que como no pude acceder a terapia ABA me pase muchas noches buscando sesiones de esta terapia de YouTube para poder hacerlas con mi hija.
Eso no significa que mi hija no contó con buenos profesionales, porque si los tuvo.
 
Pero sobre  buscamos especialistas en personas con autismo y no solo especialistas en autismo (la diferencia los puedes leer en esta entrada). Ahora hablemos del tema de calidad, calidad (por si no lo sabes) es cumplir con los requerimientos del cliente y justamente eso es lo que hemos buscado todos estos años, profesionales que cumplan los requisitos que nosotros creemos son esenciales para dar terapias a personas con autismo. Y por esto podemos concluir que para nosotros nuestra hija si asistió a centros de calidad, pero seguramente no podemos coincidir porque tus parámetros de calidad difieren de los nuestros. Tal vez si fueras madre de un@ niñ@ con discapacidad podríamos coincidir.
 
Adicionalmente hay algo también que te quiero comentar y lo cual coincido plenamente con la Dra. Liliana Mayo (a quien admiró y respeto por su trabajo) el avance de un niño con discapacidad depende 30% de los terapeutas y 70% de lo padres. Y déjame decirte que ese 70% si ha sido de calidad (aunque no has dicho que eso no esta en discusión). Y no me quiero explayar en esto porque no lo creo oportuno.
 
Y finalmente también me dijiste que no creías conveniente que llevará a mi hija a centro donde hubieran niño de bajo funcionamiento y con retardo mental. Déjame contarte que hace  tiempo deje de creer en la etiqueta de alto y bajo funcionamiento. Y que esa niña a la que tú consideras brillante e inteligente alguna vez fue catalogada con retardo mental, esto te da luces que a veces la teoría y la práctica se constituyen en realidades totalmente distintas.
 
Finalmente te preguntarás porque te respondí largo y tendido a través del blog, espero que entiendas que no debes opinar, ni mucho menos cuestionar algo que nunca has vivido en carne propia, segundo porque este blog para mi siempre ha sido terapeútico y que a través de la escritura saco emociones que por salud emocional no deben permanecer dentro mío . Y finalmente para dar a conocer todo aquello a lo que estamos expuestos los padres, a demás del desgaste físico, emocional y económico estamos expuestos muchas veces a la critica de como llevamos el abordaje de nuestro hijos.    
 
 
 
 

13 comentarios:

angela dijo...

Mejor no lo has podido decir. Comparto lo que dices como madre de un joven con autismo con quien hemos peleado con el tiempo para lograr intervención de calidad. Esa que dicen que Existe en algún lugar.

María Lourdes dijo...

Tienes toda la razón. Te habla alguien que pasa por lo mismo. Lamentablemente es así, todos los recursos económicos se van en terapias y no siempre alcanza. Un abrazo.

María Lourdes dijo...

Tienes toda la razón. Te lo dice alguien que pasa por lo mismo, mi niño tiene 7 años. Y lamentablemente es así, todos nuestros recursos se van en terapias, colegio especial y demás necesidades. Un abrazo

Maria Isabel Mendez Nina dijo...

Señora muy bien descrito llevó más de 10 años enseñando natación, baile y psicomitricidad a chicos con habilidades diferentes y sé todo el esfuerzo e inversión de tiempo y dinero que los padres ponen día a día, yo solo los atiendo por horas pero uds son sin lugar a dudas verdaderos héroes pues los a acompañan en todo momento, siempre habrá gente que opine sin saber que sucede realmente, pero como dicen hay de todo en la viña del señor, le mando un fuerte abrazo y saludos a Mica

Maria Isabel Mendez Nina dijo...

Señora tiene toda la razón llevó más de 10 años enseñando natación a chicos con habilidades diferentes y sé todo el esfuerzo que ponen los padres así como la inversión de tiempo y dinero, yo los veo solo por horas pero uds son verdaderos héroes pues lis acompañan durante todas sus actividades, siempre habrá gente que comente sin saber de cerca lo que pasa en realidad, como dicen hay de todo en la viña del señor, le mando un fuerte abrazo y saludos a Mica

Rina dijo...

Después de tiempo entro a leer tu blog , comparto tu sentir en esta entrada . Nadie que no tenga en su vida a una persona dentro del TEA puede juzgar a quienes si la tenemos . Y los profesionales o centros con las tarifas mas elevadas no son garantía de nada . Quienes damos el máximo esfuerzo somos los padres a costa de quebrar económicamente , de extenuarnos emocionalmente pero ello no importa si el resultado se ve en nuestros hijos .Sigue adelante sin oír a necios . Un abrazo

Rosio dijo...

Estimada Angela muchas gracias por escribir, me imagino al ya tener un hijo adolescente haz recorrido mas camino y haz hecho mas lucha. Espero podamos seguir en contacto

Rosio dijo...

Estimada Maria Lourdes gracias por escribir, se que me entiendes totalmente, si desafortunadamente somos los padres quienes asumimos el costo del abordaje de nuestros hijos con el consecuente costo económico, físico y emocional.

Rosio dijo...

Estimada Maria. gracias por escribir y por tus palabras; conozco tu trabajo y se que tienes todas las competencias para trabajar con nuestros niños, no solo formación y experiencia sino también actitud y compromiso.

Rosio dijo...

Estimada Rina, gracias por escribir se que me entiendes totalmente y que al igual que yo luchas para sacar adelante a tu niña. Un abrazo.

Maria Benitez dijo...

Querida Rosio, he sufrido estas críticas y más. Como decís, no siempre se puede acceder a todas las terapias, y seguirlas durante años. Peor aún, mi hijo tiene 35 años, y cuando era niño, estos profesionales no abundaban. Pero, el corazón, el bolsillo y las ganas de luchar siempre las tuvimos. Aún hoy, Pablo al menos, está en un muy buen lugar. Acá se están creando las residencias para autistas adultos. La gente no se pone en la piel del otro. Te mando a ti y a tu familia un abrazo enorme!. María

Herbert Davila dijo...

Se que la lucha es diaria y la felicito, pues ud. Colabora mucho con las personas que se encuentran en la misma situación, y a la vez combate contra los estigmas que tiene la sociedad sobre los niños con habilidades especiales.
Gracias por compartir las experiencias del día a día.
Todas las fuerzas y bendiciones a su familia.

Herbert Davila dijo...

Nadie es quien para juzgar la labor que viene realizando. Pues ser padre o madre de un bebé con habilidades especiales es un reto y labor diaria de por vida y nuestra alegría será ver a nuestros bbs realizados.
Gracias por compartir las vivencias de su bebé. Pues déjeme decirle que es admirable el amor, la fuerza que realiza a diario. Su página contribuye a educar a los padres que pasamos por casos similares y a la vez quita los estigmas de esta sociedAd ignorante que cree que nuestros bbs son discapacitados. Siga adelante y bendiciones para su familia.